<?xml version="1.0" encoding="utf-8"?>
<rss version="2.0">
  <channel>
    <title>暖白小屋 - 说说心里话</title>
    <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=forumdisplay&amp;fid=51</link>
    <description>Latest 20 threads of 说说心里话</description>
    <copyright>Copyright(C) 暖白小屋</copyright>
    <generator>Discuz! Board by Comsenz Inc.</generator>
    <lastBuildDate>Sun, 26 Jul 2026 22:23:40 +0000</lastBuildDate>
    <ttl>60</ttl>
    <image>
      <url>https://www.nuanbaixiaowu.com/static/image/common/logo_88_31.gif</url>
      <title>暖白小屋</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/</link>
    </image>
    <item>
      <title>母亲节特刊｜未来妈妈基金，保命也能保住当妈妈的梦想</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45787</link>
      <description><![CDATA[母亲节本应是花束、拥抱和说不完的感谢。但对于我们暖白小屋的很多病友而言，这一天有时候很安静——来自疾病治疗背后那道暗红的伤疤。
各种放疗、化疗、造血干细胞移植……把我们拉回生命线的同时，也把卵巢功能推向了深渊。一位病友曾经对我说：“做完移植后我感觉我 ...]]></description>
      <category>说说心里话</category>
      <author>九九制</author>
      <pubDate>Sun, 10 May 2026 01:15:12 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>假如没生病，会是什么样的生活</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45762</link>
      <description><![CDATA[突然脑袋浮现了这个问题！五一的朋友圈，小盆友的春假，还有没生病前公司的团建！看他们做游戏，拔河，吃小龙！记得生病那年，也是第二天公司团建了，当时跟领导请假，还不同意，说了住院以后才同意的！没生病，这个年纪的我应该也活力满满吧，和朋友们吃漂亮饭，k歌， ...]]></description>
      <category>说说心里话</category>
      <author>钱娇娇</author>
      <pubDate>Tue, 05 May 2026 08:03:59 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>二移+40，血小板一直涨不起来，被怀疑TMA</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45704</link>
      <description><![CDATA[移植后血小板每天都是10几，输板没用，打了罗普斯亭也没用，咋办，有没有人了解怎么治疗]]></description>
      <category>说说心里话</category>
      <author>好好妹</author>
      <pubDate>Sun, 26 Apr 2026 09:40:55 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>要怎样，才可以过好这烂透的人生</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45696</link>
      <description><![CDATA[他大查十一个月，一切顺利。我也上班一段时间了，可是有时候真的想逃离，宁可在外面坐到很晚很晚，都不想回去。回去了又要面对那些琐事，还有失控的情绪。现在婆婆过来照顾他的生活，可是总是不细心。比如，碗洗不干净，菜随便洗洗，拿昨天冰箱的豆腐今天给他吃，洗菜不 ...]]></description>
      <category>说说心里话</category>
      <author>老公要加油</author>
      <pubDate>Sat, 25 Apr 2026 07:18:33 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>没哪里可以发泄</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45689</link>
      <description><![CDATA[欲哭无泪，本想捞点零花钱，结果亏了一大堆，股票，我这种心态不适合，天天盯着跳，心脏受不了，还影响工作。没地方可以倾诉，不能告诉家里人，自己填窟窿，钱跟我真的是无缘。]]></description>
      <category>说说心里话</category>
      <author>Wwei</author>
      <pubDate>Fri, 24 Apr 2026 06:44:12 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>二移637天，生日快乐，今天又是蹭我儿子好吃的一天</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45678</link>
      <description><![CDATA[铛铛铛，生日如期而至了，今天是他二次回输后的637天啦也是他7岁的生日，恭喜他步入7岁的行列，本来应该是一名小学生的，却没有上过几天学，之前答应他过生日带他去吃好吃的，但是由于鼻炎引起的咳嗽还没好彻底，还得再苟几天，就没敢带出去，最后商议给点一个，然后我 ...]]></description>
      <category>说说心里话</category>
      <author>dxb</author>
      <pubDate>Wed, 22 Apr 2026 09:23:05 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>感叹老了，一事无成</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45663</link>
      <description><![CDATA[今天老公给我说好多白头发，拔了10根，说要拔还有10根。突然觉得自己就老了，但是心态还是很幼稚。工作平平淡淡，一堆贷款，生活一塌糊涂，看不到未来的日子，没有憧憬，望不到头。
 ...]]></description>
      <category>说说心里话</category>
      <author>Wwei</author>
      <pubDate>Sun, 19 Apr 2026 13:38:59 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>从明天开始呦</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45662</link>
      <description><![CDATA[今天晚上刚下定决心明天开始带小朋友去公园跑步了，然后一看天气预报，好家伙，好几天雨呢，不会又要不了了之了吧，在北京的那一年，除了在医院的时间，我每天下午都会带他去公园玩2个小时，2点出门，4点回来，那一段时间不知道是因为定期一个月输一次丙球的原因，还是 ...]]></description>
      <category>说说心里话</category>
      <author>dxb</author>
      <pubDate>Sun, 19 Apr 2026 13:37:27 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>回输一年</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45650</link>
      <description><![CDATA[]]></description>
      <category>说说心里话</category>
      <author>EEEEB</author>
      <pubDate>Fri, 17 Apr 2026 23:58:59 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>移植后第一次骨穿大查，大家看看结果怎样？</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45633</link>
