导读-最新回复 - 暖白小屋

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亦庄陆道培线下见面会

今天的线下活动，收获颇丰，学到了很多，还有幸得到曹星玉教授义诊，还有暖白小屋准备的礼品~感恩今天来参加的病友都是移植后康复好几年的，应该只有我是移植后一个月来参加线下活动的吧！ ...

大D 前天 16:41 92 6 # 见个面吧 #
移植四年多，考上复旦了！

话不多说，上图，风雨后见彩虹

十柒岁前天 20:05 178 8 # 康复报道处 #
嗨大家，好久不见

看到暖白小屋越来越多的宝贝说着5年脱白的喜悦，实名羡慕，多希望我也可以成为其中一员，骄傲的诉说着我的经历和我的故事。可是老天爷就爱开玩笑，努力了4年2个月，还是回到了原点！那么，坦然 ...

钱娇娇昨天 22:15 247 5 # 灌点热水 #
有没有急髓M4/M5不移植结疗的

M4或M5，如果不移植，能顺利结疗不复发吗？

健康健康健康 2026-7-27 349 3 # 急髓病友的房间 #
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张大胖子 2026-7-29 327 3 # 急髓病友的房间 #
求助

有没有人移植后用过能让脸变白一点的素颜霜能遮一点痘印。

乔~ 前天 11:36 108 6 # 灌点热水 #
这是皮排吗?

一直没啥感觉，不痒也不疼，但就是发红破皮

健康蛊昨天 13:05 54 3 # 急淋病友的房间 #
有没有好心人能给点意见

急淋B-ALL阳性有没有不移植的，或者做自体移植的，效果怎么样，花费大概多少，做异基因移植的排异反应怎么样

西柚9109 昨天 15:54 209 10 # 急淋病友的房间 #
激素依赖性皮排

感觉自己激素依赖了，一减激素皮排就爆发。已经一年多了，怎么解决

行走的实验数据 4 天前 187 14 # 排异GVHD交流 #
重生日，我的重大任务完成了

吼吼吼，热乎的小细胞就这么给老头输上了明天开始我就要计时了以后每年的今天也是更有意义的一天顺便给大家科普，抽干的流程 1.首先医生会根据患者体重，供者体重来安排循环量（大概意思就 ...

兰么么 2021-7-27 6131 26 # 一点经验供参考 #
有没有郑大一附院移植的uu？

想要讨经验

HYLL 2024-12-21 2032 14 # 急髓病友的房间 #
标危急淋b维持方案

大家有用vp和mm交替维持治疗的吗？

peppa 昨天 19:44 46 1 # 急淋病友的房间 #
关于一个中年ALLB从化疗到移植的过程（血研所化疗北人移植）

1️⃣因为每个人的状况不同，所以我分享的也仅供参考，希望可以帮助到大家。个人觉得最最最重要的一是选对医院，因为见过太多不规范治疗耽误病情的人了，二是一定要抓紧时机！对白血病人而言时 ...

大老虎加油 2023-4-9 3123 18 # 一点经验供参考 #
寻找同一个主治大夫的病友交流

年龄/性别：16岁，男 · 确诊时间：2026年8月12日（骨髓穿刺确诊） · 疾病分型：急性髓系白血病（AML-M2），伴RUNX1::RUNX1T1融合基因 · 融合基因：AML1-ETO（t(8;21)）阳性 · 基因突变：KIT ...

Can. 5 天前 224 4 # 急髓病友的房间 #
移植

想问下大家，都是确诊多久或者化疗了多久做的移植

西柚9109 2026-8-3 556 19 # 急淋病友的房间 #
移植后复发有新的基因突变可以二次回输吗？

我是急髓m2全相合移植后4年全面复发，查出新的基因突变wt1阳性和flt3-itd，复发后第一疗用阿扎➕维奈克拉没缓解，第二疗用地西他滨➕维奈克拉➕吉瑞替尼缓解了，因为经济原因不想二移，服用维奈 ...

小鱼儿er 2026-6-16 1239 15 # 急髓病友的房间 #
钳合度100%

回输后+26天

大D 前天 08:23 67 1 # 灌点热水 #
慢排福音？

网上看到的一篇文章，黄晓军院士团队发表的对一款未上市抗排异药（TDI01）效果跟踪评估，显著优于已上市的甲磺酸贝舒地尔，有需要的小伙伴可以去追踪下这个药的适应症及效果！ ...

淡淡川 3 天前 134 0 # 排异GVHD交流 #
卡提后如何维持

几经波折，终于在北人做完了CD19—22卡提，扩增的挺好，14天脑脊液也转阴了。北人医生认真负责，性价比超高。问了医生是否需要二次移植，医生说不鼓励不反对。 1怎么维持卡提效果？目前看的科 ...

