导读-最新发表 - 暖白小屋

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回输！

从确诊到现在已经824天了坚持了这么久一次次化疗骨穿腰穿放疗终于熬到今天有点感人这次一定会好

籽籽籽 4 分钟前 1 0 # 暖白立体声 #
移植两年了可以养猫吗？

在生病前养了两只猫，因为生病了，没办法，家里人照顾我，就照顾不了猫咪了，就送朋友了，现在移植两年了，想养猫可以吗

Shirley 10 小时前 155 6 # 急淋病友的房间 #
方面儿

又名旗花面跟下雨天很适配西安预报了半个月的雨

二姐—Shu 昨天 21:12 43 2 # 随手拍一拍 #
想问问大家，现在浙一有个car-t试验组，建议去吗？

急髓白m5，km2ta：mllt10融合基因，FBXW7、MED12、NRAS基因突变。

请让他健康昨天 20:14 128 3 # 日常白问 #
步行锻炼50天打卡，第40天

康康111111 昨天 18:03 8 1 # 运动小达人 #
加油

一到吃饭点就想哭了

简单爱昨天 17:57 53 1 # 暖白立体声 #
貌似秃头进程被提前了

都说秃头和基因有关，我家里男性长辈貌似都是四十来岁开始秃的，但是我这自从移植完新长的就这样了

克己昨天 16:23 57 1 # 随手拍一拍 #
希望每次见主任都是开心幸福的状态

去年一起在仓里的小伙伴来上海啦，早就约好要在快一年的时候一起来感谢主任，希望每次见面都是开心幸福的

一只雪糕昨天 12:40 141 4 # 灌点热水 #
求病友给点建议，妈妈，加油

妈妈今年59岁，还差一个月就满60了。在农村操劳了大半辈子，她硬是供出了三个大学生。我是最小的，去年刚有了孩子，妈妈终于盼来了唯一的孙子——我把她从北方乡下接到南方城里，让她好好享享天 ...

范125 昨天 10:46 238 4 # 急髓病友的房间 #
今天移植五周年了

今天是我移植五周年的日子

新生昨天 07:33 405 25 # 康复报道处 #
移植后能不能做胃镜

移植1年了，一直没有胃口，时不时还会呕吐，靶向药吃了几次也停下来了，医生说可以做胃镜，能不能做胃镜啊？

灰灰灰前天 22:11 147 6 # 急淋病友的房间 #
老爸唠叨病情被我怼了

我也不想啊可是都生病着不是老头一个怼了老头儿二哥后来提醒我不能这么着外婆蒸的花卷儿、辣子层层馍和韭菜盒子奶奶晒的果干儿和大南瓜舅妈炒的八宝辣椒酱我们逐渐过上了蹭吃蹭喝的好 ...

二姐—Shu 前天 21:16 154 6 # 随手拍一拍 #
眼科挂号

最近眼睛不舒服，看门诊医生说去北人或朝阳医院看看，请问大家北人张钦医生或者朝阳陶勇医生的号怎么挂呀？公众号我看都约满了

EEEEB 前天 17:48 97 3 # 说说心里话 #
步行锻炼50天打卡，第39天

康康111111 前天 17:43 12 0 # 运动小达人 #
毕业啦!!

六年了，从病房到阳光下，每一步都离不开医生的守护、家人的陪伴、朋友的鼓励。感恩所有关心和帮助过我的人，余生一定好好生活，不负热爱。❤️ ...

街角De风铃前天 16:45 210 12 # 康复报道处 #
出仓啦

成功转到普通病房

我要吃饭前天 15:26 102 6 # 急淋病友的房间 #
钩织小物—手套

大三的时候就相中了这个手套，那时候尝试着开了个头，找不到正确的孔位，今天终于完工了，开心。

不糟糕前天 15:22 28 1 # 我爱做手工 #
移植后

出发五年大查。 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250916/1757994821340476_187.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250916/1757994801800929_93.mp4[/video]

传奇前天 11:53 126 6 # 灌点热水 #
要移植，想问问大家必须要经历什么吗或者什么建议

急淋b，偏阴型，基因型不是很好没有什么主流靶向药用。想知道移植的话必须要经历什么吗或者要注意的，移植前包括移植后，想提前做个心理预设。还有就是熬过五年的话，以后的寿命会和正常人有 ...

