导读-最新回复 - 暖白小屋

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门特

化疗门特快过期了，已经不需要化疗，但骨穿报销比例高，医生给续吗？大家是怎样的？

曾可爱的misa 11 小时前 56 3 # 说说心里话 #
天暖来个烧烤

馋了好久既然外面烤的卫生不放心那就自己在家烤啦烤羊肉烤鱿鱼烤五花肉烤虾烤蘑菇土豆片

进击的阿铖 2022-4-9 1021 6 # 吃货朋友圈 #
咨询移植后问题

大家好想咨询下我父亲回输后一个大查骨穿腰穿都没有问题但是嵌合度83点多，属于混合嵌合状态，基因还有三个没有转阴但定量很低医生让调整环孢素从早4晚3调整到早3晚3，什么时候嵌合度能涨上 ...

就到昨天 12:47 140 11 # 急髓病友的房间 #
cd22 CAR-T扩增到了42.4%！

这次扩增的很理想，crs也控制在合理范围内！

Jeff@BJ 昨天 23:24 69 1 # 急淋病友的房间 #
移植后复学啦~

珍惜现在的时光。感恩一切，感恩活着的每一分一秒。一直平安下去吧

小狗饭馆昨天 23:17 62 6 # 复学就业和日常 #
第六天

什么样的运气啊，遇到这样一个不省心的妈妈。怕疼吗

刘^O^洋 2 小时前 33 2 # 说说心里话 #
有一点好笑

有一点幽默

想笑昨天 15:21 67 3 # 欢乐时刻上个图 #
第五天

来之不易啊!感谢爱心人士

刘^O^洋昨天 19:28 58 4 # 说说心里话 #
移植191天

孩子开学了，要起早床了，白天又是一个人在家。

简单爱 5 小时前 13 0 # 暖白立体声 #
高二之前的梦想我都是想当古惑仔

小时候浸在港片里，总觉得铜锣湾的风都带着义气。庙街的油烟、砵兰街的霓虹、球场边的吆喝，构成了我高二之前的世界。那时我以为，讲义气就是能打，有面子就是背后跟着一群人。那份热血，还在 ...

开熙开心前天 21:38 129 2 # 灌点热水 #
等待移植

我在四线城市，三甲医院，我是吃达沙替尼复发了，去年11月份入院，目前做了四次化疗了。当时两个方案，要么移植，还有就是图片中的这个方案。医生是偏向图中的方案的。本来钱都交了，开始制备细 ...

apple110 6 天前 395 17 # 说说心里话 #
与死神对赌的十三年：骨髓移植、肺移植都没带走我

命运的突变 2012年，白血病的袭击我叫张源，2012年4月，一场突如其来的疾病将我的生活轨迹彻底改变。那年我13岁，正是充满朝气与梦想的年纪，然而四肢无力、骨头疼的症状却如阴影般笼罩在我 ...

九九制 2025-5-6 1983 22 # 暖白立体声 #
请教家人

家人们，帮我看看结果咋样啊？成熟淋巴细胞、单核细胞比值高，什么意思？

结果 3 天前 90 7 # 日常白问 #
改一下昨天的痛感

不是掀飞指甲盖，是生孩子的痛（虽然没生过）

啦啦哈哈哈～ 3 天前 28 0 # 欢乐时刻上个图 #
MEF2D:：BCL9有没有同基因的

有没有一样融合基因的病友，交流一下

好好妹 3 天前 26 0 # 说说心里话 #
今天有点EMO，明天就会好的

没有特别去想，突然就梦见了你，应该说是梦见你的微信。梦见群里聊着天，我说我群里有红包，你说把你也拉进去，我看着你微信楞了半天，私聊问一下是不是换人用了。你老公回的我，说很抱歉， ...

菜菜爱花蝴蝶 3 天前 141 1 # 说说心里话 #
第三天

一大早看着昨天的账单，真希望小数点向左边移一点啊以后不看了

刘^O^洋 3 天前 161 3 # 说说心里话 #
这些算干细胞新技术吧

这些算细胞新技术吧

心里难过 3 天前 74 2 # 日常白问 #
请各位病友指教

目前在血研所治疗 2.10二十天前一疗结束（用药维奈克拉）骨穿结果为0癌细胞 2.27回血研所准备二疗骨穿结果不理想主治说诱导化疗失败建议尽快上car-t加移植请问移植的话还推荐在血研所吗（因 ...

