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    <title>暖白小屋 - 急髓病友的房间</title>
    <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=forumdisplay&amp;fid=40</link>
    <description>Latest 20 threads of 急髓病友的房间</description>
    <copyright>Copyright(C) 暖白小屋</copyright>
    <generator>Discuz! Board by Comsenz Inc.</generator>
    <lastBuildDate>Mon, 15 Jun 2026 02:26:30 +0000</lastBuildDate>
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      <title>暖白小屋</title>
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      <title>求助！商业险申请理赔艾伏尼布怎么样才能通过？</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45978</link>
      <description><![CDATA[目前情况是初筛后有idh1基因，完全基因检测还没出来，医生给开了处方，在院外购药使用了艾伏尼布片
目前提交的理赔申请被驳回，理由是未见适应症“复发或难治性”的条件，我提交了反馈询问还需补充什么样的材料
有没有申请过的朋友，可以教一下我嘛

 ...]]></description>
      <category>急髓病友的房间</category>
      <author>Lyra</author>
      <pubDate>Fri, 12 Jun 2026 07:30:03 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>移植前检查T-spot弱阳</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45972</link>
      <description><![CDATA[爸爸待移植
移植前检查T-spot有异常
斑点试验抗原A为9（＞6）
斑点试验抗原B为3
CT看着无异常
请问移植后会有结核风险吗]]></description>
      <category>急髓病友的房间</category>
      <author>jessi</author>
      <pubDate>Wed, 10 Jun 2026 11:09:38 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>急髓一疗二疗之间需要间隔多久？</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45964</link>
      <description><![CDATA[亲们，我老公确诊了急髓白血病，目前一疗已经住院15天了，阿糖胞苷7天，阿扎7天，维奈克拉吃14天，现在就维奈还要再吃5天，医生说还需要在医院两周左右。出院后3-4周再做评估，这个间隔时间会不会太长了呀？我看很多病友二疗和一疗之间间隔很短，想问下大家都是间隔多久 ...]]></description>
      <category>急髓病友的房间</category>
      <author>雷霆</author>
      <pubDate>Tue, 09 Jun 2026 01:55:08 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>病人54岁，女，急髓M5，基因：DNMT3A+NPM1+TET2。</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45947</link>
      <description><![CDATA[各位战友大家好！借用小屋的一句话：无奈相识，有幸相依。
我的妈妈今年54岁，在2026年5月14日，因长期牙龈肿痛、反复出血一直好不了，在县城做了血常规检查。一纸报告，直接确诊白血病。

那一刻的崩溃，我想每一位抗白家属都深有体会。如同晴天霹雳，我当场愣在原地， ...]]></description>
      <category>急髓病友的房间</category>
      <author>小小王</author>
      <pubDate>Sun, 07 Jun 2026 00:49:24 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>一疗后就进仓可以吗？</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45928</link>
      <description><![CDATA[各位战友们好，我老婆26岁今年4月15号确诊急髓MLL-AF9基因突变，目前在天津血研所治疗，一疗后骨髓原始细胞2%，MRD也是阴性，就是她的那个融合基因还是弱阳性0.07，这边医生建议我们现在就可以进仓移植，不需要再打巩固疗了，她给我们的建议是：（关键是再打个疗会出现 ...]]></description>
      <category>急髓病友的房间</category>
      <author>MLL-af9</author>
      <pubDate>Thu, 04 Jun 2026 03:37:11 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>选择真的好难</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45922</link>
      <description><![CDATA[很后悔也很自责，到现在也不知道怎么办，自以为已经带妹妹去了相对好的地方，实际上总是换来换去医院，四次化疗一点都不缓解，第四次流式残留8%是最少的，当时坚决不想强移，因为确诊时有医生说有残留必复发，其实考虑的因素很多，没办法孤注一掷去给妹妹治疗，浙一附院 ...]]></description>
      <category>急髓病友的房间</category>
      <author>幸运降临</author>
      <pubDate>Wed, 03 Jun 2026 01:00:07 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>化疗间隔时间一定很紧凑？是否一定要移植呢</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45912</link>
      <description><![CDATA[我父亲56岁，AML-m5分型，目前在武汉同济医院治疗，医生不太好沟通。

我父亲身体很虚，目前两次化疗结束，医生说过一个礼拜就再去3次化疗，

3次化疗后要求移植

但是我父亲身体很差，可以先缓着吗？

基因检测：有idh2基因突变，我买了仿制的恩熙地平，还没有开始吃， ...]]></description>
      <category>急髓病友的房间</category>
      <author>冬至1122</author>
      <pubDate>Sun, 31 May 2026 14:24:26 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>有在301看过的朋友吗？</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45903</link>
      <description><![CDATA[我老公在北京301医院确诊急髓性白血病，住院治疗，但是总感觉和医生沟通很困难，医生说的也不是很清楚，只是让相信他们不知道301在这方面怎么样？当时比较着急住院，后来才知道人民在这方面更擅长，如果后续要移植，要不要去人民呢？
 ...]]></description>
      <category>急髓病友的房间</category>
      <author>雷霆</author>
      <pubDate>Sat, 30 May 2026 13:28:36 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>白细胞</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45869</link>
      <description><![CDATA[结疗快一年了，白细胞一直慢慢的降，不一直在正常值，差不多一个月左右就得吃一次芪胶升白，怎么回事啊？]]></description>
      <category>急髓病友的房间</category>
      <author>想吃猫的鱼.</author>
      <pubDate>Mon, 25 May 2026 07:52:29 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>AML-M1 高白一疗诱导未缓解</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45854</link>
      <description><![CDATA[目前二次诱导结束，养细胞中，爸爸58岁

