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不定时运营笔记:我遇到了一位父亲,我们的对话没有结尾 ...
小屋工作者眼里的生育力保护
世界白血病日|专访国际血液病专家:白血病不是生命的... ...
如果你刚确诊白血病,先把这几件事搞明白再去搞关系 2023.V2 ...
慢性移植物抗宿主病管理的最新药物进展
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新技术
又有新技术了,坚持就是胜利。 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260311/1773234726992761438.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260311/1773234726992660443.mp4[/video] ...
心里难过
昨天 21:12
33
0
# 医药资讯 #
李子花
上午天气好 出去溜达一圈 下午在家 把娃明天带去学校义卖的小吃做好 量多没有发挥出以前的水平 味道一般 又是平常的一天!
喜安康
昨天 17:04
25
1
# 随手拍一拍 #
2
本来在仓里10多天一直过着悠哉的日子。今天是移植的第二天了。下午回输干细胞,我以为就是像昨天输骨髓一样输液呢,结果直接来个王炸。原来是在我屁股上左右各打一个洞,把200ml干细胞从洞里直 ...
刘^O^洋
昨天 16:56
202
11
# 说说心里话 #
带状疱疹怎么治疗多久可以好啊啊啊啊
1.大家带状疱疹多久可以好呀,目前有几个包是不是还会再长啊越长越多吗 2.而且脖子附近有三个淋巴结可以摸到正常吗 3.医生开了更昔洛韦口服的药还有甲钴胺维生素b,一个喷昔洛韦软膏吃这些多久 ...
夏天的乔木
昨天 16:49
70
7
# 急淋病友的房间 #
咳嗽三个月检查出eb
家人们,本人已经移植了快2年半了,去年12月底跟女朋友去省里玩了一个星期最后一天感觉头晕结果就发烧了好几天,然后去市里的医院做了支气管镜,检查是甲流,然后就输了几天液还打了丙球就回家 ...
尽凡不平凡
昨天 16:14
126
8
# 急淋病友的房间 #
季节限定
荠菜馄饨我觉得好吃
啦啦哈哈哈~
昨天 11:12
26
4
# 欢乐时刻上个图 #
2
对不起,让年纪轻轻的你为妈妈不爱惜自己的行为买单
刘^O^洋
昨天 11:10
191
4
# 说说心里话 #
第一个购买无健康告知医疗险的病友的理赔案例
去年买了免健告除外重大既往症医疗险的病友妹妹,今年畸胎瘤,赔了4000+医疗费。 真心建议没有保险的病友们,买一个这样的。虽然赔不了原发病,也有生其他病的可能。 去年咨询我的病友非常多 ...
我是狗蛋
前天 19:29
185
5
# 灌点热水 #
新生
19点整。随着鲜红的液体流入我体内,我迎来了新生。那不是平时输血的暗红色,是鲜红鲜红的,还带着女儿的体温。而我那可怜的女儿至今还在另外一个手术床上恢复中。 从此我多了一个生日。3月10日 ...
刘^O^洋
前天 19:08
222
14
# 说说心里话 #
移植三年可以戴牙套吗
移植三年了 可以戴牙套吗(拔了智齿没什么问题)
盐^_^
前天 17:06
136
7
# 日常白问 #
头发快快长
长了70来天的头发,想让长的再快点
啦啦哈哈哈~
前天 16:13
44
9
# 欢乐时刻上个图 #
5年半啦
5年半啦! 感谢医生的一路相伴,医生看到我状态这么好的站到她的面前,逐个给办公室的医生们介绍我有多不易,主动拥抱我,哽咽的说“真好,真好”太感动了 感恩相遇❤️ ...
