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如果你刚确诊白血病,先把这几件事搞明白再去搞关系 2023.V2 ...
慢性移植物抗宿主病管理的最新药物进展
关于临床试验,我们整理了7个问题及病友经验分享 ...
中日友好医院孙伟教授:移植后骨坏死诊疗新进展 ...
阮祥燕教授:女性血液病患者的生殖能力与卵巢功能保护 ...
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还久没上app了
今天来五年大查! 突然想起来app,因为工作原因很久没有上过了。 希望大家安下心来,慢慢恢复正常
杨兆帆
2024-3-25
420
19
# 复查求祝福 #
移植后8个月,球蛋白低要怎么办?输了8瓶丙球,过了两周又掉下来了!要一直输丙球吗
移植后8个月,球蛋白低要怎么办?输了8瓶丙球,过了两周又掉下来了!要一直输丙球吗
kind
2024-3-25
246
6
# 急髓病友的房间 #
问个事!
就是有没有和我一样,STAG2基因突变的?
从前的我
2024-3-24
111
0
# 日常白问 #
发个帖来踩踩
发个帖 来踩踩
咕噜噜
2024-3-24
193
4
# 听说爆照回血快 #
春如四季
西安的天儿让你体验感特刺激
二姐—Shu
2024-3-24
86
1
# 随手拍一拍 #
大家达沙替尼的药物浓度多久测一次
大家达沙替尼的药物浓度多久测一次
rrr
2024-3-24
139
2
# 急淋病友的房间 #
24年的黄美芳,你好!又活了四年
24年的黄美芳,你好 !又活了四年了
新生
2024-3-24
498
15
# 康复报道处 #
怎么涨可爱的血小板
家人们 我这次化疗用了五支克拉屈斌和五天阿糖胞苷 现在算上化疗已经二十多天不到三十天了 血小板本来已经涨到49后面掉到8 有什么好办法能涨涨可爱的小板 ...
阮阮抗白记
2024-3-24
177
2
# 急髓病友的房间 #
真诚请教
我上次是去年八月份做的腰穿,腰穿已经打满了(够了主任说的次数) 但是有个病友脑白了,也是同样的次数。 就想要不要再打两个。问了主任说数量已经够了。但是还是有点不放心,可能我遇到的做腰 ...
小新
2024-3-24
352
9
# 灌点热水 #
M2 基因报告出来了,请大神帮忙先看一下
前面出来的染色体报告都还挺好,一直等这个基因报告,现在出来了,烦请大神帮忙看一下,由衷感谢,谢谢!
芜蘅
2024-3-24
217
2
# 急髓病友的房间 #
大家帮我看看这个是什么意思啊之前
大家帮我看看 这个是什么意思啊 之前是正常的,
曦嘻嘻
2024-3-24
173
1
# 急髓病友的房间 #
I killed him 2 years ago
脐带血回输两周年纪念
iamcmz
2024-3-24
258
7
# 康复报道处 #
这次骨髓抑制期长啊
大化疗完第五天白细胞掉到0.1 打了好几天升白针 现在还是0.1 继续住院吧 这第三疗真的是没安安心心化疗,老是推延时间
兜兜里有糖
2024-3-24
156
1
# 急淋病友的房间 #
脐带血配了11个点
医生说可移植也可不移植 备用脐带血发现配了11个点 脐带血点高是不是排异小一点啊?化疗复发率高 下次配可能也配不到这么好的点数了 是化疗还是移植呢 好纠结 ...
-kitty
2024-3-24
268
6
# 急髓病友的房间 #
打完大剂量阿糖开始脱皮了
这次化疗上了大剂量阿糖,养细胞期间手脚开始出现白色的像逗一样大小的东西,现在开始成块掉皮了,可以撕下来一大块那种,大家有这种现象嘛 ...
惟愿安康
2024-3-24
156
3
# 日常白问 #
贫血哪个大夫好
家人们,有个闺蜜想看贫血,血研所有没有值得推荐的大夫?最好多推荐俩
向生而行
2024-3-23
205
4
# 急淋病友的房间 #
榆钱麦饭
榆钱 晓得是啥不 哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈 她们说我血脉觉醒 今年跟野菜干上了
二姐—Shu
2024-3-23
78
0
# 随手拍一拍 #
管理自己预期
随着自己身体的恢复,会欲望很多。这时候我们一定要管理好自己的预期,不能既要又要还要,这样就会很痛苦。 我以前就是想要事业又想要当贤妻良母,事业 家庭 爱情 各种都想要,明明自己已经超级 ...
