导读-最新回复 - 暖白小屋

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回输半年啦

出仓到现在涨了8斤肉能吃能喝能跳，加油我的战友们！ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251225/1766592380525107131.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251225/1766592066225 ...

Cynthia.. 9 小时前 32 0 # 听说爆照回血快 #
＃2026＃我愿身体康健

这个愿望是最重要的希望帮我实现 2025年接近尾声平安度过感恩所有闲来无事打算给妈妈织条围巾小时候还会织手套袜子现在却不想学了好友多次推荐我看《莲花楼》最近终于刷剧除了开头有 ...

喜安康 17 分钟前 1 0 # 随手拍一拍 #
星球大战达斯维达

有喜欢星战的小伙伴吗？参考了家里EP5的HT维达2.0，孩之宝黑盒系列头盔2.0版，EVA肩甲，3D打印控制盒+腿甲，定制垂感披风，漫天际里衣，咸鱼订制手套，89光剑，老爹帮忙加灯（加灯我会，但胸口 ...

慕逸凡 13 分钟前 3 0 # 随手拍一拍 #
急淋T 用了门冬的午餐

午餐是炸酱面(香菜，韭菜，豆腐，土豆，洋葱)

乔~ 昨天 15:05 34 3 # 吃货朋友圈 #
达沙替尼会影响视力吗

妈妈一直在吃达沙替尼，大概有一年半多了，最近自觉视物模糊，今天带她去看了眼科，眼科医生考虑药物影响，建议调整用药，但是妈妈定期复查血常规和融合基因均无异常，如果换药我又担心控制不了 ...

月半木昜昨天 21:35 41 4 # 急淋病友的房间 #
平平安安，健健康康

这是我刚确诊时加的QQ群，虽然群已经“老了”，但是大家偶尔还是会冒泡，五年，十年乃至更久的。白血病可能就是这样，恢复的比较好，和常人无异，慢慢都会回归正常生活，我们顶峰相见！当然也 ...

十柒岁昨天 21:51 121 6 # 康复报道处 #
平安夜呀

今天平安夜呀这个节日从中学起感兴趣到现在逐渐没兴趣好像从当时几首流行歌开始的

二姐—Shu 昨天 21:45 16 2 # 随手拍一拍 #
下雨️很无聊

下雨天，还无聊啊啊啊! 不想做城巴佬，只想回村!!

维妮昨天 16:17 19 2 # 随手拍一拍 #
进仓前的紧张

下个月初就要移植了，想问问大家进仓有什么要注意的吗。之前刚确诊的时候就想着赶快移植完然后快快恢复正常生活，但随着治疗快要到移植的时间心里还是不免许多忐忑紧张和焦虑，我很畏惧未知的一 ...

小嘻前天 23:34 100 8 # 急淋病友的房间 #
九寨沟旅行

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251223/1766500708523177_905.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251223/1766500704814219_621.mp4[/video]

庞江浩前天 22:38 67 4 # 游山和玩水 #
这样玩更好玩

AI让做的手工作品有了生命越做越上头 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251224/1766586073420432_773.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251224/1766586073020699_525.mp4[/ ...

penny 昨天 22:22 24 1 # 我爱做手工 #
四疗即将结束，准备移植了

早上采了17管血，这两天要在医院跑东跑西地检查了，治疗的最后一关，也是新的起点

健康蛊昨天 10:00 62 5 # 急淋病友的房间 #
#2026#我愿身体壮壮，钱包胖胖

新的一年，希望早日增重，早日复工。愿大家都有战胜困难的勇气，能吃得起药，挂得上号。不对疾病屈服，不为生活弯腰。另附上周黄山光明顶照片，祝我们都有光明的未来。 ...

回家摆摊 5 天前 68 3 # 说说心里话 #
2026的心愿

2026年愿家人亲朋好友都健健康康平平安安，老公复查一切顺利！足矣。

许宝的秋宝 5 天前 34 3 # 说说心里话 #
3年半的最后一次大查

明年就4年了，今年最后一次大查希望顺顺利利，关关难过关关过，祝福我一切都好吧兄弟姐妹们

向往 3 天前 133 7 # 复查求祝福 #
落定了几件事儿

挺好的挺好的给老爸老妈一人织了条围巾

二姐—Shu 3 天前 50 0 # 随手拍一拍 #
今天看的cctv生育力保存

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251223/1766486389600056897.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251223/1766486389599984356.mp4[/video]

Pure 前天 18:42 33 1 # 专家观点 #
我今天接娃

二哥加班前几年这个时候加班医院转圈圈去年今年相对安生了谢天谢地

二姐—Shu 前天 21:44 27 0 # 随手拍一拍 #
环孢素

大家好环孢素一般吃多久啊我喝的是口服液真的好苦好难吃一股汽油味

香橙战宝昨天 17:34 38 3 # 日常白问 #
求助解答

刚做检查，骨穿流式都阴性，就个血常规里测出个幼稚细胞，主治说先不用管，只要血红蛋白和血小板好就继续观察，有知道会不会这是不是髓外复发 ...

