导读-最新回复 - 暖白小屋

最新热门最新精华最新回复最新发表抢沙发啦我的帖子

最新发表最新回复最新热门最新精华抢沙发啦我的帖子

移植后全面复发，多处髓外。还有心包浸润髓外，这个心包髓外好治疗吗？感觉看不到希望

有没有同样经历过心包浸润髓外化疗打消下去的，感觉好难啊

怡宝. 4 小时前 71 3 # 急髓病友的房间 #
小丑鱼巡视领地

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260904/178851994761164_702.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260904/1788519941167451_918.mp4[/video]

行走的实验数据昨天 19:05 19 2 # 分享你的小爱好 #
夜间溜达一圈

锻炼身体 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260904/1788524718569787_707.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260904/1788524689848926_260.mp4[/video]

狗蛋爸爸昨天 20:24 29 1 # 运动与锻炼 #
一觉醒来两天大腿出现好多小红点

移植两年了，今天一觉醒来两天大腿皮下出了好多出血点，没有凸起，按压不褪色（忽略他旁边的湿疹or虫咬皮炎），这是正常的吗？应该去查啥啊。移植大夫一时半会不一定能接诊。补充说明：血小板 ...

暖暖的惊鸿 7 小时前 53 2 # 日常白问 #
移植后出现髓外复发，怎么办

移植短短几月，出现髓外复发，心包积液抽出来的液体里都是坏细胞，肾功能受损自主排尿量很少，刚做了血滤。对于同样症状病友的髓外复发，我们家用维纳克拉，阿扎这些都不管用，医生说可以能用 ...

向日葵微笑向暖 2022-3-26 4428 20 # 急髓病友的房间 #
移植一年374天

移植后第一次血项这么好，最近口腔黏膜不舒服，用牙膏有刺痛感，辣椒也不能吃，微微辣也不行，请问大家有过这种感觉吗？怎么处理的。 ...

简单爱昨天 10:10 58 2 # 康复报道处 #
9月4日｜世界白血病日：被按下暂停键的人生，后来怎样了

白血病不挑年龄。它可能落在4岁的孩子身上，也可能落在60岁的长者身上。落在谁身上，谁的人生就被按下了暂停键。但暂停之后呢？这是我们真正想问的。今年世界白血病日，“暖白小屋”和“暖 ...

九九✨ 昨天 10:15 64 0 # 说说心里话 #
移植

我想问一下：北京301医院血液科认可第三方做的移植供体配型结果吗？还是必须到本院做

lmj158 昨天 11:09 99 1 # 急髓病友的房间 #
四年了

时间过得真快，好久没去复查了

小一前天 10:46 222 12 # 康复报道处 #
生病后精细的口腔护理让我牙周炎吸收的牙槽骨长出来了

这倒是意外之喜

化疗版椒麻鱼前天 09:49 89 4 # 灌点热水 #
骨髓移植后腿酸痛

友友们。移植后多走一点路。脚和腿都会酸痛吗？你们会吗？

平安喜乐520 前天 09:35 135 8 # 日常白问 #
。

。

aab 4 天前 163 1 # 急淋病友的房间 #
+1826，MDS移植5年啦

五年！庆祝一下吧！还没有去做复查，尽快安排提上日程！其实最近生活很累很烦！我只想当咸鱼只想摆烂可生活不允许，摆烂没人养。还是要继续硬着头皮干我不想干了！我想跑，我想逃离地球 ...

六六 4 天前 215 11 # 康复报道处 #
手指多次脱皮严重

2024年10月份大剂量阿糖胞苷导致手部多次脱皮至真皮层，到现在两个手指严重一直不好，有没有类似经历的友友

康康111111 4 天前 138 6 # 康复报道处 #
中山眼科眼排就诊过程，豪门医院的绝佳体验

1.中山眼科有眼排就诊绿色通道，眼排病人可以直接通过医随加号，不需要抢号。看眼排的医生是梁凌毅医生团队，一般会有1个主治医师+2个住院医师一起帮你看，梁教授也经常会出现帮病人看。 2.中 ...

化疗版椒麻鱼 2026-6-3 585 9 # 排异GVHD交流 #
我说你今天怎么不吃东西了

原来是水太肥长蛋白虫了你俩都吃起自助餐了今天去医院开药忙活一上午，中午急急忙忙回来喂食，结果你俩已经吃饱了 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260903/178842480377158_361.jp ...