小新
2024-3-23
399
10
# 说说心里话 #
记录下最近的生活
大查回来后每天还是践行着1万步的目标,非特殊原因基本都能达成吧。 工作上,公司开始优化了,裁了将近60%,环境不好,感觉身边没几个失业的都脱圈了,不管是民营还是国央企,真的是winter is ...
祎牧为霞
2024-3-23
283
5
# 复学就业和日常 #
超20%肿瘤负荷未缓解,北人还是北航?
看了好多,心里矛盾了,请大家给支个招,拜谢大家
诸葛钢铁
2024-3-23
466
10
# 急髓病友的房间 #
我就是混合型急性白血病b髓双克隆
有同样病例治疗好的吗、化疗第一次不太理想、现在第二次化疗看结果,有同样情况的朋友嘛、好迷茫,好恐慌
7喜
2024-3-23
240
4
# 其他分型 #
求助贴 有关一疗后运动问题
现状:一疗等骨穿结果了,目前看血象应该效果还不错。但是感觉化疗后肌肉量掉了超级多,有的时候坐着上厕所都有点起不来,大腿小腿完全是软的,但是体重只掉了四斤。 关于运动: 目前哪些运动 ...
芒果派真好吃
2024-3-23
224
9
# 日常白问 #
请问如何解读流式细胞报告单
一疗前做骨穿的流式结果今天刚刚出来,之前基因突变报告已经看过了,流式细胞报告有什么特殊的地方需要注意吗?这些表达不表达的代表什么呀? ...
NoviaWong
2024-3-23
203
3
# 急髓病友的房间 #
播种的郁金香开花了
四叶草
2024-3-23
70
0
# 莳花弄草 #
周五了
松一口气 为啥她上学 我这么累 为啥?
二姐—Shu
2024-3-22
128
2
# 随手拍一拍 #
21岁急淋b基因突变定什么危呢
基因突变flt3-tkd,crebbp,nf1,asxl2,fat1,无染色体异常,无融合基因,一疗完全缓解,是什么危险程度呢,在广州南方医院治疗
爱吃鸡腿菇
2024-3-22
597
17
# 急淋病友的房间 #
【直播预告】3月26日,江苏省人民医院专家团队科普答疑...
得了白血病血就是白的吗?白血病跟白血病还有不同?做这么多检查有啥用?治疗后元气大伤是否需要进补冬虫夏草或多喝骨头汤? 由于对疾病知识了解不够,很多病友在刚确诊甚至治疗一段时间后仍 ...
九九制
2024-3-22
224
0
# 公告张贴 #
五年了,目前一切顺利,也希望大家都能安好
在准备保研了~希望以后生活能容易一些哈哈哈。
Flamingo
2024-3-22
893
36
# 康复报道处 #
怎么解决用血问题
我妹妹14岁,M2低危,医院喊着让亲朋好友献血,医院好调血纠正贫血恢复,说血库的血会先紧着高危的来,我也有私心想让她恢复好一点,我和我对象已经去献过血了,一人400,刚登记好献血信息,二 ...
狸追
2024-3-22
545
15
# 急髓病友的房间 #
急淋B的战友们,咨询一下
大家好,我1.29号确诊急淋,有一个融合基因e2a-pbx1,刚才看抖音,有一个小姐姐也是这个,说这个基因预后不好,容易复发,不知道大家有没有同是这个基因的,你们移植后都怎么样呢,我好担心,刚 ...
赟赟子
2024-3-22
476
17
# 急淋病友的房间 #
求大家祝我好运
跑外地考试 一个人 住双人间 有点不习惯 1:200就当试水了 很多很多年没考过什么试 看过什么书 但很喜欢自己最近的状态 可以执着做一件事了 没有再去内耗想很多 没有再自怨自艾了 希望我们都变成 ...
鱼丸不加粗面
2024-3-22
362
13
# 听说爆照回血快 #
爬爬山♀️马上两年复查,加油{
爬爬山♀️马上两年复查,加油病友们都能快快好起来!一起加油
崔健
2024-3-22
129
0
# 复学就业和日常 #
手上、脸上长了很多黑痣,丑s了。
手上、脸上长了很多黑痣,丑s了。可能是药物的副作用吧,目前正在吃奥雷巴替尼。
彤彤9284
2024-3-22
196
9
# 日常白问 #
慢粒白血病多瘤病毒严重吗
慢粒白血病二次移植3个月,刚检查出来多瘤病毒JCV、多瘤病毒BKV阳性,之前白细胞低0.6,血小板,红细胞都低,多瘤病毒严重吗
飞舞
2024-3-22
158
1
# 日常白问 #
m4 FLT3基因突变很难治吗?
老公2.11血常规三系数据极底,住院至今做完一次化疗病情未缓解又加感染性休克,现在还在ICU。目前感染控制住了但是血压还不正常还需用升压药维持,这种情况是不是很难了 ...
