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如果你刚确诊白血病,先把这几件事搞明白再去搞关系 2023.V2 ...
慢性移植物抗宿主病管理的最新药物进展
关于临床试验,我们整理了7个问题及病友经验分享 ...
中日友好医院孙伟教授:移植后骨坏死诊疗新进展 ...
阮祥燕教授:女性血液病患者的生殖能力与卵巢功能保护 ...
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在这么大的花园
嘎嘎一顿挖 挖回来野菜搅拌没人吃啊 哎
二姐—Shu
2024-3-14
113
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# 随手拍一拍 #
兄弟们,我有小蝌蚪了
意外的惊喜,请看下边备注内容,一个镜头下有1~2条活动的,医生说可以做二代试管。有生育需求的自己去医院查查吧。
薛大海
2024-3-31
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# 灌点热水 #
暴雨中前往聆听,别有一番韵味
和我外公差不多年纪70多的冈崎伦典前辈 《云上漫步》《多多拉之岛》都别有一番韵味 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20240420/1713625558382922719.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/ ...
兰博没有基尼
6 天前
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# 随手拍一拍 #
移植完有残留但是不打化疗二次回输意义是什么
、
Mm平安喜樂
2023-3-23
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# 急髓病友的房间 #
第一疗程肺部感染去哪个医院治疗好
第一疗程肺部感染去哪个医院治疗好呀?
uuu
4 天前
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12
# 就医指引 #
请问大家都是多久回家的?
移植9个月了一切顺利应该可以回家了,但是怕出状况不知道是否应该住满一年再回家?
初来乍到
5 天前
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# 急髓病友的房间 #
有没有在仓里急性肠排的?你们都是怎么处理的,请求大神解答,谢谢
有没有在仓里急性肠排的?你们都是怎么处理的,请求大神解答,谢谢
陪黄总打怪
2024-1-6
356
3
# 日常白问 #
输血小板无效应该怎么办啊
输血小板无效应该怎么办啊
Lycoris
4 天前
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# 急髓病友的房间 #
11岁的女儿生日当天,给了爸爸重生!
我们一直认为父母给予你的永远无法还清,因为他们给你生命,你却无法给他生命。 2021.11.29,是我女儿11岁的生日,她的造血干细胞带着余温一滴一滴流入我老公的身体里,小小的她在自己生日的这 ...
可可米多的妈咪
2021-11-30
3789
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# 急髓病友的房间 #
致新人,如果一定要准备——写在从确诊到回输你可能会需要经历的成长
当你走入暖白社区,相信一定有难过的事情发生在你身边。害怕、难过、恐惧等情绪时不时会来造访下你,长辈晚辈亲朋好友一句句积极治疗、会好的、加油也会是你经常听到的声音。 作为患者家属,我 ...
大米和小鱼
2022-5-24
2729
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# 一点经验供参考 #
今天我一岁了
一周岁了,收到了礼物:如意结。愿我年年有今日,岁岁有今朝。往后余生万事如意。 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20220724/1658665942877605_44.jpg]http://pic.nuanbaixia ...
耿耿
2022-7-24
1958
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# 康复报道处 #
移植四年辣
♚崔Lad
2023-5-18
1779
38
# 康复报道处 #
复学后第一次考试{:赞:}{:赞
复学后第一次考试
追溯往昔
2022-10-20
1693
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# 复学就业和日常 #
移植六年多了,报个到!
前段时间去北人西直门做了检查。可能很多小伙伴会好奇,六年了,还要去复查吗? 其实以前在北人复查,做骨穿的地方,我遇到过几个移植六年做骨穿的病友。 其实这次北京之行,一个是走亲戚,去 ...
清风徐来
2023-8-11
2544
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# 康复报道处 #
马上移植四年了,来给大家打气!!!
18年四月确诊急性混合型白血病,同年十月移植,四年时间经历过致命感染,严重排异还复发了两次,但现在还活蹦乱跳的,自己都觉得是个奇迹,真是打不死的小强 。 但是 ...
蒙奇奇
2022-8-18
7154
82
# 康复报道处 #
即将迎来5岁生日的21岁的十七:因疾病开启的新人生
采访、撰文/九九制 几个数字 在白血病病友这个群体里,大家习惯把接受干细胞移植的那一天当作是自己的重生日,缓缓回输进体内的造血干细胞为患者注入了生的希望。十七在 2017 年年初生病,又在 ...
九九制
2022-3-10
10305
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# 暖白立体声 #
哈哈哈,家人说我蠢,我无法反驳
因为家人隐瞒病情,我到移植仓里还以为自己只是贫血,在仓里不舒服的时候也没心没肺的,就想着吃东西。 家人说我真蠢,住在血液科也不去网上查查。被家里人说蠢后,我去看了仓里的报告,吓我一 ...
