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如果你刚确诊白血病,先把这几件事搞明白再去搞关系 2023.V2 ...
慢性移植物抗宿主病管理的最新药物进展
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这排异咋搞呀?
各位友友们,我移植后2年半了,可是这个指甲还是一直开裂着,裂了得有一年多了,一直没好,就这两只比较严重,其它的指甲也有开裂的趋势,这咋办呀,求解,咋样才能让指甲好起来呀? ...
仙贝
4 小时前
50
6
# 急淋病友的房间 #
恭喜我,流式又通过啦
移植两年半了,每次复查等结果都是心惊胆颤的,恭喜我又通过啦
坚强张
5 小时前
34
3
# 康复报道处 #
唱歌的人不时掉眼泪
想起那些遗留在岁月的曾经,怀念那些在路上走散的故人。愿曾经的往事早已被时间淡忘,再也无关痛痒。 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260108/1767803224596089567.jpg]http://pic.n ...
r9lyg
15 小时前
35
2
# 我是K歌之王 #
一天溜达
起来就十一点了 吃过午饭 去东郊转悠到南郊再到西郊
二姐—Shu
昨天 20:12
19
0
# 随手拍一拍 #
康复第五年了,各位加油!
移植后,一年去上班的,冬天容易感冒,有骨质疏松,容易掉头发。其他还好!
木棉
昨天 19:16
90
5
# 康复报道处 #
移植三年半能不能去拔智齿啊?
血象正常,智齿有点坏了还有俩没拔掉 有没有移植后拔牙的可以分享一下经验
张张张不辣
昨天 14:41
112
11
# 灌点热水 #
急髓
急髓M4 有移植的么,66岁,都怎么样了,我们本是低危但是六疗了效果不是很好 医生建议移植 现在不知道该怎么办了
图图必胜
昨天 13:03
84
4
# 老年病友的房间 #
笨蛋小狗1岁啦
麻麻替你许个愿 希望你身体健康快乐 可以陪我很久很久 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260107/1767760429431866345.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260107/17677604294 ...
钢铁直女
昨天 12:34
47
2
# 灌点热水 #
三九天
D20 陪老爸抗白的第20天,仅仅能通过窗口和医院的阳台看到外面的世界,已经无法感知到外面的三九严寒了。。。 再过几天应该可以出院了,又是一场硬仗,支棱起来吧! ...
愿父亲康复
昨天 09:15
49
0
# 急髓病友的房间 #
5岁生日快乐
好闺蜜给过得 5岁生日 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260106/1767707867516359858.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260106/176770786751625774.mp4[/video]
钢铁直女
前天 21:58
87
9
# 康复报道处 #
今天晚霞很漂亮
好好吃饭 热气腾腾 二哥今晚又加班 话说今年这个业绩啊 嘎嘎愁人 愁人滴很
二姐—Shu
前天 20:24
48
2
# 随手拍一拍 #
蛇真是个冷血的
真是个冷血动物~ 临近年末,还能让我遇上追尾车祸电动车 受伤的还是我的脚~~ 这下好了,各种事情又要搁置了 再怎么注意⚠️,也抵挡不住,老阿姨突然间在路中间停下来~~ 2025年3月份挨一次 2026 ...
维妮
前天 17:53
120
4
# 随手拍一拍 #
老己
心情不好。因为又是一份体检报告,让我的心情起了涟漪。各种买买买,也难转移我的悲伤的情绪。 年底体检发现有蛋白尿还有尿隐血,之前我自认为自己已走在通往健康的康庄大道,可现实的报告单却 ...
冬の妮子
前天 16:53
164
3
# 说说心里话 #
全球首个中国唯一IDH1抑制剂艾伏尼布医保全国落地
2025年12月7日,《国家基本医疗保险、生育保险和工伤保险药品目录(2025年)》(下称“新版医保目录”)正式发布,急性髓系白血病(AML)领域创新靶向药物艾伏尼布片(商品名:拓舒沃)成功纳入 ...