4月1日确诊，入院白细胞270，原始细胞84%
诱导结束二次诱导前原始细胞16%未缓解

4月8日IA方案化疗，CEBPA双突，GATA2，KMT2C，EZH2阳性，
染色体46, XY, del(9)(q13q22) [20]

5月13日应该是二次诱导，具体方案医生没告知

 ...]]></description>
      <category>急髓病友的房间</category>
      <author>肯定会好啊</author>
      <pubDate>Thu, 21 May 2026 18:38:09 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>战友家属分享:两周DSA降抗治疗经验-求医不必局限原地</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45839</link>
      <description><![CDATA[今天想把这位五十多岁急髓大姐的经历，分享给战友们。给遇到类似情况的朋友们参考。

这位姐姐确诊急性髓系白血病后，移植前遇到了高供者特异性抗体(DSA)的问题。一类抗体一万多，二类抗体两万多，超出常规安全移植范围。

在当地医院评估后，该抗体水平移植排斥风险较 ...]]></description>
      <category>急髓病友的房间</category>
      <author>好柿</author>
      <pubDate>Tue, 19 May 2026 09:58:22 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>AML-M2首次诱导化疗效果不佳</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45837</link>
      <description><![CDATA[患者32岁，女，26.04.30确诊AML，原始细胞比例50%，基因突变NRAS（16.3%）+PHF6（1.4%），无融合基因，染色体47，XX，+6[9]/46，XX[11]，医生诊断为中危。
在西安唐都医院进行首次诱导，选择米托蒽醌（3天）+阿扎胞苷（7天）+维奈克拉（14天）方案，化疗后第17天骨穿结 ...]]></description>
      <category>急髓病友的房间</category>
      <author>dylan懋</author>
      <pubDate>Tue, 19 May 2026 07:57:29 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>正版吉瑞替尼</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45796</link>
      <description><![CDATA[吃仿制版的基因冒阳医生让换正版的，请问大家正版的吉瑞替尼哪里有？]]></description>
      <category>急髓病友的房间</category>
      <author>烟雨</author>
      <pubDate>Mon, 11 May 2026 09:53:49 +0000</pubDate>
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      <title>肺部感染，现在怎么办法求支招！</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45789</link>
      <description><![CDATA[4月刚做完一年大查，顺利通过。还没高兴几天，家属突然说感觉上楼比以前累了点，没敢耽误在本地做了肺功能和CT，肺功能先出结果没有问题还以为家属大惊小怪了，CT结果出来疑似真菌感染，抓紧联系了主治，主治让吃拜复乐和泊沙，一周后复查CT，一周后CT有好转，主治让继 ...]]></description>
      <category>急髓病友的房间</category>
      <author>℡羅小羊</author>
      <pubDate>Sun, 10 May 2026 11:53:47 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>髓系白血病治疗未缓解求助</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45775</link>
      <description><![CDATA[家人，50岁，一个月前，被诊断“髓系白血病（TP53）”，省级医院地西他滨+维奈克拉治疗后，骨髓结果显示异常原始髓系细胞占80%，药物不敏感，完全耐药。一个月以来反复高热，抗生素已经用到顶端。中性细胞几乎为零，感觉无路可走了
 ...]]></description>
      <category>急髓病友的房间</category>
      <author>林林</author>
      <pubDate>Thu, 07 May 2026 07:56:39 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>移植后分子学复发</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45772</link>
      <description><![CDATA[42岁急髓m5，移植1年分子学复发，目前转阴，不想二次移植，想走维持治疗]]></description>
      <category>急髓病友的房间</category>
      <author>小样</author>
      <pubDate>Thu, 07 May 2026 01:32:41 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>想问问基因问题，必须要移植吗？</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45767</link>
      <description><![CDATA[公公59岁4月份查出急性髓系白血病 ，骨穿结果是偏向于m1或 m2 ，基因检测结果刚出来，显示 ASXL1预后不良基因 ，其他基因都是阴性，这种基因比较严重吗。光化疗不移植可以吗，还是必须移植呢，有没有知道的病友
 ...]]></description>
      <category>急髓病友的房间</category>
      <author>豆芽w</author>
      <pubDate>Tue, 05 May 2026 15:42:59 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>战友们，根据目前的基英突变是不是必须得移植啊？患者57岁。其余的器官检查都正常。</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45740</link>
      <description><![CDATA[]]></description>
      <category>急髓病友的房间</category>
      <author>曙光肯定有</author>
      <pubDate>Fri, 01 May 2026 05:13:59 +0000</pubDate>
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    <item>
      <title>移植后为什么还要再化疗</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45735</link>
      <description><![CDATA[急髓回输40多天了，医生说还要化疗]]></description>
      <category>急髓病友的房间</category>
      <author>朝宝岁岁平安</author>
      <pubDate>Thu, 30 Apr 2026 12:39:43 +0000</pubDate>
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    <item>
      <title>AML-M4病情疑惑</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45729</link>
      <description><![CDATA[家处江西赣州，57岁父亲刚确诊AML-M4型，身体状况还好，中度贫血，没有感冒发烧。
家里是农民家庭，有点积蓄，十多万左右，提前买了当地惠民保，后续计划赶紧办门特，提高报销比例，但面对天价费用，仍觉束手无策。
现在问题是，对于我们这类家庭，去哪个医院合适，看了 ...]]></description>
      <category>急髓病友的房间</category>
      <author>hhhh234</author>
      <pubDate>Thu, 30 Apr 2026 03:04:12 +0000</pubDate>
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