导读-最新回复 - 暖白小屋

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新工作第五天

虽然不知道‍♀️能不能转正也不知道有没有个人招生的KPI 但工作氛围着实很好每天骑着我的小电驴25分钟到单位听人家喊我一句刘老师‍整个人都飘了招生老师高低也算个老师面试就这打 ...

维妮 2 小时前 27 1 # 康复报道处 #
终于熬到五年了

太不容易了，五年大关真是一天天熬过来的。但五年应该也不是免死金牌吧，继续苟着活，哈哈哈哈哈

陈小姐姐昨天 13:26 142 10 # 康复报道处 #
8月2号，我们在上海等你！

2013年，暖白小屋病友群前身在QQ群建立（想不到吧这么久）。 2017年，因为“白血病”这几个字太扎眼，为了让病友拿出手机聊天时不刻意避开别人，正式更名为“暖白小屋”，同年我确诊加入了暖 ...

十柒岁昨天 16:13 555 3 # 公告张贴 #
贝博萨奥加伊妥珠降价

注射用奥加伊妥珠单抗（1.0mg/盒）从61,875元降至23,715元

幾米卢卡斯昨天 09:56 31 0 # 医药资讯 #
五年了你们还做骨穿吗？

今年7月24日就移植五年了，预约了下周主任的号做骨穿检查，但一年多没有做骨穿了，有点不想去，你们移植满五年的时候做骨穿了吗？医生要求做骨穿吗？ ...

耿耿前天 21:43 415 15 # 急髓病友的房间 #
请问大家了解移植后长期肚子疼的情况吗？有什么治疗建议吗？

我们移植半年多了，移植后一直肠排，肚子疼，肠排最近好很多了，医生说肠排基本快好了，但是肚子还是很疼，睡觉都会疼醒的程度，每天需要止疼药。做了肠镜，彩超，CT，结果都没问题，请过一位院 ...

夏工前天 00:52 138 4 # 排异GVHD交流 #
儿童急淋b kras+crebbp

急淋b，请问有这种基因的吗，kras+crebbp，预后怎么样

神叨叨 3 天前 115 7 # 灌点热水 #
高善文治疗过程

这样子看是最后cart没缓解吗

zxf 3 天前 202 8 # 灌点热水 #
急淋b

大家可以帮忙看看吗？这个可以不移植吗？医生告诉我们是一个标危

哦哦哦哦哦 4 天前 224 3 # 急淋病友的房间 #
脂肪肝交流

哈喽哇，暖白的伙伴们！快半年没发帖了，时间真快，已经移植8年7个月啦，其他一切都很稳定，以前最难的血小板也已经涨到90啦！但现在又出现一个新的问题就是脂肪肝，眼看着3年多 ...

淡淡川 4 天前 348 17 # 其他分型 #
马上2岁的靓仔啊

小狗能有啥心思呢？满心满眼都是你感谢你陪伴的第二年…… 虽然你现在长的很大了，比你妈大姐还要壮很多，有时候也很傻，但是你真是大孝子，扛揍崽。一起出去，总是被大姐欺负，从不还手。喊 ...

维妮 6 天前 78 7 # 灌点热水 #
吃优甲乐2个月的总结

4月末我发了篇帖子，查了甲功TSH＞100，T3，T4偏低，确诊甲减。服药情况目前是优甲乐已经从2片吃到2.5片。上次复查TSH降到14。T3，T4是正常范围。感受是汗多，入睡困难，有疲劳感。血脂胆固醇 ...

好柿 4 天前 102 11 # 一点经验供参考 #
病例分享 | “多次复发”到移植成功，allb病友的200万求生路

编者按：2024年10月，40岁的A先生确诊急淋B高危，伴多个基因突变及肝脏热带念珠菌感染。此后近一年间，他在外院历经化疗、倍利妥、贝博萨、商业CAR-T，反复复发，用刘芳院长的话说已是“千疮百 ...

