苏大附一陈苏宁主任：医患沟通、白血病治疗体会快问快答
9 月 24 号，我和十七代表小屋受邀参加了 2022 中华医学会第十七次全国血液学学术会议医学人文专场，并有幸在“专家病友小圈聊”环节带着暖白们的问题对苏州大学附属第一医院的陈苏宁主任进行了现场采访，以下是陈主任对几个问题的详细解答，希望能对大家有所帮助。
01
因为今天正好是在医学人文会场，从医生角度，你们觉得患者或家属怎么做可以提升医患沟通效率（如主动多了解疾病诊疗知识），你们在临床工作中更期待患者和家属主动做好哪些准备工作
陈苏宁主任：我觉得要提升沟通效率，可能并不是医生、患者某一方单独做什么就能达到最佳效果的，应该是双向性的，这个比较重要。从临床医生或者治疗组/病区/学科的角度来讲，可能也要有这方面的安排，像我们治疗组，现在由于疫情的原因很难做到线下的交流，会定期或不定期组织线上交流活动。比如由患者群的管理者提前收集整理好大家关心的问题，我们医生按照约定时间直接进群答疑，这是一种形式。
还有就是查房的时候跟患者或家属开展更深入细致的交流，跟患者交流的时候也要注意方式方法，比如有的患者承受能力很强，TA 需要更直接更全面的信息，对这类患者没必要隐瞒或美化病情，因为 TA 要自己参与后面的诊疗决策；有些患者如果已经处于焦虑、抑郁状态，这时候交流就要注意尺度，可能跟 TA 的家属交流要更好一点。
门诊，也是个很好的相互沟通的场所。另外，像我每天早晨都会去病区，有些病人会算好我到达的时间在那边等，短暂的交流几分钟也可以。
从患者的角度来讲，第一要充分的信任医务人员，因为没有哪个医务人员不希望自己的病人可以获得最佳的治疗效果；第二要提升沟通的效率，病人也好家属也好，对这个病要有最基本的了解，包括有非常厉害的患者或家属可以去查专业的文献，甚至有写邮件跟国外的专家探讨交流病情的也有。包括像参加类似今天我们的学术交流会，提升自己在这方面的知识储备。当然，这都是建立在自己想了解、有能力了解的前提下。
另外，在跟医生沟通之前要做好充分的准备，不能带着厚厚的一沓资料让医生自己去翻，尽管资料很全，但很难快速获取到有效信息。最好能按照时间顺序或检查规律事先做下整理，不然花半小时可能也沟通不清楚。比如血常规报告单可能有几十上百张，你不用全拿过来，做一张表记录下关键指标的变化，旁边再列每次的骨穿时间和结果、用的什么化疗方案和效果。不过在实际沟通场景中，我们不能要求每位病人都能梳理的那么好，但这都是为了自己先对整体的诊疗过程有个了解，做到心中有数，理解自己想传达给医生的信息，列好想问的问题，这都是沟通技巧。比如我们一共沟通十分钟，前 9 分钟你是各种铺垫、颠来倒去的描述，最后问 1 分钟，这样会让跟你沟通的人也很紧张，只能去试图抓取你的问题，因为你讲了 9 分钟都没有说到重点。
所以，患者在跟医生沟通前要做好充分的思想准备，对疾病有必备的知识，最最重要的一点，充分信任医务人员，因为现在很多疾病的治疗方法都是多种多样的，而且不是对每个病人都用统一的方案，甚至现在统一的方案两年后未必就是标准方案，更讲求个体化精准治疗。
02
关于诊疗的规范性，好的医疗资源紧张，常常遇到没有床位可马上住情况（比如苏大附一的病友就经常反馈会被安排到弘慈，花费太高了，医患沟通也不方便），这方面有什么可行的解决办法或建议
陈苏宁主任：这个需要相互理解吧，第一确实医疗资源很紧张，作为医生其实我最最头痛的就是：新病人来了我怎么给 TA 安排，老病人差不多到化疗时间了进不来，所以还是以疗效为第一出发点，本部有床就在本部住，没床就先到分院去，但是可以要求医生在本部和分院之间交流好治疗方案。有些时候床位实在太紧了，比如这个患者打完化疗预计到粒缺期还有一周，那可不可以出去五天再进来，这样来加快床位的周转。
