导读-最新回复 - 暖白小屋

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秋季流感

本人二次移植后三年11个月转季的时候还是感冒了各位友友有什么秋冬防护tips分一下

苹果汤 16 分钟前 2 0 # 说说心里话 #
回输71天，让我倾诉一下。

在医院仓里住了两个多月没管过儿子，把他放在外公外婆家，他天天偷偷玩平板玩到半夜，外公外婆管不了怕不喜欢他们了。孩子的爸爸也不管，爸爸的意思是随他，不管什么事情爸爸的态度是让他自己成 ...

简单爱 6 小时前 69 4 # 暖白立体声 #
赠送药物，自付邮费，发处方医嘱给我，微信找我或APP申请私聊［药贩勿扰］

感谢赠药病友和家属对暖白的信任，也谢谢您的无私赠送与爱的传递。这里是药物赠送，白嫖请不要挑剔哦。如果你也有闲置药品和物品想赠送，可以联系我。注：通过一段时间赠药，我发现联系赠药 ...

十柒岁 2025-2-20 7587 7 # 闲置物品转让 #
即将迎来5岁生日的21岁的十七：因疾病开启的新人生

采访、撰文/九九制几个数字在白血病病友这个群体里，大家习惯把接受干细胞移植的那一天当作是自己的重生日，缓缓回输进体内的造血干细胞为患者注入了生的希望。十七在 2017 年年初生病，又在 ...

九九制 2022-3-10 16890 96 # 暖白立体声 #
莫名其妙的就是很烦

这个天气就是很烦躁

维妮昨天 23:13 29 3 # 随手拍一拍 #
自主来访的大姨妈

异基因移植后六年➕140天刚刚做完妇科检查以后来月经（量少）了这是代表我们在悄悄康复吗

蓝柠檬 15 小时前 119 4 # 暖白闺蜜局 #
开心

一个月都在到处玩耍 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251105/1762328498835907_709.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251105/1762328497856371_934.mp4[/video]

有事没事 5 小时前 10 0 # 听说爆照回血快 #
有阳光真好

秋天很美呀晒着太阳舒服舒服

二姐—Shu 昨天 23:08 19 0 # 随手拍一拍 #
MDS大化疗第一天-迎战～

今天是大化疗第一，大哥吃了20个牛肉大葱，馅的饺子～迎战～

TiTi妈 14 小时前 17 0 # 灌点热水 #
户外

新鲜出炉自然照一路走一路拍一边走一边唱微风不燥，阳光正好！

喜安康 10 小时前 16 0 # 随手拍一拍 #
化疗的第二十五天

今天是一疗的最后一次发帖，因为明天就要出院了，大夫今天给开了药，回家休息休息，二疗在战，回顾整个一疗是相当顺利的，不错不错希望以后顺顺利利 ...

胜利就在前方 9 小时前 19 1 # 急淋病友的房间 #
向美好的生活出发

回输71天了恢复状态还可以，加油

简单爱 6 小时前 9 0 # 暖白立体声 #
千千结

昨天天气阴冷，是我姥爷的冥诞。我明显听出我妈语音里的哭腔，可她却说着没事。她是有遗憾的吧，去年我8月从治疗地回的家，10月我姥爷去世了，他去世的时候，我妈还在照顾不能自理的我。在我姥 ...

好柿 5 小时前 39 0 # 说说心里话 #
移植五年了，大家接好运

今天是我移植回输的+5年，感谢老姐捐献干细胞❤️，老姐好看且善良，虽然有时候有点小脾气，对了，还喜欢吃蛋糕。马上老姐就要教师编考试，老哥也要开始参加工作，一切看起来还是稳步前进，嗯， ...

十柒岁 2022-7-6 34529 276 # 康复报道处 #
维持期，这个三类基因一直在突变。

Mr.餘 11 小时前 48 2 # 急淋病友的房间 #
看看你在哪个有趣的地方群

为了更好组织与参与线下活动和彼此交流帮助，目前暖白设立地方群啦，想加群的微信告知我或十七你要加哪个地区，进群后可邀请老乡哦～ ...

好柿前天 10:15 128 7 # 欢乐时刻上个图 #
关于维奈印刷问题

图一是我在药店买的，图二是在病友那边收的，想问下有没有病友买过维奈后面是图二的样子？感觉比我在药店买的印刷粗糙好多排版也不一样 ...

老爸加油!!! 2023-5-14 3323 16 # 医药资讯 #
慢性移植物抗宿主病管理的最新药物进展

本文由入镜/十七整理编辑引言慢性移植物抗宿主病（cGVHD）是一种非常具有挑战性和复杂的综合征，具有类似于自身免疫性疾病和其他免疫性疾病的多种临床特征。cGVHD的表现可能主要是炎症性或纤 ...

