导读-最新回复 - 暖白小屋

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复工返岗第二天

移植两年四个月了，昨天正式返岗工作了，上午上班，下午就传遍集团各部门，昨天单位最大的瓜就是我，就是得了白血病的我回来上班了，有的同事很温暖，有的同事很冷漠，都在预期内，平静接受一切 ...

漫漫漫漫 2 小时前 51 1 # 复学就业和日常 #
冒泡！

各位家人们！平安喜樂！又是好久没来冒泡了，今天来给大家报个平安一切都很好！转眼间我这都二移后338天了，正在向脱白一步一步的稳健前行着。对未来的美好前景充满了希望！同时也祝愿大家们万 ...

小盆儿友 2 小时前 42 2 # 急淋病友的房间 #
秋天氛围感碎片

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珍惜每一天前天 22:18 76 8 # 欢乐时刻上个图 #
每周一次美食排雷

自从吃外面的食物后，谢先生带着我就有点飘！！我决定以后不飘了，每次他都带我来排雷，网红餐厅也只能是网红而已。排队一小时，吃饭10分钟️，然后还不好吃，不如回家自己做。 ...

维妮昨天 10:33 49 2 # 吃货朋友圈 #
移植后月经调理

请问有没有移植后两年还没调理月经的朋友，我移植完满两年了，今年35岁，想到调理月经要一直吃激素心里比较抗拒。总感觉是药三分毒，还是想顺其自然。我看大部分年轻女性好像都是选择去调理，会 ...

汪婷昨天 17:10 194 15 # 说说心里话 #
老妈生日快乐呀

我滴老妈生日快乐老太太今年64了时间啊真快

二姐—Shu 3 天前 72 6 # 随手拍一拍 #
好个球秋

秋天适配度

二姐—Shu 昨天 21:19 26 0 # 随手拍一拍 #
马上移植三年了，抵触复查！

22年12月12移植，开始正常复查，后面就拖，三个月拖成5个月，现在拖到10个月了……

momo11 5 小时前 55 2 # 急髓病友的房间 #
内耗

我的乐观大大咧咧，在他们眼里可能就是没心没肺，好像我笑也成了错误，可他们不知道的是我的能量场已经很脆弱，经不起一点负面情绪，我不希望他们像看着一个病重的人一样看着我，眉眼间尽是担忧 ...

penny 前天 21:29 116 3 # 静心写一写 #
看看你在哪个有趣的地方群

为了更好组织与参与线下活动和彼此交流帮助，目前暖白设立地方群啦，想加群的微信告知我或十七你要加哪个地区，进群后可邀请老乡哦～ ...

好柿昨天 10:15 107 5 # 欢乐时刻上个图 #
又来医院检查啦

很久没去湘雅大查了，自己在本市做一下肺功能看看情况，下次就直接拿报告去湘雅看诊啦，很多药不想吃了，不知道能不能停，不想每次出门都带很多很多药，只想拿个手机揣兜里就能轻松出发的出门 ...

小嫣昨天 13:52 95 8 # 听说爆照回血快 #
舱内饮食～

MDS入舱第4天，目前接受小化疗阶段，精神状态不错，能吃能睡～

TiTi妈昨天 16:45 50 4 # 抗白之路，视频记录 #
今晚七点半，我们来一场和生命的温柔对话

我们是否曾认真想过：当生命走到尽头，该如何与世界温柔告别？当亲人罹患重病，我们该如何面对那份不舍与疼痛？这一次，我们不想回避，也不想沉重。我们只想，温柔地谈谈生命。活动环节包括 ...

九九制昨天 18:03 60 0 # 公告张贴 #
公园溜达

昨天老爸老妈来我这吃饭钓鱼佬钓的大胖头我烙饼炖了鱼头吃的鱼头泡饼还炒了个酸菜吃完晚上急诊急诊晚上人少当时就可以做做了个超声抽血腮腺病毒没有 c反也不高只能明后天等着看口腔 ...

