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治病哪有不痛苦不受罪的?我们要做的就是尽全力早日康复

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我是急性髓系 m2 的小白,2 月 18 号进的仓,2 月 28 号回输的骨髓血,3 月 1 号回输的外周血,3 月 18 号出仓(一个人被“关”在移植仓内的生活是怎样的?吃喝拉撒睡咯~),4 月 1 号出院,今天是我移植回输的第 146 天。真是岁月如梭,时光飞逝,不知不觉已经来北京治病半年,从隆冬待到了盛夏。

回过头看,这段日子其实过得挺平静安详,如果不出问题真有一种岁月静好,静待花开的东方慢生活哲学之感。

静待花开.jpeg

但,移植恢复的过程怎会如此轻易?都说移植只是万里长征第一步,后续可能还会出现排异,感染,病毒等诸多并发症,又由于病人进仓移植很多时候会影响食欲,吃不好吃不了,导致营养不良。大量药物的输注导致身体药物性的损伤,影响身体机能,这些都需要时间慢慢调养,慢慢恢复精力,所以我们病人也要耐心的等候啊,给自己时间,保持良好的心态,很多时候都是先苦后甜的。

以我的经历来讲吧,移植出院后我经历了两次皮排和一次肠排。第一次皮排出现在急排期,比较轻微,主要是皮肤下有红点,看起来有点花,不痛不痒,但处在急排期,主治给加了十颗激素。激素这东西,吃过的都知道,很磨人,虽说可以压排异还有冲血象的作用,但带来的副作用更大,而且很难完全摆脱它,这十片激素不知得减到何年何月。

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过了一个星期,又看主治门诊,皮排没压下去,又加了骁悉。吃完一盒,皮排基本消退,然后开始减激素。皮排刚退,又测出巨细胞病毒弱阳(巨细胞病毒基本每个移植病人都会出,出了巨细胞及时报告给主治,听医生安排就好,不要过于担心),主治把阿昔洛韦换成更昔洛韦(丽科伟),吃了大概两盒转阴,继续巩固又吃了一盒,因为巨细胞容易反复,所以即便转阴后也要继续监测。另外,更昔洛韦吃了掉血象,所以如果有需要的话升白针可能也得安排上。有病友膀胱炎或者出排异的同时出了巨细胞病毒,这种情况就更需要耐心等待了,因为出病毒打病毒的药物都很伤身体,会延长膀胱炎和排异的恢复时间。

第一次皮排控制下来后,就是稳定的每周看一次门诊进行调药,83 天的时候我就停了斯皮,这时候我要吃的药只有环孢,阿昔洛韦,大白片和 5 颗激素。最让我激动的是,我要出三个月的急排期啦!因为在我看来,出了急排期,病人紧绷的神经可以稍稍放松一下了,然后时间一天天过去,一直到 91天,92 天,93 天……我的激素由 5 颗减到 3 颗,即将减到两颗半,停了斯皮后,环孢浓度也下降的很平稳。

直到 100 天这天早晨,我觉得很热(之前我是很少发烧的),测了体温 38.1 ,然后膝盖手肘脚腕这些地方起了红疹,人也很乏力,硬挺着喝了绿豆粥直到中午退了烧,吃了一点西瓜,恢复了精神。然后第二天重复前一天的状况,早起发烧 38.2 ,红疹没有消退,依然乏力,想着昨天自己就退了烧,今天应该也可以,就没有和主治报告(此时正好端午节假期,不想给主治添麻烦),想凭一己之力硬扛过去,然后,居然真让我暂时的扛过去了!!!就是和前一天一样,吃过中午饭,我又恢复了精神,体温也恢复了正常。

我感觉自己是个英雄.gif

等到第三天,早起测得体温 37.8 ,但是红疹明显变严重,而且开始发痒,痒起来可就受不住了,马上发消息给主治,让加激素,加到多少?十颗!好嘛!好不容易减下来的激素,又给吃回去了!然而十颗激素也已经控制不住此时的皮排,更糟心的是我开始拉肚子了!是的,我隐约有种会肠排的感觉,然后在端午假期门诊输了一次单抗,由于拉肚子,环孢吸收也打了折扣,只能靠输液增加吸收。

环孢这个药对时间要求是比较严格的,病人一般遵循早八晚八或者早九晚九(间隔 12 个小时)服用,但是晚上输液是没有门诊的,只能去急诊,我妈就推着我晚上跑急诊输液。挂了急诊,拿了输液单,等了半天,从九点到十一点还没输上,最后护士告知急诊不给输环孢类药物。这种时候你跟她说什么都没用,就是不给输,所以那晚我和我妈在急诊等到十一点多也没输上液,我也因为这几天的皮排和拉肚子折磨的不行,最后实在撑不住回出租房休息了。

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可能因为环孢浓度不够,排异加重,到了晚上肚子拉扯似的腹痛,翻来覆去一晚上没有睡好,第二天跟我妈说我不去门诊输液了,肚子痛起不来,叫了上门护士挂点滴,然后下午看主治门诊。上门输液也有好有坏,不便之处就是最后输完液要自己拔针,我给自己拔过,只要舍得流血没什么下不去手的。

