导读-最新回复 - 暖白小屋

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MEF2D:：BCL9有没有同基因的

有没有一样融合基因的病友，交流一下

好好妹 16 分钟前 1 0 # 说说心里话 #
被妈妈喂饭 → 给家人做饭

真的超级幸福呀，一切都在慢慢变好～

是慧慧昨天 19:58 49 2 # 听说爆照回血快 #
摔倒也不耽误热爱生活

我疼得一度以为我的两个膝盖碎了，裤子是真结实啊

好柿昨天 18:04 35 1 # 吃货朋友圈 #
骨髓移植后第五次爬山⛰️

山高路远，我们来日方长❤️

是慧慧前天 18:53 65 1 # 游山和玩水 #
多学科协作（MDT）：白血病治愈之路上的“集团军”作战

一个人可以走得快，一群人才能走得远。白血病的治疗从来都不只是血液科单一科室的事儿，许多患者在治疗过程中可能已经接触到了多学科团队（MDT）协作体系，这是针对类似于白血病这种涉及多个专 ...

九九制前天 18:45 55 0 # 一点经验供参考 #
第一天

第一次吃女儿亲手做的饭菜竟然是在医院里，一定要吃完

刘^O^洋前天 18:37 116 6 # 欢乐时刻上个图 #
差点被豆包说哭了

加班加的我想辞职了，只好寻求豆包的安慰

克己昨天 18:29 53 4 # 复学就业和日常 #
36个小目标——在家过年

三月了，二月份只完成了这一个目标生病三年，只有今年是好好在家过年的儿子问我：你为什么天天在家啊？我该怎么回答呢？他也希望我可以带他出去玩吧，越大懂得越多，越难满足了 ...

penny 昨天 21:36 69 5 # 随手拍一拍 #
今天有点EMO，明天就会好的

没有特别去想，突然就梦见了你，应该说是梦见你的微信。梦见群里聊着天，我说我群里有红包，你说把你也拉进去，我看着你微信楞了半天，私聊问一下是不是换人用了。你老公回的我，说很抱歉， ...

菜菜爱花蝴蝶 2 小时前 51 0 # 说说心里话 #
移植后四年三个月左右。求问如果以后结婚男性还能生育吗还有精子吗

髓系m5移植后四年三个月左右。求问如果以后结婚男性还能生育吗还有精子吗

报之以李c 2026-1-26 365 7 # 急髓病友的房间 #
第二天

顺顺利利过了一天，谢谢家人及朋友的关心和鼓励

刘^O^洋昨天 21:01 33 6 # 欢乐时刻上个图 #
第三天

一大早看着昨天的账单，真希望小数点向左边移一点啊以后不看了

刘^O^洋 3 小时前 57 1 # 说说心里话 #
这些算干细胞新技术吧

这些算细胞新技术吧

心里难过 3 小时前 11 1 # 暖白立体声 #
请各位病友指教

目前在血研所治疗 2.10二十天前一疗结束（用药维奈克拉）骨穿结果为0癌细胞 2.27回血研所准备二疗骨穿结果不理想主治说诱导化疗失败建议尽快上car-t加移植请问移植的话还推荐在血研所吗（因 ...

MQ大王 6 小时前 53 6 # 急淋病友的房间 #
昨天居然忘了登录

补发个昨天，大家应该都能看懂吧

啦啦哈哈哈～前天 08:59 129 15 # 欢乐时刻上个图 #
过年表演个才艺

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好柿 3 天前 81 6 # 我是K歌之王 #
求妇科医生推荐

本来是想从线上挂王朝华医生的号，在当地检查，没想到王医生没有线上问诊，想问一下各位女性病友有没有了解的其他医生或者成都范围内的骨髓移植后妇科专家也可以 ...

Hugg 3 天前 112 2 # 急淋病友的房间 #
求问

小张准备下个月去做五年大查了，问问各位好朋友，除了常规检查，加妇科b超，还有什么需要需要另加的检查吗？工作三年，没有什么不舒服，偶尔偏头疼。没意外的话最后一次骨穿了，想检查的全全的 ...

