暖白小屋

标题: 二姐分享 二哥的急淋B从确诊到出仓出院 [打印本页]

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作者: 东二哥的初恋    时间: 2021-3-11 00:29
标题: 二姐分享 二哥的急淋B从确诊到出仓出院
我仅以我家二哥的治疗过程和我全程为主力的家属经验做简单分享，病友们参考时请注意个体差异化，和一定要听专业医院医生的指导后决定治疗方向及方案。

病人男36岁急淋b确诊，没有基因问题，化疗缓解比较好，目前出仓出院恢复良好，除了肺感染耽误一个月进仓时间，一切都非常顺利，没受额外病痛！

病程时间线：

2020年8月25日咸阳215医院发烧急诊科转血液科，当时懵大概记得医生仅凭血常规就确诊了，当日下午骨穿四天后出结果确诊为ALL-B
2020年8月29日转院西安唐都医院血液科二病区正式开始接受治疗
2020年10月3日一疗出院一个腰穿，完全缓解
2020年10月下旬完成二疗一个腰穿
2020年11月中下旬完成三疗一个腰穿
2020年12月1日入京接受供受查体并租房稳定住下，预备为期八个月的奋战
2020年12月21日去北京六院接受四疗，以治疗肺感染为主（因肺感染推迟入仓并加疗）
2021年1月23日入北人西直门仓接受干细胞移植术
2021年2月1日回输   妹妹半合干细胞
2021年2月18日出仓转入普通病房两周观察后携药出院，目前北京出租房内修养，一周一次门诊和查血，遵医嘱
整个过程为期189天！

筹划去北人时间线：

2020.9.1下载的暖白入了组织
认识了17.天空.蒲公英
他们仨一路扶持让我直达北人收获现在的成果
感恩感谢
也感谢雨泽和暖白平台
此贴也是把他们的暖传递出去

2020.9月整月都在一疗，月中时决定去北人后流程：
    1.下载北京大学人民医院APP
    2.做配型（同胞，父母，骨髓库）我们就做了弟弟妹妹，配型方式咨询当地医院，西安唐都医院在住院部19楼，病人4100元，弟弟妹妹一人1800元，一周后出结果。
    3.西直门北人APP抢许兰平，张晓辉，黄所的号排仓（我抢了快一周），排仓个人经验就是找他们仨。
    4.准备资料：确诊骨穿和血项，近期血项和配型结果
    5.带上以上资料去抢到号的哪位大神处排仓，可以自己去也可以找人代排（区别就是付费和朋友刷脸）蒲公英帮我排的呢，特感恩！
2020.9月中也就是西安唐都一疗同时在北人西直门已经完成了以上排仓接收工作
2020.10月假期结束收到分配主治张园园医生接收二哥的信息并存了电话加了微信
2020年10月下旬二疗出院后我提前挂了主治号带着资料前来第一次面见主治，也见了蒲公英和面基病友，这是我第一次到北人一个人。

主治确认了资料后提了俩要求：

    1、给他父母把配型也做了
    2、急淋b进仓前得六个腰穿，要么回去补，要么来了再说
让我们三疗后修养修养就可以来北京租房了

2020.11.18三疗期间我又一次只身来北人见主治，开了供受查体单并按来京时间提前预约，部分检查一定要提前预约的，这次是我二次来北人
2020.11.31我们安顿好西安的孩子和工作等，打包行囊当日入京，这是我第三次到北人，这次带病人一起前来准备应战。

备注：前期工作病人不需要来，家属代办就可以了，病人在移植前查体来京即可

六个腰穿的安排：

西安唐都一个疗一个腰穿
我们三疗了也未提及移植事宜
只说得六个疗程多
当然多一个腰穿也不给做的
要完成张园园医生提出的六个腰穿就得想办法
找了确诊医院主治并同意
西安唐都化疗三个了需要额外补三个
安排在三疗前后穿插补了三个腰穿
你们找不到医院来京去六院或北大国际也能补

医疗和报销：

这是最令大家头疼且关心的
首先感谢国家
我们生在中国当中国人真的是幸运的
我国普通医保分为职工医保和居民医保
居民医保就是我们所说的合疗
可以异地备案出院直接结算
有些省市可以拿回去再二次报销
条件允许可以申请低保户贫困户之类提高报销比例
另外民生系统还有：大病救助，临时救助等各地不一
门诊慢特病备案会报销一些
下来就是商业保险这个随缘每个人不一样
（我理解的转诊和备案是一回事）
报销这个事情得腿勤咨询你们当地社保局、医保局、人社局，包括民政局，且一定要多次坚持不懈的去咨询
希望你懂我说的坚持不懈是什么