小嘻前天 11:21 189 6 # 急淋病友的房间 #
请教：血小板减少原因？

化疗节疗后血小板一直没有涨到正常值，反而下降到40左右，是什么原因？前3疗休疗的时候血小板有正常涨到100以上的，第4次化疗后骨髓抑制期结束后，血小板涨到85后直接下降到60（稳住一个月都是6 ...

福娃前天 10:23 63 0 # 急髓病友的房间 #
复工返岗前写给最好的同事

刘部长你好，见字如面！应该说，锃，好久不见！一直都想感谢你，生病期间，谢谢你帮我处理了很多事情，很多，对我的情谊我能感受到，非常感谢你！尤其记得你问过我钱够不够，你是一个 ...

漫漫漫漫前天 10:07 171 9 # 复学就业和日常 #
利可君

有哪位友友吃过利可君吗？结疗后白细胞一直低，已经复学了，医生说可以吃利可君，但利可君说明书上写的急、慢性髓细胞白血病患者慎用 ...

想吃猫的鱼. 前天 09:58 91 6 # 急髓病友的房间 #
顺义陆道培医院，平安百万医疗理赔吗

病友们，北京顺义陆道培血液病医院，平安商业保险可以理赔吗，有明白的，帮忙回答一下

红洪宏前天 09:13 95 2 # 急髓病友的房间 #
回输第11天

可以出仓了吧一直恶心大家有啥好办法吗那种胃不舒服的恶心难受

香橙战宝前天 09:08 49 2 # 灌点热水 #
大家慢病申请的什么病种

今天打医保窗口说，白血病取消了，只能办成恶性肿瘤。办不了是因为我之前选的器官移植抗排异，这个有什么影响吗，我主要是想大查的时候门诊报销检查费 ...

朱大侠前天 08:48 152 11 # 急髓病友的房间 #
红薯养爆盆了

别的不见长势喜人红薯发芽后没扔这长势喜人

二姐—Shu 3 天前 58 2 # 随手拍一拍 #
退休生活丰富多彩哈哈

胖就胖吧真不在乎那一斤二斤三斤四斤的北京这几天的温度太舒服了不用开空调了打点黑芝麻糊喝暖暖胃生怕自己掉一斤肉

✨大曼✨ 3 天前 77 1 # 随手拍一拍 #
步行锻炼50天打卡，第38天

康康111111 3 天前 16 0 # 运动小达人 #
上周五的音乐会，和暖白见面啦

翠姐，大曼，敬姐，朋宇，逗逗，小马，灵芝（看手机ing），还有没一起合影上的L昊和老张（图2）我现在还记得他俩当时看到我们合影完一脸茫然的表情很感谢受蔻德罕见病中心创始人黄如方主任邀 ...

十柒岁 3 天前 756 17 # 灌点热水 #
刚确诊髓系肉瘤

30岁女性，刚确诊髓系肉瘤，等待排除MPLA。骨髓和血液检查都正常。在广州中肿确诊的。对这个病一点了解也没有，有什么建议吗？

妮儿333 3 天前 103 3 # 萌新登记处 #
有没有西安办理过慢特的战友

想咨询办理流程，今天去交一，医生签字了。到医保窗口说办不了，给我们看一张纸写着“骨髓移植后”不申请，让找医保局，医保局说就是在医院办，互相踢皮球。想问下其他战友怎么办的 ...

