导读-最新回复 - 暖白小屋

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All+ikzf1萌新

26年7.31日确诊ALL 费城阳性合并ikzf1基因缺失第一阶段化疗24天骨髓完全缓解马上开始第二阶段化疗用药为环磷酰胺/环磷腺苷+多柔比星+氢化波尼松目前在西安交通大学第二附属医院治疗，主治说 ...

Gor.Yeojin 2026-9-3 409 21 # 急淋病友的房间 #
移植后拉肚

有没有移植后反复拉肚子的呢好一段时间就开始拉肚，大便经常不成型有时候拉水。在移植舱里预处理就开始拉肚子出来一段时间好了，然后就开始反反复复，现在170天了很担心 ...

天空蓝 2026-8-18 228 6 # 日常白问 #
北京大学人民医院西直门院区附近住宿

各位病友们好，我想问一下，在北京大学人民医院西直门院区附近租房，租什么样的小区比较合适？今天刚动身去北京。

summer 1 小时前 4 0 # 日常白问 #
向阳而生！

大宝 1 小时前 5 0 # 灌点热水 #
结疗297天

所有报告都出来了，一切正常

Wwei 前天 18:12 74 3 # 康复报道处 #
两年。

道阻且长，行则将至。不知不觉间，两年时间到了。突然回想起当时在仓里回输，差点被坐过山车般的血压折磨晕倒，还好，一切都过去了。偶尔也会因为病耻感，不愿意说话。慢慢的我也释怀了，既来 ...

小狗饭馆前天 17:24 253 16 # 康复报道处 #
下周一抽血做配型

希望全相合，拜托了

Liu 昨天 15:17 117 8 # 灌点热水 #
移植三年大查染色体原位杂交99.5%

移植三年，染色体原位杂交99.5%，发现1个XX间期细胞，有遇到过的吗

千凌 6 天前 215 5 # 急髓病友的房间 #
冒泡

带娃上兴趣班在外面等有点饿本意想点份甜品补充点碳水没看清来了份奶茶不喝吧浪费喝了吧晚上睡不着点餐不如意十之八九趁还没下课偷喝中二编：果真睡不着水贴一篇 ...

晴天☁️ 6 天前 99 2 # 灌点热水 #
4年了日子过的真快

許愿姐姐 6 天前 131 6 # 康复报道处 #
第二天继续夜走

加油 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260905/1788609398767981_468.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260905/1788609396964633_56.mp4[/video]

狗蛋爸爸 7 天前 50 0 # 运动与锻炼 #
卢冰冰肺排接受代诊吗？上次面诊是9个月前

卢冰冰肺排接受代诊吗？上次面诊是9个月前

20221107 7 天前 228 8 # 排异GVHD交流 #
移植后全面复发，多处髓外。还有心包浸润髓外，这个心包髓外好治疗吗？感觉看不到希望

有没有同样经历过心包浸润髓外化疗打消下去的，感觉好难啊

怡宝. 7 天前 453 7 # 急髓病友的房间 #
儿童急髓m2 目前在贵阳。求推荐北京医院还有医生

想去陆道培，但是这边医生那边主要是成人移植强，现在一疗中，骨髓抑制期哪里都走不了

呦呦昨天 08:26 78 5 # 急髓病友的房间 #
出院回家

哎呀！真是神速啊！今天就出院回家了！回家躺着去！这疼痛的劲过了，终于可以好好的睡觉了！能回家了真好！就是十一不能出游了 ...

小盆儿友昨天 06:32 81 3 # 急淋病友的房间 #
北人通州排仓大概要多久？

8.18号挂的移植医生主任的号，8月26日接收到移植医生的短信，9.1号挂上的移植医生的号，9.4号在中华骨髓库启动的供着高分辨。请问这样进仓还要多久呀？ ...

nn一定会好前天 16:25 83 3 # 日常白问 #
痛！

什么都不想说了就是痛！太痛了昨天做完手术这麻药劲一过！痛的就别提了！彻夜未眠啊。人家关节置换的都能下地活动了，我这保髋手术的连翻身都困难太痛了不聊了太痛了 ...

小盆儿友前天 12:03 185 8 # 急淋病友的房间 #
每天都是新的一天

他打算等过年后就要去上班了，算算还有半年，到时候就是结疗后一年半了，适合吗？去上班也好，能有点事情做，聊聊天，心情也轻松一点。 ...