赛7
2024-4-17
556
18
# 说说心里话 #
我寻思着没事干刷个空间吧
谈恋爱的谈恋爱,出cos的出cos,出去玩的出去玩,踢足球的踢足球……日,好他妈丰富多彩……羡慕,嫉妒,扭曲……家里蹲的好恨 你们都是怎么谈上恋爱的啊以及为什么能过得这么爽的???…… 一个 ...
康复人
2024-4-17
346
13
# 说说心里话 #
供者流产之后可以骨髓移植吗?会不会对患者有影响
如题,有病友碰到过类似情况吗?
悦悦子
5 天前
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# 急髓病友的房间 #
一个人打针的第三天
昨天出来打针之前打扫干净房间,做上饭,打完针去接娃,感觉自己真能干 今天咳嗽又加重了,咳嗽到怀疑人生,瞬间感觉什么也不想干,也不想说话。 ...
晴天☁️
6 天前
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# 灌点热水 #
m2移植后都怎么样啦
m2移植后都怎么样啦
zzzzzzzzz
4 天前
214
8
# 急髓病友的房间 #
1001天,又又又又咳嗽咳的不能睡
刚移植的时候也是听暖白里战友介绍了倒数日这个app,当初每天都要打开这个app数数日子过去了多少天。看到别的病友一年、二年、999天……好羡慕啊,当时就想等我到了重生一千天的时候一定 ...
耿耿
6 天前
560
19
# 急髓病友的房间 #
抢鲜看,PARPi治疗复发难治性AML::ETO急性髓系白血病的首个病例报告
其实这才是我换了工作以后写的第一篇文章,但发表的有点晚。非常有代表性的病例,老年AML::ETO急性髓系白血病,治疗效果一直欠佳,最终出现了全面复发,在使用含PARPi的联合方案后一疗程免疫残 ...
薛松
2024-4-15
712
22
# 病例讨论分享 #
初步胜利~
PTCL患者,进仓还没开始预处理,嗜血就又发作了,胆红素280,肺泡出血,吹着呼吸机开始预处理,今天出仓~
薛松
2024-4-16
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# 欢乐时刻上个图 #
关于肌酐
肌酐总是在90至110之间波动,体重大约116斤,医生说肌酐高,移植第68天的时候让停了阿昔洛韦,磺胺,激素在移植第75天的时候也由每天8粒减为6粒,环孢早2晚2,这个减药算减得快吗,肝酐有什么问 ...
刘兴萍
2022-1-13
1373
6
# 急淋病友的房间 #
四年骨穿结果出来,一切顺利!
[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20210917/1631848619234032220.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20210917/163184861923383056.mp4[/video]
闫朔豪
2021-9-17
2638
16
# 康复报道处 #
肺排
家人们,问一下我这个是肺排吗?医生说怀疑是轻度肺排,开了阿奇,布地格福吸入气雾,乙酰半胱氨酸。不喘,就是咳嗽,断断续续咳好久了。血氧大概93-95。听说肺排会永久性损伤,有点慌了。 ...
尽凡不平凡
2024-2-21
510
13
# 急淋病友的房间 #
妈妈不想移植,我再怎么跟她讲她都
妈妈不想移植,我再怎么跟她讲她都不想,我该怎么办
一定会好
2021-10-16
1330
18
# 急淋病友的房间 #
回输900
好久没上小屋啦,都快忘了自己还是个病人 老话说,好了伤疤忘了疼 还记得回输的时候很难受,但是已经忘了怎么难受了 时常回忆一下痛苦的经历,更好的珍惜眼下的生活 希望自己以后顺风顺水,希望 ...
Remember
2024-4-15
324
8
# 康复报道处 #
又来大查了
熟悉的庭院 熟悉的楼道 医院特有的味道 勾起了那段苦难煎熬的回忆 但当被护士问道谁是患者时 当回答三年半被病友们投来羡慕的眼神时 内心又有小小的骄傲 当年我也是无比羡慕那些来大查的病 ...
芷hui鱼
2024-4-16
279
12
# 康复报道处 #
二姐分享 二哥的急淋B从确诊到出仓出院
我仅以我家二哥的治疗过程和我全程为主力的家属经验做简单分享,病友们参考时请注意个体差异化,和一定要听专业医院医生的指导后决定治疗方向及方案。 病人男36岁急淋b确诊,没有基因问题,化 ...
东二哥的初恋
2021-3-11
13759
111
# 一点经验供参考 #
新人报道啦!
移植已经5年多了!有时候都忘了自己是一个病人。因为自由真的太好了!工作忙碌的时候也会埋怨领导 ,我是一个病人都不照顾我,哈哈哈 刚生病的时候(21岁)我不理解 ,不相信 !为什么是我!唉 ...
向日葵pcy
2022-8-16
10097
125
# 康复报道处 #
【女性成长】生不了孩子,不知道怎么面对婚姻和感情
不知道从哪说起因为在一起六七年确实经历了蛮多了 除了怎么认识这个话题,可能大家会比较感兴趣和小白都会面临的一个话题: “对方是否介意病史和不能生孩子的情况” 其实,是介意的,考虑的因 ...
