导读-最新发表 - 暖白小屋

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+586天复学日记

忙忙碌碌，就会赶走内心的阴霾。大家有头顶秃发的可以尝试用下头顶假发片哦！很自然。p7就是秃顶后戴上的效果。

小狗饭馆昨天 22:10 37 2 # 复学就业和日常 #
股骨头坏死，南京鼓楼医生推荐求助帖

我们这边医生说我这是用激素药产生的副作用，大家有没有南京鼓楼医院或者其他医院，我目前只想做保守治疗，保髋治疗，不想做置换，因为我目前也是早期，一期二期这样 ...

小彭昨天 22:09 27 1 # 日常白问 #
费阳急淋移植九个月啦

时间过滴真快～一年前的四月，狗子因为一疗过程中卡肺血氧掉到70多光荣进ICU，眼巴巴的问我，多长时间能出ICU，我曰：两天吧（哈哈哈知道两天根本出不来），签字上麻醉抬走，就这样骗进去了， ...

小牛儿昨天 20:20 44 1 # 暖白立体声 #
晚间空气还可以，继续锻炼锻炼

加油 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260418/1776512245932279_239.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260418/1776512242495950_442.mp4[/video]

狗蛋爸爸昨天 19:36 6 0 # 随手拍一拍 #
放风筝

其实没飞起来

啦啦哈哈哈～昨天 17:55 8 0 # 争当暖白自来水 #
回输一年

EEEEB 昨天 07:58 68 12 # 说说心里话 #
急髓m2需要异体移植吗？

年龄28，男，急性髓系白血病，m2，初始白细胞106，原始细胞16.7%，wt1，基因突变为cebpa双突变，染色体正常。一疗后MRD为4.3%。请问友友们有差不多这样情况的嘛？这种情况做自体移植好还是异体 ...

古古前天 21:01 157 4 # 急髓病友的房间 #
跑一休一打卡30次监督我

张凌赫这么火？

香橙战宝前天 20:35 53 5 # 运动与锻炼 #
小鸡仔

吃火锅赠鸡仔喽

啦啦哈哈哈～前天 20:12 20 4 # 争当暖白自来水 #
请问一下大家，北京哪个医院看肺癌或者肿瘤比较好呀？

生病时给予我帮助的人的家人病了，他想带家人来北京看病，请问一下大家知不知道北京哪个医院看肺癌或者肿瘤好些呀？

胖哒熊前天 19:50 87 4 # 日常白问 #
急髓M2移植6年，求助问卷填写

回输6年啦，现在在做医疗建筑环境相关的设计研究，拜托大家有空帮忙填写一下问卷（微信扫码二维码）用于改善医院环境[太阳]

秋羽前天 14:34 115 5 # 康复报道处 #
种下希望

今天又去种了一块地的树希望等个三五年，这块地成林开发的时候能给我多兑换点

维妮 3 天前 41 4 # 随手拍一拍 #
沪slo返图

又一批沪slo6的返图，哈哈哈 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260416/1776313988226624_163.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260416/1776313985109601_180.mp4[/video] ...

慕逸凡 3 天前 55 4 # 随手拍一拍 #
早上指关节疼是排异吗

早上指关节疼是排异吗？活动后，症状缓解，需要联系主治吗？贝舒地尔一直在吃，也不知道是不是副作用，以前没有这样的情况。大家有过同样的吗？ ...

安安然 3 天前 197 11 # 儿童病友的房间 #
突然间有点emo

不知道怎么回事心情就是突然间很滴落难道是因为这个天气雨雨雨雨雨雨雨雨雨雨雨雨包月的雨雨雨雨雨雨雨雨雨

维妮 4 天前 55 4 # 灌点热水 #
移植29天虽然能吃，但大便有点问题？这有事吗

想问问……回输后每天都特别能吃，但是拉的都是偏绿色的软便，有时糊状，有时成型，不拉肚子，没有吃绿叶菜，是怎么回事呢……也不涨体重，有没有哪位战友知道的 ...

打boss升级中 4 天前 241 18 # 急淋病友的房间 #
2026年4月15日，继续锻炼

天气晴，继续锻炼，加油 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260415/1776242310466755_309.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260415/1776242308124399_295.mp4[/video] ...

狗蛋爸爸 4 天前 26 0 # 随手拍一拍 #
病友提醒｜激素用久了，别忘了留意股骨头

前两天，我们在小红书后台收到了一位病友家属的私信。一条小红书私信收到这样的提醒，我们觉得有必要再认真地和大家聊一聊激素和股骨头坏死这件事。不是制造焦虑，也不是让大家拒绝激素（ ...