费用：

二哥半合移植仓合作医疗结算后个人支付11W多
确诊四天15000合作医疗结算个人5000多
一疗13W合作医疗异地备案结算个人6W4
二疗5W合作医疗异地备案结算个人2W多
三疗3W合作医疗异地备案结算个人7000多
三次腰穿1W结算后个人4000多
四疗6W合作医疗异地备案结算个人2W
移植仓半合押金35W结算退回23W多
普通病房押金10W结算个人15000
门诊查体费用2W（我们换供者）
门中移植供者打针拿药也有8000
门诊我们肺感染治疗加药有快3W
租房押一付三中介一月共2.7W
这是我们目前到现在的费用
据说移植是起点
但是越顺利越省钱是一定的

我俩是西安都市穷人
不是妄自菲薄更不是凡尔赛
是真实的
我们没有存款但有钱吃喝有的旅游
也有工作但是负债不少
我们夫妻校服到婚纱
因为年岁和价值观的推动
确实早已琴瑟不那么和弦了
都市里典型的为了孩子搭伙
没有感情是假但应该是亲情了
小事互不理睬大事倒是一定鼎力相助
所以不管出于情，出于孩子，出于责任
我毫不犹豫坚持到底
他也极大的信任就是脾气太臭不能忍那种
过程最大的挑战精神折磨
语言互怼互相伤害误会对方
但与生命相比都在次之
确诊时的确是经济负债情况
我倒了十二万信用卡和花呗解决了一疗
二哥回收了债务和信用卡来回拆借
来北人抵押了房子带了现金过来
办法想一想总会有的
唯有咬牙坚持

护理：

喝水
我坚信从确诊开始
上化疗药时多喝水一定代谢毒副作用
二哥上药期间5L农夫山泉每天

戴口罩
确诊开始口罩一天两个保命的

漱口
这个至关重要
口腔清洁链接着“感染”俩字
关于嘴巴烂，溃疡，发烧，肺感染等

洗屁股（坐浴）
我们主治有让买高锰酸钾粉用
这个屁股一定一定保持干净了
坐浴盆可以网购，药店也有售

以上是病人必须自己自立自强的操心完成

接下来家属的
吃，穿，住，行
一定干净卫生消毒杀菌
因为他们能得病就是免疫系统破坏了
这个时候他们是没有免疫裸奔在细菌群中
护理说着简单做着很难
遵医嘱
记住医生没有废话的
所以他说的啊一定听每一个字
他们不会多一句絮叨的废话
病人出症状治疗流程就好
可受罪的是我们的病人
所以听话一定一定听
听每一个字并执行

心理：

病人和家属不管那个先知道的确诊
不相信，怎么可能啊
怀疑，医生一定是骗人的
迷茫，我们明明身体一直很好啊
崩溃，怎么就落我们家头上了
再怀疑…绝对不可能的
怎么办怎么办怎么办！！！！？？？？
百度
水一百度开，人一百度死
微博，妈呀活不成了
……
找到正确的圈子锁准类似好的案例人群
吸取有用的信息
和时间赛跑
没有多余的精力处理心情
选好医院
指定好方案
冲就完了

租房：

我排仓就在西直门租房也只能附近
北京的房租啊名不虚传这附近
一室一厅的在6000左右
两室两厅的在8000左右
有再高再低的价格是品质的差异了
租房方式我接触有两种
一是病友群转租
二是找中介这附近有专业中介还不少
我找了三天
看了病友转租的三套
看了中介选的两套
通过中介租到了我满意的房子
向南有阳光一楼病人不费劲距离步行7分钟到医院
押一付三每月5500元租金
给中介一次性付一个月房租作为酬劳
据了解还有一家中介的费用平摊每个月与房租共同收取成为“管理费”
这个到你们来了具体事情具体办
病友处转不到合适的
中介也能帮你租到合适的
总之租房绝对不是进京的问题
我们2020.11.30抵京美团上定了一家酒店200元预订五天，实际住了四天就搬到了出租房
出租房内一般床硬件都有
细算生活用具我是打包了四个逃荒带快递到医院附近的
房子一确定快递直接送到房子的所以很棒
北京网购都是送货上门
买菜购物各种APP特别便捷

