导读-最新回复 - 暖白小屋

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饺子节快乐

同乐同乐

二姐—Shu 昨天 19:28 13 0 # 随手拍一拍 #
不容易啊

这是他第一次主动说那就现在好好过吧很欣慰他能这么想总是想如果怎么样毫无意义要向前看

penny 昨天 23:06 73 1 # 说说心里话 #
马上就要3个月大查

好紧张这次检查过了就能回家了今天血常规血小板有点掉了希望没事

籽籽籽 28 分钟前 1 0 # 暖白立体声 #
5年康复过来报道一下

2020年7月确诊，一开始感觉天塌了，天天失眠等待结果髓系M2，先是去了北京协和医院朋友说北大人民赶紧转院，转院之后上化疗，3个疗之后没有效果感觉完蛋了，嚎啕大哭上有老下有小果断转院至陆道 ...

早晚的把把昨天 15:42 170 9 # 康复报道处 #
冬至快乐

随手拍的，有饺子，没出镜，别挑理哦。以前是在平凡的日子里找仪式感，现在每个日子都觉得可以是节日，与诸君共饮，cheers

好柿昨天 16:52 23 1 # 吃货朋友圈 #
#2026#愿所有病友一切顺利安好

2026希望我们都越来越好，工作上顺利，生活上顺心，病情上都能够痊愈，不要有任何的坏细胞。—————向阳而生已经移植快五年啦，希望年底左右的五年大查顺利，也希望病友们在2026年都能够早 ...

小彭前天 23:39 69 1 # 康复报道处 #
#2026#我愿我们都安康顺遂。

2025年，从9月到现在也是很平淡，很满足的日子。虽然8月末才从北京回来，但是感觉已经过去很久。每天8点多开车去学校，副驾驶是大智哥。达到学校，大智哥去一墙之隔的公园锻炼，十点多去办公室 ...

会好前天 08:06 45 1 # 说说心里话 #
#2026#我愿平安顺利

2025年，就让那些不美好都留在过去吧。 2026年，本命年，迎接一切的美好。愿一家人平安顺遂，幸福安康。特别是老公每次的复查都能顺顺利利，永不复发。等状态好点了，出去看看外面的世界～ ...

Wwei 昨天 20:23 32 2 # 说说心里话 #
#2026# 我愿拥有健康，见证美好生活

最近甲流加肺炎了一回，喜提急诊抢救室观察加住院几天，儿子也甲流，我刚出院老妈又住院，陪护了几天人都是萎靡的，毕竟自己还没恢复好。总算熬过来，下周去复查骨穿，希望一切顺利啦。 ...

菜菜爱花蝴蝶昨天 22:27 76 2 # 灌点热水 #
#2026#我愿遇见更好的自己

2025年是超顺利的一年，晋级成功，还意外得了一笔小补助，2026年我愿家人朋友身体健康，愿自己可以一直健康快乐

大宝前天 09:27 35 0 # 欢乐时刻上个图 #
圣诞氛围

小朋友从妈妈肚子开始的友谊至今12.5年+十个月我们这几个妈妈也就相识了十三年步入中年陆陆续续父母身体多多少少出现故障今天期中一个老妈提交筛出异常今天确诊肺癌目前选择医院中坐标 ...

二姐—Shu 前天 21:41 54 0 # 随手拍一拍 #
今日我是德华小姑

社小孩，恨不得路边的，都要跟人家聊几句~ 这个娃带不了一点，太费小姑了摘个砂糖橘，叽叽喳喳捡鸭蛋也是...

维妮前天 20:02 25 0 # 随手拍一拍 #
祝大家冬至安康

提前祝大家冬至安康，阖家团圆，岁岁平安！

晚芔前天 19:38 16 0 # 灌点热水 #
#2026#我愿未来可期

2026，马上好运，马上幸福，平安健康！向阳而生

wangxin125 昨天 06:06 21 0 # 灌点热水 #
#2026#我愿平安顺利，幸福安康

今日冬至，我愿自己和家人以及所有的暖白们平安顺利，幸福安康。

蜗牛昨天 09:41 15 1 # 暖白立体声 #
肺排了，唉帮看下肺ct还有肺功能，可逆吗？

肠排过两次，眼排口排皮排刚好一点又肺排了，现在主治让加了他克莫司三分之一，贝舒地尔，孟鲁司特钠，舒利迭，想问下肺排大概多久能好转，药是不是要一直吃个大半年，还有可逆吗最后一张 ...

