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如果你刚确诊白血病,先把这几件事搞明白再去搞关系 2023.V2 ...
慢性移植物抗宿主病管理的最新药物进展
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焦虑+10086
不知道大家移植完有没有感冒过的,我们冬天已经感冒了两次了,每次都会因为感冒引起鼻炎,然后就是痰很多,测了呼吸道也没什么问题,血项也正常,马上要去大查了,心里特别的畏惧,不敢去查,也 ...
dxb
1 小时前
21
2
# 说说心里话 #
初九初九,幸福久久
有用二硫化硒洗发水的友友们,支付宝门诊险,按脂溢性脱发诊断,可以开这个洗发水,希尔生品牌,100ml,自付7.2。对比了网上,要便宜一半多。 很多学校是3.2号开学,复查的话,大家可以错峰出 ...
好柿
前天 16:35
71
4
# 一点经验供参考 #
妈呀!开盲盒吃到花心红薯啦!
真是我的梦中情薯啊啊啊啊啊。。。 好多年没有吃到这种花心红薯啦
维妮
前天 15:09
26
3
# 随手拍一拍 #
帮看肺功能,这个有问题吗
移植后一年半了,残气量增高是肺排吗?
梧桐雨
3 天前
199
8
# 日常白问 #
我在
五年了,还没去检查,但我在
H2O儿♈️
3 天前
360
17
# 说说心里话 #
初八
昨晚下过雨之后今天才适合爬山来
啦啦哈哈哈~
3 天前
28
3
# 灌点热水 #
大年初八 星辰顺行 光明丰盈
九九制
3 天前
8
0
# 欢乐时刻上个图 #
二次回输后胸后背疼
妹妹因为wt1高二次回输,一直低烧,c反应蛋白高,最近全身疼,查了所有检查都没事,petct也查了,啥事没有,就是胸膜增厚,为啥会这么疼呢?为啥一直三十七度多呢?很奇怪 ...
Zyuanxuan-M
昨天 19:40
99
2
# 急髓病友的房间 #
你们都是什么型?移植多久了吖?工作了么?
我是急淋b,移植两年七个月了,还没有复工
坚强张
2026-1-26
210
3
# 说说心里话 #
徒步
记录一下第一次徒步爬山12公里,平时骑行车15分钟就到了 可是徒步和自行车又不一样 靠自己的脚一步一步 ,挺喜欢徒步,之前觉得自己体力不够 可能徒步不了 ,第一次徒步12公里 新手徒步6-7 ...
钢铁直女
2025-12-15
145
1
# 运动小达人 #
白血病5年 上岸 下一站 自由
我爬山涉水 生命就随我流动 要成为更好的自己 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260105/1767603258034363196.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260105/17676032580342826 ...
钢铁直女
2026-1-5
465
15
# 康复报道处 #
进仓第一天
大家祝我好运吧,
乔~
前天 20:33
103
13
# 急淋病友的房间 #
某个阶段
听着外面传来的奥数题讨论声,这一年的春节,心里终于踏实了。 那些曾经的冷处理、那些针锋相对的疲惫,终究都被这难得的和谐溶解了。 我们一次次调整心态,不是为了逃避,而是为了学会更温柔 ...
喜安康
前天 21:10
86
3
# 说说心里话 #
皮排(有图片,谨慎观看)
移植一年10个月出现了皮排,后面控制住了,但是身上还是留了好多疤。现在在吃环孢素,吗替,甲泼尼龙,甲苯磺酸……主要是想请问一下各位,脸上长了特别多斑,这种斑以后会消吗。是不是吃药引起 ...
喜乐^
前天 22:28
183
4
# 日常白问 #
想知道化疗结疗之后多久能不戴口罩?
还有多久之后能正常聚餐
啦啦哈哈哈~
前天 17:23
91
5
# 欢乐时刻上个图 #
.
.
没烦恼
前天 17:32
61
0
# 说说心里话 #
慢性排异会引起胃炎吗
胃镜检查出来慢性非萎缩性胃炎伴糜烂,可能是慢性排异引起的吗,移植5年了
赵さん
昨天 11:37
94
4
# 急淋病友的房间 #
化疗结束需要该做什么检查?
