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[attach]1232[/attach]本文初稿由@阿杰 拟定，感谢@梦蕾爸、@磁带、@达宝宝、@十七、@明明、@七七 共同编辑完善此文。尤其要感谢磁带老师、阿杰、达宝宝、十七组成的二次协作组，在康复之余对内容多次做了批注，提出修改意见；还有无时无刻都在开车的梦蕾爸（真开车），给做了科普层面的把关，感谢大家，团结力量大啊！
很多病友在刚确诊小白的时候，心理会经历一个变化过程，从震惊、否认、怀疑、不敢面对，到最后的慢慢接受现实。然后开始在网上搜索各种信息，白血病治不治得好、好不好治、有无特效药等等之类的信息，而百度上提供的不全面的信息（甚至不乏动机不纯的），很容易让刚确诊的病友或家属信心低落，或者轻信某些野鸡医院的虚假宣传而走了弯路。
所以今天想给大家分享一些关于白血病刚确诊时应该做的几件事。
因为大部分病友都是在本地医院确诊的，一开始都比较懵也不知道如何去选择医院，都是根据自己的一些初步认知以及找亲朋好友打听医院，以为只要是个名气大的三甲医院就可以了。
的确，每个城市都有大型三甲医院，尤其是省会城市的大三甲综合实力很强。但偏偏血液科是特殊的，三甲医院综合实力强不一定血液科也强，反而非三甲综合医院会有各自特别出名特别擅长的血液科（比如很多病友熟知的航天中心医院、燕达道培医院）。而且不管是什么型号的白血病，初诊都特别特别重要！
如果血液科医生经验不够丰富的话，就会导致病人早期检查不齐全，后续治疗效果不好，下面这几件事尤为重要，如果你觉得有用请分享给身边的病友。
一、无论在哪里确诊，一定要做齐做全检验检查
很多病友初诊时是在地方医院，可能只是确定了「 是不是白血病，是哪种白血病 」，至于具体分型、基因和染色体的检查，那就不一定能做齐做全了。
所以，要尽快联系能够做齐做全的医院，尽量在化疗之前把检验检查做齐做全。
《诊断急性白血病需要做哪些检查》，视频来源：医学微视
二、检查包括如下几项
1. 初诊血常规
2. 骨穿形态学报告
3. 免疫分型（微小残留（MRD）检测）
4. 染色体核型报告
5. 融合基因 53 大项（约 139 小项）检查报告
6. 血液肿瘤相关基因突变检测报告
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这是必须要做的 6 大项，很多病友初诊都是在地方医院做的骨穿，导致基因查不全影响后来治疗。所以建议大家做骨穿的时候让医生多保存一份骨髓涂片（可能很多新病友不清楚这是什么，沟通时你可以说是玻璃涂片，就是把把骨髓液涂在玻璃片上那个，这样好懂些吧），以便于转院的时候可以带去更权威的医院做检测，一旦上了化疗后面想再做检测，就有可能检测不到，失去预后的指导意义。
当然，两次检测互相参照着对比，还是有必要的。
三、做齐检查以后，结合疾病分型和预后分层制定治疗方案
做危险程度分层的静态评估。
《如何判断急性白血病的严重程度》，视频来源：医学微视
具体的疾病知识和治疗原则，可观看北京大学人民医院江浩主任的这期讲座视频：
可能是最系统全面的急性白血病知识讲座：医患携手，正确面对急性白血病
这两期讲座是暖白小屋两年多前组织开展的，白血病的治疗进展日新月异（小屋的网站/App 也都更新了），其中的信息可能已发生改变或有所发展，欢迎暖白们帮忙指正相关信息。
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而且病人或者家属一定要清楚中药是不能治疗白血病的！！！也不要相信所谓的偏方，还有一些打着中西结合，中药治疗白血病的医院这些都是骗人的！！！！一定要擦亮眼睛！！以下几家医院都是打着中药治疗或者中西结合的骗子医院。
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[attach]1236[/attach]
