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@所有暖白,请翻阅暖白小屋的前世今生

2020.01.24更新:

时间过的真快,转眼已经是2020年1月24日了,今晚就是除夕夜。刚一时兴起在公众号里通过抽奖助手小程序给大家包了个红包,没想到秒没。。 ̄□ ̄||


所以再试试App里的红包帖吧,希望每一位暖白都可以开心快乐,早日康复,更希望借此时机让更多人了解暖白缘起,以及我们在做的、想做的工作。

当然了,该啰嗦的还是得啰嗦下,这几点小提醒必须要跟大家再说一遍:

1、无特殊情况、非必要情况,不串门、不集会、不聚餐

2、尽量减少外出,无事不出门;非出门不可,一定戴好口罩

3、勤洗手、勤消毒、勤通风、多喝水

4、做好上一辈人的信息传达和动员工作,提升他们的防护意识

5、不信谣、不造谣、不传谣,非靠谱来源的消息(如各种模糊的照片、打码的群聊记录)不要往群里转发

6、在医院或出租屋过年的,你也并不孤单,分享这篇帖子到朋友圈,有10人阅读后即可通过App领取红包(因为苹果的限制,暂无法使用支付功能,应该只有安卓可以了。。)。另外,也欢迎到小屋微信群和小哥哥小姐姐们云吃年夜饭哦~


——————



向日葵小姐的帖子.jpg


最近在折腾暖白小屋网站和App,本来觉得挺简单的,但执行推进起来,发现一天能解决一个问题就不错了。域名备案弄了快一个月、服务器阿里云找人帮忙拼团的、网站搭建和服务器配置厚着脸皮找前同事下班给弄的……现在卡在网站模板更换和App测试打包上,希望能尽快搞定吧。写这篇帖子,是因为前几年小屋一直以微信公众号为主要运营阵地,大家通过公众号、微信群来交流,大多对小屋很了解了。但等网站/App顺利上线后,通过网页或应用市场搜索来的朋友可能还不知道暖白小屋的缘起和工作方向,索性再给大家做下报告吧,也很有种写回忆录的感觉呢哈哈。

一、小屋缘起

设计需求.jpeg
暖白小屋logo.jpeg

▲ 最早的时候小兮写的logo设计需求和设想的暖白 logo 样图

暖白小屋截图.jpg
▲ 小兮、四月、木仔、叨叨等暖白商定的文案

2017 年 3 月 3 日,小屋公众号由“中国白血病病友会”改名“暖白小屋”,为什么放弃那么简单直接的好名字(“不知道的人谁知道你们是干什么的啊”,身边经常有朋友同事这么反馈,不过因为改名还确实给骗子钻了个空:这个锅我们背了!扒一扒那些血液病野鸡医院开设的微信公众号),转而用特别隐晦甚至还有点俗的“暖白小屋”?其实我们还是经过了一番激烈讨论和慎重思考的,最终决定正式更名的考量如下:

1、「 白血病 」这个词太扎眼了,甚至有点被污名化,我们不希望关注我们的朋友要偷偷摸摸小心翼翼的和我们建立联系,打开的时候都害怕被旁人看到;

2、我们的定位是患者社区,要注重引导建立小白群体的「内在社会支持 」,专业的事交给专业的人就行。我们想要给大家更温暖的感觉和认知,暖白的小屋,应该能很平实的传达这种氛围。

3、因为 2015、2016 两年的停更,我们需要一个新的开始。小兮牵头成立的线上协作团队给了小屋很大信心,有你们的参与和支持我们一定能再次启航。

真的,在此要特别感谢小兮、羊姐、木仔、叨叨、二杨、小神、Rosa、四月、翩翩、小百科等初期帮助过小屋成长的暖白,虽然你们现在因为新的工作生活没有太多的时间精力来参与运营工作,但你们永远是小屋的元老级暖白。详见今天晚上,我就是想正式的介绍一下我自己…

小屋微信二维码.png 加微信群背景图.png


二、发展历程

小屋发展历程.png

从 2013 年到 2019 年,不长不短也6年了,成绩不大。我们想要把这件事坚持做下去,尝试和各位暖白走得更近些,希望大家也可以多提提意见,尤其是关于线下活动,可以是哪些形式、什么内容、何种主题,评论区畅所欲言就是了。

三、关于雨泽其人

第一届CEEPO.JPG
左一


第二届CEEPO.jpeg
左四

一直在群里插科打诨,很多暖白可能都还不清楚我的情况。我想要一并回应些大家关心好奇的问题。

1、你本人是病人还是病人家属?

都不是,我是专门从事患者社区运营工作的一名普通公司职员,从 2013 年开始从事这份工作,一直在做这一件事。

2、你是怎么接触到白血病群体的?