九九制 4 天前 134 2 # 一点经验供参考 #
白血病患者移植后都会排异吗？

“移植过后都会排异吗？”“我老公还在第一治疗阶段，医生说要移植，有点担心。”——来自暖白小屋App的留言这样的担忧，每天都在暖白小屋APP和病友群里出现。许多病友和家属恐惧移植，恐惧的 ...

九九制 5 天前 175 2 # 科普知识分享 #
肝排需要住院多久

回输4个月了，周一抽血发现转氨酶比较高800多，就开始输液了，输了一天液第二天发现不减反涨到了1700，医生说可能是肝排，现在在打巴利昔单抗，这个情况大概要住院住多久 ...

晓看天色暮看云 5 天前 230 8 # 急髓病友的房间 #
23年移植的病友，cbfβ反复阴阳

她问到我有没有类似情况病友的时候，是焦虑的，甚至不安到在ai软件上搜能吃什么靶向药(我们都知道，这个行不通)。恰好赶上那时间段有一场武汉同济肖毅主任的直播。我第一反应是让她先问专家的 ...

好柿 5 天前 171 2 # 急髓病友的房间 #
移植后第一次骨穿大查，大家看看结果怎样？

今天终于收到了第一次检查的骨穿报告，也就是说所有的结果都出来了。虽然不是懂，但是觉得应该是好的，继续加油

刘^O^洋 5 天前 171 9 # 说说心里话 #
大家都叫它樱花

但是它不结樱桃啊

啦啦哈哈哈～ 5 天前 101 12 # 灌点热水 #
生理健康

痛经严重，头两天都要吃布洛芬，大家都怎么度过的啊？

想吃猫的鱼. 5 天前 89 4 # 暖白闺蜜局 #
急髓M2移植三年了

没有隆重的仪式，就这么平平淡淡的过了以前和朋友商量的等我好了一起出发旅行如今她一个人去了和老公一起规划的旅行也只能他一个人去了老公给我点了一个蛋挞，对我来说就刚刚好一切都刚刚 ...

penny 6 天前 272 16 # 康复报道处 #
M2急髓ETO，移植快3年的状态，来吐槽发泄一下

我的病情比较严重，高危强移。一直以为能移植是件幸运的事，至少有重生的希望，可移植到现在药不减还增，人也是半残废状态。有时候想想能活着比啥都强，可排异多，不定期的不适感:放疗后遗症的 ...

听风 6 天前 376 16 # 说说心里话 #
急髓M2，移植2年半，以后能半年做一次骨穿啦

好高兴，终于熬到半年做一次骨穿啦，激素也停啦，是不是已经好了

开心向阳 6 天前 106 5 # 说说心里话 #
急髓ETO，二次移植满一年大查顺利通过，道培的曹主任薛主任等给予重生希望！

中山小白 6 天前 101 3 # 急髓病友的房间 #
急淋b移植2年大查已过，老己你要越来越好

上周三4.8(回输2年整)做的骨穿，依旧是第一个到第一个做，遇到了群里的友友们一起做骨穿，看着大家恢复的都很棒很开心自从做过气管镜喝了6瓶麻药看见骨穿的麻药我都无所畏惧了，也不再惧怕，当 ...

Pure 6 天前 131 2 # 康复报道处 #
移植多久可以看中医调理身体？

如题：移植多久可以看中医调理气血，就是总觉得气虚，晚上睡不好白天容易乏力头晕…

清音五弦 6 天前 199 14 # 急髓病友的房间 #
急髓M2移植五年｜五年前，中考前的儿子为我捐了干细胞

最近暖白小屋的康复明星群里迎来了一位新的成员，也就是本文的主人公：豆豆，按照惯例，我们都会向已经脱白的病友们采访或约稿，邀请他们分享出自己的故事用来激励还在抗白的家人们，今天我们就 ...

九九制 6 天前 141 3 # 暖白立体声 #
很油菜的油菜

炖排骨的好搭子，你们都放什么菜炖排骨？

啦啦哈哈哈～ 6 天前 80 16 # 争当暖白自来水 #
急髓M4｜移植5年零4天

今年晚报道几天好像不那么关注这个日期、这个数字了。依然有肺排、干眼症、卵巢早衰，今年发现3类结节… 虽然依旧被这些后遗症影响着生活，但好像已经习惯了，习惯了忘记、搁置、忍受、接受。 ...

