导读-最新发表 - 暖白小屋

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巩固

今天巩固疗第二天也是移植后164天打得小化疗再过三个月就要用贝林妥目前没有任何不适这你受的了

好了就去涮火锅 23 分钟前 12 1 # 急淋病友的房间 #
8月2号，上海，期待与你相遇

2013年，暖白小屋病友群前身在QQ群建立（想不到吧这么久）。 2017年，因为“白血病”这几个字太扎眼，为了让病友拿出手机聊天时不刻意避开别人，正式更名为“暖白小屋”，同年我确诊加入了暖 ...

十柒岁 8 小时前 68 2 # 公告张贴 #
幼儿园文凭，这算是混到手了

别人都办升学宴呢，我也在这悄悄地为你祝贺，祝你毕业快乐，祝他天天快乐，38度的大热天，虽然带着口罩，在人群中显得那么的与众不同，但是你依旧很开心，我本来说人家拍照的时候，你可以取掉呢 ...

dxb 昨天 11:15 63 2 # 灌点热水 #
病例分享 | “多次复发”到移植成功，allb病友的200万求生路

编者按：2024年10月，40岁的A先生确诊急淋B高危，伴多个基因突变及肝脏热带念珠菌感染。此后近一年间，他在外院历经化疗、倍利妥、贝博萨、商业CAR-T，反复复发，用刘芳院长的话说已是“千疮百 ...

九九制昨天 11:00 70 0 # 一点经验供参考 #
新型免疫细胞疗法为难治性AML患者带来新希望

对于复发或难治性急性髓系白血病（AML）患者来说，每一次治疗失败都意味着希望更加渺茫，尤其是那些已经接受过异基因造血干细胞移植后仍然复发的患者，治疗选择几乎走到了尽头。 2026年，国际权 ...

九九制昨天 10:44 46 0 # 科普知识分享 #
泊莎康唑吃多久？

泊莎康唑吃了有5年了，医生没说停，自己不敢停，请问大家泊莎一般吃多久？吃久了会不会有什么伤害？

这个绘喵不太冷昨天 08:56 165 13 # 急髓病友的房间 #
移植会对血压有影响吗

原来是高血压，今天量了两次86/62、87/62，怎么成低血压了

新元前天 19:45 139 9 # 急髓病友的房间 #
贝林屯欧单抗到底是什么

听医生说贝林妥欧单抗是自费药，并且一个月要一两万，后期需要日常服用，有这种情况吗？能简单说下嘛

西柚9109 前天 17:15 111 3 # 急淋病友的房间 #
签到了这么久了。

虽然啊虽然，有时要用暖心去续签的。哈哈哈哈哈。

菜菜爱花蝴蝶前天 10:39 58 9 # 灌点热水 #
有点贪心了，想要的越来越多了

之前在医院的时候，想着只要安安稳稳的在家里待着就好，出院了又想着好歹识几个字就好，休养一段时间又想着好歹混个幼儿园文凭，认识几个朋友就好，所以就有了2个月的幼儿园生活，4月中旬去上， ...

dxb 3 天前 295 16 # 灌点热水 #
移植110多天了大家帮忙看看

大家帮忙看看是什么，已经三天了。不知道是溃疡还是疱疹

乔~ 3 天前 113 6 # 急淋病友的房间 #
移植后一个多月，骨穿结果mrd和融合基因定量阳性都比移植前高，和环孢素浓度有关吗

22岁女，1月16确诊，移植前5月4日骨穿融合基因0.053%，MRD0.05%原始幼稚细胞1.5%。 5月18日移植，6月26日骨穿融合基因0.130%，MRD0.14%，原始幼稚细胞1%。，AMLM5，我的基因突变，CBFβ::MYH11 ...

小蟑螂 3 天前 250 11 # 急髓病友的房间 #
膀胱炎放过我吧

插了两个月尿管前几天拔了偶尔还是有血块

好好妹 3 天前 37 1 # 急淋病友的房间 #
三年啦，我又通过啦

很开心，我复查又通过了

坚强张 3 天前 98 9 # 康复报道处 #
1068天马上要大查了西瓜熟咯

经过三个多月的精心照顾育苗打头施肥授粉转色西瓜终于熟了今年让老爸西瓜香瓜丝瓜苦瓜秋葵南瓜自由收获100多个西瓜种植大户哈哈有点骄傲呢北京最近雨水开始多起来了好在气温不 ...

✨大曼✨ 4 天前 143 11 # 灌点热水 #
多云恰好

薄云藏夏，草木温柔，缓步慢行，心事皆轻。明天娃考完试，暑假就来了，心有点慌咋整？感觉自己能量不够应付

喜安康 4 天前 56 3 # 灌点热水 #
怀疑得了CML，要做哪些检查？

上一篇推文说到：CML（慢性髓性白血病）确实擅长“伪装”——它起病隐匿，很多人是在体检时意外发现白细胞升高，也有人因乏力、盗汗、脾脏肿大等症状就医后被怀疑。那么，当医生开始怀疑是CML ...