医院选择：

我个人知道局限性很大
以下几个医院给你们作为参考
北人（首选）
道培
航天
空总
浙一
苏一
我只排了北人仓
用了最省时省力的方式因为有他们仨给我指点
而我算反应比较快也算会安排的性格更是会听取别人建议的人
意思就是
别人说再多还得自己果断
就这
毕竟是一条命
努力一下希望很大的

以上的流水账式絮絮叨叨没有什么水平
完全是我这189天的真实历程
希望对你们有用

祝大家都可以未来可期
祝大家都可以美好而至
祝大家都可以铜墙铁壁






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作者: 东二哥的初恋    时间: 2021-3-11 00:30
如果你刚刚确诊，请观看这个视频，先搞懂这几点http://app.nuanbaixiaowu.com/mag/circle/v1/forum/threadWapPage?tid=1073&themecolor=ff9300&circle_id=114&p_u=12

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作者: 打怪兽的杰哥    时间: 2021-3-11 01:21
很够用很详细，但是北人排仓去清河的比较多吧

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作者: 小盆儿友    时间: 2021-3-11 06:59
够详细了！可以进去极品帖子里了！牛掰

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作者: 四叶草    时间: 2021-3-11 07:05
回头看看终于挺过来了，再次感概家人的不容易啊！话说二哥没有基因问题真好！预后应该不错

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作者: 清风徐来    时间: 2021-3-11 07:10

打怪兽的杰哥 发表于 2021-03-11 01:21
很够用很详细，但是北人排仓去清河的比较多吧

西直门路过

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作者: 帅鹏鹏    时间: 2021-3-11 07:11
隔着屏幕都感受到温暖了

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作者: 清风徐来    时间: 2021-3-11 07:11
感谢分享干货的人

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作者: 虹影    时间: 2021-3-11 07:15
在您们身上充分体现了，病人树立信心配合医生和家属的悉心照顾，是战胜病魔的法宝。你们是大家学习的榜样！另，我想问下最后的三个腰穿，我看您说是三疗后穿插进行的。我想问下两次腰穿需要间隔多久呢？

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作者: 狗哥    时间: 2021-3-11 07:26
看着二哥从确诊到康复～

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作者: 花大姐    时间: 2021-3-11 07:53
记录的真心详细啊，牛牛，我都好奇那5升水咋喝下去的，我到现在都是喝水困难户

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作者: 阿骄    时间: 2021-3-11 07:57
真为你们感到高兴！

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作者: nemo    时间: 2021-3-11 08:13
看了两遍，流泪感谢。二孩妈妈也是我的妻子急髓m2a，在烟台当地开始一疗，看重这里和血研所的合作，看了几天暖白，后期移植还是确定北京。苦于不知时间流程，这几天一直在暖白里找当地化疗北上移植的帖子。心中的疑惑解开了，为了俩个孩子，无畏前行。祝我们大家，一切都好。

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作者: 沉默的许愿机    时间: 2021-3-11 08:33
这一路 不忍回想

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作者: 虹影    时间: 2021-3-11 08:41
想问下你们额外补的那三个腰穿是在当地做的还是来北京做的？

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作者: 晨曦    时间: 2021-3-11 09:10

虹影 发表于 2021-03-11 08:41
想问下你们额外补的那三个腰穿是在当地做的还是来北京做的？

我们是来北京补得，不过如果你们还在化疗，可以化疗间歇做个腰穿，不然后期时间比较紧张

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作者: 皮皮鲁    时间: 2021-3-11 09:15
很优秀哈哈哈哈

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作者: 小美    时间: 2021-3-11 09:35
其实生病这么久，我最感谢和心疼的是陪伴我的爱人，真的很好

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作者: 虹影    时间: 2021-3-11 10:47

晨曦 发表于 2021-03-11 09:10
我们是来北京补得，不过如果你们还在化疗，可以化疗间歇做个腰穿，不然后期时间比较紧张

哦哦，您在北京做腰穿是住院还是门诊呀

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作者: 晨曦    时间: 2021-3-11 10:51

虹影 发表于 2021-03-11 10:47
哦哦，您在北京做腰穿是住院还是门诊呀

住院做的！

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作者: 刘超    时间: 2021-3-11 14:13
二姐教科书式的分享，太赞了。

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作者: 东二哥的初恋    时间: 2021-3-11 15:01

打怪兽的杰哥 发表于 2021-03-11 01:21
很够用很详细，但是北人排仓去清河的比较多吧

不
以上三位医生特别是许兰平和张晓辉主任基本排在西直门
想排清河的可以找王煜主任
黄所是两边都排

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作者: 东二哥的初恋    时间: 2021-3-11 15:01