简简单丹
前天 15:22
218
16
# 康复报道处 #
失眠怎么办
最近总是失眠,白天晚上都睡不着。
平安健康zj
前天 00:08
183
11
# 灌点热水 #
甲泼尼龙停药失败
真是太难了 停药之后第三天 肚子疼 胸腔疼 呕吐 受不了了又吃了一颗 还吃了止痛药 回输172天
籽籽籽
3 天前
110
6
# 灌点热水 #
出成绩单了
结疗第112天,这报告等了5天,继续保持健康
Wwei
3 天前
51
2
# 听说爆照回血快 #
凉拌菜
香香~没要辣椒血项正常✌️
啦啦哈哈哈~
3 天前
51
2
# 欢乐时刻上个图 #
送给自己三岁的礼物
春节期间,跟姐妹在兄弟的陶艺店里DIY 没错,这个是我画的 绿色的小恐龙~~ 准备下个月再去画个盘子,杯子~~ 毕竟自己拉胚坐一套餐具️是不可能的~ 我没那个耐心~哈哈哈 集齐一套单身狗的专 ...
维妮
3 天前
52
4
# 随手拍一拍 #
第十天
今天是入仓的第10天了,明天就要从一开始新生 仔细想来,从入仓的第一天到今天还是经历了很多很多,不过已经过去了,接下来要面对的是更加的彷徨,没有经历过,就只有慢慢摸索。 如果有前辈能够 ...
刘^O^洋
3 天前
81
2
# 说说心里话 #
第六个100天
呦呼~
penny
3 天前
37
2
# 欢乐时刻上个图 #
海南对皮排星人真是友好
我一直有皮排,就是痒痒掉皮,抹药能好一些,身体各处起起伏伏。 去海南第二天,皮肤滑滑嫩嫩,原来的裂口也好了,原来那些硬皮皮也掉了。药都不用抹了。 昨天上午回来山西,晚上就又裂口子了 ...
我是狗蛋
3 天前
313
19
# 一点经验供参考 #
第九天
医生说今天输完明天休息一天,后天就移植了,又期待又害怕,不知道前面还有什么等着我 想想女儿期待的眼神,我知道自己只有努力向前走 ...
刘^O^洋
4 天前
129
17
# 说说心里话 #
回输+100天
度过了黄金100天,出门溜弯。虽然期间感染过eb病毒,膀胱炎,偶尔也会不舒服呕吐,不过都是小问题,也如愿解锁了一些零食嘻嘻 生活给我出难题,我说ok小问题 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.c ...
Serendipity.
4 天前
127
7
# 康复报道处 #
康复2227天 6年1个月7天 我来报道啦
2026.3.8.发布第一篇 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260308/1772963793169159660.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260308/1772963793169070718.mp4[/video]
小恬想穿小裙子
4 天前
179
16
# 康复报道处 #
每一步都算数
走的每一步都算数
Pure
4 天前
57
0
# 灌点热水 #
高考体检
想问一下高考体检既往病史要填吗 房缺封堵术这种要填吗
琳琳
4 天前
146
8
# 日常白问 #
越来越好加油
移植后3个月,这天天吃这么多药,都吃不下饭,加油吧 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260308/1772947712889283_315.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260308/177294770833 ...
天空很蓝
4 天前
78
1
# 灌点热水 #
1
111
啦啦哈哈哈~
4 天前
25
0
# 欢乐时刻上个图 #
求助
我为什么认证不了暖白身份 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260308/1772929858595826_375.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260308/1772929857552641_289.mp4[/video] ...
龙泉忽缺鋩
4 天前
114
2
# 日常白问 #
遛了个
维妮
5 天前
40
2
# 萌宠乐园 #
第八天
血小板降到几个了,昨晚输了血小板,今早一起来看见手心恢复了点颜色 昨天做化疗不知道输了什么液,天呐吃完晚饭的时候我感觉到身体里面好像有一团火,漫延嘴巴里面就像是有一块烧红的碳,就连 ...
