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  • 术后第一次复查
    其他都还好 就是这个左边儿雷终于是爆了 时隔三个月 所有的流程再来一遍 人为什么要有俩乳房 它的作用为啥就不能单纯点嘛 让今天穿刺 我拒了 三个月后再说 实在承受不住这么近的两台手术 我的右 ...
    二姐—Shu 昨天 20:27 84 3 # 随手拍一拍 #
  • 三年
    [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251106/176244109284473561.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251106/1762441092844625493.mp4[/video]
    kkk康康 昨天 22:57 28 0 # 听说爆照回血快 #
  • 回输50天 出院!
    5月25日 血常规检查发现有异常细胞 5月26日 骨穿确认复发 发现异常细胞四个字的时候,其实心里已经明白了99%是复发了,天都塌了,骨穿报告出来的时候也没有那么惊讶 ,只觉得以后要移植,有点难 ...
    籽籽籽 昨天 16:05 161 8 # 灌点热水 #
  • MDS大化疗第二天
    今天上午食欲还是蛮不错的,下午大化疗一上就发烧了~加油加油~
    TiTi妈 昨天 06:29 49 4 # MDS病友的房间 #
  • 秋季流感
    本人二次移植后三年11个月 转季的时候还是感冒了 各位友友 有什么秋冬防护tips分一下
    苹果汤 前天 20:26 104 3 # 说说心里话 #
  • 维奈克拉/利沙托克拉的伙伴看过来
    帮转 BCL2抑制剂经济负担调研问卷https://jsj.top/f/BUsG2X 使用维奈克拉、利沙托克拉的伙伴可以填写下,可能会有匹配的慈善赠药机会
    Mike 昨天 10:38 38 0 # 灌点热水 #
  • 双肺多发微小结节
    在北人查体做胸部ct时,发现双肺多发微小结节,会对后续移植产生影响吗?
    Cc. 昨天 11:27 108 6 # 日常白问 #
  • 移植半年白介素6高查不出原因
    最近2个月一直有低烧,血检查白介素6高60,超敏C高,最近半个月在医院输液美罗培南,吃利奈唑胺和多西环素,本来上周数值已经成倍降下来了,白介素6到18,结果这周一查又升到44,常规检查都做了 ...
    smm 昨天 15:06 59 2 # 急淋病友的房间 #
  • 维持期,这个三类基因一直在突变。
    Mr.餘 前天 09:03 87 2 # 急淋病友的房间 #
  • 化疗的第二十五天
    今天是一疗的最后一次发帖,因为明天就要出院了,大夫今天给开了药,回家休息休息,二疗在战,回顾整个一疗是相当顺利的,不错不错希望以后顺顺利利 ...
    胜利就在前方 前天 11:12 32 2 # 急淋病友的房间 #
  • 结疗后的维持治疗
    请问大家急性髓系白血病eto结疗后维持治疗都是怎么定的呢?问了几个医院大夫,有说白介素2的,有说阿扎胞苷的,有说干扰素的,我们也不太了解这几个方案对比起来,有什么优劣势吗?实在是很迷茫 ...
    抗白记事 昨天 10:50 66 2 # 急髓病友的房间 #
  • 自主来访的大姨妈
    异基因移植后六年➕140天 刚刚做完妇科检查以后 来月经(量少)了 这是代表我们在悄悄康复吗
    蓝柠檬 前天 04:49 179 9 # 暖白闺蜜局 #
  • 开心
    一个月 都在到处玩耍 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251105/1762328498835907_709.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251105/1762328497856371_934.mp4[/video]
    有事没事 前天 15:41 50 2 # 听说爆照回血快 #
  • 回输➕132
    [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251104/1762259771239431808.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251104/1762259771239372543.mp4[/video]
    Cynthia.. 3 天前 78 3 # 暖白练舞室 #
  • 骨梗死
    病友们,有移植一年多膝盖上面髌骨坏死的吗,看到好多是股骨头坏死,髌骨坏死怎么办啊,都做什么治疗呢
    平安健康zj 2025-10-25 279 12 # 日常白问 #
  • 移植后月经调理
    请问有没有移植后两年还没调理月经的朋友,我移植完满两年了,今年35岁,想到调理月经要一直吃激素心里比较抗拒。总感觉是药三分毒,还是想顺其自然。我看大部分年轻女性好像都是选择去调理,会 ...