小盆儿友 发表于 2021-03-11 06:59
够详细了！可以进去极品帖子里了！牛掰

你两边都熟
补充补充给后来人
你的评论一般都是豪橫派的

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作者: 东二哥的初恋    时间: 2021-3-11 15:02

四叶草 发表于 2021-03-11 07:05
回头看看终于挺过来了，再次感概家人的不容易啊！话说二哥没有基因问题真好！预后应该不错

借你吉言
希望预后更加顺利

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作者: 东二哥的初恋    时间: 2021-3-11 15:02

帅鹏鹏 发表于 2021-03-11 07:11
隔着屏幕都感受到温暖了

这份温暖我在暖白里感受到了并传递出来

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作者: 东二哥的初恋    时间: 2021-3-11 15:03

清风徐来 发表于 2021-03-11 07:11
感谢分享干货的人

初期不易
希望能给更多人解决困惑
尽快找到方向

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作者: 东二哥的初恋    时间: 2021-3-11 15:04

虹影 发表于 2021-03-11 07:15
在您们身上充分体现了，病人树立信心配合医生和家属的悉心照顾，是战胜病魔的法宝。你们是大家学习的榜样！另，我想问下最后的三个腰穿，我看您说是三疗后穿插进行的。我想问下两次腰穿需要间隔多久呢？

你注意看我的第三张图片
着急了
腰穿可以一周两次吧
具体跟你所在医院的主治商议
关于是否六个腰穿的安排也必须听医生的

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作者: 东二哥的初恋    时间: 2021-3-11 15:05

狗哥 发表于 2021-03-11 07:26
看着二哥从确诊到康复～

真的是你们眼看着二哥的康复之路

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作者: 东二哥的初恋    时间: 2021-3-11 15:05

花大姐 发表于 2021-03-11 07:53
记录的真心详细啊，牛牛，我都好奇那5升水咋喝下去的，我到现在都是喝水困难户

吵架
瞪眼
干架
呕气
逼迫
……

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作者: 东二哥的初恋    时间: 2021-3-11 15:06

阿骄 发表于 2021-03-11 07:57
真为你们感到高兴！

你们也快了
进仓就快了
很快上岸
你们比我们能快一个月的时间呢

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作者: 东二哥的初恋    时间: 2021-3-11 15:06

nemo 发表于 2021-03-11 08:13
看了两遍，流泪感谢。二孩妈妈也是我的妻子急髓m2a，在烟台当地开始一疗，看重这里和血研所的合作，看了几天暖白，后期移植还是确定北京。苦于不知时间流程，这几天一直在暖白里找当地化疗北上移植的帖子。心中的疑惑解开了，为了俩个孩子，无畏前行。祝我们大家，一切都好。

加油
无畏前行不惧未来
一切美好都会如期而至
加油
我的经历希望能给你提供些许帮助

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作者: 东二哥的初恋    时间: 2021-3-11 15:08

沉默的许愿机 发表于 2021-03-11 08:33
这一路 不忍回想

确实不忍回想
不过从仓里饮食集那次帖子练出来了
这俩帖子还好
开始一直没写
欠了雨泽100天作业可能就是怕回忆这些吧

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作者: 东二哥的初恋    时间: 2021-3-11 15:09

虹影 发表于 2021-03-11 08:41
想问下你们额外补的那三个腰穿是在当地做的还是来北京做的？

可以北京来了做
也可以当地医院商议做
但是具体做不做需不需要不
一定与你的移植主治沟通好听医生安排
不了只听病友建议盲目跟风

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作者: 东二哥的初恋    时间: 2021-3-11 15:09

皮皮鲁 发表于 2021-03-11 09:15
很优秀哈哈哈哈

学霸写出来一定比我这水平高出几个点位

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作者: 东二哥的初恋    时间: 2021-3-11 15:10

小美 发表于 2021-03-11 09:35
其实生病这么久，我最感谢和心疼的是陪伴我的爱人，真的很好

是啊
可是他是个闷葫芦
不是跟我呕气就是跟自己呕气
反正不善表达非得去猜
猜不对脾气还丑
哎
精神折磨啊心好累

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作者: 东二哥的初恋    时间: 2021-3-11 15:11

刘超 发表于 2021-03-11 14:13
二姐教科书式的分享，太赞了。

谬赞谬赞
也是你的分享启发了我
分享出来一定能多一些正向传递

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作者: 皮皮鲁    时间: 2021-3-11 15:33

