导读-最新回复 - 暖白小屋

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好久没登暖白了，今天来唱个歌——多远都要在一起

好听好听 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260626/1782452078684557_741.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260626/178245207151465_131.mp4[/video]

翠翠昨天 13:34 24 0 # 分享你的小爱好 #
急淋T 用了门冬的午餐

午餐是炸酱面(香菜，韭菜，豆腐，土豆，洋葱)

乔~ 2025-12-24 342 4 # 美食和健康 #
今天很幸福

实习倒计时也是脱白倒计时很高兴很幸福遇到了很好的老师很好的朋友从这里开始到任何地方下段旅程我们都要更幸福丰盛 ...

歡欢欢. 4 天前 152 2 # 灌点热水 #
带状疱疹

最近9月大查顺利通关这个疱疹是真厉害半边额头还是木木的还是会痒眉毛也长不出来，大家有啥办法吗没在吃和抹疱疹药

香橙战宝昨天 22:53 65 5 # 运动与锻炼 #
俺们断档的“职业生涯”

不稳定的这几年，只断续打过两次正经工。不困在鸡毛蒜皮的职场，乐得闲散，也有些忧愁。没想到，在我不上班的这几年，行业如此……萧条。嘎嘎嘎嘎。证也贬得厉害。原来的单位，再想回去，只能 ...

想笑昨天 12:10 100 2 # 灌点热水 #
急性髓系M2，最高白细胞116

急性m2，最高白细胞116，因为高白被定成高危，今天第一天开始化疗，吐了五次，不敢吃东西

毛线球前天 18:54 130 6 # 急髓病友的房间 #
白血病初确诊：医院该怎么选&

确诊白血病后，很多人第一个念头就是：我要不要去大城市？要找关系去最好的医院吗？但这时候往往病人还在发烧，血小板低得吓人，或者化疗已经开始了。动还是不动，成了一个让人整夜睡不着的问 ...

九九制前天 17:44 105 2 # 一点经验供参考 #
这皮排能好吗

半年了全身都是疤痕，多久能恢复以前肤色呢？

瞎折腾的阿钧前天 12:40 149 8 # 排异GVHD交流 #
下雨️运动也要坚持

晚饭后散步➕爬10楼因为电梯小区坏了

维妮 3 天前 35 2 # 运动与锻炼 #
三年大查顺利

大家一路顺风，越来越好！

祎牧为霞 5 天前 169 20 # 康复报道处 #
移植两年半

求助我最近找了一个健身私教，一周三练，一个小时无氧，半个小时有氧，每次练完力竭了，强度不会不会太大啊，有点害怕

大海- 5 天前 401 21 # 日常白问 #
移植后肌酐高

现在移植一百五十多天了，发现血肌酐到了74移植前才四十多，移植后一直在缓慢上升，这样子有没有问题啊。现在在吃阿昔洛韦和磺胺，如果是这两种药物引起的停药之后肌酐能降回去吗？但是又要吃满 ...

我要好好的 2026-6-19 215 8 # 日常白问 #
五一假期期间拍的北斗

最近半年多有点忙，登暖白的时候比较少，有些朋友的私信没有及时回复，请见谅。那这半年我在忙什么呢？自从生病之后开始，我的兴趣就特别的广泛。以前就特别喜欢音乐但没时间学，所以现在就忙 ...

翠翠 2026-5-6 277 9 # 游山玩水 #
离开马上一年了您过得好吗

爸爸我好想念您下雨了会喝酒了会开车听到悲伤音乐了会看到您喜欢吃的食物时候会各种节日了会…… 马上就是您的祭日了马上就离开我一年了仿佛一切就在昨天仿佛我还在紧握您的手可 ...

贾坚强 5 天前 169 5 # 灌点热水 #
复工问题非常纠结

马上两年大查，图二是上一回大查的免疫力结果。夜不能寐，友友们，我该怎么办

猛猛干 3 天前 289 11 # 日常白问 #
沉默的“信号”：慢性髓性白血病（CML）都是怎么确诊的...

之前暖白专门科普过，白血病也分急性子（急性白血病）和慢性子（CML），相比于急性白血病那样来势汹汹，CML算得上是一个“沉默的潜伏者”，十分会隐藏自己，很多患者甚至在确诊时都一脸茫然：“ ...

