<?xml version="1.0" encoding="utf-8"?>
<rss version="2.0">
  <channel>
    <title>暖白小屋 - 公告张贴</title>
    <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=forumdisplay&amp;fid=48</link>
    <description>Latest 20 threads of 公告张贴</description>
    <copyright>Copyright(C) 暖白小屋</copyright>
    <generator>Discuz! Board by Comsenz Inc.</generator>
    <lastBuildDate>Fri, 31 Jul 2026 01:37:37 +0000</lastBuildDate>
    <ttl>60</ttl>
    <image>
      <url>https://www.nuanbaixiaowu.com/static/image/common/logo_88_31.gif</url>
      <title>暖白小屋</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/</link>
    </image>
    <item>
      <title>8月2号，我们在上海等你！</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=46102</link>
      <description><![CDATA[2013年，暖白小屋病友群前身在QQ群建立（想不到吧这么久）。

2017年，因为“白血病”这几个字太扎眼，为了让病友拿出手机聊天时不刻意避开别人，正式更名为“暖白小屋”，同年我确诊加入了暖白小屋微信群，成为小屋一份子。

2019年，暖白小屋全新的APP和网页端上线， ...]]></description>
      <category>公告张贴</category>
      <author>十柒岁</author>
      <pubDate>Fri, 10 Jul 2026 08:13:16 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>6.7日暖白武汉线下活动通知</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45868</link>
      <description><![CDATA[暖白武汉场线下活动预告:跟十七、好柿和九九制一起见面吧~

时间:6月7日(周日)下午1点-3点半
地点:武汉•柏适酒店5F鹦鹉洲
内容:涵盖知识科普、圆桌对话、康复病友分享
还可一对一找专家公益咨询(详见报名表)
快来填写报名，也可分享给周边城市战友~

报名表链接和二维 ...]]></description>
      <category>公告张贴</category>
      <author>好柿</author>
      <pubDate>Mon, 25 May 2026 03:01:43 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>第二届AML1::ETO病友交流会～</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45845</link>
      <description><![CDATA[本次病友会已邀请国内重磅专家前来授课并答疑解惑，目前已邀请苏州大学附属第一医院血液科陈苏宁教授，郑州大学附属肿瘤医院血液科魏旭东教授及我院流式细胞室王卉主任，会议将就AML1::ETO及伴随的系统性肥大细胞增多相关的诊断及治疗问题进行探讨。

 ...]]></description>
      <category>公告张贴</category>
      <author>薛松</author>
      <pubDate>Wed, 20 May 2026 05:14:48 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>快更新APP！新界面超好看！</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45782</link>
      <description><![CDATA[突然看到个帖子，说app更新后很好看！
对！没错！我们最近逐步在对app进行改版！
 目前已经把发帖的板块进行了精简！把发帖按钮也调整到中间了！接下来会再把科普知识部分逐步完善！

目前77%苹果用户已经升级，46%安卓已更新，大家快去应用市场更新，体验改版后的暖白a ...]]></description>
      <category>公告张贴</category>
      <author>九九制</author>
      <pubDate>Sat, 09 May 2026 05:16:51 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>别人都在浪，我也能浪吗？给白血病友的五一安心手册</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45736</link>
      <description><![CDATA[[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260501/1777594262527048336.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260501/1777594262526960820.mp4[/video]


嗨，暖白的家人们，五一来啦。

说不想出去玩，那是骗人的。毕竟这个季节风是暖的，天是长的，朋友圈里已 ...]]></description>
      <category>公告张贴</category>
      <author>九九制</author>
      <pubDate>Fri, 01 May 2026 00:12:24 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>正在招募｜临床</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45684</link>
      <description><![CDATA[这里是正在招募的临床试验，本文将实时更新。

