导读-最新回复 - 暖白小屋

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急淋b 融合基因mll-af4 这个只有移植一种方法了吗

父亲58 5月底查出来的后来转到苏大附一目前2疗要结束了一疗用了贝林妥二疗没有用用了普通化疗苏大附一这边医生都说这个mll要移植可是家人担心移植风险和移植后的排异感染没有那么 ...

_橘子 1 小时前 14 2 # 急淋病友的房间 #
mark一下

快六年了烦恼的不再是疾病为主身体凑合还能用有些小毛病更多的是人生的一些烦恼普通人的烦恼哎是不是不知足呢走到今天这一步已经很幸运了其他什么的就不要期待了 ...

朵朵2020 12 小时前 76 2 # 康复报道处 #
有转制氧机的吗

有转制氧机的吗

陪妈妈抗白d 昨天 22:35 18 1 # 日常白问 #
急髓M2，CEBPA，四年驾到！通通闪开！

哈哈标题又跳脱了因为我是大小姐xixi 嗯……欲语泪先流我很开心很欣慰开心哎嘿四年了欣慰我的身体很争气我爱你我的身体我的每一个器官辛苦了很感谢我的家人我爱你们这一年很平淡也有 ...

旺旺不仙贝. 2026-3-29 658 10 # 康复报道处 #
流星你们看了吗？许愿了吗？

生病以后圈子变小了，会不经意感受更多的细碎美好，用所有的细碎美好填满每一天的自己 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260814/1786689206131485_444.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu. ...

四叶草昨天 14:38 47 3 # 分享你的小爱好 #
三岁啦！顺顺利利，健健康康

健康·平安昨天 21:12 59 10 # 康复报道处 #
确诊ETP，放一些近照鼓励鼓励小白

2022-2025已经三年了也许现在目测已经看不出生病的痕迹了进仓、仓里、出仓的照片判若三人三年前我也不敢想能恢复这么好即使我始终充满信心人会活着时间总是过的这么快在小毛病里就这样平 ...

超人老爸cr 2025-9-26 1098 10 # 康复报道处 #
8月2日，来上海，见病友，见专家

暖白小屋首次在上海举办病友大会，有这些亮点值得你前来上午：主会场你能获得的 1.血液肿瘤15年发展史 2.患儿从确诊到康复上学 3.于笑和他未婚妻医生的故事 4.医保和医药下午：成人白血病分 ...

十柒岁 2026-7-25 194 2 # 见个面吧 #
嘉宾阵容首发｜8月2日上海，这些大咖都来了！

自病友大会定档消息发布以来，每天都有人在问： “这次来上海，能见到哪些专家和病友？有没有适合我的专场？” 今天，把这份“嘉宾名单”就提前交到你手上—— 数十位全国顶尖血液肿瘤专家，将 ...

十柒岁 2026-7-30 1003 0 # 见个面吧 #
8月2号，我们在上海等你！

2013年，暖白小屋病友群前身在QQ群建立（想不到吧这么久）。 2017年，因为“白血病”这几个字太扎眼，为了让病友拿出手机聊天时不刻意避开别人，正式更名为“暖白小屋”，同年我确诊加入了暖 ...

十柒岁 2026-7-10 1311 11 # 公告张贴 #
这个假期很忙碌……但很充实！

7月22日七年大查没问题（与大连医科大学附属第二医院血液科闫金松主任及团队合影，超有纪念意义） 8月4日上午:内分泌门诊，针对我的具体情况大夫建议严格控制饮食、减肥（很庆幸大夫没让我 ...

大宝前天 11:10 202 11 # 康复报道处 #
不知不觉移植9年多了，聊聊天

一没注意已经移植9年了，也是因为自己每年都会发一篇文章，聊一聊。但今年突然感觉没啥好分享的了，以前还会介绍治疗经验，生活感悟。现在却觉得没什么和大家分享的了。治疗方面，早已经不 ...

清风徐来 2026-8-3 409 14 # 康复报道处 #
移植

想问下大家，都是确诊多久或者化疗了多久做的移植

西柚9109 2026-8-3 468 17 # 急淋病友的房间 #
基因检测结果怎么解读

I类基因 DNMT3A(突变丰度6.9) NPM1(丰度2.6) ETNK1(丰度6.8) III类基因(意义不明确) AKT2 (丰度49.6) CNOT3(丰度47.8)，还有好多III类基因突变丰度接近50% 还没来得及问医生，求大佬解读 ...