不是什么偶然的机会,也没有什么伟大的情怀,是因为先有了这份工作,我不得不去和大家建立联系,了解大家的真实诊疗现状和心理状态。

3、那谁给你发工资,你总得生活吧?

我所在的部门叫「 患者社区部 」,KPI 是“只做对患者有益的事就行”。别不信,我们就是这样一个神奇的部门。


患者社区部.png

1990~2014 年我在家里是个儿子、弟弟,2015 年成了丈夫,2016 年做了爸爸,有了漂亮可爱的女儿,不同的家庭角色我都有所体会,我有极强的同理心擅长换位思考(不好意思,自恋了),真干不了骗人害人的缺德事,大家请放心。运营暖白小屋这件事,其实也成了我的一个执念,几年间我任职过3家不同的公司,但一直没有放弃在业余时间维护这个平台,或者说是一根筋的杠上了,就想把它做下去,并做出个样子来。

4、那总得持续运营下去啊,不能光讲情怀吧?

对,现在这个时代还只会讲情怀就是耍流氓。

之前的经历让我懂得:最好的公益是商业,做公益没有错,但做公益两年后无以为续忽然崩塌,那反而是种伤害,不管是对你服务的群体还是对自己。所以,毫不讳言的说,我们要去探索可持续发展的盈利模式,在帮助病友的同时能实现自身造血养活自己,这个是我们要努力去做的。

如果你突然发现“原来你是这样的动机啊!”并始终无法理解而“果断取关”,那好吧,说出不再见,时间能说明一切。

5、一些老生常谈的话,可以看我之前在个人公众号写过的几篇文章。

做了 4 年病友社区运营,我的一些感悟

国庆假期回乡见闻:送小礼品,有大学问


四、目前面临的困境

发表过文章的暖白.png
▲ 在小屋发表过文章的暖白,我们有机会一起工作吗?

除了上面提到的资金问题,最大的困境就是人员问题了。我们想要搭建一个以白血病康复病友或家属为主的运营团队,更设身处地将心比心的为大家服务,如果你:

1、工作或生活在北京(或有计划来北京发展),本身是康复 3 年以上的白血病病友或家属,年龄 22~35 岁

2、对互联网运营或线下活动策划工作有所了解,掌握一定的白血病诊疗知识(本身已经是病友群体内的小小意见领袖就更好啦,暖白们也可以推荐哦)

3、能很用心的介绍下自己的情况,如个人基本信息、有何特长、为什么想要参会等(写在评论区就可以,有我微信的也可以直接找我)

那就可以联系我们一起聊聊啊,以后说不定有机会一起工作呢。

之前吹过的牛:今天上午,暖白小屋正式「挂牌」了!

五、以后的工作方向

又要开始吹一个更大的牛皮了:

小屋工作方向.png

我们真的希望,在以后的日子里——

可以听到临床医生说:

通过暖白小屋获取信息的病友沟通起来比较顺畅,特别通情达理;

可以听到病友和家属说:

暖白小屋给了我们很多力量,我们全家都有信心战胜小白!

小屋工作方向2.png

相信从此往后,我们都会越来越好,一起加油!

小屋工作方向3.png

对了,别忘了在评论区给我们的线下活动和康复病友访谈提提建议啊喂~



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雨泽

写了 155 篇文章,拥有财富 5823,被 3 人关注

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鬼畜少年黎黎黎  暖风机 | 发表于 2019-12-12 16:29:20
暖白小屋,给了我们一片温暖的港湾
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如果有如果  暖宝宝 | 发表于 2019-12-12 18:19:53
相信暖白小屋越来越好…
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雨泽  管理员 | 发表于 2019-12-12 18:41:53
鬼畜少年黎黎黎 发表于 2019-12-12 16:29
暖白小屋,给了我们一片温暖的港湾

这离不开大家的共同维护,小黎骚的加入更是让我们如虎添翼啊,需要你这样有想法的新鲜血液
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雨泽  管理员 | 发表于 2019-12-12 18:43:59
如果有如果 发表于 2019-12-12 18:19
相信暖白小屋越来越好…

在琰琰小姐姐的支持参与下肯定会哒
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旺旺的泡芙  暖风机 | 发表于 2020-1-24 17:37:25
雨贼还是有帅气一面的
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雨泽  管理员 | 发表于 2020-1-24 17:38:24
旺旺的泡芙 发表于 2020-01-24 17:37
雨贼还是有帅气一面的

另一面呢
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三十七  暖风机 | 发表于 2020-8-17 15:04:16
本以为你和我一样是个光头蛋,结果你像个彭于晏
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樱桃小丸子  暖水壶 | 发表于 2020-10-10 18:44:05
这么久了白发现暖白小屋的发展史,很暖心,很有爱
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