小张有棵许愿树 3 天前 194 6 # 复查求祝福 #
brca1 基因变异，需要移植吗？

三年不到急淋b神经中枢复发，初诊低危组，无重排融合，仅有brca1基因变异，男孩，初发六岁，现在九岁。换了医院准备做cart，这边医生说这个基因建议cart完了移植。有人和我一样的基因吗？ ...

kris 3 天前 176 2 # 急淋病友的房间 #
cart后igg多久能恢复

cart后两年多了，igg还是很拉胯，经常要输丙球。还有希望恢复吗

琦玉老师 3 天前 118 3 # 急淋病友的房间 #
等待移植

我在四线城市，三甲医院，我是吃达沙替尼复发了，去年11月份入院，目前做了四次化疗了。当时两个方案，要么移植，还有就是图片中的这个方案。医生是偏向图中的方案的。本来钱都交了，开始制备细 ...

apple110 3 天前 340 16 # 说说心里话 #
过年收点压岁钱被身体听见了

早上起床小便完肚子疼，我想过是阑尾发炎也想过是肠痉挛，真没想过是黄体破裂。痛感和掀飞指甲盖有的一拼，喜提静卧好几天～

啦啦哈哈哈～昨天 18:38 39 1 # 欢乐时刻上个图 #
倒数计时288天！

顺利苟过四年复查！倒数计时288！

草莓味冰淇淋前天 23:00 53 3 # 急淋病友的房间 #
17岁确诊，达到5年治愈的有多少

挺好奇的，有没有实现长期生存的，因为我就是17岁，不知道我会不会达到5年治愈挺害怕

乔~ 昨天 15:53 207 13 # 日常白问 #
距离满五年越来越近！

健康平安就是福 2026-2-8 139 3 # 康复报道处 #
移植3年啦

雪落长安，瑞气盈门平安健康，长命百岁 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260223/1771821880493401_774.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260223/17718218514610_934.mp4[ ...

Méng 7 天前 126 11 # 康复报道处 #
焦虑+10086

不知道大家移植完有没有感冒过的，我们冬天已经感冒了两次了，每次都会因为感冒引起鼻炎，然后就是痰很多，测了呼吸道也没什么问题，血项也正常，马上要去大查了，心里特别的畏惧，不敢去查，也 ...

dxb 3 天前 221 14 # 说说心里话 #
关于金钱

曾经在31岁大好年纪的时候，不劳而获实现了财富自由，不过好景不长，没有把握住，给败完了，还负债累累。现在37岁了，工作也10几年了，没积蓄还欠着银行，越活越回去了，是自己的错。连累了老 ...

Wwei 9 小时前 87 1 # 说说心里话 #
我在四线城市，这个科室没有年轻患者

我在四线城市，三甲医院，血液科我从来没见过年轻患者，就是年龄小于40岁的，或者上下

apple110 昨天 09:59 291 24 # 灌点热水 #
又是一年看烟花

移植后第三个春节，看烟花就是春节最幸福的时刻！

youyou 2026-2-21 53 0 # 欢乐时刻上个图 #
大年初七人人生日祈福纳寿

许个愿望只求健康

九九制 7 天前 16 0 # 争当暖白自来水 #
皮排（有图片，谨慎观看）

移植一年10个月出现了皮排，后面控制住了，但是身上还是留了好多疤。现在在吃环孢素，吗替，甲泼尼龙，甲苯磺酸……主要是想请问一下各位，脸上长了特别多斑，这种斑以后会消吗。是不是吃药引起 ...

喜乐^ 5 天前 267 7 # 日常白问 #
在仓里不用大济量清髓？

大夫说我的方案不需要用美法仑怕导致我各种感染，出不了仓因为进仓前有四天的局部病灶放，三天全身放疗，就相当于清髓了，用几天阿甘伊达比星克拉屈滨. Api 后回输，有没有懂的解答一下。 ...

乔~ 前天 14:03 122 1 # 急淋病友的房间 #
白血病5年上岸下一站自由

我爬山涉水生命就随我流动要成为更好的自己 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260105/1767603258034363196.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260105/17676032580342826 ...

