燕子11 发表于 2024-1-25 18:27:17

不知道怎么选了

不知道怎么选了，妈妈60岁，1月确诊了慢粒单，住院一周治疗阿扎+维奈，浙一跟浙江肿瘤医院的建议都说这个病没有好的药物可以治疗，唯一好的办法就是骨髓移植，年龄也不是很大，配型我都去做了，半相合。
亲戚朋友建议我多问问不同的医院，于是今天去上海瑞金咨询了一个专家，完全不一样的建议，说移植会有一大堆并发症不可控，包括死亡，建议先保守治疗。
太迷茫了，从一开始对移植的怀疑态度到信心满满，现在又被打回最开始的迷茫状态https://app.nuanbaixiaowu.com/public/emotion/face_006.png

北斗 发表于 2024-1-25 18:54:30

咨询的话还是北京靠谱点…道培北人问问呢

米乐乐 发表于 2024-1-25 18:55:46

北上问一下

祈福 发表于 2024-1-25 18:56:43

得看基因，染色体，轻危慢粒单还是异体移植有收益，高危慢粒单异体移植基本没有收益了

祈福 发表于 2024-1-25 19:36:25

慢粒单是mds/mpn，你可以参考mds危险度分层
http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20240125/170618259586722_872.jpg

入镜 发表于 2024-1-25 21:05:01

瑞金总的移植数并不比浙一多，慢粒单没有有效的治疗药物和保守并不冲突，因为本身的疾病特征(发病年龄普遍较高，巨脾以及骨髓纤维化等)对治疗的耐受就低(治疗并发症风险高，包括移植)，治疗反应也不算好，但这并不是因噎废食的理由，还是要具体案例具体分析
(以cpss为例)现在整体大多低/中危-1慢粒单考虑维持着推迟移植时间，中危-2/高危现在还是会推荐首选移植(评估移植无获益或极少获益的除外)
要问清楚的是推荐的移植时机，瑞金苏大慢粒单移植本身做的也不多，要到处问也是进京了

李瑞靖 发表于 2024-1-25 21:24:43

要整体评估，不管化疗还是移植都有各自的风险，移植没有那么吓人。
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