导读-最新发表 - 暖白小屋

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移植后血小板骤降

骨髓移植后5个月，半个月前血小板骤降到40，后来检查出巨细胞病毒冒头，三天后复查巨细胞病毒没有了当时还做了骨穿，也没问题，但巨核细胞只有8个，现在两周了中间血小板涨到过56，今天又降到 ...

lys 5 小时前 38 3 # 日常白问 #
8.21北京周边的战友来见面吧

暖白诚邀各位共赴一场精心筹备的线下之约，大咖专家都能见得到，问得到。快来报名吧！时间：8月21日（周五）下午2点地点：北京亦庄陆道培院区一层专家: 苏大附一陈苏宁教授河南省肿瘤:魏旭 ...

好柿昨天 21:07 40 4 # 见个面吧 #
有没有化疗期间消化道出血的友友

急髓M1 高危需移植，化疗完几天突然强烈腹痛，大便成型但带血，现已住院两天，禁水禁食，大便是黑绿色不成型，正值骨髓抑制期，有没有相同情况的战友，这情况会不会影响后续移植，增加排异，有 ...

Cheng橙昨天 19:09 100 13 # 急髓病友的房间 #
RUNX1，BCORL1，65岁，第一期化疗中。是否必须要移植了？

spar 昨天 16:25 58 5 # 急髓病友的房间 #
救命，我被骚扰了

希望可以让更多病友看见，看见此人，直接拉黑即可

燕十三爷前天 21:59 336 13 # 灌点热水 #
免疫恢复追踪至18个阶段

每次大查基本都查一下，免疫重建，看看免疫恢复的怎么样了，统计了一下数据，给友友们参考，移植后基本没有啥感染，排异和病毒，一年半了，恢复的也就那样吧，CD4还是低，继续加油，慢慢养 ...

烟火凡心前天 21:57 121 7 # 灌点热水 #
旺仔的崽

旺仔都当妈了时间过的真快

维妮前天 14:56 33 0 # 灌点热水 #
考了专利代理资格证

专利代理考试是要实务大于等于90分，另两门合计大于等于150分才能过，正好考这么多，哈哈，一分不多一分不少。

番茄炒鸡蛋蛋 3 天前 130 7 # 康复报道处 #
急淋b

初诊原幼稚细胞62%非高白染色体阴性基因LKZF1缺失 BTG1缺失突变问下群里的大佬能否保守治疗

华甜甜 3 天前 156 3 # 急淋病友的房间 #
上海站，下次见！

预热了好多天的8.2病友会，在欢呼声中圆满落下帷幕。今年的合照敢不戴口罩了。也是一个进步。这些照片由个人，到伙伴，到暖白场，到整界血液肿瘤大会场。我感觉到的，是每个伙伴，每个战友旺 ...

好柿 4 天前 184 6 # 见个面吧 #
有没有AML DNMT3A+NPM1的战友

DNMT3A突变频率高一点，没有FLT3，正在一疗，只化疗能行吗，是否需要移植？

健康健康健康 4 天前 156 4 # 急髓病友的房间 #
女儿，四年大查顺利通过。

一趟复查，一份安心。感恩所有顺利，只盼我的女孩：体魄强健，无忧无虑，自在奔赴每一天。

粤-圆圆 4 天前 176 9 # 康复报道处 #
有没有AML DNMT3A+NPM1的战友

DNMT3A突变频率高一点，没有FLT3，正在一疗，只化疗能行吗，是否需要移植？

健康健康健康 4 天前 94 2 # 急髓病友的房间 #
请教各位大神帮忙看看免疫重建

差一个月满两年的免疫重建，不知道表格填得对不对，白细胞9.69，换算出的数值怎么高了，是不是还处在免疫混乱的阶段

草莓夹心小饼干 4 天前 152 4 # 日常白问 #
半年大查顺利通关！

半年大查顺利通关，嵌合度稳步上升，基因全部转阴，已经全部停药了，医生说可以开始打维持治疗啦维持2年化疗，各位病友加油！！ ...

就到 4 天前 102 3 # 灌点热水 #
一颗薄荷糖

在我刚做完化疗的那段时间，反胃，恶心困扰着我，我的味觉系统好像出现了问题，吃什么都是苦的，包括喝水也是。有一次医院送来的饭我吃了两口就不想吃了，隔壁床的宗大哥看了我一眼，开口：“你 ...

燕十三爷 5 天前 128 1 # 灌点热水 #
MPAL急性混合双表型白血病+费城P190阳性

基因检测报告出来天塌了我妈妈62岁有哮喘糖尿病本来以为是m2急髓现在基因检测出来是急髓➕急淋混合型医生说让转院我才22岁刚毕业一切对我来说就像晴天霹雳我手忙脚乱一头雾水我妈 ...