九九制
前天 16:30
279
2
# 医药资讯 #
有没有同时服用泊沙康唑和索拉非尼的病友
这两个在一起服用会导致血小板骤减吗?
smm
前天 14:29
42
2
# 急淋病友的房间 #
血小板骤减
移植8个半月,3周前查血血小板还有190多,这周一查只剩下27个,其他的指标都正常,这是什么情况,有病友了解的吗?
smm
前天 12:29
170
9
# 急淋病友的房间 #
办4050补贴
24年3月份开始领的失业金 北京我这档是发放2129元 自己缴纳1400多社保 养老国家补贴不用自己缴费 且累计养老缴费年限 这样还可以剩几百 我能领24个月 领完我养老缴纳正好缴满15年 直接办职退 ...
✨大曼✨
前天 10:51
265
24
# 一点经验供参考 #
移植后两年半复工返岗片段
复工返岗重回公司有两个月了,感觉更像病人回归社会的复建运动,包括身体上和心理上的。三年没上班,国企单位,各种系统升级了,账号密码需要找回,很多业务流程跟原来也不太一样,领导 ...
漫漫漫漫
前天 10:43
159
8
# 复学就业和日常 #
移植八个月确诊胆囊结石
最近晚饭后右上腹疼痛,昨晚疼痛难忍,去急诊做了个彩超,确定是胆囊结石数枚,大的有8㎜。医生说需要做手术切除胆囊。 有类似经验的前辈病友可以给点意见吗,谢谢大家了 ...
健康好运
前天 09:57
84
10
# 急髓病友的房间 #
34岁啦
今天是我33岁生日,过完生日就34岁了,还记得30岁生日那天,我娃一疗完,出院抑制期,发烧紧入院,在急诊整晚整晚的烧,赶上疫情,还不让多的人陪护,科室也住不进去,没有经验,急的到处托关系 ...
dxb
3 天前
90
4
# 说说心里话 #
36个10天
昨天看到一个帖子,一年也就36个10天,外加5天摆烂。如果10天完成一件事,我可以做成36件,真是一个特别有意思的想法。 想想2026年我要做哪36件事情呢? ...
penny
3 天前
74
2
# 静心写一写 #
又是窝家的一天
二哥午饭后出门工作 让我一起 我拒绝了 我更想窝家看剧织毛线
二姐—Shu
3 天前
30
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# 随手拍一拍 #
大查焦虑
等待是最煎熬的
香橙战宝
3 天前
95
6
# 复查求祝福 #
白血病5年 上岸 下一站 自由
我爬山涉水 生命就随我流动 要成为更好的自己 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260105/1767603258034363196.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260105/17676032580342826 ...
钢铁直女
3 天前
200
13
# 康复报道处 #
早起这件事
关于早起 特别是冬天早起 对于我来说 真的好难 之前把娃送回爷奶家住了半个月 我每天能睡到八点半 不要太爽 现在每天又要送娃 真是外边天才蒙蒙亮 我就得起床 感觉才刚把被窝捂热 心里就盼着快 ...
喜安康
3 天前
42
0
# 随手拍一拍 #
医院的朝阳
D18 慢性疾病+持续治疗+带病生存,从最初的绝望到现在对白的认识
愿父亲康复
3 天前
73
2
# 急髓病友的房间 #
7岁女孩急琳T,哈尔滨血液研究所所确诊,五天后转入天津学研所没有查急琳t白血病
哈尔滨确诊后用了四天激素地撒米松,没有上化疗,转入天津后抽血,骨穿,二测,基因突变,流氏,各项指标都没有查出来急琳t白血病,医生建议继续住院化疗,现在迷茫应该上化疗吗?孩子目前状况 ...
嘟乐
4 天前
283
9
# 萌新登记处 #
窝家吃吃喝喝
今天冷 没出门 窝家里 看剧吃饭 二哥出去一趟 给乐同学买了第一支润唇膏
二姐—Shu
4 天前
33
0
# 随手拍一拍 #
围炉煮个茶
️️️️️️ 那就一起烤红薯 围炉煮个
维妮
4 天前
26
0
# 吃货朋友圈 #
新年快乐
各位战友大家好,吞咽口水时嗓子痛已经2天了其他正常,需要吃什么药,用不用去医院让医生看
康康111111
4 天前
155
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# 日常白问 #
等待表扬
每天的不开心就在做手工的过程中被治愈
penny
5 天前
78
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# 我爱做手工 #
雪落长安
极美 我和蒲公英的约会 半年 自打我搬家后 半年才见面
二姐—Shu
5 天前
61
0
# 随手拍一拍 #
我妈妈12月刚确诊AML非M3,有没有大神懂基因突变报告? 真诚请教
我妈妈53,25年12月22号确诊,AML非M3型。基因突变报告显示有2个突变,不太懂,在线求大神分析
胖胖胖胖猪子
6 天前
290
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# 萌新登记处 #
新年假期溜溜哒哒
过新年 买新衣
二姐—Shu
6 天前
49
1
# 随手拍一拍 #
二疗结束,中枢病变了……
三疗开始,骨穿还算正常,腰穿结果异常,后续该怎么办?希望大家给点建议!
