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    <title>暖白小屋 - 一点经验供参考</title>
    <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=forumdisplay&amp;fid=71</link>
    <description>Latest 20 threads of 一点经验供参考</description>
    <copyright>Copyright(C) 暖白小屋</copyright>
    <generator>Discuz! Board by Comsenz Inc.</generator>
    <lastBuildDate>Wed, 15 Jul 2026 20:24:42 +0000</lastBuildDate>
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      <title>暖白小屋</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/</link>
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      <title>移植前，智齿到底要不要拔？</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=46126</link>
      <description><![CDATA[“医生让我移植前把智齿拔了，可我血小板这么低，能拔吗？”
“移植过程中智齿突然发炎怎么办？会不会很危险？”
“能不能等移植完身体好了再处理？”
在暖白社群里，关于智齿的困惑常常出现。它动不动搞事儿，大家都担心在移植这么关键的时候再搞事儿，针对大家常问的 ...]]></description>
      <category>一点经验供参考</category>
      <author>九九制</author>
      <pubDate>Wed, 15 Jul 2026 15:17:26 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>白血病复发险最新进展：怎么理赔？复发如何认定？</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=46123</link>
      <description><![CDATA[复发险到底进展到哪一步了？什么时候能定下来？保障范围会不会缩水？
之前我们发布了一篇介绍白血病复发险的文章时，当时文中提到的复发险还在设计阶段，很多关键问题都没有答案，最近大家也一直在询问进展。

过去几个月，我们一直和保险公司在反复沟通，从保障责任谈 ...]]></description>
      <category>一点经验供参考</category>
      <author>九九制</author>
      <pubDate>Wed, 15 Jul 2026 14:22:08 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>吃优甲乐2个月的总结</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=46089</link>
      <description><![CDATA[4月末我发了篇帖子，查了甲功TSH＞100，T3，T4偏低，确诊甲减。服药情况目前是优甲乐已经从2片吃到2.5片。上次复查TSH降到14。T3，T4是正常范围。感受是汗多，入睡困难，有疲劳感。

血脂胆固醇也由5→3，9→6。不知是由普伐他汀钠调整为海博麦布片的原因，还是减重的原 ...]]></description>
      <category>一点经验供参考</category>
      <author>好柿</author>
      <pubDate>Tue, 07 Jul 2026 05:21:33 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>病例分享 | “多次复发”到移植成功，allb病友的200万求生路</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=46064</link>
      <description><![CDATA[编者按：2024年10月，40岁的A先生确诊急淋B高危，伴多个基因突变及肝脏热带念珠菌感染。此后近一年间，他在外院历经化疗、倍利妥、贝博萨、商业CAR-T，反复复发，用刘芳院长的话说已是“千疮百孔”。走投无路时，通过暖白小屋联系到十七，在十七推荐下转至上海新道培刘 ...]]></description>
      <category>一点经验供参考</category>
      <author>九九制</author>
      <pubDate>Fri, 03 Jul 2026 03:00:22 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>白血病初确诊：医院该怎么选</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=46038</link>
      <description><![CDATA[确诊白血病后，很多人第一个念头就是：我要不要去大城市？要找关系去最好的医院吗？
但这时候往往病人还在发烧，血小板低得吓人，或者化疗已经开始了。动还是不动，成了一个让人整夜睡不着的问题。
我们想用这篇文章帮你理清头绪。
有几种情况，暂时不要转院
第一种： ...]]></description>
      <category>一点经验供参考</category>
      <author>九九制</author>
      <pubDate>Thu, 25 Jun 2026 09:44:37 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>移植护士走心分享：给打算重返职场、回归生活的白血病病友心里话。</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=46020</link>
      <description><![CDATA[我是一名骨髓移植康复者，养病那几年长期居家休养，很少出门社交，心里总害怕长时间脱离社会，跟不上外面的生活节奏。为了慢慢找回状态，我提前做了很多调整，今天把一路摸索出来的心里话，分享给想要重新走入社会、复工的病友。