刚结疗一个月左右
啦啦哈哈哈~
昨天 12:49
56
2
# 欢乐时刻上个图 #
持续霸榜苹果商店排名的病历管理分析app
打磨了近半年的病历AI分析和管理app,最近一段时间持续霸榜了苹果商店的排名,而且也获得了基本百分百的好评。 不管是孕妇产检的病历单,还是小孩的病历单,或者老人的病历单,或者癌症患者的病 ...
向阳而生呀
前天 21:07
82
1
# 儿童病友的房间 #
移植后体检项目有哪些?
移植后除了骨穿就很少做其他身体检查了,请问一下大家需要做一下那些体检项目呀?
曾可爱的misa
前天 23:53
195
10
# 日常白问 #
这个坏蛋猫
不怕人,怕猫的猫
维妮
4 天前
43
5
# 萌宠乐园 #
又是阳光又是雨
春天 右边是阳光 左边是春雨
喜安康
4 天前
35
1
# 随手拍一拍 #
移植3年啦
雪落长安,瑞气盈门 平安健康,长命百岁 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260223/1771821880493401_774.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260223/17718218514610_934.mp4[ ...
Méng
4 天前
104
10
# 康复报道处 #
移植一年三个月,血小板开始75徘徊正常吗
之前血小板一直100卡线。最近俩月79-75-81-75 其他血项都挺好的,白细胞4.3 血红158 就是板不及格,问医生是不是索拉非尼吃的,医生说说不准,马上大查了又开始焦虑 ...
朱大侠
4 天前
181
5
# 急髓病友的房间 #
大家帮帮出出主意
咨询大家一个问题,25年十月我是移植满五年,当时忙,也没时间去给医生送锦旗,最近有这个想法,我是移植前和移植后的医生不一样,移植前的医生只负责了我不到四个月,但是很负责,移植后医生负 ...
简简单丹
5 天前
315
8
# 说说心里话 #
移植后小忠言
偶尔还是想和大家共勉一下。(不喜勿喷,请绕路) 有的人会说你那么久了你也该恢复到正常生活了吧?但是我一直都在正常生活呀,我正常的吃着家属做的家常菜,我只是还没有上班,没有出去游山玩 ...
Pure
2025-5-17
1011
9
# 说说心里话 #
胃非常非常非常痛
回输一个月,胃一直很痛很恶心,前段时间一直吐,医生开了长效的止吐药。现在变得吐又吐不出来,胃一直疼,吃不吃东西都好痛,喝水都疼已经不知道该怎么办了,吃药也好痛苦,看到药就难受,胃又 ...
小嘻
前天 18:25
93
5
# 急淋病友的房间 #
一疗结束
我老公4月底确诊早前T淋巴细胞,现在在浙一就诊,上周结束了第一次化疗的挂水,这周准备出院了,请问各位有啥要注意的?还有移植是不是越早去排越好? ...
Mirai
2025-5-28
867
11
# 急淋病友的房间 #
有没有移植近四年还腹泻的?突然有肠排吗?
大家知道有没有这种情况吗?已经有5天了,都是水样便。肠胃还时常有气,腹胀腹泻一直有……
橙子啊
4 天前
523
22
# 日常白问 #
一个月复查
医生开工的第一天,医院可以用人山人海来形容了
啦啦哈哈哈~
4 天前
50
3
# 欢乐时刻上个图 #
大年初七 人人生日 祈福纳寿
许个愿望 只求健康
九九制
4 天前
13
0
# 争当暖白自来水 #
今天初六了
今天下午我跟着去散步,走了半小时,我都走不动了,他体力都比我好的人,怎么就会得白血病。看着他的背影陷入了沉思,想不通……元宵节前后要去做骨穿,顺顺利利 ...
Wwei
5 天前
198
4
# 说说心里话 #
大无语事件了
对于没有边界感的亲戚挺无语,明知道我掉头发还问我妈怎么头发那么长了。非得让我妈说带的假发帽才行啊,给个超级大白眼
啦啦哈哈哈~
5 天前
140
8
# 欢乐时刻上个图 #
春天的脚步,来赏花
播种的郁金香开了几朵,用了几年的老人机拍不出它的美
四叶草
5 天前
62
2
# 急淋病友的房间 #
40岁的小日子越过越有
每天喝点自己泡的养生酒。除了赚钱就是吃喝,最近又开始K歌追剧。这小日子过得肯定遭人嫉妒,我才不care,只要我不接坏情绪负能量,那这些就回到发射者身上。这是我身心越来越强大的秘诀哦 ...
