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    <title>暖白小屋 - 老年病友的房间</title>
    <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=forumdisplay&amp;fid=78</link>
    <description>Latest 20 threads of 老年病友的房间</description>
    <copyright>Copyright(C) 暖白小屋</copyright>
    <generator>Discuz! Board by Comsenz Inc.</generator>
    <lastBuildDate>Tue, 15 Sep 2026 14:47:20 +0000</lastBuildDate>
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      <title>暖白小屋</title>
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      <title>T-MDS</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=46342</link>
      <description><![CDATA[爸爸70岁，7年前胃malt淋巴瘤行4个R-CHOP后结疗，23年后开始新冠感染后白细胞和中粒有所下降。25年做了骨穿和基因，发现原幼细胞3.42%，基因有突变ASXL1，染色体5q-（问了几位专家建议观察）；26年8月发烧住院，再次骨穿，基因突变见下图，百分比有所上升，骨髓报告还未 ...]]></description>
      <category>老年病友的房间</category>
      <author>棟芳</author>
      <pubDate>Mon, 07 Sep 2026 12:27:11 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>MPAL急性混合双表型白血病+费城P190阳性</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=46201</link>
      <description><![CDATA[基因检测报告出来天塌了 
我妈妈62岁 有哮喘 糖尿病
本来以为是m2急髓 现在基因检测出来是急髓➕急淋混合型 医生说让转院 
我才22岁刚毕业 一切对我来说就像晴天霹雳 我手忙脚乱 一头雾水 我妈妈现在还拒绝治疗 
看网上推荐去北人 但是号都挂不上 真的很崩溃
有没有好心 ...]]></description>
      <category>老年病友的房间</category>
      <author>芙芙</author>
      <pubDate>Mon, 03 Aug 2026 13:41:45 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>67岁，慢粒急变，T315I，无基础病，移植还是保守治疗</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=46140</link>
      <description><![CDATA[我舅姥爷今年67岁，这个月突然确诊慢粒，已经是急变期了，目前在省立医院一疗，平时身体都非常好，完全没想到会生这么大的病，这边医生说移植风险也很大，纠结是移植还是保守治疗，家里人打算一疗结束去北京上海的医院问一问专家的意见，我感觉我妈妈她们偏向于不移植， ...]]></description>
      <category>老年病友的房间</category>
      <author>大毛</author>
      <pubDate>Sun, 19 Jul 2026 15:36:44 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>五疗结束，记录一下</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=46077</link>
      <description><![CDATA[一二疗维奈克拉+阿扎胞苷，三疗3g阿糖胞苷三天，四疗5g阿糖胞苷3天，做腰穿查出来脑白，不过医生说不严重髓注几次后面再复查，中间粒缺期有点长发烧很难退下来；五疗就是低剂量阿糖胞苷2mg三天+地西他滨10mg五天，现在回家疗养中。

融合基因myh11初始281.23%-一疗后2.2 ...]]></description>
      <category>老年病友的房间</category>
      <author>努力K</author>
      <pubDate>Sat, 04 Jul 2026 16:55:04 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>有TP53突变移植后的病友吗？</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=46046</link>
      <description><![CDATA[我妈妈是MDS转TP53突变伴复杂核型髓系白血病，第一次化疗后流式残余4.25%进仓，医生说我妈妈的情况很难完全缓解，怕失去移植机会，现在进仓5天了，我知道此基因非常容易复发，所以非常焦虑，有没有什么好的维持治疗方案能防止复发呢？或者有此基因移植后的病友给我分享 ...]]></description>
      <category>老年病友的房间</category>
      <author>初九</author>
      <pubDate>Sun, 28 Jun 2026 12:06:07 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>老年移植，EB下降88%</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45942</link>
      <description><![CDATA[6月3号的环孢素，EB载量，6月4号的B超，都让人窒息，顶着巨大的压力，各方咨询，就在深度迷茫时，6月5号的EB载量从66200下降到了8030，虽仍然需要引起重视，警惕PTLD，但是总算可以暂缓一口气了。关关难过关关过，卯足劲继续闯关吧！

