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如果你刚确诊白血病,先把这几件事搞明白再去搞关系 2023.V2 ...
慢性移植物抗宿主病管理的最新药物进展
关于临床试验,我们整理了7个问题及病友经验分享 ...
中日友好医院孙伟教授:移植后骨坏死诊疗新进展 ...
阮祥燕教授:女性血液病患者的生殖能力与卵巢功能保护 ...
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髓系m2(idh2 npm1 flt3tkd ) 去年现在5️⃣疗结束复发过一次 化疗后缓解, 到现在又复发,形态4.5%,残留5%, 这个情况属于什么级别啊, 两年来总共化疗次,之所以化疗这么多是不打算移植 ...
曦嘻嘻
2024-3-17
992
22
# 急髓病友的房间 #
有没有DEK/CAN融合基因阳移植过后的小伙伴?
准备排仓移植 听说DEK/CAN融合基因比较少 同样基因的病友们现在怎么样?移植了吗?还顺利吗?
Jike
2023-1-23
1105
13
# 急髓病友的房间 #
我又来了
是的 我复阳了 我以为自己好了 有时候我一天走快两万步 我每天都觉得自己好似个正常人 吃饭也比别的女孩子吃得多 可是最终还是复阳了 因为妈妈8年的肝癌其实家里也没什么钱 她在去年夏天永远离 ...
一只射手喵
2024-4-9
588
31
# 说说心里话 #
奥雷巴替尼
问下家人们,我是急性淋巴白血病(ph+),t315i耐药,奥雷巴替尼可以报销吗?
向生而行
2023-12-12
387
3
# 急淋病友的房间 #
如果你刚确诊白血病,先把这几件事搞明白再去搞关系 2023.V2
本文由老版更新而来,感谢磁带、阿杰、明明、二姐、九月、入镜、昊昊粑粑为此版丰富内容,并提出修改意见,感谢大家的支持!本稿由十七成文,雨泽、九九制校对增补。 刚确诊白血病时你非常有必 ...
雨泽
2023-12-6
2854
2
# 科普知识分享 #
开心
移植出来第二个月eto转阴啦!
ChancyJ
2024-4-2
309
14
# 欢乐时刻上个图 #
充实的一天
去宁波办事,顺道转了一圈,帮同事买点东西,体验了一把老板的快感
石宥八九
2024-4-10
176
8
# 欢乐时刻上个图 #
减减减
减肥首要是先断社交 减减减
二姐—Shu
2024-4-10
82
1
# 随手拍一拍 #
柚子花开了,我的爷爷走了
那一天 他说 “你怎么来了,别耽误了工作” 他说 “要再见了” 他说 “不要流眼泪,人都是要死的” 妈妈刚确诊白血病的时候,晚上我一个人在出租房哭,那个时候总认为人生起码到八十岁才没有遗 ...
月半木昜
2024-4-11
357
4
# 说说心里话 #
还有碳酸锂。本来想说成年人的问题
还有碳酸锂。本来想说成年人的问题要用钱和药来解决,但又觉得仅仅是我的问题需要用药来解决 不断的加药 改善情绪状态 不断地经历好多次不一样的低谷 好吧 你说什么就是什么吧 外头的天还在刮风 ...
沉默的许愿机
2024-4-10
416
18
# 说说心里话 #
腰穿后下半身发麻
回输第二个月复查做了腰穿,当时感觉医生做的就不太好。回来后到现在一个月,腰部稍微用力下半身臀部腿部就会一阵发麻。考虑可能是神经受损了,这种情况大家有遇到的么,大概多久可以恢复,需要 ...
没事有事
2024-4-12
166
6
# 日常白问 #
想问问北人移植的费用问题!
从排仓到出仓大约要花费多少?具体费用大约要花费多少?我知道如果有排异可能要花很多钱,这么一整套下来要准备大约多少钱去北京 ...
老爸加油!!
2024-4-8
464
10
# 急髓病友的房间 #
21岁急淋b基因突变定什么危呢
基因突变flt3-tkd,crebbp,nf1,asxl2,fat1,无染色体异常,无融合基因,一疗完全缓解,是什么危险程度呢,在广州南方医院治疗
爱吃鸡腿菇
2024-3-22
597
17
# 急淋病友的房间 #
陆道培化疗
急髓m5低危到中危,一疗化疗完十五六天了,白细胞涨到了9.2,血小板27。但每天还是在发烧,抗生素也用到了亚胺培南这个级别,但还是天天发烧。想出院后到陆道培化疗,但听说这个医院的移植很牛 ...
安于现状™
2024-4-9
300
9
# 急髓病友的房间 #
妈妈一年多的抗白路,失败了
还有没用的药,转给需要的人 看图维奈和一些中成药,还有picc 护理包有需要的转了
帮妈妈抗白
2024-4-12
403
8
# 灌点热水 #
冒个泡!
