导读-最新回复 - 暖白小屋

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不知不觉今年收治的SM/AML1::ETO患者已超过两位数～

薛松 3 天前 296 10 # 灌点热水 #
美景让你心情愉悦

医院路上的一角

抗白大智-陆道培昨天 12:04 33 4 # 听说爆照回血快 #
大化疗最后一天～

加油～护士老师说在仓里你很坚强～明天就是回输的日子～

TiTi妈昨天 20:51 14 3 # 抗白之路，视频记录 #
阳光很好

心情很好

二姐—Shu 昨天 21:44 6 0 # 随手拍一拍 #
为什么一定要移植呢？

一化过后在家修养，其实我不想移植，说不清还是害怕还是什么，害怕移植之后有很多副作用，害怕移植之后也没法回到那个能够蹦蹦跳跳，自由自在的自己，害怕死亡，也害怕痛苦的活着，人真的很矛盾 ...

强壮的小张 3 天前 406 12 # 说说心里话 #
被花花治愈的时光

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四叶草 3 天前 39 0 # 急淋病友的房间 #
MDS大化疗第三天～

这两天估计我要“下岗了”～希望早日返聘“上岗”～开始吃不下了，那就清淡点吧～

TiTi妈 3 天前 30 0 # 抗白之路，视频记录 #
20块钱的快乐能持续好几天

20块钱的快乐能持续好几天

✨大曼✨ 3 天前 55 2 # 随手拍一拍 #
骨髓移植后两年八个月

是最近很快乐的PP！什么事这么开心呀PP~请叫我库存大王！

六六P仔 3 天前 166 6 # 康复报道处 #
❤️立冬，遇见更好的自己

时间过的好快，还没好好感受秋天，就是立冬了。这个冬天又会是怎样的剧本呢希望这个冬天，爱与运气同在，有惊喜，有期待，有温暖❤️祝…大家(*´・ｖ・) ...

钱娇娇 3 天前 77 4 # 灌点热水 #
三年

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kkk康康 4 天前 184 8 # 听说爆照回血快 #
术后第一次复查

其他都还好就是这个左边儿雷终于是爆了时隔三个月所有的流程再来一遍人为什么要有俩乳房它的作用为啥就不能单纯点嘛让今天穿刺我拒了三个月后再说实在承受不住这么近的两台手术我的右 ...

二姐—Shu 4 天前 215 8 # 随手拍一拍 #
SM/AML1::ETO集锦～总体来说这个小山包已经被胜利翻越了～

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薛松昨天 12:28 46 4 # 康复报道处 #
老家的沙田柚熟咯！

(●'◡'●)老家的柚子，今年我是吃上啦！我们容县的沙田柚是被乾隆皇帝点名说好吃喔！妥妥实现沙田柚自由!国庆节的蜜柚，现在的沙田柚，我都❤️❤️ ...

维妮昨天 14:29 46 4 # 随手拍一拍 #
！

这才是真正的戴口罩防勒耳神器吧！！在网上买的那种一个耳朵模型的根本用不了难用！！今天意外发现这个夹子居然有这个作用！！太赞了！！太舒服了 ...

Pure 昨天 17:55 30 3 # 暖白立体声 #
移植三年半了，最近脱发有点严重

移植三年半了，好不容易蓄起的长发，最近两三天洗一次头发，每次都掉好多，家里到处都能找到我掉的头发，是不是洗发水的问题还是激素问题，有没有同样困扰的朋友？ ...

蜗牛昨天 09:00 78 5 # 急淋病友的房间 #
烦恼，很累。

我们这种病人与另一半无法沟通了怎么办。没有共同点，只要一说话就要吵架。然后保持沉默把自己憋死。这样真的很累很累。

简单爱昨天 14:27 88 6 # 说说心里话 #
请问吃着达沙替尼的情况下能吃柚子吗？？

如题，据说柚子会影响很多药的效果？

All-B病友昨天 19:47 10 0 # 急淋病友的房间 #
MDS大化疗第二天

今天上午食欲还是蛮不错的，下午大化疗一上就发烧了～加油加油～

TiTi妈 4 天前 89 6 # MDS病友的房间 #
免费送药妥塞敏《氨甲环酸片》

最近搬家翻出来的药一盒100片还有80片保质期到2025.01 有医生让吃这个药的伙伴可以收了哈药免费自付运费

胡开心 2024-9-29 907 6 # 灌点热水 #
每天的快乐！

各位家人们平安喜乐！我又来了，想做个小调查，在家修炼的战友闲暇之余都在干些什么啊？我是每天除了接送娃洗衣做饭打扫卫生外闲暇的时候就是每天围着鱼缸来回的瞎折腾！有兴趣的甩张图片 ...

