慢粒单+TP53变异
我找了很多贴，慢粒单的病友很少，TP53的病友也很少，我想问问一些经验，移植也好，化疗也罢，或者其他，可是都没有，我知道这个类型很不好，唉，不知道该写些什么，也不知道后面是什么经验也要分哪种，比如通用型的经验，怎么做好护理，饮食之类的，还是可以借鉴的，其他的更多的是偏个人一些，有的需要化疗，有的需要移植，而且每个人情况不一样，不同的医院对于病情处理办法啥的都有区别，而且身为病人，你也不可能干预治疗，其实借鉴的意义有时候真不大。你最好是带着问题来，比如去哪个医院怎么联系，怎么就诊之类的问可能病友更好给你回答。对于治疗最好就是找个好的医院，然后全程按医生的来，就完事了。 Arthur 发表于 2022-11-30 12:13
经验也要分哪种，比如通用型的经验，怎么做好护理，饮食之类的，还是可以借鉴的，其他的更多的是偏个人一些，有的需要化疗，有的需要移植，而且每个人情况不一样，不同的医院对于病情处理办法啥的都有区别，而且身为病人，你也不可能干预治疗，其实借鉴的意义有时候真不大。你最好是带着问题来，比如去哪个医院怎么联系，怎么就诊之类的问可能病友更好给你回答。对于治疗最好就是找个好的医院，然后全程按医生的来，就完事了。
明白了，现在是准备去天津血研所做移植，正在找房子，老费劲了 我是血研所移植完的，认识的两病友都是慢粒移植的，所以加油https://app.nuanbaixiaowu.com/public/emotion/face_043.png 过关 发表于 2022-11-30 12:16
明白了，现在是准备去天津血研所做移植，正在找房子，老费劲了
血研所附近房子挺多的，就是看你具体啥要求，如果能接受老房子还是好找，或者愿意距离稍微远点。 Arthur 发表于 2022-11-30 12:25
血研所附近房子挺多的，就是看你具体啥要求，如果能接受老房子还是好找，或者愿意距离稍微远点。
老房子可以，一室一厅就好，在网上找的基本2000，感觉太贵了有点 柠檬色 发表于 2022-11-30 12:21
我是血研所移植完的，认识的两病友都是慢粒移植的，所以加油
我这个叫慢粒单https://app.nuanbaixiaowu.com/public/emotion/face_wulian.png，比慢粒严重，你现在还在天津血研所么，还是已经走了 柠檬色 发表于 2022-11-30 12:21
我是血研所移植完的，认识的两病友都是慢粒移植的，所以加油
对了，你有天津血研所病友群么 过关 发表于 2022-11-30 12:29
老房子可以，一室一厅就好，在网上找的基本2000，感觉太贵了有点
那附近这个是正常水平，本来不算医院也是天津市中心了，而且还有两个医院都在那。 慢粒单不属于罕见病。道培我见过好几个。都挺好。祝顺利！