九九制 2023-8-23 3162 1 # 医药资讯 #
针对复发难治B细胞急淋，CD19/CD3双特异性疗法获批临床

本文来源：医药观澜小屋引用的目的是为了进行白血病相关研究、药物讯息传播。如无意中侵犯了您的权益，请联系我们，我们将予以删除。 2月28日，中国国家药监局药品审评中心（CDE）官网公示 ...

小屋播报 2024-2-29 2223 4 # 医药资讯 #
抗体疗法axatilimab在中国获批临床，用于治疗慢性GVHD

本文来源：医药观澜小屋引用的目的是为了进行白血病相关药物讯息传播。如无意中侵犯了您的权益，请联系我们，我们将予以删除。 6月27日，中国国家药监局药品审评中心（CDE）官网公示，Incyt ...

小屋播报 2024-6-28 1228 0 # 医药资讯 #
白血病治疗新靶点“Menin”，盘点全球7款临床研发管线

本文来源：医药观澜小屋引用的目的是为了进行白血病相关药物讯息传播。如无意中侵犯了您的权益，请联系我们，我们将予以删除。 2024年3月，美国FDA接受了在研疗法revumenib的新药上市申请，并 ...

小屋播报 2024-7-3 2414 2 # 医药资讯 #
临床试验：CAR-T治疗25岁以下CD19复发/难治B急淋

试验药物简介 CAR-T-19注射液（II期）临床试验主要入选标准 1.年龄 ≤25 周岁； 2.复发性 B-ALL 、难治性 B-ALL 、 Ph+ALL （至少接受过 2 种 TKI ，或无法耐受 TKI ，存在 TKI 治疗的禁忌症 ...

暖白找新药 2024-7-26 5354 6 # 医药资讯 #
贝舒地尔慢排

今日刚拿到这款神药，期待一个月后能有点效果

aaaa 2025-3-6 2929 28 # 医药资讯 #
贝舒地尔目前哪里可以买到啊

听说昨天进医保了，但是医院和药房都没药了。目前哪个医院或者药房可以买到有友友们知道吗？

没烦恼 2025-1-2 1596 6 # 医药资讯 #
妈妈的心理树洞

心情孩子生病一年半了，我也变得越来越怕见人，上班只是混个饭碗，和谁都不爱说话了？刚恢复上班时不时找单位的老姐妹陪伴，倾诉，真约着人家见面发现说来去就这么点心事，她们都听惯了，也无 ...

加多健康 2025-10-28 290 10 # 说说心里话 #
周二复查起，天气阴，心情晴

又是一次复查日，虽然血项还是不稳定，胆固醇也还是高！但不能影响每天的好心情！半个月没出门，浅浅吃一下，浅浅快乐一下叭 ...

钱娇娇 2025-10-28 163 7 # 欢乐时刻上个图 #
icu 肺部感染加肝功极差

急髓m1移植近半年，9.26因治疗肝排肠排入院，后肝排治疗好肠排正处于治疗中，10.5号拍片发生肺部感染，13号拍片好转后于16号左右开始咳嗽咳痰严重 18号和20号拍片确认感染加重，后持续恶化于22 ...

.急髓m1 5 天前 163 4 # 急髓病友的房间 #
化疗结束第四天骨髓抑制严重

一疗一直在打特比奥，打了十一针、一直在二十左右，血小板老是升不上去怎么办，从第二次开始化疗是二十多，一直在打特比奥，化疗七天一直在打，由于经济原因停了几天，骨髓抑制期血小板又是个位 ...

幸运降临 3 天前 63 3 # 静心写一写 #
移植第68天

崽崽DIY的一天，有你妈妈也很幸福。

简单爱 3 天前 71 2 # 暖白立体声 #
内耗

我的乐观大大咧咧，在他们眼里可能就是没心没肺，好像我笑也成了错误，可他们不知道的是我的能量场已经很脆弱，经不起一点负面情绪，我不希望他们像看着一个病重的人一样看着我，眉眼间尽是担忧 ...

penny 3 天前 128 4 # 静心写一写 #
每周一次美食排雷

自从吃外面的食物后，谢先生带着我就有点飘！！我决定以后不飘了，每次他都带我来排雷，网红餐厅也只能是网红而已。排队一小时，吃饭10分钟️，然后还不好吃，不如回家自己做。 ...

维妮前天 10:33 75 6 # 吃货朋友圈 #
人情难还

兄弟姐妹做供者的，这个人情都是咋还的。已经移植几年了，生活稳定一点了，父母总是提醒别忘了这个人情，其实都记得，每个节点比如逢年过节小礼物，大节点就是大红包。父母养老看病本应该兄弟姐 ...