九九制 5 天前 55 0 # 科普知识分享 #
白血病移植后“PTLD”，你值得了解

前几天，有暖白问好柿： “请问有没有移植后 PTLD 相关的文章？” 其实还有很多病友同样提问： “PTLD 是什么？” “危险吗？” “如果发生能治吗？” ——这篇文章，我们就来解答大家的疑问， ...

九九制 5 天前 98 0 # 科普知识分享 #
急髓M2移植快五年，还经常感冒正常吗？

还有三个月就满五年，我几乎每年感冒两三次，请问你们移植后也经常感冒吗？这么高的频率正常吗？

乌拉嘎嘎 5 天前 339 19 # 急髓病友的房间 #
MDS移植五年啦！

期盼这一天好久了，可当倒计时归零，却又不太情愿。最后一次住院骨穿，一点都不爽。从进门就开始被小医生臭骂，匆匆忙忙就被穿完了。好消息是，骨穿没啥问题。但也有坏消息，眼睛好像又cmv感 ...

回家摆摊 6 天前 355 15 # 康复报道处 #
有TP53突变移植后的病友吗？

我妈妈是MDS转TP53突变伴复杂核型髓系白血病，第一次化疗后流式残余4.25%进仓，医生说我妈妈的情况很难完全缓解，怕失去移植机会，现在进仓5天了，我知道此基因非常容易复发，所以非常焦虑，有 ...

初九 6 天前 295 12 # 老年病友的房间 #
当过兵、生过病、专升研｜白血病移植两年半后，他上岸211

某一天，我在APP刷到了一个帖子，内容如下，屏幕外的我直接一个热血沸腾起来了，于是果断私信约了采访，把他的经历分享给大家。九条命的独苗小唐今年27岁，四川泸州人，暖白ID叫“不要怕”。 ...

九九制 6 天前 176 3 # 暖白立体声 #
带状疱疹

最近9月大查顺利通关这个疱疹是真厉害半边额头还是木木的还是会痒眉毛也长不出来，大家有啥办法吗没在吃和抹疱疹药

香橙战宝 2026-6-26 202 10 # 运动与锻炼 #
好久没登暖白了，今天来唱个歌——多远都要在一起

好听好听 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260626/1782452078684557_741.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260626/178245207151465_131.mp4[/video]

翠翠 2026-6-26 64 1 # 分享你的小爱好 #
俺们断档的“职业生涯”

不稳定的这几年，只断续打过两次正经工。不困在鸡毛蒜皮的职场，乐得闲散，也有些忧愁。没想到，在我不上班的这几年，行业如此……萧条。嘎嘎嘎嘎。证也贬得厉害。原来的单位，再想回去，只能 ...

想笑 2026-6-26 192 4 # 灌点热水 #
刚确诊急髓M2，高白，化疗吐的难受

急性m2，最高白细胞116，因为高白被定成高危，今天第一天开始化疗，吐了五次，不敢吃东西

毛线球 2026-6-25 265 12 # 急髓病友的房间 #
沉默的“信号”：慢性髓性白血病（CML）都是怎么确诊的...

之前暖白专门科普过，白血病也分急性子（急性白血病）和慢性子（CML），相比于急性白血病那样来势汹汹，CML算得上是一个“沉默的潜伏者”，十分会隐藏自己，很多患者甚至在确诊时都一脸茫然：“ ...

九九制 2026-6-25 58 0 # CML病友交流 #
白血病初确诊：医院该怎么选

确诊白血病后，很多人第一个念头就是：我要不要去大城市？要找关系去最好的医院吗？但这时候往往病人还在发烧，血小板低得吓人，或者化疗已经开始了。动还是不动，成了一个让人整夜睡不着的问 ...

九九制 2026-6-25 162 2 # 一点经验供参考 #
这皮排能好吗

半年了全身都是疤痕，多久能恢复以前肤色呢？

瞎折腾的阿钧 2026-6-25 227 8 # 排异GVHD交流 #
下雨️运动也要坚持

晚饭后散步➕爬10楼因为电梯小区坏了

维妮 2026-6-24 57 3 # 运动与锻炼 #
费阳急淋Ph+ALL移植后大家多久停药？

移植2年半医生让停靶向药害怕停药后复发怎么办？有没有和我一样的病友啊说说看你们是怎样面对的！

清新. 2026-6-24 301 8 # 急淋病友的房间 #
复工问题非常纠结

马上两年大查，图二是上一回大查的免疫力结果。夜不能寐，友友们，我该怎么办

猛猛干 2026-6-24 377 14 # 日常白问 #
今天很幸福

实习倒计时也是脱白倒计时很高兴很幸福遇到了很好的老师很好的朋友从这里开始到任何地方下段旅程我们都要更幸福丰盛 ...

歡欢欢. 2026-6-23 188 2 # 灌点热水 #
去儿研所（首儿）做了肺功能六项

看了冰冰主任，表示娃在道培做的肺功能数据有些漂移，且在下降。今天去北儿研所做了肺功能和脉冲振荡气道阻力（印象名）。人挺多的，音挺大的。候诊挺智能的，手机上看得到前面有几个。在挂号后 ...

