导读-最新回复 - 暖白小屋

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可乐真好看

可爱的小猫咪

第一帅石榴 1 小时前 2 0 # 灌点热水 #
又出来打工了。

两个月前拍的，我都忘记发了，哈哈哈哈

第一帅石榴 1 小时前 3 1 # 灌点热水 #
以家长代表的身份站在讲台上分享，有点紧张，但很荣幸。

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格子前天 22:43 99 7 # 灌点热水 #
Mark一下，重生三周年！

三年前的今天，感恩我的宝贝给了我生命的种子，途虽苦楚，人间值得！愿岁岁平安事事顺意！

youyou 昨天 21:31 49 4 # 康复报道处 #
白血病移植五年｜于笑，一个演员的第二次开机

引言最近在朋友圈，看到于笑老师的最新动态，一个骨穿室外的的小视频，配文：这就是最后一次了，我坚信#五年之约。去年和于笑老师见面拍视频的时候，他还说：自己要做四年大查了，但就是想 ...

九九制昨天 11:21 104 2 # 暖白立体声 #
6月7日武汉｜“把握新生”医患交流会等你来

亲爱的暖白家人们：见字如面。我们每天都在群里见面，聊血象、聊用药、聊今天有没有力气下床走一走。可你有没有发现，隔着屏幕，有些话怎么也说不透——比如那句“我好累”，比如“我有点怕” ...

九九制昨天 17:33 21 0 # 见个面吧 #
0926肺排复查（已吃天数贝舒78激素63芦可17）

还是给自己记录一下吧，今天看诊15分钟，我总觉得时间越短越证明问题不大（纯为自己记录用，大家情况不一样勿自行带入） 1⃣️开门询问：卢主任：你状态好吗？我：还行，走快一点可能喘一下 ...

Pure 2025-9-27 639 7 # 急淋病友的房间 #
Pure的国庆节肺排BOS直播课笔记

好久没这么认真上过课了！！直播课讲的非常好！#博仁医院杨志梅主任知识点get满满！！分享给排异中的友友也希望没有肺排的友友们一定要提高警惕，远离肺排，保护好肺部老大！！以下是我看了今 ...

Pure 2025-10-3 680 3 # 科普知识分享 #
能用发胶发蜡了吗

马上两年了，头发还是很软。发胶发蜡能用吗？

猛猛干昨天 12:29 44 3 # 日常白问 #
又又又发烧了，这次居然查出来是鼻病毒

头一天全程戴口罩，去参加孩子家长会，回来就咳咳咳了，晚上睡了一觉早起，到中午莫名其妙就不对劲了，37.4……没管，就喝水，中午午觉起来37.8……有点流鼻涕的症状，吃了一颗泰诺，又继续睡， ...

高家小姐要加油昨天 17:44 85 5 # 急淋病友的房间 #
520

愿往后余生皆坦途，愿你健健康康平平安安，过好每一天平平淡淡的小日子。

许宝的秋宝 2026-5-20 87 1 # 灌点热水 #
群里的伙伴今天订婚，再次恭喜他

一个人的幸福快乐被一群人知道，那快乐就会翻倍翻倍翻倍... 借新人战友的祝福，愿暖白们都能顺利康复，觅得良人

好柿 4 天前 112 0 # 康复报道处 #
五年了，血小板终于涨了

从21年六月进仓到回输结束，血小板基本就没怎么涨，前两年一直在输，后来不输了，就稳定在两万到四万。吃过各种升板的药，一概没用。 22年住院，主任说我血小板植入不良，建议二次移植。主治进 ...

回家摆摊 4 天前 283 20 # 康复报道处 #
最近忙着减肥

也不知道瘦没瘦反正一天天锻炼完就在撸别人家的狗 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260526/177980982671486_876.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260526/17798098205622 ...

维妮 4 天前 43 3 # 灌点热水 #
急淋tALL移植稳过4年

luluyi 3 天前 190 11 # 康复报道处 #
移植后考研体检问题

好久没上来了，家人已经恢复到了正常上学生活中。但是休学三年，需要三年修完大学四年的课程，而且现在大三没有时间修完所有的必修课，因此失去了保研资格。现在准备毕业后考研。想问一下考 ...

一兜子 3 天前 279 7 # 日常白问 #
急髓M5移植，马上4周年！！！

健康平安就是福 3 天前 148 12 # 康复报道处 #
移植五年，从肺排下不来床到能步行五公里

26岁，生活突然刹车了我叫赵丹丹，今年31岁。 2019年5月，我确诊了急性髓系白血病混合型。那时候正好赶上疫情，我在外地，一开始就是觉得特别累，然后发高烧。我怕去医院被隔离回不了家，就 ...

