导读-最新回复 - 暖白小屋

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冒泡！

嗨！各位家人们平安喜乐安康！转眼间又好久没出来冒泡了！怕大家把我忘了这不就出来冒个泡证明我还在，而且我还是非常快乐的存在着！这转眼间二次移植后473天了！自己都想不到如 ...

小盆儿友昨天 21:16 48 4 # 急淋病友的房间 #
+7

一周了哦！小白小板在外面耍安逸没有，快回家了～～

刘^O^洋前天 22:22 40 6 # 说说心里话 #
等待入仓的日子

年后初六入院三疗，开始之前骨穿腰穿，冠脉造影，间隙去咨询了移植科教授，造影出结果之后就直接转院区进了移植科，移植被按上了快进键⏩，大家都懵逼状态。。。移植主任，化疗主任，化疗医生 ...

愿父亲康复昨天 11:34 64 0 # 急髓病友的房间 #
患教直播答疑问题整理(3.19)

个人整理的直播答疑，每个人理解重点可能有差异，仅给类似情况战友提供一点思路。详情可看暖白小屋app直播课https://muuikqh4cd.inmuu.com/v1/live/news/5721227/intro?collectId=8417&checkBy ...

好柿昨天 19:36 142 0 # 一点经验供参考 #
一直很好奇靶向药

费阳急淋移植后，有很多种靶向药吃，达沙、普纳、奥雷、阿思尼布，一问病友们感觉吃的剂量有多有少的，到底是看耐不耐受呢去决定吃的剂量还是什么？本人移植后四个月开始吃奥雷巴替尼隔天2粒（ ...

alex6666666 昨天 19:40 36 0 # 急淋病友的房间 #
+8

昨天的血小板只有10个，所以医生不让我下床，昨天基本上在床上躺一天。晚上12点左右输上了血小板。头发长得挺快，感觉已经1cm了，可是床上有很多，应该是开始掉头发了。等我出仓的时候就再把它 ...

刘^O^洋昨天 20:05 25 0 # 说说心里话 #
升血小板管用吗

有谁知道这个阿伐曲升血小板管用吗！有吃过的吗

天空很蓝昨天 21:36 15 2 # 说说心里话 #
妹妹确诊白血病

家里没钱平常都是贷款和打工补贴活着的。想问一下怎么筹钱啊

土豆雷霆昨天 23:01 22 2 # 说说心里话 #
头发问题困扰

三年六个月了，头发还是很稀疏，也没遇到像我这种情况的

小一前天 11:26 129 7 # 日常白问 #
免疫球蛋白igg 一直偏低怎么办

移植后两年零两个月了，这个数值还是一直偏低，主任说低于7就要挂丙球，目前是3个月挂一次，想问问大家这个值跟什么有关，怎么才能提高啊？ ...

红彤彤啊前天 09:50 102 11 # 老年病友的房间 #
五岁啦

五年重生，抗白成功啦！！✌ 愿往后越来越好

小彭 3 天前 393 29 # 康复报道处 #
回输是不是失败了？

今天是脐带血回输第三天，出现发抖抽搐，回输前一天晚上就开始发烧了，一直发烧到今天，退烧了结果开始发抖和抽搐。是失败了吗

请让他健康前天 13:30 160 5 # 日常白问 #
换个新发型，欧耶✌

笑一个吧，未来一切不是目的，只有今天好好珍惜，幸运的纸飞机，终会飞回你手里。（抗白六年整，二移后9个月，继续加油）

想笑前天 09:08 117 10 # 听说爆照回血快 #
阿思尼布

有费阳急淋患者骨髓移植后吃阿思尼布的吗，你们的剂量是多少呀

alex6666666 前天 21:56 52 3 # 日常白问 #
头发会有的（4年前后对比版）

加油，4岁一个月的姐姐路过

麦芽糖 3 天前 151 6 # 康复报道处 #
腰穿后头疼，有办法缓解吗？

持续12天了，每天早中晚吃止痛药，一直这样也不是办法吧

新元前天 16:03 99 8 # 日常白问 #
新技术

又有新技术了，坚持就是胜利。 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260311/1773234726992761438.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260311/1773234726992660443.mp4[/video] ...