健康健康健康 2026-8-3 156 4 # 急髓病友的房间 #
咨询一下mds突变

有mds-IB2，带ptpn 11突变的病友吗，移植以后怎么样，这个突变属于很差的突变吗

周周周周 2026-8-3 112 2 # MDS病友的房间 #
带状疱疹

友友们带状疱疹一般多久才能好啊？你们都吃了啥药，后续会神经痛吗？

平安喜乐520 6 天前 294 14 # 日常白问 #
淘宝上买的桂花，养了一年了，一直半死不活的，本来都想丢垃圾桶了，没想到来了惊喜

都督前天 22:38 117 9 # 灌点热水 #
给大家分享沙漠和银河

腾格里沙漠和银河

我是狗蛋 3 天前 148 11 # 灌点热水 #
职场那些事儿

今天接班路上被同事喊住，说有个病人打了几针都没打进去，让我试试。旁边另一同事噗嗤一笑："你叫她？她更不行。" 我二没说话，直接上手。没让大家失望，一针打上了。说实话也有一阵子没给病 ...

小付666 4 天前 316 16 # 灌点热水 #
五年复查顺利结束！ᕙ( •̀ ᗜ •́ )ᕗ

神无月十二. 3 天前 188 16 # 康复报道处 #
希望cart一直存续

满一年复查，cart还在发挥作用，希望像艾米莉一样，但愿我的选择是对的。

陪老婆一起抗白 3 天前 163 2 # 急淋病友的房间 #
三年啦，我又通过啦

很开心，我复查又通过了

坚强张 2026-7-1 285 9 # 康复报道处 #
终于熬到五年了

太不容易了，五年大关真是一天天熬过来的。但五年应该也不是免死金牌吧，继续苟着活，哈哈哈哈哈

陈小姐姐 2026-7-10 660 18 # 康复报道处 #
五周年来冒个泡

五周年重生纪念，熬过所有艰难困苦，终于迎来安稳日常，好好生活，不负余生。

小仙女 2026-7-20 629 25 # 康复报道处 #
哈哈！打卡2222天，还是我儿子的生日！祝各位暖白小伙伴们也要开开心心的！

慕逸凡 3 天前 73 6 # 灌点热水 #
开始上间充质了

祝我好运主要是激素吃太久了，心累了用的是剂血库的还是有些贵，有人有报销过吗。

Tony 前天 10:50 126 4 # 排异GVHD交流 #
急淋b标危成人方案是否需要用贝林妥

想咨询下大家，我是去年八月初确诊急淋b，费阴，分型是dux4重排，21岁，一疗就已经缓解转阴，后续用的hypercvad方案，持续阴性。目前已经打了两轮的ab方案了，我在网上看成人方案对比儿童方案的 ...

刘同学 2025-2-4 1758 5 # 急淋病友的房间 #
求助大家，AML急髓问题

患者年龄38岁，aml M4伴fit3itd和mll基因AF6，在昆明当地治疗。一疗过程中医生建议移植，一疗后明显缓解.二疗后流式1.8%，形态学原幼细胞20%.医生建议打一个疗程化疗，三疗后流式报告异常细胞2. ...

pajk4ever 3 天前 319 15 # 急髓病友的房间 #
天天都在高温预警

到底啥时候才结束这个高温每天都收到高温预警关键我还没有高温补贴我也想天天河里泡澡

维妮 3 天前 42 0 # 灌点热水 #
有做过cart后复发又做第二次的战友没？交流一下

23年移植24年复发，同年做单卡19，缓解1年零7个月，最近又复发了，准备做19➕22，这次cart大概率也会转阴，cart效果很好，但是持续性好像不是很长啊？有没有什么给cart充电的方法？给它加强续航 ...

一万 2026-8-2 312 5 # 急淋病友的房间 #
好久不见

来自明明的朋友圈偶尔的潜水(一年一次hhhhh) 刚做完骨穿四年顺顺利利也来到了第十年往后的二十年三十年四十年一起吧贝贝们~ ...

张明明 2026-7-19 505 17 # 灌点热水 #
巧了，今天注册暖白小屋2222天。

移植九年，一路走来，暖白相伴，祝越办越好！

清风徐来 2026-8-3 116 3 # 康复报道处 #
炎炎夏日，骄阳似火

各位家人们！相隔N天我又来了！出来冒个泡！八月的北京可真热啊，感觉自己都快熟了！每天躲在家里吹空调万不得已绝不出门各位是如何度过这炎炎夏日的？时间过得好快啊！这二移转 ...