九九制 2026-3-31 425 9 # 暖白立体声 #
求助：出仓后眼睛看不见

目前已移植2个月，出仓一个月，出仓的时候眼睛看不见了，也不像是排异，做了磁共振、脑ct，医生也找不到原因，想问问大家伙有没有遇到这类问题。 ...

请让他健康前天 16:51 219 8 # 日常白问 #
有肺排是不是对空气净化要求比较高

我老公自从移植后，家里空气净化器都是开着的，去单位基本都是坐窗边。这次单位搬迁，去了新装修的地方，呆了20分钟不到，就出现头晕，胸闷气短，手麻，浑身没劲的情况，去急诊抽血做CT,心电图 ...

许宝的秋宝前天 19:27 172 6 # 日常白问 #
移植后髓外复发

pet结果出来了，不是单一处肿块，好难啊好在骨髓结果没事。我是不是又要经历一次从化疗到移植到排异的路啊，我的小钱钱遭不住啊，看网上病友们说髓外复发很难治疗是真的吗？ ...

kk. 2026-1-26 531 2 # 急淋病友的房间 #
移植两年半了，蚊子叮咬肿胀

移植两年半时间了，每年夏天蚊虫叮咬后，那一块肿的特别大，请问大家有同样问题的么？怎么缓解呀

没事有事 3 天前 153 11 # 日常白问 #
移植后皮肤变黑？先别慌，这是正常的

APP里有这么一条帖子："移植后皮肤变黑？无语。一直自我感觉良好，怎么到今天怎么才发现呢？关键是我的脸比手还要黑。" 评论区里大家回复——"一样啊，手很黑，出门戴手套好些"、"会慢慢白起 ...

九九制 3 天前 69 0 # 一点经验供参考 #
AML-M5复发，移植？

各位友友，我的家人是24年2月确诊AML-M5，于山大齐鲁医院进行了6次化疗，第1次化疗就完全缓解，后续进行了5次巩固治疗，24年10月结疗，结疗后未服用任何药物。不幸的是，26年4月复发，医院建议 ...

向阳生 7 天前 1200 48 # 日常白问 #
求租房

求一套出租房，通州，清河都可以，3000元左右

而风前天 19:37 73 2 # 灌点热水 #
请问有在华西移植的吗？

要进仓了内心很不安，app里也搜不到太多华西的信息，想询问注意事项

茂茂陪爸爸抗白 4 天前 199 14 # 日常白问 #
祝愿抗白小战士们一起向CR，脱白成功，人生翻红！

祝愿抗白小战士们一起向CR，脱白成功，人生翻红！

李想成真 4 天前 102 1 # 灌点热水 #
恶语伤人心！

辰槿槿尘 4 天前 109 4 # 灌点热水 #
纪念日快乐

大家好呀一些日常我们挺好你们好吗？加油加油，一切美好如约而至 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260526/177976114410661_651.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260 ...

二姐—Shu 4 天前 109 5 # 游山玩水 #
做梦梦到自己回去上班了

工作两年生病的。以前干的是程序员工作，运气好进了个行业大厂。后来生病被裁了。每每想起都很懊恼，为什么生病的是我！

猛猛干 4 天前 304 20 # 日常白问 #
三年节点

三年大查等结果中无限焦虑对我来说很重要的节点

诺子 5 天前 229 11 # 灌点热水 #
年轻妇女之更年期综合征

总是忍不住对他发脾气，每天都是跟在屁股后面一直追着，好好睡觉好好吃饭，好好锻炼，我也想学着放手，学着和自己和解，但是我真的做不到，他睡的晚了，我就焦虑，因为他起的真的很早，一个7岁 ...

dxb 4 天前 158 9 # 灌点热水 #
二移后356天，打了干扰素

就挺无聊打了干扰素烧到38/9度爸爸妈妈半夜不睡起来测测耳的温度啊zei 呼哧哈嘿布洛芬直接往我嘴里喂但我睡得迷迷糊糊只想啊呜啊呜睡一觉醒来全忘只记得要玩豆包和pvz ...

