导读-最新回复 - 暖白小屋

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貌似秃头进程被提前了

都说秃头和基因有关，我家里男性长辈貌似都是四十来岁开始秃的，但是我这自从移植完新长的就这样了

克己 5 分钟前 3 0 # 随手拍一拍 #
希望每次见主任都是开心幸福的状态

去年一起在仓里的小伙伴来上海啦，早就约好要在快一年的时候一起来感谢主任，希望每次见面都是开心幸福的

一只雪糕 3 小时前 53 2 # 灌点热水 #
有TP53突变化疗治愈现在脱白的

有TP53突变化疗治愈现在脱白的暖白嘛

你一定可以成功 2022-10-24 3258 18 # 急髓病友的房间 #
今天移植五周年了

今天是我移植五周年的日子

新生 8 小时前 179 14 # 康复报道处 #
移植后

出发五年大查。 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250916/1757994821340476_187.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250916/1757994801800929_93.mp4[/video]

传奇昨天 11:53 104 6 # 灌点热水 #
毕业啦!!

六年了，从病房到阳光下，每一步都离不开医生的守护、家人的陪伴、朋友的鼓励。感恩所有关心和帮助过我的人，余生一定好好生活，不负热爱。❤️ ...

街角De风铃昨天 16:45 149 11 # 康复报道处 #
复工返岗前写给最好的同事

刘部长你好，见字如面！应该说，锃，好久不见！一直都想感谢你，生病期间，谢谢你帮我处理了很多事情，很多，对我的情谊我能感受到，非常感谢你！尤其记得你问过我钱够不够，你是一个 ...

漫漫漫漫昨天 10:07 158 9 # 复学就业和日常 #
钩织小物—手套

大三的时候就相中了这个手套，那时候尝试着开了个头，找不到正确的孔位，今天终于完工了，开心。

不糟糕昨天 15:22 25 1 # 我爱做手工 #
老爸唠叨病情被我怼了

我也不想啊可是都生病着不是老头一个怼了老头儿二哥后来提醒我不能这么着外婆蒸的花卷儿、辣子层层馍和韭菜盒子奶奶晒的果干儿和大南瓜舅妈炒的八宝辣椒酱我们逐渐过上了蹭吃蹭喝的好 ...

二姐—Shu 昨天 21:16 122 6 # 随手拍一拍 #
求病友给点建议，妈妈，加油

妈妈今年59岁，还差一个月就满60了。在农村操劳了大半辈子，她硬是供出了三个大学生。我是最小的，去年刚有了孩子，妈妈终于盼来了唯一的孙子——我把她从北方乡下接到南方城里，让她好好享享天 ...

范125 5 小时前 98 2 # 急髓病友的房间 #
顺义陆道培医院，平安百万医疗理赔吗

病友们，北京顺义陆道培血液病医院，平安商业保险可以理赔吗，有明白的，帮忙回答一下

红洪宏昨天 09:13 85 2 # 急髓病友的房间 #
步行锻炼50天打卡，第39天

康康111111 昨天 17:43 8 0 # 运动小达人 #
眼科挂号

最近眼睛不舒服，看门诊医生说去北人或朝阳医院看看，请问大家北人张钦医生或者朝阳陶勇医生的号怎么挂呀？公众号我看都约满了

EEEEB 昨天 17:48 80 3 # 说说心里话 #
出仓啦

成功转到普通病房

我要吃饭昨天 15:26 85 6 # 急淋病友的房间 #
移植后能不能做胃镜

移植1年了，一直没有胃口，时不时还会呕吐，靶向药吃了几次也停下来了，医生说可以做胃镜，能不能做胃镜啊？

灰灰灰昨天 22:11 110 6 # 急淋病友的房间 #
利可君

有哪位友友吃过利可君吗？结疗后白细胞一直低，已经复学了，医生说可以吃利可君，但利可君说明书上写的急、慢性髓细胞白血病患者慎用 ...

想吃猫的鱼. 昨天 09:58 83 6 # 急髓病友的房间 #
要移植，想问问大家必须要经历什么吗或者什么建议

急淋b，偏阴型，基因型不是很好没有什么主流靶向药用。想知道移植的话必须要经历什么吗或者要注意的，移植前包括移植后，想提前做个心理预设。还有就是熬过五年的话，以后的寿命会和正常人有 ...

