导读-最新回复 - 暖白小屋

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5年半啦

5年半啦！感谢医生的一路相伴，医生看到我状态这么好的站到她的面前，逐个给办公室的医生们介绍我有多不易，主动拥抱我，哽咽的说“真好，真好”太感动了感恩相遇❤️ ...

简简单丹前天 15:22 233 16 # 康复报道处 #
3月12号

我以为是移植那天开始算重生，结果都说是移植干细胞的第二天才是重生的日子。也就是说今天才是我真正重生。今天是植树节，那就选一颗从（重)生鳗草种下去，希望我们一起克服困难茁壮成长。 ...

刘^O^洋 2 小时前 38 0 # 门诊/病区来偶遇 #
请教一下大家

我们家在5楼，然后这两天4楼装修，会对病人有影响不，问了物业，说是简单装一下，就收拾卫生间厨房和墙面，我不怕噪音，就怕装修甲醛那些 ...

dxb 半小时前 7 1 # 说说心里话 #
季节限定

荠菜馄饨我觉得好吃

啦啦哈哈哈～昨天 11:12 35 9 # 欢乐时刻上个图 #
李子花

上午天气好出去溜达一圈下午在家把娃明天带去学校义卖的小吃做好量多没有发挥出以前的水平味道一般又是平常的一天！

喜安康昨天 17:04 39 3 # 随手拍一拍 #
移植后膝盖骨头坏死是吃激素导致还是排异啊

贝舒地尔有用吗？吃3个月了，不想吃了，但是医生说不能停太快，可能会加重。

平安健康zj 3 小时前 23 1 # 暖白立体声 #
化疗后复发准备移植，目前在天津血研

化疗后复发这次准备移植，突变基因（cebpa bzip 区，没有融合基因，）目前在天津血研所，想做完一次化疗看一下缓解程度，目前指标都挺低的，想北上，但是又担心太折腾，所以想着这次在这边先做 ...

保护花花 6 小时前 96 7 # 急髓病友的房间 #
臭豆腐

血项正常➕没要辣椒，不要学我

啦啦哈哈哈～ 1 小时前 7 1 # 欢乐时刻上个图 #
头发快快长

长了70来天的头发，想让长的再快点

啦啦哈哈哈～前天 16:13 53 10 # 欢乐时刻上个图 #
2

本来在仓里10多天一直过着悠哉的日子。今天是移植的第二天了。下午回输干细胞，我以为就是像昨天输骨髓一样输液呢，结果直接来个王炸。原来是在我屁股上左右各打一个洞，把200ml干细胞从洞里直 ...

刘^O^洋昨天 16:56 290 13 # 说说心里话 #
新技术

又有新技术了，坚持就是胜利。 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260311/1773234726992761438.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260311/1773234726992660443.mp4[/video] ...

心里难过昨天 21:12 62 0 # 医药资讯 #
带状疱疹怎么治疗多久可以好啊啊啊啊

1.大家带状疱疹多久可以好呀，目前有几个包是不是还会再长啊越长越多吗 2.而且脖子附近有三个淋巴结可以摸到正常吗 3.医生开了更昔洛韦口服的药还有甲钴胺维生素b，一个喷昔洛韦软膏吃这些多久 ...

夏天的乔木昨天 16:49 101 14 # 急淋病友的房间 #
失眠怎么办

最近总是失眠，白天晚上都睡不着。

平安健康zj 前天 00:08 192 11 # 灌点热水 #
移植三年可以戴牙套吗

移植三年了可以戴牙套吗（拔了智齿没什么问题）

盐^_^ 前天 17:06 137 7 # 日常白问 #
2

对不起，让年纪轻轻的你为妈妈不爱惜自己的行为买单

刘^O^洋昨天 11:10 218 4 # 说说心里话 #
甲泼尼龙停药失败

真是太难了停药之后第三天肚子疼胸腔疼呕吐受不了了又吃了一颗还吃了止痛药回输172天

籽籽籽 3 天前 110 6 # 灌点热水 #
出成绩单了

结疗第112天，这报告等了5天，继续保持健康

Wwei 3 天前 51 2 # 听说爆照回血快 #
凉拌菜

香香～没要辣椒血项正常✌️

啦啦哈哈哈～ 3 天前 51 2 # 欢乐时刻上个图 #
送给自己三岁的礼物

春节期间，跟姐妹在兄弟的陶艺店里DIY 没错，这个是我画的绿色的小恐龙~~ 准备下个月再去画个盘子，杯子~~ 毕竟自己拉胚坐一套餐具️是不可能的~ 我没那个耐心~哈哈哈集齐一套单身狗的专 ...

