<?xml version="1.0" encoding="utf-8"?>
<rss version="2.0">
  <channel>
    <title>暖白小屋 - MDS病友的房间</title>
    <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=forumdisplay&amp;fid=70</link>
    <description>Latest 20 threads of MDS病友的房间</description>
    <copyright>Copyright(C) 暖白小屋</copyright>
    <generator>Discuz! Board by Comsenz Inc.</generator>
    <lastBuildDate>Mon, 03 Aug 2026 08:18:05 +0000</lastBuildDate>
    <ttl>60</ttl>
    <image>
      <url>https://www.nuanbaixiaowu.com/static/image/common/logo_88_31.gif</url>
      <title>暖白小屋</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/</link>
    </image>
    <item>
      <title>移植选哪个医院好</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=46165</link>
      <description><![CDATA[安徽人mds确诊半年，病程发展快北人医生让我尽快移植，但他那边排仓太慢，说可以让我回合肥省立医院移植，但是我担心我变异的基因点预后不好，合肥不能很好的处理。想来问一下有没有更好的地方，离家近，排仓快，冻卵巢和回植技术成熟，费用整体较低的医院。

 ...]]></description>
      <category>MDS病友的房间</category>
      <author>生产胖子的布丁</author>
      <pubDate>Sat, 25 Jul 2026 16:08:09 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>来自六六的帖子</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45843</link>
      <description><![CDATA[]]></description>
      <category>MDS病友的房间</category>
      <author>六六</author>
      <pubDate>Tue, 19 May 2026 13:49:15 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>求助！</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45472</link>
      <description><![CDATA[有没有合肥的朋友，我在北京开的维a酸片今天跑了好几家医院都没有，有没有朋友知道有哪家医院可以合肥居民慢病医保报销的维a酸片]]></description>
      <category>MDS病友的房间</category>
      <author>生产胖子的布丁</author>
      <pubDate>Mon, 23 Mar 2026 14:25:27 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>肺排了，唉帮看下肺ct还有肺功能，可逆吗？</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=44793</link>
      <description><![CDATA[肠排过两次，眼排口排皮排刚好一点又肺排了，现在主治让加了他克莫司三分之一，贝舒地尔，孟鲁司特钠，舒利迭，想问下肺排大概多久能好转，药是不是要一直吃个大半年，还有可逆吗




最后一张是今年3月的肺功能
 ...]]></description>
      <category>MDS病友的房间</category>
      <author>一切都会变好的</author>
      <pubDate>Sat, 20 Dec 2025 01:45:21 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>已经确诊了，Mds ib2,高危</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=44525</link>
      <description><![CDATA[已经确诊了，md ib2，高危

原始细胞百分之18.4,在省人民医院治疗,说必须移植先降原始细胞，降完才能移植正在配型.]]></description>
      <category>MDS病友的房间</category>
      <author>阿笨</author>
      <pubDate>Fri, 14 Nov 2025 02:05:02 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>大化疗最后一天～</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=44488</link>
      <description><![CDATA[加油～护士老师说在仓里你很坚强～明天就是回输的日子～]]></description>
      <category>MDS病友的房间</category>
      <author>TiTi妈</author>
      <pubDate>Sun, 09 Nov 2025 12:51:45 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>MDS大化疗第二天</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=44461</link>
      <description><![CDATA[今天上午食欲还是蛮不错的，下午大化疗一上就发烧了～加油加油～]]></description>
      <category>MDS病友的房间</category>
      <author>TiTi妈</author>
      <pubDate>Wed, 05 Nov 2025 22:29:23 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>MDS移植44天</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=44260</link>
      <description><![CDATA[半相合移植，一开始有点手上和脚上的皮排和肠排，现在没有那些症状了，越来越好]]></description>
      <category>MDS病友的房间</category>
      <author>韩小米</author>
      <pubDate>Fri, 17 Oct 2025 10:16:51 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>心态远不如之前</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=44212</link>
      <description><![CDATA[之前住院 移植心态都很好
反而现在心态差到爆炸
生活 工作 感情真的压力好大
每晚十二点一两点才睡]]></description>
      <category>MDS病友的房间</category>
      <author>六六</author>
      <pubDate>Sat, 11 Oct 2025 07:36:27 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>慢病卡检查项目</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=42207</link>
      <description><![CDATA[平常的血常规 ct b超之类的可以报销 不过每 年都要累计六百
  移植后一直吃芬吗通 我的慢病在县城定点医院 说是这个药不报 今天过来做检查咨询了无痛胃肠镜 也说不能走慢病（上次回移植医院复查  主治说可以做个无痛胃肠镜预防实体瘤）
  我想知道各位朋友所在地区的 ...]]></description>
      <category>MDS病友的房间</category>
      <author>六六</author>
      <pubDate>Sun, 22 Jun 2025 10:39:06 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>我妈妈跟我舅舅做了配型可以帮忙看看配上了吗</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=41641</link>
      <description><![CDATA[我妈妈跟我舅舅配型成功了吗]]></description>
      <category>MDS病友的房间</category>
      <author>LZQ:</author>
      <pubDate>Sat, 24 May 2025 02:29:50 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>mds移植完8个月血项一直掉</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=39959</link>
      <description><![CDATA[有没有uu遇到这样的情况，移植后3个月巩固治疗方案，二次回输；之后血项一直掉，医生说植入不良，那植入不良需要二移吗？有没有遇到这样情况的uu，求支招～]]></description>
      <category>MDS病友的房间</category>
      <author>一只mds</author>
      <pubDate>Tue, 07 Jan 2025 08:28:34 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>打卡打卡，求助求助，各位友友骨髓抑制都是几天涨细胞的</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=39869</link>
      <description><![CDATA[各位友友好，家里老爷子62岁，一疗7天阿扎+28天维奈。于12月11日结束停药。        
        12月13日开始粒细胞由0.04涨至0.57，至12月26日，历时14天。12月26日打了生白针，12月27日白细胞至3.81。但自12月11日停药以来至12月30日小板和血红蛋白均未涨。（12 ...]]></description>
      <category>MDS病友的房间</category>
      <author>期待</author>
      <pubDate>Mon, 30 Dec 2024 07:43:15 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>失眠怎么办</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=39441</link>
      <description><![CDATA[]]></description>
      <category>MDS病友的房间</category>
      <author>六六</author>
      <pubDate>Sun, 17 Nov 2024 17:52:51 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>移植前wt1百分之26，prame过表达对预后有啥影响吗</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=39345</link>
      <description><![CDATA[之前9月份做河南当地医院基因检测有asxl1和u2af1突变。现在去北京外送了这两个定量检测wt1是26%，prame196%，怎么又突然多出来这两个，看着也太高了，这也是基因突变嘛？移植前这种过表达对移植预后有啥影响吗？


