导读-最新回复 - 暖白小屋

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停激素的问题

大家好啊，我是十五天前停的激素，停激素十天左右出现了颈部头疼和手腕和手肘关节疼。今天查了血清皮质醇是正常的，这还是激素停药导致的吗？ ...

王龙前天 21:34 87 8 # 日常白问 #
移植后751天，我站上了366米高的悬崖。

大家好，我是邢小二，也是群里偶尔冒泡的丞丞，被标题吓到了吧。自从出仓后就没有来过暖白小屋了，排异的困扰，生活琐事的压力，已经让自己疲于奔波。两年大查刚刚结束，虽然皮排、肝排还在继 ...

邢小二前天 23:38 181 8 # 复学就业和日常 #
周五夜

周五夜放松一下然后打印机干冒烟儿了没墨了英语卷子四套数学卷子四套道法五套历史，语文…

二姐—Shu 前天 23:23 30 0 # 随手拍一拍 #
❤️家人们，求支招

靶向药的第45天，口腔溃疡第一次在11.25号持续了15天！昨天新的一轮又开始了，好像还长了舌头下面，根本不能吃东西，右边的口腔和上下里面的唇都是红肿的！大家有什么好的方法么？ ...

钱娇娇前天 17:58 78 4 # 日常白问 #
马年小礼物

妈妈送的马上有钱内心平静真的好像每天都能挺开心

喜安康前天 15:05 34 6 # 随手拍一拍 #
一口一个炫起来！

小咳人的最爱❤️ 我也很爱❤️一口爆汁儿果肉饱满嫩嫩的~果皮脆脆~还有糖心❤️

维妮前天 10:54 34 1 # 吃货朋友圈 #
拼豆

解锁新手工非常合我心意哈哈哈

旺旺不仙贝. 3 天前 41 4 # 我爱做手工 #
5年之后还需要做骨穿吗？

如题，5年之后还需要骨穿检查吗？还是可以像正常人一样生活？

保持健康！昨天 11:40 129 4 # 灌点热水 #
三年dfs达成

RT

巴伐利亚昨天 19:47 27 1 # 复学就业和日常 #
免疫球蛋白买多了怎么办？

妈妈化疗恢复期忽然检查出毛霉菌感染，情况很危急，一着急买了很多免疫球蛋白，可今天说可以不用了，请问后续没有感染情况的话，免疫球蛋白后续还会需要吗？ ...

Grace_Guo 昨天 21:13 41 3 # 日常白问 #
忙叨一整天

今儿算是累着了呢

二姐—Shu 昨天 22:50 8 0 # 随手拍一拍 #
5岁生日快乐

好闺蜜给过得 5岁生日 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260106/1767707867516359858.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260106/176770786751625774.mp4[/video]

钢铁直女 5 天前 104 13 # 康复报道处 #
康复第五年了，各位加油！

移植后，一年去上班的，冬天容易感冒，有骨质疏松，容易掉头发。其他还好！

木棉 4 天前 190 12 # 康复报道处 #
移植三年半能不能去拔智齿啊？

血象正常，智齿有点坏了还有俩没拔掉有没有移植后拔牙的可以分享一下经验

张张张不辣 4 天前 201 17 # 灌点热水 #
急髓

急髓M4 有移植的么，66岁，都怎么样了，我们本是低危但是六疗了效果不是很好医生建议移植现在不知道该怎么办了

图图必胜 4 天前 117 4 # 老年病友的房间 #
笨蛋小狗1岁啦

麻麻替你许个愿希望你身体健康快乐可以陪我很久很久 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260107/1767760429431866345.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260107/17677604294 ...

钢铁直女 4 天前 64 2 # 灌点热水 #
三九天

D20 陪老爸抗白的第20天，仅仅能通过窗口和医院的阳台看到外面的世界，已经无法感知到外面的三九严寒了。。。再过几天应该可以出院了，又是一场硬仗，支棱起来吧！ ...

愿父亲康复 4 天前 70 0 # 急髓病友的房间 #
今天晚霞很漂亮

好好吃饭热气腾腾二哥今晚又加班话说今年这个业绩啊嘎嘎愁人愁人滴很

二姐—Shu 5 天前 56 2 # 随手拍一拍 #
蛇真是个冷血的

真是个冷血动物~ 临近年末，还能让我遇上追尾车祸电动车受伤的还是我的脚~~ 这下好了，各种事情又要搁置了再怎么注意⚠️，也抵挡不住，老阿姨突然间在路中间停下来~~ 2025年3月份挨一次 2026 ...

