还可以做些什么来让小屋越来越“结实”？

雨泽发表于 2022-4-19 22:35:47

可能是一年一度的瓶颈期来了，最近忽然又陷入到了什么都不想做、不知道该做什么的状态，行业同仁（同事、其他患者组织、基金会）邀请我分享所谓“运营经验”，有一说一我自己都不知道是通过什么方法论或1、2、3、4、5的标准步骤走到现在的，我只是觉得我做的还不够好，没什么底气和干货高谈阔论的去做分享。

当然，目前小屋的氛围，可以说达到了我多年以来一直期待的样子。不用运营干预，不用刻意自嗨，大家自由公开发帖交流也可以持续有内容产出。

http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20220419/1650378762639677_41.jpg
http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20220419/1650378762645727_290.jpg

但同时还有个感觉就是标题所述：小屋还是不够结实，给大家提供的信息支持还远远不够，满足不了大家在各阶段的需求，尤其是专业内容输出上。还是说，大家觉得只要能病友间互相温暖平和的交流就已经很知足了。

一起来说说吧，我想要知道我们还可以努力做点什么。

可可米多的妈咪 发表于 2022-4-19 23:12:13

我觉得最基础的就是病友们能在这里抱团取暖，沟通交流治疗心得，另外当大家遇到一些简单的问题时，比如报告解析、各医院就诊流程、一些检查的注意事项等，能得到较专业的解答，因为病友之间的回复可能不一定全面。纯属个人观点哦https://app.nuanbaixiaowu.com/public/emotion/face_018.png

☾˚哈密小奶瓜 发表于 2022-4-19 23:34:37

专题搞专题！

沉默的许愿机 发表于 2022-4-20 00:41:05

没啥好的想法我只是来占楼的。。。

大骏哥 发表于 2022-4-20 03:40:37

五楼

阿白冲冲冲 发表于 2022-4-20 06:22:01

能多邀请几个专业的人士解答疑问就更好了https://app.nuanbaixiaowu.com/public/emotion/face_jizhi.pnghttps://app.nuanbaixiaowu.com/public/emotion/face_wa.png

yeyi 发表于 2022-4-20 07:12:50

在这儿确实想得到更多专业内容上的信息，但是病友间的温暖陪伴和互助支持，是这儿最吸引我的地方。很多问题专业上的解答我知道还是得靠医生。

青瓜气泡水 发表于 2022-4-20 07:46:23

我想我需要心理疏导板块…https://app.nuanbaixiaowu.com/public/emotion/face_006.png

二姐—Shu 发表于 2022-4-20 08:08:18

我觉得现在就很好https://app.nuanbaixiaowu.com/public/emotion/face_wulian.png
专业化的“白”太专业
可能就失去了现在的“暖”
现在很暖
我记得你的初衷是如此发展的
唯一需提升就是
怎么更精准的被找到
一旦确诊能找到这里比先找到医院更幸运

干饭王 发表于 2022-4-20 09:58:58

关于专业内容输出，确实是不足的
但暖白小屋主要是“暖”，大家互相鼓励就很“暖”，主要目的达到了。专业的东西交给专业的人，真心想学的病友不在小屋看 ta自己也能主动去各个平台学习；不愿深入了解的，发科普也不会看，甚至容易曲解
另：以前小屋转发的某些资讯原文存在为了宣传而夸大的笔法，比如“成人急淋预后极差” “AML五年生存率24%” “xx药获xx批准超高缓解率”（实际作用不大）容易造成恐慌和误解，转发前要注意辨别

还有个问题，小屋对医院的推荐来来回回也就那几个，但实际上白血病有很多分支，也有很多医院是很好的，可能宣传力度不够
但又怕有夹带私货的高级拖

总之，暖白小屋很“暖”，这就足够了，其他的算是锦上添花吧

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