导读-最新回复 - 暖白小屋

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急淋b移植后2年10个月是否要肾穿？

3.11发现血肌酐98+，口服百令片。 3.20复测血肌酐134+，当日入院。住院检查出左肾静脉受压，为胡桃夹综合症表现，尿常规蛋白质1+，24小时尿蛋白阴性，免疫检测正常。住院期间输罂粟碱改善微循环 ...

Hugg 昨天 17:28 80 6 # 急淋病友的房间 #
二移+16终于破1了看见曙光了可以出仓了

好好妹昨天 09:14 14 0 # 急淋病友的房间 #
橙子树开花了

维妮昨天 21:47 3 2 # 随手拍一拍 #
急淋b移植979天公园溜达

今天和嫂子约北小河公园赏樱花公园的大爷大妈们身体真是棒啊应该派他们去打仗哪高哪陡爬哪穿的花花绿绿这几年朝阳区公园建设的是越来越漂亮骑行道一条又一条 20多度的天气不要太舒服溜 ...

✨大曼✨ 昨天 16:24 38 4 # 随手拍一拍 #
请假去复查，被领导逼问病情了

去年考了事业编，没填病史，顺利通过体检上班了，去请假复查，事假不给批，请病假，在几个领导连番追问下，如实告知了，唉，感觉要失业了 ...

克己昨天 20:33 91 6 # 复学就业和日常 #
有没有推荐的夏季假发帽啊？

因为不带假发帽我还不好意思的出门，大家有没有推荐的不假的假发帽啊

啦啦哈哈哈～昨天 21:09 6 0 # 争当暖白自来水 #
拥抱春天

终于忙完婆婆妈的丧事，生活也步入正轨，我的排异也控制住了，加油！都会越来越好带着我的小搭子拍拍春天的美景，一起拥抱春天吧 ...

开心向阳昨天 17:55 39 3 # 听说爆照回血快 #
疑似TMA，依库珠单抗有没有人用过

患者是我家人，今年51岁。先说说基本情况：确诊慢性粒细胞白血病已经两年了。其实从一开始确诊，情况就比较棘手，当时就发现有附加染色体移位（12号和15号染色体移位）。这两年，药从一代伊马 ...

慢粒昨天 10:15 75 4 # 儿童病友的房间 #
母亲75+确诊慢性白血病进展期，女儿想要辞职照顾她

这个将近80岁的战友是要做髋关节置换手术的时候，检查发现原始细胞高。女儿随即找到了暖白，想快速了解下一步的方向，那还是年前的时候，女儿再干一周的工作才能拿到年终奖，她顾不得这个，说加 ...

好柿 3 天前 121 6 # 灌点热水 #
患教直播答疑环节梳理(4.2)

个人整理的直播中答疑问题，每个人理解重点可能有差异，给类似情况战友提供一点思路。 1，女 53岁有高血压 25年九月确诊急髓m2 npm1➕tet2突变第一疗三支克拉屈滨和小计量阿糖和吃维奈克拉 ...

好柿昨天 09:01 42 0 # 急髓病友的房间 #
急淋t一眨眼都回输25天啦！

在仓里边真是太难了但也熬过去了

乔~ 昨天 11:13 27 1 # 急淋病友的房间 #
复查日

又一次复查结束，最近北京天气晴天多雾霾多，早晚温差大，适合穿秋裤，路上的花都开了，很漂亮

叭叭叭吧昨天 13:48 23 1 # 复查求祝福 #
移植五年，从肺排下不来床到能步行五公里

26岁，生活突然刹车了我叫赵丹丹，今年31岁。 2019年5月，我确诊了急性髓系白血病混合型。那时候正好赶上疫情，我在外地，一开始就是觉得特别累，然后发高烧。我怕去医院被隔离回不了家，就 ...

九九制 3 天前 162 6 # 暖白立体声 #
费阳急淋，两年九个月大查通关✅

大四的时候妈妈生病，现在我已经研究生毕业工作了，治病的路上碰到很多崎岖坎坷，但好在风波已过，结果是美好的。这两年经历了医院奔波、导师刁难、学业压力、实习秋招，还有恋爱订婚，每次都 ...

echo0120 前天 12:10 206 10 # 康复报道处 #
第一次染发

记录一下五年第一次染头发 .