心里难过 2026-3-11 111 0 # 医药资讯 #
移植后第一次健身房锻炼

四年多了，第一次进入健身房锻炼，身上的肥肉一圈圈，先进行简单的单车锻炼，爬坡走了十分钟，单车骑了十分钟就气喘吁吁，有肺排，不能进行大力量的撸铁，选序渐进吧！加油 ...

许宝的秋宝前天 17:39 106 1 # 运动小达人 #
身体慢慢恢复

今年最大的愿望，不腹泻，不头疼，不失眠，头发再长长不脱发，家人孩子身体健康就是最好的了！

心儿前天 16:20 63 6 # 灌点热水 #
注意交通安全！

十字路口！超危险！减速按喇叭观察路况！

啦啦哈哈哈～前天 11:04 39 2 # 灌点热水 #
菠萝夹乌梅条

好评➕10086

啦啦哈哈哈～ 3 天前 57 4 # 吃货朋友圈 #
ETO

一年九个月大查顺利通过开心的嘞

墨丹儿 4 天前 116 9 # 随手拍一拍 #
+6

今天是第6天了哟。开始打升白针了，和升板针一起，今天打的肚皮，第一次尝试，果真没有打臂手疼。不知道什么时候开始有反应。来吧，白细胞、红细胞我已经准备好了! ...

刘^O^洋 3 天前 56 6 # 灌点热水 #
大旺仔呀！你回来啦！

半年多没见的大旺仔呀！仍旧是个可爱❥(ゝω・✿ฺ)的憨憨就是越长越像大姐啦！你这半年就在农场吧，毕竟你主人要去外地没法带你去。没想到，被人领出去的，还能送回来。感情你去别人家寄养 ...

维妮 4 天前 54 1 # 萌宠乐园 #
+5

移植已经五天了，血项一点没有涨，昨晚还输了血小板。1号仓的帅哥比我早三天，昨晚他涨白细胞，疼了一晚上，听说眼泪都疼出来了，佩服他一直忍着没有打止痛针。我会不会也很疼啊 ...

刘^O^洋 4 天前 93 5 # 灌点热水 #
半年大查通关开心开心

要开始慢慢减药了 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260316/1773663512626459_738.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260316/1773663510461148_556.mp4[/video]

香橙战宝 4 天前 58 3 # 灌点热水 #
钩织进阶挑战

布鲁托，跟我回家感觉钩织时候总是有毛毛，所以全程戴口罩以后什么玩偶，都可以自产自销了

陈二淼 4 天前 48 0 # 我爱做手工 #
邀你参加：“髓光而行，向阳新生”摄影摄像大赛

春天，是枝头的新绿，是窗外的暖阳，是心底悄然萌发的希望。在这个万物复苏的季节里，暖白小屋想邀请你，用镜头记录下属于自己的光芒时刻。无论你此刻身在何处——是在病房里静待花开，还是已 ...