四、关于第二诊疗意见的获取
为了获得满意的诊疗效果，您有权征求除主治医生外的医疗机构的医生的意见（即第二诊疗意见）。
这句话是不是有点绕，简单来说就是你向院外其他医生咨询意见的过程，这是一个帮助患者决定接受何种治疗、在哪治疗的“辅助患者下决心”的过程。
比如你面临以下情况：
对第一诊疗结果不确信，希望得到权威专家或第二家医疗机构的诊断意见；
在周边多家医院的诊断及治疗意见不一致，很纠结不知道该怎么办；
和病友交流时，不确定自己正在接受的治疗是否正确；
目前在进行的治疗方案和效果一直不明显或不理想……
其他类似情况，余不一一。
当你处于这种境况时，可以选择去获取第二诊疗意见。对于白血病这样的疾病，经验不丰富的地方医院医生可能难以作出正确的判断，而你作为患者或者家属在医学层面更是两眼一抹黑。这时，就需要询问两名甚至多位医生的意见，以确定最佳治疗方案，由此产生第二诊疗意见的概念。
获取渠道的话，在线咨询，各医院开设的线上问诊（如有）、医生开设在好大夫在线的个人诊室（如有）都可以，甚至有已在该院治疗的病友在医生的随访交流群都可以帮忙问一嘴（不建议当作常规咨询方式，能走正常流程尽量走正常流程）；门诊面诊，通过各医院的官网、App、微信公众号、电话预约等方式提前挂好号，由家属带着所有病历资料先去咨询专家。这二者，怎么方便怎么来。
另外，也经常在群里看到暖白们讨论从地方医院转诊北上广等大医院时遇到的种种困难（当然也有表示支持并积极配合的医生），这确实是各位病友/家属在求医路上的一道“必答题”：坚持转院？还是“听医生的吧”？
站着说话不腰疼的讲，这其中要做的其实更多的是沟通工作，当你想要到经验更丰富的上级医院治疗（或已经征询到了专家的意见），希望你能和自己主治深度沟通，互相尊重，将咨询的结果委婉的反馈给主治。沟通是一门艺术，绝不能将问诊意见强加给主治，这样的沟通是失败的，也是对你不利的，如果双方能达到共识，主治也认可咨询意见，那就完美了！
其实很多地方医院的医生也很盼望你能找北京的专家拿回来咨询意见，甚至治疗方案，他们来执行，毕竟他们对白血病的认识和诊疗水平可能没有北京等地专家来的深刻。
当然，存在意见相左严重的情况，这时候需要患者和家属做出选择，谁更有道理，更有说服力，选择合适的医院，信任的医生，综合医保等问题，做出决定。没有谁是预言家，能提前知道什么样的决定是对还是错，但我们能做到的是在掌握足够多的靠谱信息后果断做决定，不拖泥带水贻误战机。
这一块，家家有本难念的经，真的说不清，尤其是关于转诊流程和办理方法，希望其他暖白可以帮忙分享下相关经验。
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五、关于医院的选择
在地方医院确诊后可以就近选择省内血液内科经验足，医疗技术靠前的医院（如广东省优先选择南方医院、浙江省优先选择浙一、江苏省优先选择苏大附一，北京周边自不必说，有道培、北人、航天、空总等多家医院可选择）。
另外，如果在初发时身体、家庭经济条件允许，可以选择去往天津血研所。天津血研所有完整的诊断体系，条件优越靠谱的实验室，经验丰富的医生给你评估预后，如果只需要化疗，天津血研所的化疗水平是国内顶尖水平，不管儿童还是成人。
如果需要移植，上面提到的几家医院都可以，根据自己的情况选择医院医生，大部分的移植团队都愿意收治没有走过弯路的病人。
自身情况、经济条件不允许的，在上面第二诊疗意见获取部分有说过，也可以选择让大医院医生出方案，在地方医院化疗的方法，因为接受规范性的治疗也是影响长期存活/治愈率的一个因素。
要通过靠谱的渠道或个人多方了解血液科的实力强不强，不能单看医院的综合能力，尽量不要在地方医院。早期护理对于病人来说也是很重要，少感染身体好就能恢复得更顺利。