 ...]]></description>
      <category>老年病友的房间</category>
      <author>愿父亲康复</author>
      <pubDate>Fri, 05 Jun 2026 16:13:09 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>老年移植后管理，路遇EB病毒</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45934</link>
      <description><![CDATA[暖白小屋真是心灵的驿站，抗白路上一切顺利心情好时想来分享，遇到拦路虎时也想来这里看看。
5月26日，回输＋47天，常规复查发现EB病毒4次方，医生让第二天去住院部等床位，入院治疗。
入院赶紧找医生打上了丙球，减环孢素浓度，5.29上用上了利妥昔，5.30号两粒塞利尼索 ...]]></description>
      <category>老年病友的房间</category>
      <author>愿父亲康复</author>
      <pubDate>Thu, 04 Jun 2026 10:15:11 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>老年移植，回输＋19天，出仓回家~</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45739</link>
      <description><![CDATA[仓内的日子，爸爸一如既往的认真吃饭，吃药，漱口，清洗，除了因大便不成形，自己要求停吃一顿午饭，其他都很平静。满头白发的妈妈每天四点多起床蒸两三个老面馒头，每天午后再蒸一次，一日三餐也耐心细致地擀面条，熬粥。。。仓里的护工大姐几次跟别的家属表扬妈妈蒸的 ...]]></description>
      <category>老年病友的房间</category>
      <author>愿父亲康复</author>
      <pubDate>Fri, 01 May 2026 04:20:10 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>三疗完，回家观察咯</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45715</link>
      <description><![CDATA[二疗va结束cbfb还有0.14%，三疗只打了三天阿糖胞苷，每天3g，没有其他口服药，今天出院回家。医生说过几天就会开始降血象，要记得两三天查一次血，指尖血就可以，正好这段时间也好好养养血管，之前抽血输液太多血管都快找不到了。
不过我上网看了下有人说血管损伤不可逆 ...]]></description>
      <category>老年病友的房间</category>
      <author>努力K</author>
      <pubDate>Tue, 28 Apr 2026 06:05:41 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>老年移植，回输13天，涨细胞喽</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45676</link>
      <description><![CDATA[回输第13天，白细胞0.19，中性粒0.1，有核红细胞0.03
采干前的动员针，同批打针的供者只有我白细胞最低，虽然回输后CD34达标了。甚至比采干612毫升的17岁小伙子还高一点，也还是有点担忧
两天的血常规喂给deepseek，这个冷血的AI告诉我:最煎熬的“零细胞等待期”已经结 ...]]></description>
      <category>老年病友的房间</category>
      <author>愿父亲康复</author>
      <pubDate>Wed, 22 Apr 2026 01:16:30 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>老年急髓二疗后，骨髓抑制要持续多久？</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45598</link>
      <description><![CDATA[3月14日～3月20日打完了阿扎胞苷，后面就是回家吃维奈克拉，今天28天最后一天维奈克拉吃完去复诊问问医生。不知道这个骨髓抑制要持续多久，居家护理有点担心，只能多多注意消毒防护了。


 ...]]></description>
      <category>老年病友的房间</category>
      <author>努力K</author>
      <pubDate>Fri, 10 Apr 2026 02:31:18 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>老年急髓AML，我们进仓移植啦！</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45505</link>
      <description><![CDATA[经历了一番小波折之后，终于等来了正式进仓通知，18楼的住院环境着实不太好，所以只是挂了张床并未住院，30号早上置管，下午进仓，送仓物品已经到位送去消毒了，头也剃了，备用药也买好了，只差洗澡了，琐碎但也一步一步在完善。
爸爸的状态看着还行，周三周四陪他爬了 ...]]></description>
      <category>老年病友的房间</category>
      <author>愿父亲康复</author>
      <pubDate>Sat, 28 Mar 2026 02:01:42 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>免疫球蛋白igg 一直偏低怎么办</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45423</link>
      <description><![CDATA[移植后两年零两个月了，这个数值还是一直偏低，主任说低于7就要挂丙球，目前是3个月挂一次，想问问大家这个值跟什么有关，怎么才能提高啊？]]></description>