钢铁直女 3 天前 149 9 # 康复报道处 #
又香香啦～

吃了好几年的烧烤摊，食材新鲜。（不要学我）

啦啦哈哈哈～前天 11:39 84 10 # 吃货朋友圈 #
嗨，好久不见

一晃半年过去了，还在医院和家里来回跑。绝望过，觉得没完没了，没有盼头！但亲戚们每天不断的跟我说加油，便也不好再摆烂！看到其他小伙伴说家人的力量，我也想起来昨天姐姐和我说的话：虽然会 ...

钱娇娇 3 天前 211 13 # 听说爆照回血快 #
M2移植MLL基因阳了，心情很低落

移植后8个月了，周二做的骨穿检查，结果mll-ptd基因又阳了，5个月的时候阳过，吃的维奈克拉转阴了，但这次百分比有点高，等其他结果出来再看看怎么办吧 ...

云梧千江昨天 11:11 96 1 # 急髓病友的房间 #
急淋b二移，+15终于涨起来了

今天终于0.51了

好好妹前天 10:19 54 9 # 急淋病友的房间 #
请教家人

家人们帮我看看结果啊，移植后8个多月，“单核细胞比例增高”

结果 2026-3-12 186 2 # 日常白问 #
急淋移植+14天

好好妹 3 天前 22 0 # 说说心里话 #
康复超过五年，

工作也有新的机遇，最近社恐加社牛人在焦虑一件事，领导答应提拔，我哥交代买东西再去维护一下关系。两周过去了，我东西还没送出去。打电话人家陌生号码拦截，见面嘛人多眼杂没送成功。。。实在 ...

沉默的许愿机 7 天前 193 5 # 康复报道处 #
自己拌的

就是调料拿捏的不好，不好吃

啦啦哈哈哈～ 7 天前 79 13 # 欢乐时刻上个图 #
赏花

开的快败的也快

啦啦哈哈哈～ 3 天前 10 0 # 随手拍一拍 #
移植三年半

昨天婚礼圆满礼成

要郭好 2026-3-25 596 35 # 康复报道处 #
CT1390B治疗复发/难治急性髓系白血病临床研究患者招募

研究药物：CT1390B细胞注射液，靶向CLL-1的通用型CAR-T 适应症：复发/难治急性髓系白血病费用方面：免费提供细胞，研究相关的检查费用，报销与研究相关AE的治疗费用，方案中要求的采血/交通等 ...

九九制 3 天前 61 0 # 临床研究招募信息分享 #
四十岁的叛逆

迟来的叛逆有认真在生活为自己的四十岁喝彩ᕗຈل͜ຈ༽ᕗ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260330/1774885560733225_965.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260330/17748 ...

二姐—Shu 4 天前 106 4 # 随手拍一拍 #
永远CR

我的医生

墨丹儿 7 天前 35 0 # 暖白立体声 #
徒步爬山 .

山高路远见自己 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260329/1774777496211104639.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260329/1774777496211033682.mp4[/video]

钢铁直女 5 天前 82 6 # 运动小达人 #
【真诚邀请】各位病友和家属朋友们好

我是一名正在做血液病就医支持方向的研究者（也是因为家人经历过，所以特别理解这个过程的艰难）。目前我在做一个关于“血液病患者/家属就医过程中的真实困难”的访谈，希望能听到大家的声音。 ...

向好向好向好好 4 天前 147 1 # 灌点热水 #
CMML慢粒单移植出院第四天又在医院里面折腾了5个多小时

就是因为出院的第二天睡午觉起来量了体温38度，这下不得了了，除了昨天，天天都往医院跑。今天一早又抽血，下午挂了移植医生的号，3点半出的门，轮到叫我号的时候都已经5点过了。所有报告看了都 ...