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对于评估后需要移植、想去北京移植/已经在北京治疗的病友建议尽快配型准备排仓，做完配型后家属立马带着配型报告（一般 1 疗后配型结果就差不多能出来了，最好把骨穿报告也带上，病历资料那更是必须的）去挂负责排仓的医生门诊咨询、排仓，对接好时间，不要因为等仓而多化疗。
移植前最理想的状态是形态学完全缓解，微小残留、融合基因、基因突变阴性，染色体正常。一般急髓在形态学缓解残留基因（有融合基因时参考融合基因）阴性的情况下，1-2 疗后就可移植；淋系一般是 2-4 个疗程（当然个体情况个体分析，个体治疗请和你的主治团队保持深入沟通）。所以自己要把握好时间，为什么叫排仓，就是要排很长时间后才会有的，和自己主治沟通好提前定好要去移植的医院。
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转：陆道培医院北京院区最新“就医指南” 转：陆道培医院燕达院区最新“就医指南”
考虑到大部分暖白通过网络获取信息时往往已经做完初诊，在治疗阶段才接触了解到暖白小屋。简单来说就是：
初诊时你掌握的信息有限，必然是在地方医院先明确诊断（是不是白血病）；确诊后你的决策就很重要了，尽快联系血液科实力强、经验丰富的区域中心医院，尽量以最少的时间、最短的路径前往就医，完善检验检查，尽早接受个性化的系统治疗。
六、说说关系
关于很多人担心的去异地就医“人生地不熟”，其实在白血病诊疗这块，关系不是最重要的。我们总觉得在当地医院能找到熟人，家人照护起来也方便，但这和全面系统的诊断、治疗相比都是“外部次要因素”，对于初诊的病友，不走弯路才是最主要的，在以上提到的权威医院，你不用找熟人，走正常流程就行。
不要去一味依赖关系，被关系束缚，大医院相较地方医院来说关系没那么复杂，我们要相信绝大多数医务人员的职业素养和操守，不要在关系方面浪费过多的时间、精力和金钱。
还有“病友关系”，每个人都有很多关系不错的熟识病友，必然会听到病友对医院的评价。不过要明确的是，如果没有在那个医院系统治疗过，就没有绝对的发言权，只有提供部分信息的权利。甚至在同一个医院不同院区，不同主治治疗都会有很大区别。
其次，病友们对自己经历过的医院评价往往是“治好了就说好，治不好的就说不好。”不是说这种评价不正确，这种评价恰恰说出了病友最真挚的感受。但是，我们要知道，难治性的重大疾病都是有一个治愈率的，我们要在样本数足够大的情况下，理性的看待个例的评价。毕竟，口碑的形成和群体的认可不是个别病友的个人感受能够决定的。
简而言之，病友们有口皆碑的医院不一定是包收包治最厉害的，但病友们上过当吃过亏口碑差的一定是有问题很差劲的。没有一个医院是百分百被赞誉的，但你选择被大部分人赞誉的一般是没问题的。
七、心理支持
如文章开头所说，很多暖白在刚确诊时心理都会经历一个变化过程，从震惊、否认、怀疑、不敢面对，到最后的慢慢接受现实。更如小屋#1周vlog挑战#活动里所说，暖白小屋希望通过输出各种「 内容 」，来为“白血病病友”这个群体本身做正向引导，提升公众对这个群体的正向认知，之前的病友故事、能量棒视频，以及这个 vlog 活动，都是以此为主要目的。
所以，下面这几篇文章，和文末的所有往期暖白文章，你都可以抽空认真看看，相信能为你带去哪怕是一点点信心。你的大脑会越来越相信自己：嗯，我一定也可以的！！！
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最后，病友和家属也都要加强学习与交流，做好护理工作防止感染，做好大厨提供营养支持，做好倾听者掌握心理疏导方法，附蕾爸总结的移植后康复三字经：
管住嘴，迈开腿
深呼吸，多喝水
遵医嘱，常沟通
勤学习，心情美
营养足，莫挑嘴
护理好，要到位
恢复好，早点睡
讲卫生，第一位
……
暖白们一起努力，给人生一次慢放，一切都会慢慢好起来。
注：因为小屋里成人和青少年病友居多，所以微信群里的儿童病友、微信公众号里的儿童白血病内容都很少，有儿童病友家属建议关注「 向日葵儿童 」公众号（微信号：curekids）了解更多相关内容。
