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如果你刚确诊白血病,先把这几件事搞明白再去搞关系 2023.V2 ...
慢性移植物抗宿主病管理的最新药物进展
关于临床试验,我们整理了7个问题及病友经验分享 ...
中日友好医院孙伟教授:移植后骨坏死诊疗新进展 ...
阮祥燕教授:女性血液病患者的生殖能力与卵巢功能保护 ...
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急淋B的战友们,咨询一下
大家好,我1.29号确诊急淋,有一个融合基因e2a-pbx1,刚才看抖音,有一个小姐姐也是这个,说这个基因预后不好,容易复发,不知道大家有没有同是这个基因的,你们移植后都怎么样呢,我好担心,刚 ...
赟赟子
7 天前
392
16
# 急淋病友的房间 #
超20%肿瘤负荷未缓解,北人还是北航?
看了好多,心里矛盾了,请大家给支个招,拜谢大家
诸葛钢铁
6 天前
390
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# 急髓病友的房间 #
河北陆道培就医攻略
题记:之前人美心善的二姐写了教科书级的北人就医指南帮助了很多人 最近我发了自己头发的照片后很多小白加我问我一些问题 所以我把基于自己的就医经验的道培攻略写下来 因为是自己的个人经验和 ...
麦芽糖
2023-2-23
4189
35
# 就医指引 #
为什么还要二次回输
大查时候发现wt13.62、mrd0.69 打了七天阿扎➕阿糖➕维奈正常了 但是主任说还是要二次回输,请问一下 为什么?
陈平安
2024-3-20
437
11
# 萌新登记处 #
记录下最近的生活
大查回来后每天还是践行着1万步的目标,非特殊原因基本都能达成吧。 工作上,公司开始优化了,裁了将近60%,环境不好,感觉身边没几个失业的都脱圈了,不管是民营还是国央企,真的是winter is ...
祎牧为霞
6 天前
245
5
# 复学就业和日常 #
陆道培医院 移植二科 日常展示
时间过得飞快,转眼间,小伙子挽救性移植后已经4年了!复发的伴KIT突变的AML-ETO急性髓系白血病,极高负荷状态下进行的挽救性移植,移植后合并症还是比较多的,严重的肠道,肝脏排异和出血性膀 ...
薛松
2023-7-18
1067
10
# 康复报道处 #
仅以这两天一个咨询的病例来解释我为什么不推荐挽救性移植
急髓M7的小朋友,7月份做的挽救性移植,移植过程中合并症很多,严重感染,移植后也很快出现了疾病的复发~
薛松
2023-10-8
1072
7
# 说说心里话 #
北京哪里能买到丙球?
请问北京哪个药房能买到丙球?
初来乍到
2024-3-20
173
6
# 急髓病友的房间 #
0失败的戚风蛋糕(8寸)
用料: 鸡蛋5个,玉米油40g,牛奶50g,低筋面粉85g,细砂糖80g(蛋黄放20g,蛋白放60g),柠檬汁或白醋几滴 步骤: 1.准备两个无水无油的容器,将鸡蛋打进一个容器,用搪瓷勺小心的把蛋黄舀到另 ...
蹬蹬爸一定平安
2023-11-26
247
4
# 吃货朋友圈 #
三岁啦
今天“三”岁了,再接再厉,加油
小彭
2024-3-17
291
14
# 康复报道处 #
真的不懂 可以帮我看看吗
妈妈急髓m5b二疗 下疗也有10天了 最近三天一直断断续续高烧 今天胃痛的出汗浸湿了帽子 是哪里有感染吗 今天开始用万古霉素和卡泊芬净了 感激不尽 ...
一碗
2024-3-18
146
5
# 萌新登记处 #
股骨头坏死疼起来要命呀确诊股骨头
股骨头坏死疼起来要命呀 确诊股骨头坏死快一年了,从三个月前开始疼了,三个月前是疼两三天就自己好了,最近是天天疼,吃了止疼片刚开始是吃完五六天都不会疼,这几天吃了后不到一天就又会疼, ...
