导读-最新回复 - 暖白小屋

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五年！

好久没打开暖白小屋了最近高三学业压力大也没时间感慨万千千言万语汇成一句话感恩一切！从此之后我的人生将步入正轨！ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260926/179035611803 ...

袁脸葫芦娃 20 小时前 130 10 # 康复报道处 #
4年7个月，四舍五入5年！虽坎坷，仍安好。继续加油！

天空依然 8 小时前 31 1 # 康复报道处 #
中秋节快乐

又到中秋了祝大家节日快乐我来问候一下也来报个平安我们一切都好大问题没有小问题忽略现在把运动是提上了坚持在做针对性的初见成效愿大家全都上岸加油加油加油未来可期一切美 ...

二姐—Shu 昨天 21:06 63 2 # 灌点热水 #
复学

复学了，和同学相处的很好，低山臭水遇知音，只有部分人知道我的真实情况，也没受到排挤。学习上是在省重点，压力有点大，记忆力有点下降，学习能力感觉比以前差点，国庆回来夸试看还能不能考到 ...

恍若昨天 13:26 116 2 # 灌点热水 #
月圆人团圆，愿大家年年与家人常伴

中秋快乐，其实工作原因我们节假都是会调休，但这次临时通知中秋休息1天，也没回家和家人过节，和姐姐找个会所猫一天，吃喝玩乐一下吧，虽然每天工作就三四个小时，但剩余时间玩的都不算彻底， ...

芝芝为荔枝昨天 19:30 38 2 # 灌点热水 #
回输顺利，心里一块石头落了地多

感谢小叔子，毫不犹豫地救你的哥哥，你为我们这个家带来了希望。

山山昨天 00:05 59 2 # 灌点热水 #
托管上班第一天

小学生巨难管，3个小时我有2小时45分钟在说话管纪律小学生还跟你顶嘴作业也没有答案，自己用豆包搜，强度拉满了

行走的实验数据前天 20:53 90 8 # 灌点热水 #
武汉，郑州线下活动有感

第一次连着两场的暖白线下活动，很充实。武汉场十七跟血研所教授约好提前一个多小时给病友义诊，即使提前许久，直到会议马上开始，教授才解答完落座。病友家属有从南昌赶来的，湖南来的，对南北 ...

好柿前天 19:48 53 0 # 见个面吧 #
四年了，再接再厉

要郭好前天 18:44 49 3 # 康复报道处 #
进仓前肺部严重感染

我妹妹14岁，急髓难治复发型，E2H2基因突变，FLT3-TKD突变和GATA2突变。我们每一疗都是养细胞的时候复发了，四疗出院养细胞做骨穿又发现复发了，只能紧急住院，但是时间紧没有仓就只能在单人间 ...

Re. 前天 16:05 158 4 # 急髓病友的房间 #
会不会是慢排呢？

如题，停了伏立康唑后转氨酶一直高（熊去氧一直在吃，大查前停了三天）。月初两年半检查医生开了双环醇，吃了20多天，这是检查结果希望友友们能帮忙看看 ...

卷卷卷前天 16:02 71 3 # 急髓病友的房间 #
中秋快乐，请把这几条转给家人吧

今天是中秋节。重要的话最先说：节日属于每一个正在治疗、康复、等待复查的你们。允许自己在这天"像个正常人一样"吃一小块月饼、见一次想见的人，本身就是疗愈的一部分。然后，我们再聊怎 ...

九九✨ 昨天 09:47 57 0 # 说说心里话 #
移植两年半

急性髓系白血病移植两年半了，体力还是特别差，平时不爱锻炼，不爱走路，不爱吃饭，怎么提高免疫力，我是真心求助

喜乐^ 3 天前 518 32 # 美食和健康 #
一年大查完美过关

疱疹得有大半年了还是痒痒的麻木感觉移植后的战友们做好防护这疱疹是真的厉害最近在老家三县小县城跑美团众包很轻松很开心 ...

香橙战宝 3 天前 78 1 # 康复报道处 #
移植一年有感

暑去秋来，云淡风轻，又迎来一个节气。今天上午，我在北京陆道培医院做了一年里最后一次大查，阴性过关。回来的路上，望向车窗外，记忆里涌现出许多画面，交织和碰撞，像极了蒙太奇式的电影 ...

快快乐乐 3 天前 128 2 # 灌点热水 #
面试后续！

我去到门口才跟我说今天不开门，让我明天直接去试班。有个担忧的点：是新的店面看着挺新的，没能进去闻不到味道。如果是新装修我肯定就不会去了。大家帮帮忙支招怎么判断是不是新装修？ ...