小屋声明
本文插入了部分原创出处为其他平台的文章链接、科普视频，以补充由病友组成的内容协作小组在专业医学知识上的不足，版权归属于原平台。
小屋引用的目的是为了进行白血病相关科普知识宣传。如无意中侵犯了您的权益，请联系我们，我们将予以删除。
作者: ssandl 时间: 2020-7-26 14:08
刘芳团队只接受移植案例，希望能修改一下，以免有人扑空
作者: 刘冠希 时间: 2021-4-8 21:59
ssandl 发表于 2020-7-26 14:08
刘芳团队只接受移植案例，希望能修改一下，以免有人扑空
哈哈，你难道说的是武汉协和医院的大刘芳？
如果早点看到你的评论我就不会被坑了！！！
作者: 像向日葵一样 时间: 2021-5-7 15:09
要是早点看到你的文章就好了，我就是走了很多弯路，现在还不知道有没有机会转变，直到昨天有人给我说了暖白小屋，我才刚下载。
作者: 阿骄 时间: 2021-5-30 23:20
刘冠希 发表于 2021-04-08 21:59
哈哈，你难道说的是武汉协和医院的大刘芳？
如果早点看到你的评论我就不会被坑了！！！
这个人很坑么？她说的是成都的刘芳，武汉的还没这么出名呢
作者: 你好院院 时间: 2021-6-2 08:54
上海瑞金怎么样
作者: 春风 时间: 2021-6-25 12:14
天津血研所移植怎么样？不知血研所处理移植后排异如何？
作者: 阮風海 时间: 2021-7-5 14:38
你好院院 发表于 2021-06-02 08:54
上海瑞金怎么样
我也想问上海瑞金怎么样？
作者: 阮風海 时间: 2021-7-15 18:58
神坼 发表于 2021-07-15 08:40
化疗可以听说
移植呢？
作者: 阮風海 时间: 2021-7-16 05:46
神坼 发表于 2021-07-15 20:49
差点意思好像，听病友说的
那上海移植哪里好呀？
作者: 呱呱小香菇 时间: 2021-7-27 15:52
你好院院 发表于 2021-06-02 08:54
上海瑞金怎么样
对呀，我就看不到上面写瑞金医院的，好奇怪
作者: 呱呱小香菇 时间: 2021-7-27 15:53
上海瑞金能不能提供一下情况呀，请问
作者: Qin 时间: 2021-8-13 09:19
闸新医院，找王椿
作者: Qin 时间: 2021-8-13 09:25
上海地区血液病就不要再迷恋瑞金了，你是高干或者特需算我没说。
作者: 小伙子 时间: 2021-9-1 07:36
河南省肿瘤医院，移植怎么样？
作者: 小耿加油加油 时间: 2021-10-12 20:34
小伙子 发表于 2021-09-01 07:36
河南省肿瘤医院，移植怎么样？
我也想问 我现在就在这个医院
作者: 重生 时间: 2021-11-8 08:46
我想问一下广东省人民医院移植怎么样
作者: 庄七七 时间: 2022-1-14 18:30
Qin 发表于 2021-08-13 09:25
上海地区血液病就不要再迷恋瑞金了，你是高干或者特需算我没说。
上海应该优先选哪个医院？长海或者市一，还是市六吗？
作者: TGX 时间: 2022-3-9 16:33
好文章
作者: 范玲玲 时间: 2022-3-10 18:47
春风 发表于 2021-06-25 12:14
天津血研所移植怎么样？不知血研所处理移植后排异如何？
他那打化疗好。移植好像不好，北京这好多天津过来的
作者: 向向 时间: 2022-5-8 23:36
武汉同济怎么样啊？帮忙分析一下
作者: 小山 时间: 2022-5-10 23:33
Qin 发表于 2021-08-13 09:25
上海地区血液病就不要再迷恋瑞金了，你是高干或者特需算我没说。
为什么？难道选长征？
作者: 懵懵 时间: 2022-6-6 10:00
