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    <title>暖白小屋 - 急淋病友的房间</title>
    <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=forumdisplay&amp;fid=39</link>
    <description>Latest 20 threads of 急淋病友的房间</description>
    <copyright>Copyright(C) 暖白小屋</copyright>
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    <lastBuildDate>Thu, 17 Sep 2026 11:49:46 +0000</lastBuildDate>
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      <title>暖白小屋</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/</link>
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      <title>第二阶段化疗中</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=46374</link>
      <description><![CDATA[急淋b费阳ikzf1基因缺失第二阶段化疗中，肺部还有一些感染在打消炎药
今天是上环磷酰胺的第三天，医生说量比第一次大一些，我很恶心，一吃饭就吐，闻到炒菜的味道也吐，我能感觉到我很饿，但是我一吃就吐，只能喝两口小米粥，怎么办
 ...]]></description>
      <category>急淋病友的房间</category>
      <author>Gor.Yeojin</author>
      <pubDate>Sun, 13 Sep 2026 11:55:51 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>出院回家</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=46362</link>
      <description><![CDATA[哎呀！真是神速啊！今天就出院回家了！回家躺着去！这疼痛的劲过了，终于可以好好的睡觉了！
         能回家了真好！就是十一不能出游了]]></description>
      <category>急淋病友的房间</category>
      <author>小盆儿友</author>
      <pubDate>Thu, 10 Sep 2026 22:32:35 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>痛！</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=46358</link>
      <description><![CDATA[什么都不想说了就是痛！太痛了昨天做完手术这麻药劲一过！痛的就别提了！彻夜未眠啊。人家关节置换的都能下地活动了，我这保髋手术的连翻身都困难太痛了不聊了太痛了]]></description>
      <category>急淋病友的房间</category>
      <author>小盆儿友</author>
      <pubDate>Thu, 10 Sep 2026 04:03:28 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>半年大查 出情况</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=46354</link>
      <description><![CDATA[半年大查先前已经停药13天了，激素已经停了一个多月了。 ，准备回老家了，结果查出这样的一个情况，很苦恼，害怕是真菌感染。 但罗医生说是小排异，我真害怕它会反反复复
罗主任指示，甲泼尼龙早晚各5片，5天后复查肺CT 让把贝舒地尔上
该怎么办 C反应蛋白和血象都特别 ...]]></description>
      <category>急淋病友的房间</category>
      <author>乔~</author>
      <pubDate>Wed, 09 Sep 2026 09:37:44 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>保髋手术一切顺利</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=46351</link>
      <description><![CDATA[各位战友们！通过两个小时的手术一切顺利！全麻睡了一觉就完事了。不得不说这中日医院做这关于股骨头坏死的手术确实有把刷子，昨天我屋里做膝关节的明天就可以出院了，那个换胯关节的今天也拄拐满地溜达了！我这做保髋手术的感觉回到病房就能直接下地活动了了目前还没感 ...]]></description>
      <category>急淋病友的房间</category>
      <author>小盆儿友</author>
      <pubDate>Wed, 09 Sep 2026 07:47:16 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>大家移植后多久长肉呀</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=46350</link>
      <description><![CDATA[化疗胖了几斤
移植在仓里瘦了20多斤
现在半年多长回来10多斤了～
我应该是易胖难瘦体质吧hhhh]]></description>
      <category>急淋病友的房间</category>
      <author>小嘻</author>
      <pubDate>Wed, 09 Sep 2026 07:14:01 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>明天手术</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=46345</link>
      <description><![CDATA[各位战友，我来汇报下我这股骨头坏死的目前就诊进度。9.7号入院8号各种术前检查，9号进行手术，我这股骨头没有塌陷。采取的是保髋手术，骨移植保髋术。从髂骨取骨头移植到股骨头坏死的地方，大致就是这样了！下文就是术后的了！
                          福生无 ...]]></description>
      <category>急淋病友的房间</category>
      <author>小盆儿友</author>
      <pubDate>Tue, 08 Sep 2026 10:13:57 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>急淋标危医生怎么都不建议移植呢</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=46338</link>
      <description><![CDATA[初诊是混合表型急淋，WTI9.1559%，医生说是高危，后面基因测序是setd2基因突变，医生又分析是标危，不建议移植，又去了血研所问诊，也是不建议移植，有点糊涂了，不是只有移植才能治愈的吗
 ...]]></description>
      <category>急淋病友的房间</category>
      <author>快要治不起了</author>
      <pubDate>Mon, 07 Sep 2026 09:36:07 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>All+ikzf1萌新</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=46318</link>
      <description><![CDATA[26年7.31日确诊ALL 费城阳性合并ikzf1基因缺失
第一阶段化疗24天骨髓完全缓解
马上开始第二阶段化疗
用药为环磷酰胺/环磷腺苷+多柔比星+氢化波尼松
目前在西安交通大学第二附属医院治疗，主治说我最少需要2-3次大化疗，想知道最少要多久才能移植，或者大家有没有什么经 ...]]></description>
      <category>急淋病友的房间</category>
      <author>Gor.Yeojin</author>