王中王sir
6 天前
270
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# 急淋病友的房间 #
2026,一切都会好起来的呀
2026的第一天,在医院陪爸爸抗白的第14天,加油啊,一切都会好起来的 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260102/1767314537159315_200.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/202601 ...
愿父亲康复
6 天前
78
6
# 急髓病友的房间 #
2️⃣0️⃣2️⃣6️⃣
新的一年大家一起平安顺遂,健健康康!! [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260101/1767282112787922907.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260101/1767282112787860951.mp4[ ...
小嫣
7 天前
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# 听说爆照回血快 #
新年头一天
一月一日了呀 2026年的一月一日了 倒计时一个月 哈哈哈哈哈 预备毕业 一晃眼儿时间也挺快 这一年希望能被善待
二姐—Shu
7 天前
56
0
# 随手拍一拍 #
年复一年,岁岁年年
元旦快乐,一直快乐,虽然今天一直在跑医院,picc管有点问题,但还是要快乐,事缓则圆,希望以后的日子,我们都可以顺顺利利,长命百岁,今天去医院的路上,孩子说,妈妈我愿意用我一年的寿命, ...
dxb
7 天前
88
7
# 说说心里话 #
这么多年了继续加油
加油
狗蛋爸爸
7 天前
91
5
# 随手拍一拍 #
移植106天 元旦快乐
今天终于回家见面啦 从192斤瘦到132斤 整个人大变样 苍白 瘦弱 有一些毛绒绒的头发 精神尚可但是没力气 期待今年顺利度过
籽籽籽
7 天前
52
1
# 康复报道处 #
2026第一份礼物|#2026#我愿活动总结出炉
还记得我们这个跨年活动吗! 跨年活动|2026,我愿…… 今天!到了揭晓结果的时候啦!(悄悄说,这次我们来了个惊喜大放送,所有平台6/8系列都揪住啦,获奖人数直接翻倍) 快来看看哪些人被 ...
九九制
7 天前
94
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# 公告张贴 #
消毒喷雾枪送大家
之前疫情的时候进的,还有一些库存,都是新的免费送给有需要的病友,住院居家消毒很实用,自己付个运费,五块八块的,有需要的联系我吧 ...
平平淡淡
7 天前
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# 暖白立体声 #
新年快乐
不求天天精彩,但愿少点意外。平稳过关,就是胜利。
晚芔
7 天前
22
0
# 灌点热水 #
新年的一年
新的一年,希望少去医院,少吃药,健健康康 中耳炎……甲流……高小姐最近在家有点破防了
高家小姐要加油
7 天前
70
4
# 急淋病友的房间 #
新年好
你好 2026 未来可期
二姐—Shu
7 天前
59
6
# 随手拍一拍 #
新年快乐!!!祝大家越来越好
新年快乐 2025年的霉运赶快消失
阿笨
2025-12-31
23
2
# 灌点热水 #
新年快乐!!!祝大家越来越好!
再见2025!愿#2026#新的一年一切顺利,健康平安好运连连!
珍惜每一天
2025-12-31
26
2
# 欢乐时刻上个图 #
2025 年的最后一天 闪现一下
很久不见了亲爱的家人们 我很好 每天都有在认真生活 所以经常忘了登录暖白 蛇年的最后一天啦 辞旧迎新 希望新的一年 我们会更健康 更幸运 更顺遂 把旧年所有的不顺心通通抛开 只管听医生的 好好 ...
鱼丸不加粗面
2025-12-31
86
3
# 听说爆照回血快 #
启航2026
启航2026,新的一年我一定要更好!!! 祝大家新的一年顺顺利利平平安安健健康康开开心心!! [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251231/1767193269087511874.jpg]http://pic.nuanbai ...
Pure
2025-12-31
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