导读-最新回复 - 暖白小屋

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半年大查顺利通关！

半年大查顺利通关，嵌合度稳步上升，基因全部转阴，已经全部停药了，医生说可以开始打维持治疗啦维持2年化疗，各位病友加油！！ ...

就到 4 天前 100 3 # 灌点热水 #
移植后血小板骤降

骨髓移植后5个月，半个月前血小板骤降到40，后来检查出巨细胞病毒冒头，三天后复查巨细胞病毒没有了当时还做了骨穿，也没问题，但巨核细胞只有8个，现在两周了中间血小板涨到过56，今天又降到 ...

lys 半小时前 2 1 # 日常白问 #
RUNX1，BCORL1，65岁，第一期化疗中。是否必须要移植了？

spar 昨天 16:25 50 5 # 急髓病友的房间 #
有没有化疗期间消化道出血的友友

急髓M1 高危需移植，化疗完几天突然强烈腹痛，大便成型但带血，现已住院两天，禁水禁食，大便是黑绿色不成型，正值骨髓抑制期，有没有相同情况的战友，这情况会不会影响后续移植，增加排异，有 ...

Cheng橙昨天 19:09 70 8 # 急髓病友的房间 #
救命，我被骚扰了

希望可以让更多病友看见，看见此人，直接拉黑即可

燕十三爷前天 21:59 319 13 # 灌点热水 #
免疫恢复追踪至18个阶段

每次大查基本都查一下，免疫重建，看看免疫恢复的怎么样了，统计了一下数据，给友友们参考，移植后基本没有啥感染，排异和病毒，一年半了，恢复的也就那样吧，CD4还是低，继续加油，慢慢养 ...

烟火凡心前天 21:57 116 7 # 灌点热水 #
旺仔的崽

旺仔都当妈了时间过的真快

维妮前天 14:56 33 0 # 灌点热水 #
考了专利代理资格证

专利代理考试是要实务大于等于90分，另两门合计大于等于150分才能过，正好考这么多，哈哈，一分不多一分不少。

番茄炒鸡蛋蛋 3 天前 127 7 # 康复报道处 #
上海站，下次见！

预热了好多天的8.2病友会，在欢呼声中圆满落下帷幕。今年的合照敢不戴口罩了。也是一个进步。这些照片由个人，到伙伴，到暖白场，到整界血液肿瘤大会场。我感觉到的，是每个伙伴，每个战友旺 ...

好柿 4 天前 184 6 # 见个面吧 #
急淋b

初诊原幼稚细胞62%非高白染色体阴性基因LKZF1缺失 BTG1缺失突变问下群里的大佬能否保守治疗

华甜甜 3 天前 153 3 # 急淋病友的房间 #
8.21北京周边的战友来见面吧

暖白诚邀各位共赴一场精心筹备的线下之约，大咖专家都能见得到，问得到。快来报名吧！时间：8月21日（周五）下午2点地点：北京亦庄陆道培院区一层专家: 苏大附一陈苏宁教授河南省肿瘤:魏旭 ...

好柿昨天 21:07 32 3 # 见个面吧 #
一年半大查顺利结束

愉快的日子总是过的飞快，从两个月前就惦念着一年半大查了，既害怕，怕骨穿疼，又希望赶紧做，好给自己这半年，做一个肯定的答复，以前做的勤，现在一下隔半年做一次，多少有些担心，这种 ...

烟火凡心 2026-7-30 194 5 # 灌点热水 #
大家口排是什么表现？

舌苔发白吃东西没胃口吃不出来什么味道嘴唇干掉皮张不大目前没有溃疡算不算口排啊要做什么检查能确定是口排？

aab 2026-7-30 149 6 # 排异GVHD交流 #
急性泪囊炎泪囊鼻腔吻合术

没看到过有关这个东西的帖子，正好我刚刚做完这个手术就给大家分享一下。我是23年7月确诊白血病的。24年1月19日会输了无关血缘的造血干细胞移植。移植后呢，也经历了很多排异眼排口排肝排 ...