东二哥的初恋 发表于 2021-03-11 15:09
学霸写出来一定比我这水平高出几个点位

二姐，你学坏了，一天净埋汰我

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作者: 刘超    时间: 2021-3-11 15:33

东二哥的初恋 发表于 2021-03-11 15:11
谬赞谬赞
也是你的分享启发了我
分享出来一定能多一些正向传递

对呀，才生病那个时候很迷茫。

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作者: 东二哥的初恋    时间: 2021-3-11 15:37

皮皮鲁 发表于 2021-03-11 15:33
二姐，你学坏了，一天净埋汰我

木有木有
自小打心里佩服学霸

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作者: 东二哥的初恋    时间: 2021-3-11 15:37

刘超 发表于 2021-03-11 15:33
对呀，才生病那个时候很迷茫。

嗯嗯
想想那段时间
有些些不敢回首啊
好在一切熬过来了

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作者: 刘超    时间: 2021-3-11 15:51

东二哥的初恋 发表于 2021-03-11 15:37
嗯嗯
想想那段时间
有些些不敢回首啊
好在一切熬过来了

熬到三年临床治愈。一天一天熬吧。

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作者: holly    时间: 2021-3-11 21:45
了不起的女人！为你点赞！

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作者: 东二哥的初恋    时间: 2021-3-11 22:08

刘超 发表于 2021-03-11 15:51
熬到三年临床治愈。一天一天熬吧。

过了危险期就不是熬了
生活的每一步都可以热情似火

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作者: 东二哥的初恋    时间: 2021-3-11 22:08

holly 发表于 2021-03-11 21:45
了不起的女人！为你点赞！

我们都很了不起
所以小白及家属都是超人

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作者: 花大姐    时间: 2021-3-12 07:21

东二哥的初恋 发表于 2021-03-11 15:05
吵架
瞪眼
干架
呕气
逼迫
……

我逼自己都没用，喝多了就吐

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作者: 小鱼    时间: 2021-3-12 07:34
看了二姐的这篇帖子真的很有帮助，果断收藏，希望所有迷茫的病友都能看到你的帖子，

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作者: 小鱼    时间: 2021-3-12 07:36
目前我二疗刚刚结束，是不是现在补腰穿还来得及，我就是害怕呀，我老公跟我说让我做我还不同意，看了你说的我决定鼓起勇气了

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作者: 小鱼    时间: 2021-3-12 07:39
老公上个月帮我到北人排仓了，前两天接到短信说让他去面诊，等我这次出院他就去。这边医院一直催我表态问我在哪里移植，我不敢跟他们说我去北人排仓了！好苦恼。

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作者: 东二哥的初恋    时间: 2021-3-12 08:46

小鱼 发表于 2021-03-12 07:34
看了二姐的这篇帖子真的很有帮助，果断收藏，希望所有迷茫的病友都能看到你的帖子，

就是希望有这样的正向传递
加油未来可期

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作者: 东二哥的初恋    时间: 2021-3-12 08:48

小鱼 发表于 2021-03-12 07:36
目前我二疗刚刚结束，是不是现在补腰穿还来得及，我就是害怕呀，我老公跟我说让我做我还不同意，看了你说的我决定鼓起勇气了

关于补腰穿一定要见了主治后再决定
急淋b北人大多是六个腰穿
其他的不一定几个
决定北人就一切听医生的没问题

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作者: 小鱼    时间: 2021-3-12 08:49

东二哥的初恋 发表于 2021-03-12 08:48
关于补腰穿一定要见了主治后再决定
急淋b北人大多是六个腰穿
其他的不一定几个
决定北人就一切听医生的没问题

那我现在二疗结束了做一个合适吗

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作者: 东二哥的初恋    时间: 2021-3-12 08:53

小鱼 发表于 2021-03-12 07:39
老公上个月帮我到北人排仓了，前两天接到短信说让他去面诊，等我这次出院他就去。这边医院一直催我表态问我在哪里移植，我不敢跟他们说我去北人排仓了！好苦恼。

确定了主治
尽快手机挂她的号，一般不太好挂
（挂号早六点晚三点可以捡漏）
按期见她
治疗流程的时间你们自己安排的紧凑些
没必要磨叽的时间一定不要磨叽
自家人的病一定要比医生积极很多倍
关于本地医院目前正常化疗
一切等来京见完主治再定
地方有治疗能力的医院一定是不希望你北上的
但治疗能力跟治疗能力天壤之别
比如
武汉大学很好那与北大比你选哪个
齐鲁大学很好那与北大比你选哪个
没有特殊原因应该都会选北大