九九制前天 17:56 42 0 # CML病友交流 #
急淋b费阳移植后

移植2年半医生让停靶向药害怕停药后复发怎么办？有没有和我一样的病友啊说说看你们是怎样面对的！

清新. 3 天前 228 7 # 急淋病友的房间 #
移植满三年和拟录取一起来啦

张大胖子 2026-4-11 857 23 # 复学就业和日常 #
移植护士走心分享：给打算重返职场、回归生活的白血病病友心里话。

我是一名骨髓移植康复者，养病那几年长期居家休养，很少出门社交，心里总害怕长时间脱离社会，跟不上外面的生活节奏。为了慢慢找回状态，我提前做了很多调整，今天把一路摸索出来的心里话，分 ...

小付666 6 天前 273 6 # 一点经验供参考 #
一个人被“关”在移植仓内的生活是怎样的？吃喝拉撒睡咯~

在仓里的生活是极其单调的，每天做好五件事——吃喝拉撒睡就好。然而，这个在正常生活中毫不费力的基本生理需求，在仓里其实没那么简单。每天医生和护士的询问基本也围绕于此，护士每天除了打针 ...

张六六 2020-1-13 5058 16 # 急髓病友的房间 #
请问有在华西移植的吗？

要进仓了内心很不安，app里也搜不到太多华西的信息，想询问注意事项

茂茂陪爸爸抗白 2026-5-26 430 14 # 日常白问 #
Mark一下，重生三周年！

三年前的今天，感恩我的宝贝给了我生命的种子，途虽苦楚，人间值得！愿岁岁平安事事顺意！

youyou 2026-5-29 254 4 # 康复报道处 #
可乐真好看

可爱的小猫咪

第一帅石榴 2026-5-30 87 0 # 灌点热水 #
慢性移植物抗宿主病

两个月了手还是这样子，不仅痛还脱皮。真没招。过两天应该换芦可替尼了，希望快点好起来吧。口排也是，什么时候能痛快点吃饭，每次都小心翼翼的，不然就是起很多泡。眼睛也看东西模糊。排异真漫 ...

喜乐^ 2026-6-7 380 15 # 排异GVHD交流 #
中山眼科眼排就诊过程，豪门医院的绝佳体验

1.中山眼科有眼排就诊绿色通道，眼排病人可以直接通过医随加号，不需要抢号。看眼排的医生是梁凌毅医生团队，一般会有1个主治医师+2个住院医师一起帮你看，梁教授也经常会出现帮病人看。 2.中 ...

化疗版椒麻鱼 2026-6-3 250 7 # 排异GVHD交流 #
急髓M3，5年康复了

一大清早的开车出发杭州，习惯预约第一个号，结果进门时，孙主任说，呀，某某呀，你来了啊。我说是的，一年又到了，我来复查。孙主任说最新手册里你这个m3 类型不需要随访了，白血病对你而言， ...

王风 2026-6-3 530 15 # 康复报道处 #
急淋tALL移植稳过4年

luluyi 2026-5-27 404 14 # 康复报道处 #
急淋费阳自体移植怎么样？

急淋费阳p190，ETV6基因突变，目前一疗结束缓解0.02%。医生意思没必要做异基因的，tki+免疫，再做自体移植巩固即可。有没有懂的小白们？ ...

顺利shunli 5 天前 229 9 # 急淋病友的房间 #
那个24年11月确诊m2的大哥，退群了

这是一个心塞的讲述:我是去年7月份加的他，那时他在当地医院治疗后基因转阴、骨髓也达到完全缓解。等25年9月份复查，冒阳了10%。本该立刻敲定移植计划，他也说想转去上级医院，可后来说是钱 ...

好柿 5 天前 400 9 # 急髓病友的房间 #
42岁的二哥

今天暖白签到2000天二哥42岁生日生日快乐呀 20年8月36岁的事儿如今已经42岁了希望和梦想都要有会实现的呦大家加油加油加油未来可期一切美好终将而至！ [video=http://pic.nuanbaixiao ...

二姐—Shu 5 天前 166 12 # 灌点热水 #
帮白血病病友少走弯路，我们还可以做什么？

2026年6月16日-17日，第四届诺华中国患者日在上海举行。作为白血病患者组织“暖白小屋”的工作人员，我和十七有幸受邀参加。连续两天的议程收获满满，多个环节都令我印象深刻，忍不住提笔记录 ...

九九制 5 天前 99 0 # 见个面吧 #
分享曲子:让时间治愈破碎的心

可能人的一生有无数件事情让自己的心有了裂痕，甚至是破碎，那就让时间来慢慢治愈破碎的心吧。 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260622/1782139436792356_957.jpg]http://pic ...

馨乐！ 5 天前 56 1 # 灌点热水 #
去儿研所（首儿）做了肺功能六项

看了冰冰主任，表示娃在道培做的肺功能数据有些漂移，且在下降。今天去北儿研所做了肺功能和脉冲振荡气道阻力（印象名）。人挺多的，音挺大的。候诊挺智能的，手机上看得到前面有几个。在挂号后 ...