 ...]]></description>
      <category>MDS病友的房间</category>
      <author>一切都会变好的</author>
      <pubDate>Thu, 07 Nov 2024 08:35:46 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>河南省人民医院还是省肿瘤医院？</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=39236</link>
      <description><![CDATA[今天中午突然流鼻血了，上周血小板89，今天一查44了。本来之前想去航天，因为镇上有两例在航天治好的，但后来考虑到一方面家人只有我妈能陪护，他也65岁了，另一方面我是高危mds想先在省内治疗。想问下大家，省肿瘤和省医哪家技术会好些？我和我哥是5个点半相合。
 ...]]></description>
      <category>MDS病友的房间</category>
      <author>一切都会变好的</author>
      <pubDate>Tue, 29 Oct 2024 07:04:27 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>移植前高度近视，肺部结节肺大泡高密度灶对移植后的影响多少</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=38926</link>
      <description><![CDATA[我今年35岁，患者本人。9月初在当地医院确诊的，因为两个基因突变，定为高危mds。9月底在北京航天医院和我哥做的配型检查。现在又回老家了，本人刚知道的配型结果还可以。但是我本人有600多度近视，肺部还有肺大泡高密度灶，担心移植并发症，有没有人知道移植前器官不好 ...]]></description>
      <category>MDS病友的房间</category>
      <author>一切都会变好的</author>
      <pubDate>Thu, 03 Oct 2024 00:08:50 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>三年</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=38498</link>
      <description><![CDATA[]]></description>
      <category>MDS病友的房间</category>
      <author>六六</author>
      <pubDate>Sun, 01 Sep 2024 12:42:47 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>浙大一院好还是上海瑞金好？</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=37896</link>
      <description><![CDATA[妈妈周三确诊了mds，因为基因检测还没出结果，现在在本地的医院治疗，后续想去杭州或者上海看看，想问问大家是浙大一院好点，还是上海瑞金医院好点？

另外妈妈67岁，平常有糖尿病高血压，如果移植，能抗过去吗？有没有类似情况的病友可以给我一点经验参考，先谢谢大家 ...]]></description>
      <category>MDS病友的房间</category>
      <author>妈妈好起来</author>
      <pubDate>Fri, 19 Jul 2024 00:58:12 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>急盼您的回复</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=37859</link>
      <description><![CDATA[大家好，我爸是mds eb1，目前在北人许兰平那里排仓等移植，医生说排仓需要两个半月到三个月时间，我们是合肥的，目前做了一个疗程的去甲基化，现在是骨髓抑制期，白细胞和中粒非常低，血红蛋白和血小板不错，考虑到升白针的副作用就没给他打，我们想着尽快去北人做移植 ...]]></description>
      <category>MDS病友的房间</category>
      <author>陪着老汪打怪兽</author>
      <pubDate>Tue, 16 Jul 2024 16:07:41 +0000</pubDate>
    </item>
  </channel>
</rss>