导读-最新发表 - 暖白小屋

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TP53的Allb太难搞了

本来都好好工作了，结果准备髋关节置换时候让协和医生发现了髓外….我都不知道该说啥了。髓内好着（MRD、嵌合率、基因、细胞形态学），脑白也好着，怎么就髓外ff了…. “地方治疗-移植-复发/ ...

Jeff@BJ 1 小时前 66 3 # 急淋病友的房间 #
暖白群所见所想

心结打不开的孩子，和担忧的母亲；很多人都经历过吧血研所患教直播中看到的几点小tip，分享给了上边的孩子母亲，也共享给诸君；看科普正确晒太阳也会让心情愉悦；爱都是在细节中，我妈妈 ...

好柿 1 小时前 17 0 # 灌点热水 #
突然明白，我的妈妈也只是个孩子

看着我53岁的妈妈和95岁的外婆视频，想到一年前刚确诊时。也开过一次视频。我的外婆用那无力颤抖的声告诫我的妈妈，要好好吃饭，好好休息，好好养病。突然想明白我的妈妈也只是个孩子。还有妈妈 ...

过路人李先生 3 小时前 29 2 # 抗白之路，视频记录 #
❤️全世界都在让我加油

刷抖音推送了个链接，京东上1分钱的杯子，看在这价格上无论质量好坏必须得拿下呀。当时也觉得这还怪好看的！早起喝牛奶才看到这字母！前一秒还在心里想，好难呀！这一刻仿佛又充满了斗志，隔壁 ...

钱娇娇 5 小时前 54 9 # 灌点热水 #
窝家

懒出新概念

二姐—Shu 昨天 20:26 25 0 # 随手拍一拍 #
上课

我家姐姐上课是这样的

追溯往昔昨天 18:43 19 0 # 复学就业和日常 #
移植后头晕怎么回事

移植会输第9天了头晕怎么回事一睁眼就头晕，是环孢素副作用吗

宋家麻椒鸡昨天 18:33 65 3 # 暖白立体声 #
移植四年了

几年没登录这个软件了，一直想进来给大家一些鼓励和建议目前已经上班三年，现在血项基本没箭头，除了感冒的时候给大家一些恢复上的建议，仅供参考，并非专业，只是想给大家一些 ...

小黄泡泡昨天 15:49 214 6 # 康复报道处 #
12.8

我们出仓了越来越好

宋家麻椒鸡昨天 15:48 36 1 # 暖白立体声 #
MDS出仓～

终于等来了出仓的消息 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251208/1765168525446469507.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251208/1765168525446434649.mp4[/video]

TiTi妈昨天 12:36 51 0 # 康复报道处 #
60岁以上，做了移植的可以来报个道吗？现在怎么样了？

60岁以上，做了移植的可以来报个道吗？现在怎么样了？

范125 昨天 10:02 84 2 # 静心写一写 #
互相帮忙吧

有经济困难看不到希望需要帮助的吗？

好荷包啊不前天 23:22 199 3 # 灌点热水 #
我救自己万万遍

人啊，能忙起来就什么都好了什么emo的情绪都不见了应了那句话【未来的你会感谢现在努力的自己】现在的我感谢以前努力的自己现在这上课的游刃有余是以前无数个日夜对着空气练习磨出来的虽 ...

penny 前天 22:24 111 4 # 日常白问 #
周天窝家

吃饭睡觉追剧晒太阳唯一不爽的点揍娃干作业

二姐—Shu 前天 20:31 29 0 # 随手拍一拍 #
血小板高

血小板385有点高了谷丙转氨酶42有点高总蛋白60有点低左肺稍微有一点炎症虽然说感染可以继发血小板高但是大夫说看影像肺部没啥问题让我明天再做个肺功能但是我一个月前才做过还有必要做 ...

