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不定时运营笔记:我遇到了一位父亲,我们的对话没有结尾 ...
小屋工作者眼里的生育力保护
世界白血病日|专访国际血液病专家:白血病不是生命的... ...
如果你刚确诊白血病,先把这几件事搞明白再去搞关系 2023.V2 ...
慢性移植物抗宿主病管理的最新药物进展
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黄柏塬自驾
这秋色太美了 全国各地的车牌我今儿可都见着了
二姐—Shu
昨天 22:45
28
0
# 随手拍一拍 #
暖白小屋约见大专家/住院直通服务
各位病友/家属:在病友群和APP论坛上经常遇到病友拿到复查的骨穿结果,发现疾病进展复发,却不知道该怎么办,有什么治疗办法! 还有些刚确诊症状比较重,想让患者去北上广的专业医院治疗,但又 ...
十柒岁
2025-2-13
4061
26
# 公告张贴 #
MDS大化疗第二天
今天上午食欲还是蛮不错的,下午大化疗一上就发烧了~加油加油~
TiTi妈
7 小时前
24
2
# 抗白之路,视频记录 #
轻舟已过万重山
顺利通过五年大查
人生如茶
2025-10-19
261
18
# 康复报道处 #
移植后月经调理
请问有没有移植后两年还没调理月经的朋友,我移植完满两年了,今年35岁,想到调理月经要一直吃激素心里比较抗拒。总感觉是药三分毒,还是想顺其自然。我看大部分年轻女性好像都是选择去调理,会 ...
汪婷
3 天前
434
28
# 说说心里话 #
双肺多发微小结节
在北人查体做胸部ct时,发现双肺多发微小结节,会对后续移植产生影响吗?
Cc.
2 小时前
21
2
# 日常白问 #
吴彤主任:白血病造血干细胞移植后复发的防治
本文来源:医脉通血液科 小屋引用的目的是为了进行白血病相关科普知识宣传。如无意中侵犯了您的权益,请联系我们,我们将予以删除。 复发是白血病造血干细胞移植失败和死亡的主要原因之一 ...
小屋自习室
2020-8-27
6306
10
# 专家观点 #
结疗后第3次复查
由于骨折打乱了原本七月底来北京复查的计划,退票退酒店。这样在家里静养快一个月,继复工后又一次病休。估计怕我累着了,又让我喜提一个月假。 于是开始自驾武汉—河南—北京—河北—天 ...
未来安好
2025-8-14
385
7
# 说说心里话 #
结疗后的维持治疗
请问大家急性髓系白血病eto结疗后维持治疗都是怎么定的呢?问了几个医院大夫,有说白介素2的,有说阿扎胞苷的,有说干扰素的,我们也不太了解这几个方案对比起来,有什么优劣势吗?实在是很迷茫 ...
抗白记事
2 小时前
12
0
# 急髓病友的房间 #
维奈克拉/利沙托克拉的伙伴看过来
帮转 BCL2抑制剂经济负担调研问卷https://jsj.top/f/BUsG2X 使用维奈克拉、利沙托克拉的伙伴可以填写下,可能会有匹配的慈善赠药机会
Mike
2 小时前
4
0
# 一点经验供参考 #
移植后的病友,如果身体不适类似皮疼,请注意带状疱疹。
一开始可能会有点皮疼,没啥其他症状,之后水泡,一点点,晶莹剔透,微疼。这个时候立马医院干预,不要 托,不然血泡一大一片,疼!疼!特别疼!超乎想象的疼。 疱疹病毒存在于末梢神经,免疫低 ...
momo11
昨天 16:30
62
2
# 一点经验供参考 #
又来医院检查啦
很久没去湘雅大查了,自己在本市做一下肺功能看看情况,下次就直接拿报告去湘雅看诊啦,很多药不想吃了,不知道能不能停,不想每次出门都带很多很多药,只想拿个手机揣兜里就能轻松出发的出门 ...
小嫣
3 天前
150
9
# 听说爆照回血快 #
冒泡!
各位家人们!平安喜樂!又是好久没来冒泡了,今天来给大家报个平安一切都很好!转眼间我这都二移后338天了,正在向脱白一步一步的稳健前行着。对未来的美好前景充满了希望!同时也祝愿大家们万 ...
小盆儿友
前天 09:24
178
6
# 急淋病友的房间 #
有办过因病转学的嘛
什么流程 要走哪些程序?
歡欢欢.
2022-4-13
1275
5
# 复学就业和日常 #
秋季流感
本人二次移植后三年11个月 转季的时候还是感冒了 各位友友 有什么秋冬防护tips分一下
苹果汤
昨天 20:26
72
2
# 说说心里话 #
回输71天,让我倾诉一下。
在医院仓里住了两个多月没管过儿子,把他放在外公外婆家,他天天偷偷玩平板玩到半夜,外公外婆管不了怕不喜欢他们了。孩子的爸爸也不管,爸爸的意思是随他,不管什么事情爸爸的态度是让他自己成 ...
