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如果你刚确诊白血病,先把这几件事搞明白再去搞关系 2023.V2 ...
慢性移植物抗宿主病管理的最新药物进展
关于临床试验,我们整理了7个问题及病友经验分享 ...
中日友好医院孙伟教授:移植后骨坏死诊疗新进展 ...
阮祥燕教授:女性血液病患者的生殖能力与卵巢功能保护 ...
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黄所下周四的号
家人们,怎么下周四黄所的号没出啊,打算下周看门诊。黄所出诊吗,有知道的病友吗
77569
2024-3-14
107
1
# 日常白问 #
太难了!心理压力太大了,无处诉说。
心理压力好大,一疗二疗连在一起已经四十多天了,目前下疗11天,有核红细胞还有三十多,好怕二疗也没效果,已经瘦了十斤了,好怕白受罪了,如果二疗效果不好,我该怎么办? ...
诸葛钢铁
2024-3-14
322
4
# 急髓病友的房间 #
求助:Eb病毒结果帮忙看看
移植完eb病毒感染了,隔了一周复查最新的结果看不懂,还是超标吗?懂的朋友帮忙看看
Ffa
2024-3-14
226
8
# 老年病友的房间 #
骨穿预约咨询
家人们,北人西直门骨穿可以预约下月10号以前的吗
L666
2024-3-13
116
3
# 日常白问 #
春天到了:小白们的春游小tips请查收
最近很多地方气温都回升啦~天气真真儿是极好的,春暖花开的日子最适合出门转转,走出家门,吸收一下天地之精华,嗯~心旷神怡, App 里也有些暖白感叹天气好,晒了晒出门溜达图呢。 嘿嘿, ...
九九制
2024-3-13
131
0
# 游山和玩水 #
李树都开花了
春天 花儿忙着绽放 蜜蜂忙着采蜜 我们忙着踏青 最后图片里的植物 小时候有吃过吗?
喜安康
2024-3-14
58
0
# 随手拍一拍 #
朋友们,有没有脑白的交流群啊?方
朋友们,有没有脑白的交流群啊?方便拉我进去吗?
雅俗共赏
2023-7-26
657
9
# 急淋病友的房间 #
第四次看干眼症
当天往返北京山西,感谢现在交通这么方便眼睛还是老样子没有改观,加了第二种激素凝胶,主任说会好起来的!
沉默的许愿机
2024-3-9
328
22
# 说说心里话 #
二姐的 北人供受查体经验分享
此贴仅是地方化疗北人西直门移植前查体的简单经验分享,仅供参考,有不全面之处请多指正! 查体分为病人和供者 供受查体检查单一定要在疗程缓解决定打包入京移植之前的最后一次门诊 与主治协商 ...
东二哥的初恋
2021-3-10
5254
31
# 一点经验供参考 #
听听励志小故事,增加下信心吧!
今天给大家讲讲小j的故事,这是一个战胜肺部排异的故事。 小j是2018年7月确诊的ph阳性B-ALL,伴有复杂核型染色体,初时就被评为了高危。当时12岁,正是年少好时光的时候,突遭打击。经历一轮化 ...
李瑞靖
2024-3-12
228
7
# 康复报道处 #
肺排前期症状
请问下各位战友们,肺排初期什么症状,我现在感觉有点胸闷,但是测血氧很正常,都是 98 99 的,会不会是肺排啊?
คิดถึง
2024-2-2
734
17
# 灌点热水 #
想问一下大家这个是不是肠排啊
本人AML M4移植一年了,最近两个星期一直在腹泻,大便一开始是蛋花状的黄色稀便,后面变成黄绿色的稀便,这两天伴有药一阵一阵的腹痛。现在在当地医院当急性肠胃炎来治,消炎药一直在打,没有很 ...
喜乐。
2024-3-9
783
15
# 急髓病友的房间 #
一疗没缓解
医生今天说一疗没缓解 一个星期没发热今天又发热了 基因是idh1和npm1低危 一疗方案是伊达比星➕阿糖胞苷 一疗效果不好和药物剂量以及治疗方案有关吗? 换方案的话是换成什么方案? 今天有点 ...
Sponge
2024-3-14
439
13
# 急髓病友的房间 #
骨髓稀
今天是回输32天,做了骨穿,医生说骨髓稀。是还在骨髓抑制期的原因吗?
yoyooo
2024-3-14
177
1
# 急淋病友的房间 #
有阳光有风
阳光 春风 好友 … 全乎
二姐—Shu
2024-3-12
59
0
# 随手拍一拍 #
这棵树
这棵树 给我第一眼感觉 就是它在热烈地活着 以如此强烈的形式展现 去热烈地活着吧 这热烈未必如它一样展现 也可以安静的方式 收纳在我们的心上 别活的太复杂 累了就睡 开心就笑 不自卑也不炫 ...