维妮 3 天前 53 4 # 随手拍一拍 #
第十天

今天是入仓的第10天了，明天就要从一开始新生仔细想来，从入仓的第一天到今天还是经历了很多很多，不过已经过去了，接下来要面对的是更加的彷徨，没有经历过，就只有慢慢摸索。如果有前辈能够 ...

刘^O^洋 3 天前 83 2 # 说说心里话 #
第六个100天

呦呼~

penny 3 天前 39 2 # 欢乐时刻上个图 #
海南对皮排星人真是友好

我一直有皮排，就是痒痒掉皮，抹药能好一些，身体各处起起伏伏。去海南第二天，皮肤滑滑嫩嫩，原来的裂口也好了，原来那些硬皮皮也掉了。药都不用抹了。昨天上午回来山西，晚上就又裂口子了 ...

我是狗蛋 3 天前 320 19 # 一点经验供参考 #
咳嗽三个月检查出eb

家人们，本人已经移植了快2年半了，去年12月底跟女朋友去省里玩了一个星期最后一天感觉头晕结果就发烧了好几天，然后去市里的医院做了支气管镜，检查是甲流，然后就输了几天液还打了丙球就回家 ...

尽凡不平凡昨天 16:14 150 8 # 急淋病友的房间 #
高考体检

想问一下高考体检既往病史要填吗房缺封堵术这种要填吗

琳琳 4 天前 147 8 # 日常白问 #
越来越好加油

移植后3个月，这天天吃这么多药，都吃不下饭，加油吧 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260308/1772947712889283_315.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260308/177294770833 ...

天空很蓝 4 天前 78 1 # 灌点热水 #
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啦啦哈哈哈～ 4 天前 26 0 # 欢乐时刻上个图 #
求助

我为什么认证不了暖白身份 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260308/1772929858595826_375.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260308/1772929857552641_289.mp4[/video] ...

龙泉忽缺鋩 4 天前 115 2 # 日常白问 #
遛了个

维妮 5 天前 41 2 # 萌宠乐园 #
第八天

血小板降到几个了，昨晚输了血小板，今早一起来看见手心恢复了点颜色昨天做化疗不知道输了什么液，天呐吃完晚饭的时候我感觉到身体里面好像有一团火，漫延嘴巴里面就像是有一块烧红的碳，就连 ...

刘^O^洋 5 天前 158 7 # 说说心里话 #
关于辣椒

其实忌口辣椒的，血像好的时候会吃一丢丢嗦嗦味，今天吃了两个麻辣鸡肉条居然辣的鼻孔疼

啦啦哈哈哈～ 5 天前 104 6 # 欢乐时刻上个图 #
重生193天

干细胞移植193天，容貌变了，苍老许多，新的头发3个月了，还夹杂着少量白头发，不过没关系在生死面前这算什么，一切都会好的，加油 ...

简单爱 6 天前 109 7 # 日常白问 #
新生

19点整。随着鲜红的液体流入我体内，我迎来了新生。那不是平时输血的暗红色，是鲜红鲜红的，还带着女儿的体温。而我那可怜的女儿至今还在另外一个手术床上恢复中。从此我多了一个生日。3月10日 ...

刘^O^洋前天 19:08 237 14 # 说说心里话 #
移植后半年嵌合度有点掉

之前大查嵌合度一直挺好的，后来肾功有点问题停掉了环孢素和其他一些药，这次嵌合度有点掉，主任说半月之后再做一次，约了明天的骨穿查，今天办理住院血项也有点掉没之前好了，应该没啥大事吧？ ...

妈妈平安我爱你 2024-9-24 750 0 # 日常白问 #
移植后

重生第五个年头了，希望下个五年十年、越来越好

简单活着 2025-10-27 785 22 # 康复报道处 #
Mark

磕磕绊绊终于来到这一天暖白们加油

晴天☁️ 2025-11-26 819 33 # 康复报道处 #
5年康复过来报道一下

2020年7月确诊，一开始感觉天塌了，天天失眠等待结果髓系M2，先是去了北京协和医院朋友说北大人民赶紧转院，转院之后上化疗，3个疗之后没有效果感觉完蛋了，嚎啕大哭上有老下有小果断转院至陆道 ...