芙芙 5 天前 191 9 # 老年病友的房间 #
咨询一下mds突变

有mds-IB2，带ptpn 11突变的病友吗，移植以后怎么样，这个突变属于很差的突变吗

周周周周 5 天前 71 2 # MDS病友的房间 #
基因检测结果怎么解读

I类基因 DNMT3A(突变丰度6.9) NPM1(丰度2.6) ETNK1(丰度6.8) III类基因(意义不明确) AKT2 (丰度49.6) CNOT3(丰度47.8)，还有好多III类基因突变丰度接近50% 还没来得及问医生，求大佬解读 ...

健康健康健康 5 天前 128 4 # 急髓病友的房间 #
移植

想问下大家，都是确诊多久或者化疗了多久做的移植

西柚9109 5 天前 318 15 # 急淋病友的房间 #
炎炎夏日，骄阳似火

各位家人们！相隔N天我又来了！出来冒个泡！八月的北京可真热啊，感觉自己都快熟了！每天躲在家里吹空调万不得已绝不出门各位是如何度过这炎炎夏日的？时间过得好快啊！这二移转 ...

小盆儿友 5 天前 225 9 # 康复报道处 #
巧了，今天注册暖白小屋2222天。

移植九年，一路走来，暖白相伴，祝越办越好！

清风徐来 5 天前 81 3 # 康复报道处 #
不知不觉移植9年多了，聊聊天

一没注意已经移植9年了，也是因为自己每年都会发一篇文章，聊一聊。但今年突然感觉没啥好分享的了，以前还会介绍治疗经验，生活感悟。现在却觉得没什么和大家分享的了。治疗方面，早已经不 ...

清风徐来 5 天前 314 11 # 康复报道处 #
好久没上暖白了，不知不觉三年过去了

从第一次cr到现在满打满算三年了，6月底去复查了一次，医生说以后复查频率是一年一次了，感觉日子过得真快，恢复工作这一年多有时候已经快忘记自己是个病人了，希望以后一切都好，大家都好 ...

洋芋头 5 天前 192 3 # 康复报道处 #
山高水远，江湖再见

昨日在上海与各位病友一起做了一把志愿者，虽然很累吧，但是真的很开心很有成就感。中午的盒饭太特么难吃了，差点给我噎的原地螺旋升天。最大的收获就是认识了一位漂亮的小姐姐，她已经cr十多年 ...

燕十三爷 5 天前 195 6 # 灌点热水 #
2026.8.2，上海•圆满

作为主办方工作人员，从筹备时的忐忑，到看到大家笑着拥抱、哭着分享、认真记录、努力咨询的模样，一切辛苦都烟消云散。感谢所有专家倾囊相授，感谢每一位工作人员和志愿者的全力以赴，更感谢 ...

九九制 6 天前 130 2 # 见个面吧 #
色达

色达天上佛国人家色达人间烟火万千不及色达一抹红漫山红屋一山信仰 16年前后特别向往的地方神圣神秘自由灿烂宁静…… 26年安排317行程的重中之重等待十年孩子还小到 ...

二姐—Shu 6 天前 100 1 # 灌点热水 #
有做过cart后复发又做第二次的战友没？交流一下

23年移植24年复发，同年做单卡19，缓解1年零7个月，最近又复发了，准备做19➕22，这次cart大概率也会转阴，cart效果很好，但是持续性好像不是很长啊？有没有什么给cart充电的方法？给它加强续航 ...

一万 6 天前 208 3 # 急淋病友的房间 #
化疗期间的防护问题请教

刚刚开始一疗，需要口罩24小时焊在脸上吗？还是等到骨髓抑制期再开始防护？有没有大佬来指导一下，还有没有其他的防护措施，医生护士似乎没太提这方面内容 ...

健康健康健康 6 天前 210 10 # 急髓病友的房间 #
现在开始｜8:30，直播间已就位，这些福利不来真的亏大了

嘿，暖白们！来了来了，就是今天，病友会马上就要开始了。有些暖白来不了现场——没关系，直播间就有你的专属席位，还有我们为你精心准备的各种互动礼物。上午8:30，主播包菜在直播间全 ...

九九制 6 天前 978 0 # 见个面吧 #
能否要小孩

像我家这个情况，如果怀孕了，能留吗？

Wwei 7 天前 392 8 # 日常白问 #
急髓M5移植后要打一年巩固疗

有没有已经打完巩固疗的小伙伴，这个巩固疗是必须打一年吗？还是看情况呢

朝宝岁岁平安 7 天前 151 1 # 急髓病友的房间 #
一年半免疫重建

看着那么好的血项，本以为免疫重建数据也不错，这几天带着孩子，在北京人山人海的各类博物馆里逛，幸好来回都打车，没做地铁，主要是太热了，地铁口有点远嫌麻烦，要不然有可能就挤地铁了， ...

烟火凡心 7 天前 308 3 # 灌点热水 #
加油，病友们！

我在扬州个园溜达的时候遇见的一位著名的书法家，他正好在做一项公益活动，平时他的墨宝很难求。我抓住这个机会向他求了一幅墨宝，送给已经康复或者正在治疗的各位病友或者患者家属。我是一名半 ...