喜安康前天 17:28 128 2 # 日常白问 #
艾伏尼布片进医保了！AML患者治疗迎来“精准可及”新阶段

随着拓舒沃®（艾伏尼布片）被正式纳入《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2025年）》，那些曾经因经济压力而在精准治疗方案前却步的IDH1突变急性髓系白血病患者，终于看到了新的 ...

九九制前天 16:09 96 0 # 公告张贴 #
天气不好又怎样~

嘿嘿天气不好也不影响我心情好一拖二哈哈哈

维妮前天 11:57 29 0 # 静心写一写 #
900多天啦！上班45天

简单，快乐，开心这就是生活。没有必要把枷锁套得太重。保持愉悦的心情最重要！

格子前天 09:14 106 3 # 灌点热水 #
久违的小裙子

天气很好突发奇想换上了以前的裙子裙子还是很可爱这条也还能穿的上穿上好像回到了之前没有烦恼的时光不过也只是在房间拍了几张照片拍完后又把裙子挂了起来那么多的小裙子很多都已经穿不 ...

小嫣 3 天前 102 4 # 听说爆照回血快 #
爬山

昨晚十点去看的动物城十点前复习了第一部今早起床就去爬山退废了哎呀好累

二姐—Shu 3 天前 38 0 # 随手拍一拍 #
想找个朋友一起去大理旅居的

有没有想去大理旅居的朋友哇或者别的地方都可以还没确定要去哪

Y22 3 天前 126 7 # 游山和玩水 #
医院选择

大家好想问一下大家推荐哪个医院会比较好一点我现在在河科大一附院

晴柔 3 天前 164 8 # 急髓病友的房间 #
治愈系大姐

还得是我大姐陪我玩，保护我

维妮 3 天前 56 5 # 萌宠乐园 #
职业病人

今年最后一个月咳嗽半月余还是没熬住又来住院了呼吸科的护士看到我一脸的嫌弃说你这种免疫力低下的病人住呼吸科真不好安排现在流感特别严重住院的人很多可没有单间给你住我说给安排一 ...

喜安康 3 天前 437 20 # 随手拍一拍 #
Eto基因不转阴

我们移植前Eto基因化疗降到0.01%反弹到1%进行全相合造血干细胞移植，移植后出仓基两天嵌合度99.17，Eto基因降到0.017%，隔一个月再次检查，嵌合度99.35%，Eto基因降到0.003%，在一个月下Eto基因 ...

黑色树 3 天前 259 8 # 急髓病友的房间 #
恭喜你当爸爸的一周年♥

四年前的今天我们刚从北京回老家一年前的今天我们拥有了可爱的女儿期待我们的明年年年爱你呦老祁

十九遇他. 3 天前 259 10 # 康复报道处 #
旁听庭审

涨知识听八卦

二姐—Shu 4 天前 59 0 # 随手拍一拍 #
嘿嘿～22岁啦

一顺百顺千日顺，顺风顺水顺长生。生福生财生长寿，好年好景好前程。

歡欢欢. 4 天前 103 5 # 听说爆照回血快 #
两年半复查顺利结束

不敢回头看的深渊，厚厚的两年半所有复查的单子，开开心心地活好每一天吧!

youyou 4 天前 229 11 # 说说心里话 #
二疗前骨穿结果，能帮忙看看吗？

mrd结果还未出……

王中王sir 5 天前 162 5 # 急淋病友的房间 #
太阳好心情差

合同没谈下来违停被罚一百气人那

二姐—Shu 5 天前 73 2 # 随手拍一拍 #
奥雷巴替尼

因为目前肾病也怀疑奥雷巴替尼的副作用，所以奥雷巴替尼要停药一周，目前mrd和基因都是阴性，请问停药一周会不会风险很大

alex6666666 5 天前 110 3 # 日常白问 #
给大家来个舞蹈吧

哈哈哈(◍•ᴗ•◍)终于对个音乐下手了！也顺便告白一下，特别的爱给特别的你们，祝我们都越来越好，掌声响起来 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251204/1764843354945811687.jpg]ht ...