MQ大王 3 天前 148 8 # 急淋病友的房间 #
关于金钱

曾经在31岁大好年纪的时候，不劳而获实现了财富自由，不过好景不长，没有把握住，给败完了，还负债累累。现在37岁了，工作也10几年了，没积蓄还欠着银行，越活越回去了，是自己的错。连累了老 ...

Wwei 3 天前 178 1 # 说说心里话 #
36个小目标——在家过年

三月了，二月份只完成了这一个目标生病三年，只有今年是好好在家过年的儿子问我：你为什么天天在家啊？我该怎么回答呢？他也希望我可以带他出去玩吧，越大懂得越多，越难满足了 ...

penny 4 天前 136 6 # 随手拍一拍 #
第四天

真希望自己争点气，让女儿少操一些心

刘^O^洋前天 09:34 117 6 # 说说心里话 #
元宵节快乐！

今天吃汤圆吃饺子✌️

啦啦哈哈哈～前天 10:26 12 1 # 欢乐时刻上个图 #
“万里长征”

生病之后我觉得自己最大的变化就是，感觉自己慢慢变成一个很平静很淡的人没有特别想去的地方，也没有说很想做什么事情，也不想认识新的人，对很多事情都提不起来兴趣和激情了。 ...

小嘻前天 12:57 155 7 # 急淋病友的房间 #
海南出门开车买个肉霸堡，真是惬意呀

巴伐利亚前天 16:42 38 0 # 复学就业和日常 #
元宵节快乐

先祝我老爹生日快乐再祝大家元宵节快乐我们都要天天快乐祝愿一切美好终将而已未来可期加油加油

二姐—Shu 前天 20:13 55 2 # 随手拍一拍 #
元宵节快乐

手搓汤圆，真不错。温水和糯米面，再拿出三分之一煮熟，再和。包上自己喜欢的馅料。我这个是椰蓉红糖芝麻的。QQ弹弹我看到群里还有晒笋肉豆腐干的。也好奇它的味道啦~ ...

好柿前天 20:58 27 1 # 吃货朋友圈 #
汤圆吃了

元宵节过啦！年过完啦！下一轮工作又要开始啦

维妮前天 21:36 22 1 # 吃货朋友圈 #
第一次季度复查

约了明天九点半的门诊，愿做骨穿的医护人员技术好点，结果顺顺，平安健康归来。

Wwei 前天 21:47 43 4 # 说说心里话 #
流感+生理期的海南行

出发前几天队友发烧起飞当天我嗓子难受测了抗原没测出来落地立刻奥司他韦+头孢烧了一天多最高38.1 流感没好利索突然来大姨妈了今天已满血复活 12月一波流感 3月一波流感 ...

我是狗蛋前天 22:29 130 5 # 灌点热水 #
下一站，回家！！！

从七月底来上海到现在已经七个月了，也已经移植半年了，这次大查也很顺利，腰穿也做够十二次了，刘院也说了能回老家了。家人们一起加油呀 ...

Ö༠° 3 天前 100 2 # 急淋病友的房间 #
关于我们上周四的线上聊聊会

上周四，为化疗结疗后的髓系病友的线上交流会，旨在分享维持治疗方案、讨论副作用管理，并探讨回归社会、生活调整等议题。我也整理了一份我认为的“重点”~ 1. 结疗与维持治疗方案分享 ...

好柿 3 天前 237 0 # 急髓病友的房间 #
上班第一天

心情极其复杂不知道是不是开心还是难过开车路上毫无征兆就狠狠的痛哭了起来三年了我们都会慢慢回归日常

诺子 3 天前 132 5 # 复学就业和日常 #
清晨

雾在晨光里渐渐散开鸟鸣却越来越热闹清晨的温柔与生机一点点铺进心里世界慢慢的从沉睡中醒来 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260302/1772430210228356_448.jpg]http://pic.nuan ...

喜安康 3 天前 32 2 # 随手拍一拍 #
移植后的xxx

回输一个月多了，在仓里和出仓之后胃一直都很不舒服，吃不下东西，最近严重到吃药吐喝水也吐，看到药就犯恶心现在在住院天天输着护胃抑酸的，停了好几种药让我一点一点加回来，感觉好慢啊，不知 ...