小耿加油加油 发表于 2021-10-12 20:34
我也想问 我现在就在这个医院
河南省人民医院有了解过吗？
作者: 懵懵 时间: 2022-6-6 10:00
这个医院的医生目前感觉沟通不太顺畅
作者: 慢粒急淋变 时间: 2022-7-4 22:10
刘芳在京东方了
作者: 13915991438 时间: 2022-7-10 14:05
北京博仁医院治疗白血病怎么样
作者: mmwan 时间: 2022-9-4 11:10
北京协和怎么样啊，为什么没有人说啊
作者: 晓晓 时间: 2022-9-19 13:17
湖南选择哪个医院啊
作者: Bonne-chance 时间: 2022-9-28 22:04
晓晓 发表于 2022-09-19 13:17
湖南选择哪个医院啊
你去哪个医院了呀，我在湘雅
作者: yrr 时间: 2022-10-19 17:14
小耿加油加油 发表于 2021-10-12 20:34
我也想问 我现在就在这个医院
肿瘤医院移植怎么样，我们现在再郑大一附院
作者: 菲。 时间: 2022-11-19 15:36
Qin 发表于 2021-08-13 09:25
上海地区血液病就不要再迷恋瑞金了，你是高干或者特需算我没说。
为什么这么说啊？我就是在瑞金医院移植的
作者: 777 时间: 2022-11-29 08:43
那备份的一份放在医院吗？日后怎么拿走呢
作者: 777 时间: 2022-11-29 08:49
ssandl 发表于 2020-07-26 14:08
刘芳团队只接受移植案例，希望能修改一下，以免有人扑空
请问初诊在华西做可以吗？我在省人民医院做的，检查结果不全就让吃药，要做骨穿，想全部去华西做
作者: 777 时间: 2022-11-29 21:36
直接给麻醉医生说多保存一份还是门诊的医生呢？他们会同意保存一份吗
作者: 成就高手 时间: 2023-2-4 22:05
菲。 发表于 2022-11-19 15:36
为什么这么说啊？我就是在瑞金医院移植的
我儿子现在上海仁济医院治疗
作者: 玮宝好起来 时间: 2023-3-2 23:27
Bonne-chance 发表于 2022-09-28 22:04
你去哪个医院了呀，我在湘雅
我的也在湘雅附一，不知怎么样
作者: Bonne-chance 时间: 2023-3-8 19:40
玮宝好起来 发表于 2023-03-02 23:27
我的也在湘雅附一，不知怎么样
一疗后去河北陆道培了
作者: 千百度 时间: 2023-4-21 22:24
广州附属第三医院血液科实力怎么样 有知道的朋友麻烦回复一下 谢谢
作者: 一定要健康 时间: 2023-4-28 10:09
四川建议去哪家呢？
作者: 别来无恙 时间: 2023-7-17 17:41
走了弯路
作者: 小尘 时间: 2023-7-26 01:18
湘雅附一还是附二比较好？
作者: 小尘 时间: 2023-7-26 01:20
湘雅感觉怎么样？
作者: 汽车服务 时间: 2023-8-2 15:24
肿瘤医院好，还是省人民医院血液科能力强
作者: 青花 时间: 2023-10-22 13:45
华西医院怎么样
作者: 司熙 时间: 2024-2-6 07:10
如果早看到这篇就好了
作者: 苏察哈尔灿 时间: 2024-5-9 06:54
北人是靠谱的
作者: 平安健康yep 时间: 2024-5-28 16:27
浙江大学医学院附属儿童医院移植怎么样，儿童浙一是不是不收啊
作者: 羊外婆 时间: 2025-2-27 20:47
雨总，我又回来了
作者: 羊外婆 时间: 2025-2-27 20:48
慢粒急淋变 发表于 2022-07-04 22:10
刘芳在京东方了
现在上海道培
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