导读-最新发表 - 暖白小屋

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费阳急淋，两年九个月大查通关✅

大四的时候妈妈生病，现在我已经研究生毕业工作了，治病的路上碰到很多崎岖坎坷，但好在风波已过，结果是美好的。这两年经历了医院奔波、导师刁难、学业压力、实习秋招，还有恋爱订婚，每次都 ...

echo0120 昨天 12:10 138 6 # 康复报道处 #
又香香啦～

吃了好几年的烧烤摊，食材新鲜。（不要学我）

啦啦哈哈哈～昨天 11:39 42 4 # 吃货朋友圈 #
急淋b二移，+15终于涨起来了

今天终于0.51了

好好妹昨天 10:19 36 8 # 急淋病友的房间 #
嗨，好久不见

一晃半年过去了，还在医院和家里来回跑。绝望过，觉得没完没了，没有盼头！但亲戚们每天不断的跟我说加油，便也不好再摆烂！看到其他小伙伴说家人的力量，我也想起来昨天姐姐和我说的话：虽然会 ...

钱娇娇前天 22:17 145 12 # 听说爆照回血快 #
第一次染发

记录一下五年第一次染头发 .

钢铁直女前天 18:29 115 8 # 康复报道处 #
母亲75+确诊慢性白血病进展期，女儿想要辞职照顾她

这个将近80岁的战友是要做髋关节置换手术的时候，检查发现原始细胞高。女儿随即找到了暖白，想快速了解下一步的方向，那还是年前的时候，女儿再干一周的工作才能拿到年终奖，她顾不得这个，说加 ...

好柿前天 15:50 113 6 # 灌点热水 #
CT1390B治疗复发/难治急性髓系白血病临床研究患者招募

研究药物：CT1390B细胞注射液，靶向CLL-1的通用型CAR-T 适应症：复发/难治急性髓系白血病费用方面：免费提供细胞，研究相关的检查费用，报销与研究相关AE的治疗费用，方案中要求的采血/交通等 ...

九九制前天 12:54 53 0 # 临床研究招募信息分享 #
移植五年，从肺排下不来床到能步行五公里

26岁，生活突然刹车了我叫赵丹丹，今年31岁。 2019年5月，我确诊了急性髓系白血病混合型。那时候正好赶上疫情，我在外地，一开始就是觉得特别累，然后发高烧。我怕去医院被隔离回不了家，就 ...

九九制前天 12:52 135 5 # 暖白立体声 #
急淋移植+14天

好好妹前天 11:06 19 0 # 说说心里话 #
赏花

开的快败的也快

啦啦哈哈哈～前天 09:40 10 0 # 随手拍一拍 #
四十岁的叛逆

迟来的叛逆有认真在生活为自己的四十岁喝彩ᕗຈل͜ຈ༽ᕗ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260330/1774885560733225_965.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260330/17748 ...

二姐—Shu 3 天前 100 4 # 随手拍一拍 #
CMML慢粒单移植出院第四天又在医院里面折腾了5个多小时

就是因为出院的第二天睡午觉起来量了体温38度，这下不得了了，除了昨天，天天都往医院跑。今天一早又抽血，下午挂了移植医生的号，3点半出的门，轮到叫我号的时候都已经5点过了。所有报告看了都 ...

刘^O^洋 3 天前 92 2 # 说说心里话 #
【真诚邀请】各位病友和家属朋友们好

我是一名正在做血液病就医支持方向的研究者（也是因为家人经历过，所以特别理解这个过程的艰难）。目前我在做一个关于“血液病患者/家属就医过程中的真实困难”的访谈，希望能听到大家的声音。 ...

向好向好向好好 3 天前 143 1 # 灌点热水 #
M2，NPM1回输第十二天

一起走下去 3 天前 72 7 # 急髓病友的房间 #
急淋回输+12，细胞没动过了还是0.09 啥时候能涨起来啊

好好妹 3 天前 79 5 # 急淋病友的房间 #
力量训练

我的肌酐含量只有正常值的一半所以最近想增加点力量训练

啦啦哈哈哈～ 3 天前 56 2 # 争当暖白自来水 #
CMML慢粒单移植出院，一直发烧

今天是出院的第三天了，昨天下午睡了午觉起来量体温，竟然有38度，女儿吓坏了，立马给我挂个急诊，挂号，检查这些从下午3点多钟一直折腾到6点多钟回来。因为报告要两个多小时才能出来完，结果女 ...

