导读-最新回复 - 暖白小屋

最新热门最新精华最新回复最新发表抢沙发啦我的帖子

最新发表最新回复最新热门最新精华抢沙发啦我的帖子

黄柏塬自驾

这秋色太美了全国各地的车牌我今儿可都见着了

二姐—Shu 昨天 22:45 28 0 # 随手拍一拍 #
暖白小屋约见大专家/住院直通服务

各位病友/家属：在病友群和APP论坛上经常遇到病友拿到复查的骨穿结果，发现疾病进展复发，却不知道该怎么办，有什么治疗办法！还有些刚确诊症状比较重，想让患者去北上广的专业医院治疗，但又 ...

十柒岁 2025-2-13 4061 26 # 公告张贴 #
MDS大化疗第二天

今天上午食欲还是蛮不错的，下午大化疗一上就发烧了～加油加油～

TiTi妈 7 小时前 24 2 # 抗白之路，视频记录 #
轻舟已过万重山

顺利通过五年大查

人生如茶 2025-10-19 261 18 # 康复报道处 #
移植后月经调理

请问有没有移植后两年还没调理月经的朋友，我移植完满两年了，今年35岁，想到调理月经要一直吃激素心里比较抗拒。总感觉是药三分毒，还是想顺其自然。我看大部分年轻女性好像都是选择去调理，会 ...

汪婷 3 天前 434 28 # 说说心里话 #
双肺多发微小结节

在北人查体做胸部ct时，发现双肺多发微小结节，会对后续移植产生影响吗？

Cc. 2 小时前 21 2 # 日常白问 #
吴彤主任：白血病造血干细胞移植后复发的防治

本文来源：医脉通血液科小屋引用的目的是为了进行白血病相关科普知识宣传。如无意中侵犯了您的权益，请联系我们，我们将予以删除。复发是白血病造血干细胞移植失败和死亡的主要原因之一 ...

小屋自习室 2020-8-27 6306 10 # 专家观点 #
结疗后第3次复查

由于骨折打乱了原本七月底来北京复查的计划，退票退酒店。这样在家里静养快一个月，继复工后又一次病休。估计怕我累着了，又让我喜提一个月假。于是开始自驾武汉—河南—北京—河北—天 ...

未来安好 2025-8-14 385 7 # 说说心里话 #
结疗后的维持治疗

请问大家急性髓系白血病eto结疗后维持治疗都是怎么定的呢？问了几个医院大夫，有说白介素2的，有说阿扎胞苷的，有说干扰素的，我们也不太了解这几个方案对比起来，有什么优劣势吗？实在是很迷茫 ...

抗白记事 2 小时前 12 0 # 急髓病友的房间 #
维奈克拉/利沙托克拉的伙伴看过来

帮转 BCL2抑制剂经济负担调研问卷https://jsj.top/f/BUsG2X 使用维奈克拉、利沙托克拉的伙伴可以填写下，可能会有匹配的慈善赠药机会

Mike 2 小时前 4 0 # 一点经验供参考 #
移植后的病友，如果身体不适类似皮疼，请注意带状疱疹。

一开始可能会有点皮疼，没啥其他症状，之后水泡，一点点，晶莹剔透，微疼。这个时候立马医院干预，不要托，不然血泡一大一片，疼！疼！特别疼！超乎想象的疼。疱疹病毒存在于末梢神经，免疫低 ...

momo11 昨天 16:30 62 2 # 一点经验供参考 #
又来医院检查啦

很久没去湘雅大查了，自己在本市做一下肺功能看看情况，下次就直接拿报告去湘雅看诊啦，很多药不想吃了，不知道能不能停，不想每次出门都带很多很多药，只想拿个手机揣兜里就能轻松出发的出门 ...

小嫣 3 天前 150 9 # 听说爆照回血快 #
冒泡！

各位家人们！平安喜樂！又是好久没来冒泡了，今天来给大家报个平安一切都很好！转眼间我这都二移后338天了，正在向脱白一步一步的稳健前行着。对未来的美好前景充满了希望！同时也祝愿大家们万 ...

小盆儿友前天 09:24 178 6 # 急淋病友的房间 #
有办过因病转学的嘛

什么流程要走哪些程序？

歡欢欢. 2022-4-13 1275 5 # 复学就业和日常 #
秋季流感

本人二次移植后三年11个月转季的时候还是感冒了各位友友有什么秋冬防护tips分一下

苹果汤昨天 20:26 72 2 # 说说心里话 #
回输71天，让我倾诉一下。

在医院仓里住了两个多月没管过儿子，把他放在外公外婆家，他天天偷偷玩平板玩到半夜，外公外婆管不了怕不喜欢他们了。孩子的爸爸也不管，爸爸的意思是随他，不管什么事情爸爸的态度是让他自己成 ...

