导读-最新回复 - 暖白小屋

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兼职半年了

上满1000节课了，必须纪念一下哪怕去医院也没有请假为自己鼓掌虽然工资刚刚够每个月的药钱但已经很知足了

penny 前天 23:17 118 5 # 灌点热水 #
还有677天，日子过得又漫长又快速。

虽然感冒不断，人还是苟到了现在，倒数的677天，一起加油啦！

菜菜爱花蝴蝶昨天 20:27 37 4 # 灌点热水 #
两年半复查

结果终于出来了

大海- 昨天 10:45 125 9 # 灌点热水 #
求助！商业险申请理赔艾伏尼布怎么样才能通过？

目前情况是初筛后有idh1基因，完全基因检测还没出来，医生给开了处方，在院外购药使用了艾伏尼布片目前提交的理赔申请被驳回，理由是未见适应症“复发或难治性”的条件，我提交了反馈询问还需 ...

Lyra 昨天 15:30 71 3 # 急髓病友的房间 #
这一笔，翻过阴霾，下一笔，便是晴天。肉圆小朋友的世界，从此长红。

薛松昨天 20:05 40 1 # 灌点热水 #
有效期到八月份的药还能不能吃

有效期到26年8月份的利沙托克拉究竟还能不能吃，近期转了病友的要来吃，但是有个医药代表说临期的药，都没啥效果了。我真的很生气，如果药没效果了为啥还要写有效期，生了这个病本来就没钱了， ...

老公要加油昨天 21:03 112 10 # 日常白问 #
北人移植费用和排仓问题

各位朋友，大家好新人报道～男，32岁，2026年4月9日确诊的急淋-T，NOTCH1（主要）和RPL-10突变，没有融合基因，没有染色体变异，已在湖北宜昌中心医院化疗二期，化疗效果不错14天就转阴了， ...

木林森昨天 18:14 78 1 # 日常白问 #
伤残津贴

今天参加劳动能力鉴定，专家简单问了几个问题就出来了两周后出结果，有办理过的友友吗？

结果 3 天前 286 27 # 日常白问 #
6.7暖白武汉场idh1 AML战友见面会圆满

先说跟大家最密切相关的信息，爱心企业针对有idh1基因的战友，联合12家血液病中心，后续会启动基因检测福利报销项目，具体细则后续暖白会再跟大家同步。这是实实在在的战友们的福利。话说回来 ...

好柿 5 天前 193 8 # 见个面吧 #
移植后到底能不能开空调？能！但要注意！

夏天到了气温也日渐升高，许多患者移植后虽然身体比较虚弱，但还是难以忍耐高温，家属们想开空调吧，又怕开空调会对患者不好，群里这不就有人问了：移植后是不是不能开空调啊？我们理解大家 ...

九九制前天 15:31 97 2 # 一点经验供参考 #
真菌g试验

真菌g试验阴性是否就排除了卡肺？目前ct和临床症状特别像卡肺，发烧一周了

alex6666666 3 天前 94 5 # 急淋病友的房间 #
移植满三年和拟录取一起来啦

张大胖子 2026-4-11 725 22 # 复学就业和日常 #
皮疹？皮排？

最近鼻窦炎，开了很多药，中药西药喷雾，然后就起了这个？不知道是药物副作用的皮疹还是皮排？我现在还吃着甲泼尼龙和芦可替尼

EEEEB 3 天前 71 3 # 日常白问 #
移植后

长不了头发五公里结束

传奇 3 天前 43 1 # 灌点热水 #
髓外复发

急淋移植快6个月，昨天，Pat-CT 显示纵隔淋巴变大是髓外复发吗要怎么治疗

aab 4 天前 278 3 # 急淋病友的房间 #
急髓一疗二疗之间需要间隔多久？

亲们，我老公确诊了急髓白血病，目前一疗已经住院15天了，阿糖胞苷7天，阿扎7天，维奈克拉吃14天，现在就维奈还要再吃5天，医生说还需要在医院两周左右。出院后3-4周再做评估，这个间隔时间会不 ...

雷霆 4 天前 225 9 # 急髓病友的房间 #
“把握新生”｜2026年IDH1 AML医患关爱活动武汉站圆满落幕

2026年6月7日下午，由红棉公益基金会发起、暖白小屋联合主办的“把握新生”——IDH1 AML医患关爱活动在武汉举行。来自各地的急性髓系白血病（AML）战友、家属，以及血液领域临床专家、医保政策 ...

九九制 4 天前 61 1 # 见个面吧 #
移植后一年

我2024年11月7号在北医三院初诊急淋B，今年26岁，贝利妥缓解后衔接移植中间因新冠又复发了，而后做了商业Car t衔接半相合移植。现在移植完11个月了，血项经常波动，大部分略低于临界值是正常的 ...