一切都会变好的前天 09:45 207 18 # MDS病友的房间 #
请问大家知道北京那边治疗移植后感染拉肚子的比较知名的医院或者专家吗？

请问大家知道北京那边治疗移植后感染拉肚子的比较知名的医院或者专家吗？我们是这个月初移植完出仓的，出仓后就感染了一直拉肚子，怎么也控制不住，想考虑换个医院看看。目前是在博仁医院。 ...

夏工昨天 20:59 60 2 # 急髓病友的房间 #
犟种狗耽误我送货

一个狗出来玩就是撒娇卖萌(๑•̀ω•́๑) 二个狗出来玩就是你不拿我不拿，你拿我也拿行了，都给我拿好~~耽误我送货了

维妮昨天 12:22 26 1 # 随手拍一拍 #
遛

一人一个飞盘不吵不闹

维妮 4 天前 22 0 # 随手拍一拍 #
既忐忑又紧张

又到了大复查时间了，说实话从确诊到移植再到修养，每次的大检查我都忐忑，到了医院门口看见那第四军医医院几个字腿就有点抖，骨穿做了几十次了，都已经习惯了，就是每次大检查都希望啥问题没有 ...

向往昨天 11:27 91 3 # 说说心里话 #
最近的粘土手工

我总是用给儿子买玩具的借口给自己买很多我想玩的东西比如这个粘土，他玩的很少，剩下的都成我的了

penny 3 天前 62 6 # 我爱做手工 #
#2026#

2026年了，希望我的两个孩子快了成长，一生无病无灾。

从零起前天 17:33 31 1 # 争当暖白自来水 #
吉房转rent

移植恢复顺利吉房，距北人西直门500m，一楼，性价比嘎嘎高

自强小鱼前天 16:42 50 0 # 灌点热水 #
贵贵的剩药怎么办

急淋B CART之后达到完全缓解了但是让我们吃了个叫戈利息替尼的药医生说是为了辅助CART效果现在又给我换了药可是我的戈利息替尼还有23粒一万多买来的药咋办好啊 ...

Hania 前天 14:49 85 2 # 日常白问 #
2026的心愿

2026年愿家人亲朋好友都健健康康平平安安，老公复查一切顺利！足矣。

许宝的秋宝前天 11:16 19 1 # 说说心里话 #
腰穿后头疼，脖子僵疼，后背和腰僵疼

有没有做完腰穿有同样情况的朋友，这次腰穿结束后都只能平躺在床上，难受的不行，一周了只有白天缓解一点，一到晚上还是难受的厉害。 ...

smm 昨天 00:34 36 5 # 急淋病友的房间 #
❤️来咯来咯，今日份舞蹈来咯

今天刷抖音，刷到一个抖音博主的一个话题，病耻感！生病了以后觉得和以前不一样了，觉得是个累赘了。我相信很多人一开始都会有！像我，害怕以后找不到工作，也许会孤独终老，但听了他的话，我释 ...

钱娇娇 6 天前 153 3 # 抗白之路，视频记录 #
碳水爆表

中午裤带面晚上饺子不好消化

二姐—Shu 5 天前 41 0 # 随手拍一拍 #
下个️又要摘砂糖橘了

脆蜜金桔还没摘完呢下个月又要摘砂糖桔都累完了~~

维妮 4 天前 24 0 # 随手拍一拍 #
大连本地治疗？还是北上陆道培？

本人急淋ETP，大连本地有辽宁最大的移植中心，大连医科大学附属第二医院血液科。但是我不是太了解，有病友了解吗？我想去燕达陆道培，家人有阻力。想听听大家的建议。 ...

wayne 3 天前 128 3 # 急淋病友的房间 #
#2026#我愿每个朋友都长长久久

周一我，九九，十七沟通跨年活动，当盘点到25年小屋的三件大事时，他俩说其中一件是我的加入，而且要把我放在第一件事上。好语一句三冬暖，2026愿我们感受到的每份善意，都能开花结果。 ...

好柿 3 天前 87 8 # 欢乐时刻上个图 #
HSCT8整年

今天翻开日历突然想到2017.12.20-2025.12.19，HSCT回输整整8y了，余下人生，骐骥驰骋！翻年就是年，本命年了！今年有个好的结尾，在自己不断争取下终于加薪了，这工资亦如人生冻结了八九 ...

淡淡川 3 天前 148 10 # 康复报道处 #
如愿

#2026# 我愿我们健健康康平平安安开开心心～愿小朋友们健康快乐的长大（5个家庭组成的儿童团，有小病友也有爸爸妈妈是战友），看着他们多好多治愈！ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.co ...