简单爱昨天 13:59 140 4 # 暖白立体声 #
向美好的生活出发

回输71天了恢复状态还可以，加油

简单爱昨天 14:00 18 0 # 暖白立体声 #
千千结

昨天天气阴冷，是我姥爷的冥诞。我明显听出我妈语音里的哭腔，可她却说着没事。她是有遗憾的吧，去年我8月从治疗地回的家，10月我姥爷去世了，他去世的时候，我妈还在照顾不能自理的我。在我姥 ...

好柿昨天 15:09 99 2 # 说说心里话 #
户外

新鲜出炉自然照一路走一路拍一边走一边唱微风不燥，阳光正好！

喜安康昨天 10:32 22 0 # 随手拍一拍 #
化疗的第二十五天

今天是一疗的最后一次发帖，因为明天就要出院了，大夫今天给开了药，回家休息休息，二疗在战，回顾整个一疗是相当顺利的，不错不错希望以后顺顺利利 ...

胜利就在前方昨天 11:12 29 2 # 急淋病友的房间 #
开心

一个月都在到处玩耍 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251105/1762328498835907_709.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251105/1762328497856371_934.mp4[/video]

有事没事昨天 15:41 31 1 # 听说爆照回血快 #
倒计时三个月！移植十年（烟花）

如果你的人生是一本书，你会怎么写的故事？生病前我幻想的剧本是：一个小镇女孩在某一天邂逅了帅气真命天子，男孩觉得女孩有爱心，简朴真诚，两人结婚然后一起孕育一个孩子家庭和睦有点闲钱旅 ...

冰君1 2025-8-12 725 9 # 康复报道处 #
移植后

重生第五个年头了，希望下个五年十年、越来越好

简单活着 2025-10-27 369 21 # 康复报道处 #
五年

我家大爷（二声）重生的第五个生日五年了好像很快，确很漫长一路磕磕绊绊我们不再是我们我们依旧是我们 9月9号寓意很好长长久久 ...

蒲公英 2025-9-9 443 17 # 康复报道处 #
五年小记

上班摸了两天的鱼认真的回忆了一下我的这五年，以后就不会再想它啦。 1.移植前 2020年8月8日上午参加单位体检，下午被医院通知回去复查，被告知疑似白血病。 8月9日上午在贵州省医和金阳医院得 ...

蕊蕊 2025-9-10 663 17 # 康复报道处 #
公园溜达

昨天老爸老妈来我这吃饭钓鱼佬钓的大胖头我烙饼炖了鱼头吃的鱼头泡饼还炒了个酸菜吃完晚上急诊急诊晚上人少当时就可以做做了个超声抽血腮腺病毒没有 c反也不高只能明后天等着看口腔 ...

✨大曼✨ 3 天前 110 4 # 随手拍一拍 #
今晚七点半，我们来一场和生命的温柔对话

我们是否曾认真想过：当生命走到尽头，该如何与世界温柔告别？当亲人罹患重病，我们该如何面对那份不舍与疼痛？这一次，我们不想回避，也不想沉重。我们只想，温柔地谈谈生命。活动环节包括 ...

九九制 3 天前 79 0 # 公告张贴 #
舱内饮食～

MDS入舱第4天，目前接受小化疗阶段，精神状态不错，能吃能睡～

TiTi妈 3 天前 81 4 # 抗白之路，视频记录 #
化疗的第23天

今天一针增白针一切顺顺利利

胜利就在前方 3 天前 31 0 # 急淋病友的房间 #
每周一次美食排雷

自从吃外面的食物后，谢先生带着我就有点飘！！我决定以后不飘了，每次他都带我来排雷，网红餐厅也只能是网红而已。排队一小时，吃饭10分钟️，然后还不好吃，不如回家自己做。 ...

维妮 3 天前 81 6 # 吃货朋友圈 #
看看你在哪个有趣的地方群

为了更好组织与参与线下活动和彼此交流帮助，目前暖白设立地方群啦，想加群的微信告知我或十七你要加哪个地区，进群后可邀请老乡哦～ ...

好柿 3 天前 139 7 # 欢乐时刻上个图 #
维持期，这个三类基因一直在突变。

Mr.餘昨天 09:03 80 2 # 急淋病友的房间 #
再难能有多难？当个故事，直面困难！与君共勉。

22年，正直疫情肆虐，管控封城！1月4号打完第三针…… 从来不感冒的我，一周内连续两次发烧，39℃没有感觉，记忆中以往偶尔的38℃浑浑噩噩需要卧床休息。持续奔波，为母亲住院开胸手术…… ...

momo11 昨天 03:16 172 8 # 灌点热水 #
有阳光真好

秋天很美呀晒着太阳舒服舒服

二姐—Shu 前天 23:08 21 0 # 随手拍一拍 #
莫名其妙的就是很烦

这个天气就是很烦躁

维妮前天 23:13 39 4 # 随手拍一拍 #
自主来访的大姨妈

异基因移植后六年➕140天刚刚做完妇科检查以后来月经（量少）了这是代表我们在悄悄康复吗

蓝柠檬昨天 04:49 151 5 # 暖白闺蜜局 #
MDS大化疗第一天-迎战～

今天是大化疗第一，大哥吃了20个牛肉大葱，馅的饺子～迎战～

TiTi妈昨天 06:39 21 0 # 灌点热水 #
赠送药物，自付邮费，发处方医嘱给我，微信找我或APP申请私聊［药贩勿扰］

感谢赠药病友和家属对暖白的信任，也谢谢您的无私赠送与爱的传递。这里是药物赠送，白嫖请不要挑剔哦。如果你也有闲置药品和物品想赠送，可以联系我。注：通过一段时间赠药，我发现联系赠药 ...