心想是陈 4 天前 230 4 # 急淋病友的房间 #
求一份在家里做的工作

大家有没有好的推荐呢，在家带孩子，也想有点收入，现在在帮别人抄写教案，这个收入很少，1万字30块钱，每次一周时间差不多100块钱这样，想出去工作，又不能照顾孩子，就想着看大家都是怎么办的 ...

dxb 4 天前 315 14 # 灌点热水 #
围巾完工

给妈妈织的围巾，今天终于完工啦因为随心，所以耗时长了点，大半年了。等妈妈今年生日再送给她希望她会喜欢。这个花色叫相思扣，之前还看到过一个菠萝花，我觉得也挺好看的，打算再给我 ...

喜安康 3 天前 96 5 # 灌点热水 #
移植19年啦

报个道

飞鸟bird 2024-3-30 12202 129 # 康复报道处 #
白血病移植后手掌总感觉麻麻的？别慌，先看看这篇

最近在病友群聊天，有病友问：你们移植之后有没有出现两只手掌麻麻的感觉，这麻麻的感觉原因是什么呢？其实这个问题不少病友都问过，有人担心是“复发”，有人觉得是“缺钙”，也有人默默地忍 ...

九九制前天 15:22 59 0 # 一点经验供参考 #
越来越好

今天刷抖音，刷到了于笑和小十七会面心中感慨，眼眶湿润好似看到曾经并肩作战的战友看到大家一切都好老头康复的这些日子重心也慢慢转移到身边的生活偶尔回来看看但从未忘记我们这个有爱 ...

兰么么 2025-5-22 1205 11 # 说说心里话 #
在北京熙仁医院看张钦眼科大夫

现在熙仁医院也有专门的眼排门诊啦，只给移植后眼排患者看，不是移植后会被拒诊哟！提前好大夫上挂号（图1流程），挂号支持就诊前一天18点前取消预约，过时不退款。预约好助理会给发具体是几号 ...

Pure 2025-7-8 917 7 # 一点经验供参考 #
村巴佬的日常

下午四小时铲草只搞了不到20颗树…… 弄到第三颗的时候，铁锹杆都断了

维妮 3 天前 68 1 # 灌点热水 #
病例分享｜从准备移植到化疗上岸，运动员小孙的治疗路

编者按：外院诊断AML，医生告知家属“准备移植”，基因没出来就排上了进仓时间表。家属觉得“不对劲”，在暖白小屋的指引下找到刘芳院长。转院后，医生根据NPM1+/FLT3-ITD-突变和化疗后MRD转阴 ...

九九制 3 天前 139 0 # 暖白立体声 #
移植前检查T-spot弱阳

爸爸待移植移植前检查T-spot有异常斑点试验抗原A为9（＞6）斑点试验抗原B为3 CT看着无异常请问移植后会有结核风险吗

jessi 3 天前 80 1 # 急髓病友的房间 #
急髓M5移植五年啦！

今天刚好五年整，希望各位病友一起加油，一起顺顺顺！！

一帆顺 6 天前 188 13 # 康复报道处 #
关于吉瑞替尼的维持治疗

想请教一下各位专家及病友，关于FLT3阳性患者移植后的吉瑞替尼维持治疗，是否有必要？一般用什么剂量和吃多长时间？您的主治医生是怎么建议的？想听听大家的意见。看了一下关于吉瑞替尼维持治 ...

战斗的小星星 2023-8-20 2313 4 # 急髓病友的房间 #
家属出院放弃治疗快半年了

之前状态还挺不错的，能吃能喝，能去遛弯。这几天浑身没劲没血色，容易发晕。也不知道咋说，也不知道咋想，真的好烦啊。也不知道跟谁说说，就在暖白说两句吧。 ...

晒太阳 2022-7-28 3957 17 # 说说心里话 #
移植五年，近来皮肤起皮发红不痒，万能的朋友有什么好的药推荐吗

美好生活 6 天前 168 5 # 急淋病友的房间 #
如果彻底治愈了，你最想做的事是什么？只能做一件的话。

我想干4他吗的癌症！简直就是外星人攻击行为！

天下无ai 2026-6-4 97 1 # 灌点热水 #
小可爱们都给我支棱起来

天下无ai 5 天前 97 4 # 日常白问 #
求助，回输后血小板连续上涨，持续5天超高且无下降趋势

从回输第13天开始涨，今天是第31天，已经涨到362了，这正常吗

新元 5 天前 184 3 # 日常白问 #
暖白武汉线下活动结束啦！

终于和大家见面啦，线下活动意义应该就是看到真实的人，心里感觉更踏实，聊天可以更轻松，几位教授非常有亲和力，我们还拉着黎纬明教授录科普视频，黎主任特别的支持特别感谢大家的参与， ...