有事没事 2026-7-31 252 9 # 一点经验供参考 #
一年半免疫重建

看着那么好的血项，本以为免疫重建数据也不错，这几天带着孩子，在北京人山人海的各类博物馆里逛，幸好来回都打车，没做地铁，主要是太热了，地铁口有点远嫌麻烦，要不然有可能就挤地铁了， ...

烟火凡心 7 天前 308 3 # 灌点热水 #
MPAL急性混合双表型白血病+费城P190阳性

基因检测报告出来天塌了我妈妈62岁有哮喘糖尿病本来以为是m2急髓现在基因检测出来是急髓➕急淋混合型医生说让转院我才22岁刚毕业一切对我来说就像晴天霹雳我手忙脚乱一头雾水我妈 ...

芙芙 5 天前 191 9 # 老年病友的房间 #
1068天马上要大查了西瓜熟咯

经过三个多月的精心照顾育苗打头施肥授粉转色西瓜终于熟了今年让老爸西瓜香瓜丝瓜苦瓜秋葵南瓜自由收获100多个西瓜种植大户哈哈有点骄傲呢北京最近雨水开始多起来了好在气温不 ...

✨大曼✨ 2026-6-30 311 11 # 灌点热水 #
五年了你们还做骨穿吗？

今年7月24日就移植五年了，预约了下周主任的号做骨穿检查，但一年多没有做骨穿了，有点不想去，你们移植满五年的时候做骨穿了吗？医生要求做骨穿吗？ ...

耿耿 2026-7-9 1001 20 # 急髓病友的房间 #
巧了，今天注册暖白小屋2222天。

移植九年，一路走来，暖白相伴，祝越办越好！

清风徐来 5 天前 79 2 # 康复报道处 #
带状疱疹怎么治疗多久可以好啊啊啊啊

1.大家带状疱疹多久可以好呀，目前有几个包是不是还会再长啊越长越多吗 2.而且脖子附近有三个淋巴结可以摸到正常吗 3.医生开了更昔洛韦口服的药还有甲钴胺维生素b，一个喷昔洛韦软膏吃这些多久 ...

夏天的乔木 2026-3-11 895 23 # 急淋病友的房间 #
剪了个复工日常视频

2018年9月移植，现在是7年3个月 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260114/1768357544102693_901.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260114/1768357528735367_163.mp4[/video] ...

薛大海 2026-1-14 850 20 # 复学就业和日常 #
有没有AML DNMT3A+NPM1的战友

DNMT3A突变频率高一点，没有FLT3，正在一疗，只化疗能行吗，是否需要移植？

健康健康健康 4 天前 155 4 # 急髓病友的房间 #
女儿，四年大查顺利通过。

一趟复查，一份安心。感恩所有顺利，只盼我的女孩：体魄强健，无忧无虑，自在奔赴每一天。

粤-圆圆 4 天前 174 8 # 康复报道处 #
有没有AML DNMT3A+NPM1的战友

DNMT3A突变频率高一点，没有FLT3，正在一疗，只化疗能行吗，是否需要移植？

健康健康健康 4 天前 92 2 # 急髓病友的房间 #
请教各位大神帮忙看看免疫重建

差一个月满两年的免疫重建，不知道表格填得对不对，白细胞9.69，换算出的数值怎么高了，是不是还处在免疫混乱的阶段

草莓夹心小饼干 4 天前 147 4 # 日常白问 #
一颗薄荷糖

在我刚做完化疗的那段时间，反胃，恶心困扰着我，我的味觉系统好像出现了问题，吃什么都是苦的，包括喝水也是。有一次医院送来的饭我吃了两口就不想吃了，隔壁床的宗大哥看了我一眼，开口：“你 ...

