导读-最新回复 - 暖白小屋

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昨日终于面试成功了

就业形势太严峻了，投出几百份的求职书，终于尘埃落地。

越来越优秀昨天 18:20 102 9 # 灌点热水 #
端午安康

雄关漫道真如铁

诺子昨天 20:16 23 1 # 灌点热水 #
山雨欲来风满楼

️乌云压城｜被天空的暗涌狠狠击中了！ ✨风里带着泥土的腥甜，混着未干的暑气在阳台打转。突然懂了古人说的"山雨欲来风满楼"，原来自然的伏笔藏在每一阵风的褶皱里。此刻只想搬把藤椅坐着等， ...

小葫芦昨天 16:57 35 2 # 灌点热水 #
三个日子合一

阴历生日+端午节+重生日，也是很巧了大家端午安康

诺子昨天 08:45 61 4 # 灌点热水 #
移植后肌酐高

现在移植一百五十多天了，发现血肌酐到了74移植前才四十多，移植后一直在缓慢上升，这样子有没有问题啊。现在在吃阿昔洛韦和磺胺，如果是这两种药物引起的停药之后肌酐能降回去吗？但是又要吃满 ...

我要好好的昨天 16:37 63 2 # 日常白问 #
如果你刚确诊白血病，先把这几件事搞明白再去搞关系 2023.V2

本文由老版更新而来，感谢磁带、阿杰、明明、二姐、九月、入镜、昊昊粑粑为此版丰富内容，并提出修改意见，感谢大家的支持！本稿由十七成文，雨泽、九九制校对增补。刚确诊白血病时你非常有必 ...

雨泽 2023-12-6 15292 11 # 科普知识分享 #
M4Eo，CBFβ，骨髓移植康复的第五年

键盘上的字反反复复输入删除此时此刻的心情不知如何表达！曾经幻想五年后的样子现在也只是简单的两个字这五年一切都好！

印第安老斑鸠 2024-5-6 9109 75 # 康复报道处 #
两年大查顺利通过之际，说说关于DSA抗体和移植的一些经验

哎呀不知不觉老妈都回输两周年了，回想起来之前经历的种种困难都历历在目，尤其是关于DSA抗体的，当时因为DSA差点移植不了，也踩过很多坑，关于这块我有些自己作为家属的经验，希望能帮助 ...

护旗手 2024-5-29 2966 13 # 说说心里话 #
有没有指甲排异严重的

请问有没有指甲排异严重的，不是第一次的蜕甲，每个人移植后都会换新的指甲这个我也经历过，但是跟指甲排异不一样，指甲换完之后是很好的，但排异的话就是像我这样，烂烂的，会裂开，然后还会 ...

旺仔小水饺 3 天前 340 20 # 排异GVHD交流 #
第七个100天

penny 3 天前 67 3 # 灌点热水 #
菠萝纹围巾

开启新围巾一二三四行都不一样的织法对于我现在这种记忆不好的人总是要返回看教程织长点以后应该慢慢能记住哈哈

喜安康 6 天前 61 1 # 灌点热水 #
北医三院洪晶就诊以及挂号流程

洪晶是每周一周三下午出诊，周一500，周三100。我的症状是，眼红，分泌物多，怕风怕光首次去北医三院的，先在微信公众号搜北京大学第三医院-五官科-洪晶。放号时间早七点，每周四放下周三的 ...

肉肉吃玉米 2024-5-29 2605 8 # 就医指引 #
北人王朝华妇科就诊注意事项

张张张不辣 2024-6-8 2823 9 # 暖白闺蜜局 #
#说说心里话# 我居然得了白血病！

白血病对老师来说意味着什么？老师，我们等你回来继续带我们…加油！老师，你啥时候回来啊？老师，你最近好点了吗？老师… 这么好的小姑娘怎么得了这个病… 哎…别想太多，我们都等你回来继 ...

penny 2024-9-2 2602 14 # 说说心里话 #
世界白血病日｜专访国际血液病专家：白血病不是生命的...

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20240904/1725419812674460675.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20240904/1725419812674406116.mp4[/video] 9月4日是世界白血病日白血病不 ...

九九制 2024-9-4 4492 6 # 灌点热水 #
#说说心里话# 重生

“白血病对你来说意味着什么”，在暖白公众号看到这话题时，心里格登了一下，仿佛被什么东西砸中，隐隐作痛。回想起这四年多的时光，心中有万语千言却又无从说起，就选几个关键词说说吧。 ...