想笑 2026-6-23 150 1 # 灌点热水 #
肛门破皮抹什么？

今天听他说肛门破皮了，自己说是太热了，流汗弄的，有人也遇到过这个情况吗？抹什么药呢？

Wwei 2026-6-22 225 8 # 日常白问 #
离开马上一年了您过得好吗

爸爸我好想念您下雨了会喝酒了会开车听到悲伤音乐了会看到您喜欢吃的食物时候会各种节日了会…… 马上就是您的祭日了马上就离开我一年了仿佛一切就在昨天仿佛我还在紧握您的手可 ...

贾坚强 2026-6-22 209 5 # 灌点热水 #
分享曲子:让时间治愈破碎的心

可能人的一生有无数件事情让自己的心有了裂痕，甚至是破碎，那就让时间来慢慢治愈破碎的心吧。 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260622/1782139436792356_957.jpg]http://pic ...

馨乐！ 2026-6-22 75 1 # 灌点热水 #
帮白血病病友少走弯路，我们还可以做什么？

2026年6月16日-17日，第四届诺华中国患者日在上海举行。作为白血病患者组织“暖白小屋”的工作人员，我和十七有幸受邀参加。连续两天的议程收获满满，多个环节都令我印象深刻，忍不住提笔记录 ...

九九制 2026-6-22 129 0 # 见个面吧 #
三年大查顺利

大家一路顺风，越来越好！

祎牧为霞 2026-6-22 238 20 # 康复报道处 #
42岁的二哥

今天暖白签到2000天二哥42岁生日生日快乐呀 20年8月36岁的事儿如今已经42岁了希望和梦想都要有会实现的呦大家加油加油加油未来可期一切美好终将而至！ [video=http://pic.nuanbaixiao ...

二姐—Shu 2026-6-22 235 12 # 灌点热水 #
那个24年11月确诊m2的大哥，退群了

这是一个心塞的讲述:我是去年7月份加的他，那时他在当地医院治疗后基因转阴、骨髓也达到完全缓解。等25年9月份复查，冒阳了10%。本该立刻敲定移植计划，他也说想转去上级医院，可后来说是钱 ...

好柿 2026-6-22 491 9 # 急髓病友的房间 #
移植两年半，健身锻炼？

求助我最近找了一个健身私教，一周三练，一个小时无氧，半个小时有氧，每次练完力竭了，强度不会不会太大啊，有点害怕

大海- 2026-6-22 473 21 # 日常白问 #
急淋费阳自体移植怎么样？

急淋费阳p190，ETV6基因突变，目前一疗结束缓解0.02%。医生意思没必要做异基因的，tki+免疫，再做自体移植巩固即可。有没有懂的小白们？ ...

顺利shunli 2026-6-22 275 9 # 急淋病友的房间 #
包月的雨雨雨雨

端午节前几天开始各种雨一看天气预报…喜提半个月的雨… 前阵子才下完半个月的雨…现在又来了最近又不能回村了

维妮 2026-6-21 58 0 # 灌点热水 #
临床亚甲减好像自愈了？

得病前就有临床亚甲减，tsh稍偏高，当时大夫说不生孩子就不用管，就没管。得病做了骨髓移植，tsh也是偏高一点，两个抗体也高，主治说不用管。今天抽血顺带做了甲功，居然指标全正常了。 ...

我是狗蛋 2026-6-21 321 16 # 灌点热水 #
移植护士走心分享：给打算重返职场、回归生活的白血病病友心里话。

我是一名骨髓移植康复者，养病那几年长期居家休养，很少出门社交，心里总害怕长时间脱离社会，跟不上外面的生活节奏。为了慢慢找回状态，我提前做了很多调整，今天把一路摸索出来的心里话，分 ...

小付666 2026-6-21 319 6 # 一点经验供参考 #
检查结果出来了是真菌感染

求助大家：现在依然看不见，只能看到光影，还能复明吗？或者北京有没有看这方面的医生推荐呢？

请让他健康 2026-6-21 246 5 # 日常白问 #
肝排严重加复发，我该何去何从

4月复发mrd7%,小化疗+二次回输后，mrd清零，基因还是阳性，同时出现肠排和严重肝排。目前还是肝排治疗中，前几天骨穿结果显示mrd9%，坏细胞再次出现。目前血研所的医生说我的身体无法承受化疗 ...

云梧千江 2026-6-21 351 3 # 急髓病友的房间 #
移植后复工问题

移植后1年半了，医疗期2年也到了，目前身体恢复的还算不错，在单位干了17年多，单位协商看看是去上班还是辞退给补偿+拿2年失业金，说补偿可能不会给太多。原来的岗位也回不去了，调岗的科室以前 ...

心儿 2026-6-21 318 8 # 日常白问 #
即将异地工作忐忑

自从生病后在家养了三年多，现在要重新回归社会，去异地工作很不适应，要租新房子，离开熟悉的家，要适应人际关系很害怕我以为这些年已经很坚强了，但是还是不够勇敢复工的家人们，可以给 ...

valentina 2026-6-20 432 20 # 灌点热水 #

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