小嘻前天 12:23 112 4 # 急淋病友的房间 #
不只是一份保险，更是一份保障

作为一路陪伴大家走过治疗与康复阶段的白血病病友组织，我们一直在思考：除了陪伴，我们还能为大家做些什么？我想，患者组织存在的意义不应该只是局限于线上为大家答疑解惑、为大家提供就医帮 ...

九九制 2025-7-30 1666 20 # 公告张贴 #
今日入仓了，但我有点emo了

4月底莫名其妙的确诊，熬过了5月、6月、7月，就这么一疗二疗三疗都熬过去了，来到了八月中旬，之前是期待早点入仓，真的接到电话说第二天进仓的时候其实整个人的内心都是矛盾的，今年的9月就是 ...

高家小姐要加油 2023-8-16 3037 22 # 急淋病友的房间 #
道阻且长守得云开见日出

九个月大查顺利！时间好快也好慢，去年的这个时候正是最无助最崩溃的，现在已经取得了好几个阶段性的胜利。陪着他消瘦又陪着他长肉，共克时艰就这样一起慢慢变老吧…… ...

H.Y 前天 06:12 70 3 # 说说心里话 #
世事无常，活着便是幸

正月十五元宵节，万家灯火，我却在回家路上的超市里，接到了一个让我瞬间失语的消息。偶遇发小收银员，一句“XX走了，酒后心梗”，瞬间让我懵在原地。不到四十岁，少年时的玩伴，竟以这样仓 ...

喜安康前天 17:06 132 1 # 说说心里话 #
移植后体检项目有哪些？

移植后除了骨穿就很少做其他身体检查了，请问一下大家需要做一下那些体检项目呀？

曾可爱的misa 2026-2-25 303 14 # 日常白问 #
加油

不知不觉八年了，临近高考生病的，重新复读已经上完大学读研啦～马年一切顺利！

Sheeryeve7 2026-2-18 503 18 # 康复报道处 #
十年康复

如果问十年后和五年前写的康复心得有什么不同https://mp.weixin.qq.com/s/sjEhGSOtpTEIvcLGsdf3HA，我觉得是从“五年如何活下来”到“十年如何活得好”的变化，在身子底子差的情况下，36岁想 ...

冰君1 2026-1-26 680 19 # 康复报道处 #
吃药后胃疼，请大家分享经验

移植后十月余，也一直吃药。最近因为血脂高，晚上吃一颗他汀，早上的甲泼尼龙也从一颗调整成3颗了，每天早上三四点胃疼，吃点东西稍微有缓解。请问大家有没有类似的情况，是吃药刺激到了吗？ ...

EEEEB 昨天 14:23 70 5 # 急髓病友的房间 #
皮排（有图片，谨慎观看）

移植一年10个月出现了皮排，后面控制住了，但是身上还是留了好多疤。现在在吃环孢素，吗替，甲泼尼龙，甲苯磺酸……主要是想请问一下各位，脸上长了特别多斑，这种斑以后会消吗。是不是吃药引起 ...

喜乐^ 2026-2-25 295 9 # 日常白问 #
急性髓系白血病m5b

我父亲.53岁 1月15日确诊急性髓系白血病，染色体正常，有三个基因突变，一个融合，医生说化疗预后不好，建议把骨髓移植考虑在内，想问一下，要去哪里移植比较好？听说有代诊，代排仓的怎么联系 ...

要努力的活着 2026-1-27 193 4 # 老年病友的房间 #
我在四线城市，这个科室没有年轻患者

我在四线城市，三甲医院，血液科我从来没见过年轻患者，就是年龄小于40岁的，或者上下

apple110 4 天前 416 25 # 灌点热水 #
第二天

顺顺利利过了一天，谢谢家人及朋友的关心和鼓励

刘^O^洋 4 天前 77 10 # 欢乐时刻上个图 #
被妈妈喂饭 → 给家人做饭

真的超级幸福呀，一切都在慢慢变好～

是慧慧 4 天前 89 2 # 听说爆照回血快 #
过年收点压岁钱被身体听见了

早上起床小便完肚子疼，我想过是阑尾发炎也想过是肠痉挛，真没想过是黄体破裂。痛感和掀飞指甲盖有的一拼，喜提静卧好几天～

啦啦哈哈哈～ 4 天前 82 2 # 欢乐时刻上个图 #
差点被豆包说哭了

加班加的我想辞职了，只好寻求豆包的安慰

克己 4 天前 81 4 # 复学就业和日常 #

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