导读-最新回复 - 暖白小屋

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移植后可以吃零食吗?

听说苏大那边仓里就让吃旺旺的零食，打算等出仓试试旺旺零食和儿童辅食零食目前回输第五天了，因为烧了六天所以喝了6天冰水，然而并没有坏肚子和腹痛发生，听说肠排和吃的种类没什么关系（除 ...

健康蛊昨天 18:44 69 11 # 急淋病友的房间 #
腊八腊八

过了腊八就是年安排了明天去确诊医院准备五年大查原计划去北人查二哥不想折腾状态挺好最后决定在确诊医院找确诊主治圆满的画一个圆今天腊八二哥妹妹生日当年35的妹供36的哥今天妹妹 ...

二姐—Shu 前天 22:03 100 5 # 随手拍一拍 #
过了腊八就是年

你们都吃咸腊八还是甜腊八呀这腊八粥就是一家一味，从小吃到大的味道，别人就家就是不一样咱家粥里有：红豆，花生，黄豆，芋头，荸荠，青菜，胡萝卜，南瓜也不知道自己还能吃多少年家的味道 ...

penny 前天 22:57 44 6 # 随手拍一拍 #
横店的十七和九

前阵子去横店溜达了（是挺好玩啊）做了妆造这里只有我和十七十七移植八年多了，现在生活质量还是很不错滴！横店的妆造是厉害，屌丝如我，也能被整得有点可爱很喜欢这个地方做着漂亮 ...

九九制前天 15:49 132 10 # 听说爆照回血快 #
那我追加一个面基

和认识8年多的@憨憨李恩终于面上，见我面他就说：格格，你变了，变老了好好好，下次再来找你吃霸王餐（总觉得他像一位故人--茄子）明清宫里有个大猫，我和九九制必须合影还让我们碰到了 ...

十柒岁前天 16:37 171 13 # 听说爆照回血快 #
一点tips

讲真，疲劳+气候变化，真的容易感冒，上周我就体会到一把。头痛头晕轻微咳嗽，tip1主任说这种情况最好在京东上查上门检测呼吸道十二项，对症用药。回家后感冒次数不多，归功于防护到位，家人 ...

好柿前天 17:41 80 2 # 灌点热水 #
幼稚粒

没有打升白针，血常规有幼稚粒细胞怎么回事啊

平安健康吧前天 17:53 84 3 # 急淋病友的房间 #
半相合移植一年一切都好！

永远健康！

alex6666666 昨天 14:12 50 4 # 康复报道处 #
邪门儿

复查今天去了穿了然后吧人回来了就是吧感冒了神奇吧好好的去复查一趟整感冒了昨晚我俩都失眠我失眠前半夜他失眠后半夜然后今天感冒真邪乎 ...

二姐—Shu 昨天 19:40 46 3 # 随手拍一拍 #
移植后wt1高

北人移植后2年，wt1高，1.4，有融合基因，北人医生说不用管，有没有相同情况的病友，你们采取措施了吗？

今天小雨转甜 4 天前 203 6 # 急髓病友的房间 #
移植后四年三个月左右。求问如果以后结婚男性还能生育吗还有精子吗

髓系m5移植后四年三个月左右。求问如果以后结婚男性还能生育吗还有精子吗

报之以李c 前天 11:17 177 5 # 急髓病友的房间 #
三年dfs达成

RT

巴伐利亚 2026-1-10 153 8 # 复学就业和日常 #
十年康复

如果问十年后和五年前写的康复心得有什么不同https://mp.weixin.qq.com/s/sjEhGSOtpTEIvcLGsdf3HA，我觉得是从“五年如何活下来”到“十年如何活得好”的变化，在身子底子差的情况下，36岁想 ...

冰君1 前天 21:42 273 15 # 康复报道处 #
鼻窦炎

有友友们鼻窦炎用过激素类鼻喷的吗？效果怎么样？又不敢用，怕激素会引起复发

平安喜乐520 前天 08:40 124 19 # 日常白问 #
不想吃饭

病人不想吃饭，可能是每次都低脂少盐，吃的没味，每次都是吃一小口饭，零食也不知道可以吃什么，感觉营养都跟不上身体消耗，你们在家都是吃什么？有没有推荐的或者可以吃的零食。 ...

Y﹉前天 10:26 79 9 # 急淋病友的房间 #
急性髓系白血病m5b

我父亲.53岁 1月15日确诊急性髓系白血病，染色体正常，有三个基因突变，一个融合，医生说化疗预后不好，建议把骨髓移植考虑在内，想问一下，要去哪里移植比较好？听说有代诊，代排仓的怎么联系 ...