      <category>老年病友的房间</category>
      <author>红彤彤啊</author>
      <pubDate>Wed, 18 Mar 2026 01:50:16 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>移植后感染Hpv怎么办</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45392</link>
      <description><![CDATA[已经55岁了，22年移植，移植之前妇科检查一直没有问题，移植之后完全没有x行为，去年检查妇科有16的感染，半年后复查还是阳性，但是阴道镜没有问题。大家有什么好的经验可以分享么！感觉免疫力不行的话，很难靠自身转阴哇，一直感染也很危险
 ...]]></description>
      <category>老年病友的房间</category>
      <author>加油宝贝dd</author>
      <pubDate>Fri, 13 Mar 2026 06:11:55 +0000</pubDate>
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      <title>急性髓系白血病m5b</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=45063</link>
      <description><![CDATA[我父亲.53岁  1月15日确诊急性髓系白血病，染色体正常，有三个基因突变，一个融合，医生说化疗预后不好，建议把骨髓移植考虑在内，想问一下，要去哪里移植比较好？听说有代诊，代排仓的怎么联系？？尽快移植比较好还是化疗几次在移植呢？
 ...]]></description>
      <category>老年病友的房间</category>
      <author>要努力的活着</author>
      <pubDate>Tue, 27 Jan 2026 05:08:18 +0000</pubDate>
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      <title>急髓</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=44930</link>
      <description><![CDATA[急髓M4 有移植的么，66岁，都怎么样了，我们本是低危但是六疗了效果不是很好 医生建议移植  现在不知道该怎么办了]]></description>
      <category>老年病友的房间</category>
      <author>图图必胜</author>
      <pubDate>Wed, 07 Jan 2026 05:03:16 +0000</pubDate>
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      <title>求助解答</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=44834</link>
      <description><![CDATA[刚做检查，骨穿流式都阴性，就个血常规里测出个幼稚细胞，主治说先不用管，只要血红蛋白和血小板好就继续观察，有知道会不会这是不是髓外复发]]></description>
      <category>老年病友的房间</category>
      <author>无限可能</author>
      <pubDate>Wed, 24 Dec 2025 00:42:36 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>有中肿的友友吗</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=44053</link>
      <description><![CDATA[有中山大学附属肿瘤医院的友友吗，想问问这附近的日租房或者短租房]]></description>
      <category>老年病友的房间</category>
      <author>林被</author>
      <pubDate>Tue, 23 Sep 2025 12:02:40 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>有茂名高州市的病友或者家属吗，一起交流一下</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=43542</link>
      <description><![CDATA[有茂名市，高州市的病友或者家属吗？一起交流一下。]]></description>
      <category>老年病友的房间</category>
      <author>西瓜菠萝哈密瓜</author>
      <pubDate>Sun, 10 Aug 2025 06:15:49 +0000</pubDate>
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      <title>马上要停药了，后面有点怕复发</title>
      <link>https://www.nuanbaixiaowu.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=42654</link>
      <description><![CDATA[昨天陪父亲去看主治医生，看了下血检报告说很好，打算要停药了，自从去年十月化疗停后一直吃来那度胺维持，吃二十天停两星期，后续一直这样。十二月做了次骨穿好的，我爸去年五次化疗后就转阴了。化疗后期间血项一直可以，今年三月底骨穿检查也是好的，期间血常规一个月 ...]]></description>
      <category>老年病友的房间</category>
      <author>无限可能</author>
      <pubDate>Wed, 02 Jul 2025 13:20:43 +0000</pubDate>
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