导读-最新回复 - 暖白小屋

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我见识到自己的厉害了

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钢铁直女 12 分钟前 3 0 # 康复报道处 #
马上三年了，推迟一个月再去大查

解锁今年第一条斑鳜

祎牧为霞 2 小时前 13 2 # 暖白立体声 #
我有猫啦～大名福佼小名胡椒

福气佼佼者要健康长大哦～

歡欢欢. 前天 21:12 34 2 # 萌宠乐园 #
急髓M5移植三年啦！

移植日和生日高度重合，把移植日当生日过了。昨天小小庆祝一下，主要还是带着孩子这玩那玩，累得够呛，等孩子睡了我却睡不着。有点开心有点兴奋，脑子太活跃了吧，后来听小说好久才睡着。第 ...

菜菜爱花蝴蝶昨天 06:54 176 17 # 灌点热水 #
中医

求靠谱中医，想调理身体，京津冀附近的。得了白血病后身体和老年人没区别了，哪哪都差点意思

Hello冰冰☜ 4 小时前 62 8 # 日常白问 #
又错过了一个亿

你说我去赶什么集会啊

啦啦哈哈哈～ 5 小时前 31 2 # 争当暖白自来水 #
+586天复学日记

忙忙碌碌，就会赶走内心的阴霾。大家有头顶秃发的可以尝试用下头顶假发片哦！很自然。p7就是秃顶后戴上的效果。

小狗饭馆 3 天前 220 14 # 复学就业和日常 #
命运送来春的请柬 ——致所有与白血病温柔对抗的勇士

听说，每一粒熬过冬天的种子，都会收到春天的手写信。信里说： “允许你慢慢发芽，允许你在阳光下打盹，允许你偶尔忘记坚强，但要记得—— 你身体里的每一场风雪，都在为你积攒破土的力量 ...

安徽省立小柯前天 23:01 78 3 # 灌点热水 #
越来越好

复工啦！昨天忙的收拾，都忘记记录了，今天补上

结果 8 小时前 38 0 # 复学就业和日常 #
第三年的三月三

移植后第一年的三月三是去肇庆侗寨移植后第二年的三月三是去河池三门海移植后第三年的三月三是跟家人逛公园~~ 假装自己也外出旅行了，做一回游客~~ 在桂林感受一波假期人流拥堵。。。。。 ...

维妮昨天 14:36 80 2 # 听说爆照回血快 #
“髓光而行”摄影摄像大赛结束，获奖名单及专家点评来了

今天是世界髓系白血病日，我们从3月16日开始征集大家的作品，到4月9日开始投票，再到4月19日结束的网络投票—— “髓光而行，向阳新生” 摄影摄像大赛，终于在今天迎来了最温暖的收尾。这不 ...

九九制 5 小时前 41 0 # 公告张贴 #
说走就走的旅行

周五那天还在睡午觉，被我家先生喊起来收拾东西，又给孩子们请了半天假，唐山河头老街走起～真是又懵又喜到达目的地买门票耽误了半小时，还好，也算顺利，玩的项目挺多的，夜景真的 ...

开心向阳前天 20:04 59 3 # 游山玩水 #
急性白血病在天津总医院看的靠谱吗？北人住院要等多久

我爸是4月16号去北京地坛医院，复查肝病，发现血小板只有六，17号我带她去天津血研所，发现幼稚细胞占20%，当天，天津血研的大夫，还有天津总医院的一个主任都判断是急性白血病。18号我带他挂了 ...

期颐昨天 01:27 327 23 # 急髓病友的房间 #
感叹老了，一事无成

今天老公给我说好多白头发，拔了10根，说要拔还有10根。突然觉得自己就老了，但是心态还是很幼稚。工作平平淡淡，一堆贷款，生活一塌糊涂，看不到未来的日子，没有憧憬，望不到头。 ...

Wwei 前天 21:38 119 2 # 说说心里话 #
包饺子

是我自己包的，但是调馅和面不是

啦啦哈哈哈～昨天 10:08 42 6 # 美食和健康 #
白血病患者移植后都会排异吗？

“移植过后都会排异吗？”“我老公还在第一治疗阶段，医生说要移植，有点担心。”——来自暖白小屋App的留言这样的担忧，每天都在暖白小屋APP和病友群里出现。许多病友和家属恐惧移植，恐惧的 ...