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作者: 东二哥的初恋    时间: 2021-3-12 08:59

小鱼 发表于 2021-03-12 08:49
那我现在二疗结束了做一个合适吗

听医生的
这类问题一定听医生的且是听你的主治医生安排
病友不是医生只能分享经历

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作者: 小鱼    时间: 2021-3-12 09:03

东二哥的初恋 发表于 2021-03-12 08:53
确定了主治
尽快手机挂她的号，一般不太好挂
（挂号早六点晚三点可以捡漏）
按期见她
治疗流程的时间你们自己安排的紧凑些
没必要磨叽的时间一定不要磨叽
自家人的病一定要比医生积极很多倍
关于本地医院目前正常化疗
一切等来京见完主治再定
地方有治疗能力的医院一定是不希望你北上的
但治疗能力跟治疗能力天壤之别
比如
武汉大学很好那与北大比你选哪个
齐鲁大学很好那与北大比你选哪个
没有特殊原因应该都会选北大

是啊，我这边医生就是态度很强硬的那种，一直问你到底在哪里移植，搞得就像我不在这边移植就要把我赶出去一样，下个礼拜我就出院，我老公立马北上。

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作者: 小鱼    时间: 2021-3-12 09:04

东二哥的初恋 发表于 2021-03-12 08:59
听医生的
这类问题一定听医生的且是听你的主治医生安排
病友不是医生只能分享经历

是问现在当地医院，还是北上移植医院？

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作者: 东二哥的初恋    时间: 2021-3-12 09:23

小鱼 发表于 2021-03-12 09:04
是问现在当地医院，还是北上移植医院？

都问
人在哪里先问哪里或者就乖乖听医生安排

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作者: 刘超    时间: 2021-3-12 09:47

东二哥的初恋 发表于 2021-03-11 22:08
过了危险期就不是熬了
生活的每一步都可以热情似火

是的，加油吧。

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作者: 小鱼    时间: 2021-3-14 08:52
好的谢谢

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作者: 曹水    时间: 2021-3-24 05:49
整整比二哥早确诊一个半月！还比二哥回输晚，你家是神速！

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作者: 应如是    时间: 2021-5-25 15:25
都是干货，解开了心中很多疑惑，满满的正能量。收藏，感谢！

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作者: 东二哥的初恋    时间: 2021-5-25 15:34

应如是 发表于 2021-05-25 15:25
都是干货，解开了心中很多疑惑，满满的正能量。收藏，感谢！

有帮助就好

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作者: 蜡笔小心眼子    时间: 2021-10-3 09:46
二姐，你们也是新农合吗？你们报销上限是多少啊，我看你们报了挺多的

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作者: 东二哥的初恋    时间: 2021-10-3 09:49

蜡笔小心眼子 发表于 2021-10-03 09:46
二姐，你们也是新农合吗？你们报销上限是多少啊，我看你们报了挺多的

新农合
我没打听过上线
我们刚好跨年
两头都用了

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作者: 橙橙橙橙橙子    时间: 2021-10-27 10:15
我们急髓m5准备北上，请问有北人群可以拉我进去吗？

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作者: 东二哥的初恋    时间: 2021-10-27 14:37

橙橙橙橙橙子 发表于 2021-10-27 10:15
我们急髓m5准备北上，请问有北人群可以拉我进去吗？

可以
主页有微信你直接加
会有明确分类
不过你的急髓和我们家的急淋
要去北人的流程是一样的哦
能治好
抓紧时间
钱医保报的挺多

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作者: Sunshine2009    时间: 2022-2-12 08:52
认真学习了一下，谢谢分享

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作者: 二姐-Shu    时间: 2022-2-12 11:29

Sunshine2009 发表于 2022-02-12 08:52
认真学习了一下，谢谢分享

不客气
有帮助就是最大的能量
加油

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作者: blossom    时间: 2022-3-8 11:08
好详细，感谢

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作者: rrrr    时间: 2022-3-11 03:01
二姐，太励志了！

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作者: 二姐-Shu    时间: 2022-3-11 07:09

rrrr 发表于 2022-03-11 03:01
二姐，太励志了！

晚上都不睡觉啊

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作者: rain    时间: 2022-3-17 07:47
谢谢呀，好温暖