熬到下午,我已经直不起腰了,轮到我的号时,已经是倒数第二个了,我妈把我推进候诊室时实在是坚持不住了,直接趴在主治办公桌上。

撑不住了.jpeg

估计我主治也是吓到了,因为以前的每次门诊我都是没事人一样自己走进来正常交流的,这次坐着轮椅进来还蔫了吧唧的直接趴下了,我主治赶忙看了我身上的红疹,说我这次皮排来势汹汹,又问了我拉肚子的情况,结果第二天大清早就来电话把我收治入院了。然后,就开始了我为期一个月的住院治疗,治疗的重点就是肠排。

其实要说肠排,我也不是没肠排过,出仓后住院的十二天里我就因为拉肚子被定为肠排二级。但这次肠排和上次比明显不相同,这次腹痛,有拉扯感,而且还便血拉了肠粘膜。当这些发生的时候,你只能接受,并安稳自己和家人,及时通知护士医生要不要留样?因为这次便血和拉肠粘膜,我感觉我妈被吓到了,压着我吃药,尤其是万古霉素,吃过的都知道,虽然只有小小一口,但味道真的不敢恭维,没喝过的根本不能在生活中找到一个滋味来形容它(我以前形容它的味道是在舔轮胎或者胶鞋底,这次肠排吃多了居然有点能接受了),每次喝它都要做很久的心理建设。

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然后还灌肠做了肠镜,可能因为我本来就腹痛,所以做肠镜时痛的呜呀乱叫,严重影响到了排我后面做肠镜的大爷的心态。实际做肠镜应该没这么恐怖,但不舒服是肯定的,尤其是在大肠需要转弯的地方,为了早日康复也只能忍忍吧。肠镜结果显示肠道黏膜水肿,取出的标本也显示有感染和排异症状,所以用了大量抗生素和抗排异药物。

第二天大查的时候,主治查房又说冒病毒了(hhv6),又开始加上抗病毒的药物,然后血象就开始一路掉,一边打升白针和升板针一边掉血象。掉到最后白细胞剩 0.4 ,中性粒剩 0.1 ,血小板 16 ,主治查房听我血象掉这么惨,而且打针都不起作用也很紧张,然后把我换到了层流床。这期间我是禁食了快一个星期的,而且因为大量输液,我的静脉炎也犯了,八天换了五个留置针,我又害怕打针抽血,偏偏每天还得抽血化验,还要肌肉注射升白针升板针,护士都劝我说肠排输的液多,还是置管吧,最后不得已还是又置了根管。因为血小板和凝血酶低,置管后的手臂一直这样,我觉得好像干尸,自己都有点看不下去。不过我在努力补充营养,争取让这些淤青早点消失,不然家人朋友看到也会心疼难过的。
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后面拉的次数少了,就可以慢慢加米汤,直到大便由水状变为糊状就可以开始喝粥,吃馒头,然后慢慢加蒸蛋,土豆泥和一些容易消化的蔬菜了。再然后主治就赶着让你出院啦,我是做完四个半月的骨穿出院的,上周门诊主治说结果没问题,我也暂时放下心来。因为一个多月没有正经吃饭,把之前好不容易胖的十斤又还回去了,所以我现在要全力以赴的多补充营养,尽全力的争取早日康复,然后…回家!

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大家在看这篇流水账的过程中有发现我的做法存在错误的地方吗?如果没有发现,你就要给自己敲响警钟喽!


正确的做法应该是:

1、在第一天出现发烧症状就应及时与主治汇报情况,询问具体做法,要看门诊的及时看门诊,不拘泥于某个医生,也不要怕麻烦了主治,不要硬挺,有问题及时解决,做到将问题扼杀在摇篮当中。如果这次我的皮排控制及时,说不定不会诱发肠排,让自己遭罪。

2、在门诊输过一次单抗但拉肚子次数没有减少的情况下,要及时把情况反映给主治,我因为怕麻烦主治,一直没跟他讲,拖到看他的门诊,让他以为我输过单抗后就好了,耽误了最好的治疗时间。

综上所述,移植之后无小事,大家有事一定要及时与主治联系啊!



最后希望大家都能顺顺利利的,越来越好!٩(˃̶͈̀௰˂̶͈́)و

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大猫lucy 发表于 2020-1-15 10:43:18 来自: 中国浙江宁波
加油哦 小可爱
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张六六 发表于 2020-1-15 15:58:24 来自: 中国北京

哈哈~谢谢谢谢,好久没被人叫小可爱啦~
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大猫lucy 发表于 2020-1-16 09:41:56 来自: 中国浙江宁波
张六六 发表于 2020-1-15 15:58
哈哈~谢谢谢谢,好久没被人叫小可爱啦~

小可爱早上好
ps:那就天天叫你小可爱  嘻嘻
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张六六 发表于 2020-1-18 16:01:19 来自: 中国湖南
大猫lucy 发表于 2020-01-16 09:41
小可爱早上好
ps:那就天天叫你小可爱  嘻嘻

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