行走的实验数据前天 16:41 70 3 # 灌点热水 #
急性髓系AML想进苏一髓系微信群，麻烦帮忙拉一下，谢谢大家

苏一髓系微信群，帮忙拉一下，谢谢大家

徐节 2022-5-30 1583 3 # 急髓病友的房间 #
有没有移植后用贝林妥

有没有人用贝林妥维持巩固的呀

小嘻 5 天前 161 6 # 急淋病友的房间 #
心情不美丽！

各位战友们福生无量！我这激动的小心情今天有点不美丽了！这刚从医院回来判定左侧股骨头坏死！右侧轻微有点。奶奶的我这刚过上好日子没几天就又跟我开个这么大的玩笑！下周去住院准备手术 ...

小盆儿友 5 天前 392 14 # 灌点热水 #
移植七年啦

突然想起来个事，今天是移植七年整

Hello冰冰☜ 5 天前 435 33 # 康复报道处 #
急髓移植后70天血项，血项持续下降一个月

移植后70天左右了，最近血项一直向下趋势，各位战友有相同情况的吗，怎么升上来的，咨询医生说正常波动，但是这波动也太大了

MLL-af9 5 天前 143 7 # 灌点热水 #
三年大查顺利通关

三年大查顺利通关安安静静做自己喜欢的事没事儿就是最好的事儿

✨大曼✨ 5 天前 142 11 # 康复报道处 #
开学了~

马上开学了~ 校园有空开始热闹了~ 奈何指标没完成，进入离职倒计时

维妮 6 天前 161 1 # 灌点热水 #
移植后六年

六年，越来越强大

传奇 2026-8-28 221 7 # 康复报道处 #
All+ikzf1萌新

26年7.31日确诊ALL 费城阳性合并ikzf1基因缺失第一阶段化疗24天骨髓完全缓解马上开始第二阶段化疗用药为环磷酰胺/环磷腺苷+多柔比星+氢化波尼松目前在西安交通大学第二附属医院治疗，主治说 ...

Gor.Yeojin 前天 14:23 203 13 # 急淋病友的房间 #
热搜说“白血病多数能治”，我们想跟大家说些心里话

8月21日，国家卫生健康委召开了一场新闻发布会。北京大学人民医院张晓辉主任在会上说了一句话，后来上了热搜： “白血病已经不再是‘不治之症’，多数患者能够完全控制，甚至康复。”评论区一 ...

九九✨ 4 天前 276 5 # 说说心里话 #
起个大早，领证结婚啦！

要郭好 2026-2-14 1422 26 # 康复报道处 #
做梦梦到自己回去上班了

工作两年生病的。以前干的是程序员工作，运气好进了个行业大厂。后来生病被裁了。每每想起都很懊恼，为什么生病的是我！

猛猛干 2026-5-26 914 22 # 日常白问 #
AML1::ETO急性髓系白血病合并系统性肥大细胞增多症异基因造血干细胞移植～

病友会的切片，关于AML1::ETO急性髓系白血病合并系统性肥大细胞增多症异基因造血干细胞移植的内容～ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260829/1788015922850804_528.jpg]http://pic.n ...

薛松 7 天前 80 0 # 专家观点 #
只要节日，都快乐

群里的病友家属，今天他身体里造血干细胞的种子，即将输出给一个病友。从此一条鲜活的生命因他可以延续下去。真的谢谢你，让我们一起记住你，崇敬你，窦朋朋！每次出门，妈妈都把担忧变成祝 ...

好柿 2026-8-19 244 8 # 灌点热水 #
付邮送假发

同期病友都恢复挺好，也不需要假发了，送不出去。带帽子这个保存挺好的，红头发这个有点乱糟糟的。付邮送。送第一位评论要的姐妹。 ...

我是狗蛋 7 天前 144 0 # 日常白问 #
下周一面试

没成想以前去面试别人现在是去被别人面试

维妮 7 天前 142 4 # 灌点热水 #
移植后两年养鱼

虽然医生说可以养鱼了，自己老感觉自己免疫力还没恢复多多少少有点害怕昨晚自己想了很久，自己怎么会变成这样！慢慢开始不爱出门，害怕接触一切陌生的东西，感觉是非常严重的洁癖一样什么东西 ...

行走的实验数据 7 天前 314 10 # 日常白问 #
小丑鱼睡觉竟然是这个姿势

图一是昨晚我拍的小丑鱼睡觉二三都是小丑鱼在抢食 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260828/1787885007173252_256.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260828/17878850064176 ...

行走的实验数据 2026-8-28 108 4 # 分享你的小爱好 #
已经送出了

两个picc防水保护套，还有两个网状的那个保护套，泊沙吃了六片，但是需要自付邮费。不知道可不可以发这种帖子，不可以的话会删除 ...

