导读-最新回复 - 暖白小屋

最新热门最新精华最新回复最新发表抢沙发啦我的帖子

最新发表最新回复最新热门最新精华抢沙发啦我的帖子

任何事坚持都会有意义

病好了养只黑猫，叫巧克力

健康蛊前天 21:30 24 0 # 静心写一写 #
进化总需要过程

这次复查是瞒着我妈来的，这可能是为数不多的我能为她做的事。让她少一次奔波和少几天的担忧。我用最好的状态见了几个小屋的战友，希望用我自己告诉他们，一切都是时间的问题，将来你们也可以 ...

好柿前天 19:18 198 17 # 复查求祝福 #
公务员体检标准调整，白血病患者的期盼还有多远？

共产党员网11月14日发布《中共中央组织部办公厅国家卫生健康委办公厅关于调整公务员录用体检有关项目检查标准的通知》对地中海贫血、多囊肾和桥本甲状腺炎这三类情况的体检标准进行了调整。这 ...

九九制前天 16:22 135 3 # 灌点热水 #
恐惧，内耗，无奈

刚确诊那几天，我反而心里不太慌，我鼓起勇气，乐观的笑着安慰着爸爸，妈妈，我说会好的。可是，随着对这个病的了解，这几天一疗，也不知是因为精神和肉体的疲惫，还是说在暖白，小红书，抖音 ...

夏蝉前天 14:06 219 7 # 说说心里话 #
菜地乐园

天气晴朗阳光明媚去菜地总是很快乐

喜安康前天 10:38 50 2 # 随手拍一拍 #
1114与卢主任见面的日子

最近甲流有点放肆特派家属前往与卢冰冰主任会面。家属带着我的总结稿给主任，开了视频，一见到可爱多好开心呀：你好可爱你好可爱你好可爱你觉得你可爱吗，我最喜欢小女生啦！你长大了你肯定 ...

Pure 前天 08:41 152 6 # 暖白立体声 #
吃饱喝足

北京没几天好天了下周就降温了快晒晒太阳

✨大曼✨ 3 天前 32 0 # 随手拍一拍 #
油泼面

这两天追荒野求生

二姐—Shu 昨天 22:43 9 0 # 随手拍一拍 #
公务员

移植五年临床治愈后，参加公务员考试体检能过吗

memory加油昨天 21:55 45 2 # 复学就业和日常 #
急淋又有新药啦

急淋又有新药啦，治愈率超高！！ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251111/1762856504737947_815.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251111/1762856502700645_817.mp4[/video ...

八里湾老李 6 天前 181 1 # 灌点热水 #
排异相关，希望大佬们解解惑。

大家好啊，我是9月16日出现了严重的口腔排异，住院用了大剂量的甲泼尼龙抗排异，然后10月6日感染了新冠，就治疗新冠。到了10月28日的时候停掉了甲泼尼龙，然后就出现了低热盗汗，和皮肤瘙痒，还 ...

王龙昨天 10:11 170 5 # 急淋病友的房间 #
髋关节置换

最近睡眠不好，做个全麻舒服一下

下雨天 4 天前 81 12 # 灌点热水 #
住院的日子真的很无趣

这小小的病床，囚禁的不只是我的身体，还有我的灵魂……想把思绪梳理到信中，却不知从何道来（住院没东西可写千篇一律）

健康蛊昨天 21:19 21 0 # 静心写一写 #
移植完快两年掉头发特别严重

我想问问大家，有没有移植完掉头发特别严重的最近半年，头发特别痒，还有头屑，掉头发严重，10天不洗头发都不带油的，之前不这样，就最近几个月，洗头发的时候能掉一小撮，是排异吗？ ...

高希希前天 22:46 112 6 # 急髓病友的房间 #
MDS回输第7天等待涨细胞～

这几开始吃饭了，一天5.6个鸡蛋～今天鸡蛋饼配紫米粥

TiTi妈昨天 09:43 31 3 # 灌点热水 #
移植完血型转换问题

大家都是移植完多久血型转换完成的啊？我上个月做的嵌合度100%。我的供者是我闺女B型血，我A型，目前移植完10个半月了还没完全转换过来，化验室说是a定型转换了，b定型没转换过来，血型结果还是 ...