小嘻昨天 11:21 167 6 # 急淋病友的房间 #
以后不查了

这句话的含金量你知道有多大吗？！五年了！等我平复好了，想要写一个五年历程！以第一次哭着做骨穿开始在最后一次哭着做骨穿中结束蕊蕊你是最棒的小朋友 ...

蕊蕊 2025-9-3 791 32 # 康复报道处 #
上周五的音乐会，和暖白见面啦

翠姐，大曼，敬姐，朋宇，逗逗，小马，灵芝（看手机ing），还有没一起合影上的L昊和老张（图2）我现在还记得他俩当时看到我们合影完一脸茫然的表情很感谢受蔻德罕见病中心创始人黄如方主任邀 ...

十柒岁前天 17:16 711 14 # 灌点热水 #
退休生活丰富多彩哈哈

胖就胖吧真不在乎那一斤二斤三斤四斤的北京这几天的温度太舒服了不用开空调了打点黑芝麻糊喝暖暖胃生怕自己掉一斤肉

✨大曼✨ 前天 22:26 74 1 # 随手拍一拍 #
急性髓系白血病靶向药省钱指南：惠民保城市清单

“靶向药”听起来高大上，到底是啥？急性髓系白血病（AML）是一种进展很快的血液癌症，传统化疗手段在很多情况下效果有限。而“靶向药”的出现，给治疗带来了重大突破。我们可以把它们想象成 ...

九九制 2025-6-19 839 0 # 惠民保 #
回输第11天

可以出仓了吧一直恶心大家有啥好办法吗那种胃不舒服的恶心难受

香橙战宝昨天 09:08 45 2 # 灌点热水 #
七年级家长手工

周天老爹让组织烧烤安排我弟安排我参加我都初一家长了还在搜索制作手工

二姐—Shu 3 天前 55 0 # 随手拍一拍 #
有没有TLS-ERG的病友

互相交流经验

打怪的丸子 2025-6-15 182 1 # 急髓病友的房间 #
还有九百多天就有徽章了

每天想着从暖白薅东西的菜

菜菜爱花蝴蝶前天 08:27 32 1 # 灌点热水 #
步行锻炼50天打卡，第38天

康康111111 前天 20:04 13 0 # 运动小达人 #
红薯养爆盆了

别的不见长势喜人红薯发芽后没扔这长势喜人

二姐—Shu 前天 23:16 58 2 # 随手拍一拍 #
大家慢病申请的什么病种

今天打医保窗口说，白血病取消了，只能办成恶性肿瘤。办不了是因为我之前选的器官移植抗排异，这个有什么影响吗，我主要是想大查的时候门诊报销检查费 ...

朱大侠昨天 08:48 136 10 # 急髓病友的房间 #
利沙托克拉（利生妥），有人用过这款药吗？

求助各位病友，有用过这款药的吗？医生最近推荐了这款药，想了解一些关于这款药的信息

Mike 5 天前 38 1 # 医药资讯 #
浙一移植哪位医生比较推荐？

各位战友大家好！目前在昆明化疗，想问问大家目前计划去浙一移植余杭院区和庆春区哪个环境更好更方便？治疗费用一个医院应该是一样的吧？罗和赵主任哪个态度更好更推荐哪一个呢？ ...

元气桃桃 5 天前 147 8 # 急髓病友的房间 #
m2快第五年复查 idh2变弱阳其他正常

前阵子心梗手术在医院新冠了好了之后一个月去骨穿检查，其他都正常 idh2弱阳了这个基因之前化疗时就时阴时阳，但是家人拒绝移植移植化疗治疗，结疗时还是弱阳性，后来打干扰素是三个月转阴了 ...

要健康呀 2024-11-27 1736 14 # 急髓病友的房间 #
最后一次发帖

我弟弟因为cart失败昨天去世了，现在讲一下事情经过吧。顶着两个真菌感染做了cart，前十天都没什么反应，主治还说可能要二次回输，结果第十天就开始起反应，呕吐、呼吸不畅。第十一天的时候我 ...

小白退退退退退 2025-8-23 2082 30 # 急淋病友的房间 #
请教：血小板减少原因？

化疗节疗后血小板一直没有涨到正常值，反而下降到40左右，是什么原因？前3疗休疗的时候血小板有正常涨到100以上的，第4次化疗后骨髓抑制期结束后，血小板涨到85后直接下降到60（稳住一个月都是6 ...