九九制 7 天前 204 2 # 科普知识分享 #
从明天开始呦

今天晚上刚下定决心明天开始带小朋友去公园跑步了，然后一看天气预报，好家伙，好几天雨呢，不会又要不了了之了吧，在北京的那一年，除了在医院的时间，我每天下午都会带他去公园玩2个小时，2点 ...

dxb 前天 21:37 66 5 # 说说心里话 #
最近

歡欢欢. 2026-4-7 232 15 # 随手拍一拍 #
很多人真的没有机会告别就已经离开了

群里面一位认识了很久的病友，前几天离开了，我是家属，他是病人，认识了快三年了，私下我们经常一起约打游戏，一起聊行业场景，我们年级相仿，也很聊得来，也都喜欢喝茶爱茶，总想着找个机会见 ...

高家小姐要加油 2026-4-7 554 13 # 说说心里话 #
急髓二移，多少天才长细胞啊啊

昨晚睡前体温36.8-37.3之间，一会燥热一会不热今天回输+11天，白细胞还是纹丝未动，护士长说单核细胞百分比动了就快长细胞了，但是这几天单核百分比一直起起伏伏，没有持续上涨的趋势。一 ...

health。前天 09:15 92 7 # 急髓病友的房间 #
急髓MLL::AF9有推荐哪个医生的吗

我们刚确诊在当地一疗完想转去更好的医院治疗，请问有人知道有哪位医生比较擅长这类基因的治疗的吗

cchh 前天 11:45 165 7 # 急髓病友的房间 #
耳鸣

有耳鸣的病友吗？耳鸣会头晕和呕吐吗？

陈国禄前天 18:11 58 5 # 急淋病友的房间 #
急髓m2需要异体移植吗？

年龄28，男，急性髓系白血病，m2，初始白细胞106，原始细胞16.7%，wt1，基因突变为cebpa双突变，染色体正常。一疗后MRD为4.3%。请问友友们有差不多这样情况的嘛？这种情况做自体移植好还是异体 ...

古古 4 天前 206 8 # 急髓病友的房间 #
晚间空气还可以，继续锻炼锻炼

加油 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260418/1776512245932279_239.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260418/1776512242495950_442.mp4[/video]

狗蛋爸爸 3 天前 17 1 # 随手拍一拍 #
费阳急淋移植九个月啦

时间过滴真快～一年前的四月，狗子因为一疗过程中卡肺血氧掉到70多光荣进ICU，眼巴巴的问我，多长时间能出ICU，我曰：两天吧（哈哈哈知道两天根本出不来），签字上麻醉抬走，就这样骗进去了， ...

小牛儿 3 天前 127 5 # 暖白立体声 #
急淋b二移+33天

膀胱炎好难受，大便一直稀糊的绿便，血小板涨不起来，各种状况

好好妹前天 08:44 107 6 # 急淋病友的房间 #
放风筝

其实没飞起来

啦啦哈哈哈～ 3 天前 22 2 # 争当暖白自来水 #
股骨头坏死，南京鼓楼医生推荐求助帖

我们这边医生说我这是用激素药产生的副作用，大家有没有南京鼓楼医院或者其他医院，我目前只想做保守治疗，保髋治疗，不想做置换，因为我目前也是早期，一期二期这样 ...

小彭 3 天前 181 13 # 日常白问 #
种下希望

今天又去种了一块地的树希望等个三五年，这块地成林开发的时候能给我多兑换点

维妮 5 天前 55 9 # 随手拍一拍 #
急髓M2移植三年了

没有隆重的仪式，就这么平平淡淡的过了以前和朋友商量的等我好了一起出发旅行如今她一个人去了和老公一起规划的旅行也只能他一个人去了老公给我点了一个蛋挞，对我来说就刚刚好一切都刚刚 ...

penny 2026-4-13 303 17 # 康复报道处 #
请问一下大家，北京哪个医院看肺癌或者肿瘤比较好呀？

生病时给予我帮助的人的家人病了，他想带家人来北京看病，请问一下大家知不知道北京哪个医院看肺癌或者肿瘤好些呀？

胖哒熊 4 天前 115 6 # 日常白问 #
有17p缺失的急髓病友吗

请问有17p缺失的急髓病友吗，融合基因极其罕见runx1::usp42, 59岁。一疗IA方案没有缓解，确诊前流式72.5，一疗后28.9，开始二疗方案MVAA，已经结束11天，血象还没有恢复，昨天开始有点发烧。想 ...

lanqwer 2026-4-12 183 4 # 急髓病友的房间 #
移植29天虽然能吃，但大便有点问题？这有事吗

想问问……回输后每天都特别能吃，但是拉的都是偏绿色的软便，有时糊状，有时成型，不拉肚子，没有吃绿叶菜，是怎么回事呢……也不涨体重，有没有哪位战友知道的 ...

