导读-最新发表 - 暖白小屋

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当年治疗的主治医生已经变成副主任医师啦

谁懂谁懂啊好感慨又好替她开心！！

咕噜咕噜昨天 23:41 35 1 # 说说心里话 #
突然间有点emo

不知道怎么回事心情就是突然间很滴落难道是因为这个天气雨雨雨雨雨雨雨雨雨雨雨雨包月的雨雨雨雨雨雨雨雨雨

维妮昨天 21:39 11 0 # 随手拍一拍 #
移植29天虽然能吃，但大便有点问题？这有事吗

想问问……回输后每天都特别能吃，但是拉的都是偏绿色的软便，有时糊状，有时成型，不拉肚子，没有吃绿叶菜，是怎么回事呢……也不涨体重，有没有哪位战友知道的 ...

打boss升级中昨天 16:59 75 9 # 急淋病友的房间 #
2026年4月15日，继续锻炼

天气晴，继续锻炼，加油 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260415/1776242310466755_309.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260415/1776242308124399_295.mp4[/video] ...

狗蛋爸爸昨天 16:38 13 0 # 随手拍一拍 #
病友提醒｜激素用久了，别忘了留意股骨头

前两天，我们在小红书后台收到了一位病友家属的私信。一条小红书私信收到这样的提醒，我们觉得有必要再认真地和大家聊一聊激素和股骨头坏死这件事。不是制造焦虑，也不是让大家拒绝激素（ ...

九九制昨天 15:17 44 1 # 一点经验供参考 #
白血病患者移植后都会排异吗？

“移植过后都会排异吗？”“我老公还在第一治疗阶段，医生说要移植，有点担心。”——来自暖白小屋App的留言这样的担忧，每天都在暖白小屋APP和病友群里出现。许多病友和家属恐惧移植，恐惧的 ...

九九制前天 22:42 119 1 # 科普知识分享 #
肝排需要住院多久

回输4个月了，周一抽血发现转氨酶比较高800多，就开始输液了，输了一天液第二天发现不减反涨到了1700，医生说可能是肝排，现在在打巴利昔单抗，这个情况大概要住院住多久 ...

晓看天色暮看云前天 18:05 179 7 # 急髓病友的房间 #
23年移植的病友，cbfβ反复阴阳

她问到我有没有类似情况病友的时候，是焦虑的，甚至不安到在ai软件上搜能吃什么靶向药(我们都知道，这个行不通)。恰好赶上那时间段有一场武汉同济肖毅主任的直播。我第一反应是让她先问专家的 ...

好柿前天 16:19 133 2 # 急髓病友的房间 #
移植后第一次骨穿大查，大家看看结果怎样？

今天终于收到了第一次检查的骨穿报告，也就是说所有的结果都出来了。虽然不是懂，但是觉得应该是好的，继续加油

刘^O^洋前天 11:40 138 7 # 说说心里话 #
大家都叫它樱花

但是它不结樱桃啊

啦啦哈哈哈～前天 09:31 69 11 # 灌点热水 #
生理健康

痛经严重，头两天都要吃布洛芬，大家都怎么度过的啊？

想吃猫的鱼. 前天 07:27 65 3 # 暖白闺蜜局 #
急髓M2移植三年了

没有隆重的仪式，就这么平平淡淡的过了以前和朋友商量的等我好了一起出发旅行如今她一个人去了和老公一起规划的旅行也只能他一个人去了老公给我点了一个蛋挞，对我来说就刚刚好一切都刚刚 ...

penny 3 天前 214 16 # 康复报道处 #
M2急髓ETO，移植快3年的状态，来吐槽发泄一下

我的病情比较严重，高危强移。一直以为能移植是件幸运的事，至少有重生的希望，可移植到现在药不减还增，人也是半残废状态。有时候想想能活着比啥都强，可排异多，不定期的不适感:放疗后遗症的 ...

听风 3 天前 295 15 # 说说心里话 #
急髓M2，移植2年半，以后能半年做一次骨穿啦

好高兴，终于熬到半年做一次骨穿啦，激素也停啦，是不是已经好了

开心向阳 3 天前 82 5 # 说说心里话 #
急髓ETO，二次移植满一年大查顺利通过，道培的曹主任薛主任等给予重生希望！

中山小白 3 天前 76 2 # 急髓病友的房间 #
急淋b移植2年大查已过，老己你要越来越好

上周三4.8(回输2年整)做的骨穿，依旧是第一个到第一个做，遇到了群里的友友们一起做骨穿，看着大家恢复的都很棒很开心自从做过气管镜喝了6瓶麻药看见骨穿的麻药我都无所畏惧了，也不再惧怕，当 ...