简单爱
昨天 13:59
140
4
# 暖白立体声 #
向美好的生活出发
回输71天了恢复状态还可以,加油
简单爱
昨天 14:00
18
0
# 暖白立体声 #
千千结
昨天天气阴冷,是我姥爷的冥诞。我明显听出我妈语音里的哭腔,可她却说着没事。 她是有遗憾的吧,去年我8月从治疗地回的家,10月我姥爷去世了,他去世的时候,我妈还在照顾不能自理的我。在我姥 ...
好柿
昨天 15:09
99
2
# 说说心里话 #
户外
新鲜出炉自然照 一路走一路拍 一边走一边唱 微风不燥,阳光正好!
喜安康
昨天 10:32
22
0
# 随手拍一拍 #
化疗的第二十五天
今天是一疗的最后一次发帖,因为明天就要出院了,大夫今天给开了药,回家休息休息,二疗在战,回顾整个一疗是相当顺利的,不错不错希望以后顺顺利利 ...
胜利就在前方
昨天 11:12
29
2
# 急淋病友的房间 #
开心
一个月 都在到处玩耍 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251105/1762328498835907_709.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251105/1762328497856371_934.mp4[/video]
有事没事
昨天 15:41
31
1
# 听说爆照回血快 #
倒计时三个月!移植十年(烟花)
如果你的人生是一本书,你会怎么写的故事? 生病前我幻想的剧本是:一个小镇女孩在某一天邂逅了帅气真命天子,男孩觉得女孩有爱心,简朴真诚,两人结婚然后一起孕育一个孩子家庭和睦有点闲钱旅 ...
冰君1
2025-8-12
725
9
# 康复报道处 #
移植后
重生第五个年头了,希望下个五年十年、越来越好
简单活着
2025-10-27
369
21
# 康复报道处 #
五年
我家大爷(二声)重生的第五个生日 五年了 好像很快,确很漫长 一路磕磕绊绊 我们不再是我们 我们依旧是我们 9月9号 寓意很好 长长久久 ...
蒲公英
2025-9-9
443
17
# 康复报道处 #
五年小记
上班摸了两天的鱼认真的回忆了一下我的这五年,以后就不会再想它啦。 1.移植前 2020年8月8日上午参加单位体检,下午被医院通知回去复查,被告知疑似白血病。 8月9日上午在贵州省医和金阳医院得 ...
蕊蕊
2025-9-10
663
17
# 康复报道处 #
公园溜达
昨天老爸老妈来我这吃饭 钓鱼佬钓的大胖头 我烙饼炖了鱼头 吃的鱼头泡饼 还炒了个酸菜 吃完晚上急诊 急诊晚上人少当时就可以做 做了个超声 抽血 腮腺病毒没有 c反也不高 只能明后天等着看口腔 ...
✨大曼✨
3 天前
110
4
# 随手拍一拍 #
今晚七点半,我们来一场和生命的温柔对话
我们是否曾认真想过: 当生命走到尽头,该如何与世界温柔告别? 当亲人罹患重病,我们该如何面对那份不舍与疼痛?这一次,我们不想回避,也不想沉重。 我们只想,温柔地谈谈生命。 活动环节包括 ...
九九制
3 天前
79
0
# 公告张贴 #
舱内饮食~
MDS入舱第4天,目前接受小化疗阶段,精神状态不错,能吃能睡~
TiTi妈
3 天前
81
4
# 抗白之路,视频记录 #
化疗的第23天
今天一针增白针一切顺顺利利
胜利就在前方
3 天前
31
0
# 急淋病友的房间 #
每周一次美食排雷
自从吃外面的食物后,谢先生带着我就有点飘!!我决定以后不飘了,每次他都带我来排雷,网红餐厅也只能是网红而已。排队一小时,吃饭10分钟️,然后还不好吃,不如回家自己做。 ...
维妮
3 天前
81
6
# 吃货朋友圈 #
看看你在哪个有趣的地方群
为了更好组织与参与线下活动和彼此交流帮助,目前暖白设立地方群啦,想加群的微信告知我或十七你要加哪个地区,进群后可邀请老乡哦~ ...
好柿
3 天前
139
7
# 欢乐时刻上个图 #
维持期,这个三类基因一直在突变。
Mr.餘
昨天 09:03
80
2
# 急淋病友的房间 #
再难能有多难?当个故事,直面困难!与君共勉。
22年,正直疫情肆虐,管控封城!1月4号打完第三针…… 从来不感冒的我,一周内连续两次发烧,39℃没有感觉,记忆中以往偶尔的38℃浑浑噩噩需要卧床休息。 持续奔波,为母亲住院开胸手术…… ...
momo11
昨天 03:16
172
8
# 灌点热水 #
有阳光真好
秋天很美呀 晒着太阳 舒服舒服
二姐—Shu
前天 23:08
21
0
# 随手拍一拍 #
莫名其妙的就是很烦
这个天气就是很烦躁
维妮
前天 23:13
39
4
# 随手拍一拍 #
自主来访的大姨妈
异基因移植后六年➕140天 刚刚做完妇科检查以后 来月经(量少)了 这是代表我们在悄悄康复吗
蓝柠檬
昨天 04:49
151
5
# 暖白闺蜜局 #
MDS大化疗第一天-迎战~
今天是大化疗第一,大哥吃了20个牛肉大葱,馅的饺子~迎战~
TiTi妈
昨天 06:39
21
0
# 灌点热水 #
赠送药物,自付邮费,发处方医嘱给我,微信找我或APP申请私聊[药贩勿扰]
感谢赠药病友和家属对暖白的信任,也谢谢您的无私赠送与爱的传递。 这里是药物赠送,白嫖请不要挑剔哦。 如果你也有闲置药品和物品想赠送,可以联系我。 注:通过一段时间赠药,我发现联系赠药 ...
