导读-最新发表 - 暖白小屋

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最后99天

距离五年CR的日子从四位数降到三位数，再降到两位数，指日可待了哈！昨天想一口气完成校友会18km骑行的挑战，可路上全是货车，尘土飞扬，没办法，骑到了村里，顺便看望姥姥隔壁的邻居。村里真 ...

回家摆摊 1 小时前 18 1 # 运动小达人 #
纯聊天

先叠甲，仅代表个人观点聊聊我对医患关系的看法。有人说，既然选择了你的医生就要完全相信他。我是绝对不同意这个观点的，虽然普通人的水平肯定不如医生，但不是所有医生都能全 ...

天下无白 4 小时前 59 1 # 说说心里话 #
有推荐的好用的口罩不？

天热了想问问大家有没有好用的口罩可以推荐一下～

啦啦哈哈哈～ 4 小时前 26 2 # 康复报道处 #
摔死我了……

去给妈妈开门的时候就这么水灵灵的倒下去了……半天没缓过来，现在整个人还是懵的

江风渡策 5 小时前 55 5 # 其他分型 #
2021年3月20，五年之前的今天确诊

五年了啊！五年之前的今天确诊了，时光匆匆，一切真的不容易！一切都会好起来！记录一下，病友们也都加油！都要好起来！我们都值得这个世界的美好感谢我的家人，感谢我的妻子！往后我们都一切安 ...

Ren 15 小时前 82 4 # 急髓病友的房间 #
移植第九年啦，找对象

2026年3月20，刚好是我移植完的第9年。在今年希望自己能找个对象吧

酒酿小鱼干昨天 23:00 138 8 # 康复报道处 #
移植九年该怎么办呢

到今天2026年3月20日，刚好移植九年整，吃雌激素也吃了六年了吧，中间偶尔断过一两月，很少，刚开始还半年查一次，数值很差很差，没有一点恢复迹象，现在就一直吃也没去查过了，中间断过两三次 ...

酒酿小鱼干昨天 22:55 144 5 # 暖白闺蜜局 #
荠菜

看别人挖荠菜腚痒痒

啦啦哈哈哈～昨天 17:11 32 4 # 欢乐时刻上个图 #
+9

记录一下早上7点到15点

刘^O^洋昨天 16:35 45 6 # 说说心里话 #
家人们好久不见

今天龙抬头来剪发剪发前让理发师给我拍了一张给你们看看将近四年的头发中途剪过几次理发师说这次剪了自然卷应该也没有了只会越剪越直我还挺喜欢后来这种卷度的发色也是有黄有黑化疗导致 ...

鱼丸不加粗面昨天 13:35 104 10 # 听说爆照回血快 #
+9

今天进仓21天了，新生已经9天。昨晚又发烧，浑身没劲，折腾我到2点多钟，我还以为开始长白细胞了呢，结果今天早上的报告出来只比昨天的报告多了0.04，也挺好的啦，证明先锋部队已经到达。加油哦 ...

刘^O^洋昨天 10:16 64 4 # 说说心里话 #
周末长沙！面基有无

如题！

九九制昨天 09:24 36 0 # 灌点热水 #
妹妹确诊白血病

家里没钱平常都是贷款和打工补贴活着的。想问一下怎么筹钱啊

土豆雷霆前天 23:01 203 5 # 说说心里话 #
升血小板管用吗

有谁知道这个阿伐曲升血小板管用吗！有吃过的吗

天空很蓝前天 21:36 65 4 # 说说心里话 #
冒泡！

嗨！各位家人们平安喜乐安康！转眼间又好久没出来冒泡了！怕大家把我忘了这不就出来冒个泡证明我还在，而且我还是非常快乐的存在着！这转眼间二次移植后473天了！自己都想不到如 ...

小盆儿友前天 21:16 207 18 # 急淋病友的房间 #
+8

昨天的血小板只有10个，所以医生不让我下床，昨天基本上在床上躺一天。晚上12点左右输上了血小板。头发长得挺快，感觉已经1cm了，可是床上有很多，应该是开始掉头发了。等我出仓的时候就再把它 ...