小盆儿友 3 天前 324 18 # 急淋病友的房间 #
乐观医生勇战白血病，他做对了什么

40 多岁的许先生是一家医院的外科医生，事业有成、家庭幸福，是家中的顶梁柱。然而，急性淋巴细胞白血病的突然降临，如同一场无情的风暴，打破了他的平静生活。面对疾病的挑战，许先生一直保 ...

九九制 2024-12-31 1322 0 # 暖白立体声 #
夕阳很漂亮

今天天气不错心情也不错

二姐—Shu 前天 21:54 22 0 # 随手拍一拍 #
回输50天出院！

5月25日血常规检查发现有异常细胞 5月26日骨穿确认复发发现异常细胞四个字的时候，其实心里已经明白了99%是复发了，天都塌了，骨穿报告出来的时候也没有那么惊讶，只觉得以后要移植，有点难 ...

籽籽籽 4 天前 290 10 # 灌点热水 #
结疗后第3次复查

由于骨折打乱了原本七月底来北京复查的计划，退票退酒店。这样在家里静养快一个月，继复工后又一次病休。估计怕我累着了，又让我喜提一个月假。于是开始自驾武汉—河南—北京—河北—天 ...

未来安好 2025-8-14 392 8 # 说说心里话 #
复工返岗第二天

移植两年四个月了，昨天正式返岗工作了，上午上班，下午就传遍集团各部门，昨天单位最大的瓜就是我，就是得了白血病的我回来上班了，有的同事很温暖，有的同事很冷漠，都在预期内，平静接受一切 ...

漫漫漫漫 6 天前 403 14 # 复学就业和日常 #
人情难还

兄弟姐妹做供者的，这个人情都是咋还的。已经移植几年了，生活稳定一点了，父母总是提醒别忘了这个人情，其实都记得，每个节点比如逢年过节小礼物，大节点就是大红包。父母养老看病本应该兄弟姐 ...

德福 6 天前 307 9 # 说说心里话 #
移植半年白介素6高查不出原因

最近2个月一直有低烧，血检查白介素6高60，超敏C高，最近半个月在医院输液美罗培南，吃利奈唑胺和多西环素，本来上周数值已经成倍降下来了，白介素6到18，结果这周一查又升到44，常规检查都做了 ...

smm 4 天前 121 4 # 急淋病友的房间 #
黄柏塬自驾

这秋色太美了全国各地的车牌我今儿可都见着了

二姐—Shu 5 天前 63 0 # 随手拍一拍 #
秋季流感

本人二次移植后三年11个月转季的时候还是感冒了各位友友有什么秋冬防护tips分一下

苹果汤 5 天前 151 3 # 说说心里话 #
移植后的病友，如果身体不适类似皮疼，请注意带状疱疹。

一开始可能会有点皮疼，没啥其他症状，之后水泡，一点点，晶莹剔透，微疼。这个时候立马医院干预，不要托，不然血泡一大一片，疼！疼！特别疼！超乎想象的疼。疱疹病毒存在于末梢神经，免疫低 ...

momo11 5 天前 117 2 # 一点经验供参考 #
开心

一个月都在到处玩耍 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251105/1762328498835907_709.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251105/1762328497856371_934.mp4[/video]

有事没事 5 天前 75 4 # 听说爆照回血快 #
千千结

昨天天气阴冷，是我姥爷的冥诞。我明显听出我妈语音里的哭腔，可她却说着没事。她是有遗憾的吧，去年我8月从治疗地回的家，10月我姥爷去世了，他去世的时候，我妈还在照顾不能自理的我。在我姥 ...

好柿 5 天前 146 2 # 说说心里话 #
向美好的生活出发

回输71天了恢复状态还可以，加油

简单爱 5 天前 38 0 # 暖白立体声 #
回输71天，让我倾诉一下。

在医院仓里住了两个多月没管过儿子，把他放在外公外婆家，他天天偷偷玩平板玩到半夜，外公外婆管不了怕不喜欢他们了。孩子的爸爸也不管，爸爸的意思是随他，不管什么事情爸爸的态度是让他自己成 ...