钢铁直女 2026-1-5 475 15 # 康复报道处 #
移植后体检项目有哪些？

移植后除了骨穿就很少做其他身体检查了，请问一下大家需要做一下那些体检项目呀？

曾可爱的misa 5 天前 282 13 # 日常白问 #
回输前血项异常低怎么办？

已经在仓里准备移植，刚放疗完，才打了三天化疗，突然咳血，医生说是弥漫性肺泡出血，同时发现皮下多处出血，就暂停化疗了，现在血小板为个位数，输了血小板也还是个位数，血红只剩下30多。下个 ...

请让他健康前天 20:52 100 2 # 日常白问 #
#我的抗白故事#（确诊的过程）

梦里怎么输都差一点点才能输进身体去的橘子汁原来是化疗时打的橙色的伊达比星呀～（为什么是橘子汁后面有答案）从大学毕业就一直在干教育类的工作，操心多身心容易疲惫也一直以为是气血不足 ...

啦啦哈哈哈～ 2025-10-8 680 13 # 抗白之路，视频记录 #
感冒

病毒

大海- 前天 11:22 60 3 # 灌点热水 #
进仓第一天

大家祝我好运吧，

乔~ 5 天前 200 15 # 急淋病友的房间 #
某个阶段

听着外面传来的奥数题讨论声，这一年的春节，心里终于踏实了。那些曾经的冷处理、那些针锋相对的疲惫，终究都被这难得的和谐溶解了。我们一次次调整心态，不是为了逃避，而是为了学会更温柔 ...

喜安康 5 天前 104 3 # 说说心里话 #
Bo.ren九病区真敢啊，草菅人命、唯利是图、没有底线

1.【隐瞒患者病情】患者肿瘤发热告诉患者是carT反应，导致病情进展！ 2.【不懂疾病还乱接】拿超声给患者做髓外肿瘤评估，导致疾病迅速进展，我tm想请问了，你家tm髓外拿超声监测，如果不是我坚 ...

Jeff@BJ 3 天前 347 2 # 急淋病友的房间 #
二次回输后胸后背疼

妹妹因为wt1高二次回输，一直低烧，c反应蛋白高,最近全身疼，查了所有检查都没事，petct也查了，啥事没有，就是胸膜增厚，为啥会这么疼呢？为啥一直三十七度多呢？很奇怪 ...

Zyuanxuan-M 4 天前 159 2 # 急髓病友的房间 #
化疗结束需要该做什么检查？

刚结疗一个月左右

啦啦哈哈哈～ 4 天前 90 2 # 欢乐时刻上个图 #
慢性排异会引起胃炎吗

胃镜检查出来慢性非萎缩性胃炎伴糜烂，可能是慢性排异引起的吗，移植5年了

赵さん 4 天前 135 5 # 急淋病友的房间 #
持续霸榜苹果商店排名的病历管理分析app

打磨了近半年的病历AI分析和管理app，最近一段时间持续霸榜了苹果商店的排名，而且也获得了基本百分百的好评。不管是孕妇产检的病历单，还是小孩的病历单，或者老人的病历单，或者癌症患者的病 ...

向阳而生呀 5 天前 104 1 # 儿童病友的房间 #
我在

五年了，还没去检查，但我在

H2O儿♈️ 6 天前 390 17 # 说说心里话 #
妈呀！开盲盒吃到花心红薯啦！

真是我的梦中情薯啊啊啊啊啊。。。好多年没有吃到这种花心红薯啦

维妮 5 天前 43 5 # 随手拍一拍 #
不只是一份保险，更是一份保障

作为一路陪伴大家走过治疗与康复阶段的白血病病友组织，我们一直在思考：除了陪伴，我们还能为大家做些什么？我想，患者组织存在的意义不应该只是局限于线上为大家答疑解惑、为大家提供就医帮 ...

九九制 2025-7-30 1618 18 # 公告张贴 #
你们都是什么型？移植多久了吖？工作了么？

我是急淋b，移植两年七个月了，还没有复工

坚强张 2026-1-26 218 4 # 说说心里话 #
喜庆的事物和念头

开始准备春节的小东西了，真的能提升幸福感搭子做的早饭，味道不错的，之前很多事都习惯大包大揽，如今享受被“照顾”，糊里糊涂，感情甚笃。我做的午饭，还是技高一筹(原谅我自卖自夸)，这 ...

好柿 2025-11-29 208 4 # 随手拍一拍 #

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