简简单丹
2023-3-31
1362
25
# 说说心里话 #
怎么解决用血问题
我妹妹14岁,M2低危,医院喊着让亲朋好友献血,医院好调血纠正贫血恢复,说血库的血会先紧着高危的来,我也有私心想让她恢复好一点,我和我对象已经去献过血了,一人400,刚登记好献血信息,二 ...
狸追
7 天前
474
15
# 急髓病友的房间 #
有暖白了解西达本胺这个药吗?
aml m5,三疗后 mrd 清零,但是 cbfb-myh11 基因定量从二疗后的 0.09% 涨到了 0.15% 医生说下一疗换个方案,并且可以买西达本胺吃。但是这个药太贵了要 8000 多一盒,一周就要吃一盒,医院还不 ...
雨洛晴天依旧
2024-3-6
224
10
# 日常白问 #
爸爸这个预后会好些吗?
父亲64岁,过年期间确诊m5,现在正在一疗中,方案是维克奈拉+阿扎胞苷7天,爸爸身体条件还可以,就是有房颤,一直在纠结要不要移植! ...
笑笑cc
2024-3-15
210
4
# 急髓病友的房间 #
关于女性放疗后服用雌激素,停雌激素克龄蒙后~~
201512月移植 无XY,冷淡皮肤暗淡无光!情绪易怒(更年期的样子) 2017年服用克龄蒙(人工姨妈” 情绪渐渐稳定,心情平和许多,XY一般,很一般~~~ 连续服用近2年,2020年6月左右不想吃了,自 ...
冰君1
2021-1-5
2596
30
# 急淋病友的房间 #
移植4年5个月WT1突然升高害怕
病友们帮我看看我是急淋t高危在北人做的移植现在已经4年5个月了一直没有排异,4年多骨穿结果都是正常的,最近在北人做了4年多的骨穿复查突然WT1基因突然升高,不知道什么原因现在心里好害怕,问 ...
weiwei521
2024-3-11
789
15
# 复查求祝福 #
大家帮我看看这个是什么意思啊之前
大家帮我看看 这个是什么意思啊 之前是正常的,
曦嘻嘻
5 天前
135
1
# 急髓病友的房间 #
M2 基因报告出来了,请大神帮忙先看一下
前面出来的染色体报告都还挺好,一直等这个基因报告,现在出来了,烦请大神帮忙看一下,由衷感谢,谢谢!
芜蘅
5 天前
149
2
# 急髓病友的房间 #
怎么涨可爱的血小板
家人们 我这次化疗用了五支克拉屈斌和五天阿糖胞苷 现在算上化疗已经二十多天不到三十天了 血小板本来已经涨到49后面掉到8 有什么好办法能涨涨可爱的小板 ...
阮阮抗白记
5 天前
121
2
# 急髓病友的房间 #
问个事!
就是有没有和我一样,STAG2基因突变的?
从前的我
5 天前
50
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# 日常白问 #
【直播预告】3月26日,江苏省人民医院专家团队科普答疑...
得了白血病血就是白的吗?白血病跟白血病还有不同?做这么多检查有啥用?治疗后元气大伤是否需要进补冬虫夏草或多喝骨头汤? 由于对疾病知识了解不够,很多病友在刚确诊甚至治疗一段时间后仍 ...
九九制
7 天前
172
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# 公告张贴 #
受金同学邀请,来小屋分享下自己的康复经历
本人目前移植后5年,21岁,已经是一名在校大学生,我想给大家分享一下我的康复经历,希望对你们有帮助,真心希望大家能够都平安康复。 我是在清河北人进行的移植,排仓就准备了3个月,当时本来 ...
suerte
2022-1-1
8656
54
# 康复报道处 #
特种兵复查
现在开始上班时间就不自由喽 每周一天假,医生只有周三坐诊,现在智医在线也到期了,为了下周三的复查只能挂最早的号开检查单然后去抽血一系列事情,还有之前住院部通知去年新冠治疗住院可以在2 ...