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作者: 盼星星盼    时间: 2022-6-8 00:13
请问一下半相移植总费用是多少报完之后是十一万多？整个移植加后期治疗大概花了多少钱？

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作者: 二姐—Shu    时间: 2022-6-8 00:58

盼星星盼 发表于 2022-06-08 00:13
请问一下半相移植总费用是多少报完之后是十一万多？整个移植加后期治疗大概花了多少钱？

仓内十一
在北京半年的医院费用大概十
我家这个费用不高不低
有比我们报销比例高的
仓里四五万后面五万左右
要是没护理好感染排异费用就不好估计了
听医生的
越顺利越省钱

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作者: 盼星星盼    时间: 2022-6-8 09:17

二姐—Shu 发表于 2022-06-08 00:58
仓内十一
在北京半年的医院费用大概十
我家这个费用不高不低
有比我们报销比例高的
仓里四五万后面五万左右
要是没护理好感染排异费用就不好估计了
听医生的
越顺利越省钱

好的谢谢

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作者: vida    时间: 2022-7-17 19:31
您好，有个问题，需要配型成功以后才可挂几位专家的号排仓吗？还是在去北人挂号做配型的时候顺便就可以排仓？谢谢

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作者: 二姐—Shu    时间: 2022-7-17 19:45

vida 发表于 2022-07-17 19:31
您好，有个问题，需要配型成功以后才可挂几位专家的号排仓吗？还是在去北人挂号做配型的时候顺便就可以排仓？谢谢

需要提前配型（携带配型单和确诊骨穿单）
配型得一周时间
挂号差不多也一周时间

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作者: 二姐—Shu    时间: 2022-7-17 19:46

vida 发表于 2022-07-17 19:31
您好，有个问题，需要配型成功以后才可挂几位专家的号排仓吗？还是在去北人挂号做配型的时候顺便就可以排仓？谢谢

今天刚问的配型电话，可以配全国的

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作者: vida    时间: 2022-7-17 21:33
好的，谢谢。我还没有去过北人面诊，先去找医生全面看一下我的报告。

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作者: 二姐—Shu    时间: 2022-7-17 21:44

vida 发表于 2022-07-17 21:33
好的，谢谢。我还没有去过北人面诊，先去找医生全面看一下我的报告。

不不不
第一次去就带着资料直接去
一举两得
不要来回的飞时间

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作者: vida    时间: 2022-7-18 07:38
那我带着直系亲属一起去吧。说实话我的报告染色体的指标还没出来呢，但我已经也很着急了。

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作者: 二姐—Shu    时间: 2022-7-18 08:51

vida 发表于 2022-07-18 07:38
那我带着直系亲属一起去吧。说实话我的报告染色体的指标还没出来呢，但我已经也很着急了。

你是病者本人？
本人就不去了
家属代劳即可
来回舟车劳顿何况你的治疗时间不一定能去

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作者: vida    时间: 2022-7-18 09:43

二姐—Shu 发表于 2022-07-18 08:51
你是病者本人？
本人就不去了
家属代劳即可
来回舟车劳顿何况你的治疗时间不一定能去

嗯嗯，谢谢关心，我是MDS，本地医院给的治疗方案是去甲基化，在网上问诊说最好是移植。所以我以为必须本人再去北京确认治疗方案到底应该如何

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作者: 仙贝    时间: 2022-8-27 20:55
问一下，all-t去北人需要六个腰穿吗，现在在当地第一次化疗，都没有做过腰穿，然后进仓可以带手机吗

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作者: 二姐—Shu    时间: 2022-8-27 21:50

仙贝 发表于 2022-08-27 20:55
问一下，all-t去北人需要六个腰穿吗，现在在当地第一次化疗，都没有做过腰穿，然后进仓可以带手机吗

关于做几个腰穿，每个主治要求不一样，听你的主治安排
前提是选好医院

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作者: 星辰and大海    时间: 2022-10-15 07:57
我也在唐都医院一疗，如果缓解了我也想约北人移植。你的帖子非常管用。能加私信吗？我也是西安的，有不会的你能帮帮我吗

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作者: 二姐—Shu    时间: 2022-10-15 09:16

星辰and大海 发表于 2022-10-15 07:57
我也在唐都医院一疗，如果缓解了我也想约北人移植。你的帖子非常管用。能加私信吗？我也是西安的，有不会的你能帮帮我吗

微信发来

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作者: 星辰and大海    时间: 2022-10-15 09:36
我私信您

