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如果你刚确诊白血病,先把这几件事搞明白再去搞关系 2023.V2 ...
慢性移植物抗宿主病管理的最新药物进展
关于临床试验,我们整理了7个问题及病友经验分享 ...
中日友好医院孙伟教授:移植后骨坏死诊疗新进展 ...
阮祥燕教授:女性血液病患者的生殖能力与卵巢功能保护 ...
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兄弟们,我有小蝌蚪了
意外的惊喜,请看下边备注内容,一个镜头下有1~2条活动的,医生说可以做二代试管。有生育需求的自己去医院查查吧。
薛大海
2024-3-31
1160
32
# 灌点热水 #
请问沈阳哪个医院能做HLA分型检测啊
如题,今天打电话问了几家都做不了,战友们有人知道在沈阳哪家医院能做这个配型检测吗?
CherryR
2024-3-31
137
8
# 日常白问 #
幻视幻听
回输第三天,前天用了6瓶伏立康唑,还有亚胺培南,昨天用了3瓶外加亚胺培南,今天晚上突然发现妈妈有点糊涂,一直说我们家被诈骗了,有幻视幻听,医生说是药物副作用,用同样情况的朋友吗?吓得 ...
大宝贝冲鸭
2024-3-31
389
14
# 急淋病友的房间 #
吃药疯狂长痣,丑但生命最重要
十个多月了,戴个假发拍个照 希望一年后停靶向药痣会退
赛7
2024-3-31
225
6
# 听说爆照回血快 #
哪里的移植比较便宜?有人知道吗?
有没有移植过来人给给建议啊?
摆烂达人
2024-3-31
739
15
# 日常白问 #
有感而发!
虽然很少发动态,但每天都在打卡默默关注,看的最多的就是康复报道。 有治愈5年,10年,也有快20年的,真的是莫大的激励着我们好好生活,信心满满! 对于以后的憧憬,我想大家大多数都是迷茫 ...
沫心
2024-3-31
300
8
# 说说心里话 #
周六啊
今天是周六啊
二姐—Shu
2024-3-30
63
0
# 随手拍一拍 #
都会好的吧
正在渡劫 爷爷行将就木 妈妈确诊了白血病 妹妹瞒着爸妈掏空了家底 我不知道自己能坚持到什么时候了
月半木昜
2024-3-30
330
4
# 说说心里话 #
坚持不懈的努力我们三年啦……这一
坚持不懈的努力我们三年啦……这一路走来,真的不容易
安徽省立小柯
2024-3-30
421
17
# 康复报道处 #
二人转
没想到在海南还能听到二人转 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20240330/171180175208957_15.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20240330/171180172094588_796.mp4[/video] 为啥 ...
Z华
2024-3-30
116
4
# 欢乐时刻上个图 #
冒个泡
家属回家11天啦。 为了预防膀胱炎,买了好多天然苏打水。到底能不能预防有待证实。说是酸性环境细菌容易增殖,多喝碱水多排尿能够预防。总之,出仓的暖白们每天2500ml的水不能少。祝大家顺顺利 ...
yoyooo
2024-3-30
365
4
# 急淋病友的房间 #
移植后看牙
已经来牙科医院报道过十几次了 移植后牙是一塌糊涂 看牙可比化疗费钱
许愿姐姐
2024-3-30
219
7
# 灌点热水 #
野餐
天气正好,野餐搞起来。
翠翠
2024-3-30
86
2
# 欢乐时刻上个图 #
春天来了
Jeff@BJ
2024-3-30
123
9
# 急淋病友的房间 #
大家结疗后都怎么面对生活?
白血病康复后还能做什么?本人 9 月份就结疗了,不知道还能做什么,感觉两年的治疗让之前过的二十年都没有什么意义了,大学也退学了,没有书读,也不知道还能做什么,好迷茫 ...
载空
2024-3-30
620
12
# 复学就业和日常 #
两年来第一次下厨
病了的这两年,家里所有人从来没让我下过厨,我过上了饭来张口,一来伸手的生活。心情爆炸时,我告诉自己,这些都是他们欠我的。所以,他们是因为要弥补我曾经的缺失的那些,我不应该感到内疚。 ...