心儿昨天 15:53 91 5 # 日常白问 #
想吃好吃的

等一疗结束后可以吃炸鸡汉堡吗

夏蝉昨天 16:23 83 5 # 日常白问 #
又到纪念日

双11.11 我记得有四对儿和我们一天纪念日奖励自己礼物今年不买金子因为贵太贵了

二姐—Shu 6 天前 133 10 # 随手拍一拍 #
暖气很热

今天阳光很棒

二姐—Shu 前天 23:06 36 2 # 随手拍一拍 #
急髓M5分型化疗后一周初步骨穿报告

请大神们帮忙看看，这是没有缓解的意思吗？

Liora 昨天 11:05 73 2 # 急髓病友的房间 #
已经确诊了，Mds ib2,高危

已经确诊了，md ib2，高危原始细胞百分之18.4,在省人民医院治疗,说必须移植先降原始细胞，降完才能移植正在配型.

阿笨 3 天前 121 8 # MDS病友的房间 #
有没有急髓系（NUP98::NSD1）FLT3itd突变的病友啊

唉，佑佑出仓3个月不到就残留和基因复阳，把环孢素停了后就出现急性皮肤排异，重新吃了索拉非尼，皮肤排异好了之后再次做骨穿，融合基因（NUP98::NSD1)下降了一些，可是FLT3itd突变又分化出一组 ...

创奇佑佑 2024-9-14 1283 12 # 急髓病友的房间 #
5号回输，昨天血常规白细胞0.13，今天血常规白细胞0.10，这个正常吗

移植前医生谈话说，回输后三天白细胞涨到1.0就算植活，现在第二天了才0.10，比起第一天还降了一点，这个是怎么回事

希望妈妈好好的 2025-11-7 158 4 # 急髓病友的房间 #
求助

爸爸今年68岁，成人Ph+急性B淋巴细胞白血病 lKZF1（EXON1-8）缺失，CDKN2A （EXON2.4）缺失，COKN2B（（EXON2）缺失，PAX5（EXON2. 5. 6）缺失，BTG1 （EXON2）缺失高危组，目前刚刚在四川华西 ...

dbhgj 5 天前 175 7 # 急淋病友的房间 #
日落

这两天拍的日落

庞江浩 3 天前 55 3 # 康复报道处 #
每日精神支柱

真好呐

健康蛊 3 天前 40 1 # 静心写一写 #
五年小记

上班摸了两天的鱼认真的回忆了一下我的这五年，以后就不会再想它啦。 1.移植前 2020年8月8日上午参加单位体检，下午被医院通知回去复查，被告知疑似白血病。 8月9日上午在贵州省医和金阳医院得 ...

蕊蕊 2025-9-10 698 17 # 康复报道处 #
放一些近照鼓励鼓励小白

2022-2025已经三年了也许现在目测已经看不出生病的痕迹了进仓、仓里、出仓的照片判若三人三年前我也不敢想能恢复这么好即使我始终充满信心人会活着时间总是过的这么快在小毛病里就这样平 ...

超人老爸cr 2025-9-26 479 9 # 康复报道处 #
移植后

重生第五个年头了，希望下个五年十年、越来越好

简单活着 2025-10-27 424 21 # 康复报道处 #
另一种运气

接娃回来的路上十字路口建筑垃圾掉一地四方汽车都尽量避开我也跟随大流走上桥后感觉不对劲然后旁边车辆陌生姐妹告诉我你左后轮扎了个东西下了桥赶紧停路边瞧上一眼确实踩上了钉子打电 ...

喜安康 4 天前 61 0 # 说说心里话 #
加油～

一定要顺利～继续踏遍祖国大好河山，加油 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251113/1763034625294647704.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251113/1763034625294577616.mp4[ ...

