暖白小屋

标题: 复发，很绝望 [打印本页]

作者: seven 时间: 2021-3-4 20:29
标题: 复发，很绝望
女生，29岁，去年一月份确诊的m2，当时说是中危，连续化疗8次，基本每月一次，第一次化疗后就完全缓解，虽然中间感染败血症，得了痔疮，输血小板过敏，全程配合中药辅助，整体效果还算不错。但是后来听了老中医的，停疗三个月左右，发烧，入院检查复发，原始细胞比确诊时还高，百分之六十多，重新开始小剂量化疗，但是没有缓解。目前医生让选择方案，家里人都是年纪大的根本不懂，我自己也因为害怕，从生病就不敢多了解这方面知识，怕知道的越多越害怕。现在就感觉好绝望，医生只说了几句要么选择小剂量继续，但是面临不缓解风险，要么中大剂量搏一次，自己考虑然后就走了。小剂量好像是低硒他滨+另外的中大剂量是啊糖+其他
我想这种无力感不是有相同经历的人真的没办法体会，其实自从生病每次选择都感觉在赌，好心累，好绝望。有没有有经验的病友或者家属能提供一些建议，真心感谢希望大家都好

作者: 每次都点十七 时间: 2021-3-4 20:34
你在哪个医院治疗的啊，化疗期复发很正常的，要紧的事抓紧时间缓解，医院水平也很重要

作者: 安睡玩偶 时间: 2021-3-4 20:34
补充一下，题主目前白细胞中性粒和血小板都低，输液港和picc植入都有风险
问问大家有什么好办法

作者: r9lyg 时间: 2021-3-4 20:37
这个病怎么能信中医呢？如果血象还可以，身体各个脏器功能还不错，可以大剂量试一下。

作者: 安睡玩偶 时间: 2021-3-4 20:58

安睡玩偶发表于 2021-03-04 20:34
补充一下，题主目前白细胞中性粒和血小板都低，输液港和picc植入都有风险
问问大家有什么好办法

我是昨天微博和你聊过的，一开始其实想推荐你去苏州大学附属第一医院，但后来了解到情况蛮复杂的，苏大附一最近也特别挑病人。楼主可能也没精力北上，情况也比较复杂。
后来想了很久也给不出什么建议，所以来求助各位病友，有好办法吗？

作者: der、 时间: 2021-3-4 21:08
把心情心态调整好也是一味良药

作者: 余生很贵 时间: 2021-3-4 21:09
这个病怎么能去看中医

作者: r9lyg 时间: 2021-3-4 21:50
如果进不去当地最好的医院，那就果断北上吧。起码北上有太多的医院可供挑选，而且北上并不像想象中那么难，选择好的医院反倒少受罪少花钱

作者: 清风徐来 时间: 2021-3-4 21:57
首先如果该病友早点来暖白小屋，可能避免了被中医忽悠的命运！
其次，最好是缓解后移植。即使是大剂量化疗，也应该选择一个水平高的医院。从化疗过程中败血症可以判断，医院的水平可能不行。picc肯定要弄，若血小板低，输板应该可以吧，这个问问大夫，不推荐输液港。总之，如果医院水平是进一步治疗的保障。

作者: 房间里的月亮 时间: 2021-3-4 22:01
我觉得来道培是很好的选择

作者: 沉默的许愿机 时间: 2021-3-4 22:05
要打起精神北上

作者: 十柒岁 时间: 2021-3-4 22:17
目前有个药叫维奈托克（维奈妥拉国内维奈购买https://mp.weixin.qq.com/s/tEapDV1o0woUdJy1g5yoZg）大陆已经上市，可以用于复发难治不缓解的联合治疗，达到缓解尽快进仓移植

作者: 胖哒熊 时间: 2021-3-4 23:15
不知道楼主具体情况哈，不过我觉得经验丰富的医生还是挺重要的。楼主能不能找到朋友同学之类的，先带着病历资料的去苏大附一北人道培之类的医院找专家咨询一下下一步怎么做比较好，然后考虑一下自身条件，取舍一下，该去好医院就去，万事开头难，但是要勇敢迈入一步。

作者: kingofganfan 时间: 2021-3-4 23:23
一定要乐观加油啊

作者: 云飞扬的猫 时间: 2021-3-4 23:36
你现在应该尽快找一家top的血液病医院（具体哪几家小屋都有介绍），带齐自己的病历，找到专业的医生重新制定治疗方案，抓紧时间治疗！