一、先解开心里的小疙瘩，康复后这些 ...]]></description>
      <category>一点经验供参考</category>
      <author>小付666</author>
      <pubDate>Sun, 21 Jun 2026 04:21:56 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>家人献血，患者能优先用血还能省钱？</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45995</link>
      <description><![CDATA[每次遇到初确诊患者，除了叮嘱日常护理细节，我们还会告诉他们：如果身体允许，家属可以定期捐献血小板。化疗后的白血病患者，血小板会降到正常值的十分之一甚至更低，鼻腔渗血、牙龈渗血、皮肤青紫……每一分钟都在跟死神掰手腕。而能短暂填上这道防线的，只有别人捐献 ...]]></description>
      <category>一点经验供参考</category>
      <author>九九制</author>
      <pubDate>Mon, 15 Jun 2026 02:04:01 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>移植后到底能不能开空调？能！但要注意！</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45975</link>
      <description><![CDATA[夏天到了气温也日渐升高，许多患者移植后虽然身体比较虚弱，但还是难以忍耐高温，家属们想开空调吧，又怕开空调会对患者不好，群里这不就有人问了：移植后是不是不能开空调啊？

我们理解大家的担忧和焦虑，于是写了这篇文章再来跟大家说明白这件事。觉得不能开空调的 ...]]></description>
      <category>一点经验供参考</category>
      <author>九九制</author>
      <pubDate>Thu, 11 Jun 2026 07:31:06 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>白血病移植后手掌总感觉麻麻的？别慌，先看看这篇</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45974</link>
      <description><![CDATA[最近在病友群聊天，有病友问：你们移植之后有没有出现两只手掌麻麻的感觉，这麻麻的感觉原因是什么呢？
其实这个问题不少病友都问过，有人担心是“复发”，有人觉得是“缺钙”，也有人默默地忍着。大家最怕的可能就是复发了，先把心放回到肚子里，这不是复发的信号。
 ...]]></description>
      <category>一点经验供参考</category>
      <author>九九制</author>
      <pubDate>Thu, 11 Jun 2026 07:22:18 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>暖白说保险｜健康告知到底怎么填？</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45938</link>
      <description><![CDATA[最近好多群友在讨论投保商业险时到底要如何健康告知，没有健康告知的产品是不是更适合我们已患病的人群？今天我们就好好讲讲健康告知。
2025年，北京金融法院终审判决了一起引发行业震动的案子：黄女士投保两年半后确诊肺癌，保险公司以\&quot;未告知肿瘤家族史\&quot;为由拒赔并解 ...]]></description>
      <category>一点经验供参考</category>
      <author>九九制</author>
      <pubDate>Fri, 05 Jun 2026 08:18:57 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>央视刚曝光的基因检测黑幕，咱们白血病病友该怎么看？...</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45906</link>
      <description><![CDATA[这几天，群里的病友陆续聊起央视曝光基因检测乱象的事情。有家属忧心忡忡地问我：“为了妈妈的治疗，刚花了大几千送去第三方检测机构，该不会踩坑了吧？万一报告被篡改，治疗方向可就全错了。”
 不只是这位家属，一定还有很多暖白的家人们都有这样的担忧。
 作为大家抗 ...]]></description>
      <category>一点经验供参考</category>
      <author>九九制</author>
      <pubDate>Sun, 31 May 2026 04:01:52 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>移植后皮肤变黑？先别慌，这是正常的</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45883</link>
      <description><![CDATA[APP里有这么一条帖子：\&quot;移植后皮肤变黑？无语。一直自我感觉良好，怎么到今天怎么才发现呢？关键是我的脸比手还要黑。\&quot;

评论区里大家回复——\&quot;一样啊，手很黑，出门戴手套好些\&quot;、\&quot;会慢慢白起来的\&quot;。
如果你也刚发现镜子里的自己\&quot;黑了一圈\&quot;，这篇文章会告诉你：为什么 ...]]></description>
      <category>一点经验供参考</category>
      <author>九九制</author>
      <pubDate>Wed, 27 May 2026 02:26:21 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>病例分享｜罕见基因白血病从大锅饭化疗到精准治疗</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45863</link>
      <description><![CDATA[编者按：外院诊断高危AML，合并广泛肺浸润和大量胸腔积液，医生让家属“做好后事准备”，连移植供者都找不到——所有的路都被堵死了。一家人通过网络联系到暖白小屋，在社群的指引下找到刘芳院长。转院后，医生多看了一眼血常规，发现FIP1L1-PDGFRA融合基因，用低剂量 ...]]></description>
      <category>一点经验供参考</category>
      <author>九九制</author>
      <pubDate>Sat, 23 May 2026 02:02:08 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>白血病复发险：从“买得到”到“赔得到”</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45781</link>
      <description><![CDATA[各位战友，问大家一个藏在心底、最不敢细想的问题：结疗之后，你最怕的是什么？
我猜，90%的人答案，都是那两个沉甸甸的字：复发。
2012年，年仅6岁的美国小女孩Emily成为全球首位接受实验性CAR-T治疗的儿童白血病患者。如今，她已经无癌生存超过13年，成为这场医学革命 ...]]></description>
      <category>一点经验供参考</category>
      <author>九九制</author>
      <pubDate>Sat, 09 May 2026 03:00:21 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>白血病初确诊：一份不吓人的生存指南（2026版）</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45773</link>
      <description><![CDATA[写给刚拿到诊断书的你
先深呼吸：这不是死刑判决书
我知道你现在可能手在抖，脑子里嗡嗡响。医生刚才说的话，你可能只记得\&quot;白血病\&quot;三个字。
先告诉你几件重要的事：