Pure 3 天前 110 2 # 康复报道处 #
移植多久可以看中医调理身体？

如题：移植多久可以看中医调理气血，就是总觉得气虚，晚上睡不好白天容易乏力头晕…

清音五弦 3 天前 148 9 # 急髓病友的房间 #
急髓M2移植五年｜五年前，中考前的儿子为我捐了干细胞

最近暖白小屋的康复明星群里迎来了一位新的成员，也就是本文的主人公：豆豆，按照惯例，我们都会向已经脱白的病友们采访或约稿，邀请他们分享出自己的故事用来激励还在抗白的家人们，今天我们就 ...

九九制 3 天前 116 3 # 暖白立体声 #
很油菜的油菜

炖排骨的好搭子，你们都放什么菜炖排骨？

啦啦哈哈哈～ 3 天前 53 16 # 争当暖白自来水 #
急髓M4｜移植5年零4天

今年晚报道几天好像不那么关注这个日期、这个数字了。依然有肺排、干眼症、卵巢早衰，今年发现3类结节… 虽然依旧被这些后遗症影响着生活，但好像已经习惯了，习惯了忘记、搁置、忍受、接受。 ...

yeyi 3 天前 152 8 # 康复报道处 #
急髓M5｜我已顺利脱白❤❤❤

恭喜我顺利脱白，一路绿灯，虽然还没有去复查，自我感觉良好，在拖延三个月去复查，大家加油哦

@一切顺利 4 天前 224 21 # 康复报道处 #
有17p缺失的急髓病友吗

请问有17p缺失的急髓病友吗，融合基因极其罕见runx1::usp42, 59岁。一疗IA方案没有缓解，确诊前流式72.5，一疗后28.9，开始二疗方案MVAA，已经结束11天，血象还没有恢复，昨天开始有点发烧。想 ...

lanqwer 4 天前 153 4 # 急髓病友的房间 #
有在天津血研所治疗的病友吗，寻寻

有外天津血研所治疗的成人病友吗？

韩娟娟 4 天前 105 6 # 说说心里话 #
后知后觉

最后还是没有等到你

维妮 4 天前 78 0 # 随手拍一拍 #
化疗掉发，重新长回来不结实，有没有人也是这样的？

化疗身上的毛毛几乎都掉光了，结疗后都重新长出来了。发现重新长出来的毛居然都不怎么掉挺结实的，以前捋捋就能掉的现在捋捋捋不掉 ...

啦啦哈哈哈～ 4 天前 92 11 # 日常白问 #
继续锻炼。

今天风小一些，继续锻炼。 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260412/1775955721529728_801.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260412/1775955719034475_741.mp4[/video] ...

狗蛋爸爸 4 天前 24 1 # 运动小达人 #
移植前体检发现脑出血，后续AML治疗怎么办

血象低只能保守治疗，至少两个月才能自己吸收，这期间对本病的治疗手段都不敢用，那肯定会复发，距离上次化疗也有一个多月了。

新元 4 天前 190 16 # 急髓病友的房间 #
向阳而生，急淋b移植百天啦

天天盼夜夜盼，终于盼到百天啦！

江风渡策 4 天前 62 3 # 急淋病友的房间 #
《重新出发》

人生从来不是设定好起点的轨道，而是一条可以随时重新出发的直线。祝你我我们都能够绝处逢生，柳暗花明，重新开始！ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260411/1775910264667449151.j ...

本心ᥫ᭡ 5 天前 168 17 # 康复报道处 #
福利社暖白公仔邮寄啦

这几天我会看快递情况，到件后没有取件的，我会私信提醒哈，邮寄的极兔快递如果5天后你还没收到驿站短信，请联系我

十柒岁 5 天前 97 8 # 灌点热水 #
移植后的维生素D缺乏和补充

虽然日光紫外线是维D的主要来源，但对移植初期患者来说，出门晒太阳与将皮肤长时间暴露在太阳底下都存在一定风险（怕晒出皮排），所以移植初期患者普遍缺乏维D 文献链接 https://read.qxmd.com ...

健康蛊 5 天前 135 5 # 科普知识分享 #
桂林看山水，巴马享康养！

一呼一吸皆养生，一山一水尽温柔！告别过往的阴霾，选择来到桂林与巴马这片山水圣地，是给身体最好的仪式感。这里是天然的大氧吧，每一口呼吸都像是在给肺部深度清洗，负氧离子充盈着身心，驱散 ...

玥^_^ 5 天前 96 5 # 游山和玩水 #
MDS移植五年啦！

五年前我27岁，儿子1岁10个月，爱人29岁，哥哥34岁，历经辛苦，4月12号进移植仓，在普通病房出院已经是+98天。庆幸的之后的每一天都很幸福，移植1年半养了小猫，两年得时候回归到单位，到如今得 ...