德福昨天 15:47 228 6 # 说说心里话 #
想问一下大家移植后多久复工的

我的工作是规培生，要规培三年，现在刚过一年确诊了白血病，还剩两年，想问问大家移植后多久能复工

Ry. 昨天 19:34 137 5 # 灌点热水 #
移植后的病友，如果身体不适类似皮疼，请注意带状疱疹。

一开始可能会有点皮疼，没啥其他症状，之后水泡，一点点，晶莹剔透，微疼。这个时候立马医院干预，不要托，不然血泡一大一片，疼！疼！特别疼！超乎想象的疼。疱疹病毒存在于末梢神经，免疫低 ...

momo11 4 小时前 22 0 # 一点经验供参考 #
马上移植三年了，抵触复查！

22年12月12移植，开始正常复查，后面就拖，三个月拖成5个月，现在拖到10个月了……

momo11 昨天 06:55 229 12 # 急髓病友的房间 #
冒泡！

各位家人们！平安喜樂！又是好久没来冒泡了，今天来给大家报个平安一切都很好！转眼间我这都二移后338天了，正在向脱白一步一步的稳健前行着。对未来的美好前景充满了希望！同时也祝愿大家们万 ...

小盆儿友昨天 09:24 168 6 # 急淋病友的房间 #
长绿毛的城墙

活久见城墙长苔藓了各地新闻都炸圈儿了

二姐—Shu 3 天前 56 0 # 随手拍一拍 #
又来医院检查啦

很久没去湘雅大查了，自己在本市做一下肺功能看看情况，下次就直接拿报告去湘雅看诊啦，很多药不想吃了，不知道能不能停，不想每次出门都带很多很多药，只想拿个手机揣兜里就能轻松出发的出门 ...

小嫣前天 13:52 138 9 # 听说爆照回血快 #
公仔

暖白的第一个公仔入手正好是我的生肖有点可爱

喜安康前天 18:58 36 1 # 争当暖白自来水 #
好个球秋

秋天适配度

二姐—Shu 前天 21:19 36 0 # 随手拍一拍 #
碎碎念

小时候真好啊，没有智能手机，没有思念的人，更没有凌晨三点的天花板。不知道是因为下午喝了同事请的那杯奶茶，还是因为担心那个跟爷爷同样疾病经历的病危患者，我躺在值班房的床上久久不能入睡 ...

月半木昜昨天 03:50 108 2 # 说说心里话 #
警惕带状疱疹

疼，刀割，电击一样，酸爽

momo11 昨天 06:46 31 0 # 暖白立体声 #
复工返岗第二天

移植两年四个月了，昨天正式返岗工作了，上午上班，下午就传遍集团各部门，昨天单位最大的瓜就是我，就是得了白血病的我回来上班了，有的同事很温暖，有的同事很冷漠，都在预期内，平静接受一切 ...

漫漫漫漫昨天 10:04 292 13 # 复学就业和日常 #
化疗的第二十四天

时间过得好快，已经确诊一个月了，马上一疗也该出院了，从一开始的难受，不相信，到现在的接受，乐观，积极治疗，好像过了很长时间一切顺顺利利 ...

胜利就在前方昨天 14:20 27 0 # 急淋病友的房间 #
MDS进仓第5天～

依旧胃口很好吃的特别多～加个炖梨去去小苦药(＞﹏＜)

TiTi妈昨天 14:21 34 0 # 灌点热水 #
回输➕132

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251104/1762259771239431808.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251104/1762259771239372543.mp4[/video]

Cynthia.. 昨天 20:36 66 2 # 暖白练舞室 #
再难能有多难？当个故事，直面困难！与君共勉。

22年，正直疫情肆虐，管控封城！1月4号打完第三针…… 从来不感冒的我，一周内连续两次发烧，39℃没有感觉，记忆中以往偶尔的38℃浑浑噩噩需要卧床休息。持续奔波，为母亲住院开胸手术…… ...

momo11 17 小时前 142 7 # 灌点热水 #
秋天氛围感碎片

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251102/1762093105848908_815.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251102/1762093103569806_8.mp4[/video] [video=http://pic.nuanbaixiaow ...

珍惜每一天 3 天前 106 10 # 欢乐时刻上个图 #
移植后月经调理

请问有没有移植后两年还没调理月经的朋友，我移植完满两年了，今年35岁，想到调理月经要一直吃激素心里比较抗拒。总感觉是药三分毒，还是想顺其自然。我看大部分年轻女性好像都是选择去调理，会 ...

汪婷前天 17:10 414 27 # 说说心里话 #
M2b维持治疗该吃什么药

目前aml1-eto基因定量0.019％，想问问相同基因的病友维持治疗都在吃什么药，这边医生说维奈克拉对这个基因作用不大，吃索拉非尼，但我没有flt3突变 ...

阿灵 2025-2-18 2279 24 # 日常白问 #

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