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如果你刚确诊白血病,先把这几件事搞明白再去搞关系 2023.V2 ...
慢性移植物抗宿主病管理的最新药物进展
关于临床试验,我们整理了7个问题及病友经验分享 ...
中日友好医院孙伟教授:移植后骨坏死诊疗新进展 ...
阮祥燕教授:女性血液病患者的生殖能力与卵巢功能保护 ...
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李树都开花了
春天 花儿忙着绽放 蜜蜂忙着采蜜 我们忙着踏青 最后图片里的植物 小时候有吃过吗?
喜安康
2024-3-14
58
0
# 随手拍一拍 #
继续溜达
229 天,时间还短不能远行那就近处溜达溜达吧,天安门看了 ,太庙看了,故宫看了,景山爬了,西单逛了,上学期间的酸辣粉吃了. ...
✨大曼✨
2024-3-13
205
9
# 游山和玩水 #
维奈2颗+阿扎+阿糖0.1G七天
维奈2颗+阿扎+阿糖0.1G七天,这个方案掉血象严不严重,骨髓抑制期多久啊?
未来安好
2024-3-13
240
9
# 急髓病友的房间 #
我的爱人,二月份查出来急性髓系白血病 m5b
我老婆00 的,二月底查出来急性髓系白血病 m5b,有融合基因,突变结果还没出来,大概率阳性,现在在杭州中医院做完一疗后两个星期了,白细胞一直涨不上来 ...
PxP
2024-3-13
519
14
# 萌新登记处 #
诚找小学同步线上老师
各位老师 有没有空接待下小女的小学同步 五年级 基础差 为啥 二年级开始学习就是次要的 然后现在我再抓学习 大概率影响家庭和谐 所以 周内的早八前和晚七后小女时间都可 语数英三科都要 急需 ...
二姐—Shu
2024-3-13
297
16
# 随手拍一拍 #
一个半小时前在跟爸爸妈妈视频聊天
一个半小时前在跟爸爸妈妈视频聊天 他们又在催我找对象了 如果是平时我肯定嘎嘎笑应付过去了 但是现在妈妈生病了 我好怕啊 我怕我的倔强式单身会带给妈妈遗憾 一挂断视频就没忍住哭了出来 有时 ...
月半木昜
2024-3-13
243
4
# 说说心里话 #
春天到了:小白们的春游小tips请查收
最近很多地方气温都回升啦~天气真真儿是极好的,春暖花开的日子最适合出门转转,走出家门,吸收一下天地之精华,嗯~心旷神怡, App 里也有些暖白感叹天气好,晒了晒出门溜达图呢。 嘿嘿, ...
九九制
2024-3-13
131
0
# 游山和玩水 #
#春游 回京一天
偷吃一块苹果派,贼开心!
Jeff@BJ
2024-3-13
151
11
# 急淋病友的房间 #
哈哈哈,没洗头
[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20240313/1710322583703821151.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20240313/1710322583703643436.mp4[/video]
芝芝为荔枝
2024-3-13
102
0
# 听说爆照回血快 #
请教大家
最近憋闷,今天做了肺功能和肺部ct。显示肺弥散功能中度减损,肺部ct没问题,目前还没联系上医生,有病友知道这是肺排吗?
抗白的宝妈
2024-3-13
208
3
# 急淋病友的房间 #
两年零三个月大查,顺顺顺
感谢所有帮助过的人,更感谢骨髓库素不相识的兄弟,感谢家人的照顾和陪伴!大家一起加油,一切都会好起来!
向阳6666
2024-3-13
251
11
# 康复报道处 #
无聊的时候学个吉他
[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20240313/1710318521663835239.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20240313/1710318521663724347.mp4[/video]
战斗的小星星
2024-3-13
87
2
# 我是K歌之王 #
四疗一般用啥药
四疗一般用啥,连续两个疗阿糖了
mango
2024-3-13
287
13
# 急淋病友的房间 #
听听励志小故事,增加下信心吧!
今天给大家讲讲小k的故事,听听小k的故事,不惧怕复发,不惧怕移植。翻越高山,越过黑夜,战胜坎坷,轻舟总会渡过万重山。 小k是2014年3月确诊的ph+的B-ALL,初时形态恶细胞85%,复杂染色体,BC ...
李瑞靖
2024-3-13
254
1
# 康复报道处 #
这棵树
这棵树 给我第一眼感觉 就是它在热烈地活着 以如此强烈的形式展现 去热烈地活着吧 这热烈未必如它一样展现 也可以安静的方式 收纳在我们的心上 别活的太复杂 累了就睡 开心就笑 不自卑也不炫 ...