冰君姐
2022-8-2
8885
78
# 康复报道处 #
暖白风云人物特辑之十七:从院士到铁窗泪
最近十七主持了好几场直播 他的形象让我忍不住干点什么 于是有了:当我的同事在加班主持直播,而我在干什么特辑 第一次直播,大家都这么称呼十七:十七教授(在真教授们面前叫他 我寻思电脑 ...
九九制
2024-4-8
1941
55
# 欢乐时刻上个图 #
我父亲停环孢素半年了,测了下免疫
我父亲停环孢素半年了,测了下免疫力,怎么看这些指标,正常了么?
stevenbobo
2023-1-27
785
3
# 急髓病友的房间 #
#春光好#
回输第90天,今天刚刚出去找了找春天的尾巴,就看到了这活动。 虽然拍了一会照片就累了,不过出门了还是很开心。 大家都加油,顺顺利利,平平安安 ...
有事没事
2024-4-18
242
12
# 游山和玩水 #
回家
终于可以回老家啦!希望一切顺利
珍惜每一天
6 天前
151
7
# 欢乐时刻上个图 #
马上五年啦!
人生短短几十年 及时行乐享受当下 我不要你喜欢❤️我要我喜欢
MoMo欢
2024-1-16
1218
44
# 康复报道处 #
急淋b和急性淋巴瘤两个病是不是有
急淋b和急性淋巴瘤两个病是不是有相似之处的?妈妈检查好久都是这两病其中一个,拖了好久,现在已经去世了,去世那天才完全检查出来是急性淋巴瘤晚期。根本没有治疗,全是检查费用和ICU费用。IC ...
帮妈妈打败急淋
4 天前
270
3
# 萌新登记处 #
第一次化疗后的骨穿结果,显示妈妈
第一次化疗后的骨穿结果,显示妈妈没有什么自身造血功能,现在医生说用输入脐带血加干细胞做最后的努力,如果这种方法都失败了,还有没有其他的方法了? ...
阿正
7 天前
187
2
# 老年病友的房间 #
m5天津血研所三疗后移植?npm1和u2af1基因突变
患者33岁,22.11确诊急髓,有WT1融合,有NPM1,IDH1,NRAS,U2AF1突变 一疗没缓解,大夫告知需要移植,准备配型 二疗缓解,配型结果是胞姐七个点半相合 三疗缓解,期间姜主任说七个点不太好, ...
骆小静L
2023-3-3
1878
27
# 急髓病友的房间 #
强移
化疗完全没效果,这次连骨髓抑制期都没有了,有没有一样的朋友,医生建议强移了,心里没底。
会好的凡
2024-4-12
389
6
# 急髓病友的房间 #
急淋费阳,到底该不该移植?求助
坐标新西兰奥克兰。2022年八月,孕检发现急性b淋巴细胞白血病。一疗完全缓解,mrd小于0.001,费城基因转阴,之后骨穿也是这个结果。本来开始医生说要移植,跟我爸配型也做了。计划现在的第四疗 ...
猫和老鼠
2023-1-11
4536
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# 日常白问 #
我回输267天,老爸肺癌确诊14
我回输267 天,老爸肺癌确诊145天 ,炖了锅羊蝎子吃顿火锅,今天带老爸抽血打生白,我的身体也随着老爹去医院的次数恢复迅速. 几乎一周要去五次,我们互相搀扶着上台阶. 和老 ...
✨大曼✨
6 天前
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# 灌点热水 #
医生推荐转院,但是家里人不想转院
医生推荐转院,但是家里人不想转院
uuu
6 天前
399
6
# 灌点热水 #
周六烤肉
二哥说露营 那就露营吧
二姐—Shu
6 天前
86
0
# 随手拍一拍 #
越来越好
越来越好
uuu
5 天前
284
8
# 灌点热水 #
移植前要取输液港吗
Rt 进仓前要取输液港麽?主管医生说去移植的话,进仓前让把输液港取了,防止仓内感染。 取了不知道伤口啥时候能长好恢复呢?置港的时候我爸妈说有个20天左右才好的。 真是操不完心的,不是这 ...
平安康顺
2024-4-16
190
8
# 日常白问 #
又是快乐的一天
昨天下午和广东回来的儿时朋友一起喝了下午茶,她喝茶我喝白开水,多年未见竟也不觉生疏,聊的很开心。她给我拍了美美的照片,很喜欢笑得灿烂的自己,喜欢这样状态的我。 从2019年生病移植到202 ...
喜安康
2024-4-18
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# 说说心里话 #
#春光好# 暖白小分队@潮白河畔的街溜自们小聚
“迟日江山丽,春风花草香”。又是一年春暖花开时,潮白河畔我们一群小伙伴第N次炸街:有道培家属之光光姐夫妻、康复快一年大哥、自称道培第一帅某人、刚出仓洗兄弟姐妹们,大力支持我们的家属 ...
Jeff@BJ
2024-4-18
239
14
# 游山和玩水 #
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