十柒岁 5 天前 367 5 # 见个面吧 #
甲减的肥胖啥时候能减下来

一个月才瘦两斤~ 这几十斤啥时候才能瘦

维妮 6 天前 142 10 # 灌点热水 #
T淋母病友｜经历两次异基因移植，从瘫痪在床到健步如飞

Amy是一位90后的姑娘，31岁确诊了T淋巴母细胞淋巴瘤/白血病。人生至暗时刻，另一半选择了离开；两次异基因移植，ICU里十几天的生死较量……她说“我好像是被命运按在地上反复摩擦，但我依然咬牙 ...

九九制 2026-6-5 255 5 # 暖白立体声 #
白大褂换病号服，当心内科医生确诊白血病&

2025年春天，我们第一次尝试用“患者+家属”双人采访的方式，记录一个家庭与白血病相遇、对抗、共处的全过程。她是雪糕，31岁，心内科医生，PH阴性急性淋巴细胞白血病。她和她的先生共同接受采 ...

九九制 2026-6-5 123 1 # 暖白立体声 #
皮肤

移植后快两年了，有没有出现脚底皮肤干裂，四肢指端发红的情况啊？

壮哥 6 天前 135 6 # 日常白问 #
与暖白的第三年

今天有幸参加了暖白在武汉的“把握新生”主题活动，3年前我刚确诊，心里的恐惧身体的疼痛，一次次的化疗一次次的呕吐，每一次吞下的药片，每一笔不堪重负花下的医疗费...都让我觉得人生好 ...

听风 6 天前 126 5 # 康复报道处 #
东山海边别墅

同事们半个月前就商量着以家庭为单位，去租个别墅，玩个一天。好久没有带小孩子出去玩了，我也答应了，不确定他会不会跟我一起去，去就一家四口，不去就我和女儿。 6.6日是个好日子，正好是女 ...

Wwei 6 天前 102 2 # 游山玩水 #
最近的程小厨好像有进步一点点

歡欢欢. 6 天前 64 2 # 灌点热水 #
2025 北人移植 + 回输6个月费用

为了让大家对移植费用有个了解，我把北人从查体，移植到出仓后的门诊费用，发出来，大家可以看看，心理有个参考，毕竟曾经的我，也是这么翻贴一个个看过来的，足不出户，心有韬略！ ...

烟火凡心 2025-9-19 2261 20 # 说说心里话 #
慢性移植物抗宿主病

两个月了手还是这样子，不仅痛还脱皮。真没招。过两天应该换芦可替尼了，希望快点好起来吧。口排也是，什么时候能痛快点吃饭，每次都小心翼翼的，不然就是起很多泡。眼睛也看东西模糊。排异真漫 ...

喜乐^ 6 天前 232 14 # 排异GVHD交流 #
谁大早上emo啊

哦，是我！时间久了，会有点不敢太开心。就是遇到很开心的事，也不敢太开心。刚一开心，总是突然意识到害怕，害怕被打破，害怕吵醒那些不开心。这也算是一种ptsd了吧 ...

想笑 7 天前 189 4 # 灌点热水 #
虚汗出的厉害，钾钙钠都低了

6.3号白细胞升上来了，晚上喝了个黄芪的补汤，结果晚上的虚汗出的更厉害了。

惜沁 2026-6-4 149 7 # 灌点热水 #
病人54岁，女，急髓M5，基因：DNMT3A+NPM1+TET2。

各位战友大家好！借用小屋的一句话：无奈相识，有幸相依。我的妈妈今年54岁，在2026年5月14日，因长期牙龈肿痛、反复出血一直好不了，在县城做了血常规检查。一纸报告，直接确诊白血病。那一 ...

小小王 6 天前 220 7 # 急髓病友的房间 #
+1697今天要去面基啦

早起准备准备去和十七面基

......... 6 天前 150 8 # 日常白问 #
四年整啦

健康平安就是福 7 天前 94 4 # 康复报道处 #
老年移植，EB下降88%

6月3号的环孢素，EB载量，6月4号的B超，都让人窒息，顶着巨大的压力，各方咨询，就在深度迷茫时，6月5号的EB载量从66200下降到了8030，虽仍然需要引起重视，警惕PTLD，但是总算可以暂缓一口气了 ...

愿父亲康复 7 天前 138 1 # 老年病友的房间 #

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