导读-最新回复 - 暖白小屋

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每天的快乐！

各位家人们平安喜乐！我又来了，想做个小调查，在家修炼的战友闲暇之余都在干些什么啊？我是每天除了接送娃洗衣做饭打扫卫生外闲暇的时候就是每天围着鱼缸来回的瞎折腾！有兴趣的甩张图片 ...

小盆儿友前天 22:43 199 11 # 急淋病友的房间 #
不知不觉今年收治的SM/AML1::ETO患者已超过两位数～

薛松前天 18:42 237 10 # 灌点热水 #
一边丧气一边自愈

还能怎么办没有难过的空间只有一复一日的努力开心健康也好长寿也好努力就好

二姐—Shu 前天 21:32 65 1 # 随手拍一拍 #
移植后融合基因bcrabl转阳处理

B淋母，移植两年，移植后三个月开始吃达沙。流式阴性，融合基因定量最近三个月依次2.69%，0.11%，0.39%。几天的查房，跟主治沟通了很多次，常用的方案讨论结果如下：（1）换其他二代药或三 ...

行则将至 2023-3-31 1190 2 # 急淋病友的房间 #
MDS大化疗第二天

今天上午食欲还是蛮不错的，下午大化疗一上就发烧了～加油加油～

TiTi妈 3 天前 77 5 # MDS病友的房间 #
夕阳很漂亮

今天天气不错心情也不错

二姐—Shu 昨天 21:54 9 0 # 随手拍一拍 #
再难能有多难？当个故事，直面困难！与君共勉。

22年，正直疫情肆虐，管控封城！1月4号打完第三针…… 从来不感冒的我，一周内连续两次发烧，39℃没有感觉，记忆中以往偶尔的38℃浑浑噩噩需要卧床休息。持续奔波，为母亲住院开胸手术…… ...

momo11 4 天前 218 11 # 灌点热水 #
莫名其妙的就是很烦

这个天气就是很烦躁

维妮 5 天前 60 4 # 随手拍一拍 #
自主来访的大姨妈

异基因移植后六年➕140天刚刚做完妇科检查以后来月经（量少）了这是代表我们在悄悄康复吗

蓝柠檬 4 天前 221 9 # 暖白闺蜜局 #
MDS大化疗第一天-迎战～

今天是大化疗第一，大哥吃了20个牛肉大葱，馅的饺子～迎战～

TiTi妈 4 天前 35 0 # 灌点热水 #
维持期，这个三类基因一直在突变。

Mr.餘 4 天前 97 2 # 急淋病友的房间 #
户外

新鲜出炉自然照一路走一路拍一边走一边唱微风不燥，阳光正好！

喜安康 4 天前 36 0 # 随手拍一拍 #
化疗的第二十五天

今天是一疗的最后一次发帖，因为明天就要出院了，大夫今天给开了药，回家休息休息，二疗在战，回顾整个一疗是相当顺利的，不错不错希望以后顺顺利利 ...

胜利就在前方 4 天前 56 2 # 急淋病友的房间 #
术后第一次复查

其他都还好就是这个左边儿雷终于是爆了时隔三个月所有的流程再来一遍人为什么要有俩乳房它的作用为啥就不能单纯点嘛让今天穿刺我拒了三个月后再说实在承受不住这么近的两台手术我的右 ...

二姐—Shu 3 天前 201 8 # 随手拍一拍 #
想到一段回忆

刷到故人弟弟发的朋友圈，突然想到一段回忆，我好像很久都没有记起来过了，如此，就在这里记录一下吧弟弟的账号还是继承的姐姐的，看着弟弟分享恋爱日常，心里暖暖的，就像是自己的亲弟弟一般 ...

小嫣昨天 00:11 178 3 # 说说心里话 #
双肺多发微小结节

在北人查体做胸部ct时，发现双肺多发微小结节，会对后续移植产生影响吗？

Cc. 3 天前 199 12 # 日常白问 #
为什么一定要移植呢？

一化过后在家修养，其实我不想移植，说不清还是害怕还是什么，害怕移植之后有很多副作用，害怕移植之后也没法回到那个能够蹦蹦跳跳，自由自在的自己，害怕死亡，也害怕痛苦的活着，人真的很矛盾 ...