喜安康
2024-3-13
68
2
# 灌点热水 #
听听励志小故事,增加下信心吧!
今天给大家讲讲小k的故事,听听小k的故事,不惧怕复发,不惧怕移植。翻越高山,越过黑夜,战胜坎坷,轻舟总会渡过万重山。 小k是2014年3月确诊的ph+的B-ALL,初时形态恶细胞85%,复杂染色体,BC ...
李瑞靖
2024-3-13
254
1
# 康复报道处 #
无聊的时候学个吉他
[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20240313/1710318521663835239.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20240313/1710318521663724347.mp4[/video]
战斗的小星星
2024-3-13
87
2
# 我是K歌之王 #
关于化疗
我是正月初二巩固化疗后回的家,回家之后停了维奈,在化疗结束第七天,查血小板28,白细胞1.几,之后十四天再次查血显示血小板33,白细胞0.95,到今天查血血小板15,白细胞1.2,中途14天到医院 ...
l健健康康
2024-3-7
247
9
# 急髓病友的房间 #
移植后三年多可以做半永久眉毛吗?
移植后三年多 可以做半永久眉毛吗? 可以打水光针吗? 牙齿可以做根管治疗吗? 可以种牙吗?
晴天☁️
2024-3-12
341
16
# 急髓病友的房间 #
我妈妈2023年8月在广西医科大
我妈妈2023年8月在广西医科大第一附属医院确诊慢粒,白细胞200多,治疗后服用伊马替尼不耐受血小板低停药两次,2024年1月检查出急变,后采hva方案第一次化疗,停化疗药后43天血象才升回来,一疗 ...
人间烟火
2024-3-6
230
7
# 急髓病友的房间 #
维奈克拉(双通道)
今天陪老婆去医院抽了个血常规,主治说维奈医院可以开双通道了。开完药去药房确认下,然后到医院外的药店自费只需559,真的便宜了很多 ...
白战士守护者
2023-5-18
1424
27
# 灌点热水 #
来自青春,要拼搏°的帖子
[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20240311/1710088423132919_894.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20240311/1710088421346387_458.mp4[/video]
青春,要拼搏°
2024-3-11
61
1
# 灌点热水 #
做了骨穿看不出具体分型是为什么
已经确定是白血病了,但是做了骨穿医生没看出来具体分型,这是为啥
po忒头
2024-1-14
589
5
# 萌新登记处 #
天气真好 身体稍微抱恙
上周挂了丙球,我以为可以嗨一下。 周末带孩子去吃了自助,由于吃饭没带口罩而且又和一群孩子玩桌游,玩的喉咙都快喊哑了(小学生的确是太嗨皮),当时就觉得嗓子有点疼。 平时也是经常出去,不 ...
小新
2024-3-12
226
8
# 灌点热水 #
请教大家
最近憋闷,今天做了肺功能和肺部ct。显示肺弥散功能中度减损,肺部ct没问题,目前还没联系上医生,有病友知道这是肺排吗?
抗白的宝妈
2024-3-13
208
3
# 急淋病友的房间 #
今天骨穿特别疼
在北人做移植前的骨穿。 今天特别疼,疼得我呲哇乱叫,隔壁床也疼的呲哇乱叫。 希望我的疼又增加了一位小姐姐的骨穿技能,能拯救更多人。 遇到一位mds移植了三年的弟弟,移植之后考上大学, ...
谢百岁
2024-2-26
860
46
# 灌点热水 #
便秘
有没有病友便秘特别严重的?我从生病就开始便秘用开塞露,移植后便秘更厉害了,大便自己使不上劲儿,想问问家人们都是怎么治疗便秘的 ...
向生而行
2024-3-11
484
22
# 急淋病友的房间 #
阿扎+维奈方案,一疗程结束,一般多久血小板才能涨上去呢?69岁老人,急性髓系M2
一疗程结束已经快十天了,血小板一直涨不上去啊,哎,愁啊
祈愿
2022-4-11
1216
4
# 急髓病友的房间 #
急髓m5btp53缺失,移植中,大夫说复发率高,建议移植后用维奈+阿扎预防复发
急髓m5btp53缺失,移植中,大夫说复发率高,建议移植后参与药厂实验用维奈+阿扎预防复发,这可行吗?
dana
2022-8-9
1724
13
# 急髓病友的房间 #
天津血研所王建祥主任说不用移植建
天津血研所王建祥主任说不用移植建议24g阿糖胞苷,地方医院说剂量太大不敢用,让移植,不知道该咋办了
李端端
2024-3-11
714
17
# 急髓病友的房间 #
北人和陆道培哪个花钱少?
