写给初发儿白战友的五条忠告 ——不走弯路才是抗白之路的王道

深夜，丫头输完血小板，发着低烧，守着她半个小时量一次体温，翻看着数十个微信群聊，不断刷新一天的信息。透过方寸手机，不禁又一次五味杂成，群里所见是多少个家庭的心酸苦楚，多少个父母的日夜煎熬，寻医问诊，纠结无奈......该是怎样的痛苦难受！作为一名儿白父亲，往事不堪回首，深知这一路的艰辛，在此忠告初发病的儿白父母们，以供参考。

第一条，做齐检查。必须的有六项:①血常规，生化，重点是看有没有高白，就是白细胞高于50×109/L，肝肾功能、LDH、电解质情况；②骨髓检查，形态学报告，免疫分型，白血病微小残留报告，简称MRD；③脑脊液检查，包括生化，形态报告，如果腰穿无损伤，白细胞大于 5×106/L，并见有幼稚细胞，便是中枢神经系统白血病；④染色体，主要是看有没有异常复杂核型；⑤基因，包括融合基因53项，突变基因56项，道培可做86项，二代基因测序，尽量多不要少；⑥影像学检查，包括核磁，CT，B超。（特别致谢蕾爸）

第二条，综合评估。做齐以上检查基本可以进行静态评估，还要综合化疗7天泼尼松试验，19天，33天，45天骨髓MRD缓解情况进行动态评估。建议参见《儿童急性淋巴细胞白血病诊疗规范（2018年版）》。病情评估最为重要的，个人建议还是要尽快到国内权威医院找权威专家进行再估，因为涉及评危和治疗路线选择，特别是中危。评估，建议带齐所有资料北上道培，北人，北儿，天津血研所四家机构，找儿童血液病专家咨询。这一点很重要，事关今后治疗走向和成败。

第三条，做好选择。综合评估之后，就是化疗还是移植问题，低危走化疗路线，高危首选移植路线，中危可以一边化疗一边配型，如有情况立马转移植。特别提醒医院的选择，化疗可以选择当地有名的三甲血液病见长的医院进行，也可北上，或到天津血研所。移植首选北上，私立道培，公立北人。医生的选择，主治儿童血液病，临床经验丰富，认真负责。

第四条，加强学习。这是持久战，必须具备一定的基础积累，保持清醒头脑。学习大家都会，微信群朋友圈公众号相互交流，这是最基本的学习了解，一些常见问题处理的学习，很重要！但是即便这样也有讲究，要会甄别，加微信群尽量加有用的正能量的，切忌误入一些非主流公众号，偏听偏信，或是干脆就是误导。建议在学习上注意三点:①看看基础理论，推荐《白血病治疗学-陆道培》《儿童白血病康复指南-中国红十字基金会》；②掌握病情规律，每个孩子的体质，病情都是个性化的，只有自己在治疗过程中去观察，去把握，以便积累护理经验，做出相应处理；③跟踪医学动态，这个病很复杂易复发，在这一过程中容易出现各种问题，需要密切追踪掌握大量前沿信息，权威发布，比如急淋B的CAR~T免疫细胞疗法，最新的TMI技术可以减少放疗毒副作用，等等，哪些医院可以做？哪个医生做得好？必须心中有数，以备不时之需。推荐正能量公众号，暖白小屋，向日葵儿童，医疗前沿推荐，医脉通血液科，医麦克。

第五条，精心护理。护理得好，孩子少受罪少花钱，护理得不好，有的可能花钱都不一定能解决问题。建议做好四个特别:①吃上特别营养卫生，总体高蛋白低脂肪，低盐低糖，凡是入口的高温消毒，包括水果，餐具；②住上特别干净整洁，常备消毒灯，消毒水，移植配上空气净化器，室内卫生能做多干净就做多干净，没有最好只有更好；③用上特别注重讲究，不要怕花钱，凡是病人接触的，一律用最靠谱最安全的，不懂多问多咨询，或是挑好的买，质量一定要过关。不要因小失大。比如，一卷质量不好的卫生纸有可能就造成呼吸道，肛周感染，后果可想而知；④行上特别谨慎小心，看血象，好的时候可以适当走走，运动运动，不好的时候就不要心存侥幸，或是由着孩子到处乱窜，尤其人流密集的地方，切忌疏忽大意吃了大亏！

鸿鹄   2019年5月7日凌晨  

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