心中向阳
2024-3-22
389
13
# 急髓病友的房间 #
跟一波西北美食,春暖花开,要吃牛肉 #移植后饮食#甘肃麻辣烫
回输七个月后,开始尝试生活自理,从每天坚持5000米,到买菜、做饭、收拾屋子,到可以独自进城,越来越有奔头了! [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20240322/1711083444086836826.jpg] ...
Jeff@BJ
2024-3-22
257
10
# 急淋病友的房间 #
谁有燕达陆道培群啊拉我一下转药租
谁有燕达陆道培群啊 拉我一下 转药 租房 最好是山西的友友
曦嘻嘻
2024-3-22
89
1
# 灌点热水 #
记录一下,一疗四次化疗后最正常的一张血检报告单!
今天做完第三次骨穿了,等待周一结果!希望能够好好出院,第一件事吃我的绵阳米粉! 确诊(2月13)——— 血检(3月21) 红细胞计数 1.56-2.25 血红蛋白 47-76 血小板 105-247 白细胞 2.3-4.0 ...
芒果派真好吃
2024-3-22
143
1
# 急淋病友的房间 #
ASXL1(变异丰度42.3%)+RUNX1(变异丰度94.8%)
ASXL1(变异丰度42.3%)+RUNX1(变异丰度94.8%),这两个基因一起联合突变,预后更差吗? 还有PHF6(变异丰度66.8%)
老吴的太阳
2024-3-22
149
2
# 急髓病友的房间 #
回输四个半月可以用护肤品吗
现在可以用护肤品了吗,想买日系的又怕核水有影响,有没有可以推荐的姐妹呀
cyj...
2024-3-22
346
15
# 急髓病友的房间 #
高龄病患,基因突变的检测有没有必
高龄病患,基因突变的检测有没有必要做了? 做了意义有多大?
阿正
2024-3-22
218
2
# 老年病友的房间 #
上班啦
看到很多同事 好激动 领导还给我买了一束花 离开在三月,回归在三月 感恩春光眷顾
小新
2024-3-22
369
17
# 复学就业和日常 #
情绪问题,心情越来越烦躁不安!
生病两年多了,一路走来很不容易,受了很多罪,中间也出现了各种问题,担惊受怕的,不得不做二次移植,现在回输三个月了,高危基因也转阴了,指标恢复的也还好!二次移植期间口腔溃疡膀胱炎眼睛 ...
健健康康!
2024-3-22
618
17
# 说说心里话 #
求助
3.14日取的骨髓 当天口头告知了检查结果为急性淋巴b白血病,因为硬膜下血肿住院所以没开始治疗白血病,18日出院保守治疗硬膜下血肿,19日开始肚子疼,越来越疼,胀气,呕吐也开始了,预约了北京 ...
Shirley000
2024-3-22
210
2
# 急淋病友的房间 #
终于睡觉
帮小外甥女做画报,三个小时也就这样,自从生病后没画过几次画,最近又在感冒,21日开始频繁咳嗽,晚上做画报三小时一声没咳,结果刚躺下就开始咳嗽,明明很累了,但咳的睡不着(还有好大一出旁 ...
芝芝为荔枝
2024-3-22
135
3
# 没事画一画 #
说点嘛呢
想来说点嘛却又不知说点嘛好 我是09年平安夜确诊的M4 感觉很久了 基本也不在意多少年了 可能一开始大家都有相似的心路历程 时间久了也就淡了 大部分时候都被生活的琐事占据了也就不再去想这些 ...
静海
2024-3-22
668
26
# 康复报道处 #
撞车不可怕,谁丑谁尴尬
花开好了 春天真美 阳光灿烂 风和日丽
二姐—Shu
2024-3-21
152
4
# 随手拍一拍 #
休闲娱乐+备考两不耽误日
再次去和快半年未见的们见面 周日要考中级评茶学习下理论实操
兰博没有基尼
2024-3-21
179
6
# 随手拍一拍 #
朝鲜患者非血缘移植成功
正值中朝两国建交75周年,北京陆道培医院一位朝鲜籍患者,完成非血缘造血干细胞移植,刚刚我也从患者主治医生@薛松 了解到,这位病人昨天已顺利出院! 这应该是我从认识薛医生这几年以来,首次 ...
十柒岁
2024-3-21
600
13
# 病例讨论分享 #
加油!今天的你!
亲爱的小黄: 大浪淘沙,破而后立。 我说每一个第一次都需要被重新记录。 请你记得:以后,在你能把握的时光里,去做一切你想做的事。 ...
黄儿
2024-3-21
129
3
# 听说爆照回血快 #
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