导读-最新回复 - 暖白小屋

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哎

移植后的是不是永远都不能同房睡觉了，说我打呼噜是不是借口 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251015/1760534473476551794.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251015/176053 ...

帅弟 2025-10-15 1265 13 # 灌点热水 #
8月2号，上海，期待与你相遇

2013年，暖白小屋病友群前身在QQ群建立（想不到吧这么久）。 2017年，因为“白血病”这几个字太扎眼，为了让病友拿出手机聊天时不刻意避开别人，正式更名为“暖白小屋”，同年我确诊加入了暖 ...

十柒岁 9 小时前 68 2 # 公告张贴 #
巩固

今天巩固疗第二天也是移植后164天打得小化疗再过三个月就要用贝林妥目前没有任何不适这你受的了

好了就去涮火锅半小时前 15 1 # 急淋病友的房间 #
病例分享 | “多次复发”到移植成功，allb病友的200万求生路

编者按：2024年10月，40岁的A先生确诊急淋B高危，伴多个基因突变及肝脏热带念珠菌感染。此后近一年间，他在外院历经化疗、倍利妥、贝博萨、商业CAR-T，反复复发，用刘芳院长的话说已是“千疮百 ...

九九制昨天 11:00 71 0 # 一点经验供参考 #
幼儿园文凭，这算是混到手了

别人都办升学宴呢，我也在这悄悄地为你祝贺，祝你毕业快乐，祝他天天快乐，38度的大热天，虽然带着口罩，在人群中显得那么的与众不同，但是你依旧很开心，我本来说人家拍照的时候，你可以取掉呢 ...

dxb 昨天 11:15 64 2 # 灌点热水 #
泊莎康唑吃多久？

泊莎康唑吃了有5年了，医生没说停，自己不敢停，请问大家泊莎一般吃多久？吃久了会不会有什么伤害？

这个绘喵不太冷昨天 08:56 167 13 # 急髓病友的房间 #
签到了这么久了。

虽然啊虽然，有时要用暖心去续签的。哈哈哈哈哈。

菜菜爱花蝴蝶前天 10:39 58 9 # 灌点热水 #
新型免疫细胞疗法为难治性AML患者带来新希望

对于复发或难治性急性髓系白血病（AML）患者来说，每一次治疗失败都意味着希望更加渺茫，尤其是那些已经接受过异基因造血干细胞移植后仍然复发的患者，治疗选择几乎走到了尽头。 2026年，国际权 ...

九九制昨天 10:44 46 0 # 科普知识分享 #
有点贪心了，想要的越来越多了

之前在医院的时候，想着只要安安稳稳的在家里待着就好，出院了又想着好歹识几个字就好，休养一段时间又想着好歹混个幼儿园文凭，认识几个朋友就好，所以就有了2个月的幼儿园生活，4月中旬去上， ...

dxb 3 天前 296 16 # 灌点热水 #
贝林屯欧单抗到底是什么

听医生说贝林妥欧单抗是自费药，并且一个月要一两万，后期需要日常服用，有这种情况吗？能简单说下嘛

西柚9109 前天 17:15 111 3 # 急淋病友的房间 #
移植会对血压有影响吗

原来是高血压，今天量了两次86/62、87/62，怎么成低血压了

新元前天 19:45 139 9 # 急髓病友的房间 #
42岁的二哥

今天暖白签到2000天二哥42岁生日生日快乐呀 20年8月36岁的事儿如今已经42岁了希望和梦想都要有会实现的呦大家加油加油加油未来可期一切美好终将而至！ [video=http://pic.nuanbaixiao ...

二姐—Shu 2026-6-22 235 12 # 灌点热水 #
今天很幸福

实习倒计时也是脱白倒计时很高兴很幸福遇到了很好的老师很好的朋友从这里开始到任何地方下段旅程我们都要更幸福丰盛 ...

歡欢欢. 2026-6-23 188 2 # 灌点热水 #
多云恰好

薄云藏夏，草木温柔，缓步慢行，心事皆轻。明天娃考完试，暑假就来了，心有点慌咋整？感觉自己能量不够应付

喜安康 4 天前 56 3 # 灌点热水 #
1068天马上要大查了西瓜熟咯

经过三个多月的精心照顾育苗打头施肥授粉转色西瓜终于熟了今年让老爸西瓜香瓜丝瓜苦瓜秋葵南瓜自由收获100多个西瓜种植大户哈哈有点骄傲呢北京最近雨水开始多起来了好在气温不 ...

