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云里 发表于 2019-12-30 14:29:23 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 21 2858

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雨泽 发表于 2019-12-30 23:23:03 来自: 中国江苏淮安
之前给大家整理要发布到公众号的文章时,起标题是个投入意愿强、期待感高的事,如何用十几二十个字总结出暖白们要表达的中心思想,是一件自己觉得很有意义的动作。但到后来越来越发现,这样的话“主观编辑思维”太重了,“我觉得大家会被吸引,受到鼓舞”,但再怎么提炼坚强、乐观、正能量这样的关键词,还是不如≥5的数字更直接,比如云里的《五年》,@静海 的《十年》,只这个数字就能让很多病友更有信心了。

而且看到你说“回忆生病至今,有太多想写,困难、感动、坚持。。。从生病就关注暖白小屋”,我竟然有点小激动哈哈,我很喜欢这种被别人一直默默关注,知道对方早就计划着要写点什么,写完要不要发表在暖白小屋这个还不知道靠不靠谱的平台,然后终于有一天看到一个并不熟悉的ID发出一篇图文并茂的优质帖。私以为这是大家长久以来的考察和观望后对我们的肯定啊哈哈,我相信这都是我们一个个磕出来的真朋友,在此要先厚着脸皮表示感谢了,感谢你们的认可、肯定和支持。当然,也顺祝以后的工作生活一切顺利,偶尔回来鼓励鼓励大家就行,赶紧去拥抱新的开始吧
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云里 发表于 2019-12-31 10:26:31 来自: 中国河南南阳
☆康康☆ 发表于 2019-12-30 19:59
小姐姐,好棒棒哒,

加油哦,大家都很棒
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云里 发表于 2019-12-31 10:29:33 来自: 中国河南南阳
姚姚 发表于 2019-12-30 21:48
好羡慕,都五年了,哈哈,后面就是happy啦,吃吃喝喝耍耍,真好!

时间过得很快的,认真过好每一天就行
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云里 发表于 2019-12-31 10:38:06 来自: 中国河南南阳
桥边姑娘 发表于 2019-12-30 22:45
你太棒了,你什么基因突变,后期有服用靶向药吗?求指点

我是费阳急淋,按照方案移植后是要吃格列卫一年的,我移植后三个月左右血象才可以吃,吃了一个月,血象下降厉害,还发烧了,就停了,之后等血象涨得差不多时,已经移植一年了,医生说过了一年之后是否需要服用靶向药,效果如何没有资料支持,可吃可不吃,我是考虑到当时要回家,怕再有什么问题,所以就没有再服用了。
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云里 发表于 2019-12-31 10:45:21 来自: 中国河南南阳
雨泽 发表于 2019-12-30 23:23
之前给大家整理要发布到公众号的文章时,起标题是个投入意愿强、期待感高的事,如何用十几二十个字总结出暖白们要表达的中心思想,是一件自己觉得很有意义的动作。但到后来越来越发现,这样的话“主观编辑思维”太重了,“我觉得大家会被吸引,受到鼓舞”,但再怎么提炼坚强、乐观、正能量这样的关键词,还是不如≥5的数字更直接,比如云里的《五年》,@静海 的《十年》,只这个数字就能让很多病友更有信心了。

而且看到你说“回忆生病至今,有太多想写,困难、感动、坚持。。。从生病就关注暖白小屋”,我竟然有点小激动哈哈,我很喜欢这种被别人一直默默关注,知道对方早就计划着要写点什么,写完要不要发表在暖白小屋这个还不知道靠不靠谱的平台,然后终于有一天看到一个并不熟悉的ID发出一篇图文并茂的优质帖。私以为这是大家长久以来的考察和观望后对我们的肯定啊哈哈,我相信这都是我们一个个磕出来的真朋友,在此要先厚着脸皮表示感谢了,感谢你们的认可、肯定和支持。当然,也顺祝以后的工作生活一切顺利,偶尔回来鼓励鼓励大家就行,赶紧去拥抱新的开始吧

在小屋还是白血病病友会时,我在上边看些科普,后来康复期看大家的康复日常,很温暖,遇到不开心时逛逛小屋,回忆自己的经历,就会看开一些,就这么被鼓舞着走过来的,是我要谢谢小屋!
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佳点糖吧 发表于 2019-12-31 11:07:38 来自: 中国广东广州
希望2020年大家都顺顺利利
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雨泽 发表于 2019-12-31 13:00:41 来自: 中国北京
云里 发表于 2019-12-31 10:45
在小屋还是白血病病友会时,我在上边看些科普,后来康复期看大家的康复日常,很温暖,遇到不开心时逛逛小屋,回忆自己的经历,就会看开一些,就这么被鼓舞着走过来的,是我要谢谢小屋!

我的天!竟然是那么“老”的老朋友啊!这一说也得有5年多了,很荣幸和云里小姐姐一起成长啊哈哈。话说你现在做什么工作呢,适应的还行吧?
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云里 发表于 2019-12-31 20:01:24 来自: 中国河南南阳
雨泽 发表于 2019-12-31 13:00
我的天!竟然是那么“老”的老朋友啊!这一说也得有5年多了,很荣幸和云里小姐姐一起成长啊哈哈。话说你现在做什么工作呢,适应的还行吧?

我现在在事业单位上班,工作不算忙,适应的还可以,慢慢来嘛。
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雨泽 发表于 2019-12-31 23:16:28 来自: 中国江苏淮安
云里 发表于 2019-12-31 20:01
我现在在事业单位上班,工作不算忙,适应的还可以,慢慢来嘛。

嗯嗯,挺好的,不太累,还稳定
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杨兆帆 发表于 2020-1-11 20:06:59 来自: 中国河北廊坊
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