九九制 2026-7-3 135 0 # 一点经验供参考 #
幼儿园文凭，这算是混到手了

别人都办升学宴呢，我也在这悄悄地为你祝贺，祝你毕业快乐，祝他天天快乐，38度的大热天，虽然带着口罩，在人群中显得那么的与众不同，但是你依旧很开心，我本来说人家拍照的时候，你可以取掉呢 ...

dxb 2026-7-3 126 5 # 灌点热水 #
好久没来发帖了！来报个喜！

消失的这段时间主要在学习。在家自学了一段时间，复学了一个学期，然后总算是完成了迟来了好几年的高考！成绩也算是非常满意啦，在只上了一个学期、而且只去半天的情况下考到这个分数，真的 ...

小老虎 7 天前 568 35 # 康复报道处 #
五疗结束，记录一下

一二疗维奈克拉+阿扎胞苷，三疗3g阿糖胞苷三天，四疗5g阿糖胞苷3天，做腰穿查出来脑白，不过医生说不严重髓注几次后面再复查，中间粒缺期有点长发烧很难退下来；五疗就是低剂量阿糖胞苷2mg三天+ ...

努力K 6 天前 108 2 # 老年病友的房间 #
送你一朵小红花

等了5年的日子就是今天～

开云 6 天前 242 24 # 康复报道处 #
雨后山野

暂别日常琐碎，独自回娘家小住几日散散心，我和娃也都有了各自独处的时间，她好我也好。刚下过雨的山林格外治愈，凉风、鸟鸣、偶尔还能听见枝叶间残存的雨滴轻响。满眼绿油油的山水，整 ...

喜安康 6 天前 77 3 # 游山玩水 #
求助家人

移植后刚一年，上周去做全身体检，今天电话告诉我“癌胚抗原27”，说我得值高了，正常是5。我前期在打干扰素，刚结束干扰素治疗，怎么办啊 ...

结果 4 天前 216 4 # 日常白问 #
肺功能持续下降，是肺排么？

从22年开始皮肤开始重度排异纤维化，口排，眼排，一直吃抗排异药，2024年4月开始加上贝舒地尔，一直吃到现在，皮肤好像没有明显加重，但近大半年肺功能fev1持续下降，出现了小气道功能障碍，数 ...

这个绘喵不太冷前天 17:50 189 10 # 排异GVHD交流 #
没方向了，朋友们可否给点建议

我父亲56岁，四月末确诊急髓M2，确诊前无任何异常，因为食欲不好（肠胃一直不太好）做胃肠镜体检发现血象低进一步骨穿确诊，融合基因、染色体无异常，同时还确诊了13mm肺结节（考虑癌变）。突然 ...

Hemingway 前天 15:23 315 15 # 急髓病友的房间 #
芦可替尼

皮排，从2.7号吃甲泼尼龙，后面停了一段时间，又反复了，然后又开始吃甲泼尼龙，7.3号改吃芦可替尼。现在吃了3天了手还是好痛，想问一下咋办 ...

喜乐^ 5 天前 271 14 # 排异GVHD交流 #
九年义务教育结束＆线下见面

时间好快，有人提醒，我才记起来，原来已经移植9年了啊，大家接好运啦暖白线下交流&义诊活动时间：7月18日（周六）地点：河北燕达陆道培医院-报告厅（河北省廊坊市三河市思菩兰路35号） ...

十柒岁 5 天前 478 43 # 康复报道处 #
三年平安！

继续加油努力

echo0120 5 天前 141 5 # 康复报道处 #
93年 nup98:：hoxa6

93年男性今年五月份在天津血研所确诊白血病nup98:：hoxa6 一疗后选择骨髓移植供者是儿子12/9相合（8岁半） 6月28日进仓预计7月9日回输！可以多交流！ ...