另外，治疗模式的变化可能会改变这个状况，比如说如果明年口服的阿扎胞苷上市了，那很多病人就不用住院，在门诊或日间病房就可以用药。还有就是加快节奏，该做移植就不要拖，我碰到过有病人打了 12 个化疗还没做移植的，在初诊的判断上和医生充分沟通，该做移植就早点做，拖的时间越长，身体拖垮了，钱也花完了，效果也不好了。
03
现在病友群体里也有很多人关注到国内外有开展一些青少年、年轻成人急淋应用儿童/类儿童化疗方案的实践，效果并不比移植差，所以想问问陈主任对于急淋需不需要移植有什么看法
陈苏宁主任：第一，确实有国外的临床研究，包括我自己的体会，急淋病人按照儿童方案做高强度长时间的化疗，疗效是有提升，这个是明确的。第二，急淋的治疗特别是 ALL-B 的治疗，现在发展特别快，对 Ph-like 等分子亚型的鉴定越来越成熟，像小分子靶向药物很多病人都会用到，特别是 CAR-T、倍利妥、贝博萨这些新的免疫治疗武器的出现，使得移植的必要性或者说地位/适应症有所调整。
对 Ph 阳性的急淋病人来讲，未来达到 CR1 期、MRD 阴性的病人不见得一定要做移植，或者说移植可以放到后面；对 Ph 阴性的急淋病人，我们要筛查有没有可以适用小分子靶向治疗的，如果有的话，可能治疗模式也会趋近于 Ph 阳性的病人；对其他的没有小分子靶向药物的病人，其实现在也有文献显示，免疫治疗的早期介入能使患者的预后大幅改善。
所以异基因移植可能在相当部分的病人里，未来它的适用范围会往后退，不是第一选择，但目前还缺少足够的证据，我想这应该是未来全世界医生努力的目标。
04
CAR-T 细胞治疗联合自体造血干细胞移植在急性淋巴细胞白血病中的应用
陈苏宁主任：这个也是现在未定的问题，因为在免疫治疗出现以后，自体移植的地位可能也会受到动摇，自体移植不能带来免疫治疗效应，自体移植能做到的可能多疗程强化疗也能做到。
所以我觉得在现在这个时代，可能要因病种而异，具体情况具体分析。这个病人什么类型、危险度怎么样、有没有小分子靶向药物或可靠的免疫治疗药物可用、TA 的经济情况能不能负担免疫治疗的费用，做完这些治疗以后，未来假如病情又有变化，TA 还能不能接受进一步的治疗……其实医生要衡量很多因素。
个人觉得，随着 CAR-T、倍利妥、贝博萨这些免疫治疗武器进入临床，尽管目前费用还非常昂贵，但确实是对自体移植（包括异体移植）的适用范围产生了很大的影响，但这些并不是绝对矛盾的，真正要治好我们的急淋病人，至少需要 2~3 种有效治疗武器的合理组合使用，这是非常重要的，不能一概而论，还是要跟自己的主治医生讨论，因为影响因素有很多。
05
急淋移植后关于贝林妥欧预防减少复发方面，有没有一些经验可参考，如果预防性治疗倍利妥和贝博萨选择哪个。
陈苏宁主任：这两个药物各有优缺点，当然目前价格都很贵。
倍利妥的优点，它针对的靶点 CD19 表达更广、更稳定，逃逸的机会更小；缺点呢，使用倍利妥需要患者体内的免疫功能相对完备，如果经过很多疗程甚至做过自体移植，TA 体内的免疫储备是不够的，倍利妥的功效未必能充分发挥。
贝博萨其实是单抗偶联了卡奇霉素，优点是对体内功能没有特别的要求，但它的靶点是 CD22，而且有一定的 VOD（肝静脉闭塞综合症）发生率。
倍利妥和贝博萨一旦使用都是需要多疗程，不是一次半次就可以，所以我觉得各有优缺点，都是很好的武器。
现场补充提问：那倍利妥可以理解为越早用越好吗？
