暖白小屋

标题: 吃份双皮奶看看海绵宝宝调整心态再战！ [打印本页]

作者: Hugg 时间: 2023-2-14 21:58
标题: 吃份双皮奶看看海绵宝宝调整心态再战！
本帖最后由 Hugg 于 2023-2-15 08:03 编辑

崩溃了两天调整好心态凑钱！再战！
目前有两个方案不知道选择哪种
A：陆道培做cart，cart前有一次化疗预处理报销前10-20万左右
B：四川省人民医院提供了两个方案
1⃣️继续用奥加伊妥珠单抗 6万多一支预计2-4支全自费 12-24万
2⃣️小剂量化疗后再用一种什么药没听清一天1万多暂定7天后续看疗效也是全自费 7万➕

目前不知道选择哪一种

本人更偏向于做cart。毕竟大城市医疗条件更先进，但是本人化疗时期重度骨髓抑制，很不耐受，发生过心衰一类非常不好的反应，一个月没有吃过一粒米一滴水，甚至大便失禁，每天昏睡！做cart可以异地报销一点，学平险也能报5万，但是怕吃不消。在外地生活成本也明显增高。后续移植也比本地贵很多。
用奥加伊妥珠单抗只吐过4-5次，不影响正常生活，第一次复发时残留28%，一支单抗➕维奈克拉就转阴了。

父母配型的时候，我与双方都有强阳性抗体，移植科的医生说不能再输血了

还有就是如果做cart 后续移植再复发还能入组做二次cart回输吗

希望大家可以给一点建议

作者: 翠翠 时间: 2023-2-14 22:09
抱抱你，这个路很难，只能硬着头皮走下去，加油。

作者: 快乐的NN 时间: 2023-2-14 22:32
可爱的小女孩对于我的年龄你就是小女孩你很厉害了 19岁可以自己规划这么多 cart要接移植涉及到排仓所以要选一个好医院能桥接你移植的
路是走出来的只有去拼钱先不要想筹一下：
1、大学生比较好筹款一次不要筹的太多学校都有基金会校友多大家都很给力的见到还几个大学生筹款30万都成功了；
2、家里去申请低保报销比例高点大病报销完后费用还能报销医疗救助；
3、成都的惠蓉保必须买啊好几种特药可以报的患病也能买
4、成都红十字会救助年龄放宽到了18岁不知道你能够着不

作者: 快乐的NN 时间: 2023-2-14 22:34
千万不要想北上贵大部分病友都说北上医疗更便宜只是租房生活贵

作者: Hugg 时间: 2023-2-14 22:39

快乐的NN 发表于 2023-02-14 22:32
可爱的小女孩对于我的年龄你就是小女孩你很厉害了 19岁可以自己规划这么多 cart要接移植涉及到排仓所以要选一个好医院能桥接你移植的
路是走出来的只有去拼钱先不要想筹一下：
1、大学生比较好筹款一次不要筹的太多  学校都有基金会校友多大家都很给力的  见到还几个大学生筹款30万都成功了；
2、家里去申请低保  报销比例高点大病报销完后费用还能报销医疗救助；
3、成都的惠蓉保必须买啊好几种特药可以报的患病也能买
4、成都红十字会救助年龄放宽到了18岁不知道你能够着不

大学里学院捐款3万爱心基金1万加起来是4万多一点，之前的治疗已经花完了。有一次低谷期感染花了20多万。低保找过两次社区，我家是自建房，第一层有铺面，社区不给办低保，惠蓉保已经错过了，只能在今年买24年的了，不知道有既往病症还能不能买。红十字会找过了，19岁大病补助有5000，目前还在办手续，没有拿到

作者: Hugg 时间: 2023-2-14 22:39

快乐的NN 发表于 2023-02-14 22:32
可爱的小女孩对于我的年龄你就是小女孩你很厉害了 19岁可以自己规划这么多 cart要接移植涉及到排仓所以要选一个好医院能桥接你移植的
路是走出来的只有去拼钱先不要想筹一下：
1、大学生比较好筹款一次不要筹的太多  学校都有基金会校友多大家都很给力的  见到还几个大学生筹款30万都成功了；
2、家里去申请低保  报销比例高点大病报销完后费用还能报销医疗救助；
3、成都的惠蓉保必须买啊好几种特药可以报的患病也能买
4、成都红十字会救助年龄放宽到了18岁不知道你能够着不