十柒岁
2025-2-20
7703
7
# 闲置物品转让 #
即将迎来5岁生日的21岁的十七:因疾病开启的新人生
采访、撰文/九九制 几个数字 在白血病病友这个群体里,大家习惯把接受干细胞移植的那一天当作是自己的重生日,缓缓回输进体内的造血干细胞为患者注入了生的希望。十七在 2017 年年初生病,又在 ...
九九制
2022-3-10
16902
96
# 暖白立体声 #
移植五年了,大家接好运
今天是我移植回输的+5年,感谢老姐捐献干细胞❤️,老姐好看且善良,虽然有时候有点小脾气,对了,还喜欢吃蛋糕。马上老姐就要教师编考试,老哥也要开始参加工作,一切看起来还是稳步前进,嗯, ...
十柒岁
2022-7-6
34551
276
# 康复报道处 #
关于维奈印刷问题
图一是我在药店买的,图二是在病友那边收的,想问下有没有病友买过维奈后面是图二的样子?感觉比我在药店买的印刷粗糙好多排版也不一样 ...
老爸加油!!!
2023-5-14
3323
16
# 医药资讯 #
慢性移植物抗宿主病管理的最新药物进展
本文由入镜/十七整理编辑 引言 慢性移植物抗宿主病(cGVHD)是一种非常具有挑战性和复杂的综合征,具有类似于自身免疫性疾病和其他免疫性疾病的多种临床特征。cGVHD的表现可能主要是炎症性或纤 ...
九九制
2023-8-23
3162
1
# 医药资讯 #
针对复发难治B细胞急淋,CD19/CD3双特异性疗法获批临床
本文来源:医药观澜 小屋引用的目的是为了进行白血病相关研究、药物讯息传播。如无意中侵犯了您的权益,请联系我们,我们将予以删除。 2月28日,中国国家药监局药品审评中心(CDE)官网公示 ...
小屋播报
2024-2-29
2226
4
# 医药资讯 #
抗体疗法axatilimab在中国获批临床,用于治疗慢性GVHD
本文来源:医药观澜 小屋引用的目的是为了进行白血病相关药物讯息传播。如无意中侵犯了您的权益,请联系我们,我们将予以删除。 6月27日,中国国家药监局药品审评中心(CDE)官网公示,Incyt ...
小屋播报
2024-6-28
1229
0
# 医药资讯 #
白血病治疗新靶点“Menin”,盘点全球7款临床研发管线
本文来源:医药观澜 小屋引用的目的是为了进行白血病相关药物讯息传播。如无意中侵犯了您的权益,请联系我们,我们将予以删除。 2024年3月,美国FDA接受了在研疗法revumenib的新药上市申请,并 ...
小屋播报
2024-7-3
2420
2
# 医药资讯 #
临床试验:CAR-T治疗25岁以下CD19复发/难治B急淋
试验药物简介 CAR-T-19注射液(II期)临床试验 主要入选标准 1.年龄 ≤25 周岁; 2.复发性 B-ALL 、难治性 B-ALL 、 Ph+ALL (至少接受过 2 种 TKI ,或无法耐受 TKI ,存在 TKI 治疗的禁忌症 ...
暖白找新药
2024-7-26
5354
6
# 医药资讯 #
贝舒地尔慢排
今日刚拿到这款神药,期待一个月后能有点效果
aaaa
2025-3-6
2932
28
# 医药资讯 #
贝舒地尔目前哪里可以买到啊
听说昨天进医保了,但是医院和药房都没药了。目前哪个医院或者药房可以买到有友友们知道吗?
没烦恼
2025-1-2
1596
6
# 医药资讯 #
妈妈的心理树洞
心情 孩子生病一年半了,我也变得越来越怕见人,上班只是混个饭碗,和谁都不爱说话了?刚恢复上班时不时找单位的老姐妹陪伴,倾诉,真约着人家见面发现说来去就这么点心事,她们都听惯了,也无 ...
加多健康
2025-10-28
297
10
# 说说心里话 #
周二复查起,天气阴,心情晴
又是一次复查日,虽然血项还是不稳定,胆固醇也还是高!但不能影响每天的好心情!半个月没出门,浅浅吃一下,浅浅快乐一下叭 ...
钱娇娇
2025-10-28
163
7
# 欢乐时刻上个图 #
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