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术后第一次复查

其他都还好就是这个左边儿雷终于是爆了时隔三个月所有的流程再来一遍人为什么要有俩乳房它的作用为啥就不能单纯点嘛让今天穿刺我拒了三个月后再说实在承受不住这么近的两台手术我的右 ...

二姐—Shu 昨天 20:27 84 3 # 随手拍一拍 #
三年

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251106/176244109284473561.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251106/1762441092844625493.mp4[/video]

kkk康康昨天 22:57 28 0 # 听说爆照回血快 #
回输50天出院！

5月25日血常规检查发现有异常细胞 5月26日骨穿确认复发发现异常细胞四个字的时候，其实心里已经明白了99%是复发了，天都塌了，骨穿报告出来的时候也没有那么惊讶，只觉得以后要移植，有点难 ...

籽籽籽昨天 16:05 161 8 # 灌点热水 #
MDS大化疗第二天

今天上午食欲还是蛮不错的，下午大化疗一上就发烧了～加油加油～

TiTi妈昨天 06:29 49 4 # MDS病友的房间 #
秋季流感

本人二次移植后三年11个月转季的时候还是感冒了各位友友有什么秋冬防护tips分一下

苹果汤前天 20:26 104 3 # 说说心里话 #
维奈克拉/利沙托克拉的伙伴看过来

帮转 BCL2抑制剂经济负担调研问卷https://jsj.top/f/BUsG2X 使用维奈克拉、利沙托克拉的伙伴可以填写下，可能会有匹配的慈善赠药机会

Mike 昨天 10:38 38 0 # 灌点热水 #
双肺多发微小结节

在北人查体做胸部ct时，发现双肺多发微小结节，会对后续移植产生影响吗？

Cc. 昨天 11:27 108 6 # 日常白问 #
移植半年白介素6高查不出原因

最近2个月一直有低烧，血检查白介素6高60，超敏C高，最近半个月在医院输液美罗培南，吃利奈唑胺和多西环素，本来上周数值已经成倍降下来了，白介素6到18，结果这周一查又升到44，常规检查都做了 ...

smm 昨天 15:06 59 2 # 急淋病友的房间 #
维持期，这个三类基因一直在突变。

Mr.餘前天 09:03 87 2 # 急淋病友的房间 #
化疗的第二十五天

今天是一疗的最后一次发帖，因为明天就要出院了，大夫今天给开了药，回家休息休息，二疗在战，回顾整个一疗是相当顺利的，不错不错希望以后顺顺利利 ...

胜利就在前方前天 11:12 32 2 # 急淋病友的房间 #
结疗后的维持治疗

请问大家急性髓系白血病eto结疗后维持治疗都是怎么定的呢？问了几个医院大夫，有说白介素2的，有说阿扎胞苷的，有说干扰素的，我们也不太了解这几个方案对比起来，有什么优劣势吗？实在是很迷茫 ...

抗白记事昨天 10:50 66 2 # 急髓病友的房间 #
自主来访的大姨妈

异基因移植后六年➕140天刚刚做完妇科检查以后来月经（量少）了这是代表我们在悄悄康复吗

蓝柠檬前天 04:49 179 9 # 暖白闺蜜局 #
开心

一个月都在到处玩耍 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251105/1762328498835907_709.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251105/1762328497856371_934.mp4[/video]

有事没事前天 15:41 50 2 # 听说爆照回血快 #
回输➕132

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251104/1762259771239431808.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251104/1762259771239372543.mp4[/video]

Cynthia.. 3 天前 78 3 # 暖白练舞室 #
骨梗死

病友们，有移植一年多膝盖上面髌骨坏死的吗，看到好多是股骨头坏死，髌骨坏死怎么办啊，都做什么治疗呢

平安健康zj 2025-10-25 279 12 # 日常白问 #
移植后月经调理

请问有没有移植后两年还没调理月经的朋友，我移植完满两年了，今年35岁，想到调理月经要一直吃激素心里比较抗拒。总感觉是药三分毒，还是想顺其自然。我看大部分年轻女性好像都是选择去调理，会 ...

