雨泽 发表于 2022-1-25 18:29:56

关于在暖白小屋App、微信群提问的倡议（初版）

希望暖白们帮忙提出修改意见，一同完善这个倡议。
http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20220125/1643106582564683_136.jpg

雨泽 发表于 2022-1-25 18:31:12

有个错别字，怎样提问第三条第3点，“针对”应该是“真的”https://app.nuanbaixiaowu.com/public/emotion/face_wulian.png

干饭王 发表于 2022-1-25 19:53:28

雨泽大佬归纳的很好(●°u°●)​ 」


我看过的无效问题 举例：
①疑神疑鬼
（刚确诊）还有救吗？是不是没救了？
（最近发烧/乏力…）是不是复发了？
做的检查要外送，有猫腻？
医生让我去外面病房买药，有回扣？

②泛泛而谈
我今天发烧/腹泻/头痛，咋回事？
有M2的朋友吗？
有M5治愈的朋友吗？
有急淋不移植的朋友吗？
你白血病怎么治好的？
大家多大了？病多久了？

③钻牛角尖
一定要化疗/移植吗？
一定要置管吗？
没排异一定会复发吗？
一直有排异一定不会复发吧？
M3能保证治好吗？
移植肯定能治好吗？

④初来乍到
是绝症吗？还能活多久？
白血病好治吗？危险吗？
白血病治愈率多少？
治好要多少钱？多久能好？
我是什么型号？（仅凭刚做的一张异常血常规/刚做完骨穿）

⑤明知故问
比如 mds转白的，医生/病友多次提醒要通过移植才能治愈，但仍然选择不移植。他化疗了几次效果不错，于是问病友“你说我不移植能不能治愈…？”
这让大家很尴尬，怎么回答好呢？遇到过类似的，我当时回复的是“应该可以治愈吧，祝一切顺利”   ……后来他复发了

遇到有些问题，不是我们高冷，而是真的不想回答、无从下手、说多了也没用https://app.nuanbaixiaowu.com/public/emotion/face_wulian.png

雨泽 发表于 2022-1-25 19:56:34

干饭王 发表于 2022-01-25 19:53
雨泽大佬归纳的很好(●°u°●)​ 」


我看过的无效问题 举例：
①疑神疑鬼
（刚确诊）还有救吗？是不是没救了？
（最近发烧/乏力…）是不是复发了？
做的检查要外送，有猫腻？
医生让我去外面病房买药，有回扣？

②泛泛而谈
我今天发烧/腹泻/头痛，咋回事？
有M2的朋友吗？
有M5治愈的朋友吗？
有急淋不移植的朋友吗？
你白血病怎么治好的？
大家多大了？病多久了？

③钻牛角尖
一定要化疗/移植吗？
一定要置管吗？
没排异一定会复发吗？
一直有排异一定不会复发吧？
M3能保证治好吗？
移植肯定能治好吗？

④初来乍到
是绝症吗？还能活多久？
白血病好治吗？危险吗？
白血病治愈率多少？
治好要多少钱？多久能好？
我是什么型号？（仅凭刚做的一张异常血常规/刚做完骨穿）

⑤明知故问
比如 mds转白的，医生/病友多次提醒要通过移植才能治愈，但仍然选择不移植。他化疗了几次效果不错，于是问病友“你说我不移植能不能治愈…？”
这让大家很尴尬，怎么回答好呢？遇到过类似的，我当时回复的是“应该可以治愈吧，祝一切顺利”   ……后来他复发了

遇到有些问题，不是我们高冷，而是真的不想回答、无从下手、说多了也没用

哇塞，感觉你这个可以单独出一版无效问题的脑图了。我觉得是否可以再加上不建议这么问的简单解释，这样好让提问者不问的心服口服https://app.nuanbaixiaowu.com/public/emotion/face_wulian.pnghttps://app.nuanbaixiaowu.com/public/emotion/face_wulian.pnghttps://app.nuanbaixiaowu.com/public/emotion/face_wulian.png

耿耿 发表于 2022-1-25 21:22:00

觉得是应该规范发帖，人首先自救。

雨泽 发表于 2022-1-25 21:41:06

耿耿 发表于 2022-01-25 21:22
觉得是应该规范发帖，人首先自救。

之前有发过个发帖须知，耿耿有空帮忙看看有什么建议不

干饭王 发表于 2022-1-25 23:20:39

雨泽 发表于 2022-01-25 19:56
哇塞，感觉你这个可以单独出一版无效问题的脑图了。我觉得是否可以再加上不建议这么问的简单解释，这样好让提问者不问的心服口服

哈哈，对大多无效提问的简单解释是“同是白血病，生物学类型千差万别/未知全貌不予置评/万事没绝对/不要自己吓自己/以骨穿结果为准…”
还有个关于外送检测的，见过很多人提问/恶意揣测，三言两语说不清，见图https://app.nuanbaixiaowu.com/public/emotion/face_026.png
http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20220125/1643123998285474_761.jpg

雨泽 发表于 2022-1-25 23:48:19

干饭王 发表于 2022-01-25 23:20
哈哈，对大多无效提问的简单解释是“同是白血病，生物学类型千差万别/未知全貌不予置评/万事没绝对/不要自己吓自己/以骨穿结果为准…”
还有个关于外送检测的，见过很多人提问/恶意揣测，三言两语说不清，见图

嗯嗯，好嘞，明天我看看好不好整理一版发你看下
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