要努力的活着昨天 13:08 70 3 # 老年病友的房间 #
赠送药物，自付邮费，发处方医嘱给我，微信找我或APP申请私聊［药贩勿扰5

感谢赠药病友和家属对暖白的信任，也谢谢您的无私赠送与爱的传递。这里是药物赠送，白嫖请不要挑剔哦。如果你也有闲置药品和物品想赠送，可以联系我。注：通过一段时间赠药，我发现联系赠药 ...

十柒岁 3 天前 503 3 # 闲置物品转让 #
不只是一份保险，更是一份保障

作为一路陪伴大家走过治疗与康复阶段的白血病病友组织，我们一直在思考：除了陪伴，我们还能为大家做些什么？我想，患者组织存在的意义不应该只是局限于线上为大家答疑解惑、为大家提供就医帮 ...

九九制 2025-7-30 1027 12 # 公告张贴 #
移植康复五年了，要继续保持呀

2020年12月出仓，时间一闪而过，到现在刚好满五年，康复期间有轻微皮排，其他都还算平稳，往后依然要继续保持谨慎，保持健康的生活习惯。元旦节要到了，祝各位健康，快乐，一切平安。毛主席保佑 ...

任平生 2025-12-31 383 16 # 康复报道处 #
北人西直门实用方便贴

到北人的时候，两眼一摸黑，现在才知道北人有门诊楼，住院楼，医技楼，国际特需部等小楼，万幸的是，北人所有的楼都在一个院子里，院子并不大，所以，好找！北人查体，主要在门诊楼， ...

烟火凡心 2025-8-15 569 3 # 灌点热水 #
六年报道

时间过得真快，一晃移植都六年了。还记得19年4月被确诊，8月移植，肠排住院三个月，11月出院，年底就爆发了疫情，在疫情最严重的时候，刚移植完的我面临着频繁的复查和购药，不能外出又不得不 ...

猫姐 2025-8-15 2307 44 # 康复报道处 #
2025 北人移植 + 回输6个月费用

为了让大家对移植费用有个了解，我把北人从查体，移植到出仓后的门诊费用，发出来，大家可以看看，心理有个参考，毕竟曾经的我，也是这么翻贴一个个看过来的，足不出户，心有韬略！ ...

烟火凡心 2025-9-19 1391 17 # 说说心里话 #
你们都是什么型？移植多久了吖？工作了么？

我是急淋b，移植两年七个月了，还没有复工

坚强张前天 17:59 104 2 # 说说心里话 #
会是肝排还是肝损伤啊喂

半个月前环孢素50-50改成了50-25 其他没有变化。目前开始吃多烯磷脂酰胆碱胶囊和甘草酸二铵肠溶胶囊了，希望指标快快好起来

Ö༠° 前天 21:42 60 6 # 急淋病友的房间 #
急淋b移植后需要巩固疗嘛

急淋b的战友移植后有没有打巩固疗呀

夏央前天 22:03 72 2 # 急淋病友的房间 #
今日做个️蜡烛的小果农

+歲◂ 勇敢，健康，快乐，自由，没有枷锁，来岁继续做自我~~~~~~ 热爱生活的小果农生日快乐

维妮前天 10:36 40 1 # 听说爆照回血快 #
收到马上健康！

Pure 3 天前 61 5 # 争当暖白自来水 #
解锁越来越多的技能

现在每天就捣鼓各种吃的，换着口味，上市场买菜，各种鱼，各种肉，做各种口味的饺子，做戚风蛋糕，做馒头，做肉包，做蛋糕…周末是最忙碌的！只为能吃得新鲜，干净。第一个月、第二个月血常 ...

Wwei 4 天前 77 5 # 吃货朋友圈 #
周末放纵餐

减了五天放纵两天卫健委的5+2

二姐—Shu 4 天前 35 0 # 随手拍一拍 #
天儿不好

窝家天气不好所以不想出门包括老妈让去吃大包子都懒得动

二姐—Shu 3 天前 21 0 # 随手拍一拍 #
移植后髓外复发

pet结果出来了，不是单一处肿块，好难啊好在骨髓结果没事。我是不是又要经历一次从化疗到移植到排异的路啊，我的小钱钱遭不住啊，看网上病友们说髓外复发很难治疗是真的吗？ ...

kk. 前天 13:21 188 2 # 急淋病友的房间 #
肺排emo

又到寒假了，看着别的同学各种周游世界，孩子又难过伤感了，不知道自己什么时候能实现自己的跨洋游。我心好痛，不知道孩子的未来会怎样，每天祈祷肺功能越来越好，但是全家都没有勇气如做检查 ...

加朵前天 16:25 103 5 # 说说心里话 #
关于cart和靶向的各种复杂用法，需要头部医生分享留言

作为一个复杂核型、高危位点多打击tp53b急淋，确诊三年半治疗了三年，前前后后复发了三次，都很惊险，幸好都是找到很厉害医生和方案。其中，最关键的是cart，儿童方案复发用了一次鼠源cd19，这 ...