刘^O^洋前天 20:05 53 0 # 说说心里话 #
一直很好奇靶向药

费阳急淋移植后，有很多种靶向药吃，达沙、普纳、奥雷、阿思尼布，一问病友们感觉吃的剂量有多有少的，到底是看耐不耐受呢去决定吃的剂量还是什么？本人移植后四个月开始吃奥雷巴替尼隔天2粒（ ...

alex6666666 前天 19:40 81 2 # 急淋病友的房间 #
患教直播答疑问题整理(3.19)

个人整理的直播答疑，每个人理解重点可能有差异，仅给类似情况战友提供一点思路。详情可看暖白小屋app直播课https://muuikqh4cd.inmuu.com/v1/live/news/5721227/intro?collectId=8417&checkBy ...

好柿前天 19:36 195 0 # 一点经验供参考 #
等待入仓的日子

年后初六入院三疗，开始之前骨穿腰穿，冠脉造影，间隙去咨询了移植科教授，造影出结果之后就直接转院区进了移植科，移植被按上了快进键⏩，大家都懵逼状态。。。移植主任，化疗主任，化疗医生 ...

愿父亲康复前天 11:34 83 0 # 急髓病友的房间 #
+7

一周了哦！小白小板在外面耍安逸没有，快回家了～～

刘^O^洋 3 天前 55 6 # 说说心里话 #
阿思尼布

有费阳急淋患者骨髓移植后吃阿思尼布的吗，你们的剂量是多少呀

alex6666666 3 天前 65 3 # 日常白问 #
移植后第一次健身房锻炼

四年多了，第一次进入健身房锻炼，身上的肥肉一圈圈，先进行简单的单车锻炼，爬坡走了十分钟，单车骑了十分钟就气喘吁吁，有肺排，不能进行大力量的撸铁，选序渐进吧！加油 ...

许宝的秋宝 3 天前 122 5 # 运动小达人 #
身体慢慢恢复

今年最大的愿望，不腹泻，不头疼，不失眠，头发再长长不脱发，家人孩子身体健康就是最好的了！

心儿 3 天前 74 13 # 灌点热水 #
腰穿后头疼，有办法缓解吗？

持续12天了，每天早中晚吃止痛药，一直这样也不是办法吧

新元 3 天前 113 8 # 日常白问 #
回输是不是失败了？

今天是脐带血回输第三天，出现发抖抽搐，回输前一天晚上就开始发烧了，一直发烧到今天，退烧了结果开始发抖和抽搐。是失败了吗

请让他健康 3 天前 174 5 # 日常白问 #
头发问题困扰

三年六个月了，头发还是很稀疏，也没遇到像我这种情况的

小一 3 天前 149 7 # 日常白问 #
注意交通安全！

十字路口！超危险！减速按喇叭观察路况！

啦啦哈哈哈～ 3 天前 43 2 # 灌点热水 #
免疫球蛋白igg 一直偏低怎么办

移植后两年零两个月了，这个数值还是一直偏低，主任说低于7就要挂丙球，目前是3个月挂一次，想问问大家这个值跟什么有关，怎么才能提高啊？ ...

红彤彤啊 3 天前 122 13 # 老年病友的房间 #
换个新发型，欧耶✌

笑一个吧，未来一切不是目的，只有今天好好珍惜，幸运的纸飞机，终会飞回你手里。（抗白六年整，二移后9个月，继续加油）

想笑 3 天前 136 10 # 听说爆照回血快 #
头发会有的（4年前后对比版）

加油，4岁一个月的姐姐路过

麦芽糖 4 天前 172 9 # 康复报道处 #
+6

今天是第6天了哟。开始打升白针了，和升板针一起，今天打的肚皮，第一次尝试，果真没有打臂手疼。不知道什么时候开始有反应。来吧，白细胞、红细胞我已经准备好了! ...