简单爱 5 天前 201 4 # 暖白立体声 #
一边丧气一边自愈

还能怎么办没有难过的空间只有一复一日的努力开心健康也好长寿也好努力就好

二姐—Shu 3 天前 95 1 # 随手拍一拍 #
想到一段回忆

刷到故人弟弟发的朋友圈，突然想到一段回忆，我好像很久都没有记起来过了，如此，就在这里记录一下吧弟弟的账号还是继承的姐姐的，看着弟弟分享恋爱日常，心里暖暖的，就像是自己的亲弟弟一般 ...

小嫣前天 00:11 232 3 # 说说心里话 #
第6疗开始的第一天

这次是最后一次了，加油！

Wwei 2025-10-30 48 0 # 说说心里话 #
我家的砂糖橘熟了！广西砂糖橘！

我家的砂糖橘熟啦！！有木有要吃砂糖橘的呀？佛系送！毕竟下个月我要摘脆蜜金桔啦！根本摘不过来！！

维妮 2025-10-29 343 22 # 随手拍一拍 #
小黄出山

今天又没太阳了没太阳没太阳小黄被二哥又弄好了换了个电瓶贼好奇啥都好就是七八天不骑就打不着火以我现在的胳膊也推不着 ...

二姐—Shu 2025-10-29 83 2 # 随手拍一拍 #
头发密度不够

一年多了，头发剃了又长出来了，但是密度依然不够，能看见头皮

暖暖的惊鸿 2025-9-19 184 6 # 急淋病友的房间 #
2025 北人移植 + 回输6个月费用

为了让大家对移植费用有个了解，我把北人从查体，移植到出仓后的门诊费用，发出来，大家可以看看，心理有个参考，毕竟曾经的我，也是这么翻贴一个个看过来的，足不出户，心有韬略！ ...

烟火凡心 2025-9-19 818 14 # 说说心里话 #
结疗后的维持治疗

请问大家急性髓系白血病eto结疗后维持治疗都是怎么定的呢？问了几个医院大夫，有说白介素2的，有说阿扎胞苷的，有说干扰素的，我们也不太了解这几个方案对比起来，有什么优劣势吗？实在是很迷茫 ...

抗白记事 4 天前 147 4 # 急髓病友的房间 #
户外

新鲜出炉自然照一路走一路拍一边走一边唱微风不燥，阳光正好！

喜安康 5 天前 38 0 # 随手拍一拍 #
5号回输，昨天血常规白细胞0.13，今天血常规白细胞0.10，这个正常吗

移植前医生谈话说，回输后三天白细胞涨到1.0就算植活，现在第二天了才0.10，比起第一天还降了一点，这个是怎么回事

希望妈妈好好的 3 天前 122 4 # 急髓病友的房间 #
移植后融合基因bcrabl转阳处理

B淋母，移植两年，移植后三个月开始吃达沙。流式阴性，融合基因定量最近三个月依次2.69%，0.11%，0.39%。几天的查房，跟主治沟通了很多次，常用的方案讨论结果如下：（1）换其他二代药或三 ...

行则将至 2023-3-31 1196 2 # 急淋病友的房间 #
再难能有多难？当个故事，直面困难！与君共勉。

22年，正直疫情肆虐，管控封城！1月4号打完第三针…… 从来不感冒的我，一周内连续两次发烧，39℃没有感觉，记忆中以往偶尔的38℃浑浑噩噩需要卧床休息。持续奔波，为母亲住院开胸手术…… ...

momo11 5 天前 223 11 # 灌点热水 #
莫名其妙的就是很烦

这个天气就是很烦躁

维妮 6 天前 65 4 # 随手拍一拍 #
自主来访的大姨妈

异基因移植后六年➕140天刚刚做完妇科检查以后来月经（量少）了这是代表我们在悄悄康复吗

蓝柠檬 5 天前 231 9 # 暖白闺蜜局 #
MDS大化疗第一天-迎战～

今天是大化疗第一，大哥吃了20个牛肉大葱，馅的饺子～迎战～

TiTi妈 5 天前 38 0 # 灌点热水 #

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