汪婷 4 天前 459 29 # 说说心里话 #
向美好的生活出发

回输71天了恢复状态还可以，加油

简单爱前天 14:00 25 0 # 暖白立体声 #
黄柏塬自驾

这秋色太美了全国各地的车牌我今儿可都见着了

二姐—Shu 前天 22:45 46 0 # 随手拍一拍 #
再难能有多难？当个故事，直面困难！与君共勉。

22年，正直疫情肆虐，管控封城！1月4号打完第三针…… 从来不感冒的我，一周内连续两次发烧，39℃没有感觉，记忆中以往偶尔的38℃浑浑噩噩需要卧床休息。持续奔波，为母亲住院开胸手术…… ...

momo11 前天 03:16 186 10 # 灌点热水 #
有没有了解带血管的腓骨移植治疗股骨头坏死的？

目前左侧股骨头坏死1-2期之间，有没有朋友了解带血管的腓骨移植或者做过这个手术的，可以分享下治疗经验吗？

抗白的小杨 2025-6-6 345 2 # 日常白问 #
从汕头吃到广州

吃了生腌，咋说呢，虽然做了万全准备（蒙脱石+左氧氟），但是还是消化不良了，对的，没错，蹲坑的米田共不成型今晚是正经吃

十柒岁 2025-10-24 283 10 # 游山和玩水 #
化疗的第十六天

可能是昨天刚打完疗，今天有点蔫，血红蛋白还没来，0型血就这么缺么，能不能来快点，今天都是献血完的第七天了！！！希望一切顺顺利利 ...

胜利就在前方 2025-10-27 69 1 # 急淋病友的房间 #
内耗

我的乐观大大咧咧，在他们眼里可能就是没心没肺，好像我笑也成了错误，可他们不知道的是我的能量场已经很脆弱，经不起一点负面情绪，我不希望他们像看着一个病重的人一样看着我，眉眼间尽是担忧 ...

penny 5 天前 146 4 # 静心写一写 #
置换髋关节股骨头

2025年3月21号检查出骨头坏死，2025年3月27号手术置换髋关节，我也是佩服自己，正常人谁一周换个关节啊，不得考虑几个月，可能对于我来说，这个在白血病面前都不算病吧，2025年其实我去年也查了 ...

下雨天 2025-4-2 1645 24 # 一点经验供参考 #
#重生三年#向阳而生

曾经以为跨不过的山海，如今已成为身后的风景。

小一 2025-9-3 286 7 # 康复报道处 #
化疗的第二十四天

时间过得好快，已经确诊一个月了，马上一疗也该出院了，从一开始的难受，不相信，到现在的接受，乐观，积极治疗，好像过了很长时间一切顺顺利利 ...

胜利就在前方 3 天前 39 0 # 急淋病友的房间 #
MDS进仓第5天～

依旧胃口很好吃的特别多～加个炖梨去去小苦药(＞﹏＜)

TiTi妈 3 天前 43 0 # 灌点热水 #
人情难还

兄弟姐妹做供者的，这个人情都是咋还的。已经移植几年了，生活稳定一点了，父母总是提醒别忘了这个人情，其实都记得，每个节点比如逢年过节小礼物，大节点就是大红包。父母养老看病本应该兄弟姐 ...

德福 3 天前 267 7 # 说说心里话 #
想问一下大家移植后多久复工的

我的工作是规培生，要规培三年，现在刚过一年确诊了白血病，还剩两年，想问问大家移植后多久能复工

Ry. 3 天前 174 5 # 灌点热水 #
有阳光真好

秋天很美呀晒着太阳舒服舒服

二姐—Shu 3 天前 28 0 # 随手拍一拍 #
莫名其妙的就是很烦

这个天气就是很烦躁

维妮 3 天前 47 4 # 随手拍一拍 #
MDS大化疗第一天-迎战～

今天是大化疗第一，大哥吃了20个牛肉大葱，馅的饺子～迎战～

TiTi妈前天 06:39 29 0 # 灌点热水 #
户外

新鲜出炉自然照一路走一路拍一边走一边唱微风不燥，阳光正好！

喜安康前天 10:32 27 0 # 随手拍一拍 #
回输71天，让我倾诉一下。

在医院仓里住了两个多月没管过儿子，把他放在外公外婆家，他天天偷偷玩平板玩到半夜，外公外婆管不了怕不喜欢他们了。孩子的爸爸也不管，爸爸的意思是随他，不管什么事情爸爸的态度是让他自己成 ...

简单爱前天 13:59 165 4 # 暖白立体声 #
千千结

昨天天气阴冷，是我姥爷的冥诞。我明显听出我妈语音里的哭腔，可她却说着没事。她是有遗憾的吧，去年我8月从治疗地回的家，10月我姥爷去世了，他去世的时候，我妈还在照顾不能自理的我。在我姥 ...