作者: 东二哥的初恋 时间: 2021-3-5 00:01
把你的资料啥发给我
把你想问的问题啥发给我
下载北京大学人民医院APP挂号黄晓君或者张晓辉或者许兰平
我去帮你问情况排仓
选对医院事半功倍，少受罪，少花钱
这个病独木桥没有捷径可走的

作者: 安睡玩偶 时间: 2021-3-5 00:11

东二哥的初恋发表于 2021-03-05 00:01
把你的资料啥发给我
把你想问的问题啥发给我
下载北京大学人民医院APP挂号黄晓君或者张晓辉或者许兰平
我去帮你问情况排仓
选对医院事半功倍，少受罪，少花钱
这个病独木桥没有捷径可走的

她的情况很特殊，据她之前描述一直输血小板过敏，前天输了不到两分钟就休克，不是大剂量化疗的抑制期都非常长，复发后目前原粒还挺多的，现在血小板中性粒很低，转院难。
小姐姐还是未婚，她父母也不了解病，看病不是很积极

作者: 东二哥的初恋 时间: 2021-3-5 00:56

安睡玩偶发表于 2021-03-05 00:11
她的情况很特殊，据她之前描述一直输血小板过敏，前天输了不到两分钟就休克，不是大剂量化疗的抑制期都非常长，复发后目前原粒还挺多的，现在血小板中性粒很低，转院难。
小姐姐还是未婚，她父母也不了解病，看病不是很积极

两方面
一方面家庭不给力必须自强，贴吧群内有很多年轻人未婚都是家庭不给力那就自己调度平衡安排，自己给自己谋划别无他法
二方面血小板过敏啊，能不能下picc，复发怎么缓解，移植是否可行等更多的医疗专业必须问诊更专业更优秀的医疗团队，也别无他法
我们一帮病友能出的主意和力量是极其有限的，一定得他自己自立自强没有其他办法
困难一定有啊，金钱，距离各种，家家难人人难，不能因难而放弃，所以必须自己拎得清搞得开
有指望的人指望比如二哥大哥这一帮人虽然不幸但有我们这一帮媳妇指望，还有乐弟弟好多弟弟有姐姐兄妹指望，那么她没人指望的时候就一定把自己指望上别期待有的指望，我见过病友自己给自己安排一切，父母可以不懂只需要配合就好！成功北上进仓移植，所以一定在病着自己了

作者: kingofganfan 时间: 2021-3-5 07:31

东二哥的初恋发表于 2021-03-05 00:56
两方面
一方面家庭不给力必须自强，贴吧群内有很多年轻人未婚都是家庭不给力那就自己调度平衡安排，自己给自己谋划别无他法
二方面血小板过敏啊，能不能下picc，复发怎么缓解，移植是否可行等更多的医疗专业必须问诊更专业更优秀的医疗团队，也别无他法
我们一帮病友能出的主意和力量是极其有限的，一定得他自己自立自强没有其他办法
困难一定有啊，金钱，距离各种，家家难人人难，不能因难而放弃，所以必须自己拎得清搞得开
有指望的人指望比如二哥大哥这一帮人虽然不幸但有我们这一帮媳妇指望，还有乐弟弟好多弟弟有姐姐兄妹指望，那么她没人指望的时候就一定把自己指望上别期待有的指望，我见过病友自己给自己安排一切，父母可以不懂只需要配合就好！成功北上进仓移植，所以一定在病着自己了