十柒岁 2025-2-20 7703 7 # 闲置物品转让 #
即将迎来5岁生日的21岁的十七：因疾病开启的新人生

采访、撰文/九九制几个数字在白血病病友这个群体里，大家习惯把接受干细胞移植的那一天当作是自己的重生日，缓缓回输进体内的造血干细胞为患者注入了生的希望。十七在 2017 年年初生病，又在 ...

九九制 2022-3-10 16902 96 # 暖白立体声 #
移植五年了，大家接好运

今天是我移植回输的+5年，感谢老姐捐献干细胞❤️，老姐好看且善良，虽然有时候有点小脾气，对了，还喜欢吃蛋糕。马上老姐就要教师编考试，老哥也要开始参加工作，一切看起来还是稳步前进，嗯， ...

十柒岁 2022-7-6 34551 276 # 康复报道处 #
关于维奈印刷问题

图一是我在药店买的，图二是在病友那边收的，想问下有没有病友买过维奈后面是图二的样子？感觉比我在药店买的印刷粗糙好多排版也不一样 ...

老爸加油!!! 2023-5-14 3323 16 # 医药资讯 #
慢性移植物抗宿主病管理的最新药物进展

本文由入镜/十七整理编辑引言慢性移植物抗宿主病（cGVHD）是一种非常具有挑战性和复杂的综合征，具有类似于自身免疫性疾病和其他免疫性疾病的多种临床特征。cGVHD的表现可能主要是炎症性或纤 ...

九九制 2023-8-23 3162 1 # 医药资讯 #
针对复发难治B细胞急淋，CD19/CD3双特异性疗法获批临床

本文来源：医药观澜小屋引用的目的是为了进行白血病相关研究、药物讯息传播。如无意中侵犯了您的权益，请联系我们，我们将予以删除。 2月28日，中国国家药监局药品审评中心（CDE）官网公示 ...

小屋播报 2024-2-29 2226 4 # 医药资讯 #
抗体疗法axatilimab在中国获批临床，用于治疗慢性GVHD

本文来源：医药观澜小屋引用的目的是为了进行白血病相关药物讯息传播。如无意中侵犯了您的权益，请联系我们，我们将予以删除。 6月27日，中国国家药监局药品审评中心（CDE）官网公示，Incyt ...

小屋播报 2024-6-28 1229 0 # 医药资讯 #
白血病治疗新靶点“Menin”，盘点全球7款临床研发管线

本文来源：医药观澜小屋引用的目的是为了进行白血病相关药物讯息传播。如无意中侵犯了您的权益，请联系我们，我们将予以删除。 2024年3月，美国FDA接受了在研疗法revumenib的新药上市申请，并 ...

小屋播报 2024-7-3 2420 2 # 医药资讯 #
临床试验：CAR-T治疗25岁以下CD19复发/难治B急淋

试验药物简介 CAR-T-19注射液（II期）临床试验主要入选标准 1.年龄 ≤25 周岁； 2.复发性 B-ALL 、难治性 B-ALL 、 Ph+ALL （至少接受过 2 种 TKI ，或无法耐受 TKI ，存在 TKI 治疗的禁忌症 ...

暖白找新药 2024-7-26 5354 6 # 医药资讯 #
贝舒地尔慢排

今日刚拿到这款神药，期待一个月后能有点效果

aaaa 2025-3-6 2932 28 # 医药资讯 #
贝舒地尔目前哪里可以买到啊

听说昨天进医保了，但是医院和药房都没药了。目前哪个医院或者药房可以买到有友友们知道吗？

没烦恼 2025-1-2 1596 6 # 医药资讯 #
妈妈的心理树洞

心情孩子生病一年半了，我也变得越来越怕见人，上班只是混个饭碗，和谁都不爱说话了？刚恢复上班时不时找单位的老姐妹陪伴，倾诉，真约着人家见面发现说来去就这么点心事，她们都听惯了，也无 ...

加多健康 2025-10-28 297 10 # 说说心里话 #
周二复查起，天气阴，心情晴

又是一次复查日，虽然血项还是不稳定，胆固醇也还是高！但不能影响每天的好心情！半个月没出门，浅浅吃一下，浅浅快乐一下叭 ...

钱娇娇 2025-10-28 163 7 # 欢乐时刻上个图 #

12 3 4 5 6 7 8 9 10 ... 12 / 12 页下一页

精华推荐

图文精华