刘^O^洋 4 天前 149 2 # 灌点热水 #
徒步爬山 .

山高路远见自己 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260329/1774777496211104639.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260329/1774777496211033682.mp4[/video]

钢铁直女 4 天前 82 6 # 运动小达人 #
漂亮饭又让我想开了

果树养护期也是我的工作空窗期那就随其自然吧~工作就随缘了有合适就干，没有合适的就算了~~ 感谢谢先生的漂亮饭，又让我想开了 ...

维妮 4 天前 70 5 # 吃货朋友圈 #
急淋b二次移植，+12

好好妹 4 天前 46 0 # 说说心里话 #
发现了收到的礼物

在这里谢谢十七了，就是收到礼物之后能干嘛啊

啦啦哈哈哈～ 4 天前 135 6 # 灌点热水 #
急髓M2，CEBPA，四年驾到！通通闪开！

哈哈标题又跳脱了因为我是大小姐xixi 嗯……欲语泪先流我很开心很欣慰开心哎嘿四年了欣慰我的身体很争气我爱你我的身体我的每一个器官辛苦了很感谢我的家人我爱你们这一年很平淡也有 ...

旺旺不仙贝. 4 天前 160 8 # 康复报道处 #
儿童急髓M7，NUP98::KDM5A融合

孩子一岁 7 个月确诊，急性 M7 伴 NUP98:KDM5A 了解的可以讲解一下么

龚汐 5 天前 186 5 # 急髓病友的房间 #
又到一年吃花时

好巧去年也是这个时候摘的花今年雨水充足了些晚上拿来做个煎鸡蛋今年的生活重心发生了一点小变化从娘家回归到了自己的小家我是喜欢在娘家住的空气好风景好心情也好过完年准备回娘家常 ...

喜安康 5 天前 95 7 # 随手拍一拍 #
老年急髓AML，我们进仓移植啦！

经历了一番小波折之后，终于等来了正式进仓通知，18楼的住院环境着实不太好，所以只是挂了张床并未住院，30号早上置管，下午进仓，送仓物品已经到位送去消毒了，头也剃了，备用药也买好了，只差 ...

愿父亲康复 5 天前 138 8 # 老年病友的房间 #
耳排

老是耳朵堵的慌，今天耳朵里出来好大一块，是不是耳排，像是整个耳窝脱一层外衣，心慌，这种情况需要马上就医吗？

安安然 5 天前 257 10 # 儿童病友的房间 #
下一步成为大厨‍

外观差点意思但是味道不错哎

啦啦哈哈哈～ 5 天前 75 9 # 吃货朋友圈 #
急淋b二次移植，+11！细胞终于动了

细胞快快涨起来吧

好好妹 5 天前 67 2 # 说说心里话 #
CMML慢粒单移植出院，想问问要在家蜗多久呢？

今天一早醒来竟然是在自己的床上，感觉好幸福。虽然昨晚醒了两次上厕所（估计是医院里面的生物钟吧），但起码早上不是抽血的叫声把我喊醒的。出院回到家里了，想请教一下大家，刚出院的时候， ...

刘^O^洋 5 天前 131 10 # 说说心里话 #
和儿子的沟通

他三岁那年我和他说等妈妈好了我们就一起去恐龙园今年他六岁了我前两天突然就动力想去游乐园的心思可我自己知道是没办法实现的孩子爸居然还和孩子说了于是今天他问我妈妈，你要和我一起 ...

penny 5 天前 180 4 # 说说心里话 #
马上毕业，春招愿望贴

求求啦！好运降临我身！保佑我在春招找个好工作！还有三个月就毕业了

四叶草sss 5 天前 54 5 # 复学就业和日常 #
广而告之。

广而告之～

善因结善缘 6 天前 40 0 # 灌点热水 #
永远CR

我的医生

墨丹儿 6 天前 32 0 # 暖白立体声 #
CMML慢粒单移植回输+16天，出院啦

2月25号住院，28号进仓，3月23号出仓，3月27号终于回到了租住的小屋，整整三十天辛苦女儿了。一大堆的药，感觉比自己吃的饭还多。在医院一直都没睡过好觉，现在终于不用一会考体温一会量血压， ...