会好 3 天前 304 9 # 日常白问 #
又到七夕节

又到七夕节初恋初吻的日子又到七夕节他天崩确诊的日子真真的成了一半欢喜一半忧伤八月基本都是旅行的日子可这个月份现在承担挺多他确诊日他回输半年回家日我确诊手术日 … 都卡八月 ...

二姐—Shu 4 天前 175 6 # 灌点热水 #
关于北人的一些疑问

想问问大家北人今天中午刚做的骨穿，如果是高危是下午就会打电话吗？清河院区可以陪护吗，谢谢大家

妹妹加油！ 4 天前 422 14 # 日常白问 #
住院见闻

放一张对于最近的我来说最美味的苹果（微波炉版）因为有了一疗的经验，这次特别注意口腔溃疡这些细节，有溃疡但是不影响基本生活，虽然反胃舌头苦，但总体都还好，甚至有几天显得无所事事，准 ...

毛线球前天 21:50 105 2 # 灌点热水 #
我们都是ETO Winner～

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260816/1786872779396944_161.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260816/178687269108632_935.mp4[/video]

薛松 7 天前 118 2 # 灌点热水 #
髓系m5二疗未缓解怎么办

女性，30岁，髓系急性白血病m5，基因突变FLT3-TKD，2个突变，WT1四个突变，+4号染色体异常多一条初诊6月4日，原始细胞百分之73.5，流式分型百分之64 一疗阿扎胞苷加维奈克拉，6月17开始，7月2 ...

A小周前天 18:48 175 8 # 急髓病友的房间 #
算鸟算鸟回去继续种地种卖果

这是我移植后的第一份自己面试上的工作没成想哈哈哈哈~~也不知道能干多久最近这数据这边是有点难看，反正是没法完成考核，那就这样子摆烂吧~~ 还能再混一个多️，再拿一个多月的窝囊费 ...

维妮 4 天前 157 5 # 灌点热水 #
贝博萨奥加伊妥珠降价

注射用奥加伊妥珠单抗（1.0mg/盒）从61,875元降至23,715元

幾米卢卡斯 2026-7-10 176 0 # 医药资讯 #
有做过cart后复发又做第二次的战友没？交流一下

23年移植24年复发，同年做单卡19，缓解1年零7个月，最近又复发了，准备做19➕22，这次cart大概率也会转阴，cart效果很好，但是持续性好像不是很长啊？有没有什么给cart充电的方法？给它加强续航 ...

一万 2026-8-2 372 5 # 急淋病友的房间 #
8.21北京周边的战友来见面吧

暖白诚邀各位共赴一场精心筹备的线下之约，大咖专家都能见得到，问得到。快来报名吧！时间：8月21日（周五）下午2点地点：北京亦庄陆道培院区一层专家: 苏大附一陈苏宁教授河南省肿瘤:魏旭 ...

好柿 2026-8-7 179 5 # 见个面吧 #
移植后血小板骤降

骨髓移植后5个月，半个月前血小板骤降到40，后来检查出巨细胞病毒冒头，三天后复查巨细胞病毒没有了当时还做了骨穿，也没问题，但巨核细胞只有8个，现在两周了中间血小板涨到过56，今天又降到 ...

lys 2026-8-8 330 7 # 日常白问 #
移植后拉肚

有没有移植后反复拉肚子的呢好一段时间就开始拉肚，大便经常不成型有时候拉水。在移植舱里预处理就开始拉肚子出来一段时间好了，然后就开始反反复复，现在170天了很担心 ...

天空蓝 5 天前 138 5 # 日常白问 #
迟来的报道（家属版）

这是康复的第6年多了，具体日子我都忘了。当时就没刻意的记，所以现在正好也忘了。我是病人家属，如今我们一切都好。回头看看那段让人提心吊胆的日子，还能回想起当时的压抑，担心焦虑和不安 ...

兴然 2026-7-13 696 17 # 康复报道处 #
五周年来冒个泡

五周年重生纪念，熬过所有艰难困苦，终于迎来安稳日常，好好生活，不负余生。

小仙女 2026-7-20 707 26 # 康复报道处 #
两年半，Evi1基因又冒阳了

移植两年半了，这次复查Evi1基因冒阳了，别的都正常，大夫让三周后复查，应该怎么办？好害怕

一条小锦李 2025-6-17 933 9 # 急髓病友的房间 #
大家都会顺利上岸！

移植后的第1361天，三年8个月零23天，复工后的第534天。不知道会不会给屏幕前的你，带来一点力量和温暖

Loay 6 天前 490 29 # 灌点热水 #
只要节日，都快乐

群里的病友家属，今天他身体里造血干细胞的种子，即将输出给一个病友。从此一条鲜活的生命因他可以延续下去。真的谢谢你，让我们一起记住你，崇敬你，窦朋朋！每次出门，妈妈都把担忧变成祝 ...