姐，您说的是，我父母也不太懂，我确诊后直接找到小屋然后了解情况，来到北人，得要靠自己不能拖

作者: 周旭航 时间: 2021-3-5 07:45
缓解马上移植

作者: 王靓 时间: 2021-3-5 07:52
我是中高危M2a，两次化疗不缓解，吃的维奈托克加阿扎胞苷，缓解后移植的，现在移植完半年多了，这个月进行复查

作者: seven 时间: 2021-3-5 07:56
非常感谢大家的回复，我现在在江苏无锡江南大学附属医院治疗（原第三人民医院）我现在主要的问题有几方面，一，家里只有身体不好的老母亲，如果去外地，我怕拖垮母亲的身体。二，不知你们是否都是亲人配型成功了才北上的，我确诊后就有在骨髓库找至今没有消息，家里仅有阿姨，贫血，舅舅，身体不佳，其余父亲那边亲戚断断不会同意配型。三，我昨天已经又做了一次picc，但是今天需要再拍片确认位置。目前我血像很低，昨天白细胞0.5，中性0.1 ，血红蛋白69 ，血小板37，一直在层流不敢出去，母亲每天送饭，不舍得地铁，转公交一来一回就得四小时。四，血小板过敏，第一次输没有任何感觉，第二次开始就有不同程度过敏，推了地米，打了防过敏的药有时没事，有时仍会长疹子，甚至呼吸困难，这一次最严重，直接休克了。前一阵化疗虽没有缓解，但是小剂量用药时间长，细胞抑制严重，基本三天输一次血小板，简直是噩梦。父亲在很多年前就去世了，亲戚们也是个有家庭，所以一切只能我和母亲两人承担。

作者: seven 时间: 2021-3-5 08:09
其实确诊的时候我也想过办法，去了能力所及的好几家医院问诊，苏附一的裘惠英，黄海雯，江苏省人民医院血液科主任李建勇，包括上海瑞金医院来无锡出诊的一个医生都咨询过，当时给的答复几乎都是化疗方案差不多的，考虑到实际情况，最终还是留在了原医院

作者: mandy122 时间: 2021-3-5 08:34
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: seven 时间: 2021-3-5 08:39

东二哥的初恋发表于 2021-03-05 00:01
把你的资料啥发给我
把你想问的问题啥发给我
下载北京大学人民医院APP挂号黄晓君或者张晓辉或者许兰平
我去帮你问情况排仓
选对医院事半功倍，少受罪，少花钱
这个病独木桥没有捷径可走的

全部约满了

作者: seven 时间: 2021-3-5 08:40

每次都点十七发表于 2021-03-04 20:34
你在哪个医院治疗的啊，化疗期复发很正常的，要紧的事抓紧时间缓解，医院水平也很重要

明白了谢谢

作者: seven 时间: 2021-3-5 08:41

r9lyg 发表于 2021-03-04 21:50
如果进不去当地最好的医院，那就果断北上吧。起码北上有太多的医院可供挑选，而且北上并不像想象中那么难，选择好的医院反倒少受罪少花钱

我的医生一开始就告诉我，移植风险很大，并且至少需要准备100万，上不封顶

作者: seven 时间: 2021-3-5 08:41

东二哥的初恋发表于 2021-03-05 00:01
把你的资料啥发给我
把你想问的问题啥发给我
下载北京大学人民医院APP挂号黄晓君或者张晓辉或者许兰平
我去帮你问情况排仓
选对医院事半功倍，少受罪，少花钱
这个病独木桥没有捷径可走的

从一开始到现在所有的资料吗

作者: seven 时间: 2021-3-5 08:42

十柒岁发表于 2021-03-04 22:17
目前有个药叫维奈托克（维奈妥拉国内维奈购买https://mp.weixin.qq.com/s/tEapDV1o0woUdJy1g5yoZg）大陆已经上市，可以用于复发难治不缓解的联合治疗，达到缓解尽快进仓移植

谢谢，我一会来问问医生

作者: der、 时间: 2021-3-5 08:45

seven 发表于 2021-03-05 08:39
全部约满了

每天早上6:00之前起来，6:00的时候放号开抢

作者: seven 时间: 2021-3-5 08:53

der、发表于 2021-03-05 08:45
每天早上6:00之前起来，6:00的时候放号开抢

明白了，谢谢谢谢

作者: 东二哥的初恋 时间: 2021-3-5 09:11

seven 发表于 2021-03-05 08:39
全部约满了

我抢号用了一周时间还是多人协助
早六点
晚三点
提前几分钟
不停的刷屏

作者: 春夏秋冬 时间: 2021-3-5 09:12
我建议是北上，移植花费都不一样，总之麻烦越少就越省钱，基本医生让准备5 60这个样子。有的花不了那么多，有的不够。

作者: 东二哥的初恋 时间: 2021-3-5 09:12

seven 发表于 2021-03-05 08:41
从一开始到现在所有的资料吗

排仓需要
出诊血项骨穿及你的配型资料
你复发就把复发的骨穿血项也放里面

作者: seven 时间: 2021-3-5 09:13

春夏秋冬发表于 2021-03-05 09:12
我建议是北上，移植花费都不一样，总之麻烦越少就越省钱，基本医生让准备5  60这个样子。有的花不了那么多，有的不够。