yeyi 6 天前 190 8 # 康复报道处 #
急髓M5｜我已顺利脱白❤❤❤

恭喜我顺利脱白，一路绿灯，虽然还没有去复查，自我感觉良好，在拖延三个月去复查，大家加油哦

@一切顺利 7 天前 284 25 # 康复报道处 #
有17p缺失的急髓病友吗

请问有17p缺失的急髓病友吗，融合基因极其罕见runx1::usp42, 59岁。一疗IA方案没有缓解，确诊前流式72.5，一疗后28.9，开始二疗方案MVAA，已经结束11天，血象还没有恢复，昨天开始有点发烧。想 ...

lanqwer 7 天前 170 4 # 急髓病友的房间 #
有在天津血研所治疗的病友吗，寻寻

有外天津血研所治疗的成人病友吗？

韩娟娟 7 天前 127 6 # 说说心里话 #
后知后觉

最后还是没有等到你

维妮 7 天前 89 0 # 随手拍一拍 #
化疗掉发，重新长回来不结实，有没有人也是这样的？

化疗身上的毛毛几乎都掉光了，结疗后都重新长出来了。发现重新长出来的毛居然都不怎么掉挺结实的，以前捋捋就能掉的现在捋捋捋不掉 ...

啦啦哈哈哈～ 7 天前 117 13 # 日常白问 #
继续锻炼。

今天风小一些，继续锻炼。 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260412/1775955721529728_801.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260412/1775955719034475_741.mp4[/video] ...

狗蛋爸爸 7 天前 31 1 # 运动与锻炼 #
移植前体检发现脑出血，后续AML治疗怎么办

血象低只能保守治疗，至少两个月才能自己吸收，这期间对本病的治疗手段都不敢用，那肯定会复发，距离上次化疗也有一个多月了。

新元 7 天前 223 16 # 急髓病友的房间 #
向阳而生，急淋b移植百天啦

天天盼夜夜盼，终于盼到百天啦！

江风渡策 7 天前 78 4 # 急淋病友的房间 #
《重新出发》

人生从来不是设定好起点的轨道，而是一条可以随时重新出发的直线。祝你我我们都能够绝处逢生，柳暗花明，重新开始！ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260411/1775910264667449151.j ...

本心ᥫ᭡ 2026-4-11 197 17 # 康复报道处 #
福利社暖白公仔邮寄啦

这几天我会看快递情况，到件后没有取件的，我会私信提醒哈，邮寄的极兔快递如果5天后你还没收到驿站短信，请联系我

十柒岁 2026-4-11 110 8 # 灌点热水 #
移植后的维生素D缺乏和补充

虽然日光紫外线是维D的主要来源，但对移植初期患者来说，出门晒太阳与将皮肤长时间暴露在太阳底下都存在一定风险（怕晒出皮排），所以移植初期患者普遍缺乏维D 文献链接 https://read.qxmd.com ...

健康蛊 2026-4-11 150 5 # 科普知识分享 #
桂林看山水，巴马享康养！

一呼一吸皆养生，一山一水尽温柔！告别过往的阴霾，选择来到桂林与巴马这片山水圣地，是给身体最好的仪式感。这里是天然的大氧吧，每一口呼吸都像是在给肺部深度清洗，负氧离子充盈着身心，驱散 ...

玥^_^ 2026-4-11 105 5 # 游山玩水 #
MDS移植五年啦！

五年前我27岁，儿子1岁10个月，爱人29岁，哥哥34岁，历经辛苦，4月12号进移植仓，在普通病房出院已经是+98天。庆幸的之后的每一天都很幸福，移植1年半养了小猫，两年得时候回归到单位，到如今得 ...

小张有棵许愿树 2026-4-11 216 11 # 康复报道处 #
诚恳请教各位病友前辈们，关于头疼和化疗的问题

确诊m4eo，现在第一次化疗结束，骨髓抑制期也结束了开始涨细胞。但是我涨细胞的阶段就一直持续神经性头疼，做了头ct没问题，就需要一直吃止疼药，止疼药劲儿过了又开始疼，请教下大家这种情况还 ...

w锦 2026-4-11 175 10 # 急髓病友的房间 #
好柿你说的啥？

我的帖子被十七删掉了，说不让我在这里拉票

啦啦哈哈哈～ 2026-4-11 193 2 # 争当暖白自来水 #
移植满三年和拟录取一起来啦

张大胖子 2026-4-11 418 21 # 复学就业和日常 #
治疗的这几年，孟母六迁，你都搬了几次家？

今天想了一下，这三年多，居然搬了6次家了，好可怕第一次搬家，是在确诊的医院旁边租的，当时刚确诊，老的病友就和我说，要租房子，送饭，但是没想到碰上疫情，不让接触别人，也就没送饭，房子 ...

dxb 2026-4-11 227 12 # 说说心里话 #

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