芷hui鱼 2024-9-4 4678 31 # 说说心里话 #
回河南支援一下家乡建设

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260616/1781572269711843_424.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260616/1781572267077120_779.mp4[/video]

薛松 4 天前 144 4 # 灌点热水 #
骑行路上稳步前行

今日骑行6km 比昨天又进步一点点不必急于求成每天超越昨天的自己就已经很优秀啦！慢慢变好，就是最好的状态。

喜安康 4 天前 43 2 # 灌点热水 #
有没有吃同时吃博士和泊沙康唑混悬液的

因为吃贝舒地尔不耐受，想换西罗莫司口服液，但是因为用了美罗华，两年多了b细胞还没重建，又不得不吃抗真菌预防，想了解有没有同时吃这俩药的，剂量怎么把控的 ...

飞鸟bird 3 天前 109 3 # 排异GVHD交流 #
移植后复发有新的基因突变可以二次回输吗？

我是急髓m2全相合移植后4年全面复发，查出新的基因突变wt1阳性和flt3-itd，复发后第一疗用阿扎➕维奈克拉没缓解，第二疗用地西他滨➕维奈克拉➕吉瑞替尼缓解了，因为经济原因不想二移，服用维奈 ...

小鱼儿er 4 天前 588 13 # 急髓病友的房间 #
中山眼科眼排就诊过程，豪门医院的绝佳体验

1.中山眼科有眼排就诊绿色通道，眼排病人可以直接通过医随加号，不需要抢号。看眼排的医生是梁凌毅医生团队，一般会有1个主治医师+2个住院医师一起帮你看，梁教授也经常会出现帮病人看。 2.中 ...

化疗版椒麻鱼 2026-6-3 215 7 # 排异GVHD交流 #
这一笔，翻过阴霾，下一笔，便是晴天。肉圆小朋友的世界，从此长红。

薛松 2026-6-12 143 5 # 灌点热水 #
移植六年｜曾因白血病后长胖40斤上热搜的她，停激素了！...

24年2月，我们分享了这个上热搜的女孩的故事，那时她还是激素脸，两年过去了，她停药了，状态也越来越好了，她悄悄越过了五年大关，现在我们带着她的故事来啦！葡萄架下的少女时光我叫小 ...

九九制 7 天前 175 5 # 暖白立体声 #
今日份瓜

做个吃瓜群众等下继续锻炼

维妮 4 天前 30 1 # 灌点热水 #
白大褂换病号服，当心内科医生确诊白血病&

2025年春天，我们第一次尝试用“患者+家属”双人采访的方式，记录一个家庭与白血病相遇、对抗、共处的全过程。她是雪糕，31岁，心内科医生，PH阴性急性淋巴细胞白血病。她和她的先生共同接受采 ...

九九制 2026-6-5 162 1 # 暖白立体声 #
小胖子啊啊啊

以前120斤的时候就叭叭叭叭叭喊减肥现在的目标却变成了瘦到120斤。。。。。。。。

维妮 2026-6-5 97 2 # 灌点热水 #
移植五年，近来皮肤起皮发红不痒，万能的朋友有什么好的药推荐吗

美好生活 2026-6-7 210 5 # 急淋病友的房间 #
被蚊子咬后咋起红点？

每次被蚊子咬后都起红点，不鼓包，也不痒，这正常吗？和移植前被咬的表现完全不同，大家有类似情况吗？

等谷雨莺時 6 天前 154 9 # 日常白问 #
大家骨髓抑制最长恢复时间用了多久啊？

我都一个月骨髓抑制不见好转了。血象一直很低。

天下无ai 4 天前 155 7 # 日常白问 #
前年的今天也是下雨️

明天见 2025-6-22 571 5 # 急淋病友的房间 #
《重新出发》

人生从来不是设定好起点的轨道，而是一条可以随时重新出发的直线。祝你我我们都能够绝处逢生，柳暗花明，重新开始！ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260411/1775910264667449151.j ...

本心ᥫ᭡ 2026-4-11 447 19 # 康复报道处 #
能不能喝可乐？emm，你爱百事还是可口呢？

天下无ai 4 天前 204 14 # 日常白问 #
户外骑行

‍♀️ 昨天饭后骑着闲置很久的自行车去扔了趟垃圾，心血来潮本想骑一圈，奈何自己不给力，才拐个弯就觉得屁股疼，裤兜里塞的手机也硌人今天给自己做足了准备，手机放家里，穿上舒 ...

喜安康 5 天前 64 0 # 灌点热水 #
小屋工作者眼里的生育力保护

其实这篇文章早就应该写一写、发一发了，但是一直很忙，抽不出时间来写这个内容，最近才稍稍有空，就马不停蹄码字儿了。前阵子暖白做了好几场生育力保存的直播，原本以为生育力保存这个内容会 ...

九九制 2024-10-12 5728 19 # 说说心里话 #
不定时运营笔记：我遇到了一位父亲，我们的对话没有结尾

想必大家都知道，在暖白，咨询疾病和进病友群找十七（儿童患者找艳姐），我和十七的分工是他负责与病友及家属们联系，我来做内容相关的工作。我是一个非常敏感细腻的人，从我弟弟生病到现在， ...