      <description><![CDATA[今天终于收到了第一次检查的骨穿报告，也就是说所有的结果都出来了。虽然不是懂，但是觉得应该是好的，继续加油]]></description>
      <category>说说心里话</category>
      <author>刘^O^洋</author>
      <pubDate>Tue, 14 Apr 2026 03:40:40 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>M2急髓ETO，移植快3年的状态，来吐槽发泄一下</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45629</link>
      <description><![CDATA[我的病情比较严重，高危强移。
一直以为能移植是件幸运的事，至少有重生的希望，可移植到现在药不减还增，人也是半残废状态。有时候想想能活着比啥都强，可排异多，不定期的不适感:放疗后遗症的疼痛紧绷感，不是咳得不行就是头昏脑涨，耳朵每天打鸣不好睡，眼睛经常又红 ...]]></description>
      <category>说说心里话</category>
      <author>听风</author>
      <pubDate>Mon, 13 Apr 2026 14:16:13 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>急髓M2，移植2年半，以后能半年做一次骨穿啦</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45628</link>
      <description><![CDATA[好高兴，终于熬到半年做一次骨穿啦，激素也停啦，是不是已经好了]]></description>
      <category>说说心里话</category>
      <author>开心向阳</author>
      <pubDate>Mon, 13 Apr 2026 12:13:05 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>有在天津血研所治疗的病友吗，寻寻</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45618</link>
      <description><![CDATA[有外天津血研所治疗的成人病友吗？]]></description>
      <category>说说心里话</category>
      <author>韩娟娟</author>
      <pubDate>Sun, 12 Apr 2026 06:08:11 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>治疗的这几年，孟母六迁，你都搬了几次家？</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45601</link>
      <description><![CDATA[今天想了一下，这三年多，居然搬了6次家了，好可怕
第一次搬家，是在确诊的医院旁边租的，当时刚确诊，老的病友就和我说，要租房子，送饭，但是没想到碰上疫情，不让接触别人，也就没送饭，房子租了3个月，才住了一个月，找中介租的，租金也没有退
一个月后经别人介绍转 ...]]></description>
      <category>说说心里话</category>
      <author>dxb</author>
      <pubDate>Fri, 10 Apr 2026 16:37:46 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>慢粒单移植，满月了，坐等骨穿结果</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45596</link>
      <description><![CDATA[今天已经是新生的30天，刚好一个月。前天做了第一次大检查，除了骨穿的基因和契合度报告还没出来，其他所有的报告医生看了都还是说挺好的。但是有三个报告的箭头比较多。
有点小开心是因为上次老师开检查单的时候，跟我说东篱的医院骨穿做的好，只是费用稍微高一点，因 ...]]></description>
      <category>说说心里话</category>
      <author>刘^O^洋</author>
      <pubDate>Fri, 10 Apr 2026 00:42:20 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>家属分享｜抗白是医学、经济和人性交织的极限压力测试</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45586</link>
      <description><![CDATA[本文来自：阿萌8958。他的妻子2021年不幸罹患白血病，从2021年深秋到2023年岁末他陪伴妻子全力抗白，遗憾的是最终他的妻子不幸离开。他说：快三周年了，心里的创伤依然还在，结合自己的经历写了一篇公众号文章，虽然不能以生的面貌鼓励大家，但可以以一个过来人的角色让 ...]]></description>
      <category>说说心里话</category>
      <author>九九制</author>
      <pubDate>Thu, 09 Apr 2026 02:52:52 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>急髓M2，CEBPA双突结疗143天，查血正常</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45581</link>
      <description><![CDATA[]]></description>
      <category>说说心里话</category>
      <author>Wwei</author>
      <pubDate>Wed, 08 Apr 2026 20:45:55 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>又想起了往事</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45580</link>
      <description><![CDATA[今晚在路上等红绿灯的时候，看到一辆在哪里等红绿灯，朋友说救护车可以喘红灯，我看了看说:“大概病情不是很危急的吧！”思绪不由的飘回到2022年5月31号.那天我带着老公，还有婆婆，一堆行李，坐着，从福建福州开到北京陆道培。路上就停了两次吃饭，那时候老公被医生判 ...]]></description>
      <category>说说心里话</category>
      <author>许宝的秋宝</author>
      <pubDate>Wed, 08 Apr 2026 14:31:57 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>老年急髓61岁CBFβ::MYH11，到底怎么选？</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45576</link>
      <description><![CDATA[初诊形态学说是aml-m5，基因突变有nras、kras、flt-tkd、kit突变，问了好几个医生，有说高危必须移植，有的说这个融合基因可以不移植但有高危基因突变移植也可以，目前二疗的医院医生说可以先化疗看看。
哎，年纪不算年轻，加上高血压、高血脂、冠心病打了支架，移植可 ...]]></description>
      <category>说说心里话</category>
      <author>努力K</author>
      <pubDate>Wed, 08 Apr 2026 05:49:57 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>很多人真的没有机会告别就已经离开了</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45566</link>
      <description><![CDATA[群里面一位认识了很久的病友，前几天离开了，我是家属，他是病人，认识了快三年了，私下我们经常一起约打游戏，一起聊行业场景，我们年级相仿，也很聊得来，也都喜欢喝茶爱茶，总想着找个机会见一面。这三年里不是因为他没时间就是因为我没时间，一直都没有约上面基，年 ...]]></description>
      <category>说说心里话</category>
      <author>高家小姐要加油</author>
      <pubDate>Tue, 07 Apr 2026 02:49:54 +0000</pubDate>
    </item>
  </channel>
</rss>