小嫣
2024-3-15
200
3
# 复查求祝福 #
朝鲜患者非血缘移植成功
正值中朝两国建交75周年,北京陆道培医院一位朝鲜籍患者,完成非血缘造血干细胞移植,刚刚我也从患者主治医生@薛松 了解到,这位病人昨天已顺利出院! 这应该是我从认识薛医生这几年以来,首次 ...
十柒岁
2024-3-21
529
13
# 病例讨论分享 #
#暖白康复小故事# 即将5年喽
看薛医生和李医生发的康复小故事,这看的我手痒痒啊,那我也照葫芦画瓢,出个暖白康复小故事专栏吧,不定期分享病友的康复情况 今天讲第一位老登:荔枝 他17年9月确诊的急淋t,当时还是个儿童 ...
十柒岁
2024-3-18
431
9
# 康复报道处 #
妈妈移植完6个月了
移植完已经6个月了,麻烦各位大佬帮忙看看免疫力咋样啦
滚蛋吧肿瘤君
2023-10-29
521
10
# 急淋病友的房间 #
想了解一下FLT3-ITD
想了解一下急髓FLT3-ITD这个型,患者33岁,女
沈佳
2022-8-11
1986
26
# 萌新登记处 #
21岁急淋b基因突变定什么危呢
基因突变flt3-tkd,crebbp,nf1,asxl2,fat1,无染色体异常,无融合基因,一疗完全缓解,是什么危险程度呢,在广州南方医院治疗
爱吃鸡腿菇
7 天前
453
9
# 急淋病友的房间 #
m4 FLT3基因突变很难治吗?
老公2.11血常规三系数据极底,住院至今做完一次化疗病情未缓解又加感染性休克,现在还在ICU。目前感染控制住了但是血压还不正常还需用升压药维持,这种情况是不是很难了 ...
心中向阳
7 天前
280
13
# 急髓病友的房间 #
贫血哪个大夫好
家人们,有个闺蜜想看贫血,血研所有没有值得推荐的大夫?最好多推荐俩
向生而行
6 天前
176
4
# 急淋病友的房间 #
打完大剂量阿糖开始脱皮了
这次化疗上了大剂量阿糖,养细胞期间手脚开始出现白色的像逗一样大小的东西,现在开始成块掉皮了,可以撕下来一大块那种,大家有这种现象嘛 ...
惟愿安康
5 天前
104
3
# 日常白问 #
分享一下移植后的近况吧
出仓后因为皮排住了将近两个月才出院,刚出院没几天因为出了病毒入院,出院后又隔了一个星期再次因为皮排入院,所幸的是两次皮排都不是很严重,除了身上泛红也没有痒什么的,口腔最近也好了很多 ...
我们都会好好的
2023-9-14
694
9
# 灌点热水 #
在北京移植完可以回当地医院复查吗
大家好,我们目前在西安治疗,准备在北京移植,移植完能回西安复查吗?还是说要找原主治医生复查呀
爸爸快快好起来
7 天前
250
7
# 萌新登记处 #
移植一年了,一直都有手指僵硬的排
移植一年了,一直都有手指僵硬的排异反应,最近手指更僵了。
彤彤9284
2024-3-21
123
4
# 日常白问 #
脐带血配了11个点
医生说可移植也可不移植 备用脐带血发现配了11个点 脐带血点高是不是排异小一点啊?化疗复发率高 下次配可能也配不到这么好的点数了 是化疗还是移植呢 好纠结 ...
-kitty
5 天前
205
6
# 急髓病友的房间 #
是不是眼排啊?
急性淋巴细胞白血病,移植十一个月,从过年到现在一直感觉眼睛异物感,畏光,酸胀,眼干,分泌物增多,视力模糊,用了眼药水可以缓解,但是一直没好,请问有眼排的友友说一下么,你们都是用什么 ...