燕十三爷 5 天前 127 1 # 灌点热水 #
咨询一下mds突变

有mds-IB2，带ptpn 11突变的病友吗，移植以后怎么样，这个突变属于很差的突变吗

周周周周 5 天前 70 2 # MDS病友的房间 #
移植

想问下大家，都是确诊多久或者化疗了多久做的移植

西柚9109 5 天前 310 15 # 急淋病友的房间 #
有做过cart后复发又做第二次的战友没？交流一下

23年移植24年复发，同年做单卡19，缓解1年零7个月，最近又复发了，准备做19➕22，这次cart大概率也会转阴，cart效果很好，但是持续性好像不是很长啊？有没有什么给cart充电的方法？给它加强续航 ...

一万 6 天前 207 3 # 急淋病友的房间 #
各位暖白，这次是我们自己的的大会

就在这几天暖白参加了第三届培爱病友会。从2017年我确诊ALLb，到现在也快十个年头，还记得刚加入病友群时候，进群就让我“爆照”，我当然是一脸懵逼，还不好意思发，但群里大家都在起哄“不 ...

十柒岁 2026-7-21 376 5 # 见个面吧 #
基因检测结果怎么解读

I类基因 DNMT3A(突变丰度6.9) NPM1(丰度2.6) ETNK1(丰度6.8) III类基因(意义不明确) AKT2 (丰度49.6) CNOT3(丰度47.8)，还有好多III类基因突变丰度接近50% 还没来得及问医生，求大佬解读 ...

健康健康健康 5 天前 125 4 # 急髓病友的房间 #
炎炎夏日，骄阳似火

各位家人们！相隔N天我又来了！出来冒个泡！八月的北京可真热啊，感觉自己都快熟了！每天躲在家里吹空调万不得已绝不出门各位是如何度过这炎炎夏日的？时间过得好快啊！这二移转 ...

小盆儿友 5 天前 223 9 # 康复报道处 #
不知不觉移植9年多了，聊聊天

一没注意已经移植9年了，也是因为自己每年都会发一篇文章，聊一聊。但今年突然感觉没啥好分享的了，以前还会介绍治疗经验，生活感悟。现在却觉得没什么和大家分享的了。治疗方面，早已经不 ...

清风徐来 5 天前 308 11 # 康复报道处 #
好久没上暖白了，不知不觉三年过去了

从第一次cr到现在满打满算三年了，6月底去复查了一次，医生说以后复查频率是一年一次了，感觉日子过得真快，恢复工作这一年多有时候已经快忘记自己是个病人了，希望以后一切都好，大家都好 ...

洋芋头 5 天前 191 3 # 康复报道处 #
色达

色达天上佛国人家色达人间烟火万千不及色达一抹红漫山红屋一山信仰 16年前后特别向往的地方神圣神秘自由灿烂宁静…… 26年安排317行程的重中之重等待十年孩子还小到 ...

二姐—Shu 6 天前 99 1 # 灌点热水 #
病情谈讨

患者28岁，急髓m2b,伴NRAS,KIT，AML1-eto,染色体异常，-X，7q-。想移植，但是脊髓库没有合适供体，亲姐姐和堂叔也没有配上，父母57岁有基础病且年龄偏大，排异比较大。我现在是一化疗一边继续等 ...

小陀螺呀向前冲 2026-7-22 444 9 # 急髓病友的房间 #
2026.8.2，上海•圆满

作为主办方工作人员，从筹备时的忐忑，到看到大家笑着拥抱、哭着分享、认真记录、努力咨询的模样，一切辛苦都烟消云散。感谢所有专家倾囊相授，感谢每一位工作人员和志愿者的全力以赴，更感谢 ...

九九制 6 天前 128 2 # 见个面吧 #
有没有了解带血管的腓骨移植治疗股骨头坏死的？

目前左侧股骨头坏死1-2期之间，有没有朋友了解带血管的腓骨移植或者做过这个手术的，可以分享下治疗经验吗？

抗白的小杨 2025-6-6 690 5 # 日常白问 #
化疗后复发准备移植，目前在天津血研

化疗后复发这次准备移植，突变基因（cebpa bzip 区，没有融合基因，）目前在天津血研所，想做完一次化疗看一下缓解程度，目前指标都挺低的，想北上，但是又担心太折腾，所以想着这次在这边先做 ...