陈小姐姐凹凸曼
2026-2-3
209
9
# 复学就业和日常 #
17岁快移植加放疗 听说会失去生育能力天塌了。
17岁急淋T快移植了加放疗,当知道生育能力会彻底消失,还是特别绝望,感觉像天塌了一样,有没有经历过的已经结婚生子的讲讲,十柒哥 太接受不了了 难道没一点希望吗 ...
乔~
2026-2-3
423
7
# 说说心里话 #
又是一年看烟花
移植后第三个春节,看烟花就是春节最幸福的时刻!
youyou
6 天前
45
0
# 欢乐时刻上个图 #
许久不来了
上次来还是口排求助,现在口排也好了,从25年八月到26年初,结束了轻微口排。现在又能吃辣了,就是最近上火加上咽炎咽东西疼,治疗了一周也快好了。两年半大查一切顺利。最后希望战友们都有惊无 ...
祎牧为霞
2026-2-1
219
6
# 复学就业和日常 #
致新人,如果一定要准备——写在从确诊到回输你可能会需要经历的成长
当你走入暖白社区,相信一定有难过的事情发生在你身边。害怕、难过、恐惧等情绪时不时会来造访下你,长辈晚辈亲朋好友一句句积极治疗、会好的、加油也会是你经常听到的声音。 作为患者家属,我 ...
大米和小鱼
2022-5-24
4946
27
# 一点经验供参考 #
求大神分享。化疗3疗后复发,现在第七疗还未完全缓解怎么办
各位病友,想请教下。我们是混合型的在浙一治疗的,第一疗完全缓解第三疗结束准备移植了。结果复发了,淋巴肿大第四疗第五疗上的蓝药水,后面就一直骨髓抑制,第六疗联合用药骨穿报告髓系0.6%淋 ...
㵘㵘
4 天前
337
15
# 急淋病友的房间 #
不知不觉移植八年多了,一点感悟分享~
不知不觉,昨天晚上才突然意识到,已经移植八年多了,好像以前每年都要在暖白发一篇小文章,算是漫漫人生路上的一个里程碑吧。 根据以前的经验,会有病友询问我的基本情况,在这里先简单说一下 ...
清风徐来
2025-8-3
2401
32
# 康复报道处 #
移植后性功能减退
移植这么多年,身体慢慢恢复,性功能也有所恢复,也挂过泌尿(男科)医生建议慢慢恢复,我这七八年感觉恢复也差不多了,但感受还是差很多哎!请问有没有类似状况的?一般就是查激素五项 ...
淡淡川
5 天前
388
8
# 日常白问 #
大年初六 送走穷困 开启新局
将昨日的病痛与阴霾打包送远 开启焕新的康复篇章
九九制
5 天前
19
0
# 灌点热水 #
初五都在迎财神
我也迎✌️
啦啦哈哈哈~
6 天前
21
0
# 欢乐时刻上个图 #
破五迎财神
少跑医院就是大财
九九制
6 天前
35
2
# 争当暖白自来水 #
抗战之路
继续加油!早日脱白。 祝大家一切顺利。
李必胜战士
6 天前
88
7
# 欢乐时刻上个图 #
啦啦啦~
初四喽
啦啦哈哈哈~
7 天前
40
0
# 欢乐时刻上个图 #
求指导
老婆上个月查出b急性淋巴细胞白血病-高危,目前在苏州大学附属第一医院治疗。我们这边采纳了自体移植加CAR-T治疗。有过来人传授点经验吗? ...
史DeYun
2026-2-13
448
18
# 萌新登记处 #
【飞驰3】
分享给不能去电影的小白 【超级会员V6】通过百度网盘分享的文件:f-c_2026… 链接:https://pan.baidu.com/s/19y8EEzsFYhnIOrFJ7aoYdw 提取码:9700 复制这段内容打开「百度网盘APP 即可获取」 ...
penny
7 天前
224
8
# 说说心里话 #
请教友友
请教友友们,急髓移植后191天,早起双手关节有些胀,握拳不利索,活动后会缓解,这是关节排异吗?
结果
2026-1-18
271
14
# 急髓病友的房间 #
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