导读-最新回复 - 暖白小屋

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老年移植，EB下降88%

6月3号的环孢素，EB载量，6月4号的B超，都让人窒息，顶着巨大的压力，各方咨询，就在深度迷茫时，6月5号的EB载量从66200下降到了8030，虽仍然需要引起重视，警惕PTLD，但是总算可以暂缓一口气了 ...

愿父亲康复 4 小时前 8 0 # 老年病友的房间 #
四年整啦

健康平安就是福 2 小时前 2 0 # 康复报道处 #
白血病移植五年｜于笑，一个演员的第二次开机

引言最近在朋友圈，看到于笑老师的最新动态，一个骨穿室外的的小视频，配文：这就是最后一次了，我坚信#五年之约。去年和于笑老师见面拍视频的时候，他还说：自己要做四年大查了，但就是想 ...

九九制 2026-5-29 235 2 # 暖白立体声 #
有在301看过的朋友吗？

我老公在北京301医院确诊急髓性白血病，住院治疗，但是总感觉和医生沟通很困难，医生说的也不是很清楚，只是让相信他们不知道301在这方面怎么样？当时比较着急住院，后来才知道人民在这方面更擅 ...

雷霆 7 天前 202 12 # 急髓病友的房间 #
急髓M3，5年康复了

一大清早的开车出发杭州，习惯预约第一个号，结果进门时，孙主任说，呀，某某呀，你来了啊。我说是的，一年又到了，我来复查。孙主任说最新手册里你这个m3 类型不需要随访了，白血病对你而言， ...

王风 3 天前 246 13 # 康复报道处 #
化疗期间可不敢喝酸奶！

我是m2b，诱导化疗期间喝了口常温的瓶装酸奶，给我喉咙搞得那个刺痛啊！赶紧吃了几片西地碘，这才慢慢好转。咱就是说不敢突然尝试新食物了。背景是连续15天亚胺培南+万古霉素 ...

天下无ai 前天 13:24 96 3 # 日常白问 #
一疗后就进仓可以吗？

各位战友们好，我老婆26岁今年4月15号确诊急髓MLL-AF9基因突变，目前在天津血研所治疗，一疗后骨髓原始细胞2%，MRD也是阴性，就是她的那个融合基因还是弱阳性0.07，这边医生建议我们现在就可以 ...

MLL-af9 前天 11:37 205 9 # 急髓病友的房间 #
头发两年了还是很软很塌

啥时候会恢复正常

猛猛干前天 10:49 90 4 # 日常白问 #
请问大家骨髓干细胞，大家都回输了多少毫升啊？

请问大家骨髓干细胞，大家都回输了多少毫升啊？我是 560ml

任平生前天 10:24 92 4 # 日常白问 #
虚汗出的厉害，钾钙钠都低了

6.3号白细胞升上来了，晚上喝了个黄芪的补汤，结果晚上的虚汗出的更厉害了。

惜沁前天 07:55 92 7 # 灌点热水 #
时间啊时间

妈妈四年啦！没有轰轰烈烈的庆祝，因为每一天已是最大的幸福分享一张NASA拍摄的宇航员在阿尔忒弥斯2号遥望地球的照片。个体看来再天大的事，不过是浩瀚无垠宇宙其中一颗蓝色星球上的沧海一粟 ...

护旗手昨天 08:52 114 8 # 康复报道处 #
暖白说保险｜健康告知到底怎么填？

最近好多群友在讨论投保商业险时到底要如何健康告知，没有健康告知的产品是不是更适合我们已患病的人群？今天我们就好好讲讲健康告知。 2025年，北京金融法院终审判决了一起引发行业震动的案子 ...

九九制昨天 16:18 22 0 # 一点经验供参考 #
老年移植后管理，路遇EB病毒

暖白小屋真是心灵的驿站，抗白路上一切顺利心情好时想来分享，遇到拦路虎时也想来这里看看。 5月26日，回输＋47天，常规复查发现EB病毒4次方，医生让第二天去住院部等床位，入院治疗。入院赶紧 ...

愿父亲康复前天 18:15 148 8 # 老年病友的房间 #
白大褂换病号服，当心内科医生确诊白血病&

2025年春天，我们第一次尝试用“患者+家属”双人采访的方式，记录一个家庭与白血病相遇、对抗、共处的全过程。她是雪糕，31岁，心内科医生，PH阴性急性淋巴细胞白血病。她和她的先生共同接受采 ...

九九制昨天 16:26 51 0 # 暖白立体声 #
小胖子啊啊啊

以前120斤的时候就叭叭叭叭叭喊减肥现在的目标却变成了瘦到120斤。。。。。。。。

维妮昨天 23:17 12 1 # 灌点热水 #
T淋母病友｜经历两次异基因移植，从瘫痪在床到健步如飞

Amy是一位90后的姑娘，31岁确诊了T淋巴母细胞淋巴瘤/白血病。人生至暗时刻，另一半选择了离开；两次异基因移植，ICU里十几天的生死较量……她说“我好像是被命运按在地上反复摩擦，但我依然咬牙 ...

