雨泽 发表于 2023-2-7 13:36:00

@服用正版吉瑞替尼的暖白:《暖白说》拍摄对象招募

去年8月份我发过一个帖子:关于暖白立体声,我有一个想法。现在疫情暂时退散,马上春暖花开,终于可以继续尝试做《暖白说》、《暖白说新药》这样的视频拍摄了。

从之前发布在小屋公众号的这篇资讯(维奈克拉、奥雷巴替尼、来特莫韦等白血病用药谈判成功,纳入2022年版国家医保药品目录)的阅读量和反响来看,真的越来越感受到新药时代暖白们对于新药及新药进医保的渴求,所以今年打算先从一些高价药物入手,比如:吉瑞替尼。

搜了下App里的帖子和FLT3微信群里的聊天记录,关于吉瑞替尼就一个字:贵!

如果你正在服用正版吉瑞替尼,并参加了赠药项目,目前的身体状况可以且愿意参与拍摄,可以先在评论区说说你目前的情况,然后联系我或十七具体沟通。

我们希望通过视频访谈、记录的形式,了解并传达大家是出于怎样的考量咬牙做了这个决定(指使用吉瑞替尼),以及产生了哪些获益及压力,当然,正能量的积极向上的精神面貌那更是必须的。视频暂计划拍摄2期,1期为访谈形式1期为微短片,大概就是这样:

访谈形式:【暖白说】叨叨:突然被小白强制休假,我很“享受”这个假期

微短片:她和丈夫以双重视角告诉我们:骨髓瘤嘛,其实也没那么可怕

好几年没出门了,期待可以在最暖的季节记录最暖的你,欢迎暖白们自荐或推荐哈。

平凡 发表于 2023-2-7 13:43:37

真的贵

房间里的月亮 发表于 2023-2-7 14:15:33

参与这些有报酬或者礼品么?https://app.nuanbaixiaowu.com/public/emotion/face_wulian.png

雨泽 发表于 2023-2-7 14:19:56

房间里的月亮 发表于 2023-02-07 14:15
参与这些有报酬或者礼品么?

是可以有的,但如果是出于这些才报名参与,那就暂不建议了https://app.nuanbaixiaowu.com/public/emotion/face_wulian.png。主要是希望大家本身有意愿去以视频记录的形式做分享哈,没有别的意思https://app.nuanbaixiaowu.com/public/emotion/face_043.png

雨泽 发表于 2023-2-7 14:20:27

平凡 发表于 2023-02-07 13:43
真的贵

嗯,确实,一搜发现说的最多的就是“贵”

小新 发表于 2023-2-7 14:44:56

雨泽 发表于 2023-02-07 14:20
嗯,确实,一搜发现说的最多的就是“贵”

我用奥雷巴替尼的时候,医生(地方三甲也不是很懂)说有三种靶向药,你选。我想肯定贵的更好啊,别的啥也不懂,问了医生医生也这么说。而且觉得自己估计很快就要挂了。钱不花留着干啥,肯定要救命阿。先保眼前,不管以后。上上上https://app.nuanbaixiaowu.com/public/emotion/face_wulian.pnghttps://app.nuanbaixiaowu.com/public/emotion/face_wulian.pnghttps://app.nuanbaixiaowu.com/public/emotion/face_wulian.png后面才知道,啥啊,什么对什么,啥kengqian的医生。。。。

淡淡川 发表于 2023-2-7 15:25:33

小新 发表于 2023-02-07 14:44
我用奥雷巴替尼的时候,医生(地方三甲也不是很懂)说有三种靶向药,你选。我想肯定贵的更好啊,别的啥也不懂,问了医生医生也这么说。而且觉得自己估计很快就要挂了。钱不花留着干啥,肯定要救命阿。先保眼前,不管以后。上上上后面才知道,啥啊,什么对什么,啥kengqian的医生。。。。

没315突变为什么奥雷巴,不介意可以把钱分我点https://app.nuanbaixiaowu.com/public/emotion/face_007.pnghttps://app.nuanbaixiaowu.com/public/emotion/face_007.pnghttps://app.nuanbaixiaowu.com/public/emotion/face_007.png哈哈哈

小新 发表于 2023-2-7 16:40:08

淡淡川 发表于 2023-02-07 15:25
没315突变为什么奥雷巴,不介意可以把钱分我点哈哈哈

那会不懂

小新 发表于 2023-2-7 16:41:59

淡淡川 发表于 2023-02-07 15:25
没315突变为什么奥雷巴,不介意可以把钱分我点哈哈哈

那会不懂 而且我老公问了医生 医生说肯定三代比二代好啊 谁懂呢 我老公那会也以为我大概可能要挂了。

冰君1 发表于 2023-2-7 18:54:09

没吃过~虽然有FLT3基因突变……
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