好柿前天 15:09 126 2 # 说说心里话 #
移植后的病友，如果身体不适类似皮疼，请注意带状疱疹。

一开始可能会有点皮疼，没啥其他症状，之后水泡，一点点，晶莹剔透，微疼。这个时候立马医院干预，不要托，不然血泡一大一片，疼！疼！特别疼！超乎想象的疼。疱疹病毒存在于末梢神经，免疫低 ...

momo11 前天 16:30 78 2 # 一点经验供参考 #
冒泡！

各位家人们！平安喜樂！又是好久没来冒泡了，今天来给大家报个平安一切都很好！转眼间我这都二移后338天了，正在向脱白一步一步的稳健前行着。对未来的美好前景充满了希望！同时也祝愿大家们万 ...

小盆儿友 3 天前 187 7 # 急淋病友的房间 #
暖白小屋约见大专家/住院直通服务

各位病友/家属：在病友群和APP论坛上经常遇到病友拿到复查的骨穿结果，发现疾病进展复发，却不知道该怎么办，有什么治疗办法！还有些刚确诊症状比较重，想让患者去北上广的专业医院治疗，但又 ...

十柒岁 2025-2-13 4070 26 # 公告张贴 #
轻舟已过万重山

顺利通过五年大查

人生如茶 2025-10-19 265 18 # 康复报道处 #
吴彤主任：白血病造血干细胞移植后复发的防治

本文来源：医脉通血液科小屋引用的目的是为了进行白血病相关科普知识宣传。如无意中侵犯了您的权益，请联系我们，我们将予以删除。复发是白血病造血干细胞移植失败和死亡的主要原因之一 ...

小屋自习室 2020-8-27 6307 10 # 专家观点 #
结疗后第3次复查

由于骨折打乱了原本七月底来北京复查的计划，退票退酒店。这样在家里静养快一个月，继复工后又一次病休。估计怕我累着了，又让我喜提一个月假。于是开始自驾武汉—河南—北京—河北—天 ...

未来安好 2025-8-14 387 7 # 说说心里话 #
又来医院检查啦

很久没去湘雅大查了，自己在本市做一下肺功能看看情况，下次就直接拿报告去湘雅看诊啦，很多药不想吃了，不知道能不能停，不想每次出门都带很多很多药，只想拿个手机揣兜里就能轻松出发的出门 ...

小嫣 4 天前 152 9 # 听说爆照回血快 #
有办过因病转学的嘛

什么流程要走哪些程序？

歡欢欢. 2022-4-13 1281 5 # 复学就业和日常 #
倒计时三个月！移植十年（烟花）

如果你的人生是一本书，你会怎么写的故事？生病前我幻想的剧本是：一个小镇女孩在某一天邂逅了帅气真命天子，男孩觉得女孩有爱心，简朴真诚，两人结婚然后一起孕育一个孩子家庭和睦有点闲钱旅 ...

冰君1 2025-8-12 728 9 # 康复报道处 #
移植后

重生第五个年头了，希望下个五年十年、越来越好

简单活着 2025-10-27 375 21 # 康复报道处 #
五年

我家大爷（二声）重生的第五个生日五年了好像很快，确很漫长一路磕磕绊绊我们不再是我们我们依旧是我们 9月9号寓意很好长长久久 ...

蒲公英 2025-9-9 444 17 # 康复报道处 #
五年小记

上班摸了两天的鱼认真的回忆了一下我的这五年，以后就不会再想它啦。 1.移植前 2020年8月8日上午参加单位体检，下午被医院通知回去复查，被告知疑似白血病。 8月9日上午在贵州省医和金阳医院得 ...

蕊蕊 2025-9-10 666 17 # 康复报道处 #
公园溜达

昨天老爸老妈来我这吃饭钓鱼佬钓的大胖头我烙饼炖了鱼头吃的鱼头泡饼还炒了个酸菜吃完晚上急诊急诊晚上人少当时就可以做做了个超声抽血腮腺病毒没有 c反也不高只能明后天等着看口腔 ...

✨大曼✨ 4 天前 115 4 # 随手拍一拍 #
今晚七点半，我们来一场和生命的温柔对话

我们是否曾认真想过：当生命走到尽头，该如何与世界温柔告别？当亲人罹患重病，我们该如何面对那份不舍与疼痛？这一次，我们不想回避，也不想沉重。我们只想，温柔地谈谈生命。活动环节包括 ...

九九制 4 天前 83 0 # 公告张贴 #
舱内饮食～

MDS入舱第4天，目前接受小化疗阶段，精神状态不错，能吃能睡～

TiTi妈 4 天前 90 4 # 抗白之路，视频记录 #

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