陈苏宁主任：我个人觉得是越早用越好，虽然现在批的适应症是复发难治，但已经有研究表明把它放在一线，急淋病人可以很轻松的完成第一阶段治疗，一周的很小的化疗+倍利妥基本上就解决了，没有早期死亡，感染率很低。
06
维奈克拉是常规化疗无效才用的么，移植后吃维奈能预防复发吗？现在有关注到塞利尼索使用的也越来越多，想问问您的使用经验，有没有可能和维奈去一线使用
陈苏宁主任：首先我觉得维奈克拉不是常规化疗无效才用的，其实现在对老年或者对身体条件不佳的 AML 病人，作为一线治疗是完全可以的。另外也有越来越多的研究证明，可能在年轻成人中一线应用也很好。包括我们去年在美国血液学年会介绍的一个研究的中期结果提示，维奈克拉联合去甲基化药物在年轻的成人高危组的使用当中，一个周期的复合缓解率可以达到 77%，这是去年 25 例病人的数据。今年我们完成了全部 42 例病人的入组，两个周期的复合缓解率是 95%，一年的生存期是 92%，这是非常惊人的数据，所以维奈克拉在年轻病人中一线使用未来的一个趋势。
移植后预防复发是个很重要的问题，尤其对高危患者，预防复发的武器有很多，有调节免疫的、小分子靶向药物、泛靶向药物，AML 移植后维奈克拉单用我觉得效果不够理想，多是联合去甲基化药物。
塞利尼索因为刚刚进入国内，作为一线使用现在数据还不够，在MDS、AML 或老年、体能状况不好的病人中，塞利尼索联合去甲基化药物也是个可行的选择。
07
有 FLT3 突变的病友吃吉瑞替尼，因为费用的问题大家都很关心服用时间问题，移植前后分别是怎么个吃法，要吃多久？
陈苏宁主任：吉瑞替尼是个特别好的药物，不管是针对 FLT3-ITD 还是 FLT3-TKD 都有抑制性。个人觉得这个药物需要长期使用，甚至在化疗期间也需要使用，因为它是个相对来说针对性很强的药物，在移植后也应该用它。
当然吉瑞替尼也有些特点，比如它跟我们移植期间常用的药会有相互作用，会导致它浓度过高或过低，多数的药物会使它浓度过高，所以移植后我们一般在血象恢复正常后，给有 FLT3 突变的病人可以开始使用，但剂量可能不能用到 120mg，会先从 40mg 开始用。同时这个药物对免疫系统也有一定的调节作用，我们也碰到病人在吃了吉瑞替尼以后诱发急性 GVHD 的，停掉、控制，再吃又起来，所以对移植后如果有活动性 GVHD 的病人，用吉瑞替尼要谨慎，由医生来判定。
吃的时间的话一般至少 1~2 年，甚至有的人更长，这个也要由医生来判定。
08
暖白小屋这样的患者社区可以帮助你们做些什么来提高医患沟通效率，提升患者依从性
陈苏宁主任：我觉得你们是一个很重要的媒介，首先可以安抚病人和家属，在受到确诊白血病的打击时能够慢慢的接受这样一个事实，更好的配合医生积极治疗。
第二，不是所有的病人和家属都有非常高的文化水平，能够寻找到资料，能够从众多的信息当中识别出哪些是自己真正需要的正确的信息，而不只是自己想听的信息。有你们这样的媒介能给他们提供各种需要的信息，特别是一些罕见或者说特殊状态下 TA 应该怎么面对怎么处理，这是作为临床医生其实应该做但不一定有时间精力去做的，即使做也不一定能做到很细，所以你们如果能从病人角度，从初诊、诊断、治疗、康复、复发、移植。移植后各种并发症这些方面，把病人关心的问题以问答的形式整理出来，对他们都会有所帮助。
第三，也可以定期组织举办线上线下的科普患教讲座，针对某个主题邀请医护人员做分享，这都是可以的。我们国内的患者组织做的还有点不够，国外做的非常好，包括争取捐助、患者教育甚至募集资金来促进科研成果转化研究，推动企业的药物研发进程，国内才刚刚起步，加油。