刘^O^洋
5 天前
156
7
# 说说心里话 #
关于辣椒
其实忌口辣椒的,血像好的时候会吃一丢丢嗦嗦味,今天吃了两个麻辣鸡肉条居然辣的鼻孔疼
啦啦哈哈哈~
5 天前
103
6
# 欢乐时刻上个图 #
看了下精选经验,几乎都是康复多少年的,这种并不好
好的都被拿出来了,坏的都去哪了?这不健康,知道吗?就像一个人,一个国家,每天看到都是好事,再去看看美国这个国家,好的坏的,都在太阳底下,居安思危,这才叫文明! 这样的国家,怎么可能不 ...
apple110
5 天前
1603
33
# 说说心里话 #
进仓了,明天就要置管上药了…
终于处理好肺炎了,在仓里准备开始上药了……很紧张,不知道接下来要独自面对什么。好多人说费阳急淋不需要移植,也问了好多权威医生,又说趁年轻还是移植,最终还是选择赌一下,赌一个根治,赌 ...
郑是在下
5 天前
184
9
# 急淋病友的房间 #
移植后无精症
白血病移植后四年多。今天查精子活力 无精症…。精子活力0。 当初上过大化疗。 还有什么办法吗 家人们。
aa李
6 天前
782
25
# 说说心里话 #
迈入第四年
第四次进京复查,一切都好!被告知停药,还需要复查两次就顺利通关了!来到燕郊,看到熟悉的场景,痛苦的记忆一下拉回到2023年,还是揪心的疼。 回归正常工作一年,最近又因为要考试,压力大, ...
未来安好
6 天前
338
13
# 说说心里话 #
最近日常
最近日常
格子
6 天前
114
5
# 复学就业和日常 #
第七天
又期待又害怕
刘^O^洋
6 天前
133
6
# 说说心里话 #
骨穿腰穿之后大家会有酸胀感吗?
血液病骨穿腰穿肯定少不了很多次,偶尔会感觉骨穿腰穿的地方会有酸胀感冬天冷的时候会更明显,大家有啥好的解决办法?
啦啦哈哈哈~
6 天前
96
8
# 欢乐时刻上个图 #
重生193天
干细胞移植193天,容貌变了,苍老许多,新的头发3个月了,还夹杂着少量白头发,不过没关系在生死面前这算什么,一切都会好的,加油 ...
简单爱
6 天前
108
7
# 日常白问 #
懵
今日医生和我说计算的时间从确诊这个病的时间去计算,并不是按移植后计算,到底是怎样计算啊?我一直以为是从移植时间起算康复时间。 ...
曾可爱的misa
7 天前
501
16
# 说说心里话 #
都说十指连心
我感觉身体任何一个地方不舒服都不好受
啦啦哈哈哈~
7 天前
68
2
# 欢乐时刻上个图 #
打上苗苗了
第一针
菜菜爱花蝴蝶
7 天前
196
12
# 灌点热水 #
第六天
什么样的运气啊,遇到这样一个不省心的妈妈。怕疼吗
刘^O^洋
7 天前
216
7
# 说说心里话 #
移植191天
孩子开学了,要起早床了,白天又是一个人在家。
简单爱
7 天前
69
2
# 灌点热水 #
门特
化疗门特快过期了,已经不需要化疗,但骨穿报销比例高,医生给续吗?大家是怎样的?
曾可爱的misa
7 天前
249
10
# 说说心里话 #
cd22 CAR-T扩增到了42.4%!
这次扩增的很理想,crs也控制在合理范围内!
Jeff@BJ
2026-3-4
217
4
# 急淋病友的房间 #
移植后复学啦~
珍惜现在的时光。 感恩一切,感恩活着的每一分一秒。 一直平安下去吧
小狗饭馆
2026-3-4
186
9
# 复学就业和日常 #
第五天
来之不易啊!感谢爱心人士
刘^O^洋
2026-3-4
145
5
# 说说心里话 #
有一点好笑
有一点幽默
想笑
2026-3-4
102
3
# 欢乐时刻上个图 #
吃药后胃疼,请大家分享经验
移植后十月余,也一直吃药。最近因为血脂高,晚上吃一颗他汀,早上的甲泼尼龙也从一颗调整成3颗了,每天早上三四点胃疼,吃点东西稍微有缓解。请问大家有没有类似的情况,是吃药刺激到了吗? ...
EEEEB
2026-3-4
129
5
# 急髓病友的房间 #
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