MDS小贺 6 天前 163 5 # 日常白问 #
基因报告终于来了，融合基因染色体还没出

m2a DNMT3A R882S: 45.6% · CEBPA P70Rfs*90: 41.9% · CEBPA K304_Q305insL: 38.2% · NRAS G13D: 26.4% · NRAS G12C: 10.6% · NRAS G12D: 5.3% 病前这个有点高了拉高了危险度，总之是要移 ...

毛线球 7 天前 137 4 # 急髓病友的房间 #
一份「非做不可」的清单 | 暖白小屋护理手册

确诊白血病，意味着大家的生活被彻底颠覆。面对陌生的医学名词和繁多的护理要求，最大的恐惧往往源于“未知”和“不知所措”。大家可能在网上搜索过无数信息，但真假难辨，众说纷纭。我们需要 ...

九九制 2025-9-30 1910 14 # 一点经验供参考 #
急髓M3，5年康复了

一大清早的开车出发杭州，习惯预约第一个号，结果进门时，孙主任说，呀，某某呀，你来了啊。我说是的，一年又到了，我来复查。孙主任说最新手册里你这个m3 类型不需要随访了，白血病对你而言， ...

王风 2026-6-3 592 16 # 康复报道处 #
移植七个月干燥起皮

问下各位战友，有没有移植后7个月皮肤特别干燥起皮的，眉毛睫毛还掉了不少，有这种情况的吗？正常吗？目前联系不到医生想问问各位战友 ...

嘻嘻嘻 3 天前 109 8 # 日常白问 #
祸福相倚

总说上帝关了一扇门就会打开一扇窗生了这场病治愈的大家生活有更好吗？

今天太阳真好 6 天前 205 6 # 灌点热水 #
四年大查完美收官！

zxf 2026-1-17 364 4 # 康复报道处 #
移植肠排异

移植一个月，肠排异，黄绿色水样便，单日10次以上，有时候有肠样条状物排出，激素，芦可替尼，CD25单抗都用了还是控制不住腹痛腹泻，无法进食喝水都想吐，不知道怎么办了 ...

SSR 4 天前 155 4 # 排异GVHD交流 #
髋关节处出现浸润，是复发了吗？

髋关节处出现浸润，是复发了吗？年龄53岁，女，2025年4月确诊。就诊于西安交大一附院。急淋费阳，移植前做髋关节影像检查，检查结论有白血病浸润的可能。用贝博萨（1支）+维奈克拉+全身放疗 ...

郭建 6 天前 298 7 # 急淋病友的房间 #
缬更昔洛韦的副作用与服用时长

有朋友吃这药出现副作用吗，问了同院病友都没有吃了3天，巨细胞转阴，主任让再坚持一周，现在第8天，副作用太大了，发烧头痛恶心，感觉坚持不下去了，可不可以停药 ...

新元 6 天前 79 2 # 日常白问 #
贝舒还是不够得劲

吃了贝舒一年了，一开始口排能再缓解和个30%，然后就停住了，还是得配合激素。此外，肝功能的指标吃药后就开始高了。这都是最贵的药了，还是搞不好吗难道真的得去试一下间充质？已经佛了。 ...

Tony 7 天前 167 5 # 排异GVHD交流 #
昨日终于面试成功了

就业形势太严峻了，投出几百份的求职书，终于尘埃落地。

越来越优秀 2026-6-19 407 12 # 灌点热水 #
肝排严重加复发，我该何去何从

4月复发mrd7%,小化疗+二次回输后，mrd清零，基因还是阳性，同时出现肠排和严重肝排。目前还是肝排治疗中，前几天骨穿结果显示mrd9%，坏细胞再次出现。目前血研所的医生说我的身体无法承受化疗 ...

云梧千江 2026-6-21 368 3 # 急髓病友的房间 #
移植110多天了大家帮忙看看

大家帮忙看看是什么，已经三天了。不知道是溃疡还是疱疹

乔~ 2026-7-1 158 6 # 急淋病友的房间 #
大连之行完美收官

在导师带领下努力半年获得的很可能是整个职业生涯中的最高荣誉晚上导师带我们去星海广场看着熟悉又陌生的地方思绪万千大连是我的福地有幸遇到最好的导师有幸参与了导师的工作更加有幸的 ...