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作者: 求一个好运    时间: 2022-11-13 15:19
二姐你好 我想问你是哪个节点告诉当地医院你要去北人移植的 ？

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作者: 二姐—Shu    时间: 2022-11-13 15:35

求一个好运 发表于 2022-11-13 15:19
二姐你好 我想问你是哪个节点告诉当地医院你要去北人移植的 ？

这个只可意会不可言传的事儿
这根据你当地医院情况和你们的交情
还有
你做好去北京的准备
给当地医院说与不说问题都不大

重点是你做好去北京的准备

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作者: 升级打怪冯坚强    时间: 2023-2-11 05:20
刚开始会有主治医师说排仓的问题嘛 我是第一个化疗刚结束出院一周  医生没有让我去排仓呢

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作者: 二姐—Shu    时间: 2023-2-11 07:24

升级打怪冯坚强 发表于 2023-02-11 05:20
刚开始会有主治医师说排仓的问题嘛 我是第一个化疗刚结束出院一周  医生没有让我去排仓呢

我们当地医院一直没说（可能说了，因为开始听不进去很多话，比较乱）
我了解到是六个疗再移植
也加入了暖白
看见别人活了三年
我发现能活
不是死路一条
那么继续了解
那么在病友的鼓励下就自主的开始着手复制活着的人走过的路

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作者: 二姐—Shu    时间: 2023-2-11 07:26

升级打怪冯坚强 发表于 2023-02-11 05:20
刚开始会有主治医师说排仓的问题嘛 我是第一个化疗刚结束出院一周  医生没有让我去排仓呢

你们一疗已经在北京了
就跟医生操持好沟通
听医生说的并执行，还有护士说的
医院就比我们选的好了
我们都是全国各地努力往北人去
你已经在北人就听医生的
不是所有分型都需要移植

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作者: 升级打怪冯坚强    时间: 2023-2-11 09:41
谢谢二姐  我是急淋b 最后好像是需要移植的 医生那边我也勤联系 但是感觉医生好忙 哈哈哈 他那边出诊信息 公众号也不显示

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作者: 二姐—Shu    时间: 2023-2-11 10:56

升级打怪冯坚强 发表于 2023-02-11 09:41
谢谢二姐  我是急淋b 最后好像是需要移植的 医生那边我也勤联系 但是感觉医生好忙 哈哈哈 他那边出诊信息 公众号也不显示

谁是你的主治
对
勤联系
多沟通
扒着她不撒手
毕竟她是能救命的人
最近联系她
咨询要不要先配个型做好准备留条路

急林b 儿童不移植治愈率很高
高危的也会移植
成人也有走化疗路线的  具体数据我不清楚
我目前接触的大多急林b成人都移植
治愈率比化疗的数据多一些
我们当时就复制别人成功案例
且化疗数据高
那就选了移植路
目前看我们同期大概率都走到接近正常的生活了
当然也有少数
那我们必须坚定的相信我们是那个大多数
加油  冲冲冲

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作者: 升级打怪冯坚强    时间: 2023-2-11 14:48
谢谢二姐 都是力量啊 刚开始真是接受不了 天要塌了 而且以后要不了宝宝 现在接受了 好好配合治疗  我要好好的 我还有父母 关心我的亲朋好友 必须好好治疗

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作者: 二姐—Shu    时间: 2023-2-11 15:22

升级打怪冯坚强 发表于 2023-02-11 14:48
谢谢二姐 都是力量啊 刚开始真是接受不了 天要塌了 而且以后要不了宝宝 现在接受了 好好配合治疗  我要好好的 我还有父母 关心我的亲朋好友 必须好好治疗

对
这个转化就很棒
一切美好终将而至
未来可期
加油哦

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作者: nvsheng    时间: 2023-4-2 07:46
请问北人大概什么时间放号，我们也是西安的想去北人移植，也是急淋B谢谢

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作者: 二姐—Shu    时间: 2023-4-2 08:09

nvsheng 发表于 2023-04-02 07:46
请问北人大概什么时间放号，我们也是西安的想去北人移植，也是急淋B谢谢

早上六点放号
你早   中午   下午三点    晚上九点
多刷新

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作者: 二姐—Shu    时间: 2023-4-2 08:10

nvsheng 发表于 2023-04-02 07:46
请问北人大概什么时间放号，我们也是西安的想去北人移植，也是急淋B谢谢

微信，私信给我

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作者: 好运来zx    时间: 2023-5-17 19:19
请问一下，基因没有异常是什么意思呢

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