Wwei 昨天 08:37 121 9 # 日常白问 #
医保新规来了，血液病患者看病到底会有什么变化？

图源：国家医保局3.0版分组DIP专场解读直播现场 9月2日，国家医保局发布了按病种付费（DRG/DIP）3.0版方案。并于9月5日在中日友好医院、9月6日在北京儿童医院，分别举行了DRG/DIP解读专场直播。 ...

九九✨ 昨天 10:25 102 1 # 专家观点 #
移植七年啦

突然想起来个事，今天是移植七年整

Hello冰冰☜ 2026-8-31 592 34 # 康复报道处 #
这个是皮排吗

思芜 3 天前 116 7 # 排异GVHD交流 #
明天手术

各位战友，我来汇报下我这股骨头坏死的目前就诊进度。9.7号入院8号各种术前检查，9号进行手术，我这股骨头没有塌陷。采取的是保髋手术，骨移植保髋术。从髂骨取骨头移植到股骨头坏死的地 ...

小盆儿友 4 天前 248 9 # 急淋病友的房间 #
一疗之后需要换医院吗

32岁，mpal，setd2变异，目前在安徽省立医院化疗，问了医生关于治疗方案的问题，总是说不知道，要等一疗结束，而且医生老说化疗可能也没效果，层流病床也一直没有排上队，现在都高烧了。 ...

快要治不起了 2026-8-31 524 18 # 日常白问 #
小丑鱼巡视领地

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260904/178851994761164_702.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260904/1788519941167451_918.mp4[/video]

行走的实验数据 2026-9-4 83 2 # 分享你的小爱好 #
二次移植快5年了

谈了个男朋友快一个月了只是和他说过生过免疫系统的病他能接受但没说白血病怕吓到他但是又怕以后时间久了感情深了有欺骗的感觉又遇到这样情况的友友吗 ...

苹果汤 5 天前 463 14 # 康复报道处 #
能否要小孩

像我家这个情况，如果怀孕了，能留吗？

Wwei 2026-8-1 597 9 # 日常白问 #
我对现在的日子很满意

三年零两个月的复查顺利收官，前两天我已经从北京平安返程。这是我头一次没等全部检查结果出炉，就提前订好了回家的车票。一同前去复查的两位病友伙伴，其中一位隔天一早就搭乘航班返程，出 ...

喜安康 2026-5-22 515 5 # 灌点热水 #
碰到了幸运草，还有美丽的格桑花

不存在错过，在那里就是会看到的，没有看到，说明属于你的四叶草还没有出现，但是，总会有的，耐心等待，不要灰心，不要放弃，等到时候，就会出现的。就算没有幸运的四叶草，也有美丽的格桑花 ...

山山 3 天前 78 0 # 灌点热水 #
半年大查出情况

半年大查先前已经停药13天了，激素已经停了一个多月了。，准备回老家了，结果查出这样的一个情况，很苦恼，害怕是真菌感染。但罗医生说是小排异，我真害怕它会反反复复罗主任指示，甲泼尼龙 ...

乔~ 3 天前 185 0 # 急淋病友的房间 #
虚假的天气

我以为夏天结束了没成想，才凉快几天，又又又又又又热完真是错把台风当秋风

维妮 3 天前 30 2 # 灌点热水 #
吃了贝舒地尔之后皮排还是反反复复

如题。心累。

行走的实验数据 3 天前 101 7 # 排异GVHD交流 #
保髋手术一切顺利

各位战友们！通过两个小时的手术一切顺利！全麻睡了一觉就完事了。不得不说这中日医院做这关于股骨头坏死的手术确实有把刷子，昨天我屋里做膝关节的明天就可以出院了，那个换胯关节的今天也拄拐 ...

小盆儿友 3 天前 136 3 # 急淋病友的房间 #
大家移植后多久长肉呀

化疗胖了几斤移植在仓里瘦了20多斤现在半年多长回来10多斤了～我应该是易胖难瘦体质吧hhhh

小嘻 3 天前 87 3 # 急淋病友的房间 #
吉瑞，这是不是最贵的靶向药了

平安健康就好 3 天前 115 4 # 灌点热水 #
髋关节处出现浸润，是复发了吗？

髋关节处出现浸润，是复发了吗？年龄53岁，女，2025年4月确诊。就诊于西安交大一附院。急淋费阳，移植前做髋关节影像检查，检查结论有白血病浸润的可能。用贝博萨（1支）+维奈克拉+全身放疗 ...

