导读-最新回复 - 暖白小屋

最新热门最新精华最新回复最新发表抢沙发啦我的帖子

最新发表最新回复最新热门最新精华抢沙发啦我的帖子

康复心态问题分享

十年磨一剑，绝境逢生。一下回到解放前，不幸中万幸！

灵通（武当山） 6 小时前 53 0 # 康复报道处 #
保髋手术一切顺利

各位战友们！通过两个小时的手术一切顺利！全麻睡了一觉就完事了。不得不说这中日医院做这关于股骨头坏死的手术确实有把刷子，昨天我屋里做膝关节的明天就可以出院了，那个换胯关节的今天也拄拐 ...

小盆儿友 2026-9-9 197 3 # 急淋病友的房间 #
出院回家

哎呀！真是神速啊！今天就出院回家了！回家躺着去！这疼痛的劲过了，终于可以好好的睡觉了！能回家了真好！就是十一不能出游了 ...

小盆儿友 2026-9-11 187 7 # 急淋病友的房间 #
如此甚好

歡欢欢. 3 天前 99 6 # 康复报道处 #
⺁白血病康复过了13年！

涅槃重生，生命奇迹。感恩众生！

灵通（武当山）昨天 10:07 206 5 # 康复报道处 #
移植4年5个月

第一次和朋友出去旅行，每天吃吃玩玩，暴走2万步，现在还迷上了追星。我要好好珍惜生命中的每一天。

夏美 4 天前 191 14 # 康复报道处 #
五年啦～

其实也不知道要写什么我的五年真的是相对顺利的首先！谢谢我们家老程（我爹）从始至终一路陪我到现在，还有我们家阿娇女士（麻麻），我觉得阿娇在天上看得到的，在保佑我我移植后没什么很 ...

歡欢欢. 前天 07:52 343 20 # 康复报道处 #
明天手术

各位战友，我来汇报下我这股骨头坏死的目前就诊进度。9.7号入院8号各种术前检查，9号进行手术，我这股骨头没有塌陷。采取的是保髋手术，骨移植保髋术。从髂骨取骨头移植到股骨头坏死的地 ...

小盆儿友 2026-9-8 301 9 # 急淋病友的房间 #
痛！

什么都不想说了就是痛！太痛了昨天做完手术这麻药劲一过！痛的就别提了！彻夜未眠啊。人家关节置换的都能下地活动了，我这保髋手术的连翻身都困难太痛了不聊了太痛了 ...

小盆儿友 2026-9-10 268 8 # 急淋病友的房间 #
北人通州排仓大概要多久？

8.18号挂的移植医生主任的号，8月26日接收到移植医生的短信，9.1号挂上的移植医生的号，9.4号在中华骨髓库启动的供着高分辨。请问这样进仓还要多久呀？ ...

nn一定会好 2026-9-10 142 3 # 日常白问 #
两年。

道阻且长，行则将至。不知不觉间，两年时间到了。突然回想起当时在仓里回输，差点被坐过山车般的血压折磨晕倒，还好，一切都过去了。偶尔也会因为病耻感，不愿意说话。慢慢的我也释怀了，既来 ...

小狗饭馆 2026-9-10 408 17 # 康复报道处 #
结疗297天

所有报告都出来了，一切正常

Wwei 2026-9-10 141 3 # 康复报道处 #
好久不见✌

格子 5 天前 134 6 # 灌点热水 #
失眠

久久就会失眠一次，每天8点多，工作到6点多下班，不停歇的，居然还会失眠。睡不着挺难受的，打了一晚上的王者，天也快亮了。

Wwei 4 天前 73 4 # 灌点热水 #
一年啦接下来四年也会顺利度过

太不容易了

籽籽籽前天 00:04 72 4 # 康复报道处 #
46岁男性 7月31号确诊慢粒转急淋b

我是当天入苏大附一院治疗的，骨穿报告是8月5号出来的，初始是96%的融合基因负荷，用的是三代靶向药，泊那替尼，8月22号做的中试骨穿融合基因检测降到了7.397%，之后上了半个疗程的倍林妥+泊那 ...

turbo 9 小时前 7 0 # CML病友交流 #
进仓的餐盒碗筷勺都买哪种什么牌子呀

准备移植物品了，用哪家的微波炉专用耐热饭盒、微波炉塑料勺子、微波炉的筷子呀？

满怀信心前天 16:11 201 10 # 急淋病友的房间 #
费阳急淋移植后1年8个月

这次骨穿，活检显示造血组织20%，骨髓增生欠佳，但是涂片显示骨髓增生活跃，基因和mrd都是好的，外周血也ok，啥意思？有大佬解答一下吗，感谢 ...

alex6666666 前天 16:58 256 7 # 康复报道处 #
全面复发化了疗缓解了髓内但是髓外还是有病灶为什么医生迟迟不说放疗的事呢

髓外不放疗不得行啊为什么医生迟迟不说放疗的事这样等着髓外病兆会不会越来越多呀

怡生平安前天 06:04 177 2 # 日常白问 #
医保新规来了，血液病患者看病到底会有什么变化？

图源：国家医保局3.0版分组DIP专场解读直播现场 9月2日，国家医保局发布了按病种付费（DRG/DIP）3.0版方案。并于9月5日在中日友好医院、9月6日在北京儿童医院，分别举行了DRG/DIP解读专场直播。 ...