      <pubDate>Thu, 03 Sep 2026 06:23:29 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>。</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=46313</link>
      <description><![CDATA[。]]></description>
      <category>急淋病友的房间</category>
      <author>aab</author>
      <pubDate>Tue, 01 Sep 2026 14:12:33 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>有没有移植后用贝林妥</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=46305</link>
      <description><![CDATA[有没有人用贝林妥维持巩固的呀]]></description>
      <category>急淋病友的房间</category>
      <author>小嘻</author>
      <pubDate>Mon, 31 Aug 2026 09:04:35 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>标危急淋b维持方案</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=46273</link>
      <description><![CDATA[大家有用vp和mm交替维持治疗的吗？]]></description>
      <category>急淋病友的房间</category>
      <author>peppa</author>
      <pubDate>Sat, 22 Aug 2026 11:44:26 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>有没有好心人能给点意见</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=46272</link>
      <description><![CDATA[急淋B-ALL阳性有没有不移植的，或者做自体移植的，效果怎么样，花费大概多少，做异基因移植的排异反应怎么样]]></description>
      <category>急淋病友的房间</category>
      <author>西柚9109</author>
      <pubDate>Sat, 22 Aug 2026 07:54:17 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>这是皮排吗?</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=46271</link>
      <description><![CDATA[一直没啥感觉，不痒也不疼，但就是发红破皮]]></description>
      <category>急淋病友的房间</category>
      <author>健康蛊</author>
      <pubDate>Sat, 22 Aug 2026 05:05:59 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>心好累，发发牢骚</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=46250</link>
      <description><![CDATA[23年4月确诊
23年8月移植
24年10月复发
24年做19单卡
26年7月又复发
都开心健康的生活了一年零7个月了，突然告诉我又复发了，得，又要打怪，这个病真的好难啊，把我人生轨迹全部打乱了。。。
老妈照顾我肉眼可见的疲劳。。。真挺愧疚
人生最美好的黄金年龄全在病房里， ...]]></description>
      <category>急淋病友的房间</category>
      <author>一万</author>
      <pubDate>Mon, 17 Aug 2026 13:01:22 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>初治B急淋，IKZF1大片段缺失+Pax5突变，咨询贝林妥及移植相关问题</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=46242</link>
      <description><![CDATA[❤️患者：22岁，女，2026年7月确诊，B急性淋巴细胞白血病；
基因：IKZF1大片段缺失、PAX5基因突变；融合基因阴性；
❤️治疗地点：福建泉州，福建医科大学附属第二医院；
目前刚完成15天纯化疗，以下为前天骨穿和mrd结果，属于初治病例，暂不属于复发难治，但医生判定 ...]]></description>
      <category>急淋病友的房间</category>
      <author>脆脆鲨</author>
      <pubDate>Sat, 15 Aug 2026 08:05:51 +0000</pubDate>
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      <title>急淋b 融合基因mll-af4 这个只有移植一种方法了吗</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=46240</link>
      <description><![CDATA[父亲58 5月底查出来的  后来转到苏大附一 目前2疗要结束了  一疗用了贝林妥  二疗没有用  用了普通化疗  苏大附一这边医生都说这个mll要移植  可是家人担心移植风险和移植后的排异感染 没有那么多的去兜底 有是这个基因的病友吗  是不是都移植了？    在淮安是第一次检 ...]]></description>
      <category>急淋病友的房间</category>
      <author>_橘子</author>
      <pubDate>Sat, 15 Aug 2026 03:33:05 +0000</pubDate>
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      <title>希望cart一直存续</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=46231</link>
      <description><![CDATA[满一年复查，cart还在发挥作用，希望像艾米莉一样，但愿我的选择是对的。]]></description>
      <category>急淋病友的房间</category>
      <author>陪老婆一起抗白</author>
      <pubDate>Wed, 12 Aug 2026 09:17:32 +0000</pubDate>
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      <title>T淋母移植2年多</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=46224</link>
      <description><![CDATA[在治疗过程中，总想吃一口有味道的食物，现在终于吃上了酸辣粉，太好吃了，巴适！]]></description>
      <category>急淋病友的房间</category>
      <author>寰舞</author>
      <pubDate>Tue, 11 Aug 2026 10:01:37 +0000</pubDate>
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      <title>急淋b</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=46209</link>
      <description><![CDATA[初诊原幼稚细胞62%非高白 染色体阴性 基因LKZF1缺失 BTG1缺失突变 问下群里的大佬能否保守治疗]]></description>
      <category>急淋病友的房间</category>
      <author>华甜甜</author>
      <pubDate>Wed, 05 Aug 2026 10:49:42 +0000</pubDate>
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