    汪婷 4 天前 459 29 # 说说心里话 #
  • 向美好的生活出发
    回输71天了恢复状态还可以,加油
    简单爱 前天 14:00 25 0 # 暖白立体声 #
  • 黄柏塬自驾
    这秋色太美了 全国各地的车牌我今儿可都见着了
    二姐—Shu 前天 22:45 46 0 # 随手拍一拍 #
  • 再难能有多难?当个故事,直面困难!与君共勉。
    22年,正直疫情肆虐,管控封城!1月4号打完第三针…… 从来不感冒的我,一周内连续两次发烧,39℃没有感觉,记忆中以往偶尔的38℃浑浑噩噩需要卧床休息。 持续奔波,为母亲住院开胸手术…… ...
    momo11 前天 03:16 186 10 # 灌点热水 #
  • 有没有了解带血管的腓骨移植治疗股骨头坏死的?
    目前左侧股骨头坏死1-2期之间,有没有朋友了解带血管的腓骨移植或者做过这个手术的,可以分享下治疗经验吗?
    抗白的小杨 2025-6-6 345 2 # 日常白问 #
  • 从汕头吃到广州
    吃了生腌,咋说呢,虽然做了万全准备(蒙脱石+左氧氟),但是还是消化不良了,对的,没错,蹲坑的米田共不成型 今晚是正经吃
    十柒岁 2025-10-24 283 10 # 游山和玩水 #
  • 化疗的第十六天
    可能是昨天刚打完疗,今天有点蔫,血红蛋白还没来,0型血就这么缺么,能不能来快点,今天都是献血完的第七天了!!!希望一切顺顺利利 ...
    胜利就在前方 2025-10-27 69 1 # 急淋病友的房间 #
  • 内耗
    我的乐观大大咧咧,在他们眼里可能就是没心没肺,好像我笑也成了错误,可他们不知道的是我的能量场已经很脆弱,经不起一点负面情绪,我不希望他们像看着一个病重的人一样看着我,眉眼间尽是担忧 ...
    penny 5 天前 146 4 # 静心写一写 #
  • 置换髋关节股骨头
    2025年3月21号检查出骨头坏死,2025年3月27号手术置换髋关节,我也是佩服自己,正常人谁一周换个关节啊,不得考虑几个月,可能对于我来说,这个在白血病面前都不算病吧,2025年其实我去年也查了 ...
    下雨天 2025-4-2 1645 24 # 一点经验供参考 #
  • #重生三年#向阳而生
    曾经以为跨不过的山海,如今已成为身后的风景。
    小一 2025-9-3 286 7 # 康复报道处 #
  • 化疗的第二十四天
    时间过得好快,已经确诊一个月了,马上一疗也该出院了,从一开始的难受,不相信,到现在的接受,乐观,积极治疗,好像过了很长时间一切顺顺利利 ...
    胜利就在前方 3 天前 39 0 # 急淋病友的房间 #
  • MDS进仓第5天~
    依旧胃口很好吃的特别多~ 加个炖梨去去小苦药(>﹏<)
    TiTi妈 3 天前 43 0 # 灌点热水 #
  • 人情难还
    兄弟姐妹做供者的,这个人情都是咋还的。已经移植几年了,生活稳定一点了,父母总是提醒别忘了这个人情,其实都记得,每个节点比如逢年过节小礼物,大节点就是大红包。父母养老看病本应该兄弟姐 ...
    德福 3 天前 267 7 # 说说心里话 #
  • 想问一下大家移植后多久复工的
    我的工作是规培生,要规培三年,现在刚过一年确诊了白血病,还剩两年,想问问大家移植后多久能复工
    Ry. 3 天前 174 5 # 灌点热水 #
  • 有阳光真好
    秋天很美呀 晒着太阳 舒服舒服
    二姐—Shu 3 天前 28 0 # 随手拍一拍 #
  • 莫名其妙的就是很烦
    这个天气就是很烦躁
    维妮 3 天前 47 4 # 随手拍一拍 #
  • MDS大化疗第一天-迎战~
    今天是大化疗第一,大哥吃了20个牛肉大葱,馅的饺子~迎战~
    TiTi妈 前天 06:39 29 0 # 灌点热水 #
  • 户外
    新鲜出炉自然照 一路走一路拍 一边走一边唱 微风不燥,阳光正好!
    喜安康 前天 10:32 27 0 # 随手拍一拍 #
  • 回输71天,让我倾诉一下。
    在医院仓里住了两个多月没管过儿子,把他放在外公外婆家,他天天偷偷玩平板玩到半夜,外公外婆管不了怕不喜欢他们了。孩子的爸爸也不管,爸爸的意思是随他,不管什么事情爸爸的态度是让他自己成 ...
    简单爱 前天 13:59 165 4 # 暖白立体声 #
  • 千千结
    昨天天气阴冷,是我姥爷的冥诞。我明显听出我妈语音里的哭腔,可她却说着没事。 她是有遗憾的吧,去年我8月从治疗地回的家,10月我姥爷去世了,他去世的时候,我妈还在照顾不能自理的我。在我姥 ...