无限可能昨天 08:42 121 7 # 老年病友的房间 #
有没有感染巨细胞病毒或者EB病毒的，然后血小板狂掉的

感染了EB和巨细胞病毒，肺炎，血小板狂掉，有没有遇到过同样情况的病友啊

平平淡淡昨天 07:58 57 8 # 日常白问 #
有北人通州的群吗？谁能拉我一下？

在通州排仓了，想加个病友群，谢谢

wayne 昨天 07:46 11 0 # 暖白立体声 #
慢性肝排

距离2025年还有7天我的肝功能总算是恢复正常啦！肝排小黄人算是恢复正常了！嘎只来庆祝

维妮前天 22:31 57 7 # 听说爆照回血快 #
徒步

可有的女孩不像糖果她们生来就代表勇敢冒险无所畏惧 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251223/1766475908706573263.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251223/1766475908 ...

钢铁直女前天 15:45 72 4 # 复学就业和日常 #
加油，活着就有希望。

科研团队加油啊。 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251222/176641010351222746.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251222/1766410103512114874.mp4[/video]

心里难过 3 天前 66 0 # 灌点热水 #
马上就要3个月大查

好紧张这次检查过了就能回家了今天血常规血小板有点掉了希望没事

籽籽籽 3 天前 82 6 # 灌点热水 #
#2026#愿所有病友一切顺利安好

2026希望我们都越来越好，工作上顺利，生活上顺心，病情上都能够痊愈，不要有任何的坏细胞。—————向阳而生已经移植快五年啦，希望年底左右的五年大查顺利，也希望病友们在2026年都能够早 ...

小彭 5 天前 91 2 # 康复报道处 #
5年康复过来报道一下

2020年7月确诊，一开始感觉天塌了，天天失眠等待结果髓系M2，先是去了北京协和医院朋友说北大人民赶紧转院，转院之后上化疗，3个疗之后没有效果感觉完蛋了，嚎啕大哭上有老下有小果断转院至陆道 ...

早晚的把把 4 天前 328 13 # 康复报道处 #
#2026#我愿未来可期

2026，马上好运，马上幸福，平安健康！向阳而生

wangxin125 4 天前 32 0 # 灌点热水 #
极限国度

无聊找游戏搭子不限于这个游戏

张国亮昨天 18:41 4 0 # 暖白游戏厅 #
季节交替，总有新的故事值得期待

开始降温了Hi~ o添衣，ブ保暖即使生活点跌跌撞撞，也要心里装满阳光☀️积极向上！一定会好的️

钱娇娇 2025-10-22 152 1 # 听说爆照回血快 #
不容易啊

这是他第一次主动说那就现在好好过吧很欣慰他能这么想总是想如果怎么样毫无意义要向前看

penny 4 天前 162 4 # 说说心里话 #
#2026# 我愿拥有健康，见证美好生活

最近甲流加肺炎了一回，喜提急诊抢救室观察加住院几天，儿子也甲流，我刚出院老妈又住院，陪护了几天人都是萎靡的，毕竟自己还没恢复好。总算熬过来，下周去复查骨穿，希望一切顺利啦。 ...

菜菜爱花蝴蝶 4 天前 118 2 # 灌点热水 #
请问大家知道北京那边治疗移植后感染拉肚子的比较知名的医院或者专家吗？

请问大家知道北京那边治疗移植后感染拉肚子的比较知名的医院或者专家吗？我们是这个月初移植完出仓的，出仓后就感染了一直拉肚子，怎么也控制不住，想考虑换个医院看看。目前是在博仁医院。 ...

夏工 4 天前 128 3 # 急髓病友的房间 #
#2026#我愿平安顺利

2025年，就让那些不美好都留在过去吧。 2026年，本命年，迎接一切的美好。愿一家人平安顺遂，幸福安康。特别是老公每次的复查都能顺顺利利，永不复发。等状态好点了，出去看看外面的世界～ ...