- 白血病有很多种，有些类型治愈率超过90%，有些可以像慢性病一样长期控制

- \&quot;急性\&quot;不等于没救——它 ...]]></description>
      <category>一点经验供参考</category>
      <author>九九制</author>
      <pubDate>Thu, 07 May 2026 05:25:22 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>注意肌酐）肾穿最难熬的是穿刺后绝对卧床的24小时</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45754</link>
      <description><![CDATA[前6个小时只有头和手可以动
6小时后 脚掌可以转动
之后可以微蜷腿
最难熬的是腰酸 酸到想尖叫
同时提醒各位病友 在治疗结束后 一定要注意血肌酐 我就是全红的检验报告看习惯了 治疗过程中肝指标一飙就是高几百上千 所以认为血肌酐高个几十无所谓 期间也没有医生跟我说过 ...]]></description>
      <category>一点经验供参考</category>
      <author>Hugg</author>
      <pubDate>Mon, 04 May 2026 10:33:14 +0000</pubDate>
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      <title>查甲状腺超声+甲功</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45712</link>
      <description><![CDATA[起因是我最近经常失眠，遇事焦虑心慌，而且近半年体重涨了20斤，还是在控制饮食的基础上。我开始找原因，查资料，暖白里也有甲状腺斗士社群。查了甲功，就得到了这个结果。花费220。

先别着急，得到这个结果后，大夫初步判断是甲减。但是还是要补充做甲状腺彩超，排除 ...]]></description>
      <category>一点经验供参考</category>
      <author>好柿</author>
      <pubDate>Mon, 27 Apr 2026 11:54:03 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>病友提醒｜激素用久了，别忘了留意股骨头</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45637</link>
      <description><![CDATA[前两天，我们在小红书后台收到了一位病友家属的私信。



一条小红书私信
收到这样的提醒，我们觉得有必要再认真地和大家聊一聊激素和股骨头坏死这件事。不是制造焦虑，也不是让大家拒绝激素（激素在血液病治疗中非常重要，该用还是要用）。我们希望每一位用过激素的病 ...]]></description>
      <category>一点经验供参考</category>
      <author>九九制</author>
      <pubDate>Wed, 15 Apr 2026 07:17:54 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>患教直播答疑问题整理(3.19)</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45435</link>
      <description><![CDATA[个人整理的直播答疑，每个人理解重点可能有差异，仅给类似情况战友提供一点思路。
详情可看暖白小屋app直播课https://muuikqh4cd.inmuu.com/v1/live/news/5721227/intro?collectId=8417&amp;checkByGather=2

1.男70岁，26年3月确诊M2（NPM1,IDH1,FLT3-TKD），刚开始一疗VA ...]]></description>
      <category>一点经验供参考</category>
      <author>好柿</author>
      <pubDate>Thu, 19 Mar 2026 11:36:42 +0000</pubDate>
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      <title>海南对皮排星人真是友好</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45360</link>
      <description><![CDATA[我一直有皮排，就是痒痒掉皮，抹药能好一些，身体各处起起伏伏。

去海南第二天，皮肤滑滑嫩嫩，原来的裂口也好了，原来那些硬皮皮也掉了。药都不用抹了。

昨天上午回来山西，晚上就又裂口子了……
 ...]]></description>
      <category>一点经验供参考</category>
      <author>我是狗蛋</author>
      <pubDate>Mon, 09 Mar 2026 00:06:55 +0000</pubDate>
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