明天再去问问社区能不能办

作者: Hugg 时间: 2023-2-14 22:40

快乐的NN 发表于 2023-02-14 22:34
千万不要想北上贵大部分病友都说北上医疗更便宜只是租房生活贵

北上的话就是做cart 怕吃不消回输了就不能停止我和家人都不知道该怎么抉择了

作者: 柠檬色 时间: 2023-2-14 22:42
我也是jak2突变，你是ph样急淋吗？移植多久啦？

作者: Hugg 时间: 2023-2-14 22:50

柠檬色发表于 2023-02-14 22:42
我也是jak2突变，你是ph样急淋吗？移植多久啦？

我是费阴还没有移植呢移植前复发了

作者: Lucky! 时间: 2023-2-14 22:51
建议道培博仁可以先咨询医生，这两个医院对于复发难治的还是更有经验，选对医院很重要

作者: Hugg 时间: 2023-2-14 22:54

Lucky! 发表于 2023-02-14 22:51
建议道培博仁可以先咨询医生，这两个医院对于复发难治的还是更有经验，选对医院很重要

您好请问目前线上可以联系到博仁的医生吗

作者: Lucky! 时间: 2023-2-14 22:56

Hugg 发表于 2023-02-14 22:40
北上的话就是做cart 怕吃不消回输了就不能停止我和家人都不知道该怎么抉择了

北上医生也会根据你的情况拿方案的，如何评估你做不了卡提也可能会用单抗这些

作者: Hugg 时间: 2023-2-14 22:59

Lucky! 发表于 2023-02-14 22:56
北上医生也会根据你的情况拿方案的，如何评估你做不了卡提也可能会用单抗这些

如果我想先找北上医生拿方案的话是不是只能当场到医院才行

作者: 快乐的NN 时间: 2023-2-14 23:00
小妹妹自己好努力好棒！上天不会辜负你！期待@十七 @安睡 @入境这些大咖来给你专业的答疑解惑

作者: 入镜 时间: 2023-2-14 23:09
A:cart无法暂停，严重crs致死（与肿瘤负荷成正比），但绝大多数可控，损伤不一定会小于化疗，cart细胞存在的几个月内由于b细胞缺乏，容易病毒再激活，为了应对这个情况部分医院采用输丙球的办法预防来降低概率

B1:奥加伊妥珠存在小概率肝静脉栓塞事件，大概6-8%，严重致死，这在http://app.nuanbaixiaowu.com/mag/circle/v1/forum/threadWapPage?tid=27997&themecolor=ff9300&circle_id=112中我有提到，自己去百度一下说明书虽然没有这么详细但是我记得去年又被FDA上黑框警告，已经用过一次了，准备再用一周期的话那四川本地可能也不适合你进行移植了，肝静脉栓塞所需要的治疗药物“去纤苷”也并不便宜

B2:可能说的是贝林妥？这个无所谓，相较来说挺安全的了

如果还没有进行移植，京东方或许也能在你的考虑范围之内

作者: 北斗 时间: 2023-2-14 23:12
四川的话去京东方问问吧

作者: Hugg 时间: 2023-2-14 23:24

入镜发表于 2023-02-14 23:09
A:cart无法暂停，严重crs致死（与肿瘤负荷成正比），但绝大多数可控，损伤不一定会小于化疗，cart细胞存在的几个月内由于b细胞缺乏，容易病毒再激活，为了应对这个情况部分医院采用输丙球的办法预防来降低概率

B1:奥加伊妥珠存在小概率肝静脉栓塞事件，大概6-8%，严重致死，这在http://app.nuanbaixiaowu.com/mag/circle/v1/forum/threadWapPage?tid=27997&themecolor=ff9300&circle_id=112中我有提到，自己去百度一下说明书虽然没有这么详细但是我记得去年又被FDA上黑框警告，已经用过一次了，准备再用一周期的话那四川本地可能也不适合你进行移植了，肝静脉栓塞所需要的治疗药物“去纤苷”也并不便宜

B2:可能说的是贝林妥？这个无所谓，相较来说挺安全的了

如果还没有进行移植，京东方或许也能在你的考虑范围之内

好的谢谢你明天就去京东方问问医生的意见

作者: 入镜 时间: 2023-2-14 23:27

Hugg 发表于 2023-02-14 23:24
好的谢谢你明天就去京东方问问医生的意见

不一定要去，可以好大夫上先问下，也算打个招呼，对谁都好

作者: Hugg 时间: 2023-2-14 23:53

入镜发表于 2023-02-14 23:27
不一定要去，可以好大夫上先问下，也算打个招呼，对谁都好

好大夫上已经看过了没有京东方

作者: 入镜 时间: 2023-2-14 23:56

Hugg 发表于 2023-02-14 23:53
好大夫上已经看过了没有京东方

挂刘芳

作者: 小栋要上岸 时间: 2023-2-15 01:13

Hugg 发表于 2023-02-14 23:24
好的谢谢你明天就去京东方问问医生的意见

微博豆妈刘芳问问

作者: Hugg 时间: 2023-2-15 07:56

小栋要上岸发表于 2023-02-15 01:13
微博豆妈刘芳问问

在爱问上面找到啦

作者: L'Étranger 时间: 2023-2-15 11:38
京东方或者道培吧，道培这边房租便宜点。

作者: Arthur 时间: 2023-2-15 13:04

Hugg 发表于 2023-02-14 22:40
北上的话就是做cart 怕吃不消回输了就不能停止我和家人都不知道该怎么抉择了

陆道培主要就是治疗费里面自费部分贵，住宿生活费啥的跟成都差不多。

欢迎光临暖白小屋 (https://www.nuanbaixiaowu.com/)