导读-最新发表 - 暖白小屋

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职业病人

今年最后一个月咳嗽半月余还是没熬住又来住院了呼吸科的护士看到我一脸的嫌弃说你这种免疫力低下的病人住呼吸科真不好安排现在流感特别严重住院的人很多可没有单间给你住我说给安排一 ...

喜安康 1 小时前 22 1 # 随手拍一拍 #
Eto基因不转阴

我们移植前Eto基因化疗降到0.01%反弹到1%进行全相合造血干细胞移植，移植后出仓基两天嵌合度99.17，Eto基因降到0.017%，隔一个月再次检查，嵌合度99.35%，Eto基因降到0.003%，在一个月下Eto基因 ...

黑色树 5 小时前 79 6 # 急髓病友的房间 #
恭喜你当爸爸的一周年♥

四年前的今天我们刚从北京回老家一年前的今天我们拥有了可爱的女儿期待我们的明年年年爱你呦老祁

十九遇他. 11 小时前 87 6 # 康复报道处 #
旁听庭审

涨知识听八卦

二姐—Shu 昨天 20:56 28 0 # 随手拍一拍 #
嘿嘿～22岁啦

一顺百顺千日顺，顺风顺水顺长生。生福生财生长寿，好年好景好前程。

歡欢欢. 昨天 14:11 69 3 # 听说爆照回血快 #
两年半复查顺利结束

不敢回头看的深渊，厚厚的两年半所有复查的单子，开开心心地活好每一天吧!

youyou 昨天 08:42 151 10 # 说说心里话 #
二疗前骨穿结果，能帮忙看看吗？

mrd结果还未出……

王中王sir 前天 21:54 133 5 # 急淋病友的房间 #
太阳好心情差

合同没谈下来违停被罚一百气人那

二姐—Shu 前天 21:24 63 2 # 随手拍一拍 #
奥雷巴替尼

因为目前肾病也怀疑奥雷巴替尼的副作用，所以奥雷巴替尼要停药一周，目前mrd和基因都是阴性，请问停药一周会不会风险很大

alex6666666 前天 19:50 72 3 # 日常白问 #
给大家来个舞蹈吧

哈哈哈(◍•ᴗ•◍)终于对个音乐下手了！也顺便告白一下，特别的爱给特别的你们，祝我们都越来越好，掌声响起来 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251204/1764843354945811687.jpg]ht ...

钱娇娇前天 18:17 230 17 # 欢乐时刻上个图 #
移植仓的一天

回输第六天加油吧

宋家麻椒鸡前天 14:21 59 5 # 灌点热水 #
21周岁最后24h 「限定Vlog」

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251204/1764819503810159_986.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251204/1764819286187603_645.mp4[/video]

歡欢欢. 前天 11:59 76 5 # 听说爆照回血快 #
重生100天

重生100天啦！可以开始解锁水果了，只是这个季节最好吃的橙子橘子柚子还不能吃。从知道自己生病到现在一路走来真的很不容易，有时候在想我是不幸的同时我又是幸运的，不幸的是我病了，幸运的是 ...

简单爱前天 09:42 124 6 # 说说心里话 #
一起共勉

翻开本书，不被大风吹倒!

许宝的秋宝前天 07:12 30 0 # 说说心里话 #
爬山没上去

把我累的爬不动的爬不动

二姐—Shu 3 天前 35 0 # 随手拍一拍 #
同情Cart

请问急淋b移植后mrd 冒阳做同情缓解比较好的有没有啊？

蒋蒋蒋 3 天前 178 5 # 急淋病友的房间 #
日常分享

周一公众号发布了12月小屋可对接的临床的帖子。这是通过这篇帖子加我的一个家属。他咨询的是针对flt3的临床，但是入选标准是不符合的，我想到还有另外一个，就想试试看能不能多一个机会，幸运 ...

好柿 3 天前 115 0 # 暖白立体声 #
绝经快乐呀

上帝关了一扇窗也开了另扇门 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251203/1764734233113374306.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251203/1764734233113269724.mp4[/video] ...

陈小姐姐凹凸曼 3 天前 154 4 # 灌点热水 #
怎么选

因为我是急髓移植两年复发变成急淋，我咨询了航天，博仁，道培，航天的医生说是化疗加二移博仁和道培是cart加二移化疗的话，我怕细胞打不下来 cart的话，我怕感染啥风险太大了我目前流式残 ...

高希希 3 天前 420 5 # 急髓病友的房间 #
利沙托克拉片跟维奈克拉有啥区别

主任让吃利沙托克拉片，有的病友说这是仿版的维奈克拉，那种药效好呢？

老公要加油 4 天前 137 3 # 说说心里话 #
困局

时间熬过去就出局了

二姐—Shu 4 天前 85 5 # 随手拍一拍 #
诱导治疗后，白细胞、中粒细胞显著升高，请问是什么原因？急……

王中王sir 4 天前 99 2 # 急淋病友的房间 #
肺排

有看肺部问题比较好的中医吗

平安健康yep 4 天前 100 3 # 急淋病友的房间 #
博仁还是道培

大家好，我是前几天急髓两年大查变成急淋T的病友，基本能确定就是复发成急淋了，现在还有染色体和基因测序的报告没出，现在我想问问大家， 1，如果北人给的方案是化疗➕二次回输的话，能行吗 2 ...