维妮 5 天前 142 5 # 随手拍一拍 #
有拉慢粒急变的群吗

有拉慢粒急变的群吗

7喜 2025-2-3 781 4 # 灌点热水 #
抗体高

有没有抗体太高的战友呀

唐任任昨天 15:03 29 1 # 急髓病友的房间 #
手心脱皮

化疗后手心多次脱皮，一年多了也不见好转

康康111111 前天 10:51 92 11 # 灌点热水 #
这排异咋搞呀？

各位友友们，我移植后2年半了，可是这个指甲还是一直开裂着，裂了得有一年多了，一直没好，就这两只比较严重，其它的指甲也有开裂的趋势，这咋办呀，求解，咋样才能让指甲好起来呀？ ...

仙贝 3 天前 333 17 # 急淋病友的房间 #
恭喜我，流式又通过啦

移植两年半了，每次复查等结果都是心惊胆颤的，恭喜我又通过啦

坚强张 3 天前 129 14 # 康复报道处 #
办4050补贴

24年3月份开始领的失业金北京我这档是发放2129元自己缴纳1400多社保养老国家补贴不用自己缴费且累计养老缴费年限这样还可以剩几百我能领24个月领完我养老缴纳正好缴满15年直接办职退 ...

✨大曼✨ 5 天前 315 26 # 一点经验供参考 #
白血病5年上岸下一站自由

我爬山涉水生命就随我流动要成为更好的自己 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260105/1767603258034363196.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260105/17676032580342826 ...

钢铁直女 6 天前 224 14 # 康复报道处 #
等待表扬

每天的不开心就在做手工的过程中被治愈

penny 2026-1-3 86 8 # 我爱做手工 #
医院的朝阳

D18 慢性疾病+持续治疗+带病生存，从最初的绝望到现在对白的认识

愿父亲康复 6 天前 87 2 # 急髓病友的房间 #
36个10天

昨天看到一个帖子，一年也就36个10天，外加5天摆烂。如果10天完成一件事，我可以做成36件，真是一个特别有意思的想法。想想2026年我要做哪36件事情呢？ ...

penny 6 天前 86 3 # 静心写一写 #
34岁啦

今天是我33岁生日，过完生日就34岁了，还记得30岁生日那天，我娃一疗完，出院抑制期，发烧紧入院，在急诊整晚整晚的烧，赶上疫情，还不让多的人陪护，科室也住不进去，没有经验，急的到处托关系 ...

dxb 6 天前 105 4 # 说说心里话 #
移植后两年半复工返岗片段

复工返岗重回公司有两个月了，感觉更像病人回归社会的复建运动，包括身体上和心理上的。三年没上班，国企单位，各种系统升级了，账号密码需要找回，很多业务流程跟原来也不太一样，领导 ...

漫漫漫漫 5 天前 190 10 # 复学就业和日常 #
老己

心情不好。因为又是一份体检报告，让我的心情起了涟漪。各种买买买，也难转移我的悲伤的情绪。年底体检发现有蛋白尿还有尿隐血，之前我自认为自己已走在通往健康的康庄大道，可现实的报告单却 ...

冬の妮子 5 天前 199 4 # 说说心里话 #
唱歌的人不时掉眼泪

想起那些遗留在岁月的曾经，怀念那些在路上走散的故人。愿曾经的往事早已被时间淡忘，再也无关痛痒。 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260108/1767803224596089567.jpg]http://pic.n ...

r9lyg 3 天前 57 4 # 我是K歌之王 #
今天天气很哇塞

这两天长体重了减肥已经半年没启动了比较稳定从跨年开始逐渐长

二姐—Shu 3 天前 26 2 # 随手拍一拍 #
一天溜达

起来就十一点了吃过午饭去东郊转悠到南郊再到西郊

二姐—Shu 4 天前 32 0 # 随手拍一拍 #
白血病复发险迭代｜3年保证续保，暖白首发

作为一路陪伴大家走过治疗与康复阶段的白血病病友组织，我们一直在思考：除了陪伴，我们还能为大家做些什么？我想，患者组织存在的意义不应该只是局限于线上为大家答疑解惑、为大家提供就医帮 ...

