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聊一聊美国的治疗经历

1002 发表于 2020-7-10 09:43:24 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 16 2625

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周旭航 发表于 2020-7-11 00:11:32 来自: 中国
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1002 发表于 2020-7-11 03:38:31 来自: 美国
狗哥 发表于 2020-07-10 18:39
我好像在药店看见过雷珠单抗

是我搞错名字了,中文名不叫雷珠单抗
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1002 发表于 2020-7-11 03:41:48 来自: 美国
狗哥 发表于 2020-07-10 18:39
我好像在药店看见过雷珠单抗

因为这个药我没用过,我只知道英文,中文是现搜的,搞错了
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1002 发表于 2020-7-11 04:33:27 来自: 美国
(三)这期间我做了一个让我后悔的决定。

之前也提过,美国护士扎针技术很差。一般不在手背扎针,而是在小臂。有时候一针不能成功找准静脉。在她们的推荐下,我申请植入了一个powerport,输液港。
护士可能也是想手上扎针多了毕竟不好,我的朋友输液有时被扎4次才成功。当然对她们而言,这绝对是更方便了。而我考虑的是,我需要长久使用这个药,几年,十几年甚至几十年,装一个方便一些也好。这个产品当时问世已经十多年了,安全性和持久性也都不错。
Powerport是下图这样的一个装置。
紫色的部分经过手术,被植入体,位于心脏另一侧的胸口(也就是右侧)。每次输液的时候用特制的针头刺穿皮肤,扎入powerport进行输液。日常生活的时候,皮肤表面是平的,没有任何创面。
(这个问题纠结我好几年了,国内到底有没有这个产品?我从没听说有人用过,然而这个产品80年代就问世了)
我刚被诊断AA的时候,肘部装过一个PICC,后来取出了。现在肘部还有个直径几毫米的疤,但几乎看不出来。
可是这个powerport,却给我留下了很长的疤痕。我直到现在还在尝试治疗。从小到大我都没有受过什么伤,picc的痕迹也很小,因此我断没有想到自己是keloid体质,中文叫做疤痕疙瘩。我的奶奶做过胆囊切除,有很长的一道疤痕,时间久了就基本消失了——大多数正常人都是如此。但患有疤痕疙瘩的人,疤痕会变粗、变厚、像一个肉粉色的毛毛虫。在我移植后一年,手术取出了port,切除了原有疤痕,但没过多久,新的疤痕疙瘩就回来了。更歪歪扭扭,还更长更宽了。
我没有勇气让别人看到这道疤痕,因此不能穿低领的衣服。我很后悔当时植入了port。与他的预计十年寿命相比,它只用了不到三年就寿终正寝了。

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1002 发表于 2020-7-11 04:45:48 来自: 美国
(接上面)
powerport这个装置是可以用于抽血的。
抽出的第一管血会被丢弃处置,第二管开始就可以用于做血液化验。
使用上,一般在抽血室扎针,抽完血后不拔出针头,只做封管处理。然后去输液室,继续用这个通路输液。
然后!!!这个powerport!在移植手术中是没有用的!需要重新安装一个hickman!!!
我是最后一次术前谈话才知道的!惊呆的我无风自凌乱……内心简直崩溃了……
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1002 发表于 2020-7-11 05:13:17 来自: 美国
这张图接近我的hickman line,也叫powerpicc。应该比较常见?
我谷歌了一下,发现最早是由Dr. Robert Hickman医生在1970年代使用的,所以这个装置尽管后来有不同品牌,但一直叫hickman line。因为我有port,所以出院时候就把它拔掉了。我向护士申请保留了它,现在它放在一个尿常规的杯子里一共只用了三十多天。
(闻到重点了吗?是的我移植后day27就出院回家了)
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潘玉旺 发表于 2022-7-31 16:57:53 来自: 中国江苏苏州
楼主能推荐一下去美国的医院吗
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