会好 7 天前 112 5 # 灌点热水 #
达沙替尼用了一年有了副作用，胸腔积液➕心衰值高

有没有病友遇到这个问题，只能换三代药普纳替尼？但是这个药好像很贵，用的人知道大概多少钱不。还有没有别的靶向药可以用呢，或者其他方案 ...

shortybin 7 天前 69 1 # 急淋病友的房间 #
巩固

今天巩固疗第二天也是移植后164天打得小化疗再过三个月就要用贝林妥目前没有任何不适这你受的了

好了就去涮火锅 7 天前 83 2 # 急淋病友的房间 #
急髓M5移植四年整，工作一年七个月

四年前的此刻，我在移植仓与命运博弈，以为抓住的是最后稻草，却不知是握住了新生的钥匙。如今，阳光落在肩头，风拂过脸颊，每一次有力的心跳都在诉说奇迹。感恩医护人员的妙手仁心，让我穿越黑 ...

@一切顺利 2025-4-12 2667 33 # 康复报道处 #
急髓M5移植五年啦！

今天刚好五年整，希望各位病友一起加油，一起顺顺顺！！

一帆顺 2026-6-7 422 15 # 康复报道处 #
治疗方案该怎么选？

最近真的很烦打疗很恶心医生让开始选方案准备下一步用药了第一种大概是选择儿童白血病的治疗方案（打疗完不移植后续吃药什么的维持）因为说我十六岁年纪小可以试试第二种就是自体移植，我是 ...

小安我很厉害 2022-8-23 3050 22 # 急淋病友的房间 #
MDS移植五年啦！

期盼这一天好久了，可当倒计时归零，却又不太情愿。最后一次住院骨穿，一点都不爽。从进门就开始被小医生臭骂，匆匆忙忙就被穿完了。好消息是，骨穿没啥问题。但也有坏消息，眼睛好像又cmv感 ...

回家摆摊 2026-6-28 431 16 # 康复报道处 #
有TP53突变移植后的病友吗？

我妈妈是MDS转TP53突变伴复杂核型髓系白血病，第一次化疗后流式残余4.25%进仓，医生说我妈妈的情况很难完全缓解，怕失去移植机会，现在进仓5天了，我知道此基因非常容易复发，所以非常焦虑，有 ...

初九 2026-6-28 380 15 # 老年病友的房间 #
移植后一个多月，骨穿结果mrd和融合基因定量阳性都比移植前高，和环孢素浓度有关吗

22岁女，1月16确诊，移植前5月4日骨穿融合基因0.053%，MRD0.05%原始幼稚细胞1.5%。 5月18日移植，6月26日骨穿融合基因0.130%，MRD0.14%，原始幼稚细胞1%。，AMLM5，我的基因突变，CBFβ::MYH11 ...

小蟑螂 2026-7-1 349 14 # 急髓病友的房间 #
急髓M2移植快五年，还经常感冒正常吗？

还有三个月就满五年，我几乎每年感冒两三次，请问你们移植后也经常感冒吗？这么高的频率正常吗？

乌拉嘎嘎 2026-6-29 422 20 # 急髓病友的房间 #
白血病移植后“PTLD”，你值得了解

前几天，有暖白问好柿： “请问有没有移植后 PTLD 相关的文章？” 其实还有很多病友同样提问： “PTLD 是什么？” “危险吗？” “如果发生能治吗？” ——这篇文章，我们就来解答大家的疑问， ...

九九制 2026-6-29 134 0 # 科普知识分享 #
是不是又要肺炎了

不咳嗽不发烧，就是觉得喉咙里有东西，讲讲话嗓子就容易哑，咳出来就是这样的痰…上次出现这样的痰就被确诊肺排了，这次…哎…不知道又是个什么情况？ ...

penny 2024-9-26 1002 6 # 日常白问 #

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