导读-最新回复 - 暖白小屋

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EB病毒对白血病患者影响大吗？报告怎么看？

"好柿～暖白有发过关于EB病毒的文章吗？"这是社群里一位病友前几天发来的消息。如果你也在搜索框里输入过"EB病毒"几个字，或者刚被医生告知要开始定期监测这项指标——这篇文章就是为你准备的。 ...

九九制半小时前 7 0 # 科普知识分享 #
的退休生活

八岁的柯基~仍旧是肥肥的

维妮半小时前 0 0 # 灌点热水 #
雨一停就马上下楼‍♀️

真的在很努力坚持(。ŏ_ŏ) 坚持锻炼坚持减肥这长膘的二十多斤肉啊啊

维妮昨天 18:04 35 2 # 灌点热水 #
膀胱炎太难受了

膀胱炎太难受了

好好妹 15 小时前 38 2 # 日常白问 #
十七今天是不是在北人啊？我看着有点像呢

究竟是十七还是纯粹长得像

江风渡策 6 小时前 85 2 # 灌点热水 #
兑换的字帖，终于写完了！！！

字有没有好看不知道，反正写完了 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260428/1777341044187037676.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260428/1777341044186911414.mp4[/video] ...

EEEEB 昨天 09:52 51 4 # 分享你的小爱好 #
卵巢囊肿

有没有朋友做过卵巢囊肿切除术，最近我右侧长了7㎝的，说是需要做手术

珍惜每一天前天 10:25 94 7 # 暖白闺蜜局 #
五年三个月

探秘原始森林。好好过每一天喽 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260426/1777187243061266_658.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260426/1777187117939833_48.mp4[/video] ...

沉默的许愿机 3 天前 113 14 # 康复报道处 #
8年的M2前来报到，大家加油

不知不觉八年了，临近高考生病的，重新复读已经上完大学读研啦～马年一切顺利！

Sheeryeve7 2026-2-18 693 21 # 康复报道处 #
眼排干眼症？谁用过伐尼克兰

干眼症的小伙伴，有没有人用过鼻喷药伐尼克兰，大家来交流一下，张钦主任让我喷这个药喷仨月

好运来zx 7 小时前 57 2 # 排异GVHD交流 #
化疗后和什么奶粉

想问问第一次化疗后需要喝什么奶粉补充营养

豆芽w 前天 13:28 116 7 # 急髓病友的房间 #
三疗完，回家观察咯

二疗va结束cbfb还有0.14%，三疗只打了三天阿糖胞苷，每天3g，没有其他口服药，今天出院回家。医生说过几天就会开始降血象，要记得两三天查一次血，指尖血就可以，正好这段时间也好好养养血管， ...

努力K 昨天 14:05 71 3 # 老年病友的房间 #
门冬期怎么吃饭？这份饮食指南请收好！

“患者刚上培门冬，是不是所有带油的东西都不能吃？”“医生让低脂饮食，到底能吃什么、不能吃什么？”“停用门冬之后，多久可以恢复正常吃饭？” 这些都是暖白小屋的病友群里，每到门冬期就反 ...

九九制昨天 14:06 42 1 # 科普知识分享 #
MDS移植五年啦！

五年前我27岁，儿子1岁10个月，爱人29岁，哥哥34岁，历经辛苦，4月12号进移植仓，在普通病房出院已经是+98天。庆幸的之后的每一天都很幸福，移植1年半养了小猫，两年得时候回归到单位，到如今得 ...

小张有棵许愿树 2026-4-11 278 11 # 康复报道处 #
在武汉和猫姐、漫漫姐的小聚

上周六，趁着还在武汉，我和猫姐、漫漫漫漫约了一顿久违的饭。她俩都是急髓患者，猫姐19年移植，漫漫23年移植。其实两年前我就和漫漫单独约过一次，那时她刚好移植满一年。最近我在忙着搬家 ...

九九制 3 天前 367 21 # 见个面吧 #
生活中的小惬意

又一年生日，下午4点半，让老公去接女儿放学，本想着他们俩会去散步运动，快5点的时候问他在散步吗？他和女儿在家里煮饭，下班回家煮了花蟹，牛肉丸汤，芥蓝炒牛肉，煎鱼，着实有点丰盛。让他 ...

Wwei 前天 21:04 130 6 # 灌点热水 #
查甲状腺超声+甲功

起因是我最近经常失眠，遇事焦虑心慌，而且近半年体重涨了20斤，还是在控制饮食的基础上。我开始找原因，查资料，暖白里也有甲状腺斗士社群。查了甲功，就得到了这个结果。花费220。先别着急 ...