九九制昨天 16:41 97 2 # 暖白立体声 #
急髓M2结疗197天，结果正常

感谢大家，结果是好的，继续加油，一切顺顺顺

Wwei 昨天 14:11 38 3 # 康复报道处 #
移植后

重生之创业篇

传奇前天 16:22 113 5 # 灌点热水 #
北人和陆道培哪个花钱少？

妈妈今年五十岁，2024.2.12查出有急性髓系白血病，现在一直在县城的医院等待结果，妈妈一开始做腰穿也没有提醒我们要平躺休息，感觉十分不靠谱。今天出的检测结果显示抗核抗体IgG阳性，问了一下 ...

山东宽粉 2024-2-15 3796 26 # 急髓病友的房间 #
兄弟姐妹们，一定要清楚自己picc耐不耐高压！

之前我去做ct，戴的picc，我不知道耐不耐高压，我爸也不知道，如何，那个下面维护就写的耐高压！然后那个主院区医生一开始没看到，拿针挑我小肉肉，挑了半天，想打造影液扎不进去血管，后来她看 ...

天下无ai 前天 16:26 132 2 # 日常白问 #
急髓M5移植一年啦

一年大查顺利，万里长征的又一次阶段性胜利！致敬勇敢的暖白们和同样坚强的暖白家属，我们都是好样的，加油！他恢复的很好，但是血项有时还会波动，我的心情就像过山车。可能我还是不够勇敢， ...

H.Y 4 天前 164 6 # 康复报道处 #
永远太远了跟我一起去吃冰吧

咕噜咕噜前天 22:02 46 2 # 美食和健康 #
家人们家人们你们有过这样的经历吗？

第一次诱导化疗，吃完维奈克拉后吃饭，感觉有点恶心，吐出来了，想起药很贵又活生生吞回去的吗快说你们都吞过！啊啊啊啊啊啊啊啊啊 ...

天下无ai 前天 16:42 117 7 # 日常白问 #
如果彻底治愈了，你最想做的事是什么？只能做一件的话。

我想干4他吗的癌症！简直就是外星人攻击行为！

天下无ai 前天 16:06 62 0 # 灌点热水 #
又出来打工了。

两个月前拍的，我都忘记发了，哈哈哈哈

第一帅石榴 7 天前 109 7 # 灌点热水 #
战友家属分享:两周DSA降抗治疗经验-求医不必局限原地

今天想把这位五十多岁急髓大姐的经历，分享给战友们。给遇到类似情况的朋友们参考。这位姐姐确诊急性髓系白血病后，移植前遇到了高供者特异性抗体(DSA)的问题。一类抗体一万多，二类抗体两万 ...

好柿 2026-5-19 212 0 # 急髓病友的房间 #
中山眼科眼排就诊过程，豪门医院的绝佳体验

1.中山眼科有眼排就诊绿色通道，眼排病人可以直接通过医随加号，不需要抢号。看眼排的医生是梁凌毅医生团队，一般会有1个主治医师+2个住院医师一起帮你看，梁教授也经常会出现帮病人看。 2.中 ...

化疗版椒麻鱼 3 天前 121 5 # 排异GVHD交流 #
选择真的好难

很后悔也很自责，到现在也不知道怎么办，自以为已经带妹妹去了相对好的地方，实际上总是换来换去医院，四次化疗一点都不缓解，第四次流式残留8%是最少的，当时坚决不想强移，因为确诊时有医生说 ...

幸运降临 3 天前 566 17 # 急髓病友的房间 #
结疗197天

明天他自己上厦门半年复查，愿一切顺利。

Wwei 4 天前 98 6 # 灌点热水 #
求助，可能是tma吗？

求助，移植第二个月经历了两次肠排住院，入院前血小板100多，出院后80。出院第二周复查血小板从80到49，出现1+尿蛋白，高血压头疼，主任怀疑是tma，后来又做了ldh，和外周血涂片检查。ldh：350 ...

lys 4 天前 163 1 # 日常白问 #
复发后cart桥接移植

治了不到两年，也是成功当上百万宝宝了，希望不会人财两空 2030.10.23来此还愿

hovo 2025-11-28 490 6 # 急淋病友的房间 #
你们诱导化疗在院住多久？

M2诱导，住了快40天，好无聊啊，你们最长住院多久，无不无聊啊

天下无ai 4 天前 117 3 # 日常白问 #
一线cart+异基因移植

为什么不能一线就cart+移植非要复发了才能用cart吗这样缓解更彻底是不是可以降低复发的概率还是说这样效果不好呢？

今天太阳真好 5 天前 218 9 # 急淋病友的房间 #
节日快乐呀

我原来老发的板块找不到了就发到游山玩水吧五月喽大家都好啊一切都好啊我和二哥挺好我下周九个月复查应该会顺顺利利因为我吃药按时作息还行饮食也还行老爷子取了胆囊和去年放的ercp ...