✨大曼✨ 昨天 18:05 84 4 # 随手拍一拍 #
公仔

暖白的第一个公仔入手正好是我的生肖有点可爱

喜安康昨天 18:58 29 1 # 争当暖白自来水 #
碎碎念

小时候真好啊，没有智能手机，没有思念的人，更没有凌晨三点的天花板。不知道是因为下午喝了同事请的那杯奶茶，还是因为担心那个跟爷爷同样疾病经历的病危患者，我躺在值班房的床上久久不能入睡 ...

月半木昜 8 小时前 50 2 # 说说心里话 #
警惕带状疱疹

疼，刀割，电击一样，酸爽

momo11 5 小时前 12 0 # 暖白立体声 #
化疗的第23天

今天一针增白针一切顺顺利利

胜利就在前方昨天 12:59 21 0 # 急淋病友的房间 #
ʕ≧ᴥ≦ʔ

有空弹一弹 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251101/1762005133032837_279.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251101/1762005121163195_404.mp4[/video]

馨乐！ 3 天前 52 3 # 有空弹一弹 #
格桑花里的维妮

花堪折直须折古人诚不欺我不摘白不摘~~反正自己家种的~~ 反正被发现就说是大姐摘的，背锅~

维妮 3 天前 77 5 # 听说爆照回血快 #
紊乱了

由于昨天卤了一锅鸡爪子啃多了早上耳朵前后疼的不行就这样我还忍着疼痛吃了一袋鸭肠我一查小红书颞下颌关节紊乱问完十七后确认后我试着学小红书推脑袋和下巴稍微好点我苦可以嘴不能受 ...

✨大曼✨ 3 天前 134 6 # 随手拍一拍 #
化疗的第二十一天

今天白细胞不高，又打了一针增白针，输了一袋血浆，明天还一袋长春新碱一切顺顺利利

胜利就在前方 3 天前 37 0 # 急淋病友的房间 #
一年三个月，带状疱疹治疗中

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抗白大智-陆道培 3 天前 99 2 # 暖白立体声 #
骨髓移植后多久可以洗牙？

生病来因为血小板低大多数时候都是用漱口水，感觉牙齿底部都牙渍和结石，不处理的话越来越糟糕，大家有类似的情况吗？可以洗牙了吗？ ...

EEEEB 5 天前 292 18 # 争当暖白自来水 #
最近

最近过的还可以，状态也好很多了，还去参加了邻居姐姐的婚礼。这两天新疆供暖了，在家里真是热的头疼，但是一出门外面又冷的不行不行的，感觉阿勒泰的秋天完全可以穿羽绒服出门了 [video=http:/ ...

東井十四 2025-10-5 306 9 # 听说爆照回血快 #
移植后月经

我吃了两盒芬吗通都没来月经，有类似的友友吗？？这是怎么回事呢，有点慌张

憧憬前天 22:18 124 6 # 复查求祝福 #
时间真快九年了

【2025年7月1日：我的「无癌生存」通关报告】治疗时间线 • 2016.10 确诊急性髓系白血病，开始化疗 • 2017.10 完成8次化疗，完全缓解 • 2020.07 白血病复发，二次化疗后进移植仓 • 202 ...

周旭航 2025-7-3 1350 24 # 康复报道处 #
+1413天

日落归山海，分享最近拍的日落。

庞江浩 2025-9-22 180 5 # 康复报道处 #
移植第68天

崽崽DIY的一天，有你妈妈也很幸福。

简单爱前天 12:41 49 1 # 暖白立体声 #
狗生也是狂野的！

野外放狗我的散步的搭子~

维妮前天 14:37 43 4 # 萌宠乐园 #
长绿毛的城墙

活久见城墙长苔藓了各地新闻都炸圈儿了

二姐—Shu 前天 22:25 51 0 # 随手拍一拍 #
移植一年半了皮排比较重，想问问大家皮排后的瘢痕还能不能下去，满脸都是，很焦虑。

dape 3 天前 348 15 # 急淋病友的房间 #
有没有北医三院洪晶主任的挂号攻略

眼排，想挂洪晶主任的号，可是普通专家号放号秒没，谁知道有没有其他的渠道，或者靠谱的黄牛

向生而行前天 07:55 70 4 # 暖白立体声 #
突然发现睡前刷短剧助眠

以前睡前看朋友圈发现每个人都过得很好睡前看群发现每个孩子教育的都很好睡前看工作群发现大家都是大单经常晚上焦虑最近晚上刷短剧刷的可太爽了也不用带脑子放下手机10分钟就睡着了 ...