刘^O^洋 6 天前 122 8 # 说说心里话 #
移植后，男性白血病患者还能生育吗？

“移植后，我还有机会有自己的孩子吗？” 这是暖白小屋群里无数男性病友藏在心里、却很少问出口的问题，在前几天化疗后还能冻存精子吗的文章下，有战友在暖白小屋APP留言问：移植后呢？今天， ...

九九制 6 天前 176 6 # 科普知识分享 #
CMML慢粒单移植回输+16天，能出院吗？

医生说让我今天出院了，我看了今天早上的报告，这样的指标能出去吗？白细胞比出仓的时候掉了那么多。

刘^O^洋 6 天前 129 7 # 说说心里话 #
自己拌的

就是调料拿捏的不好，不好吃

啦啦哈哈哈～ 6 天前 75 13 # 欢乐时刻上个图 #
康复超过五年，

工作也有新的机遇，最近社恐加社牛人在焦虑一件事，领导答应提拔，我哥交代买东西再去维护一下关系。两周过去了，我东西还没送出去。打电话人家陌生号码拦截，见面嘛人多眼杂没送成功。。。实在 ...

沉默的许愿机 6 天前 186 5 # 康复报道处 #
+15

今天查房医生说等明天报告出来就让我出院了，这么多天感觉一场梦似的，除了每天醒来摸着光秃秃的头才知道这是现实不得不佩服省医血液科的护士，看得出来这是27天，接近40次抽了血的手吗？ ...

刘^O^洋 7 天前 206 15 # 日常白问 #
回归平静

这段时间非常适合静下来做很多事情

李中二 7 天前 38 0 # 静心写一写 #
打卡纪念回输重生999天

上班已经快半年了，歪歪倒倒坚持着，一直在调整自己的状态，时刻提醒自己上班不能成为自己的负担。如今要问我有什么排异，胃糜烂算吗？最近两天最劲爆的消息就是张雪峰的死，他的死到底在告诉我 ...

漫漫漫漫 7 天前 156 3 # 复学就业和日常 #
寒冬已过，春天来了！

被确诊的时，泪水雨下，如此鲜活的生命，难道就只有有限的时日了，当时我还在办理转社保，考虑退休的事，这就病了？！突然感觉办这些没啥意义，我还能等到退休，拿退休金吗？我还有未来 ...

烟火凡心 7 天前 127 6 # 说说心里话 #
关于拔牙

移植后半年左右开始，牙齿脱矿，牙龈萎缩，吃甜的或者凉的酸的，会疼，刷牙不敢用凉水，前几天发现最后面的上颌牙最后一颗智齿牙根一个大鸿沟，应该是刷牙清洁不到位的原因，来医院口腔科，主任 ...

不再低调 7 天前 102 3 # 日常白问 #
屯个货

这下能吃很久了

啦啦哈哈哈～ 7 天前 80 10 # 吃货朋友圈 #
+14

突然发现生病就是为了改变原来的自己。白酒，啤酒，红酒，顿顿不离的我，以后通通戒掉不会做饭，长期外卖，天天在外面吃饭的我，以后都要学着自己在家里做饭吃经常晚上出去烧烤，喝夜啤，k歌 ...

刘^O^洋 2026-3-25 159 6 # 说说心里话 #
移植三年半

昨天婚礼圆满礼成

要郭好 2026-3-25 581 35 # 康复报道处 #
化疗后还能冻存精子吗？

很多战友是在进入暖白的病友群之后，才第一次听说“生育力保护”这件事。而这时候往往已经开了化疗，甚至已经完成好几个疗程。关于这些，大家最关心的问题高度一致： “我都化疗了，还能冻精子 ...

九九制 2026-3-25 193 10 # 科普知识分享 #
求助

骨髓移植后又卡替一年半了，最近一直低烧，孩子不咳嗽精神状态好，骨穿阴性，排除了各类感染，有没有遇到过类似情况的朋友们？

张女士加油 2026-3-25 232 5 # 急淋病友的房间 #
珍惜当下

张雪峰老师一路走好～

啦啦哈哈哈～ 2026-3-25 61 0 # 欢乐时刻上个图 #
+13

出仓第二天，不知道咋的，感觉有时候心口有点疼。今天稍微可以吃一点点东西，想多吃一点就不行，可是没一会又要饿，而且是非常饿的那种感觉。今天医生已经给我停了很多液体，上午两组，下午一组 ...

刘^O^洋 2026-3-24 156 7 # 说说心里话 #

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