九九制 2025-7-30 871 8 # 公告张贴 #
中秋节

在上班拍几张图没什么开心的可能因为昨天没吃药抑郁症真难缠整个人都变了一点气不受被挂断电话后直接拉黑对方我想十几年相处下来不应该连尊重都没剩下还是上班吧中秋节没什么特别的 ...

沉默的许愿机 2025-10-6 340 9 # 说说心里话 #
移植八个月确诊胆囊结石

最近晚饭后右上腹疼痛，昨晚疼痛难忍，去急诊做了个彩超，确定是胆囊结石数枚，大的有8㎜。医生说需要做手术切除胆囊。有类似经验的前辈病友可以给点意见吗，谢谢大家了 ...

健康好运 5 天前 121 12 # 急髓病友的房间 #
浙一复查

我想问一下浙一骨穿报告现在都是几色染色体啦我上次去找罗伊医生看她说我的报告还是老的现在都是新的了有伙伴贴一贴自己的骨穿报告吗？我直接门诊挂个号来一个一样的 ...

向日葵pcy 2023-9-27 1477 7 # 复查求祝福 #
新人报道啦！

移植已经5年多了！有时候都忘了自己是一个病人。因为自由真的太好了！工作忙碌的时候也会埋怨领导，我是一个病人都不照顾我，哈哈哈刚生病的时候（21岁）我不理解，不相信！为什么是我！唉 ...

向日葵pcy 2022-8-16 20518 156 # 康复报道处 #
深夜乱思：要是有个机器人帮我____就好了

我有个习惯，每天睡前要想一个话题，睡前闭上眼睛脑子里像放电影一样去思考这个话题，进而延展出画面。今晚忽然想起这样一个话题： “从肿瘤/罕见病患者的生活场景或康复需求出发，如何让科技 ...

雨泽 2025-3-3 1447 6 # 灌点热水 #
中国科学技术大学附属第一医院

小姐姐们有没有在安徽省立医院调理月经的啊？请问哪位医生调理的好一点

Hello冰冰☜ 2025-12-15 122 7 # 暖白闺蜜局 #
全球首个中国唯一IDH1抑制剂艾伏尼布医保全国落地

2025年12月7日，《国家基本医疗保险、生育保险和工伤保险药品目录（2025年）》（下称“新版医保目录”）正式发布，急性髓系白血病（AML）领域创新靶向药物艾伏尼布片（商品名：拓舒沃）成功纳入 ...

九九制 5 天前 305 2 # 医药资讯 #
有没有同时服用泊沙康唑和索拉非尼的病友

这两个在一起服用会导致血小板骤减吗？

smm 5 天前 53 2 # 急淋病友的房间 #
血小板骤减

移植8个半月，3周前查血血小板还有190多，这周一查只剩下27个，其他的指标都正常，这是什么情况，有病友了解的吗？

smm 5 天前 201 9 # 急淋病友的房间 #
消毒喷雾枪送大家

之前疫情的时候进的，还有一些库存，都是新的免费送给有需要的病友，住院居家消毒很实用，自己付个运费，五块八块的，有需要的联系我吧 ...

平平淡淡 2026-1-1 139 9 # 暖白立体声 #
移植106天元旦快乐

今天终于回家见面啦从192斤瘦到132斤整个人大变样苍白瘦弱有一些毛绒绒的头发精神尚可但是没力气期待今年顺利度过

籽籽籽 2026-1-1 57 1 # 康复报道处 #
这么多年了继续加油

加油

狗蛋爸爸 2026-1-1 92 5 # 随手拍一拍 #
又是窝家的一天

二哥午饭后出门工作让我一起我拒绝了我更想窝家看剧织毛线

二姐—Shu 6 天前 37 1 # 随手拍一拍 #
当做这里是树洞吧

照顾另一半的战友们，究竟是出于责任，出于良心，还是出于爱，无怨无悔，掏心掏肺的照顾着他或者是她？十个月过去了，我自认为够尽职尽责，大到跟医生沟通病情，治疗方案，跟医保局了解报销政策 ...

老公要加油 2025-10-15 714 18 # 说说心里话 #

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