小张有棵许愿树 5 天前 183 10 # 康复报道处 #
诚恳请教各位病友前辈们，关于头疼和化疗的问题

确诊m4eo，现在第一次化疗结束，骨髓抑制期也结束了开始涨细胞。但是我涨细胞的阶段就一直持续神经性头疼，做了头ct没问题，就需要一直吃止疼药，止疼药劲儿过了又开始疼，请教下大家这种情况还 ...

w锦 5 天前 147 10 # 急髓病友的房间 #
好柿你说的啥？

我的帖子被十七删掉了，说不让我在这里拉票

啦啦哈哈哈～ 5 天前 181 2 # 争当暖白自来水 #
移植满三年和拟录取一起来啦

张大胖子 5 天前 382 21 # 复学就业和日常 #
治疗的这几年，孟母六迁，你都搬了几次家？

今天想了一下，这三年多，居然搬了6次家了，好可怕第一次搬家，是在确诊的医院旁边租的，当时刚确诊，老的病友就和我说，要租房子，送饭，但是没想到碰上疫情，不让接触别人，也就没送饭，房子 ...

dxb 5 天前 201 12 # 说说心里话 #
移植4年的日常，打牛奶的大男孩

✨✨✨ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260410/1775819798607896818.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260410/1775819798607844325.mp4[/video]

李中二 6 天前 101 6 # 复学就业和日常 #
来云养喵

捡来的时候才3斤，可怜巴巴，乖怂乖怂。半年不到啊，你就8斤多了，小胖子了啊，还嚣张的不行。 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260410/1775814400664395664.jpg]http://pic.nuan ...

行则将至 6 天前 65 2 # 萌宠乐园 #
老年急髓二疗后，骨髓抑制要持续多久？

3月14日～3月20日打完了阿扎胞苷，后面就是回家吃维奈克拉，今天28天最后一天维奈克拉吃完去复诊问问医生。不知道这个骨髓抑制要持续多久，居家护理有点担心，只能多多注意消毒防护了。 ...

努力K 6 天前 92 4 # 老年病友的房间 #
慢粒单移植，满月了，坐等骨穿结果

今天已经是新生的30天，刚好一个月。前天做了第一次大检查，除了骨穿的基因和契合度报告还没出来，其他所有的报告医生看了都还是说挺好的。但是有三个报告的箭头比较多。有点小开心是因为上次 ...

刘^O^洋 6 天前 104 10 # 说说心里话 #
眼排，最近他克莫司滴眼液紧缺，如何购买

我的好朋友患上了白血病本来以为做了移植之后就解脱了没想到还需要长期使用他克莫司滴眼液实在是经济上有困难不知道大家有没有什么推荐的替代药或者别的购药渠道二编：很感谢大家的推荐我 ...

暖菲菲 7 天前 223 3 # 急髓病友的房间 #
快五年，锻炼但体力大不如以前了

香橙战宝 7 天前 132 11 # 运动小达人 #
化疗结束11天，指标还低，心情不是很美丽

我麻了呀，化疗结束第11天，还是一点不涨，今天白细胞还掉了0.4！请问这正常么住院又整整20天了呀…

钱娇娇 7 天前 115 5 # 日常白问 #
EB病毒打利妥昔，两个月b细胞还是0，这得持续多久？

刚出仓那时eb起来了，打了7支利妥昔 +64的亚群CD19还是0 利妥昔的效果要持续多长时间呀

健康蛊 7 天前 128 5 # 急淋病友的房间 #
肺排的深渊让人无法凝视

确诊肺排七个月了，从一开始频繁测，焦虑肺功能数值，到现在没有勇气面对，从不影响生活到走路活动一多就气喘，茫然无措，不知道等待我们的未知是什么样，全家人的日子都笼罩在黑暗中，透不过气 ...

加朵 7 天前 204 5 # 儿童病友的房间 #
商城上新｜“马上康复”小公仔可以兑换啦

上架了十五个！开始拼手速～

九九制 7 天前 158 14 # 公告张贴 #
急髓M2，成功上岸，细数这几年

五年半重生路：从确诊白血病到临床治愈，我闯过了最艰难的排异关大家好，我叫阿龙，2020年4月20日，是我人生中最黑暗的一天。一纸急性白血病的诊断书，将原本平静的生活彻底击碎。恐惧、绝望 ...

人生如茶 7 天前 297 15 # 康复报道处 #
肺排，高流量制氧机可以长时间使用吗

想问一下肺排的战友们，小孩一直在医院吸氧，家里的氧浓度不太够该怎么办啊，医生建议转到疗养院吸氧，制氧仪可以再买高流量的吗，一直吸高流量的氧会不会不太好啊 ...

平安健康yep 7 天前 124 1 # 儿童病友的房间 #
家属分享｜抗白是医学、经济和人性交织的极限压力测试

本文来自：阿萌8958。他的妻子2021年不幸罹患白血病，从2021年深秋到2023年岁末他陪伴妻子全力抗白，遗憾的是最终他的妻子不幸离开。他说：快三周年了，心里的创伤依然还在，结合自己的经历写了 ...

九九制 7 天前 213 3 # 说说心里话 #

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