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【致暖白】噬血细胞综合症康复三年的我~欢迎交流

佳点糖吧 发表于 2020-5-7 15:35:04 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 28 3338
暖白小屋总向我们“输出”各种正能量内容,这次 “分享康复历程”的活动也十分积极向上。之前就常在群里看到很多病友对于移植后各种情况的担忧,对此移植三年的我也想向大家分享一下我的康复历程,也许可以给迷路的小白们一点点帮助,仅供参考哦~

·移植后肠排

2016年12月移植,移植前便秘严重,移植仓内开始腹泻,腹泻持续到第二年四月左右。腹泻严重被要求禁食,每天都输着一大袋和牛奶一样的营养液,唯一可以进口的除了药片就只有白开水。每天止泻药不断,号称“优乐美”的蒙脱石散也成了我的噩梦。尽管已经禁食并且坚持服药,但是每天肚子还是翻江倒海一般……后来腹泻次数减少后才开始简单的喝一些白粥、清汤面之类的,对于肠胃排斥我的建议是:

1.听医生的该吃药就吃药,该禁食就禁食,肠胃虚弱千万不要吃油腻刺激食物,更不要大补,因为肠胃根本承受不起。

2.腹泻后要注意做好清洁工作,要使用柔软的纸巾,便后最好用温水清洗干净(注意要有专门的脸盆和毛巾并定期消毒)

3.腹泻后过度擦拭肛周会导致发红疼痛的不适,可以问医生要高锰酸钾片浸泡肛周。

(肠道排斥期间要吃的药)


·移植后肺排

肺部排斥发生在2017年4月左右,会咳嗽不断、呼吸不畅等,血氧在90以下,不吸氧简直不能活了……后来从分院转移到总院呼吸专科,主治大夫“恐吓”我不吃饭就插鼻管,吓得我每天都乖乖的吃大米饭,结果正常饮食后肠排逐渐好转了,之前卧床的我也开始下床慢走锻炼,历时一个月肺排也被我打败。对于肺部排斥我的建议是:

1.肺部排斥处理不及时可能是致命的,因此在移植后要注意佩戴口罩,不去人多的地方。

2.建议购买一个血氧器自行测试血氧,及时发现问题及时处理。

3.可以吃饭的情况下还是要乖乖的吃饭,这样才有力气和能量。

4.老爸的医生朋友建议我早上在到阳台那里深呼吸以锻炼肺功能。

(病房窗户往外网就是珠江,每天看好风景心情也变好了)


·移植后肝排

2018年11月至第二年一月,转氨酶结果最高到了800+,立刻回医院输液后暂时降至200医生就让我出院,结果出院一周复查又到了500+,重新住院以后加激素治疗,然后才逐渐恢复到100多,现在转氨酶是正常了。对于肝脏排斥我的建议是:

1.要定期做血常规、生化等检查。

2.肝脏排斥期间我查询了很多资料,多吃绿色蔬菜、不熬夜、不生气等都可以保肝,虽然不知道对肝脏排斥有无治疗作用,但是总归是对身体好的。

·移植后皮排

2017年12至今。早期皮肤出现红疹并瘙痒难忍,服用依鲁替尼之后皮肤开始皲裂疼痛,到医院与皮肤科主任会诊,加激素才控制住。之后皮肤就一直有黑色素沉着的问题,现在淡了很多,但是皮肤还是有轻微黑点。对于皮肤排斥我的建议是:

1.不要搔抓瘙痒的皮肤,避免加重感染。

2.可擦拭维生素E软膏,对皮肤比较好。

另外我的皮肤现在还是不太好,也想向各位请教一下保养皮肤的好办法,我也想皮肤变得白白的T T

(2018年1月与2020年4月的皮肤对比,早期略微可怕)


虽移植三年但其实还是有很多小问题,比如长期吃药导致骨质疏松、眼睛不适、肾功能有些不好等,不过现在血常规检查、骨穿检查等都没有大问题了,除此之外还有一些小小建议给大家:

1.刚移植出来那会护理挺重要的,尤其是环境卫生,建议患者房间安装紫外线灯,房间内不堆放杂物。

2.从移植到现在都一直都是专人专碗筷,每次吃饭前还是会用热水烫洗碗筷以消毒杀菌。

3.很多病友在移植后对饮食好像没有太大的要求,但是我现在还是很谨慎,比如只吃猪肉鱼肉鸡肉,羊狗鸭鹅都不吃,皮肤不好也没有吃海鲜和牛肉,要新鲜!新鲜!新鲜!三餐规律且多食用蔬果,辛辣腌制食物基本都不碰了。不过我看还有很多病友吃辣椒吃牛羊肉都没事,所以这个饮食习惯还是因人而异吧。

4.移植后还是要坚持运动,早上会下楼晒晒太阳,做做八段锦,运动量力而行吧~

5.吃药要记录,方便医生对比和更换用药方案。



很多人移植后都会感觉自己与世界格格不入,其实我们不需要太在意别人的眼光,每天保持好心情,当自己是正常人一样做自己喜欢的事,闲时利用时间提升自己,一定会成为更好的自己的。

以上仅是我个人的经历,仅供参考,欢迎交流~

love and peace~




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十柒岁 发表于 2020-5-7 17:38:12 来自: 中国河北石家庄
嗯~排异挺多
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佳点糖吧 发表于 2020-5-7 18:14:56 来自: 中国广东广州

排异就要花钱
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旺旺的泡芙 发表于 2020-5-7 18:39:55 来自: 中国江苏
用药的本子哪里买的??
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佳点糖吧 发表于 2020-5-7 18:58:03 来自: 中国广东广州
旺旺的泡芙 发表于 2020-05-07 18:39
用药的本子哪里买的??

那个是我主任给我的,不过也可以自己做,很简单,横坐标是时间,纵坐标是药名
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奶罐爆炸 发表于 2020-5-7 20:33:39 来自: 中国北京
感觉咱俩的经历很相似呀
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沐梓麻麻 发表于 2020-5-7 23:40:50 来自: 中国河北廊坊
肺排是轻微的吧?吃了什么药?
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佳点糖吧 发表于 2020-5-8 07:31:47 来自: 中国广东广州
沐梓麻麻 发表于 2020-05-07 23:40
肺排是轻微的吧?吃了什么药?

比较严重的 吃药不管用 去医院输液了 一个月才好
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佳点糖吧 发表于 2020-5-8 07:32:10 来自: 中国广东广州
奶罐爆炸 发表于 2020-05-07 20:33
感觉咱俩的经历很相似呀

抱抱~我们都棒棒的
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奔波儿灞 发表于 2020-5-8 07:36:54 来自: 中国广东肇庆
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