九九制 2024-10-18 3741 4 # 说说心里话 #
急髓AML脐带血移植四年

昨天忘记发了，超时十几分钟补发昨天的今天“四”岁啦，冲冲冲，第五年我来啦～和闺蜜一起一起见面，吃饭～最后希望病友都越来越好！ ...

小彭 2025-3-18 1976 17 # 康复报道处 #
移植后小忠言

偶尔还是想和大家共勉一下。（不喜勿喷，请绕路）有的人会说你那么久了你也该恢复到正常生活了吧？但是我一直都在正常生活呀，我正常的吃着家属做的家常菜，我只是还没有上班，没有出去游山玩 ...

Pure 2025-5-17 1169 9 # 说说心里话 #
结疗后复发，两个月后，他顺利出仓

战友是AML-CEBPA单突变患者，咬牙做完10轮化疗，5次MRD全部转阴，本以为闯过最难一关，可仅仅结疗3个月，复查mrd检测出0.07%异常细胞。他纠结到底要不要直接移植，又苦于接触不到权威专家，我 ...

好柿 5 天前 185 0 # 康复报道处 #
有病友在刘凯奇医生那儿用过化疗＋贝林妥方案吗

有病友在刘凯奇医生那儿用过化疗＋贝林妥方案吗

WaHaHa 5 天前 137 1 # 急淋病友的房间 #
家人献血，患者能优先用血还能省钱？

每次遇到初确诊患者，除了叮嘱日常护理细节，我们还会告诉他们：如果身体允许，家属可以定期捐献血小板。化疗后的白血病患者，血小板会降到正常值的十分之一甚至更低，鼻腔渗血、牙龈渗血、皮肤 ...

九九制 5 天前 84 1 # 一点经验供参考 #
祝我生日快乐

早起呢有妈妈的红包下午朋友们欢聚一堂有花有酒有礼物二哥和乐也准备了惊喜很开心不管几岁快乐万岁昨天检查这个高那个高二哥的数据都比我好看他莫昔芬还是挺有问题的 [video=http:/ ...

二姐—Shu 6 天前 296 14 # 灌点热水 #
白血病治好了就好了吗

总是看到什么白血病就算骨髓移植成功也就是多活几年十几年的帖子成功了就真的好了吗？感觉网上对康复者偏见也好多

今天太阳真好 6 天前 652 10 # 日常白问 #
真菌g试验

真菌g试验阴性是否就排除了卡肺？目前ct和临床症状特别像卡肺，发烧一周了

alex6666666 2026-6-10 158 5 # 急淋病友的房间 #
脱白后可以养宠物吗？

当养猫的遇到养狗的↓↓ 当然可以养啦，养宠物的好处多着呢！一、心里不再憋得慌，毛孩子提供情绪价值 1. 治病这段日子总容易焦虑失眠、胡思乱想，看着毛孩子黏着你，害怕复发、压抑难过的情 ...

小付666 7 天前 202 6 # 日常白问 #
北人移植费用和排仓问题

各位朋友，大家好新人报道～男，32岁，2026年4月9日确诊的急淋-T，NOTCH1（主要）和RPL-10突变，没有融合基因，没有染色体变异，已在湖北宜昌中心医院化疗二期，化疗效果不错14天就转阴了， ...

木林森 2026-6-12 249 7 # 日常白问 #
两年半复查

结果终于出来了

大海- 2026-6-12 229 9 # 灌点热水 #
骨质疏松怎么办？

今天查了骨密度，提示骨质疏松，移植后一直在吃钙片和阿法骨化醇，请问大家都怎么治疗的？有什么经验？通知哪些锻炼能恢复？

EEEEB 2026-5-31 368 16 # 日常白问 #
建股骨头坏死，骨关节问题的群了，可以加我微信进群

这是申请链接加我请备注：骨关节进群 https://www.nuanbaixiaowu.com/plugin.php?id=fn_weixinqun&themecolor=F7D856

十柒岁 6 天前 118 3 # 灌点热水 #
还有677天，日子过得又漫长又快速。

虽然感冒不断，人还是苟到了现在，倒数的677天，一起加油啦！

菜菜爱花蝴蝶 2026-6-12 146 10 # 灌点热水 #
6.7暖白武汉场idh1 AML战友见面会圆满

先说跟大家最密切相关的信息，爱心企业针对有idh1基因的战友，联合12家血液病中心，后续会启动基因检测福利报销项目，具体细则后续暖白会再跟大家同步。这是实实在在的战友们的福利。话说回来 ...

好柿 2026-6-8 276 9 # 见个面吧 #

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