TiTi妈 4 天前 47 2 # 游山和玩水 #
主治说问题不大

一大早驱车一小时见了主治脱衣服几秒钟抽了一眼儿说没事儿然后让我走下来警告我锻炼不然就真残废了千哪

二姐—Shu 4 天前 135 3 # 随手拍一拍 #
又一天

欢欢乐乐

二姐—Shu 3 天前 38 1 # 随手拍一拍 #
求教

潮白附近有可以去的田径场吗？查了几个近的大学校园，都是严控。

想笑 4 天前 22 1 # 争当暖白自来水 #
望梅止渴～

闺女今天拿块炸鸡给仓里爸爸看，告诉她爹望梅止渴～太坏了

TiTi妈 3 天前 53 2 # 欢乐时刻上个图 #
牵牛

四叶草 3 天前 24 0 # 急淋病友的房间 #
今天移植五周年了

今天是我移植五周年的日子

新生 2025-9-17 1116 35 # 康复报道处 #
五年

五年大查完美结束

传奇 2025-9-23 580 21 # 康复报道处 #
今天我五岁啦

今天我五岁啦

简简单丹 2025-10-10 428 18 # 康复报道处 #
移植后的1226天

好运报道～

健康平安就是福 2025-10-14 179 7 # 康复报道处 #
轻舟已过万重山

顺利通过五年大查

人生如茶 2025-10-19 287 18 # 康复报道处 #
(／_＼)每次出行前一晚必失眠

啊啊啊啊啊失眠啊啊啊啊啊失眠啊啊啊啊睡不着

维妮 3 天前 71 3 # 灌点热水 #
每日精神寄托

坚持每天一封信，以后就是来时路

健康蛊 4 天前 73 2 # 静心写一写 #
老家的沙田柚熟咯！

(●'◡'●)老家的柚子，今年我是吃上啦！我们容县的沙田柚是被乾隆皇帝点名说好吃喔！妥妥实现沙田柚自由!国庆节的蜜柚，现在的沙田柚，我都❤️❤️ ...

维妮 2025-11-9 121 6 # 随手拍一拍 #
秋日香山行！

感觉再不出去逛逛，这腿用起来都不方便了，闲来没事，打算香山逛逛，要不来京，半个月，哪也没去，有点说不过去啊，瞅着空气好，就去香山看看风景，吸吸新鲜空气，爬不动山，坐那也好！ ...

烟火凡心 4 天前 53 0 # 说说心里话 #
mini

今天在家睡了两个大觉昨天车买回来了没开出去移植完两年多的时候考的本儿拖了很久还是喜欢mini 我以为会非常开心其实就是去买车的路上开心了一阵子合同付完款然后坐车里听了会儿周杰 ...

沉默的许愿机 5 天前 217 10 # 说说心里话 #
腰穿

腰穿只能找自己一直跟着的主任安排吗？我们本打算六个月大查之后从浙江回广州，但是赵主任说庆春院区装修，只能12月末做，但是我们的房子12月初就到期了，也就是要回去一个月之后又要回来，然后 ...

smm 3 天前 126 5 # 急淋病友的房间 #
新人求助

急髓M5分型，有髓外表现，一疗后体内淋巴结与化疗前没什么变化，骨穿结果还没出，是否代表病情很严重，情况不乐观？有没有懂的大神帮忙看看 ...

Liora 3 天前 201 12 # 暖白立体声 #
把剩下的药送出去了

给十七寄了一盒芦可替尼，他需要。还给十七寄了点易善复啥的，他转送给有需要的病友。给另一个刚移植完的病友寄了7盒双环醇和激素。留了一些常备药，别的都送了。自己用不着了，都送出 ...

我是狗蛋 4 天前 179 6 # 暖白立体声 #
儿童急性髓系白血病M4

儿童急性髓系白血病M4治愈率咋样儿啊，最近看见网上各种视频都能被吓醒，我的孩子才5岁，大世界还没好好享受呢，钱不是问题，现在基因还没出来，如果要走移植的话，估计只能走半相合，因为没有 ...

姚雨豪 4 天前 277 14 # 康复报道处 #

12 3 4 5 6 7 8 9 10 ... 12 / 12 页下一页

精华推荐

图文精华