急髓病友的房间 - 暖白小屋

来自: 急髓病友的房间

吴秋敏

2020-3-11

新窗

致朋友

朋友你和我聊天是不是有负担怕打扰我休息怕勾起我伤心毕竟说什么好像都帮不了什么而我在你眼里却又是需要帮助的朋友其实你不必担心如果我健 ...

113 3 0 最后回复： yiyichina 昨天 11:52

来自: 急髓病友的房间

桥边姑娘

2020-1-12

新窗

flt3+npm1基因突变的朋友看过来 ...2

我是flt3+npm1基因突变，第一疗缓解，转阴，三疗后进仓移植，但说flt3 这个基因容易复发，移植后也要服用靶向药来预防复发，请问大家吃靶向药了吗？吃 ...

531 10 0 最后回复：小金♪ 前天 19:20

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荷包蛋

3 天前

新窗

求助

我老公前几天刚收到的病理报告，看不太懂，只知道很严重，有谁可以帮忙科普一下吗？他这是什么型AML吗？ ...

104 2 0 最后回复：荷包蛋 3 天前

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HOPE

5 天前

新窗

世界是自己的

有些事真的是自己想去做，然后慢慢实现就可以了，世界是自己的，不需要别人的理解，更不需要别人的认同。比如献血，比如登记做志愿者。 ...

62 2 0 最后回复： HOPE 4 天前

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吃货小孩

7 天前

新窗

这是啥意思

114 9 0 最后回复：周旭航 4 天前

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筱慢

2020-2-9

新窗

仓里减膘失败记录

Hello我是筱慢，AML M2，2018年10月底移植完成，到现在一年四个月了。刚到暖白小屋打个招呼。此文写于2018年10月25号，记录仓里的沙雕日子，首发在我 ...

300 3 0 最后回复：白血月儿么么哒 4 天前

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HOPE

6 天前

新窗

第一次献血 ...2

以前，一直打心底的抵触献血，而今，也算迈出了第一步。人这辈子，总有一些事教会我们成长，让我们变温柔。 ...

128 15 0 最后回复： HOPE 5 天前

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小qiu

6 天前

新窗

缓不缓解看什么？

做了个骨穿，还有流式，骨穿显示有2%的原幼，流式看不懂，但是血象很差，医生说缓解了，我这怎么觉得不太相信 ...

129 1 0 最后回复：十柒岁 6 天前

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白小薛

7 天前

新窗

长就让它肆意的长吧，咱准备的有货

听说有些人很羡慕我？我想说，我的刚开始发育而已，不用羡慕

118 9 0 最后回复：十柒岁 7 天前

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HOPE

2020-3-21

新窗

带你们看风景 ...2

今天下午出门溜达了一圈，带你们看看风景。

75 14 0 最后回复： HOPE 2020-3-23 07:52

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钢镚儿

2019-11-25

新窗图片

重生从这一刻开始。

感觉已经好久没有再发过任何的文字了，似乎白血病已经从我的生命中慢慢的淡去，记得那次在小屋里发文章是在我已经移植后的一年10个月的时候，然而现在 ...

979 0 0 最后回复：钢镚儿 2020-3-22 08:12

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Doublehui

2020-3-18

新窗

有没有相同情况的病友？饭后谨慎进入！ ...2

清理相册找到一张旧照，有没有病友有相同情况的

213 11 0 最后回复：梦境里洁白 2020-3-21 10:33

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Spellbound

2020-3-18

新窗

求问！急急急。

广大病友以及家属们，AML有没有出现在治疗中出现脑神经损伤的。现在意识清楚谁都认识。但是有点混乱。不休息不爱吃饭不配合的情况。了解一些的麻烦 ...

130 6 0 最后回复：白小薛 2020-3-20 20:58

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HOPE

2020-3-1

新窗

最后的生日 ...2 3

第61天，妈妈虚66岁生日，阳历生日和阴历生日赶到了一起。喜悦与心酸交织，心里五味杂陈。

280 24 0 最后回复： HOPE 2020-3-20 18:44

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HOPE

2020-3-18

新窗

了了一桩心愿吧！

以前想过很多次，想过通过遗嘱的方式实现，但未曾落实到行动上，现在，也算是了了一桩心愿吧！

79 6 0 最后回复： HOPE 2020-3-20 18:05

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曼玉

2019-11-6

新窗图片

两次复发，二次移植，四次病危…我都觉得自己有点刚…

哈喽，我是王燕霞，因为名字有点土，所以大家都叫我 Amy 。一名患病三年多的小白，从 2015 年 12 月确诊至今，我经历了正常人想象不到的一次又一次 ...

1441 9 0 最后回复：很久没遇见 2020-3-19 15:36

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Doublehui

2020-3-16

新窗

新人报个到，拜拜山头 ...2

有病友用这个药吗

149 11 0 最后回复： Doublehui 2020-3-16 16:59

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妈妈加油

2020-3-16

新窗

【求问】mds转白在307第一疗，医生建议输注我的外周血提取细胞

母亲53岁在307第一疗，地西他滨25mg+盐酸阿柔比星20mg+阿糖胞苷0.1g，地西他滨打了5天，另外两个打了6天，第七天血象太低停疗，白细胞0.49，红细胞60 ...

93 2 0 最后回复：十柒岁 2020-3-16 13:49

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杨杨

2020-3-15

新窗

有移植后，基因还有残留的吗？

上周移植后第一次骨穿，CBFb-MYH11这个基因还是有0.15的残留，现在在减环孢素促排，有和我一样的吗？多久能转阴 ...

163 6 0 最后回复：奔波儿灞 2020-3-16 11:06

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雨泽

2020-1-11

新窗

感谢小神分享的阿扎胞苷说明书

时间过得真快，这一说起来都是去年了，当时小神问我有没有阿扎胞苷的资料，回复没有后再交流已经是好几个月后的今年了。。关于阿扎胞苷呢，我也 ...

599 2 0 最后回复：十柒岁 2020-3-14 21:08

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