朱大侠 3 天前 118 6 # 急髓病友的房间 #
还有九百多天就有徽章了

每天想着从暖白薅东西的菜

菜菜爱花蝴蝶 3 天前 36 1 # 灌点热水 #
2025年6月5号回输

老公的正101天，三位数了！今天还要去复查血常规，希望历此大难之后一天更比一天好。

H.Y 3 天前 78 4 # 灌点热水 #
婚姻带给我什么

感觉结婚后一地鸡毛，日子过得一点都没有以前好。单身的时候钱够花，精神还丰富，很是潇洒。结婚后，除了多了两个娃，什么都要退步，一地鸡毛。 ...

Wwei 3 天前 216 3 # 说说心里话 #
血常规，血红蛋白低

移植一年一个月了，这次查血常规，血红蛋白有点低，不知道啥情况

平平淡淡 3 天前 148 6 # 暖白立体声 #
七年级家长手工

周天老爹让组织烧烤安排我弟安排我参加我都初一家长了还在搜索制作手工

二姐—Shu 4 天前 55 0 # 随手拍一拍 #
移植三年九个月后

移植三年多了，最近几天发现身体上不一定在哪个地方会忽然很痒，一般腿上或者pi gu上，忍不住的想要挠，挠完之后就会很红起一点小疙瘩，一天差不多一两次，很困扰不知道是怎么回事，很担心是皮 ...

likm 4 天前 249 5 # 康复报道处 #
步行锻炼50天打卡，第37天

康康111111 4 天前 14 0 # 运动小达人 #
夜逛水亭门

昨晚上去了水亭门，很热闹，下了一场雨之后的江边很凉快，玩的人也比较多，吃了衢州的烤饼，水晶糕，就是没有勇气尝衢州鸭头（因为太辣了），还盖了一百个印章 [video=http://pic.nuanbaixia ...

追溯往昔 4 天前 62 3 # 复学就业和日常 #
出去转转

昨天下午打卡了衢州博物馆，看了恐龙化石，第二站去了中华鲟养殖基地，这个只有在超市见过的中华鲟，昨天见了真的让我吃了一惊，只能用非常大来形容了（晚上还尝了鱼子酱，好吃也贵） ...

追溯往昔 4 天前 49 0 # 复学就业和日常 #
回输第九天

腰疼的我睡不着觉就涨了0.05

香橙战宝 4 天前 121 10 # 灌点热水 #
不要忧虑

“不要为生命忧虑吃什么，为身体忧虑穿什么，因为生命胜于饮食，身体胜于衣裳。你想，乌鸦也不种，也不收，又没有仓，又没有库，s尚且养活它。你们比飞鸟是何等地贵重呢！你们哪一个能用思虑使 ...

Pure 4 天前 91 1 # 灌点热水 #
周六是用来嗨的

大周六的进山进山板栗没打到因为太远太远

二姐—Shu 5 天前 80 4 # 随手拍一拍 #
昨天晚上赶到黄骅

今天太哇塞了我竟然没晕船我家海哥晕的不行全吐了下次还来

✨大曼✨ 5 天前 113 8 # 随手拍一拍 #
忙里偷个闲！

四五线小城市️️～

维妮 5 天前 72 2 # 听说爆照回血快 #
北人眼科看谁

孩子秋假打算去北京，顺道去看下我的眼睛，求推荐医生

雷紧裤腰带 5 天前 109 2 # 欢乐时刻上个图 #
步行锻炼50天打卡，第36天

康康111111 5 天前 22 1 # 运动小达人 #
今天又去走了一下

EEEEB 5 天前 23 2 # 说说心里话 #
不招待不吃辣椒的。

今天喝了啤酒配鸭货，今天是辣过瘾了。

从前的我 5 天前 113 6 # 灌点热水 #
乱了

生活总是这样，不能总是如意，一波未平一波又起，希望能够快点好起来。有些事情不是很好的事情，但是事情本质就是不好的，决不能让这样的事情影响到自己的心情。就像坏柿子张在树上，迟早会掉落 ...

从前的我 5 天前 84 0 # 说说心里话 #

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