福娃昨天 10:23 61 0 # 急髓病友的房间 #
移植后

五年之后还要做骨穿吗

传奇 2025-9-9 312 8 # 急髓病友的房间 #
五年小记

上班摸了两天的鱼认真的回忆了一下我的这五年，以后就不会再想它啦。 1.移植前 2020年8月8日上午参加单位体检，下午被医院通知回去复查，被告知疑似白血病。 8月9日上午在贵州省医和金阳医院得 ...

蕊蕊 7 天前 408 16 # 康复报道处 #
移植三年九个月后

移植三年多了，最近几天发现身体上不一定在哪个地方会忽然很痒，一般腿上或者pi gu上，忍不住的想要挠，挠完之后就会很红起一点小疙瘩，一天差不多一两次，很困扰不知道是怎么回事，很担心是皮 ...

likm 3 天前 240 5 # 康复报道处 #
夜逛水亭门

昨晚上去了水亭门，很热闹，下了一场雨之后的江边很凉快，玩的人也比较多，吃了衢州的烤饼，水晶糕，就是没有勇气尝衢州鸭头（因为太辣了），还盖了一百个印章 [video=http://pic.nuanbaixia ...

追溯往昔 3 天前 61 3 # 复学就业和日常 #
有没有西安办理过慢特的战友

想咨询办理流程，今天去交一，医生签字了。到医保窗口说办不了，给我们看一张纸写着“骨髓移植后”不申请，让找医保局，医保局说就是在医院办，互相踢皮球。想问下其他战友怎么办的 ...

朱大侠前天 13:24 117 6 # 急髓病友的房间 #
回输第九天

腰疼的我睡不着觉就涨了0.05

香橙战宝 3 天前 115 10 # 灌点热水 #
步行锻炼50天打卡，第37天

康康111111 3 天前 14 0 # 运动小达人 #
移植两年了恢复运动

一身懒肉一身散肉，终于鼓足勇气去报了个瑜伽班，筋太硬，人也虚，很多动作做不了，教练对我欲言又止，只问我早上吃了吗，气色不太好，做了二十分钟，我太累了，骨头疼筋也拉的疼，希望 ...

漫漫漫漫 6 天前 240 11 # 听说爆照回血快 #
婚姻带给我什么

感觉结婚后一地鸡毛，日子过得一点都没有以前好。单身的时候钱够花，精神还丰富，很是潇洒。结婚后，除了多了两个娃，什么都要退步，一地鸡毛。 ...

Wwei 前天 05:35 209 3 # 说说心里话 #
2025年6月5号回输

老公的正101天，三位数了！今天还要去复查血常规，希望历此大难之后一天更比一天好。

H.Y 前天 06:33 59 4 # 灌点热水 #
排异中

有没有人之前肠排之后又肝排的，肚子一直涨有气，胆红素一百多，昨天做了血浆置换也不知道胆红素降下来没有，眼睛发黄，有的话麻烦评论区里说一下接下来怎么办 ...

晚秋 2025-9-8 158 5 # 随手拍一拍 #
昨天的喜悦今天发

眼科说下次复诊就六个月之后再来吧，我直接惊出了声。从22年6月，差不多每个月都看一次门诊。我磨过张钦老师冒风险硬做手术，在448看诊等到晚上九点半，拿着住院会诊单加塞，后来又麻烦李方烃 ...

回家摆摊 7 天前 158 4 # 灌点热水 #
出去转转

昨天下午打卡了衢州博物馆，看了恐龙化石，第二站去了中华鲟养殖基地，这个只有在超市见过的中华鲟，昨天见了真的让我吃了一惊，只能用非常大来形容了（晚上还尝了鱼子酱，好吃也贵） ...

追溯往昔 3 天前 47 0 # 复学就业和日常 #
眼睛肿了

魏不怂 2022-12-15 751 1 # 急髓病友的房间 #
干眼症

这两年有治疗干眼症的新招嘛移植四年多了眼睛还是那么不给力

沉默的许愿机 2025-6-15 703 28 # 灌点热水 #
血常规，血红蛋白低

移植一年一个月了，这次查血常规，血红蛋白有点低，不知道啥情况

平平淡淡前天 02:52 145 6 # 暖白立体声 #
暖白线上协作：移植后各相关科室医生名单

大家都知道，血液病治疗期间出现的情况会涉及多个相关科室，有些问题血液科医生不能单独处理，需要联合相关专科医生会诊。所以，我们整理了一些病友群中经过口口相传积累下来的各个相关科室的大 ...

十柒岁 2023-3-23 2919 5 # 一点经验供参考 #

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