强壮的小张前天 14:57 316 11 # 说说心里话 #
骨髓移植后两年八个月

是最近很快乐的PP！什么事这么开心呀PP~请叫我库存大王！

六六P仔前天 10:42 139 5 # 康复报道处 #
20块钱的快乐能持续好几天

20块钱的快乐能持续好几天

✨大曼✨ 前天 12:02 52 2 # 随手拍一拍 #
MDS大化疗第三天～

这两天估计我要“下岗了”～希望早日返聘“上岗”～开始吃不下了，那就清淡点吧～

TiTi妈前天 12:19 21 0 # 抗白之路，视频记录 #
被花花治愈的时光

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四叶草前天 13:43 34 0 # 急淋病友的房间 #
复工返岗第二天

移植两年四个月了，昨天正式返岗工作了，上午上班，下午就传遍集团各部门，昨天单位最大的瓜就是我，就是得了白血病的我回来上班了，有的同事很温暖，有的同事很冷漠，都在预期内，平静接受一切 ...

漫漫漫漫 5 天前 392 13 # 复学就业和日常 #
头发密度不够

一年多了，头发剃了又长出来了，但是密度依然不够，能看见头皮

暖暖的惊鸿 2025-9-19 179 5 # 急淋病友的房间 #
❤️立冬，遇见更好的自己

时间过的好快，还没好好感受秋天，就是立冬了。这个冬天又会是怎样的剧本呢希望这个冬天，爱与运气同在，有惊喜，有期待，有温暖❤️祝…大家(*´・ｖ・) ...

钱娇娇前天 08:00 70 4 # 灌点热水 #
回输➕132

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Cynthia.. 5 天前 88 5 # 暖白练舞室 #
回输71天，让我倾诉一下。

在医院仓里住了两个多月没管过儿子，把他放在外公外婆家，他天天偷偷玩平板玩到半夜，外公外婆管不了怕不喜欢他们了。孩子的爸爸也不管，爸爸的意思是随他，不管什么事情爸爸的态度是让他自己成 ...

简单爱 4 天前 186 4 # 暖白立体声 #
开心

一个月都在到处玩耍 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251105/1762328498835907_709.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251105/1762328497856371_934.mp4[/video]

有事没事 4 天前 69 4 # 听说爆照回血快 #
➕790天复工返岗半个月，和战友小妹妹面基了！

有段时间没上小屋，最近忙着上班搬砖，慢慢找回点以前的感觉。每天工作6小时，吃饭加午休2小时，以前负责的工作内容目前身体状态后精力不够用，只能做一点稍微动动脑的文职工作。朝八晚五的工作 ...

胡开心 2024-8-19 1924 14 # 灌点热水 #
三年

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kkk康康 3 天前 170 8 # 听说爆照回血快 #
杭州西湖益联保购买维奈克拉的经验分享

因为治疗需要，我们之前是从指定药店直接先购买了2盒100mg的维奈克拉，然后第二天申请购买药物之后的报销。想着起付线差不多够了（起付线1万，之后报销60%），那么第二次买药的时候可以直接结算 ...

sunny 2022-3-12 1835 3 # 急髓病友的房间 #
千千结

昨天天气阴冷，是我姥爷的冥诞。我明显听出我妈语音里的哭腔，可她却说着没事。她是有遗憾的吧，去年我8月从治疗地回的家，10月我姥爷去世了，他去世的时候，我妈还在照顾不能自理的我。在我姥 ...

好柿 4 天前 140 2 # 说说心里话 #
秋季流感

本人二次移植后三年11个月转季的时候还是感冒了各位友友有什么秋冬防护tips分一下

苹果汤 4 天前 142 3 # 说说心里话 #
黄柏塬自驾

这秋色太美了全国各地的车牌我今儿可都见着了

二姐—Shu 4 天前 59 0 # 随手拍一拍 #
5号回输，昨天血常规白细胞0.13，今天血常规白细胞0.10，这个正常吗

移植前医生谈话说，回输后三天白细胞涨到1.0就算植活，现在第二天了才0.10，比起第一天还降了一点，这个是怎么回事

希望妈妈好好的前天 09:27 112 4 # 急髓病友的房间 #
有阳光真好

秋天很美呀晒着太阳舒服舒服

二姐—Shu 5 天前 34 0 # 随手拍一拍 #
想问一下大家移植后多久复工的

我的工作是规培生，要规培三年，现在刚过一年确诊了白血病，还剩两年，想问问大家移植后多久能复工

Ry. 5 天前 225 6 # 灌点热水 #
人情难还

兄弟姐妹做供者的，这个人情都是咋还的。已经移植几年了，生活稳定一点了，父母总是提醒别忘了这个人情，其实都记得，每个节点比如逢年过节小礼物，大节点就是大红包。父母养老看病本应该兄弟姐 ...