想笑 4 天前 120 1 # 灌点热水 #
肛门破皮抹什么？

今天听他说肛门破皮了，自己说是太热了，流汗弄的，有人也遇到过这个情况吗？抹什么药呢？

Wwei 5 天前 191 8 # 日常白问 #
阮祥燕教授：女性血液病患者的生殖能力与卵巢功能保护

为了帮助血液肿瘤患者解决生育难题，给患者留下“生”的希望，在血液病数字诊疗专业委员会的组织下，6 月 15 日晚 7 点，专委会患教活动第一季特别邀请了被誉为中国“冻存卵巢”第一人、中国“ ...

九九制 2023-7-6 5065 3 # 专家观点 #
中日友好医院孙伟教授：移植后骨坏死诊疗新进展

为了帮助血液肿瘤患者更好地预防和治疗移植后缺血性骨病，让患者拥有正常活动的自由，在血液病数字诊疗专业委员会的组织下，6 月 27 日晚 7 点，专委会患教活动第一季特别邀请了中日友好医院 ...

九九制 2023-7-25 4731 4 # 专家观点 #
仓内随笔—入仓前准备（人、钱、治疗方案）

（发现这个帖吧吞内容，原文放在评论区咯）前言：我的移植主任开始选的就是赵主任组，在燕达是安医生&孟医生组完成前期评估和方案沟通，后期维护应该也是两位，她们俩给我的感觉都很干练和雷 ...

Jeff@BJ 2023-8-22 4815 14 # 急淋病友的房间 #
关于临床试验，我们整理了7个问题及病友经验分享

‍ 在小屋 App 里搜索“临床试验”，除了既往收录的一些相关报道外，一共只有 5 位暖白发布了 6 篇帖子：同样在群聊中搜索，对临床试验的讨论也不是很多。而微信搜一搜中还没等看结果，关键 ...

九九制 2023-8-22 3941 0 # 科普知识分享 #
13款惠民保正在投保，带病可投既往症能赔

5月到6月，各地惠民保进入集中投保期。我们每年这个时候都会帮大家梳理一遍，因为很多病友在治疗后想买补充保障，常因既往病史被商业保险拒之门外。惠民保不问健康状况、既往症也能赔，是我们 ...

九九制 2026-5-21 357 2 # 惠民保 #
三个日子合一

阴历生日+端午节+重生日，也是很巧了大家端午安康

诺子 2026-6-19 118 4 # 灌点热水 #
能不能喝可乐？emm，你爱百事还是可口呢？

天下无ai 2026-6-16 306 15 # 日常白问 #
包月的雨雨雨雨

端午节前几天开始各种雨一看天气预报…喜提半个月的雨… 前阵子才下完半个月的雨…现在又来了最近又不能回村了

维妮 6 天前 37 0 # 灌点热水 #
昨日终于面试成功了

就业形势太严峻了，投出几百份的求职书，终于尘埃落地。

越来越优秀 2026-6-19 340 11 # 灌点热水 #
端午安康

雄关漫道真如铁

诺子 2026-6-19 93 1 # 灌点热水 #
今日份瓜

做个吃瓜群众等下继续锻炼

维妮 2026-6-16 73 3 # 灌点热水 #
骑行路上稳步前行

今日骑行6km 比昨天又进步一点点不必急于求成每天超越昨天的自己就已经很优秀啦！慢慢变好，就是最好的状态。

喜安康 2026-6-16 81 2 # 灌点热水 #
第七个100天

penny 2026-6-17 107 3 # 灌点热水 #
山雨欲来风满楼

️乌云压城｜被天空的暗涌狠狠击中了！ ✨风里带着泥土的腥甜，混着未干的暑气在阳台打转。突然懂了古人说的"山雨欲来风满楼"，原来自然的伏笔藏在每一阵风的褶皱里。此刻只想搬把藤椅坐着等， ...

小葫芦 2026-6-19 90 2 # 灌点热水 #
即将异地工作忐忑

自从生病后在家养了三年多，现在要重新回归社会，去异地工作很不适应，要租新房子，离开熟悉的家，要适应人际关系很害怕我以为这些年已经很坚强了，但是还是不够勇敢复工的家人们，可以给 ...

valentina 7 天前 383 20 # 灌点热水 #
喜提蚊子包一个

昨天发现手腕处被咬了个不大不小的包，今天才反应过来，是不是好事？说明体内没那么多药物毒性了，蚊子都敢啃一口了！

回家摆摊 2026-6-13 169 5 # 灌点热水 #

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