郭建 2026-7-5 565 9 # 急淋病友的房间 #
移植后一个多月，骨穿结果mrd和融合基因定量阳性都比移植前高，和环孢素浓度有关吗

22岁女，1月16确诊，移植前5月4日骨穿融合基因0.053%，MRD0.05%原始幼稚细胞1.5%。 5月18日移植，6月26日骨穿融合基因0.130%，MRD0.14%，原始幼稚细胞1%。，AMLM5，我的基因突变，CBFβ::MYH11 ...

小蟑螂 2026-7-1 765 15 # 急髓病友的房间 #
移植后半年啦

移植后半年啦希望大查顺顺利利，启航回家

就到 2026-7-21 280 7 # 灌点热水 #
三年大查顺利通关

三年大查顺利通关安安静静做自己喜欢的事没事儿就是最好的事儿

✨大曼✨ 2026-8-31 238 11 # 康复报道处 #
大学体育课有机会免修吗

军训免训应该是没问题了，我担心体育课会不会给我安排到保健班之类的，虽然身体也能接受，但是我想偷懒啊不知道辅导员和书记他们会不会很专业地提问：你移植了没有？停药结疗了没有？还是像高 ...

天下无白 3 天前 96 4 # 日常白问 #
激光去瘢痕

今天复诊疤痕药+压力衣+激光 1900+460+4000每月哎不走医保只是淡化和阻止增生可能想恢复是不可能的目前没有手段恢复咋感觉还不如骨折呢三个月恢复既好这外伤就留下了 …… 各种遮挡伤 ...

二姐—Shu 2022-7-27 1470 10 # 分享你的小爱好 #
2025 北人移植 + 回输6个月费用

为了让大家对移植费用有个了解，我把北人从查体，移植到出仓后的门诊费用，发出来，大家可以看看，心理有个参考，毕竟曾经的我，也是这么翻贴一个个看过来的，足不出户，心有韬略！ ...

烟火凡心 2025-9-19 2971 21 # 说说心里话 #
移植24年并顺利退休的她，给我们写了一封信

这是一位造血干细胞移植24年的战友，写给所有正在路上的人的一封信。 2002年8月27日，一张血常规报告单改变了她美好的生活——彼时37岁的她，是一名中学英语老师，因为喜欢，女承父业选择了这个 ...

九九✨ 4 天前 149 3 # 康复报道处 #
异地医保备案问题

请问大家，如果去燕达陆道培，异地医保备案是要转到河北还是北京？

nn一定会好 4 天前 115 2 # 日常白问 #
硬皮，关节筋膜排

干细胞移植快四年，请问有没有关节，肌肉，抽筋，手，腿伸不直，生活又不能自理，卢可替尼与贝舒地尔已服用21个月也没什么特别的效果，就想问问各位大神有没有什么药能帮助缓解的 ...

小权 3 天前 112 3 # 排异GVHD交流 #
淘宝上买的桂花，养了一年了，一直半死不活的，本来都想丢垃圾桶了，没想到来了惊喜

都督 2026-8-13 230 10 # 灌点热水 #
试管婴儿、冒险生子、复发移植，我都挺过来了！

我妈看完这篇文章，说我写的太平淡了。但也只有她知道，经历的时候是多么惊心动魄。她知道我有多危险，还因为药物作用经常发脾气，我自己都知道老妈忍我很多。不像小屋里其他病友写的文章， ...

钢镚儿 2019-11-25 7570 14 # 急髓病友的房间 #
等仓期间要不要再打一疗，大家给支支招呀

由于前期在当地没有做配型查体，现在需要等。我是三疗后二十天来的北京医生担心等待过程疾病紧张现在两个选项 1：继续等，不化疗。有疾病进展风险 2：再打一疗，时间更充裕，但是有感染风险 ...

朱大侠 2024-10-24 1717 8 # 急髓病友的房间 #
请问有没有复发二移的群呀？

请问有没有复发二移的群呀？想问问经验，谢谢病友们了。

luckyy 2022-12-24 3373 19 # 急髓病友的房间 #
2026.9.4祝大家一年更比一年好

9.4日是世界白血病日，晚上9点下了江苏省人民医院的患教直播，看到手机屏幕上跳出，“去年的今天您在济南”的提示。找了去年我发的9.4线下活动的帖子虽然大家在过去的一年，也需要跑医院 ...

好柿 5 天前 101 3 # 康复报道处 #
黎纬明教授谈慢粒｜什么是慢粒？

它在学术上的正式名字是:慢性髓系白血病。它是血液系统的一种恶性疾病,通常简称为:慢粒。从发病率看，慢粒是很罕见的，大约只占到所有癌症的0.3%，占成人白血病的15%~20%。一般人群中，大约 ...

九九✨ 3 天前 20 0 # CML病友交流 #

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