好柿前天 19:54 155 5 # 一点经验供参考 #
移植满三年和拟录取一起来啦

张大胖子 2026-4-11 471 22 # 复学就业和日常 #
加油吧！战友们

我们五年啦！！！！ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260425/1777122685112693_927.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260425/1777122659562473_695.mp4[/video]

安徽省立小柯 4 天前 139 9 # 康复报道处 #
大家移植后会剃发吗

看到有的小伙伴说剃两次头发会长的更好更硬挺。目前移植完三个月多，感觉长出来的头发细软细软的，像小婴儿一样塌塌的。看头发好不容易长出来一点又不是很舍得剃，不知道又要长很久 ...

小嘻前天 10:41 146 10 # 急淋病友的房间 #
要怎样，才可以过好这烂透的人生

他大查十一个月，一切顺利。我也上班一段时间了，可是有时候真的想逃离，宁可在外面坐到很晚很晚，都不想回去。回去了又要面对那些琐事，还有失控的情绪。现在婆婆过来照顾他的生活，可是总是不 ...

老公要加油 4 天前 389 18 # 说说心里话 #
这个️️开始第二轮

包月的雨来了才消退的一点洪水又要来了很多人都说甲减会让人心情低落，容易emo，做什么都没啥兴趣之类的~~干啥都没劲~~我好像就是心情烦躁，一下雨就烦躁~~一下雨，真是太无聊了~~ 五一我 ...

维妮前天 08:22 72 6 # 灌点热水 #
关于进口药和国产药的问题求各位战友指点

现在看到好多病友都服用德版的巯嘌呤甲氨蝶玲我还是想问一下各位病友，国产和德版的区别大吗？购药的渠道怎么保证买到的是真药，需要做药品检验吗 ...

英语睡不好前天 09:38 79 1 # 急淋病友的房间 #
我有猫啦～大名福佼小名胡椒

福气佼佼者要健康长大哦～

歡欢欢. 2026-4-19 33 4 # 分享你的小爱好 #
二移+17天，白细胞终于0.1了

亲爱的白细胞也终于迈出了乌龟般的脚步。嵌合度出来了，供者2占比91%，自己的细胞和供者1的细胞还有一点点占比。

health。 4 天前 83 5 # 急髓病友的房间 #
‍♀️住院的一个月零5天

小黑屋里待了35天了，一天天就这么过去了！我也想像其他帖子一样，我恢复了，脱白了，想要一堆的恭喜！可是太多无法掌控的事了，仿佛人生被宣判了，难过么？难过，无力么？无力！我该何处何从… ...

钱娇娇 4 天前 248 19 # 灌点热水 #
移植一年后头发依旧稀疏怎么办？

移植后前三个月都没长头发，半年的时候头顶光的看不见毛囊，然后两周剃一次剃了三四次，现在头顶的头发依旧细软，稀疏，能看到头皮的状态，现在剃还管用不？怎么才能长头发？毛囊损伤能不能恢复 ...

EEEEB 5 天前 190 10 # 日常白问 #
有的人睡的少烦恼，我是睡的多烦恼

我感觉我太能睡觉了，有没有和我一样的啊。生病之后偶尔会失眠晚睡，但是睡着之后也会睡满八九个小时，有的时候还能睡十二个小时最近一段时间十一点睡，定八点的闹钟叫不醒我。再眯一会睁眼就 ...

啦啦哈哈哈～ 5 天前 107 8 # 灌点热水 #
移植4周年啦

不知不觉已经4年啦，这次大查之前去了趟宁波，吃了好吃的海鲜面，去了普陀，祈求自己以后都身体健康，又去了嘉兴和杭州，感恩医学，感谢陆道培医院曹星玉全体医护人员，等我5周年再来发帖。 ...

夏美 4 天前 229 17 # 康复报道处 #
【暖白分享】造血干细胞移植后口腔排异的一点经验总结

移植后慢排一直困扰着许多暖白们，小屋也一直关注着这个问题，所以做了移植后排异专题，本文是十七结合自己的治疗经验给大家针对移植后口排和口腔溃疡所做出的分享。什么是排异（移植物抗宿 ...

九九制 2023-9-7 5858 5 # 一点经验供参考 #
二移+40，血小板一直涨不起来，被怀疑TMA

移植后血小板每天都是10几，输板没用，打了罗普斯亭也没用，咋办，有没有人了解怎么治疗

好好妹 3 天前 159 4 # 说说心里话 #
不开心

移植46天了，看得出这是同一人的手吗？

刘^O^洋 3 天前 67 7 # 其他分型 #
桂林今年的洪水比以往要早半个月

别来了，最近别来了。。。来了等下又说看不到清澈的漓江水现在漓江水跟黄河水一样。。。。。明天开始又要第二轮降雨。。。。 ...