我是狗蛋前天 09:48 143 12 # 暖白立体声 #
化疗结束第四天骨髓抑制严重

一疗一直在打特比奥，打了十一针、一直在二十左右，血小板老是升不上去怎么办，从第二次开始化疗是二十多，一直在打特比奥，化疗七天一直在打，由于经济原因停了几天，骨髓抑制期血小板又是个位 ...

幸运降临前天 10:06 51 2 # 静心写一写 #
化疗的第22天

一袋长春新碱，一针增白针，依然稳稳当当，顺顺利利的一天

胜利就在前方前天 18:40 30 1 # 急淋病友的房间 #
car-t后转阴啦准备二移记录一下car-t过程

急淋t移植后一年半复发，由于害怕car-t的反应，选择了先化疗。结果化疗后血象迟迟涨不起来，骨穿显示残留从1.75%涨到了28%，之前一直没问题的外周血也出现了肿瘤！没办法了，只能选择car-t了 ...

两只老虎 2022-9-6 5775 47 # 急淋病友的房间 #
今天我五岁啦

今天我五岁啦

简简单丹 2025-10-10 393 18 # 康复报道处 #
+1432天快忘了多少天了。

一个人来云南旅行 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251011/1760151557701145_924.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251011/1760151540544745_622.mp4[/video] ...

庞江浩 2025-10-11 205 9 # 游山和玩水 #
记录一下~相隔两年，爬山去了

登山过程虽然慢，但到登顶了很快乐。

格子 2025-10-14 156 8 # 康复报道处 #
又出来玩撒啦！

格子 2025-10-15 120 3 # 康复报道处 #
生病时的愿望又实现了一个～

很爱迪士尼的万圣氛围，化疗的时候以为这辈子可能再也感受不到了，移植两年半啦，我终于又来迪士尼万圣报道啦～(ps:图一图二是生病前) ...

youyou 2025-10-25 133 2 # 说说心里话 #
移植后

重生第五个年头了，希望下个五年十年、越来越好

简单活着 2025-10-27 352 21 # 康复报道处 #
我不入你的局

眉眼弯弯是开心的表现口罩下的笑脸哈哈哈结果还没出但就是莫名的开心感觉经过最近的调整内核强大了些不入他人设的局心中自有乾坤如此，便立不败之地。 ...

喜安康 5 天前 104 4 # 随手拍一拍 #
安徽省立医院脐带血造血干细胞移植就医流程

脐带血寻找门诊，好大夫网络就医均可好大夫，朱小玉医生配型材料 1.HLA高分辨配型单。 (十二个点位最好，十个点位也可以先找，补全就可以) 2.抗HLA抗体报告挂号后按医生指导操作就可以 ...

曹水 2022-1-9 4195 18 # 就医指引 #
移植完出现溶血

移植7个月后出现溶血症，网织红细胞高，贫血，有相同症状的战友吗？这个危险吗严重吗？

待你重新归来 2025-8-21 212 2 # 急髓病友的房间 #
有慢粒急淋变T3151没转阴移植的吗？预后怎么样？

达沙替尼三个月耐药后换的奥雷巴替尼26天后做骨穿，流式0.01，ABL-BCRI融合基因0.1871，染色体正常(上个月出现了-7异常，我看有说这个是基因不稳定组)，IKZFI转阴，WTI 0.24，染色体荧光杂融合 ...

好运常在✌ 2025-6-18 452 8 # 急淋病友的房间 #
2025 北人移植 + 回输6个月费用

为了让大家对移植费用有个了解，我把北人从查体，移植到出仓后的门诊费用，发出来，大家可以看看，心理有个参考，毕竟曾经的我，也是这么翻贴一个个看过来的，足不出户，心有韬略！ ...

烟火凡心 2025-9-19 788 12 # 说说心里话 #
泊沙康唑真讨厌啊

化疗版椒麻鱼 3 天前 103 3 # 灌点热水 #
化疗第十三天

囊囊囊囊囊囊囊

X_x 3 天前 74 5 # 听说爆照回血快 #

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