七月暖阳
7 天前
202
6
# 萌新登记处 #
一期化疗 4天
今天化疗第四天结束了,从今天开始不用打那个橙色药水了,少了一包毒药,太开心了,目前都还好,也不知道,是不是更难的在后面,中午因为咳嗽把早饭吐了,但是午饭全补回来了还多,前期借鉴 ...
芜蘅
2024-3-21
90
2
# 急髓病友的房间 #
燕达陆道培
刚来陆道培准备化疗了,求租房信息 还有二手电动
曦嘻嘻
2024-3-21
154
4
# 灌点热水 #
MDS有可能转M4
大家好!我的爸爸,现在69岁,去年11月在苏大附属医院确诊MDS,原始细胞达到14%,随后在苏大医院进行了3次阿扎孢甘化疗,现已在第四次化疗中,这次骨髓穿刺显示结果为疑似AMl-M4,医生还未告知 ...
天天小嘟嘟
7 天前
168
7
# 萌新登记处 #
有没有什么办法能预防口腔溃疡的
下次化疗时含冰会不会好些 现在溃疡十几天受不了了
wwwww
2024-3-15
158
4
# 日常白问 #
我满三岁啦{:蛋糕:}自己祝自己
我满三岁啦 自己祝自己生日快乐! 感恩所有…… 一切尽在不言中…… 望今后的日子一帆风顺……
街角De风铃
2022-11-15
1715
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# 说说心里话 #
我就是混合型急性白血病b髓双克隆
有同样病例治疗好的吗、化疗第一次不太理想、现在第二次化疗看结果,有同样情况的朋友嘛、好迷茫,好恐慌
7喜
6 天前
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# 其他分型 #
这次骨髓抑制期长啊
大化疗完第五天白细胞掉到0.1 打了好几天升白针 现在还是0.1 继续住院吧 这第三疗真的是没安安心心化疗,老是推延时间
兜兜里有糖
5 天前
106
1
# 急淋病友的房间 #
化疗完查血血常规怎么出现大量幼稚粒细胞
白细胞这么高是不是前一段时间打人力刺激因子的原因啊
-kitty
2024-1-18
499
7
# 急髓病友的房间 #
请问如何解读流式细胞报告单
一疗前做骨穿的流式结果今天刚刚出来,之前基因突变报告已经看过了,流式细胞报告有什么特殊的地方需要注意吗?这些表达不表达的代表什么呀? ...
NoviaWong
6 天前
157
3
# 急髓病友的房间 #
请问北京哪个医院移植比较好?
妈妈1.17在哈尔滨医院诊断出急淋b,目前一疗刚刚结束,残留流式结果还没出来,目前考虑想去北京做移植,请问在地方医院化疗过北人或者陆道培收不收呀?我母亲很抵触去省外就医,有没有什么方法 ...
icon
2024-2-19
303
9
# 急淋病友的房间 #
记录一下,一疗四次化疗后最正常的一张血检报告单!
今天做完第三次骨穿了,等待周一结果!希望能够好好出院,第一件事吃我的绵阳米粉! 确诊(2月13)——— 血检(3月21) 红细胞计数 1.56-2.25 血红蛋白 47-76 血小板 105-247 白细胞 2.3-4.0 ...
芒果派真好吃
7 天前
113
1
# 急淋病友的房间 #
口腔溃疡
回输275天 黄豆粒大的口腔溃疡 不是口排 发病时是口腔溃疡 害怕 求问,口腔溃疡是被允许的吗?
曹水
2021-11-8
2070
22
# 说说心里话 #
谢天谢地,咱走到移植前查体这一步了
自打我弟弟这个配型报告出来,只关注了6个点没关注抗体强阳,高兴的过了个大年,年后去门诊被告知不可以那心情简直了,过山车似的,本来因为我小宝还小在哺乳期就没配我的,抓紧时间配我的,等 ...
妈妈平安我爱你
2024-2-25
344
7
# 急髓病友的房间 #
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