行走的实验数据 3 天前 103 3 # 灌点热水 #
已过13年，恍然如梦，岁月如歌，往事不堪回首，道不尽的苦与乐，且行且珍惜！

灵通（武当山） 3 天前 63 0 # 康复报道处 #
二次回输了…

大D 3 天前 157 6 # 急髓病友的房间 #
甲流真麻烦

为什么一个月了甲流igm 抗体还是弱阳啊？真崩溃～吃了两轮速福达+两轮奥司他韦了！白细胞贼低

youyou 2024-1-31 1666 8 # 灌点热水 #
爽

爽

alex6666666 昨天 17:09 22 2 # 灌点热水 #
中秋平安喜乐

所念之人皆安好，✨ 所盼之事皆如愿，岁岁常欢愉，年年皆胜意。

小葫芦昨天 06:54 26 1 # 游山玩水 #
半合+脐血

马上开始预处理了，回输方案目前是我爸（57岁）+ 脐带血，有没有了解或者经历过的战友，加脐血的话会不会有副作用今天头疼好点了，躺着站着都没事就是坐着疼一天天就这样熬过去 ...

Cheng橙 3 天前 136 9 # 急髓病友的房间 #
在输血小板了，感慨下真的感谢好人的大爱

愿意为了素未谋面的人抽自己的血，遭这么久的罪，愿献血的好人们一生平安。

阿丹 3 天前 71 3 # 急髓病友的房间 #
移植后巩固治疗方案(求助贴)

大家好，我是一名刚移植的成人T急淋患者，因为基因为预后不良基因，我想咨询各位病友，移植后是否有规范的后续巩固治疗方案一定程度可以降低复发的概率，欢迎大家分享一下自身的后续巩固方案谢 ...

与秋逐鹿昨天 13:14 71 1 # 急淋病友的房间 #
得了甲流三系会降低吗？

得了甲流第八天，测血。三系低于正常值是正常的吗？

平安喜乐520 昨天 13:31 96 5 # 日常白问 #
白血病初确诊：医院该怎么选

确诊白血病后，很多人第一个念头就是：我要不要去大城市？要找关系去最好的医院吗？但这时候往往病人还在发烧，血小板低得吓人，或者化疗已经开始了。动还是不动，成了一个让人整夜睡不着的问 ...

九九制 2026-6-25 514 2 # 一点经验供参考 #
异地就医出发前，特殊旅客服务申请流程

小屋里很多病友都是异地就医，在路途中身体可能比较虚，需要用到轮椅、担架，或者移植完免疫力差要避开人群，这个时候就可以申请特殊旅客服务，火车、飞机都可以申请。申请成功后火车从进站到上 ...

九九制 2023-3-28 1988 3 # 一点经验供参考 #
移植后三年半，来一个新问题

移植后的每一年，都跟做任务通关一样从最先开始的膀胱炎，皮排，眼排，慢性肝排(就你最久，最耗时间，年初才停药)，眼排还能一年多再来一轮再到今年的甲减，现在还有这个…… 心宽体胖的我， ...

维妮 4 天前 247 6 # 灌点热水 #
广而告之，一群已满～

ETO群

薛松 4 天前 37 0 # 一点经验供参考 #
工作两年啦

移植四年多了，今年工作强度非常大，真的很怕影响身体。今天又被老板说了，觉得我管理能力不够，不够强硬，不能带出一个好的团队。弄的我也是特别内耗。真的有点疲倦了，但想想自己这么多年也是 ...

莱莱 2026-9-15 326 7 # 灌点热水 #
利沙托克拉（利生妥），有人用过这款药吗？

求助各位病友，有用过这款药的吗？医生最近推荐了这款药，想了解一些关于这款药的信息

Mike 2025-9-12 649 4 # 医药资讯 #
肌酐117

吃阿昔洛韦两个月肌酐变成110 吃骁溪尿毒清，指标没有下去后来吃上激素，甲强，117 这是为什么啊？？主治让我看肾内科

....... 2021-12-30 1829 6 # 急髓病友的房间 #
半年大查顺利通关！

半年大查顺利通关，嵌合度稳步上升，基因全部转阴，已经全部停药了，医生说可以开始打维持治疗啦维持2年化疗，各位病友加油！！ ...

就到 2026-8-4 300 5 # 灌点热水 #
T淋母移植2年多

在治疗过程中，总想吃一口有味道的食物，现在终于吃上了酸辣粉，太好吃了，巴适！

寰舞 2026-8-11 343 6 # 急淋病友的房间 #
从ASH到ASCO，又一国产BCL-2抑制剂交出答卷

每隔一段时间，我们就会收到病友发来关于“新药”的询问。有的是在新闻里瞥见一个名字，有的是医生随口提了一句临床试验，还有的是家属在海外网站上搜到了只言片语。最近，被问得最多的一个词， ...