九九制 4 天前 122 8 # 公告张贴 #
进仓第一天

大家祝我好运吧，

乔~ 2026-2-25 283 16 # 急淋病友的房间 #
倒数计时288天！

顺利苟过四年复查！倒数计时288！

草莓味冰淇淋 2026-2-28 117 3 # 急淋病友的房间 #
移植后恢复训练（视频版续）

2020 愿：大家平安顺遂关于康复训练的帖子一直没有更新，现在在这个特殊时期有时间来给大家交作业了

杨兆帆 2020-2-9 6471 21 # 运动小达人 #
移植后膝盖骨头坏死是吃激素导致还是排异啊

贝舒地尔有用吗？吃3个月了，不想吃了，但是医生说不能停太快，可能会加重。

平安健康zj 2026-3-12 140 8 # 日常白问 #
我在

五年了，还没去检查，但我在

H2O儿♈️ 2026-2-24 486 18 # 说说心里话 #
出成绩单了

结疗第112天，这报告等了5天，继续保持健康

Wwei 2026-3-9 65 2 # 听说爆照回血快 #
曲霉菌

家人们，怎么检查个肺泡灌洗液好多问题啊，昨天是有eb，今天又有真菌和曲霉菌，听说这个曲霉菌很难搞，弄得我很慌啊

尽凡不平凡 2026-3-12 483 23 # 急淋病友的房间 #
很久之前有个帖子下面都是评论移植5年以上的帖子，目前在干嘛的找不到了，好像qq

移植5年多了，一切目前安好，但是有时候又是怕这一切是假象，会不会定时炸弹来一个，有人知道那个帖子吗，好像在qq群，记得一个ip叫清风的评论过好像， ...

朵朵2020 6 天前 427 12 # 灌点热水 #
又是满血的一天

初诊到现在满1年了，继续加油！

柿柿顺利 5 天前 82 2 # 运动小达人 #
大家都在家做什么运动？

有没有推荐？

啦啦哈哈哈～ 5 天前 288 22 # 欢乐时刻上个图 #
股骨头坏死了还能上班吗

现目前股骨头坏死，走路变形了，一瘸一拐的，但是没有影响睡眠，还能干嘛呀

小燕子飞飞 5 天前 299 12 # 复学就业和日常 #
狗子与春天的路

阴天☁️☁️

维妮 5 天前 41 2 # 萌宠乐园 #
这状态真美

炉甘石洗剂水粉分明特别纯净

喜安康 5 天前 39 0 # 随手拍一拍 #
养生模式～

Pure 6 天前 36 0 # 灌点热水 #
我要上班了

今天下午面试，跟老板讲了我从毕业到现在15年的工作经历。他问我2025年为什么没上班，我没有隐瞒。我说我老公生了很严重的病，一年我们都在北京治疗，到年底才回来。我说我需要这份工作，我需要 ...

老公要加油 6 天前 494 18 # 说说心里话 #
加油

不知不觉八年了，临近高考生病的，重新复读已经上完大学读研啦～马年一切顺利！

Sheeryeve7 2026-2-18 548 20 # 康复报道处 #
康复2227天 6年1个月7天我来报道啦

2026.3.8.发布第一篇 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260308/1772963793169159660.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260308/1772963793169070718.mp4[/video]

小恬想穿小裙子 2026-3-8 236 18 # 康复报道处 #
5年了

依稀记得5年前的这个晚上，爸爸像被判了刑一样住进了医院，全家人陷入了极度绝望中！因疫情无法进入病房，我和弟弟在门外面彻夜难眠，似乎一夜之间，从孩子变成了大人。五年间不知去了多少趟 ...

韧苇儿 2026-2-3 655 22 # 康复报道处 #
移植后

回想起过去的五年，已经比任何人都幸运，希望下一个五年一直都好

传奇 2026-2-17 181 2 # 康复报道处 #
和一位移植十年的姐姐网友小型见面会

大家还记得2021年，移植9年的姐姐来暖白发帖鼓励我们吗？跟她认识后，发现她在燕郊住得居然和我很近，昨天跟她说马上准备回老家，然后她今天就来我家看我了。同样的经历，都是骨髓库志愿者 ...

麦芽糖 2023-2-13 3799 21 # 欢乐时刻上个图 #
毕业啦!!

六年了，从病房到阳光下，每一步都离不开医生的守护、家人的陪伴、朋友的鼓励。感恩所有关心和帮助过我的人，余生一定好好生活，不负热爱。❤️ ...

街角De风铃 2025-9-16 717 18 # 康复报道处 #
为工作烦恼，总归是个好事情，希望大家越来越好

去年10月底找了一份教培工作，初高中化学一对一教学，需要在几个学区上课，体力上有些辛苦，精神压力也比较大，家里人都不愿意我干，但是我想我这么几年不工作，刚来上班肯定不适应，需要付出更 ...

文君 2026-3-12 275 13 # 复学就业和日常 #

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