关于强移 好迷茫 不知道怎么办了
本帖最后由 平安康顺 于 2024-4-15 06:03 编辑家人（年轻，不到20）确诊急性髓系白血病M4，FLT3-ITD阳性快要五个月了，化疗了四次，没有缓解，第四次化疗结果比第三次化疗后，残留和形态原始细胞还高了，流式29%，形态38%，面临强移。
患者本人一开始治疗态度还挺积极，以为化疗一两次就可以去移植，然后等恢复就好了，家属也这样以为，跟着医生治疗方案走，结果化疗次数比预期的多，也没有听到接移植的好消息，内心逐渐崩塌，加之其自己查过这个基因突变属于危险程度较高的，预后不好，易复发，治疗态度愈发消极，精神处于重度焦虑状态。化疗期间多次提出不想继续治疗，想回家，移植也不想做了，怕痛苦和排异严重，更痛。家属不愿意放弃，经与患者沟通，带其转院治疗准备强移，患者放弃抵抗，和家属交流也减少了，不愿说话，认为说也无用，家属不会听他的。
迷茫的点在于应该尊重患者本人意见还是继续坚持走下去。
-患者不愿继续治疗，害怕去移植，且认为费人费财费力，无法治愈、易复发，只能延缓生命，多活些时日。（不是有意悲观，只是想说明现状）
–患者母亲，自发病以来一直在医院陪护，见过好的不好的，看着患者从好好的日渐消瘦变样，心疼得很，想尊重患者意愿，不治便回家。
–患者父亲，看到有希望治，想要放手一搏，竭力医治。
–我，患者姊妹，也是供者，希望搏一搏，但看到患者态度消极，也不知道让他去移植是对是错了。担心强移风险太大，出现并发症啥的，有个啥出不了仓，回不了家。
经济方面，确诊到现在已经花了五六十万（含筹款），我个人手里经与老公商量可以出到30，父母积蓄有20左右，差不多刚好够去移植。
根据病情，问了几个医院，几个医生，都建议走移植一搏，也有一个说让放弃治疗，带人回家的。
转院治疗是我提出来的，患者也同意，但走到现在，我不知道移植与否的决定权应该交给谁，是患者本人还是患者父母了......
如果患者想继续治疗，去移植，那全家人肯定毫不动摇地向前走，卡在这里，好难抉择。供者查体ok，患者查体进行中，目前脏器功能各方面都还ok，没有严重感染，就是原发病耐药，未能缓解，且坏细胞很可能还在涨。
最好是缓解了移植，化疗效果不好换方案。直接去好的医院化疗吧，经验多。 如果还想搏一搏，去博仁或者道培吧。道培可以找血液科的张弦主任，祝好。 找其他医院会诊换方案试试，强移太容易复发了。 急髓强移成功率比急淋高，确实移植后有没有严重并发症谁都不知道，看家属怎么考虑了，如果想放手博一把就在坚持坚持吧。 无限可能 发表于 2024-04-15 06:23
最好是缓解了移植，化疗效果不好换方案。直接去好的医院化疗吧，经验多。
四疗换了医院换了方案，无效https://app.nuanbaixiaowu.com/public/emotion/face_zhoumei.png 山外青山楼外楼 发表于 2024-04-15 06:59
如果还想搏一搏，去博仁或者道培吧。道培可以找血液科的张弦主任，祝好。
四疗就是在道培做的，无效，现在在航天 我妈妈也三疗为缓解，现在准备尝试cart，cart缓解了桥接移植 在这种时刻真的好难抉择https://app.nuanbaixiaowu.com/public/emotion/face_zhoumei.png 既然到了北京，就听医生的，博一博吧，