打boss升级中 6 天前 275 19 # 急淋病友的房间 #
cd22 CAR-T扩增到了42.4%！

这次扩增的很理想，crs也控制在合理范围内！

Jeff@BJ 2026-3-4 384 5 # 急淋病友的房间 #
急髓M2移植6年，求助问卷填写

回输6年啦，现在在做医疗建筑环境相关的设计研究，拜托大家有空帮忙填写一下问卷（微信扫码二维码）用于改善医院环境[太阳]

秋羽 4 天前 137 5 # 康复报道处 #
小鸡仔

吃火锅赠鸡仔喽

啦啦哈哈哈～ 4 天前 30 4 # 争当暖白自来水 #
跑一休一打卡30次监督我

张凌赫这么火？

香橙战宝 4 天前 61 5 # 运动与锻炼 #
回输一年

EEEEB 3 天前 104 12 # 说说心里话 #
M2急髓ETO，移植快3年的状态，来吐槽发泄一下

我的病情比较严重，高危强移。一直以为能移植是件幸运的事，至少有重生的希望，可移植到现在药不减还增，人也是半残废状态。有时候想想能活着比啥都强，可排异多，不定期的不适感:放疗后遗症的 ...

听风 2026-4-13 411 17 # 说说心里话 #
大家都叫它樱花

但是它不结樱桃啊

啦啦哈哈哈～ 7 天前 114 13 # 灌点热水 #
23年移植的病友，cbfβ反复阴阳

她问到我有没有类似情况病友的时候，是焦虑的，甚至不安到在ai软件上搜能吃什么靶向药(我们都知道，这个行不通)。恰好赶上那时间段有一场武汉同济肖毅主任的直播。我第一反应是让她先问专家的 ...

好柿 7 天前 190 2 # 急髓病友的房间 #
急髓M5｜我已顺利脱白❤❤❤

恭喜我顺利脱白，一路绿灯，虽然还没有去复查，自我感觉良好，在拖延三个月去复查，大家加油哦

@一切顺利 2026-4-12 325 25 # 康复报道处 #
移植后的维生素D缺乏和补充

虽然日光紫外线是维D的主要来源，但对移植初期患者来说，出门晒太阳与将皮肤长时间暴露在太阳底下都存在一定风险（怕晒出皮排），所以移植初期患者普遍缺乏维D 文献链接 https://read.qxmd.com ...

健康蛊 2026-4-11 155 5 # 科普知识分享 #
沪slo返图

又一批沪slo6的返图，哈哈哈 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260416/1776313988226624_163.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260416/1776313985109601_180.mp4[/video] ...

慕逸凡 5 天前 64 4 # 随手拍一拍 #
早上指关节疼是排异吗

早上指关节疼是排异吗？活动后，症状缓解，需要联系主治吗？贝舒地尔一直在吃，也不知道是不是副作用，以前没有这样的情况。大家有过同样的吗？ ...

安安然 5 天前 212 11 # 儿童病友的房间 #
移植多久可以看中医调理身体？

如题：移植多久可以看中医调理气血，就是总觉得气虚，晚上睡不好白天容易乏力头晕…

清音五弦 2026-4-13 213 14 # 急髓病友的房间 #
急髓M2，移植2年半，以后能半年做一次骨穿啦

好高兴，终于熬到半年做一次骨穿啦，激素也停啦，是不是已经好了

开心向阳 2026-4-13 122 5 # 说说心里话 #
又是一年看烟花

移植后第三个春节，看烟花就是春节最幸福的时刻！

youyou 2026-2-21 92 0 # 欢乐时刻上个图 #
生理健康

痛经严重，头两天都要吃布洛芬，大家都怎么度过的啊？

想吃猫的鱼. 7 天前 91 4 # 暖白闺蜜局 #
肺排的深渊让人无法凝视

确诊肺排七个月了，从一开始频繁测，焦虑肺功能数值，到现在没有勇气面对，从不影响生活到走路活动一多就气喘，茫然无措，不知道等待我们的未知是什么样，全家人的日子都笼罩在黑暗中，透不过气 ...

加朵 2026-4-9 237 5 # 儿童病友的房间 #

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