妈妈今年五十岁,2024.2.12查出有急性髓系白血病,现在一直在县城的医院等待结果,妈妈一开始做腰穿也没有提醒我们要平躺休息,感觉十分不靠谱。今天出的检测结果显示抗核抗体IgG阳性,问了一下 ...
山东宽粉
2024-2-15
1084
26
# 急髓病友的房间 #
准备出院
肺部感染好转了,九个月骨穿也做了,回家静养
青春,要拼搏°
2024-3-7
183
7
# 康复报道处 #
大厨下厨了
晚上剪一个vlog哈哈哈 小红书食用 大厨强烈要求今天要下厨,只好滩着水去买食材 草鱼炖汤,红烧
超人老爸cr
2023-8-23
351
1
# 吃货朋友圈 #
二移,亲缘半和➕脐带血,问问大家效果怎么样?
如题,二移,一开始没通知用脐带血,进仓后知道的,亲缘半和➕脐带血,放疗➕化疗,效果怎么样?排异反应会大吗?
小土狗
2023-1-17
1376
13
# 日常白问 #
长效升白针一打是不是一个疗程算结束了?
如题
无限可能
2024-3-4
115
1
# 急淋病友的房间 #
我家是etp淋混髓型,最近三疗开
我家是etp淋混髓型,最近三疗开始有点冒头,换方案打骨穿mrd残留10%,原幼2%,医生给选择要么强移,要么继续化疗,继续化疗打不下来,移植的机会都没有,强移又害怕复发风险太高,现在做任何决 ...
小小处
2024-2-23
559
19
# 急淋病友的房间 #
外地抽血怎么到北京做HLA配型呀
各位病友,麻烦问一下大家,要是在外地抽血怎么到北京做HLA配型呀?
麻麻早点好起来
2024-3-12
162
9
# 日常白问 #
有没有会看这个wt1的朋友呢移植完65天了
不辣的谷穗
2022-8-26
1076
4
# 日常白问 #
一周跑四次门诊
血象狂掉 28个板 今天体力不支 自动休眠
不辣的谷穗
2022-8-18
743
3
# 灌点热水 #
做检查的蒙面
不辣的谷穗
2022-8-12
460
3
# 听说爆照回血快 #
骨髓移植53天 简单快乐
小皮排 加了芦可替尼 巨细胞病毒没下去 双倍更昔洛韦 每天不去想这些结果 只想着吃点啥好开开心心 也挺好 明天又要去门诊了
不辣的谷穗
2022-8-14
845
6
# 灌点热水 #
54天 又吃上仓里的婴儿挂面了
以后不要再吃了
不辣的谷穗
2022-8-15
509
5
# 吃货朋友圈 #
出货了,出货了
原来这个游戏真的有双金
你要相信光啊
2022-7-16
332
5
# 暖白游戏厅 #
新病友入群常问的15个问题,再有人问先把这篇文章发给TA看
文:暖白线上协作内容小组 小组成员:@阿杰、@十七、@磁带、@达宝宝、@明明 问题收集:@阿杰、@十七 感谢@梦蕾爸 帮忙审稿并提出修改意见 微信群可以降低病友们加入病友组织的成本,即时 ...
雨泽
2020-5-9
10441
27
# 科普知识分享 #
关于贝林妥欧单抗,小屋代表暖白们问了江倩主任这10个问题
上个月小屋有幸邀请到北京大学人民医院的江倩主任,围绕「 贝林妥欧单抗 」相关话题对江主任进行了线上专访。有别于既往的直播讲座和线下拍摄,线上专访由小屋提前收集整理好大家关心的问题并 ...
小屋自习室
2022-6-14
2353
4
# 专家观点 #
尿酸高 饮食注意
Becky
2023-3-7
753
3
# 科普知识分享 #
暖白分享:不要慌!我们应对感冒发热的经验总结
前阵子因为我弟弟突然生病了,那个时候我做了很多关于新冠、流感、支原体肺炎的功课,做功课的时候在想:我弟弟已经移植两年了我们尚且还会这么紧张,那正在化疗或才移植不久的暖白们肯定更紧张 ...
九九制
2023-9-9
1254
3
# 一点经验供参考 #
星黛露完成
打发时间,送给小侄女的,历时一个月,完成!
慢慢慢慢
2023-11-1
217
7
# 我爱做手工 #
从容与安康
早上起床做早餐 发现面条居然过期了 还能吃吗? 午睡起来静静地看会书 发现抱枕上还是自己婚前绣的十字绣 当时期待又开心 此时只余唏嘘 天气真好 蓝天白云 出去走走 顺便买点面条 每天都是美 ...
喜安康
2024-3-12
85
0
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24 分钟前
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24 分钟前
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听到甜妹唱这个 我自信开麦
25 分钟前
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