导读-最新发表 - 暖白小屋

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求后续治疗方向，不知道后续该怎么做？请各位病友给一个指导

1、患者男，59周岁，CML患者，无其他基础病，初治疗伊马替尼耐药，服用尼洛替尼，目前已有5个多月。 2、融合基因从33.8%➡️15.7%➡️7.7%。染色体异常ACA：t(9,22),del(12p).ABL激酶未突变。 3 ...

崔先生的女儿昨天 22:27 40 2 # CML病友的房间 #
每一天都很重要，开心快乐

今天收拾书架，偶然翻开一个笔记本，里面居然有21年生病时随手画的插画，又重温那段日子，喜欢自带正能量、温暖向阳的自己！

小太阳蕊昨天 20:47 28 4 # 康复报道处 #
求助：王朝华网上问诊，代诊【渠道】

朋友们，下周二去北京，不巧的是，北人妇科王朝华医生没有放号。只能约其他医生。但是心里还是想看一下王朝华医生。所以请教一下，哪里可以网络问诊吗？好大夫上没有。如果有代诊渠道，希望可 ...

Sunny2102052 昨天 20:32 54 3 # 日常白问 #
暖白故事分分享

上个月，发了一篇我和战友L的爱人，从初识到帮助他们转院，到中间髓外的插曲，到入仓，到顺利出仓的好消息。下文可以重温: https://mp.weixin.qq.com/s/96qwN9zH9R3Dz82zPGsx4Q 这又迎来了续集 ...

好柿昨天 14:32 81 2 # 灌点热水 #
快更新APP！新界面超好看！

突然看到个帖子，说app更新后很好看！对！没错！我们最近逐步在对app进行改版！目前已经把发帖的板块进行了精简！把发帖按钮也调整到中间了！接下来会再把科普知识部分逐步完善！目前77%苹 ...

九九制昨天 13:16 63 0 # 公告张贴 #
白血病复发险：从“买得到”到“赔得到”

各位战友，问大家一个藏在心底、最不敢细想的问题：结疗之后，你最怕的是什么？我猜，90%的人答案，都是那两个沉甸甸的字：复发。 2012年，年仅6岁的美国小女孩Emily成为全球首位接受实验性CAR ...

九九制昨天 11:00 63 1 # 一点经验供参考 #
新界面好看

哇，不知道哪次更新后，现在界面很好看！

抗白的小杨前天 22:06 62 1 # 灌点热水 #
把头发又剃了

移植后快八年，从没生病前的茂密又顺的头发，到移植后稀稀拉拉的能看看头皮，就算长长了也是没营养的，狠下心来，剃了重新长看看能不能长好。（剃发时贼心疼）哪哪都营养，就头发。。。。。。 ...

馨乐！前天 18:50 172 7 # 灌点热水 #
七年来报道！！！

今日5月8日，移植七年整。感恩重生，不负时光。往后继续好好养护，按时作息，平安健康。也祝大家都稳稳康复，万事顺遂❤️ （附一张胖了十斤的我） ...

印第安老斑鸠前天 16:59 306 22 # 康复报道处 #
锻炼来对抗甲减的肥胖

移植后从90斤恢复到110斤的时候(第二年），我开心了三天三夜~~ 我以为自己重启人生，可以恢复到没生病之前的状态~~ 没成想，第三年体重直奔140斤~~ 如果说前面几年是我重启人生，那么接下来的 ...

维妮前天 11:59 113 7 # 灌点热水 #
移植后

每当压力大的时候就会进来看看看看朋友们有多么努力的的在生活 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260507/1778158954921998941.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260507/177 ...

传奇 3 天前 85 2 # 灌点热水 #
髓系白血病治疗未缓解求助

家人，50岁，一个月前，被诊断“髓系白血病（TP53）”，省级医院地西他滨+维奈克拉治疗后，骨髓结果显示异常原始髓系细胞占80%，药物不敏感，完全耐药。一个月以来反复高热，抗生素已经用到顶端 ...