小盆儿友 2026-8-3 294 11 # 康复报道处 #
移植后

我胡汉三又回来了成功减掉25斤

传奇 5 天前 164 8 # 灌点热水 #
考了专利代理资格证

专利代理考试是要实务大于等于90分，另两门合计大于等于150分才能过，正好考这么多，哈哈，一分不多一分不少。

番茄炒鸡蛋蛋 2026-8-5 207 8 # 康复报道处 #
移植后

都已经死过一次了所有事情都已经看得很开了

传奇 7 天前 278 8 # 灌点热水 #
两年半，Evi1基因又冒阳了

移植两年半了，这次复查Evi1基因冒阳了，别的都正常，大夫让三周后复查，应该怎么办？好害怕

一条小锦李 2025-6-17 909 7 # 急髓病友的房间 #
复发率，概率论

IDH2，BCORL1基因突变，异基因造血干细胞移植，治愈率只有50%，排异死亡+复发率占了一半，这么可怕么，AI给的结论，准确吗？好烦，好迷茫！我想知道，是不是移植复发率低基本都是预后良好的 ...

冬至1122 2026-7-25 464 6 # 急髓病友的房间 #
请问大家急髓三疗复发后有tp53基因去哪治疗比较好

目前在南方医院治疗。急髓m2初诊基因是cebpa2 wt1 gata2 pntb11二疗后cr 三疗复发。在纠结去陆道培还是血研所。如果是陆道培的话哪个医生更好呢我们目前考虑卢岳张建平刘德炎曹星玉周葭蕤 ...

892902 6 天前 271 5 # 急髓病友的房间 #
今天又是榜一

雪山飞狐 5 天前 91 4 # 日常白问 #
T淋母移植2年多

在治疗过程中，总想吃一口有味道的食物，现在终于吃上了酸辣粉，太好吃了，巴适！

寰舞 4 天前 127 5 # 急淋病友的房间 #
移植后肌酐高

现在移植一百五十多天了，发现血肌酐到了74移植前才四十多，移植后一直在缓慢上升，这样子有没有问题啊。现在在吃阿昔洛韦和磺胺，如果是这两种药物引起的停药之后肌酐能降回去吗？但是又要吃满 ...

我要好好的 2026-6-19 459 11 # 日常白问 #
例行诈尸证明我还在

巴伐利亚 2026-7-20 212 5 # 游山玩水 #
工位在窗边的好处

摸鱼还是要摸的看着同学们在操场上实操感觉这个招生的工作我又可以干了哈哈哈哈哈哈(◍＞◡＜◍)

维妮 2026-7-22 124 0 # 灌点热水 #
马上一年半大查了

时间能让人淡忘，淡忘那些一路走来的恐惧和悲伤，从确诊时的无助，到化疗时的煎熬和惶恐，再到移植的终极大考，这一路走来，只有暖白里的人能理解，这一路的艰辛和不易！在仓里时， ...

烟火凡心 2026-7-25 271 3 # 灌点热水 #
移植4周年啦

不知不觉已经4年啦，这次大查之前去了趟宁波，吃了好吃的海鲜面，去了普陀，祈求自己以后都身体健康，又去了嘉兴和杭州，感恩医学，感谢陆道培医院曹星玉全体医护人员，等我5周年再来发帖。 ...

夏美 2026-4-25 776 20 # 康复报道处 #
好久没上暖白了，不知不觉三年过去了

从第一次cr到现在满打满算三年了，6月底去复查了一次，医生说以后复查频率是一年一次了，感觉日子过得真快，恢复工作这一年多有时候已经快忘记自己是个病人了，希望以后一切都好，大家都好 ...

洋芋头 2026-8-3 234 3 # 康复报道处 #
半年大查顺利通关！

半年大查顺利通关，嵌合度稳步上升，基因全部转阴，已经全部停药了，医生说可以开始打维持治疗啦维持2年化疗，各位病友加油！！ ...

就到 2026-8-4 162 4 # 灌点热水 #
女儿，四年大查顺利通过。

一趟复查，一份安心。感恩所有顺利，只盼我的女孩：体魄强健，无忧无虑，自在奔赴每一天。

粤-圆圆 2026-8-4 238 9 # 康复报道处 #
旺仔的崽

旺仔都当妈了时间过的真快

维妮 2026-8-6 61 0 # 灌点热水 #

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