维妮 3 天前 46 2 # 游山玩水 #
ETP做CART后，新的突变，大家帮我看看

在郑大一附院移植，半年复发，这次又冒出来tp53,北上做cd7--cart了，我这个二次移植还有希望吗？

ghy 3 天前 328 7 # 急淋病友的房间 #
抢到了

上次江苏没抢到、这次杭州抢到了，那就在买个数字专辑先提前温习一下吧

周旭航 4 天前 66 2 # 灌点热水 #
移植后锻炼孤立性咽喉痛

今天是+91d了在+88d做了30分钟抗阻训练，事后便咽口水嗓子疼，也没有其他症状，喝水就缓解，有人知道怎么回事吗

健康蛊 4 天前 85 3 # 急淋病友的房间 #
关于靶向药不符合医保适应症

急性髓系白血病，融合基因FIP1L1-PDGFRA阳性，所以需要吃伊马替尼靶向药，不符合伊马替尼适应病症不能报销，有遇到类似情况的病友吗？只能自费用药吗？能根据这个融合基因跟医保局个例审批用药 ...

Liora 4 天前 125 5 # 急髓病友的房间 #
这药到底咋吃

单子弄丢了，这药是怎么吃?? 这两能一起吃吗？？还是分开吃。。。。餐前还是餐后。。

维妮 5 天前 170 17 # 灌点热水 #
天晴了

天晴了~遛狗了~ 也该减减肥了~夏天马上要来了

维妮 5 天前 27 0 # 灌点热水 #
没哪里可以发泄

欲哭无泪，本想捞点零花钱，结果亏了一大堆，股票，我这种心态不适合，天天盯着跳，心脏受不了，还影响工作。没地方可以倾诉，不能告诉家里人，自己填窟窿，钱跟我真的是无缘。 ...

Wwei 5 天前 328 12 # 说说心里话 #
移植后妇科月经调理问题咨询大家

请问大家移植后去北京看妇科的朋友们，看的都是王朝华吗？？？我从本地大夫看，吃芬吗通，效果不好，抽血雌激素含量和没吃之前变化不大，子宫内膜也不长，，以前看王朝华的时候，给我开的克龄 ...

憧憬 5 天前 146 7 # 暖白闺蜜局 #
继续锻炼。

今天风小一些，继续锻炼。 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260412/1775955721529728_801.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260412/1775955719034475_741.mp4[/video] ...

狗蛋爸爸 2026-4-12 47 1 # 运动与锻炼 #
后知后觉

最后还是没有等到你

维妮 2026-4-12 103 0 # 分享你的小爱好 #
+586天复学日记

忙忙碌碌，就会赶走内心的阴霾。大家有头顶秃发的可以尝试用下头顶假发片哦！很自然。p7就是秃顶后戴上的效果。

小狗饭馆 2026-4-18 309 18 # 复学就业和日常 #
老年移植，回输13天，涨细胞喽

回输第13天，白细胞0.19，中性粒0.1，有核红细胞0.03 采干前的动员针，同批打针的供者只有我白细胞最低，虽然回输后CD34达标了。甚至比采干612毫升的17岁小伙子还高一点，也还是有点担忧两天的 ...

愿父亲康复 7 天前 153 11 # 老年病友的房间 #
时不时出来露个脸诈个尸

RT

巴伐利亚 5 天前 64 3 # 灌点热水 #
骨髓移植后有得肺结核的吗

有没有得肺结核的

打不倒的小战士 6 天前 182 4 # 日常白问 #
命运送来春的请柬 ——致所有与白血病温柔对抗的勇士

听说，每一粒熬过冬天的种子，都会收到春天的手写信。信里说： “允许你慢慢发芽，允许你在阳光下打盹，允许你偶尔忘记坚强，但要记得—— 你身体里的每一场风雪，都在为你积攒破土的力量 ...

安徽省立小柯 2026-4-19 117 4 # 灌点热水 #
耳鸣

有耳鸣的病友吗？耳鸣会头晕和呕吐吗？

陈国禄 2026-4-19 117 7 # 急淋病友的房间 #
免疫细胞亚群中cd8➕偏高

骨髓移植一年了，刚做完一年复查，这个免疫细胞亚群中cd8➕T淋巴细胞偏高，有没哪位病友知道是什么意思吗

cyj... 2024-11-14 1051 2 # 急髓病友的房间 #

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