雨泽 发表于 2020-4-12 11:18:10

刚确诊的暖白建议看下这系列视频,不用到处加群东一枪西一枪的乱问了

前几天和@张明明 聊起了微信群满员的问题,一致认为这个群体很大,目前小屋微信群的分班制度很难把控,无力去新建维护更多的群。因为真的难以做到每个群都有老暖白去“坐镇维护”,光靠“消耗”大家的热心,也是种很不地道的行为,除非有能力提供更好的支持资源了,不然目前我暂时也不想再去做新群了。

最近还老收到“能拉我进那个群吗?这个好像聊天多”、“我还想再去那个群看看可以么,想多了解些信息”、“XXX的群有么,我们这个情况想找些类似的交流”……

说实话真的没想到“微信群”好像成了一种稀缺资源,可能是因为微信群无法通过搜索而主动加入?当一个病友或家属想要了解疾病信息时,除了常用的网页搜索外,加入互动交流更方便的微信或QQ群,已经成了学习疾病知识更为直接的手段。但与此同时,很多药贩子、江湖游医也浑水摸鱼潜伏其中。

所以相较于可以主动搜索并申请加入的QQ群来说,为了给暖白们提供更纯净的交流氛围。我们的微信群目前都是邀请制的,更没能做到按各个维度的特别细分,只是按大班、中班、小班的治疗康复阶段来分,由群主或群成员邀请熟识的病友加入(群成员邀请需经群主或管理员批准)。

这样先不说能不能真正的帮你解决问题,起码能保证成员们都是真实的病友或家属,还请知道微信群的存在却无法加入的暖白们多多谅解。

说回正题,整理了几期医学微视采访制作的白血病科普专题,讲的都是一些基础知识,每集1~6分钟,真的强烈建议新确诊的暖白认真看一下。可以帮助你更快的认识了解白血病,缩短你获取信息的路径,毕竟,有时候你从各个靠谱不靠谱的渠道获取些零散的、不系统的信息反而可能是种干扰。比如这几期就很适合新朋友看:

1、急性白血病发病一定是很突然吗?它的类型有哪些?
http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20200412/1586661100956940_59.mp4

2、诊断急性白血病需要做哪些检查?
http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20200412/1586661139498329_355.mp4
3、如何判断急性白血病的严重程度?
http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20200412/1586661174239519_350.mp4

4、白血病微小残留病是怎么回事?怎么检查?
http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20200412/1586661210208286_384.mp4

其他更多科普专题链接整理如下:

白血病的检验诊断:https://www.mvyxws.com/vod/disease?cid=1316(主讲专家:北京大学第一医院 检验科王建中主任);

急性白血病:https://www.mvyxws.com/vod/disease?cid=378(主讲专家:北京大学国际医院血液科江滨主任);

造血干细胞移植:https://www.mvyxws.com/vod/disease?cid=352(主讲专家:北京大学第一医院血液科任汉云主任);

造血干细胞移植后的抗宿主病:https://www.mvyxws.com/vod/disease?cid=409(主讲专家:北京大学人民医院血液科黄晓军主任);

儿童白血病舒缓治疗:https://www.mvyxws.com/vod/disease?cid=504(主讲专家:首都医科大学附属北京儿童医院血液肿瘤中心周翾主任)。

理解你们刚确诊时迷茫焦虑的心情,但与其去群里碎片化的“问”,这样系统化的“看”显然效率更高啊,大家觉得呢?

雨泽 发表于 2020-4-12 11:26:53

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本文引用的视频和链接皆由医学微视(https://www.mvyxws.com/)原创,版权归属于医学微视。小屋引用的目的是为了进行白血病相关科普知识宣传。如无意中侵犯了您的权益,请联系我们,我们将予以删除。
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