刘^O^洋 4 天前 94 2 # 说说心里话 #
康复第五年了，各位加油！

移植后，一年去上班的，冬天容易感冒，有骨质疏松，容易掉头发。其他还好！

木棉 2026-1-7 585 14 # 康复报道处 #
起个大早，领证结婚啦！

要郭好 2026-2-14 658 26 # 康复报道处 #
确诊M5，移植后5年

回想起过去的五年，已经比任何人都幸运，希望下一个五年一直都好

传奇 2026-2-17 207 3 # 康复报道处 #
移植五年后

接下来的目标是挣钱上三亚 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260322/177417897986886674.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260322/1774178979868836102.mp4[/video] ...

传奇 2026-3-22 179 9 # 随手拍一拍 #
一年过关！顺便提一嘴感染

从上次九月大查顺利通关，大夫允许回家后，全家都松了一口气，原本开开心心打算五一回家，回家前想着医保报销还能顺便补个牙。结果坏就坏在去补牙上，妈妈四月中旬补了牙，可能在医院不知道哪 ...

echo0120 2024-7-3 1889 4 # 康复报道处 #
减激素疑问

减激素的恶心乏力是因为内源激素分泌跟不上的话，那怎么能促进自己身体内激素恢复分泌呢？每天坚持散步运动可以嘛？能有效缩短减激素的难受的时间嘛？ ...

echo0120 2024-2-2 2686 10 # 急淋病友的房间 #
漂亮饭又让我想开了

果树养护期也是我的工作空窗期那就随其自然吧~工作就随缘了有合适就干，没有合适的就算了~~ 感谢谢先生的漂亮饭，又让我想开了 ...

维妮 5 天前 72 5 # 吃货朋友圈 #
移植后用贝林妥能降低复发率。

有人移植后用贝林妥进行维持或者巩固治疗的吗

陪老婆一起抗白 2024-9-7 1843 10 # 急淋病友的房间 #
流式怎么看？缓解了吗

能不能帮忙看看，有懂的吗

妈妈平安我爱你 2023-11-11 2129 13 # 急髓病友的房间 #
马上毕业，春招愿望贴

求求啦！好运降临我身！保佑我在春招找个好工作！还有三个月就毕业了

四叶草sss 6 天前 56 5 # 复学就业和日常 #
M2，NPM1回输第十二天

一起走下去 4 天前 72 7 # 急髓病友的房间 #
急淋回输+12，细胞没动过了还是0.09 啥时候能涨起来啊

好好妹 4 天前 81 5 # 急淋病友的房间 #
力量训练

我的肌酐含量只有正常值的一半所以最近想增加点力量训练

啦啦哈哈哈～ 4 天前 60 2 # 争当暖白自来水 #
CMML慢粒单移植出院，一直发烧

今天是出院的第三天了，昨天下午睡了午觉起来量体温，竟然有38度，女儿吓坏了，立马给我挂个急诊，挂号，检查这些从下午3点多钟一直折腾到6点多钟回来。因为报告要两个多小时才能出来完，结果女 ...

刘^O^洋 5 天前 151 2 # 灌点热水 #
急淋b二次移植，+12

好好妹 5 天前 46 0 # 说说心里话 #
耳排

老是耳朵堵的慌，今天耳朵里出来好大一块，是不是耳排，像是整个耳窝脱一层外衣，心慌，这种情况需要马上就医吗？

安安然 6 天前 270 10 # 儿童病友的房间 #
又加激素了！

和朋友吃个饭看个电影刘总的礼物最后落入了我小侄子的房间皮排异排的我头晕！另一个还没排完药什么加不住了！激素又从6颗回到10颗然后发现10颗还是压不住？？鬼迷日眼的这破排异又破坏了 ...

缺钙的困屁虎 2022-8-4 1656 5 # 随手拍一拍 #
一份「非做不可」的清单 | 暖白小屋护理手册

确诊白血病，意味着大家的生活被彻底颠覆。面对陌生的医学名词和繁多的护理要求，最大的恐惧往往源于“未知”和“不知所措”。大家可能在网上搜索过无数信息，但真假难辨，众说纷纭。我们需要 ...

九九制 2025-9-30 1106 12 # 一点经验供参考 #
新技术

又有新技术了，坚持就是胜利。 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260311/1773234726992761438.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260311/1773234726992660443.mp4[/video] ...

心里难过 2026-3-11 132 0 # 医药资讯 #

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