黄儿
2024-3-30
225
6
# 说说心里话 #
移植19年啦
报个道
飞鸟bird
2024-3-30
2035
90
# 康复报道处 #
大家好,我想问一下靶向药你们都吃多长时间呀?
如题
鸵鸟妈妈
2024-3-30
146
2
# 灌点热水 #
我想请问一下大家,化疗期间医院附
我想请问一下大家,化疗期间医院附近有没有厨房之类的,想自己给病人做点饭,但是只有一个陪床的,租房子用不起来。
加油阿玖
2024-3-30
148
3
# 急髓病友的房间 #
还没停药,也不知道能不能喝
给自己整了一杯藏红花,据说能活血化淤。
行则将至
2024-3-30
179
5
# 灌点热水 #
二次移植一年半!复查顺利通过!
小老虎
2024-3-30
460
19
# 康复报道处 #
救命蛋~
今天傍晚发生了一件很有意思的事,临睡了都还是觉得想要记录分享一下。晚饭后和妈妈一起去散步,路上碰到了一个跟妈妈很熟的伯伯,她看到我很关心,询问我身体恢复的怎么样,非常热情的就去家里 ...
喜安康
2024-3-29
351
6
# 欢乐时刻上个图 #
求助贴~
有了解脓肿分枝杆菌的病友吗?可以分享一下治疗经验,或者有专科医院和医生可以推荐吗?
一颗小卤蛋
2024-3-29
57
0
# 日常白问 #
希望找到在广州做脐带血移植的病友交流一下
我由于无合适配型,在考虑做脐带血移植,目前在广州治疗,所在医院好像很少做脐带血,也了解到安徽省立是全国最好的,但考虑到经济压力和家庭因素,还是想试试广州的其他医院,所以希望有相同经 ...
六月
2024-3-29
277
7
# 日常白问 #
樱花树下的野餐
俺们家属从北京到西安 吼吼吼吼吼吼
二姐—Shu
2024-3-29
97
2
# 随手拍一拍 #
都很美
✨大曼✨
2024-3-29
106
2
# 随手拍一拍 #
嗓子爆炸,眉毛内侧肿痛
移植后64天,咽部不适一周了,前几天还好点,只有左侧有痛感,从周日开始吃头孢,也在慢慢变好,今天早晨起来突然变成了右侧疼痛,吞咽时鼻腔后和眉毛内侧都在疼。上午正好去看主治,但是当时也 ...
ChancyJ
2024-3-29
184
5
# 急髓病友的房间 #
医生要求打生白针,是不是能不打就
医生要求打生白针,是不是能不打就不打?
阿正
2024-3-29
486
15
# 老年病友的房间 #
tp53移植后的朋友怎么样了
tp53 移植后的朋友怎么样了
曦嘻嘻
2024-3-29
387
3
# 急髓病友的房间 #
回输第一天
回输第一天白介素都挺高的,有影响吗?
大宝贝冲鸭
2024-3-29
127
2
# 急淋病友的房间 #
每天都很开心
理发前VS理发后 娭毑VS靓仔 昨晚饭后 跟着老爸老妈还有老弟 一家四口散步 回忆小时候 开开心心
喜安康
2024-3-29
130
4
# 听说爆照回血快 #
关于100万的商业cart
今年21岁,b淋巴母细胞瘤白血病,医生说我的基因没有什么大问题,让我不移植做100万的商业cart,效果和复发率都比移植好很多,说商业cart的复发率只有百分之十左右,有了解的友友讲解一下嘛,谢 ...
爱吃鸡腿菇
2024-3-29
949
22
# 急淋病友的房间 #
血常规镜检幼粒细胞什么意思啊
化疗结束的二个星期查的血常规 这是怎么回事啊
-kitty
2024-3-29
186
5
# 急髓病友的房间 #
【病情交流探讨】急性髓系白血病m2a
病人60岁,从去年5月份查出来以后,经过6次化疗后结疗,骨髓形态完全缓解,残留未检测出,KIT阴性,但是ETO阳性…… 结疗后2个月复查骨穿,骨髓形态完全缓解,残留出现了0.27%,ETO阳性,之前ET ...