Wwei 4 天前 49 3 # 说说心里话 #
饺子节快乐

同乐同乐

二姐—Shu 4 天前 21 0 # 随手拍一拍 #
冬至快乐

随手拍的，有饺子，没出镜，别挑理哦。以前是在平凡的日子里找仪式感，现在每个日子都觉得可以是节日，与诸君共饮，cheers

好柿 4 天前 50 5 # 吃货朋友圈 #
我的21岁----写给自己的日记

我的21岁确诊了白血病（一）一个很普通的暑假，我还在每天准备考研，期待着今年能和男朋友一起上岸，还计划憧憬着我们的未来。可能是老天爷怕我过得太顺利了，总要给我制造点麻烦… ...

小嘻 2025-9-10 1223 24 # 急淋病友的房间 #
想找个朋友一起去大理旅居的

有没有想去大理旅居的朋友哇或者别的地方都可以还没确定要去哪

Y22 2025-12-6 198 13 # 游山和玩水 #
白肺

白肺白了一半现在血氧上不去该怎么办带着氧气罩在90上下

Cycherry:D 2025-12-16 431 23 # 急髓病友的房间 #
m4eoCBFβMYH11这个基

m4eo CBFβMYH11这个基因定量还有0.0058还要继续化疗吗？有没有同类型的

重新开始 2023-6-26 1442 5 # 门诊/病区来偶遇 #
犟种狗耽误我送货

一个狗出来玩就是撒娇卖萌(๑•̀ω•́๑) 二个狗出来玩就是你不拿我不拿，你拿我也拿行了，都给我拿好~~耽误我送货了

维妮 4 天前 40 4 # 随手拍一拍 #
腰穿后头疼，脖子僵疼，后背和腰僵疼

有没有做完腰穿有同样情况的朋友，这次腰穿结束后都只能平躺在床上，难受的不行，一周了只有白天缓解一点，一到晚上还是难受的厉害。 ...

smm 4 天前 50 9 # 急淋病友的房间 #
乖乖们医生说怀疑我是慢粒转的急髓这有有经验的乖乖嘛

就我看帖子大家都很厉害我啥都不懂有没有能跟我说说这些哪个比较重要这都是啥

小lulu加油 2021-4-8 4551 45 # 急髓病友的房间 #
移植后10个月开始腹泻，是肠排还是慢性排异啊？

移植后10个月到现在马上就1年了，这2个月断断续续的拉肚子，开始那段时间吃点蒙脱石散+盐酸小檗碱+双歧杆菌能好点，最近这半个月了吃了不太管用，上周医生又给我开的易蒙停，吃了管了2天，这几 ...

心儿 2025-12-15 213 17 # 日常白问 #
两年大查

两年大查，前面这张是昨天出来的，基因后面有数值，也不知道是好的还是不好，后面一个是之前陆道培的数值为0，换了医院检查，两边的结果都不一样，看也看不明白，但是好不好，有没有哪位病友帮 ...

cyj... 6 天前 151 2 # 急髓病友的房间 #
#2026#我愿未来可期

愿二哥预备五岁顺顺利利愿我的五年平平安安愿父母也都再健康一点愿大家都能一切都好

二姐—Shu 6 天前 42 0 # 随手拍一拍 #
最近的粘土手工

我总是用给儿子买玩具的借口给自己买很多我想玩的东西比如这个粘土，他玩的很少，剩下的都成我的了

penny 6 天前 76 6 # 我爱做手工 #
#2026#我愿我们都安康顺遂。

2025年，从9月到现在也是很平淡，很满足的日子。虽然8月末才从北京回来，但是感觉已经过去很久。每天8点多开车去学校，副驾驶是大智哥。达到学校，大智哥去一墙之隔的公园锻炼，十点多去办公室 ...

会好 5 天前 60 2 # 说说心里话 #
肺排了，唉帮看下肺ct还有肺功能，可逆吗？

肠排过两次，眼排口排皮排刚好一点又肺排了，现在主治让加了他克莫司三分之一，贝舒地尔，孟鲁司特钠，舒利迭，想问下肺排大概多久能好转，药是不是要一直吃个大半年，还有可逆吗最后一张 ...

一切都会变好的 5 天前 269 19 # MDS病友的房间 #

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