刘^O^洋 4 天前 61 6 # 灌点热水 #
菠萝夹乌梅条

好评➕10086

啦啦哈哈哈～ 4 天前 67 4 # 吃货朋友圈 #
五岁啦

五年重生，抗白成功啦！！✌ 愿往后越来越好

小彭 4 天前 449 31 # 康复报道处 #
大旺仔呀！你回来啦！

半年多没见的大旺仔呀！仍旧是个可爱❥(ゝω・✿ฺ)的憨憨就是越长越像大姐啦！你这半年就在农场吧，毕竟你主人要去外地没法带你去。没想到，被人领出去的，还能送回来。感情你去别人家寄养 ...

维妮 5 天前 60 1 # 萌宠乐园 #
+5

移植已经五天了，血项一点没有涨，昨晚还输了血小板。1号仓的帅哥比我早三天，昨晚他涨白细胞，疼了一晚上，听说眼泪都疼出来了，佩服他一直忍着没有打止痛针。我会不会也很疼啊 ...

刘^O^洋 5 天前 103 5 # 灌点热水 #
半年大查通关开心开心

要开始慢慢减药了 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260316/1773663512626459_738.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260316/1773663510461148_556.mp4[/video]

香橙战宝 5 天前 66 3 # 灌点热水 #
钩织进阶挑战

布鲁托，跟我回家感觉钩织时候总是有毛毛，所以全程戴口罩以后什么玩偶，都可以自产自销了

陈二淼 5 天前 48 0 # 我爱做手工 #
ETO

一年九个月大查顺利通过开心的嘞

墨丹儿 5 天前 125 9 # 随手拍一拍 #
邀你参加：“髓光而行，向阳新生”摄影摄像大赛

春天，是枝头的新绿，是窗外的暖阳，是心底悄然萌发的希望。在这个万物复苏的季节里，暖白小屋想邀请你，用镜头记录下属于自己的光芒时刻。无论你此刻身在何处——是在病房里静待花开，还是已 ...

九九制 5 天前 132 8 # 公告张贴 #
又是满血的一天

初诊到现在满1年了，继续加油！

柿柿顺利 6 天前 84 2 # 运动小达人 #
大家都在家做什么运动？

有没有推荐？

啦啦哈哈哈～ 6 天前 314 23 # 欢乐时刻上个图 #
股骨头坏死了还能上班吗

现目前股骨头坏死，走路变形了，一瘸一拐的，但是没有影响睡眠，还能干嘛呀

小燕子飞飞 6 天前 320 12 # 复学就业和日常 #
狗子与春天的路

阴天☁️☁️

维妮 6 天前 43 2 # 萌宠乐园 #
每次感冒必定伴随口腔溃疡

移植后快4年了，免疫力似乎依然比较弱，同事笑说我每个月必定感冒一次，每次耗时一个月最主要的是，后面这几次每次都伴随着严重的口腔溃疡，张嘴受限，吃饭很痛苦 ...

自然而然 6 天前 162 4 # 灌点热水 #
4天了

今天是移植过后的第四天，为什么今天的血项回到移植前了啊？移植后的第一天不是挺好嘛。昨天就开始打了升血小板的针，也看不出什么效果。有没有高人指点指点 ...

刘^O^洋 6 天前 233 12 # 说说心里话 #
这状态真美

炉甘石洗剂水粉分明特别纯净

喜安康 6 天前 42 0 # 随手拍一拍 #
养生模式～

Pure 7 天前 38 0 # 灌点热水 #
我要上班了

今天下午面试，跟老板讲了我从毕业到现在15年的工作经历。他问我2025年为什么没上班，我没有隐瞒。我说我老公生了很严重的病，一年我们都在北京治疗，到年底才回来。我说我需要这份工作，我需要 ...

老公要加油 7 天前 518 18 # 说说心里话 #
怎么那么容易饿啊

化疗前两个诱导疗一点都不想吃饭，自从诱导完了往后饿的非常快，本来就是小个子，已经胖了20斤了，再这样下去真成了正方形了大家有啥好主意不？ ...

啦啦哈哈哈～ 7 天前 114 4 # 灌点热水 #
当然要记录一下啦

移植后第一次血常规一个箭头都没有

蜗牛 7 天前 129 8 # 欢乐时刻上个图 #

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