想笑 3 天前 143 1 # 灌点热水 #
复发险要不要买？

请问大家移植后买复发险了吗？有必要买吗？

Liora 3 天前 269 10 # 日常白问 #
来自格子的帖子

格子 2026-5-20 72 0 # 灌点热水 #
利沙托克拉（利生妥），有人用过这款药吗？

求助各位病友，有用过这款药的吗？医生最近推荐了这款药，想了解一些关于这款药的信息

Mike 2025-9-12 407 3 # 医药资讯 #
来点正能量

主任分享的好消息，接好运，希望多来点这样的正能量

高家小姐要加油 2026-5-20 184 6 # 康复报道处 #
❤️短发美女报个到

头发又不是不爱我了，只是暂时需要休息一下了！以后，会带着更好的状态回来对么亦如我自己，总有那么一天，不用再跑医院，不用再扎针 ...

钱娇娇 2026-5-21 120 2 # 灌点热水 #
我对现在的日子很满意

三年零两个月的复查顺利收官，前两天我已经从北京平安返程。这是我头一次没等全部检查结果出炉，就提前订好了回家的车票。一同前去复查的两位病友伙伴，其中一位隔天一早就搭乘航班返程，出 ...

喜安康 2026-5-22 189 3 # 灌点热水 #
毕业即失业，原来这不是传说。

研究生毕业，嗯，毕业即失业，在学校（上海）周边，户籍地（广州）周边都找不到工作，咋办呢，处处都在裁员。考公吧？咨询过，有既往血液病史的人是考不了的。 ...

越来越优秀 7 天前 415 10 # 灌点热水 #
可以吃凉拌菜吗？

移植后10个月，可以吃凉拌菜吗？

结果 7 天前 479 11 # 日常白问 #
6.7日暖白武汉线下活动通知

暖白武汉场线下活动预告:跟十七、好柿和九九制一起见面吧~ 时间:6月7日(周日)下午1点-3点半地点:武汉•柏适酒店5F鹦鹉洲内容:涵盖知识科普、圆桌对话、康复病友分享还可一对一找专家公益咨 ...

好柿 5 天前 60 0 # 公告张贴 #
终于可以停干扰素了

虽说打干扰素没那么难受，但是总归不咋舒服，还影响我血项，现在基本打了快三个月，连续三个月的检查结果，出来一切ok，可以停止干扰素了。干扰素一周两针，一共打了 25针，目前状态良 ...

烟火凡心 2025-7-17 611 5 # 说说心里话 #
相信自己的身体一定可以

当初移植前把自己吃胖是为了活着现在坚持锻炼减肥是为了更好的活着小身板，加点油吧。我们一起努力。。

维妮 6 天前 72 0 # 运动与锻炼 #
病例分享｜罕见基因白血病从大锅饭化疗到精准治疗

编者按：外院诊断高危AML，合并广泛肺浸润和大量胸腔积液，医生让家属“做好后事准备”，连移植供者都找不到——所有的路都被堵死了。一家人通过网络联系到暖白小屋，在社群的指引下找到刘芳院 ...

九九制 7 天前 154 0 # 一点经验供参考 #
M4Eo，CBFβ，骨髓移植康复的第五年

键盘上的字反反复复输入删除此时此刻的心情不知如何表达！曾经幻想五年后的样子现在也只是简单的两个字这五年一切都好！

印第安老斑鸠 2024-5-6 8726 75 # 康复报道处 #
白血病移植后“甲状腺功能减退”？一文读懂

前阵子和漫漫、云飞扬两位姐姐小聚，聊到了甲减，接着就在暖白小屋APP看到了penny和好柿的帖子分享甲减，之前也陆陆续续有帖子提到移植后甲减，我们想着，是时候做出这篇文章了。许多女性 ...

九九制 2026-5-16 150 5 # 科普知识分享 #
白细胞

结疗快一年了，白细胞一直慢慢的降，不一直在正常值，差不多一个月左右就得吃一次芪胶升白，怎么回事啊？

想吃猫的鱼. 5 天前 122 2 # 急髓病友的房间 #
8年的M2前来报到，大家加油

不知不觉八年了，临近高考生病的，重新复读已经上完大学读研啦～马年一切顺利！

Sheeryeve7 2026-2-18 818 21 # 康复报道处 #
为啥必须写标题……

最近忙着给家里大扫除，东西乱七八糟一大堆，一边收拾一边暴躁。上周家里老人离开了，又下了好几天的雨，情绪好低落。这几天晚上不困，凌晨就醒，和两年前还在北京的时候症状一样。感觉这日子真 ...

回家摆摊 2026-5-21 284 16 # 灌点热水 #

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