淋系
·CD19-CAR-T（pCAR-19B，复发难治型急淋b）·CD7-CAR-T（复发性或难治性CD7阳性血液恶性肿瘤患者；急淋t，T淋母）

 髓系
·CT1390B（CLL-1复发难治性AML，单靶点CAR-T）·CLL1和CD38双靶点CAR-T（复发难治性AML ...]]></description>
      <category>公告张贴</category>
      <author>九九制</author>
      <pubDate>Thu, 23 Apr 2026 15:29:23 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>“髓光而行”摄影摄像大赛结束，获奖名单及专家点评来了</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45670</link>
      <description><![CDATA[今天是世界髓系白血病日，我们从3月16日开始征集大家的作品，到4月9日开始投票，再到4月19日结束的网络投票—— “髓光而行，向阳新生” 摄影摄像大赛，终于在今天迎来了最温暖的收尾。
这不仅仅是一场比赛，更是一次 “用镜头代替语言，用画面传递力量” 的集体告白 ...]]></description>
      <category>公告张贴</category>
      <author>九九制</author>
      <pubDate>Tue, 21 Apr 2026 05:13:44 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>商城上新｜“马上康复”小公仔可以兑换啦</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45589</link>
      <description><![CDATA[上架了十五个！开始拼手速～]]></description>
      <category>公告张贴</category>
      <author>九九制</author>
      <pubDate>Thu, 09 Apr 2026 07:24:32 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>“髓光而行，向阳新生” | 投稿延期至15日，投票通道已开启</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45585</link>
      <description><![CDATA[由暖白小屋发起，红棉公益基金会支持的 “髓光而行，向阳新生”摄影摄像大赛，原定在4月8日截止投稿，4月9日开始投票。
但这几天，我们不断收到消息：
“刚看到活动，还能发吗？”“一直想参加，犹豫了两天……”“照片在另一个手机里，还没导出来。”
考虑到清明假 ...]]></description>
      <category>公告张贴</category>
      <author>九九制</author>
      <pubDate>Thu, 09 Apr 2026 01:51:16 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>邀你参加：“髓光而行，向阳新生”摄影摄像大赛</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45411</link>
      <description><![CDATA[春天，是枝头的新绿，是窗外的暖阳，是心底悄然萌发的希望。
在这个万物复苏的季节里，暖白小屋想邀请你，用镜头记录下属于自己的光芒时刻。
无论你此刻身在何处——是在病房里静待花开，还是已回到家中拥抱日常；无论你手中是专业的相机，还是简单的手机——只要是你眼 ...]]></description>
      <category>公告张贴</category>
      <author>九九制</author>
      <pubDate>Mon, 16 Mar 2026 02:01:10 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>春节紧急医疗服务｜支持不中断，守护每一位暖白</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45165</link>
      <description><![CDATA[新春将至，万家团圆。然而对于正在与白血病抗争的战友和家属们而言，每一天的医疗支持都至关重要。

疾病不会放假，治疗更不能中断。

春节期间，公立医院往往面临资源紧张、协调流程复杂，现实相对困难。为保障大家在此期间仍能及时获得救治，我们咨询了运营机制相对灵 ...]]></description>
      <category>公告张贴</category>
      <author>九九制</author>
      <pubDate>Wed, 11 Feb 2026 08:19:27 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>九九制的审美真不错</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45076</link>
      <description><![CDATA[明天两点开始的活动哦，大家可以扫码预约进会议室，我就先排练到这里啦，晚安～]]></description>
      <category>公告张贴</category>
      <author>好柿</author>
      <pubDate>Wed, 28 Jan 2026 13:57:07 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>2026第一份礼物｜#2026#我愿活动总结出炉</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=44895</link>
      <description><![CDATA[还记得我们这个跨年活动吗！

跨年活动｜2026，我愿……

今天！到了揭晓结果的时候啦！（悄悄说，这次我们来了个惊喜大放送，所有平台6/8系列都揪住啦，获奖人数直接翻倍）

快来看看哪些人被揪到了可以第一批拿到暖白马年生肖小公仔！（寄出需要一点点时间哈）

暖白 ...]]></description>
      <category>公告张贴</category>
      <author>九九制</author>
      <pubDate>Thu, 01 Jan 2026 02:27:00 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>跨年活动｜2026，我愿…</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=44780</link>
      <description><![CDATA[时间悄无声息，又一年即将翻篇。