没有合适的骨髓也可以吗，我只有在骨髓库配型过，一直没消息

作者: seven 时间: 2021-3-5 09:14

东二哥的初恋发表于 2021-03-05 09:11
我抢号用了一周时间还是多人协助
早六点
晚三点
提前几分钟
不停的刷屏

知道了，非常感谢

作者: seven 时间: 2021-3-5 09:15

东二哥的初恋发表于 2021-03-05 09:12
排仓需要
出诊血项骨穿及你的配型资料
你复发就把复发的骨穿血项也放里面

没有配成功的也可以吗，只要做过那个配型的资料就可以吗

作者: 东二哥的初恋 时间: 2021-3-5 09:15

kingofganfan 发表于 2021-03-05 07:31
姐，您说的是，我父母也不太懂，我确诊后直接找到小屋然后了解情况，来到北人，得要靠自己不能拖

对
生的机会就是属于准备好的这些人
加油加油加油加油
小屋里面会给大家很多帮助的
我也是下载小屋总结大家经验
然后确定方向来的
我们一起加油

作者: 东二哥的初恋 时间: 2021-3-5 09:15

seven 发表于 2021-03-05 09:15
没有配成功的也可以吗，只要做过那个配型的资料就可以吗

必须成功啊

作者: 胖哒熊 时间: 2021-3-5 09:16

seven 发表于 2021-03-05 07:56
非常感谢大家的回复，我现在在江苏无锡江南大学附属医院治疗（原第三人民医院）我现在主要的问题有几方面，一，家里只有身体不好的老母亲，如果去外地，我怕拖垮母亲的身体。二，不知你们是否都是亲人配型成功了才北上的，我确诊后就有在骨髓库找至今没有消息，家里仅有阿姨，贫血，舅舅，身体不佳，其余父亲那边亲戚断断不会同意配型。三，我昨天已经又做了一次picc，但是今天需要再拍片确认位置。目前我血像很低，昨天白细胞0.5，中性0.1 ，血红蛋白69 ，血小板37，一直在层流不敢出去，母亲每天送饭，不舍得地铁，转公交一来一回就得四小时。四，血小板过敏，第一次输没有任何感觉，第二次开始就有不同程度过敏，推了地米，打了防过敏的药有时没事，有时仍会长疹子，甚至呼吸困难，这一次最严重，直接休克了。前一阵化疗虽没有缓解，但是小剂量用药时间长，细胞抑制严重，基本三天输一次血小板，简直是噩梦。父亲在很多年前就去世了，亲戚们也是个有家庭，所以一切只能我和母亲两人承担。

关于没有供者，我说两嘴，有人遇到这种情况的，后面用的脐血移植的。我一开始也不知道可以这样，如果确实遇到这种情况，可以咨询一下脐血移植。

作者: seven 时间: 2021-3-5 09:20

胖哒熊发表于 2021-03-05 09:16
关于没有供者，我说两嘴，有人遇到这种情况的，后面用的脐血移植的。我一开始也不知道可以这样，如果确实遇到这种情况，可以咨询一下脐血移植。