九九✨ 2026-9-11 233 1 # 专家观点 #
每天都是新的一天

他打算等过年后就要去上班了，算算还有半年，到时候就是结疗后一年半了，适合吗？去上班也好，能有点事情做，聊聊天，心情也轻松一点。 ...

Wwei 2026-9-11 260 11 # 日常白问 #
儿童急髓m2 目前在贵阳。求推荐北京医院还有医生

想去陆道培，但是这边医生那边主要是成人移植强，现在一疗中，骨髓抑制期哪里都走不了

呦呦 2026-9-11 181 6 # 急髓病友的房间 #
碎碎念

本来通知来医院四疗的突然改为体检准备进仓的，房子还没租好也，好紧张也有点害怕虽然这一天肯定会来的。也感谢骨髓库供者一个月时间高分体检加复检，虽然还是没过但是因为他的善意也发现了健康 ...

Cheng橙 4 天前 196 11 # 急髓病友的房间 #
转院

家属求助，安徽患者，目前在合肥省立医院，医生高度怀疑血液病，正在等骨穿结果，暂未确诊。想咨询苏州大学附属第一医院血液科： 1. 现在预约登记候床，流程是怎样？是打电话到护士站登记，还 ...

3957691247 4 天前 217 8 # 日常白问 #
今天夜间空气好，，溜达溜达

加油 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260917/1789647503503698_661.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260917/1789647499276145_547.mp4[/video]

狗蛋爸爸 3 天前 30 0 # 运动与锻炼 #
两次复发，二次移植，四次病危…我都觉得自己有点刚…

哈喽，我是王燕霞，因为名字有点土，所以大家都叫我 Amy 。一名患病三年多的小白，从 2015 年 12 月确诊至今，我经历了正常人想象不到的一次又一次的磨砺。 2015 年年底，我确诊为急性髓性白 ...

曼玉 2019-11-6 26991 89 # 急髓病友的房间 #
如果你刚确诊白血病，先把这几件事搞明白再去搞关系 2023.V2

本文由老版更新而来，感谢磁带、阿杰、明明、二姐、九月、入镜、昊昊粑粑为此版丰富内容，并提出修改意见，感谢大家的支持！本稿由十七成文，雨泽、九九制校对增补。刚确诊白血病时你非常有必 ...

雨泽 2023-12-6 16223 11 # 科普知识分享 #
碰到了幸运草，还有美丽的格桑花

不存在错过，在那里就是会看到的，没有看到，说明属于你的四叶草还没有出现，但是，总会有的，耐心等待，不要灰心，不要放弃，等到时候，就会出现的。就算没有幸运的四叶草，也有美丽的格桑花 ...

山山 2026-9-9 126 2 # 灌点热水 #
半年大查出情况

半年大查先前已经停药13天了，激素已经停了一个多月了。，准备回老家了，结果查出这样的一个情况，很苦恼，害怕是真菌感染。但罗医生说是小排异，我真害怕它会反反复复罗主任指示，甲泼尼龙 ...

乔~ 2026-9-9 253 0 # 急淋病友的房间 #
虚假的天气

我以为夏天结束了没成想，才凉快几天，又又又又又又热完真是错把台风当秋风

维妮 2026-9-9 77 3 # 灌点热水 #
吃了贝舒地尔之后皮排还是反反复复

如题。心累。

行走的实验数据 2026-9-9 174 7 # 排异GVHD交流 #
急淋标危医生怎么都不建议移植呢

初诊是混合表型急淋，WTI9.1559%，医生说是高危，后面基因测序是setd2基因突变，医生又分析是标危，不建议移植，又去了血研所问诊，也是不建议移植，有点糊涂了，不是只有移植才能治愈的吗 ...

快要治不起了 2026-9-7 320 9 # 急淋病友的房间 #
罕见白血病移植后13年，停药、丢掉拐杖

从木工到老板，日子正红火灵通今年五十岁，来自鄂东偏僻的小山村。十五岁学木工，三年手艺两年学会，后来去东莞做装修。包工程、接项目，一步步熬出了头。小轿车买了，三层洋楼盖了，三个孩子 ...

九九✨ 5 天前 153 1 # 暖白立体声 #
大家好呀！

要保持动起来哦！

杨兆帆 6 天前 112 3 # 运动与锻炼 #
工作两年啦

移植四年多了，今年工作强度非常大，真的很怕影响身体。今天又被老板说了，觉得我管理能力不够，不够强硬，不能带出一个好的团队。弄的我也是特别内耗。真的有点疲倦了，但想想自己这么多年也是 ...