早晚的把把 2025-12-21 748 15 # 康复报道处 #
移植康复五年了，要继续保持呀

2020年12月出仓，时间一闪而过，到现在刚好满五年，康复期间有轻微皮排，其他都还算平稳，往后依然要继续保持谨慎，保持健康的生活习惯。元旦节要到了，祝各位健康，快乐，一切平安。毛主席保佑 ...

任平生 2025-12-31 596 18 # 康复报道处 #
康复第五年了，各位加油！

移植后，一年去上班的，冬天容易感冒，有骨质疏松，容易掉头发。其他还好！

木棉 2026-1-7 521 14 # 康复报道处 #
起个大早

要郭好 2026-2-14 541 25 # 康复报道处 #
回输第三十五天，回家的11天

回输的第三十五天，回家的第11天，持续更新…… 回来之后胃口一直很好，血项也在稳步上涨，就是最近这一周一直在和膀胱炎抗争，问了医生，医生的意思是大概率是因为仓内回输前的预处理清髓方案 ...

高家小姐要加油 2023-9-30 2220 11 # 急淋病友的房间 #
倒计时三个月！移植十年（烟花）

现在回望这一路，始终觉得每一步都很难！很难从走800米到跑800米，我用了三年。从负债到存款，我用了五年从患病到治愈用了十年加油 ...

冰君1 2025-8-12 970 9 # 康复报道处 #
十年康复

如果问十年后和五年前写的康复心得有什么不同https://mp.weixin.qq.com/s/sjEhGSOtpTEIvcLGsdf3HA，我觉得是从“五年如何活下来”到“十年如何活得好”的变化，在身子底子差的情况下，36岁想 ...

冰君1 2026-1-26 744 22 # 康复报道处 #
一年安好

前阵子小屋更新，好久没上了，昨天刚上发现补卡都补部齐了，用完正好差一天。今天是365天，移植一周年了。大家越不上小屋，越不关注这个病，就一定是康复的越好了。一周年还是打个卡，祝大家 ...

大骏哥 2023-7-2 2451 16 # 急淋病友的房间 #
30km达成

大骏哥 2024-6-22 1275 6 # 运动小达人 #
记抗白M1-22年3月

1、如何确诊的？最早来医院看病可以追溯到22月1月，因为打完篮球，感觉浑身痛，以为长时间不运动了，体重也大了不以为然，然后隔了一段时间后，我在温州附二医看的骨科，医生说胯骨磨损， ...

大骏哥 2022-3-31 4943 23 # 急淋病友的房间 #
回输两年了

今天是回输两周年的日子，很平淡的度过，一如这两年里的大多数日子。时间一天天过，每天都在努力地治疗、生活、锻炼、康复，终于有力气又把宝宝背在肩上。四季轮回又轮回，我的母亲、老婆、孩子 ...

大骏哥 2024-7-2 2402 15 # 康复报道处 #
仓内护理篇——附赠护理好物集合（无事故篇）

我应该这两天就出仓了，主治主管和护士长都觉得差不太多了，今天+14天了，整个人状态非常好，细胞涨的也理想。在仓里基本0事故，没有膀胱炎、没有高烧、没有口腔溃疡、没有呕吐、没有肛周问题（ ...

Jeff@BJ 2023-8-23 3368 15 # 急淋病友的房间 #
第六天

什么样的运气啊，遇到这样一个不省心的妈妈。怕疼吗

刘^O^洋 7 天前 219 7 # 说说心里话 #
有没有皮排吃他克莫司胶囊的，已经

有没有皮排吃他克莫司胶囊的，已经吃了一周没有效果，今天突然看到说明书说有一个普遍反应会引起皮疹，不是治疗皮排怎么还会引起呢 ...

简简单丹 2021-5-7 2466 11 # 说说心里话 #
这里没人认识，发在这里

移植三年了，磕磕碰碰还是走到了现在。开学典礼新生发言还提到了黄晓军院士和北京方案，坐在台下感慨万千，在人民医院看的第一次门诊就是黄晓军院士的，哈哈哈～ ...

番茄炒蛋 2025-9-5 1990 40 # 复学就业和日常 #

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