德福 5 天前 296 8 # 说说心里话 #
移植半年白介素6高查不出原因

最近2个月一直有低烧，血检查白介素6高60，超敏C高，最近半个月在医院输液美罗培南，吃利奈唑胺和多西环素，本来上周数值已经成倍降下来了，白介素6到18，结果这周一查又升到44，常规检查都做了 ...

smm 3 天前 110 3 # 急淋病友的房间 #
向美好的生活出发

回输71天了恢复状态还可以，加油

简单爱 4 天前 30 0 # 暖白立体声 #
移植后的病友，如果身体不适类似皮疼，请注意带状疱疹。

一开始可能会有点皮疼，没啥其他症状，之后水泡，一点点，晶莹剔透，微疼。这个时候立马医院干预，不要托，不然血泡一大一片，疼！疼！特别疼！超乎想象的疼。疱疹病毒存在于末梢神经，免疫低 ...

momo11 4 天前 105 2 # 一点经验供参考 #
回输50天出院！

5月25日血常规检查发现有异常细胞 5月26日骨穿确认复发发现异常细胞四个字的时候，其实心里已经明白了99%是复发了，天都塌了，骨穿报告出来的时候也没有那么惊讶，只觉得以后要移植，有点难 ...

籽籽籽 3 天前 268 8 # 灌点热水 #
结疗后的维持治疗

请问大家急性髓系白血病eto结疗后维持治疗都是怎么定的呢？问了几个医院大夫，有说白介素2的，有说阿扎胞苷的，有说干扰素的，我们也不太了解这几个方案对比起来，有什么优劣势吗？实在是很迷茫 ...

抗白记事 3 天前 136 4 # 急髓病友的房间 #
泊沙康唑真讨厌啊

化疗版椒麻鱼 2025-11-1 115 4 # 灌点热水 #
我想问问外省的在安徽省立医院做脐

我想问问外省的在安徽省立医院做脐带血移植如果出仓出院了是不是还要等三到六个月才能回自己家

雪夜 2021-9-19 1191 8 # 急髓病友的房间 #
难过，求安慰

住院的第四天！下楼去拿个快递买个纸巾，一路颤颤巍巍，走到病房门口，脚突然被什么拌了一下，噗通一下摔倒了！拼命喊叫护士，同病房的家属阿姐听见声音把我扶起来。躺在床上突然很难过的失声痛 ...

钱娇娇 2025-10-7 622 18 # 复查求祝福 #
维奈克拉/利沙托克拉的伙伴看过来

帮转 BCL2抑制剂经济负担调研问卷https://jsj.top/f/BUsG2X 使用维奈克拉、利沙托克拉的伙伴可以填写下，可能会有匹配的慈善赠药机会

Mike 3 天前 50 0 # 灌点热水 #
MDS进仓第5天～

依旧胃口很好吃的特别多～加个炖梨去去小苦药(＞﹏＜)

TiTi妈 5 天前 54 0 # 灌点热水 #
化疗的第二十四天

时间过得好快，已经确诊一个月了，马上一疗也该出院了，从一开始的难受，不相信，到现在的接受，乐观，积极治疗，好像过了很长时间一切顺顺利利 ...

胜利就在前方 5 天前 48 0 # 急淋病友的房间 #
冒泡！

各位家人们！平安喜樂！又是好久没来冒泡了，今天来给大家报个平安一切都很好！转眼间我这都二移后338天了，正在向脱白一步一步的稳健前行着。对未来的美好前景充满了希望！同时也祝愿大家们万 ...

小盆儿友 5 天前 215 7 # 急淋病友的房间 #
马上移植三年了，抵触复查！

22年12月12移植，开始正常复查，后面就拖，三个月拖成5个月，现在拖到10个月了……

momo11 5 天前 321 12 # 急髓病友的房间 #

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