Jeff@BJ 5 天前 158 0 # 科普知识分享 #
准备出院

肺部感染好转了，九个月骨穿也做了，回家静养

青春，要拼搏° 2024-3-7 1239 7 # 康复报道处 #
四年大查完美收官！

zxf 2026-1-17 131 4 # 康复报道处 #
七年

2019. 01.14确诊 2026.01.14还活着庆幸、感恩！大病后的心态就是只要我是健康的其他一切就都不是事儿不去想太远的未来享受当下的每一天。 ...

喜安康 2026-1-14 182 9 # 随手拍一拍 #
移植后五年自然来姨妈的冰君咋样了

2019年6月前一直吃克龄蒙，后来嫌麻烦就停药了。停药半年后就自然来姨妈至今。但是姨妈不稳定，有时候隔一个月不来，或者一个月来两次！移植后第一次查询性激素六项卵巢功能极其低！其他 ...

冰君1 2021-12-15 4049 16 # 康复报道处 #
暖白“我愿”活动寄出啦

十柒岁 2026-1-20 127 16 # 灌点热水 #
《25次“好好的”》

王开熙。王开熙。听到叫名，我小跑过去。走进房间，消毒液的气味冰冷刺骨，而对针头的忌惮更让我后背发凉。麻药、穿刺、抽髓，过程一气呵成。我还是会习惯性的掐虎口，大口呼吸，转移 ...

开熙开心 2026-1-20 186 5 # 暖白立体声 #
移植第六年

2025年是移植后的第六年，日子过的简单、规律。脆皮又坚强的身体与我在时间里慢慢磨合、适应。我清楚的记得它经历的每一次痛苦，它也深知我活着的不容易，我们慢慢达成一种平衡和默契， ...

猫姐 7 天前 285 16 # 康复报道处 #
移植满五年

年假休五天。上班满一年。刚刚查询了报告，eto很给力保持阴性。五年了，终于安全满五。今天去民政局登机离婚，等到中午下班，对方始终没来。抑郁症治疗两年，干眼症如影随形。这就是我最近 ...

沉默的许愿机 6 天前 586 19 # 康复报道处 #
2026年1月21日是第四年了

说实话自己都忘记了，还是女朋友当天和我讲今天是你四岁生日！突然恍惚了一下感叹自己已经移植四年平时生活真的不会去想自己生病的事，也感叹自己回来工作已经两年零三个月了。每天忙忙碌碌奔 ...

a柯 4 天前 218 4 # 康复报道处 #
独坐窗前

坐在这拍了一张照片不知道此刻心里想些啥就是挺低落的昨天做的气管镜今天结果出来了确诊卡肺不知是否该庆幸不是排异

喜安康 4 天前 219 11 # 随手拍一拍 #
m2

融合基因 eto ASXL1 kit点位n822k tet2 化疗8个疗程第一疗程CR 第六个疗程转阴请问继续维持化疗还是移植？

漫天雨 6 天前 177 16 # 急髓病友的房间 #
消毒喷雾枪送大家

之前疫情的时候进的，还有一些库存，都是新的免费送给有需要的病友，住院居家消毒很实用，自己付个运费，五块八块的，有需要的联系我吧 ...

平平淡淡 2026-1-1 212 13 # 灌点热水 #
髓外复发

移植后三年发现盆腔肿瘤，这应该算髓外复发吧，想问问大家有什么好的建议

kk. 5 天前 550 13 # 急淋病友的房间 #
利沙托克拉（利生妥），有人用过这款药吗？

求助各位病友，有用过这款药的吗？医生最近推荐了这款药，想了解一些关于这款药的信息

Mike 2025-9-12 248 2 # 医药资讯 #
有没有移植后中耳炎鼓膜置管的病友

有没有移植后中耳炎的病友啊？感觉应该是经常感冒引起的鼻炎，然后慢慢拖成分泌性中耳炎的，鼓膜浑浊，听力下降，耳朵闷，前阵子做了鼓膜穿刺吸积液效果不理想，后又切割做了鼓膜置管，断断续续 ...

高家小姐要加油 2026-1-11 132 9 # 急淋病友的房间 #
回输第2天

今天是2026年1月23号是我父亲回输的第2天希望顺顺利利一切都好。

就到 5 天前 40 5 # 急髓病友的房间 #
骨穿位置按压会疼

现在移植后三年半了，距离上一次骨穿是一年半之前了，最近腰有点酸，躺着坐着不酸，就是有时候转身的时候会觉得有点不舒服酸酸的，之前从来都不会去按压这个位置，最近按压骨穿的位置有点疼，这 ...

心心- 4 天前 191 7 # 日常白问 #

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