好柿 4 天前 179 8 # 灌点热水 #
北人供体捐干细胞过程，供参考。

北人供体捐干细胞流程 -2023年背景：姐姐供弟弟，40/36，60kg/95kg 供者:40岁，女性供者查体： 1⃣️3.17把供者查体单子全部开出来。内容包含抽血、心电图、彩超、CT。 ...

求一个好运 2023-4-18 3546 11 # 一点经验供参考 #
急髓低危，化疗后细胞涨不上去就得移植了吗？

我们是急髓cebpa框内突变，一开始说是低危，化疗就可以，第一疗就cr了，mrd，基因都阴了，恢复得也特别快，结果第二疗后40天了血项还涨不上去，白细胞1.几，粒细胞0.5不到，血小板不输血就掉到 ...

雷霆 5 天前 381 15 # 急髓病友的房间 #
如何增强免疫力饮食？

大家好，我妈妈已经移植三年五个月了，但是免疫力比较低，容易嗓子发炎感冒，请问大家都是如何提供免疫力的？妈妈现在54岁。

春华秋实 4 天前 175 6 # 康复报道处 #
自制酸奶昔

不知道为什么我一直都不爱纯牛奶，但是特别爱酸奶，现在发明了一种新的吃法，尤其是天气特别炎热的时候，把水果和酸奶一起用破壁机打，水果不用打得太碎，带点渣感，特别有感觉。 ...

寰舞 6 天前 93 2 # 美食和健康 #
炎炎夏日，骄阳似火

各位家人们！相隔N天我又来了！出来冒个泡！八月的北京可真热啊，感觉自己都快熟了！每天躲在家里吹空调万不得已绝不出门各位是如何度过这炎炎夏日的？时间过得好快啊！这二移转 ...

小盆儿友 2026-8-3 336 13 # 康复报道处 #
哈哈！打卡2222天，还是我儿子的生日！祝各位暖白小伙伴们也要开开心心的！

慕逸凡 2026-8-12 107 6 # 灌点热水 #
五年复查顺利结束！ᕙ( •̀ ᗜ •́ )ᕗ

神无月十二. 2026-8-12 298 18 # 康复报道处 #
这个假期很忙碌……但很充实！

7月22日七年大查没问题（与大连医科大学附属第二医院血液科闫金松主任及团队合影，超有纪念意义） 8月4日上午:内分泌门诊，针对我的具体情况大夫建议严格控制饮食、减肥（很庆幸大夫没让我 ...

大宝 2026-8-13 307 11 # 康复报道处 #
三岁啦！顺顺利利，健健康康

健康·平安 2026-8-14 182 12 # 康复报道处 #
五年今年老二也来啦♥️

今年是祁同志的“第五岁” 两年前有了大宝桐桐今年开启了新的篇章迎来了我们第二个宝宝历尽寒苦终得春暖祈愿诸位病友岁岁安康病情趋稳万事渐入佳境！也㊗️各位所愿皆成好运常在身 ...

十九遇他. 2026-8-15 642 23 # 康复报道处 #
flt3-tkd吃吉瑞替尼纠结

一疗前的基因检测提示基因突变有cebpa框内插入突变（27.4%）、flt3-tkd错义突变（11.48%）、gata2错义突变（27.49%）；染色体46, xY, del (9) (g31),add (13) (g32) [20] 骨髓细胞经培养后行染 ...

Tornadooo 2026-7-29 197 3 # 急髓病友的房间 #
急髓M5移植后要打一年巩固疗

有没有已经打完巩固疗的小伙伴，这个巩固疗是必须打一年吗？还是看情况呢

朝宝岁岁平安 2026-8-1 226 3 # 急髓病友的房间 #
化疗期间的防护问题请教

刚刚开始一疗，需要口罩24小时焊在脸上吗？还是等到骨髓抑制期再开始防护？有没有大佬来指导一下，还有没有其他的防护措施，医生护士似乎没太提这方面内容 ...

健康健康健康 2026-8-2 325 10 # 急髓病友的房间 #
基因检测结果怎么解读

I类基因 DNMT3A(突变丰度6.9) NPM1(丰度2.6) ETNK1(丰度6.8) III类基因(意义不明确) AKT2 (丰度49.6) CNOT3(丰度47.8)，还有好多III类基因突变丰度接近50% 还没来得及问医生，求大佬解读 ...

健康健康健康 2026-8-3 180 4 # 急髓病友的房间 #
有没有AML DNMT3A+NPM1的战友

DNMT3A突变频率高一点，没有FLT3，正在一疗，只化疗能行吗，是否需要移植？

健康健康健康 2026-8-4 152 2 # 急髓病友的房间 #

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