嗨!各位朋友们万幸还能出来跟大家打个招呼!今天又跟鬼门关打了一次擦边球,没能痛苦的解脱。唉估计地府都讨厌我!下午突然的烧到42度,头痛欲裂,冷的打摆子,加上刚做完腰穿没两个小时腰也疼 ...
小盆儿友
2024-3-27
849
24
# 急淋病友的房间 #
mds,59岁,有糖尿病史,可以移植吗
患者是我父亲,去年查出来的mds,原始4.5%,做了一个疗程的cd47➕阿扎,达到了完全缓解,今年6月复查骨穿,又有5%的原始了,3系都很低,考虑准备移植,不知道有糖尿病的是否可以移植,因为我们 ...
淰念不忘
2023-8-12
503
7
# MDS病友的房间 #
打干扰素一定会排异吗
因为糟心的wt1,本来这个月移植整两年,还挺开心的,wt1高高低低,从去年7月平稳缓慢上涨中今天跟主治讨论准备还是打,心里各种担心。 打干扰素如果后续没排异,是不是就是没效果?还是说达到wt ...
鱼丸不加粗面
2024-4-11
364
6
# 日常白问 #
谁有燕达陆道培群啊拉我一下转药租
谁有燕达陆道培群啊 拉我一下 转药 租房 最好是山西的友友
曦嘻嘻
2024-3-22
90
1
# 灌点热水 #
骨穿结果求分析
爸爸50岁,五天前刚刚被确诊为急性髓系白血病非m3,目前就诊于河南人民医院,今天刚刚拿到骨穿结果,有没有uu帮忙分析一下情况啊?我人在外地问不到医生,报告我也看不懂 ...
早日战胜小白
2024-4-11
175
2
# 萌新登记处 #
有没有化疗完脸肿的,这是什么原因
有没有化疗完脸肿的,这是什么原因啊?还有腰痛,结疗10天了,出现了好多小毛病
加油妈妈我爱你
2024-4-12
56
0
# 日常白问 #
求问
诊断书上写髓系(NPM1+,FLT3-ITD+,ASXL1+,IDH2)这些大概是什么意思?
艳宝ฅ
2024-4-11
192
3
# 急髓病友的房间 #
有没有移植后单纯髓外复发战友
想交流一下心得。 不知道是否需要二次移植,医生回答的也模糊。 髓外处在手臂上,一个小包块已经全切下来。目前在打阿扎胞苷配合维奈托克➕普纳替尼 包块化验结果显示有cd19+,是否卡替医生那边 ...
黑白
2022-5-19
4507
38
# 急淋病友的房间 #
不经一番寒彻骨,怎得梅花扑鼻香
转眼间两年就过去了,自从一年大查没问题无论身体还是心理都感觉恢复正常了,去年九月份办了复学,因为疫情没有返校,今年因为解封要求返校,在考虑自身恢复良好情况下决定独自一人返校住宿。 ...
进击的阿铖
2023-5-17
676
11
# 复学就业和日常 #
基因染色体结果没出来,可以上化疗吗?
基因染色体结果没出来,2.14流式和骨穿结果出来,大概归于急髓M2,医院急着上化疗 2.15果断转院,同级别,但是新院区,医疗设施设备更好一点 2.16主任查房,摸到脖子淋巴结肿大,建议重新做检 ...
老吴的太阳
2024-2-19
373
6
# 急髓病友的房间 #
移植选陆道培还是北人?
目前在血研所,急髓m5偏高危,家庭条件不好。 担心北人排不上,又担心陆道培特别贵 想咨询一下友友们在这两家医院治疗过的实际情况。 ...
悦悦子
2024-2-2
1156
18
# 急髓病友的房间 #
院方发布:陆道培医院两个院区的最新“就医指南”
河北燕达陆道培医院 北京陆道培医院
小屋播报
2020-2-25
3062
2
# 就医指引 #
?
咨询一下,输过血小板以后全身过敏,不痛不痒,你们有类似情况吗?是怎么解决的?
从前的我
2024-4-12
101
3
# 日常白问 #
青团
今天自己动手做了艾草青团,很香。 我吃了三个,老弟只吃了一个,他说不喜欢这个味。 爸爸和妈妈还有爷爷都很给面子说好吃 如果下次还做的话,面团应该揉得更干些,蒸出来才不会这么湿哒哒的。 ...
喜安康
2024-4-9
85
0
# 吃货朋友圈 #
有暖白了解西达本胺这个药吗?
aml m5,三疗后 mrd 清零,但是 cbfb-myh11 基因定量从二疗后的 0.09% 涨到了 0.15% 医生说下一疗换个方案,并且可以买西达本胺吃。但是这个药太贵了要 8000 多一盒,一周就要吃一盒,医院还不 ...
雨洛晴天依旧
2024-3-6
280
11
# 日常白问 #
EB病毒
EB病毒又升高了,从350升到小于5000,现在19500一个月,涨的真快。这下医生应该会给处理了吧
许宝的秋宝
2024-4-11
164
3
# 日常白问 #
移植后npm1基因一直下不去
2023年12月回输的,骨穿别的全都正常,就npm1一直这样,上个月开始已经阿扎+维奈了,大家能帮忙分析一下吗?这个是代表复发风险大吗?阿扎和维奈能把这个基因彻底杀下去吗?(1月28号开始肠排 3 ...