一开始知道这个情况我也以为有希望，但是我体重基数大，医生说可行性不大

作者: der、 时间: 2021-3-5 09:32

东二哥的初恋发表于 2021-03-05 09:11
我抢号用了一周时间还是多人协助
早六点
晚三点
提前几分钟
不停的刷屏

晚上3:00也可以吗？我看上面提示的是让早上6:00才放号

作者: 东二哥的初恋 时间: 2021-3-5 09:40

der、发表于 2021-03-05 09:32
晚上3:00也可以吗？我看上面提示的是让早上6:00才放号

早六点放号，下午三点有退号的

作者: 阿7 时间: 2021-3-5 09:54
其实我建议您可以在好医生上询问下博仁医院的吴彤主任，可以仔细给她说下你的情况

作者: der、 时间: 2021-3-5 09:55

东二哥的初恋发表于 2021-03-05 09:40
早六点放号，下午三点有退号的

知道了谢谢

作者: 阿7 时间: 2021-3-5 10:00

阿7 发表于 2021-03-05 09:54
其实我建议您可以在好医生上询问下博仁医院的吴彤主任，可以仔细给她说下你的情况

是好大夫

作者: 安睡玩偶 时间: 2021-3-5 10:51

东二哥的初恋发表于 2021-03-05 00:56
两方面
一方面家庭不给力必须自强，贴吧群内有很多年轻人未婚都是家庭不给力那就自己调度平衡安排，自己给自己谋划别无他法
二方面血小板过敏啊，能不能下picc，复发怎么缓解，移植是否可行等更多的医疗专业必须问诊更专业更优秀的医疗团队，也别无他法
我们一帮病友能出的主意和力量是极其有限的，一定得他自己自立自强没有其他办法
困难一定有啊，金钱，距离各种，家家难人人难，不能因难而放弃，所以必须自己拎得清搞得开
有指望的人指望比如二哥大哥这一帮人虽然不幸但有我们这一帮媳妇指望，还有乐弟弟好多弟弟有姐姐兄妹指望，那么她没人指望的时候就一定把自己指望上别期待有的指望，我见过病友自己给自己安排一切，父母可以不懂只需要配合就好！成功北上进仓移植，所以一定在病着自己了

“我们一帮病友能出的主意和力量是极其有限的，一定得他自己自立自强没有其他办法”

这句话太对了٩( •̀㉨•́ )و get！大多数情况下主要还是要看自己的选择，一旦选择就该把握住机会，坚定信念，这样也可以少走弯路，减少以后后悔的可能。如果不坚定，一直犹豫，看似谨小慎微，患得患失，反倒是个不小的隐患

作者: seven 时间: 2021-3-5 11:57

阿7 发表于 2021-03-05 09:54
其实我建议您可以在好医生上询问下博仁医院的吴彤主任，可以仔细给她说下你的情况

好的谢谢

作者: A.L.W.J. 时间: 2021-3-5 14:14
去好医院看看吧，北上去北人、301、空军总医院，或者去天津血研所。

作者: A.L.W.J. 时间: 2021-3-5 18:17

seven 发表于 2021-03-05 08:41
我的医生一开始就告诉我，移植风险很大，并且至少需要准备100万，上不封顶

北京这边医院一般移植押金30-35，后期预计10-15万。正常的话，一般在50万左右，你的医保还可以报销一部分。如果顺利的话，其实要不了那么多。可以先来北京/天津（血研所）这边咨询，配型的话也可以到这边的医院来做。

作者: 春夏秋冬 时间: 2021-3-5 20:36
道培排仓还是快的，如果去，让他们给找

作者: r9lyg 时间: 2021-3-5 21:40
如果确实找不到配型，那就要尽早确定大的方向了。骨髓库里如果现在找不到，再过几个月能找到的概率很小。因为每天新加入骨髓库的人很少。安徽省立医院做脐带血移植是比较厉害的。脐带血移植也是一条路。这个要早做决断，这是一切一切治疗的前提！

作者: 小鱼 时间: 2021-3-6 08:32
楼主一定要加油啊

帮不上忙只能为你打气！！

作者: 2021希望2021 时间: 2021-3-6 08:55
髓系的就是要大剂量阿糖胞苷，在自身耐受情况下计量越大越好，如果自身免疫力低，可以问问医生是否可以喝脾氨肽，你的败血症多半是输血造成的

作者: Sanity- 时间: 2021-3-6 23:00
看你这个骨穿报告单好像苏大第一附属医院

作者: 陪哥哥打怪兽。 时间: 2021-3-6 23:53
在苏州可以来苏一啊，我们在苏儿，不知道别的医院啥情况，这边移植进仓有医保的情况下押金十万就可以

作者: 小郡主 时间: 2021-3-8 13:37
我们也是在当地三甲做的脐血移植，我弟弟进仓时50多公斤，如果你是女生的话，控制一下体重，应该是可行的。安徽的脐血移植据说最强，脐血移植对配型要求不高，基本上都能用。我也强烈推荐去一个有经验的医院，如果条件确实有限，也要在当地三甲医院治疗尽早缓解！

作者: seven 时间: 2021-3-9 23:33

小郡主发表于 2021-03-08 13:37
我们也是在当地三甲做的脐血移植，我弟弟进仓时50多公斤，如果你是女生的话，控制一下体重，应该是可行的。安徽的脐血移植据说最强，脐血移植对配型要求不高，基本上都能用。我也强烈推荐去一个有经验的医院，如果条件确实有限，也要在当地三甲医院治疗尽早缓解！

谢谢你！听说安徽确实做脐带血很好

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