钱娇娇 5 天前 278 19 # 欢乐时刻上个图 #
移植仓的一天

回输第六天加油吧

宋家麻椒鸡 5 天前 82 6 # 灌点热水 #
21周岁最后24h 「限定Vlog」

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251204/1764819503810159_986.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251204/1764819286187603_645.mp4[/video]

歡欢欢. 5 天前 92 5 # 听说爆照回血快 #
重生100天

重生100天啦！可以开始解锁水果了，只是这个季节最好吃的橙子橘子柚子还不能吃。从知道自己生病到现在一路走来真的很不容易，有时候在想我是不幸的同时我又是幸运的，不幸的是我病了，幸运的是 ...

简单爱 5 天前 144 6 # 说说心里话 #
一起共勉

翻开本书，不被大风吹倒!

许宝的秋宝 5 天前 33 0 # 说说心里话 #
爬山没上去

把我累的爬不动的爬不动

二姐—Shu 6 天前 41 0 # 随手拍一拍 #
同情Cart

请问急淋b移植后mrd 冒阳做同情缓解比较好的有没有啊？

蒋蒋蒋 6 天前 206 5 # 急淋病友的房间 #
日常分享

周一公众号发布了12月小屋可对接的临床的帖子。这是通过这篇帖子加我的一个家属。他咨询的是针对flt3的临床，但是入选标准是不符合的，我想到还有另外一个，就想试试看能不能多一个机会，幸运 ...

好柿 6 天前 130 0 # 暖白立体声 #
绝经快乐呀

上帝关了一扇窗也开了另扇门 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251203/1764734233113374306.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251203/1764734233113269724.mp4[/video] ...

陈小姐姐凹凸曼 6 天前 179 5 # 灌点热水 #
怎么选

因为我是急髓移植两年复发变成急淋，我咨询了航天，博仁，道培，航天的医生说是化疗加二移博仁和道培是cart加二移化疗的话，我怕细胞打不下来 cart的话，我怕感染啥风险太大了我目前流式残 ...

高希希 6 天前 459 5 # 急髓病友的房间 #
利沙托克拉片跟维奈克拉有啥区别

主任让吃利沙托克拉片，有的病友说这是仿版的维奈克拉，那种药效好呢？

老公要加油 7 天前 159 5 # 说说心里话 #
困局

时间熬过去就出局了

二姐—Shu 7 天前 113 6 # 随手拍一拍 #
诱导治疗后，白细胞、中粒细胞显著升高，请问是什么原因？急……

王中王sir 7 天前 118 2 # 急淋病友的房间 #
肺排

有看肺部问题比较好的中医吗

平安健康yep 7 天前 119 3 # 急淋病友的房间 #
博仁还是道培

大家好，我是前几天急髓两年大查变成急淋T的病友，基本能确定就是复发成急淋了，现在还有染色体和基因测序的报告没出，现在我想问问大家， 1，如果北人给的方案是化疗➕二次回输的话，能行吗 2 ...

高希希 7 天前 382 7 # 急髓病友的房间 #
阴阴阴一阴到底！！

三年半啦！战友们坚持吧，坚持就是胜利！

八里湾老李 7 天前 126 2 # 康复报道处 #
费阳急淋移植后10个月，肾排

单纯大量蛋白尿，肌酐滤过率都正常，彩超正常，做了肾穿说是慢性排异导致的，医生说要么激素加他克莫司，要么激素加利妥昔单抗？请问哪个好一点啊，免疫抑制剂在七个月的时候就全部停了，加上他 ...

alex6666666 7 天前 186 2 # 灌点热水 #
一年两个月排异还要加大剂量激素吗

从移植后激素一直加加减减没停过，从三月开始冲过三次激素，每次一加上就很有效，排异立刻好转。但只要减量到小剂量就压不住又会反复，期间也加上了贝舒和芦可。九月初发现轻度肺排fev1 68，加 ...

慢慢来比较快 7 天前 153 3 # 急淋病友的房间 #

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