小川2023
2024-4-11
212
3
# MDS病友的房间 #
移植两年{:太开心:}{:太开心
移植两年病友们都快快好起来
崔健
2024-4-7
341
10
# 复学就业和日常 #
重生之:我又在暖白包快递
大家昨天兑换的帽子 明天就能寄出啦 快递包的得我太痛苦了 以后我高低得开个网店 不能浪费我包快递的经验 也就…三十七八个快递吧 每个都单独包装再系蝴蝶结 包完后我就跟雨泽说 下次我们 ...
九九制
2024-4-9
371
27
# 灌点热水 #
楼下的花花草草
昨天去做核磁,出了住院楼,楼下的花花草草。 世界很美,老娘必须好好活着。
谢百岁
2024-4-10
296
20
# 灌点热水 #
我爸爸精神上出了问题
根本原因可能是因为我生病。 去找过心理医生,医生明确的说了他已经是精神分裂了,但是程度还比较轻。开了一些药。但是他硬是说自己没病,怎么都不吃这个药! 那到底要怎么样才能治疗!!!! ...
要有信心呀~
2024-4-10
419
4
# 日常白问 #
咳,蚌埠住了
化疗3.13结束了,想着差不多一个月了,可以去复查骨穿了,一大早从珠海赶到广州过来开好骨穿单,一查血常规,血象竟然还没正常,主治说血小板还没到正常值(这次真的涨的好慢啊),让我等几天再来 ...
惟愿安康
2024-4-10
257
8
# 说说心里话 #
移植
在移植的路上选一个好医生真的太重要了
高希希
2024-4-9
127
0
# 灌点热水 #
有化疗就好了的吗?为什么都是移植
有化疗就好了的吗?为什么都是移植后在计算自己的康复时间?是不是我们最终的结果都是移植……
小豌豆
2024-4-10
849
15
# 萌新登记处 #
大家有60岁以上移植的吗?能分享一下经验或者经历给我们一些信心!
老爸m5中危,现在在第二疗,第一疗效果不错,自从老爸确诊我一直各种搜资料,去北人,307都咨询过,让我们先在当地化疗,我是非常赞同移植的,可是家里人都不支持,老爸也不想移植,现在我特别 ...
笑笑cc
2024-4-9
257
8
# 急髓病友的房间 #
三月三地菜煮鸡蛋
明天三月三,我们这有地菜煮鸡蛋的风俗,你们那呢? 路边寻地菜,巧遇一蜻蜓。
喜安康
2024-4-10
97
4
# 灌点热水 #
mll-af6明天移植
据说是白血病的天花板,基因还有极少残留,医生说不能等了,要尽快移植,明天进仓
守望君
2022-10-27
2563
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# 急髓病友的房间 #
回输4个月一到晚上就头疼?
这几天都是 白天没事 从下午四五点开始 就头疼的很 一动更疼 刚才量温度37度5,前几天温度正常,请问大家是怎么回事,应该怎么办? (刚吃完5天维奈克拉 停药三天了) ...
小川2023
2024-4-10
103
0
# MDS病友的房间 #
免疫重建,请大家帮忙看看
回输8个月,最近又出了巨细胞病毒,是不是免疫还很低啊?这个情况能不能打巩固呢?有13%的异淋,身上不定点不定时痒,没有红疹,麻烦大家帮忙看看,谢谢 ...
心心
2024-4-10
318
9
# 急髓病友的房间 #
这个护肤品成分怎么样?
赛7
2024-4-10
91
4
# 日常白问 #
移植后四年
这次又是什么病毒 移植完生病从来没有白细胞高过 可恶的病毒
传奇
2024-4-9
315
5
# 急髓病友的房间 #
大家结疗后都怎么面对生活?
白血病康复后还能做什么?本人 9 月份就结疗了,不知道还能做什么,感觉两年的治疗让之前过的二十年都没有什么意义了,大学也退学了,没有书读,也不知道还能做什么,好迷茫 ...
载空
2024-3-30
619
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# 复学就业和日常 #
不开心就唱歌吧
[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20221215/1671097228666999_65.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20221215/1671097217712219_488.mp4[/video]
小白心里软
2022-12-15
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# 我是K歌之王 #
肺排后的体重
有没有肺排的小伙伴?你们肺排以后体重有没有下降啊? 我肺排一年了,体重一直在减每天都在瘦,已经瘦了十斤了……这该咋整啊??? ...
neta
2023-12-12
808
16
# 急髓病友的房间 #
化疗后,白细胞和中粒细胞迟迟不长
化疗后,白细胞和中粒细胞迟迟不长,打了10天升白针也不管用,可血小板长的奇高
天空静好
2024-4-8
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4
# 急髓病友的房间 #
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