二姐—Shu 2026-5-4 215 9 # 游山玩水 #
群里的伙伴今天订婚，再次恭喜他

一个人的幸福快乐被一群人知道，那快乐就会翻倍翻倍翻倍... 借新人战友的祝福，愿暖白们都能顺利康复，觅得良人

好柿 2026-5-26 155 3 # 康复报道处 #
一点tips

讲真，疲劳+气候变化，真的容易感冒，上周我就体会到一把。头痛头晕轻微咳嗽，tip1主任说这种情况最好在京东上查上门检测呼吸道十二项，对症用药。回家后感冒次数不多，归功于防护到位，家人 ...

好柿 2026-1-26 278 2 # 灌点热水 #
近期两三件

昨天有一场主要急淋相关的直播，看得髓系新病友振奋，一些免疫疗法，可以达到跟移植差不多的长期生存，对于髓系的战友来说，大家太期待有新的不那么损伤身体的治疗方法了。现阶段祝经过治疗的战 ...

好柿 2026-2-13 312 4 # 说说心里话 #
马上有喜，事事胜意

请大家看烟花

好柿 2026-2-17 175 2 # 灌点热水 #
冒泡

各位家人们平安喜樂！又是好久没出来冒泡了，可是我每天都会进来看看！这不我前几天去回店做了个543天的保养，经过各种检查一切正常挺让我欣慰的！就是这保养费用能打个折就好了毕竟是博仁店的 ...

小盆儿友 5 天前 219 6 # 急淋病友的房间 #
有没我移植之后考教师的呀，教资体检能过嘛

现在大三下，教资校考已经过了，好害怕到时候体检过不了，我还是师范生

立风. 6 天前 338 15 # 日常白问 #
吃补佳乐后拉肚子？

紧急询问请问大家有吃补佳乐拉肚子的吗？我现在不知道是吃错东西了还是因为补佳乐，肚子不舒服三天了。突然想起来看门诊的时候医生说记录情况，有拉肚子的话也记下来。所以想问问大家有没有吃补 ...

Hello冰冰☜ 6 天前 111 2 # 暖白闺蜜局 #
二移后反复发烧

回输五十多天了，从出仓后就断断续续的反复发烧，一直在37度到38度徘徊，最近间隔会烧到38度以上，有食道溃疡，其他检查医生说都没什么大问题，那老是发烧是怎么回事 ...

kk. 4 天前 186 4 # 日常白问 #
纪念日快乐

大家好呀一些日常我们挺好你们好吗？加油加油，一切美好如约而至 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260526/177976114410661_651.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260 ...

二姐—Shu 2026-5-26 155 5 # 游山玩水 #
ALL急淋t，不知不觉移植八年多了，一点感悟分享～

不知不觉，昨天晚上才突然意识到，已经移植八年多了，好像以前每年都要在暖白发一篇小文章，算是漫漫人生路上的一个里程碑吧。根据以前的经验，会有病友询问我的基本情况，在这里先简单说一下 ...

清风徐来 2025-8-3 2843 32 # 康复报道处 #
确诊急髓移植5年了，快两年没来暖白报个到

好像没有什么比这张图更能鼓舞人心了吧昨天在群里看到磁带老师发了红包庆祝移植8年了也才想起来我也8年了十七比我快半个月磁带老师比我慢半个月属于三剑客了这是哈哈哈时间过得真快。我 ...

七里香 2025-8-3 2052 34 # 康复报道处 #
CML移植5年了，医生告诉我，以后不用再来北京复查了

5年复查，把报告发给主治医生，他告诉我以后不用再来了。一路走来虽然艰辛。但是我希望你们都要对自己有信心。

鱼兜兜 2025-8-7 2052 38 # 康复报道处 #
6月白血病临床试验有这些

各位亲爱的病友和家属们，我们整理了一批最值得关注的新药临床试验，大家可以根据下面的提示，加微信咨询。我们会根据您的具体病情推荐适合的临床试验，安排就近入组。临床试验的药品和检查都 ...

九九制 5 天前 98 0 # 临床研究招募信息分享 #
从ASH到ASCO，又一国产BCL-2抑制剂交出答卷

每隔一段时间，我们就会收到病友发来关于“新药”的询问。有的是在新闻里瞥见一个名字，有的是医生随口提了一句临床试验，还有的是家属在海外网站上搜到了只言片语。最近，被问得最多的一个词， ...

九九制 5 天前 90 0 # 医药资讯 #
化疗间隔时间一定很紧凑？是否一定要移植呢

我父亲56岁，AML-m5分型，目前在武汉同济医院治疗，医生不太好沟通。我父亲身体很虚，目前两次化疗结束，医生说过一个礼拜就再去3次化疗， 3次化疗后要求移植但是我父亲身体很差，可以先缓 ...

冬至1122 6 天前 279 9 # 急髓病友的房间 #
家距离医院1个半小时车程，还有必要在医院就近租房吗

移植出仓了，恢复的不错，现在在洁净病房马上出院了，面临租房问题。这几天一直在找房，都不满意，医院周边都是老破小，新装修的又怕甲醛。病人也不想租房。 ...

新元 6 天前 276 7 # 日常白问 #

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