熙儿
2024-3-29
265
7
# 急髓病友的房间 #
2023年10:24确诊急髓白血
2023年10:24确诊急髓白血病,历经数月,终于进仓。
甜不甜
2024-3-29
389
13
# 急髓病友的房间 #
醉了,连续三天血小板14
四疗化疗结束第16天,血小板连续三天都是14,白细胞涨的也很慢,有时还下降,按照之前早就养好细胞出院了,这次还在住院着,是不是这次巨核细胞很少,都不产板了,血小板一点动静都没有 ...
惟愿安康
2024-3-29
128
1
# 急髓病友的房间 #
一个2015年确诊还2016年移植17年基因复阳回输治疗后2023年又复发移植的
奈何文化有限,文笔不行,写的太乱,大家见谅。 下载暖白小屋有大半年了,连账号也没注册,每次心里难受都会来找找正能量的帖子给自己加油打气,下面就正式鼓起勇气注册账号介绍下 ...
王先生166
2024-3-29
1319
35
# 听说爆照回血快 #
感受
沉沉的感受
二姐—Shu
2024-3-28
100
4
# 随手拍一拍 #
脑白了吗,该怎么治疗
花开那年
2024-3-28
767
14
# 急淋病友的房间 #
19喽希望能越来越好吧
19喽希望能越来越好吧
Hello冰冰☜
2024-3-28
200
10
# 欢乐时刻上个图 #
两周年平安
两年大查一切顺利 玩了几天启程回家噜 下次再来
旺旺不仙贝.
2024-3-28
313
15
# 康复报道处 #
一年大查过关
一年大查顺利过关,接下来可以好好放松一下了
lllkkk
2024-3-28
187
3
# 急髓病友的房间 #
首次带崽自驾游
直接上图吧,有点儿小累 江西风景很好!
祎牧为霞
2024-3-28
109
6
# 游山和玩水 #
我老了也要这么松弛
随时随地躺下睡大觉
九九制
2024-3-28
117
8
# 灌点热水 #
流式基因和骨髓结果都出来了 麻烦大家帮忙看看
目前在吃氟马替尼,每天两粒 第一次检查出慢粒时,发现有继发性的骨髓纤维化3级。 最新的骨髓活检是 网状小簇2级
少吃一点
2024-3-28
170
2
# 急淋病友的房间 #
听听励志小故事,增加下信心吧!
今天给大家讲讲小m的故事,一个奇迹难以见到,但在小m身上出现了不止一个奇迹。真正的救赎,并不是厮杀后的胜利,而是能在苦难之中,找到生的力量和心的安宁。 小m是2021年1月确诊的B-ALL,伴有 ...
李瑞靖
2024-3-28
246
7
# 康复报道处 #
有急髓移植后髓外复发髓内没事的病友吗?
移植前一直有个纵隔肿物。移植后270天,复查ct发现胸部有异常淋巴组织,b超发现颈部有异常淋巴结,让做了个pet-ct,结果出来说考虑髓外复发。现在又让做个穿刺,胸外科拒收,血液科没有床位。这 ...
蜜豆糕
2024-3-28
358
6
# 急髓病友的房间 #
听到甜妹唱这个 我自信开麦
然后发现夹死自己也也夹不出人家的原声甜妹音 肺活量还顶不住 上气不接下气 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20240328/1711619932438632731.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/ ...
九九制
2024-3-28
62
2
# 我是K歌之王 #
现在每天任务就是干饭
好久没来了,移植后一年半还没有回去工作,每天在家就是打扫卫生洗衣做饭,自己学会了在独处中获得力量,一点也不觉得无趣和寂寞,就想这平淡的日子原来是最幸福的,每一餐都吃的很满足,愿朋友 ...
vida
2024-3-28
199
8
# 吃货朋友圈 #
求个日租房
西直门北人附近有没有日租房,下周一住一晚周二走,两个人,有的友友留个言
77569
2024-3-28
55
0
# 日常白问 #
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