保护花花 2026-3-12 730 12 # 急髓病友的房间 #
直达拉萨

青春没有售价自驾直达拉萨自驾勇士证也是领到了呢旱地拔葱网红s弯倒影布达拉宫大昭寺看朝拜的虔诚一路上泥石流冰雹暴雨大风大雪高海拔垭口墨脱边防 …… 朝拜的徒步的自行车的 ...

二姐—Shu 2026-7-28 314 18 # 游山玩水 #
成人急淋

移植5个多月纵隔复发Pat评分5分又经过一周化疗（VA-HAA）后复查Pat评分还有4分后面还要怎样治疗啊

aab 2026-7-15 239 3 # 急淋病友的房间 #
山高水远，江湖再见

昨日在上海与各位病友一起做了一把志愿者，虽然很累吧，但是真的很开心很有成就感。中午的盒饭太特么难吃了，差点给我噎的原地螺旋升天。最大的收获就是认识了一位漂亮的小姐姐，她已经cr十多年 ...

燕十三爷 5 天前 195 6 # 灌点热水 #
有TP53突变移植后的病友吗？

我妈妈是MDS转TP53突变伴复杂核型髓系白血病，第一次化疗后流式残余4.25%进仓，医生说我妈妈的情况很难完全缓解，怕失去移植机会，现在进仓5天了，我知道此基因非常容易复发，所以非常焦虑，有 ...

初九 2026-6-28 618 16 # 老年病友的房间 #
病人54岁，女，急髓M5，基因：DNMT3A+NPM1+TET2。

各位战友大家好！借用小屋的一句话：无奈相识，有幸相依。我的妈妈今年54岁，在2026年5月14日，因长期牙龈肿痛、反复出血一直好不了，在县城做了血常规检查。一纸报告，直接确诊白血病。那一 ...

小小王 2026-6-7 469 8 # 急髓病友的房间 #
迟来的报道（家属版）

这是康复的第6年多了，具体日子我都忘了。当时就没刻意的记，所以现在正好也忘了。我是病人家属，如今我们一切都好。回头看看那段让人提心吊胆的日子，还能回想起当时的压抑，担心焦虑和不安 ...

兴然 2026-7-13 569 16 # 康复报道处 #
终于熬到五年了

太不容易了，五年大关真是一天天熬过来的。但五年应该也不是免死金牌吧，继续苟着活，哈哈哈哈哈

陈小姐姐 2026-7-10 627 18 # 康复报道处 #
送你一朵小红花

等了5年的日子就是今天～

开云 2026-7-5 457 24 # 康复报道处 #
慢粒髓外蝶窦肉瘤求问医院和医生

各位友友有没有知道髓外哪个医院的医生经验多，移植后复发率低，有没有是髓外移植后恢复得很好的提供一下建议？我不知道怎么选择怎么办了 ...

未来之路顺利 2026-7-30 48 1 # CML病友交流 #
化疗期间的防护问题请教

刚刚开始一疗，需要口罩24小时焊在脸上吗？还是等到骨髓抑制期再开始防护？有没有大佬来指导一下，还有没有其他的防护措施，医生护士似乎没太提这方面内容 ...

健康健康健康 6 天前 208 10 # 急髓病友的房间 #
现在开始｜8:30，直播间已就位，这些福利不来真的亏大了

嘿，暖白们！来了来了，就是今天，病友会马上就要开始了。有些暖白来不了现场——没关系，直播间就有你的专属席位，还有我们为你精心准备的各种互动礼物。上午8:30，主播包菜在直播间全 ...

九九制 6 天前 978 0 # 见个面吧 #

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