✨大曼✨ 4 天前 143 11 # 灌点热水 #
急髓M2移植快五年，还经常感冒正常吗？

还有三个月就满五年，我几乎每年感冒两三次，请问你们移植后也经常感冒吗？这么高的频率正常吗？

乌拉嘎嘎 5 天前 339 19 # 急髓病友的房间 #
三年啦，我又通过啦

很开心，我复查又通过了

坚强张 3 天前 98 9 # 康复报道处 #
耳排

老是耳朵堵的慌，今天耳朵里出来好大一块，是不是耳排，像是整个耳窝脱一层外衣，心慌，这种情况需要马上就医吗？

安安然 2026-3-28 698 10 # 排异GVHD交流 #
当过兵、生过病、专升研｜白血病移植两年半后，他上岸211

某一天，我在APP刷到了一个帖子，内容如下，屏幕外的我直接一个热血沸腾起来了，于是果断私信约了采访，把他的经历分享给大家。九条命的独苗小唐今年27岁，四川泸州人，暖白ID叫“不要怕”。 ...

九九制 6 天前 176 3 # 暖白立体声 #
三年大查顺利

大家一路顺风，越来越好！

祎牧为霞 2026-6-22 238 20 # 康复报道处 #
MDS移植五年啦！

期盼这一天好久了，可当倒计时归零，却又不太情愿。最后一次住院骨穿，一点都不爽。从进门就开始被小医生臭骂，匆匆忙忙就被穿完了。好消息是，骨穿没啥问题。但也有坏消息，眼睛好像又cmv感 ...

回家摆摊 6 天前 355 15 # 康复报道处 #
移植后一个多月，骨穿结果mrd和融合基因定量阳性都比移植前高，和环孢素浓度有关吗

22岁女，1月16确诊，移植前5月4日骨穿融合基因0.053%，MRD0.05%原始幼稚细胞1.5%。 5月18日移植，6月26日骨穿融合基因0.130%，MRD0.14%，原始幼稚细胞1%。，AMLM5，我的基因突变，CBFβ::MYH11 ...

小蟑螂 3 天前 250 11 # 急髓病友的房间 #
Mark一下，重生三周年！

三年前的今天，感恩我的宝贝给了我生命的种子，途虽苦楚，人间值得！愿岁岁平安事事顺意！

youyou 2026-5-29 268 6 # 康复报道处 #
纪念日

结婚两周年，移植206天自然要与自制烧烤及海底捞相配，愿年年有今日，岁岁有平安，更要身体健康，万事顺意。

让幸运来吧 2023-5-21 2630 11 # 灌点热水 #
清风不语寄哀思，明月无声照离人

生命短暂如烟火，但你绽放的光芒照亮太多人的路，离别不是终点，遗忘才是。昨日你菲姐还如往常一样找你聊天却没想竟是最后的对话，却没有帮到你一点点，这是无法弥补的遗憾。好在大家都记得你， ...

让幸运来吧 2025-3-12 1539 3 # 说说心里话 #
两年九个月，冒个泡。

上月底到杭州复查。骨穿。彩超。核磁。CT一大堆。上月初刚甲流肺炎过。顺便查查肺炎吸收情况。还好。恢复得差不多了。骨穿结果，基因是12.31的下午六点出的，给了我一个完美的跨年礼，后面 ...

菜菜爱花蝴蝶 2026-1-15 551 6 # 康复报道处 #
移植110多天了大家帮忙看看

大家帮忙看看是什么，已经三天了。不知道是溃疡还是疱疹

乔~ 3 天前 113 6 # 急淋病友的房间 #
膀胱炎放过我吧

插了两个月尿管前几天拔了偶尔还是有血块

好好妹 3 天前 37 1 # 急淋病友的房间 #
化疗后皮疹

一疗分三次上药水，第一次没什么反应，第二次之后先是口腔溃疡嘴巴烂得水都喝不下，好不容易熬过来现在全身大面积爆发皮疹，痒而不能抓，各种激素药也上了医生也没有办法了，导致现在第三次化疗 ...

我超强 2025-2-9 2206 15 # 说说心里话 #
下雨️运动也要坚持

晚饭后散步➕爬10楼因为电梯小区坏了

维妮 2026-6-24 57 3 # 运动与锻炼 #
白血病初确诊：医院该怎么选

确诊白血病后，很多人第一个念头就是：我要不要去大城市？要找关系去最好的医院吗？但这时候往往病人还在发烧，血小板低得吓人，或者化疗已经开始了。动还是不动，成了一个让人整夜睡不着的问 ...

九九制 2026-6-25 162 2 # 一点经验供参考 #
俺们断档的“职业生涯”

不稳定的这几年，只断续打过两次正经工。不困在鸡毛蒜皮的职场，乐得闲散，也有些忧愁。没想到，在我不上班的这几年，行业如此……萧条。嘎嘎嘎嘎。证也贬得厉害。原来的单位，再想回去，只能 ...

想笑 2026-6-26 192 4 # 灌点热水 #
好久没登暖白了，今天来唱个歌——多远都要在一起

好听好听 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260626/1782452078684557_741.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260626/178245207151465_131.mp4[/video]

翠翠 2026-6-26 64 1 # 分享你的小爱好 #
费阳急淋移植九个月啦

时间过滴真快～一年前的四月，狗子因为一疗过程中卡肺血氧掉到70多光荣进ICU，眼巴巴的问我，多长时间能出ICU，我曰：两天吧（哈哈哈知道两天根本出不来），签字上麻醉抬走，就这样骗进去了， ...