    好柿 前天 15:09 126 2 # 说说心里话 #
  • 移植后的病友,如果身体不适类似皮疼,请注意带状疱疹。
    一开始可能会有点皮疼,没啥其他症状,之后水泡,一点点,晶莹剔透,微疼。这个时候立马医院干预,不要 托,不然血泡一大一片,疼!疼!特别疼!超乎想象的疼。 疱疹病毒存在于末梢神经,免疫低 ...
    momo11 前天 16:30 78 2 # 一点经验供参考 #
  • 冒泡!
    各位家人们!平安喜樂!又是好久没来冒泡了,今天来给大家报个平安一切都很好!转眼间我这都二移后338天了,正在向脱白一步一步的稳健前行着。对未来的美好前景充满了希望!同时也祝愿大家们万 ...
    小盆儿友 3 天前 187 7 # 急淋病友的房间 #
  • 暖白小屋约见大专家/住院直通服务
    各位病友/家属:在病友群和APP论坛上经常遇到病友拿到复查的骨穿结果,发现疾病进展复发,却不知道该怎么办,有什么治疗办法! 还有些刚确诊症状比较重,想让患者去北上广的专业医院治疗,但又 ...
    十柒岁 2025-2-13 4070 26 # 公告张贴 #
  • 轻舟已过万重山
    顺利通过五年大查
    人生如茶 2025-10-19 265 18 # 康复报道处 #
  • 吴彤主任:白血病造血干细胞移植后复发的防治
    本文来源:医脉通血液科 小屋引用的目的是为了进行白血病相关科普知识宣传。如无意中侵犯了您的权益,请联系我们,我们将予以删除。 复发是白血病造血干细胞移植失败和死亡的主要原因之一 ...
    小屋自习室 2020-8-27 6307 10 # 专家观点 #
  • 结疗后第3次复查
    由于骨折打乱了原本七月底来北京复查的计划,退票退酒店。这样在家里静养快一个月,继复工后又一次病休。估计怕我累着了,又让我喜提一个月假。 于是开始自驾武汉—河南—北京—河北—天 ...
    未来安好 2025-8-14 387 7 # 说说心里话 #
  • 又来医院检查啦
    很久没去湘雅大查了,自己在本市做一下肺功能看看情况,下次就直接拿报告去湘雅看诊啦,很多药不想吃了,不知道能不能停,不想每次出门都带很多很多药,只想拿个手机揣兜里就能轻松出发的出门 ...
    小嫣 4 天前 152 9 # 听说爆照回血快 #
  • 有办过因病转学的嘛
    什么流程 要走哪些程序?
    歡欢欢. 2022-4-13 1281 5 # 复学就业和日常 #
  • 倒计时三个月!移植十年(烟花)
    如果你的人生是一本书,你会怎么写的故事? 生病前我幻想的剧本是:一个小镇女孩在某一天邂逅了帅气真命天子,男孩觉得女孩有爱心,简朴真诚,两人结婚然后一起孕育一个孩子家庭和睦有点闲钱旅 ...
    冰君1 2025-8-12 728 9 # 康复报道处 #
  • 移植后
    重生第五个年头了,希望下个五年十年、越来越好
    简单活着 2025-10-27 375 21 # 康复报道处 #
  • 五年
    我家大爷(二声)重生的第五个生日 五年了 好像很快,确很漫长 一路磕磕绊绊 我们不再是我们 我们依旧是我们 9月9号 寓意很好 长长久久 ...
    蒲公英 2025-9-9 444 17 # 康复报道处 #
  • 五年小记
    上班摸了两天的鱼认真的回忆了一下我的这五年,以后就不会再想它啦。 1.移植前 2020年8月8日上午参加单位体检,下午被医院通知回去复查,被告知疑似白血病。 8月9日上午在贵州省医和金阳医院得 ...
    蕊蕊 2025-9-10 666 17 # 康复报道处 #
  • 公园溜达
    昨天老爸老妈来我这吃饭 钓鱼佬钓的大胖头 我烙饼炖了鱼头 吃的鱼头泡饼 还炒了个酸菜 吃完晚上急诊 急诊晚上人少当时就可以做 做了个超声 抽血 腮腺病毒没有 c反也不高 只能明后天等着看口腔 ...
    ✨大曼✨ 4 天前 115 4 # 随手拍一拍 #
  • 今晚七点半,我们来一场和生命的温柔对话
    我们是否曾认真想过: 当生命走到尽头,该如何与世界温柔告别? 当亲人罹患重病,我们该如何面对那份不舍与疼痛?这一次,我们不想回避,也不想沉重。 我们只想,温柔地谈谈生命。 活动环节包括 ...
    九九制 4 天前 83 0 # 公告张贴 #
  • 舱内饮食~
    MDS入舱第4天,目前接受小化疗阶段,精神状态不错,能吃能睡~
    TiTi妈 4 天前 90 4 # 抗白之路,视频记录 #
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