燕十三爷 2026-7-31 276 6 # 康复报道处 #
急性泪囊炎泪囊鼻腔吻合术

没看到过有关这个东西的帖子，正好我刚刚做完这个手术就给大家分享一下。我是23年7月确诊白血病的。24年1月19日会输了无关血缘的造血干细胞移植。移植后呢，也经历了很多排异眼排口排肝排 ...

有事没事 2026-7-31 252 9 # 一点经验供参考 #
百香果季节来啦！

主打一个家里种啥我吃啥到了咔咔咔咔咔咔咔咔炫百香果的季节啦佛系乱经营着~~微信里面的客户群体~ 然后最近尽遇到些颠佬客户~~我直接不想说话了 ...

维妮 2026-7-30 160 5 # 灌点热水 #
嘉宾阵容首发｜8月2日上海，这些大咖都来了！

自病友大会定档消息发布以来，每天都有人在问： “这次来上海，能见到哪些专家和病友？有没有适合我的专场？” 今天，把这份“嘉宾名单”就提前交到你手上—— 数十位全国顶尖血液肿瘤专家，将 ...

十柒岁 2026-7-30 978 0 # 见个面吧 #
骨髓移植后多久化妆呀，头发多长啦

女孩子们都是多久开始化妆的呀，感觉手都生了！！头发大家都长多长啦

小嘻 2026-7-30 204 6 # 灌点热水 #
一年半大查顺利结束

愉快的日子总是过的飞快，从两个月前就惦念着一年半大查了，既害怕，怕骨穿疼，又希望赶紧做，好给自己这半年，做一个肯定的答复，以前做的勤，现在一下隔半年做一次，多少有些担心，这种 ...

烟火凡心 2026-7-30 196 6 # 灌点热水 #
大家口排是什么表现？

舌苔发白吃东西没胃口吃不出来什么味道嘴唇干掉皮张不大目前没有溃疡算不算口排啊要做什么检查能确定是口排？

aab 2026-7-30 151 6 # 排异GVHD交流 #
慢粒髓外蝶窦肉瘤求问医院和医生

各位友友有没有知道髓外哪个医院的医生经验多，移植后复发率低，有没有是髓外移植后恢复得很好的提供一下建议？我不知道怎么选择怎么办了 ...

未来之路顺利 2026-7-30 48 1 # CML病友交流 #
移植后有没有没冻卵生小宝宝的

移植以后五年了，一直和男朋友感情稳定想咨询一下有没有移植以后通过自身卵泡生孩子的病友或者通过供卵的病友生下小宝宝的

你开心点啦 2026-7-29 402 6 # 暖白闺蜜局 #
平时你们煮肉菜放什么酱料

我吃了xo酱，叉烧酱，沙茶酱，葱油酱现在发现这些酱其实不太健康但是不放酱又不好吃每天都在愁吃什么怎么做才好吃

猛猛干 2026-7-29 210 10 # 日常白问 #
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张大胖子 2026-7-29 302 3 # 急髓病友的房间 #
腰穿后上厕所问题

真的有朋友腰穿完一次能躺满六个小时吗，我做了快十次印象里只有一次扛住了六个小时大部分四五个小时就要起来尿尿再躺回去崩溃啊 ...

好了就去涮火锅 2026-7-29 197 8 # 急淋病友的房间 #
flt3-tkd吃吉瑞替尼纠结

一疗前的基因检测提示基因突变有cebpa框内插入突变（27.4%）、flt3-tkd错义突变（11.48%）、gata2错义突变（27.49%）；染色体46, xY, del (9) (g31),add (13) (g32) [20] 骨髓细胞经培养后行染 ...

Tornadooo 2026-7-29 138 3 # 急髓病友的房间 #
分析一下能否转院

患者25年12月底进仓二次移植，移植后3个月出现了3级肠排，通过加激素单抗控制住了，回家15天后，又出现拉肚子一天3次稀水便，又住院调整，没想到现在住院快两月了，大便一直一到两次，最多三次 ...

太阳花~ 2026-7-28 646 14 # 排异GVHD交流 #
直达拉萨

青春没有售价自驾直达拉萨自驾勇士证也是领到了呢旱地拔葱网红s弯倒影布达拉宫大昭寺看朝拜的虔诚一路上泥石流冰雹暴雨大风大雪高海拔垭口墨脱边防 …… 朝拜的徒步的自行车的 ...

二姐—Shu 2026-7-28 315 18 # 游山玩水 #
3岁16公斤儿子给76公斤爸爸当供者，成功移植2年+

2026年7月18日，第三届培爱血液病病友会上，曹磊带着妻子和两个孩子站上舞台，距离他确诊急性髓系白血病已过去近三年，距离他用三岁儿子的干细胞完成移植已过去两年半。台上，孩子稚嫩地说：“ ...

九九制 2026-7-28 146 0 # 暖白立体声 #
有没有急髓M4/M5不移植结疗的

M4或M5，如果不移植，能顺利结疗不复发吗？

健康健康健康 2026-7-27 279 3 # 急髓病友的房间 #

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