九九制 2026-6-1 371 0 # 医药资讯 #
转院

家属求助，安徽患者，目前在合肥省立医院，医生高度怀疑血液病，正在等骨穿结果，暂未确诊。想咨询苏州大学附属第一医院血液科： 1. 现在预约登记候床，流程是怎样？是打电话到护士站登记，还 ...

3957691247 2026-9-16 260 8 # 日常白问 #
中医

各位病友们，我移植完快六年了，急淋费阳，生活水平不错，恢复的也挺好，就是融合基因总是阴阴阳阳，水平一般在0.00几%，目前打干扰素联合氟马替尼效果比较好，其他的很多靶向药都试过，效果一 ...

77569 2026-9-16 359 8 # 日常白问 #
二移后469天，医生安排二次回输

二次回输后是不是血象会降。请问大家有哪些需要注意的吗？回输9.8ml

想笑 2026-9-16 343 11 # 灌点热水 #
高中和大学没交到一个好朋友

复学之后的社交是真的糟糕，高中三年没一个真正的好朋友，大学估计也不会有了。大众对白血病的认识可能大多来自电视剧狗血剧情的两级反转吧，一听到白血病估计首先联想到的就是“绝症”、“无 ...

天下无白 2026-9-16 450 18 # 灌点热水 #
一起康复！

最近在邀约明天上海同仁医院下午2点的暖白线下活动，沟通中的这两个病友和家属，一个伙伴是24年8月回输，一个是25年6月回输。没有严格临床意义上脱白，但是目前都已经上班了，回归了正常的生活 ...

好柿 2026-9-16 116 0 # 康复报道处 #
移植4年5个月

第一次和朋友出去旅行，每天吃吃玩玩，暴走2万步，现在还迷上了追星。我要好好珍惜生命中的每一天。

夏美 2026-9-16 274 14 # 康复报道处 #
造血干细胞移植

有在南京造血干细胞移植的吗？可以来分享分享经验吗？

满怀信心 6 天前 88 3 # 日常白问 #
迟来的报道（家属版）

这是康复的第6年多了，具体日子我都忘了。当时就没刻意的记，所以现在正好也忘了。我是病人家属，如今我们一切都好。回头看看那段让人提心吊胆的日子，还能回想起当时的压抑，担心焦虑和不安 ...

兴然 2026-7-13 870 17 # 康复报道处 #
山高水远，江湖再见

昨日在上海与各位病友一起做了一把志愿者，虽然很累吧，但是真的很开心很有成就感。中午的盒饭太特么难吃了，差点给我噎的原地螺旋升天。最大的收获就是认识了一位漂亮的小姐姐，她已经cr十多年 ...

燕十三爷 2026-8-3 385 6 # 灌点热水 #
三而竭

这就是专家说的治愈吗？三年了，药不减反增一鼓作气，再而衰，三而竭移植前的信心满满肺排时的重整旗鼓到现在反反复复的好了又来好了又来没完没了心气都没了 ...

penny 3 天前 211 7 # 灌点热水 #
快了，顺利出仓的日子快了

这几天仓里接连传来好消息，好几个病友顺利出仓了！隔着走廊听到她们收拾行李的动静，心里说不出的激动。每一张出仓的笑脸，对我们这些还在等的人来说，都是一束光——原来这条路，真的走得通 ...

山山 3 天前 117 5 # 灌点热水 #
上才艺

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260922/1790089393855700575.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260922/1790089393855625466.mp4[/video]

咕噜咕噜 4 天前 55 0 # 灌点热水 #
明天去面试课后托管老师

想不到现在去面试一份两千块钱的工作都紧张成这样了真是太久没出门了

行走的实验数据 4 天前 136 8 # 灌点热水 #
眼排，最近他克莫司滴眼液紧缺，如何购买

我的好朋友患上了白血病本来以为做了移植之后就解脱了没想到还需要长期使用他克莫司滴眼液实在是经济上有困难不知道大家有没有什么推荐的替代药或者别的购药渠道二编：很感谢大家的推荐我 ...

暖菲菲 2026-4-9 591 4 # 急髓病友的房间 #
我想问一下移植后全面复发还有髓外二次移植的几率还有多高呀

移植后全面复发还有髓外，想二次移植成功率会不会太低了。。。目前髓外都还没下去我是不是想的有点多了。。。

怡生平安 2026-9-13 817 18 # 日常白问 #

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