喜安康
2024-3-13
68
2
# 灌点热水 #
骨穿预约咨询
家人们,北人西直门骨穿可以预约下月10号以前的吗
L666
2024-3-13
116
3
# 日常白问 #
三年➕
时间在走很多事情都在慢慢接受
玲玲玲
2024-3-13
124
3
# 灌点热水 #
AML M5 血液报告
各位好!因为婆婆不在身边,公公解释的也不是很清楚,想发上来请各位帮忙看看现在的情况是怎么样的,这种急性白血病是什么程度,多谢 ...
NoviaWong
2024-3-13
289
3
# 急髓病友的房间 #
9个月大查顺利过关啦
忙忙碌碌中,生活,工作,复查 他,表现不错,9个月大查顺利通关了 我,术后抗体高,桥本甲状腺炎没什么特效药开了硒酵母对付一下看看,再接再厉! 加油鸭,加油呀,加呀加油呀 ...
鹏然心动
2024-3-13
201
10
# 听说爆照回血快 #
主动脉及冠状动脉粥样硬化+肝排,有战友知道的吗
之前CT都没问题,这次去检查结果加了一个主动脉及冠状动脉粥样硬化。同时出现的还有肝功能异常,这俩者有关系吗
000
2024-3-13
115
2
# 急髓病友的房间 #
休养
没事乡下鱼塘休养生息 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20240313/1710276279134335_899.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20240313/1710276274286563_967.mp4[/video] ...
青春,要拼搏°
2024-3-13
52
1
# 灌点热水 #
移植后快一年半了,最近总觉得憋闷,有病友一样的吗?
今天查了血常规,生化。二氧化碳总量低了,不懂什么原因,有人遇到过一样的情况吗?
抗白的宝妈
2024-3-12
490
17
# 急淋病友的房间 #
有阳光有风
阳光 春风 好友 … 全乎
二姐—Shu
2024-3-12
59
0
# 随手拍一拍 #
外地抽血怎么到北京做HLA配型呀
各位病友,麻烦问一下大家,要是在外地抽血怎么到北京做HLA配型呀?
麻麻早点好起来
2024-3-12
162
9
# 日常白问 #
骨髓移植两年大查!
两年复查结果出来啦! 结果一切正常! 希望接下来也能顺顺利利! 悬着的心终于放下了
咕噜咕噜
2024-3-12
541
24
# 欢乐时刻上个图 #
暂时离开的回南潮湿天
雨过天晴,蓝天艳阳 愿人随春好,春与人宜
兰博没有基尼
2024-3-12
114
2
# 随手拍一拍 #
腿上好多红点点
今天骨髓移植126天,突然发现腿上好多红点,但是不痒,这是什么原因呀,有过这种情况的病友吗,昨天血小板查的120
cyj...
2024-3-12
252
6
# 急髓病友的房间 #
是不是肝排异,求回复。
以下是我们昨天检查的生化结果,各位友友,是不是肝排异,现在还没联系到医生,怎么办。
梅子
2024-3-12
236
6
# 日常白问 #
好长时间没来了,
一岁半了呢!头发修了两次基本把卷的都修了。准备留长发,这个尴尬期出门就带个发箍,在家就怎么高兴怎么来
幸子姐姐
2024-3-12
198
5
# 听说爆照回血快 #
今天植树节,你们有没去植树啊
追溯往昔
2024-3-12
39
0
# 莳花弄草 #
有用过间充质干细胞的友友吗
抗排异效果好吗
Androgynous
2024-3-12
323
12
# 急淋病友的房间 #
天气真好 身体稍微抱恙
上周挂了丙球,我以为可以嗨一下。 周末带孩子去吃了自助,由于吃饭没带口罩而且又和一群孩子玩桌游,玩的喉咙都快喊哑了(小学生的确是太嗨皮),当时就觉得嗓子有点疼。 平时也是经常出去,不 ...
小新
2024-3-12
226
8
# 灌点热水 #
从容与安康
早上起床做早餐 发现面条居然过期了 还能吃吗? 午睡起来静静地看会书 发现抱枕上还是自己婚前绣的十字绣 当时期待又开心 此时只余唏嘘 天气真好 蓝天白云 出去走走 顺便买点面条 每天都是美 ...
喜安康
2024-3-12
85
0
# 随手拍一拍 #
急髓低危6疗结疗 后续方案怎么选择呢
急髓M4,cebpa双突变,打了6个疗结疗,基因流氏一疗后一直转阴。关于后续治疗方不同医生说法不同 一种为不做任何治疗给身体恢复的时间,每三个月复查骨穿,一种认为白血病可能复发,建议维持治 ...
努力活着
2024-3-12
431
17
# 急髓病友的房间 #
听听励志小故事,增加下信心吧!