莱莱 5 天前 265 6 # 灌点热水 #
有没有大神解读一下

目前三疗结束45天即将移植，上周做的骨穿，为什么还有这么多三类的突变，形态报告也有3.5的原始细胞，这些有没有影响呀

Cheng橙 5 天前 144 7 # 急髓病友的房间 #
二移后469天，医生安排二次回输

二次回输后是不是血象会降。请问大家有哪些需要注意的吗？回输9.8ml

想笑 4 天前 262 11 # 灌点热水 #
移植七年啦

突然想起来个事，今天是移植七年整

Hello冰冰☜ 2026-8-31 686 36 # 康复报道处 #
高中和大学没交到一个好朋友

复学之后的社交是真的糟糕，高中三年没一个真正的好朋友，大学估计也不会有了。大众对白血病的认识可能大多来自电视剧狗血剧情的两级反转吧，一听到白血病估计首先联想到的就是“绝症”、“无 ...

天下无白 4 天前 374 18 # 灌点热水 #
AML不考虑移植的老年M2a，后续的化疗更换医院可以吗？

患者是我岳母，今年71岁，7月22日在长沙湘雅医院诊断急性髓系白血病M2a，目前已经在湘雅医院完成第一次化疗，一疗采用的是“阿糖胞苷+维奈克拉+克拉屈滨”，8月22日出院时，流式细胞检测显示未 ...

一抹深蓝 3 天前 146 3 # 老年病友的房间 #
移植配型外院认可问题

大家好，我最近在当地医院化疗，后续准备去航天/道培移植，想问一下患者本人的HLA高分辨可以在当地医院做吗？航天或者道培认不认外院的结果呀 ...

‭yknal 3 天前 151 9 # 急髓病友的房间 #
中医

各位病友们，我移植完快六年了，急淋费阳，生活水平不错，恢复的也挺好，就是融合基因总是阴阴阳阳，水平一般在0.00几%，目前打干扰素联合氟马替尼效果比较好，其他的很多靶向药都试过，效果一 ...

77569 4 天前 307 8 # 日常白问 #
美剧《群星》

今天看了这部剧的解说。是惊悚片的风格但不是惊悚故事。讲的是波粒二象性的事（大概吧忘掉物理知识很久了）这个被观察者“观察”到的自己可能在另一个没被“观察”到的自己没有生病 ...

行走的实验数据 7 天前 85 0 # 灌点热水 #
今天的早餐煎了一个圆圆的荷包蛋

山山 6 天前 82 6 # 灌点热水 #
上海线下活动:17号上海同仁医院，下午2点30分，不见不散

⌚️9月17号，本周四，下午2点，上海同仁医院×暖白线下活动，来报名参加啦 ⭕️由刘立根主任和杨莉主任主持，暖白十七带队现场科普+答疑，还有【会后咨询】地点:同仁医院一楼的科普馆，会有 ...

好柿 6 天前 57 3 # 见个面吧 #
一起康复！

最近在邀约明天上海同仁医院下午2点的暖白线下活动，沟通中的这两个病友和家属，一个伙伴是24年8月回输，一个是25年6月回输。没有严格临床意义上脱白，但是目前都已经上班了，回归了正常的生活 ...

好柿 4 天前 75 0 # 康复报道处 #
移植六年｜曾因白血病后长胖40斤上热搜的她，停激素了！...

24年2月，我们分享了这个上热搜的女孩的故事，那时她还是激素脸，两年过去了，她停药了，状态也越来越好了，她悄悄越过了五年大关，现在我们带着她的故事来啦！葡萄架下的少女时光我叫小 ...

九九制 2026-6-13 508 5 # 暖白立体声 #
移植回输第305天胃痛

回输第305天了，口排有所缓解，口腔和喉咙黏膜薄，吃东西吞咽较痛，住院吊瓶消炎一段时间后出院。回家当天晚上喝了碗豆浆和吃了一点面包，半夜突然胃痛到不行，吐到胆汁都吐出来了，临时又去住 ...

平安就好 2023-4-22 2717 17 # 日常白问 #
急性白血病

大家好，我是来自四川遂宁的小廖，我目前确诊是急性白血病M5，目前在老家进行第一个诱导化疗，有什么注意事项吗？现在医生让我吃吉瑞替尼这个药，可是这个药太贵了，或者是有其他的治疗方法吗？ ...

蹦蹦 5 天前 288 6 # 日常白问 #
大家移植后多久长肉呀

化疗胖了几斤移植在仓里瘦了20多斤现在半年多长回来10多斤了～我应该是易胖难瘦体质吧hhhh

小嘻 2026-9-9 151 3 # 急淋病友的房间 #

12 3 4 5 6 7 8 9 10 ... 12 / 12 页下一页

精华推荐

图文精华