高希希 4 天前 339 7 # 急髓病友的房间 #
阴阴阴一阴到底！！

三年半啦！战友们坚持吧，坚持就是胜利！

八里湾老李 4 天前 103 2 # 康复报道处 #
费阳急淋移植后10个月，肾排

单纯大量蛋白尿，肌酐滤过率都正常，彩超正常，做了肾穿说是慢性排异导致的，医生说要么激素加他克莫司，要么激素加利妥昔单抗？请问哪个好一点啊，免疫抑制剂在七个月的时候就全部停了，加上他 ...

alex6666666 4 天前 173 2 # 灌点热水 #
一年两个月排异还要加大剂量激素吗

从移植后激素一直加加减减没停过，从三月开始冲过三次激素，每次一加上就很有效，排异立刻好转。但只要减量到小剂量就压不住又会反复，期间也加上了贝舒和芦可。九月初发现轻度肺排fev1 68，加 ...

慢慢来比较快 4 天前 139 3 # 急淋病友的房间 #
进仓12天

有没有同样情况的小伙伴？什么东西都吃不下，一看见就吐，水也喝不下，药也吃不下，已经六七天没吃没喝了

Serendipity. 4 天前 170 7 # 日常白问 #
十二月

破烦又木乱的月份简直了相当烦躁

二姐—Shu 5 天前 59 2 # 随手拍一拍 #
冬日烤火暖阳阳

杭州的冬天冷到骨子里哦，还好临安人竹多木多，家家爱烤火。边烤火边听音乐，再烧点炭火水给脾胃补补阳气，再烤点地瓜香肠啥的。这日子太安逸了，原来开心快乐很简单，吃吃喝喝晒晒太阳烤烤火 ...

陈小姐姐凹凸曼 5 天前 118 4 # 灌点热水 #
二移整整一年啦！

福生无量各位家人们！今天是我二移整整一年的日子！内心是非常高兴，一晃而过转眼就是一年啦！从闯过移植仓的生死关卡，到熬过排异的日夜煎熬，每一次白细胞的攀升、每一个忐忑不安的夜晚，都是 ...

小盆儿友 5 天前 313 12 # 急淋病友的房间 #
她～会魔法吧

：每个月总有那么几天讨厌整个世界：嗯，不错，还有20多天可以爱上这个世界

想笑 5 天前 92 1 # 说说心里话 #
移植后mrd 复阳靠贝林妥

缓解下去的有没有啊？

蒋蒋蒋 5 天前 154 3 # 急淋病友的房间 #
删掉了一位离开病友的微信

昨天刷小红书看到一位病友离开了，去年十月就离开了，也就是从那时起她不回我微信。我从头到尾看了和她的聊天记录。比我晚一个多月进仓，同一个主治。中间讨论了她选弟弟还是孩子，后来选了孩 ...

我是狗蛋 5 天前 596 17 # 说说心里话 #
骨髓移植+1349

所有当下即是最好

咕噜咕噜 5 天前 223 10 # 欢乐时刻上个图 #
我也是个快乐的小牛马~每天做着农

我也是个快乐的小牛马~ 每天做着农场”客服”~ 还要变着花样拍果子~

维妮 6 天前 94 7 # 随手拍一拍 #
适合野餐

虽然很破烦

二姐—Shu 6 天前 74 1 # 随手拍一拍 #
女性患者生育力与卵巢功能保护该选择哪种方法？去哪里？

随着医疗技术的不断进步，许多重大疾病的治疗效果越来越好，女性的生存时间也显著延长。于是，越来越多的幸存者在战胜疾病之后，不仅关注“活得更久”，也开始关注“如何活得更好”，其中就包括 ...

九九制 6 天前 141 6 # 就医指引 #
+447天冒个泡

头发终于长长了一些，终于可以摆脱假发了哦耶最近做的一些小东西冬天实在是冷估计要0产出了吧记录✍️一下最近吃的

小狗饭馆 6 天前 168 8 # 我爱做手工 #
涨细胞～

一直向前冲，加油～

TiTi妈 6 天前 49 1 # 抗白之路，视频记录 #
午餐吃多了

午饭任性吃两碗下午晚上直接不用吃了好撑

二姐—Shu 7 天前 61 2 # 随手拍一拍 #
第五个100天

感恩遇见

penny 7 天前 59 1 # 灌点热水 #
生日快乐！

36岁的篇章已经合上 37岁的新卷正缓缓展开时隔多年再一次来到KTV 放声歌唱感谢家人的扶持感谢亲朋好友的关照愿我一直都好好的 ...

喜安康 7 天前 130 9 # 随手拍一拍 #
头发长长了不少，可以不用戴假发咯

头发长长了不少，可以不用戴假发咯～ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251129/1764413215225277973.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251129/1764413215225240590.mp4[/vid ...

東井十四 7 天前 106 0 # 听说爆照回血快 #
‍♀️是我遛狗还是遛我

今日运动量已达标

维妮 7 天前 56 1 # 听说爆照回血快 #
喜庆的事物和念头

开始准备春节的小东西了，真的能提升幸福感搭子做的早饭，味道不错的，之前很多事都习惯大包大揽，如今享受被“照顾”，糊里糊涂，感情甚笃。我做的午饭，还是技高一筹(原谅我自卖自夸)，这 ...

好柿 7 天前 110 2 # 随手拍一拍 #
激素，太开胃了

化疗版椒麻鱼 7 天前 77 2 # 灌点热水 #
感谢17

出差工作都想着我感恩这个平台的遇见

二姐—Shu 2025-11-28 211 5 # 随手拍一拍 #
生活的常态

今天特别不快乐，许多大道理短视频说不快乐才是生活的常态。二次移植后一直住在娘家，即使是亲母女也会时常有这样那样的冲突，就像我和我妈妈，我女儿和我。写着写着又把那些琐事删除了，觉 ...

喜安康 2025-11-28 257 5 # 说说心里话 #
今年降薪

复工第一个完整年度，听同事今年说起码降薪20%，作为跟经济强挂钩行业，希望经济寒冬跟病魔一样早早散去，当年好光景俺在医院没享受到呢！ ...

淡淡川 2025-11-28 201 6 # 复学就业和日常 #

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