今天给大家讲讲小j的故事,这是一个战胜肺部排异的故事。 小j是2018年7月确诊的ph阳性B-ALL,伴有复杂核型染色体,初时就被评为了高危。当时12岁,正是年少好时光的时候,突遭打击。经历一轮化 ...
李瑞靖
2024-3-12
228
7
# 康复报道处 #
移植后三年多可以做半永久眉毛吗?
移植后三年多 可以做半永久眉毛吗? 可以打水光针吗? 牙齿可以做根管治疗吗? 可以种牙吗?
晴天☁️
2024-3-12
341
16
# 急髓病友的房间 #
刚好七周年了留个念
每天向上向善。欣赏自己,相信自己,肯定自己,鼓励自己,你的生命将焕发新的生机,让生命的每一天,都做一个全新的自己,一个敢于挑战的自己,一个生命飞扬的自己。每一个人,都与众不同,有着 ...
追溯往昔
2024-3-12
189
3
# 复学就业和日常 #
2024.2.23确诊为急性b淋巴细胞白血病
2.27号开始化疗的,昨天3.11做了骨穿初步显示没有有效缓解,医生说会换方案接着用化疗药。 不知道大家第一阶段的诱导化疗都持续了多久啊,我刚刚开始貌似有些着急,现在的白细胞红细胞血小板也 ...
木木抗白2024
2024-3-12
450
16
# 萌新登记处 #
便秘
有没有病友便秘特别严重的?我从生病就开始便秘用开塞露,移植后便秘更厉害了,大便自己使不上劲儿,想问问家人们都是怎么治疗便秘的 ...
向生而行
2024-3-11
484
22
# 急淋病友的房间 #
阳光灿烂就很快乐
今日份快乐是阳光灿烂给的
二姐—Shu
2024-3-11
80
2
# 随手拍一拍 #
移植4年5个月WT1突然升高害怕
病友们帮我看看我是急淋t高危在北人做的移植现在已经4年5个月了一直没有排异,4年多骨穿结果都是正常的,最近在北人做了4年多的骨穿复查突然WT1基因突然升高,不知道什么原因现在心里好害怕,问 ...
weiwei521
2024-3-11
789
15
# 复查求祝福 #
wt1啊肿么回事
刚刚一年半复查完,wt1突然有点高,但是流式这些没什么,想问下大家,这种情况有事吗
9188
2024-3-11
1032
31
# 急髓病友的房间 #
到底怎么了
我一直觉得自己是个平凡的人,平凡的长大,平凡的结婚,平凡的嫁个老实人,平凡的有个孩子,平凡的打工,平凡的过日子,再平凡的老去。谁知道,命运开了个大玩笑,31岁的我,孩子病了,我 ...
rosa
2024-3-11
673
17
# 说说心里话 #
大佬们帮忙看下配型几个点呢,能不能用?
大佬们帮忙看下配型几个点呢,能不能用? 一般是要把兄弟姐妹和子女的都做了再看吗?
shortybin
2024-3-11
233
8
# 急淋病友的房间 #
为什么消失了 因为我们偷偷去移了个植
很多人关心我们的现状 所以来报个到 因为第六次化疗效果不理想 骨穿显示MRD残留0.34% 所以就异体移植了 供者是我十岁的女儿 2022年9月6日回输 现在已经1.5年了 移植很顺利 无感染无排异 仓里住 ...
许愿姐姐
2024-3-11
543
11
# 康复报道处 #
好容易喉咙痛
感觉过一阵子就会喉咙痛 上次(两个月前吧)吃了几天头孢好了。这次又喉咙痛。。。。
小新
2024-3-11
220
14
# 灌点热水 #
四面荷花三面柳,一城山色半城湖。
热忱.
2024-3-11
183
8
# 听说爆照回血快 #
北人排仓的问题
我婆婆64岁,确诊AML,有几个问题想咨询大家。 1. 如果想在北人排仓,是不是要先找好供体做好配型再去? 2. 拿报告去排仓,是否需要病人本人去?还是家属拿所有报告去挂号就可以排? 3. 北人挂号排 ...
NoviaWong
2024-3-11
240
4
# 急髓病友的房间 #
听听励志小故事,增加下信心吧!
今天给大家讲讲小i的故事,这是一个心理路程反反复复,摇摆不定,最后破而后立的故事。 小i是2017年6月确诊的B-ALL,伴有RUNX1 H85N阳性,当时小i只有2岁多。疾病确诊了立马开始了化疗,第一轮 ...
李瑞靖
2024-3-11
243
4
# 康复报道处 #
急髓m2a移植后1年半复发,MRD%0.15,eto5.652%,求治疗经验分享
急髓m2a移植后1年半复发,MRD%0.15,eto5.652%,求治疗经验分享
中山小白
2024-3-11
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