叭叭叭吧 5 天前 135 3 # 急髓病友的房间 #
求问移植但单核细胞反复增长

年初确诊急髓，现在是第五次化疗了，已经明确移植了，什么都准备好了，但医生说单核细胞反复增长，才回家10多天就已经60多了，白细胞才将近2点多，该用的药都用了，医生说他们科主任尝试联系一 ...

愿有个好运 2026-7-13 243 4 # 急髓病友的房间 #
骨髓血和干细胞采集完成

供者抽完骨髓血和干细胞了，说下经历，有点长： 1.方案由于我们是带着29的残留进仓，所以预处理的方案是12天，用的药是比较重的。具体用药的天数和计量我们不知道，但从清单上可以推测。前几天 ...

刘超 2021-2-23 11588 52 # 急髓病友的房间 #
移植后复发有新的基因突变可以二次回输吗？

我是急髓m2全相合移植后4年全面复发，查出新的基因突变wt1阳性和flt3-itd，复发后第一疗用阿扎➕维奈克拉没缓解，第二疗用地西他滨➕维奈克拉➕吉瑞替尼缓解了，因为经济原因不想二移，服用维奈 ...

小鱼儿er 2026-6-16 1324 15 # 急髓病友的房间 #
有没有郑大一附院移植的uu？

想要讨经验

HYLL 2024-12-21 2067 14 # 急髓病友的房间 #
正版吉瑞替尼

吃仿制版的基因冒阳医生让换正版的，请问大家正版的吉瑞替尼哪里有？

烟雨 2026-5-11 626 9 # 急髓病友的房间 #
病情谈讨

患者28岁，急髓m2b,伴NRAS,KIT，AML1-eto,染色体异常，-X，7q-。想移植，但是脊髓库没有合适供体，亲姐姐和堂叔也没有配上，父母57岁有基础病且年龄偏大，排异比较大。我现在是一化疗一边继续等 ...

小陀螺呀向前冲 2026-7-22 553 11 # 急髓病友的房间 #
化疗期间的防护问题请教

刚刚开始一疗，需要口罩24小时焊在脸上吗？还是等到骨髓抑制期再开始防护？有没有大佬来指导一下，还有没有其他的防护措施，医生护士似乎没太提这方面内容 ...

健康健康健康 2026-8-2 394 12 # 急髓病友的房间 #
亦庄陆道培移植排异

请问大家亦庄的陆道培在排异处理方面做的怎么样，有专门处理排异的团队吗，能及时有效处理突发情况吗

妹妹加油！ 2026-8-27 250 9 # 急髓病友的房间 #
小丑鱼入缸第四天

好像没那么害羞了，开口吃东西了 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260827/1787792874074633_699.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260827/1787792849094770_61.mp4[/video ...

行走的实验数据 2026-8-27 51 0 # 灌点热水 #
移植后快两年了要停靶向药了，大家焦虑吗

费阳急淋，移植后一直在吃靶向药，目前一年八个月，马上两年了，说两年就会停靶向药，停药后安全吗

alex6666666 2026-8-27 684 27 # 康复报道处 #
肺部慢排，哪里可以输间充质

肺部排异两年多了（其实各种排异都有，其他排异不要命），肺功能持续下降，近一年时间FEV1由58降至52。排异药物由骁悉换成卢可，再换成贝舒地尔，现在只剩下激素，效果都不好。医生建议输间充质 ...

20221107 2026-8-18 297 8 # 排异GVHD交流 #
肺排

骨髓移植两年多了还会发生肺排吗？

平安喜乐520 2025-9-23 891 9 # 日常白问 #
又想起了往事

今晚在路上等红绿灯的时候，看到一辆在哪里等红绿灯，朋友说救护车可以喘红灯，我看了看说:“大概病情不是很危急的吧！”思绪不由的飘回到2022年5月31号.那天我带着老公，还有婆婆，一堆行李， ...

许宝的秋宝 2026-4-8 490 5 # 说说心里话 #
肺排会导致支气管扩张吗

前几天甲流一直咳绿痰去拍了ct支气管扩张了，我看有帖子说肺排通常会伴有支气管扩张，支气管扩张加肺排一般怎么保养怎么治疗呢

元气 4 天前 97 2 # 排异GVHD交流 #
这部电影好看

过了海(^_^)ノ上了岸(^_^)ノ重新做回自己的人生下半段最近又要准备开始找工作了混完这个月，领完窝囊费，马上滚蛋

维妮 2026-8-26 151 9 # 灌点热水 #

12 3 4 5 6 7 8 9 10 ... 12 / 12 页下一页

精华推荐

图文精华