站在2025年的尾声，你是否也在心里悄悄种下了一颗关于2026的种子？

或许，你希望身体再稳一点、复查一切顺利；

或许，你只想好好吃一顿饭、安稳睡一夜；

或许，你盼着能陪孩子去一次公园、和爱人看一场电影；

又或许，你只是单纯地 ...]]></description>
      <category>公告张贴</category>
      <author>九九制</author>
      <pubDate>Fri, 19 Dec 2025 02:48:59 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>艾伏尼布片进医保了！AML患者治疗迎来“精准可及”新阶段</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=44692</link>
      <description><![CDATA[随着拓舒沃®（艾伏尼布片）被正式纳入《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2025年）》，那些曾经因经济压力而在精准治疗方案前却步的IDH1突变急性髓系白血病患者，终于看到了新的曙光。
2025年12月7日，国家医保目录更新。施维雅旗下用于治疗携带IDH1易感 ...]]></description>
      <category>公告张贴</category>
      <author>九九制</author>
      <pubDate>Sun, 07 Dec 2025 08:09:27 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>今晚七点半，我们来一场和生命的温柔对话</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=44427</link>
      <description><![CDATA[我们是否曾认真想过：
当生命走到尽头，该如何与世界温柔告别？
当亲人罹患重病，我们该如何面对那份不舍与疼痛？这一次，我们不想回避，也不想沉重。
我们只想，温柔地谈谈生命。
活动环节包括：
[*]感人短片引发思考

[*]观察与发现：为什么患者往往比家属更豁达？
[* ...]]></description>
      <category>公告张贴</category>
      <author>九九制</author>
      <pubDate>Mon, 03 Nov 2025 10:03:27 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>今晚七点 我们一起抓大鹅</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=44342</link>
      <description><![CDATA[暖白小屋的伙伴们，注意啦！

周末晚上别闲着啦，咱们来点轻松的！治疗和生活已经很辛苦了，是时候给自己的心情放个小假，来参加我们为你准备的「抓鹅大赛」吧！

暂时忘记那些复杂的指标和流程，今晚，你唯一的任务就是——成为最快抓住那只大鹅的幸运儿！ 

活动详情 ...]]></description>
      <category>公告张贴</category>
      <author>九九制</author>
      <pubDate>Sat, 25 Oct 2025 01:47:15 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>#我的抗白故事#活动礼品已上路</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=44237</link>
      <description><![CDATA[哈喽哈，大家好呀，礼品已经下单在路上了，这次的礼品采用了留言区一位小伙伴的提议，尽管我知道可能提议不止这一个，但是考虑到邮寄和下单的便捷性，还是统一了礼品，所以没有办法做到每个人都个性化定制，但是下一次有别的活动了，我们就会考虑其他不同的意见，让大家 ...]]></description>
      <category>公告张贴</category>
      <author>九九制</author>
      <pubDate>Wed, 15 Oct 2025 02:43:02 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>填地址｜#我的抗白故事#活动圆满结束！</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=44196</link>
      <description><![CDATA[哈喽哈！


#我的抗白故事#活动结束啦！一共有9位友友参与活动分享了自己的故事，感谢大家的分享，后续争取把大家的故事编辑后发到app上哟（可能会私聊大家补充一些内容）

@芷hui鱼 
@回家摆摊 
@啦啦哈哈哈～ 
@MOM0 
@於生顺遂 
@Wwei 
@钱娇娇 
@一只小孙鼠 
@大宝  ...]]></description>
      <category>公告张贴</category>
      <author>九九制</author>
      <pubDate>Thu, 09 Oct 2025 02:18:06 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>暖心活动｜你的故事，值得被记录！</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=44115</link>
      <description><![CDATA[生命的印记·温暖的力量

你的故事，值得被记录！

活动时间：10月1日 - 10月9日 10:00
参与方式：在暖白小屋APP带话题 #我的抗白故事# 发帖分享你的一段真实经历
我们为你准备了一份「故事大纲」作为参考，你可以自由选择想写的部分，不必受限于形式：

 那个改变一切 ...]]></description>
      <category>公告张贴</category>
      <author>九九制</author>
      <pubDate>Tue, 30 Sep 2025 08:20:03 +0000</pubDate>
    </item>
  </channel>
</rss>