专家简介：
陈苏宁教授
苏州大学附属第一医院 主任医师江苏省血液研究所副所长中华医学会血液学分会委员中国病理生理学会实验血液学分会常委江苏省医学会血液学分会候任主任委员
后记：
说实话这是我第一次邀请、接待大家平时经常提及的知名专家参与线下活动，沟通过程中一直小心翼翼非常紧张，生怕哪里说的不清楚做的不周到，毕竟我一直只是线上社牛，线下社恐。直到陈主任自己找到会议室并进来后，我才想起来我忘了去主会场接他。反倒是陈主任很有亲和力，笑着对我说没事，问一会儿需要他怎么参与，这不就有了以上的小采访。
真的是回答的特别耐心细致，坐下来后我就立马放松下来了，感觉陈主任应该就是那种儒雅型学者医生，温文和气，与他接触很自然地就产生亲切感和信任感。嗯，是这样的。再次感谢陈主任百忙之中参与我们的互动环节，期待以后再有机会邀请您给病友们分享更多白血病诊疗进展。
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我们想做的，可能也只能先说一说
原来贝林妥欧已经趋近于是一线治疗了，果然还是要看专业的人怎么说…网友毕竟是网友 陈主任在苏大威望很高，人也很好 哇哦～我们的主任哎，他真的是一位德医双馨的好医生，我们家属私下都称呼他为男神https://app.nuanbaixiaowu.com/public/emotion/face_043.png
对了，陈主任提到的患者群管理者提前收集整理好大家关心的问题，医生按照约定时间直接进群答疑的线上交流活动，我就是那个组织者～患者群的管理者，哈哈哈https://app.nuanbaixiaowu.com/public/emotion/face_044.png 北斗 发表于 2022-09-28 19:55
原来贝林妥欧已经趋近于是一线治疗了，果然还是要看专业的人怎么说…网友毕竟是网友
不能把病友当医生，不能把医生当神仙，规范化治疗很重要，专业的事还是要交给专业的人。 涵涵果 发表于 2022-09-28 20:39
陈主任在苏大威望很高，人也很好
是挺好的，很有亲和力 可可米多的妈咪 发表于 2022-09-28 21:31
哇哦～我们的主任哎，他真的是一位德医双馨的好医生，我们家属私下都称呼他为男神
对了，陈主任提到的患者群管理者提前收集整理好大家关心的问题，医生按照约定时间直接进群答疑的线上交流活动，我就是那个组织者～患者群的管理者，哈哈哈
哈哈，原来是你https://app.nuanbaixiaowu.com/public/emotion/face_jizhi.pnghttps://app.nuanbaixiaowu.com/public/emotion/face_jizhi.png 感觉很棒了，平台能进入官方视野，患者组织能被注意到，不愧是人文专场。各位大大的问题也很有针对性且具体，陈医生回答的也很仔细。哈哈哈哈哈，行业大牛答疑解惑了。各位大大棒棒，希望暖白越做越好。 雨泽 发表于 2022-09-28 21:54
不能把病友当医生，不能把医生当神仙，规范化治疗很重要，专业的事还是要交给专业的人。
说的太好了照片里哪个是你https://app.nuanbaixiaowu.com/public/emotion/face_044.pnghttps://app.nuanbaixiaowu.com/public/emotion/face_044.png 陈主任真的很好 儒雅 记忆力好（比我这种渣渣好多了）
而且很关注病人的生存质量