Pure 3 天前 52 0 # 灌点热水 #
#2026#我愿未来可期

愿二哥预备五岁顺顺利利愿我的五年平平安安愿父母也都再健康一点愿大家都能一切都好

二姐—Shu 3 天前 37 0 # 随手拍一拍 #
在北京出带状疱疹推荐哪个医院啊？

皮肤科还是血液科呢？

黑白中间灰前天 15:09 81 4 # 日常白问 #
白血病学生复学指南

又是一年9月开学季，APP上也有暖白发帖咨询是否可以复学。对于许多正在康复路上的你们来说，这个开学季，或许格外不同——它不只代表着新学期的开始，更象征着一段崭新的人生征程：重返校园。 ...

九九制 2025-8-26 437 8 # 复学就业和日常 #
头发稀疏后续

听说这个可以长头发买了两瓶试试期待有效果

月亮上的折耳兔 2025-4-3 1924 29 # 灌点热水 #
咨询下，有人用过hyper CVAD +FLAG方案吗？

急淋ETP，第一疗缓解，换个本地医院要给我上这个大剂量的化疗 hyper CVAD +FLAG 方案，3个疗程。问下大家，这个方案有人用过吗？副作用大吗？效果如何？我看上海道培的刘芳院长说，hyper 对成 ...

wayne 4 天前 103 2 # 日常白问 #
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不糟糕前天 08:17 26 0 # 康复报道处 #
#2026#我愿身体壮壮，钱包胖胖

新的一年，希望早日增重，早日复工。愿大家都有战胜困难的勇气，能吃得起药，挂得上号。不对疾病屈服，不为生活弯腰。另附上周黄山光明顶照片，祝我们都有光明的未来。 ...

回家摆摊前天 08:15 49 2 # 说说心里话 #
跨年活动｜2026，我愿…

时间悄无声息，又一年即将翻篇。站在2025年的尾声，你是否也在心里悄悄种下了一颗关于2026的种子？或许，你希望身体再稳一点、复查一切顺利；或许，你只想好好吃一顿饭、安稳睡一夜；或 ...

九九制 3 天前 77 3 # 公告张贴 #
恭喜你当爸爸的一周年♥

四年前的今天我们刚从北京回老家一年前的今天我们拥有了可爱的女儿期待我们的明年年年爱你呦老祁

十九遇他. 2025-12-6 363 17 # 康复报道处 #
肝排还是肝损伤

帮看下肝排还是肝损伤？血小板也掉了

平平淡淡前天 11:50 90 5 # 日常白问 #
治疗心态

治疗到现在，二疗结束了细胞一直不涨，已经住院四周了，心态有点崩，感觉这个病怎么这么难，骨髓抑制怎么这么厉害，什么时候才能做个正常人？对病情也很迷茫，问医生，每次回答都是，要看情况 ...

妮儿333 2025-11-23 267 16 # 说说心里话 #
关于外购药医生不给开处方的解决方案

我们很多朋友会用到外购药外购药理赔需要处方很多医生因为医院系统的原因不给开处方（系统里面会要求外购药占比）这种怎么办？找大夫用word打印一份处方盖大夫的私章跟大夫说明我们要做 ...

我是狗蛋 2025-6-5 933 10 # 一点经验供参考 #
男性小蝌蚪，这些图大家能看懂吗

要郭好 4 天前 230 10 # 急淋病友的房间 #
移植后10个月开始腹泻，是肠排还是慢性排异啊？

移植后10个月到现在马上就1年了，这2个月断断续续的拉肚子，开始那段时间吃点蒙脱石散+盐酸小檗碱+双歧杆菌能好点，最近这半个月了吃了不太管用，上周医生又给我开的易蒙停，吃了管了2天，这几 ...

心儿 7 天前 184 16 # 日常白问 #
两年大查

两年大查，前面这张是昨天出来的，基因后面有数值，也不知道是好的还是不好，后面一个是之前陆道培的数值为0，换了医院检查，两边的结果都不一样，看也看不明白，但是好不好，有没有哪位病友帮 ...

cyj... 3 天前 126 2 # 急髓病友的房间 #
#2026#我愿接下来都顺利…

引用我们推文的信息：时间巧无声息，不知不觉又即将翻篇回首这一年，原以为一切顺利，安全的度过了3年的大检查，药也在慢慢减停，以为真的脱白了！殊不知又一场风暴来临！感叹命运，却也不得不 ...

钱娇娇 3 天前 98 7 # 灌点热水 #
美好的一天

哇偶吃了一整天

二姐—Shu 4 天前 25 0 # 随手拍一拍 #

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