小牛儿 2026-4-18 409 6 # 急淋病友的房间 #
有病友在刘凯奇医生那儿用过化疗＋贝林妥方案吗

有病友在刘凯奇医生那儿用过化疗＋贝林妥方案吗

WaHaHa 2026-6-15 195 2 # 急淋病友的房间 #
费阳急淋Ph+ALL移植后大家多久停药？

移植2年半医生让停靶向药害怕停药后复发怎么办？有没有和我一样的病友啊说说看你们是怎样面对的！

清新. 2026-6-24 301 8 # 急淋病友的房间 #
8年的M2前来报到，大家加油

不知不觉八年了，临近高考生病的，重新复读已经上完大学读研啦～马年一切顺利！

Sheeryeve7 2026-2-18 1034 21 # 康复报道处 #
来给大家打打气

十年生死两茫茫十年前的今天自体移植回输了那天过的很漫长干细胞浓度太低输了十几戴毁灭性放化疗之后就像在播撒种子那天应该对未来充满了希望却想象不到今天的样子从春节到现在一直在忙 ...

静海 2020-4-9 3099 11 # 康复报道处 #
分享曲子:让时间治愈破碎的心

可能人的一生有无数件事情让自己的心有了裂痕，甚至是破碎，那就让时间来慢慢治愈破碎的心吧。 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260622/1782139436792356_957.jpg]http://pic ...

馨乐！ 2026-6-22 75 1 # 灌点热水 #
移植后复工问题

移植后1年半了，医疗期2年也到了，目前身体恢复的还算不错，在单位干了17年多，单位协商看看是去上班还是辞退给补偿+拿2年失业金，说补偿可能不会给太多。原来的岗位也回不去了，调岗的科室以前 ...

心儿 2026-6-21 318 8 # 日常白问 #
有TP53突变移植后的病友吗？

我妈妈是MDS转TP53突变伴复杂核型髓系白血病，第一次化疗后流式残余4.25%进仓，医生说我妈妈的情况很难完全缓解，怕失去移植机会，现在进仓5天了，我知道此基因非常容易复发，所以非常焦虑，有 ...

初九 6 天前 295 12 # 老年病友的房间 #
求助贴～

有了解脓肿分枝杆菌的病友吗？可以分享一下治疗经验，或者有专科医院和医生可以推荐吗？

一颗小卤蛋 2024-3-29 860 0 # 日常白问 #
【用药参考】回输后口腔感染疱疹/EB病毒一直不好？！

没想到移植两年多了，还有病友问我口腔疱疹一直不好，口腔疼吃不下饭/药，整个人变得很焦虑，怎么办？以下我将叙述我的发病和治疗过程。我是23.6.1开始回输的，有加强预处理和放疗史，每一步 ...

Hugg 2025-8-13 743 7 # 急淋病友的房间 #
白血病病友要不要补维生素D？怎么补？能防排异吗？

九九的经历：大概在一年前，我总是感觉浑身乏力，甚至大姨妈也突然失踪了，于是我去医院做了一大堆检查，检查里别的地方没什么问题，虽然当时不知道医生为什么给我查维生素D，但是检查结果倒着 ...

九九制 2026-4-30 374 2 # 科普知识分享 #
刚确诊急髓M2，高白，化疗吐的难受

急性m2，最高白细胞116，因为高白被定成高危，今天第一天开始化疗，吐了五次，不敢吃东西

毛线球 2026-6-25 265 12 # 急髓病友的房间 #
急淋b移植后五年啦！愿越来越好

移植后五年了，一切都好，愿越来越好，过程已经没有那么重要了，重要的是越来越好

只在乎你 2026-4-8 511 12 # 康复报道处 #
白血病移植后“PTLD”，你值得了解

前几天，有暖白问好柿： “请问有没有移植后 PTLD 相关的文章？” 其实还有很多病友同样提问： “PTLD 是什么？” “危险吗？” “如果发生能治吗？” ——这篇文章，我们就来解答大家的疑问， ...

九九制 5 天前 98 0 # 科普知识分享 #
怀疑得了CML，要做哪些检查？

上一篇推文说到：CML（慢性髓性白血病）确实擅长“伪装”——它起病隐匿，很多人是在体检时意外发现白细胞升高，也有人因乏力、盗汗、脾脏肿大等症状就医后被怀疑。那么，当医生开始怀疑是CML ...

九九制 5 天前 55 0 # 科普知识分享 #
带状疱疹

最近9月大查顺利通关这个疱疹是真厉害半边额头还是木木的还是会痒眉毛也长不出来，大家有啥办法吗没在吃和抹疱疹药

香橙战宝 2026-6-26 202 10 # 运动与锻炼 #
第七个100天

penny 2026-6-17 123 3 # 灌点热水 #

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