林林 3 天前 226 4 # 急髓病友的房间 #
关于提供免费法律咨询

各位病友及家属，我是“乌拉嘎嘎”，在2021年3月确诊急髓M2，同年10月移植，截至发帖之日已满四年半，目前仍存在轻微口腔排异、全身毛囊受损、毛发细软等情况。我目前是实习律师，想现面向全 ...

乌拉嘎嘎 3 天前 391 16 # 灌点热水 #
白血病初确诊：一份不吓人的生存指南（2026版）

写给刚拿到诊断书的你先深呼吸：这不是死刑判决书我知道你现在可能手在抖，脑子里嗡嗡响。医生刚才说的话，你可能只记得"白血病"三个字。先告诉你几件重要的事： - 白血病有很多种，有些类 ...

九九制 3 天前 168 6 # 一点经验供参考 #
移植后分子学复发

42岁急髓m5，移植1年分子学复发，目前转阴，不想二次移植，想走维持治疗

小样 3 天前 895 41 # 急髓病友的房间 #
EB是什么

移植56天。今早做了检查，其他都挺好的，不知怎么会有一个EB病毒感染，女儿说是前两天我老公把我带出去散步的原因，这下又要禁足了。不知道严不严重，明天下午复诊的时候，主任会不会给我加药啊 ...

刘^O^洋 4 天前 430 22 # 日常白问 #
重度汉服爱好者的春天

马上就要跨入移植第三年，这个春天打卡了花神系列，希望六月的三年复查顺顺利利平平安安！

youyou 4 天前 106 9 # 分享你的小爱好 #
你在京好好治疗，我在南昌攒子弹

回两天收拾了一下东西赶紧把工作上的事情捋捋待办事情有七八件了你在北京吃好睡好锻炼好收到了十七寄的福气小马希望我们否极泰来收到了师弟从新疆寄来的特产家里一切都好等你凯旋 ...

会好 4 天前 166 8 # 灌点热水 #
五一假期期间拍的北斗

最近半年多有点忙，登暖白的时候比较少，有些朋友的私信没有及时回复，请见谅。那这半年我在忙什么呢？自从生病之后开始，我的兴趣就特别的广泛。以前就特别喜欢音乐但没时间学，所以现在就忙 ...

翠翠 4 天前 118 8 # 游山玩水 #
想问问基因问题，必须要移植吗？

公公59岁4月份查出急性髓系白血病，骨穿结果是偏向于m1或 m2 ，基因检测结果刚出来，显示 ASXL1预后不良基因，其他基因都是阴性，这种基因比较严重吗。光化疗不移植可以吗，还是必须移植呢， ...

豆芽w 5 天前 204 5 # 急髓病友的房间 #
立夏

抓住51的最后一天和朋友还有她闺女一起划了个桨板，（看的我们买了，他们也买），和好友相约湖上划桨板你带小棉袄，我带皮夹克湖面吹风、肆意玩耍小朋友的快乐简单又纯粹自由自在，美好又 ...

周旭航 5 天前 70 0 # 游山玩水 #
移植后多久可以化妆呀，头发长成短发要多久呀

感觉移植后嘴周变得黑黑的暗沉了，黑眼圈也重了。姐妹们都是多久开始化妆的呀，头发什么时候能长成小短发好

小嘻 5 天前 137 7 # 急淋病友的房间 #
⛰️华南之巅

来吧，一起癫吧~负氧离猛猛吸华南之巅，猫儿山~~

维妮 5 天前 57 4 # 灌点热水 #
髓系CAR-T：从实验室到临床，我们走到哪一步了

对于许多复发难治性急性髓系白血病（R/R AML）患者来说，化疗效果不佳或多次复发令人倍感无力。CD19 CAR-T在B细胞白血病和淋巴瘤中取得的惊艳成绩，让人不禁期待：CAR-T能否成为髓系白血病的“ ...

九九制 5 天前 76 0 # 科普知识分享 #
假如没生病，会是什么样的生活

突然脑袋浮现了这个问题！五一的朋友圈，小盆友的春假，还有没生病前公司的团建！看他们做游戏，拔河，吃小龙！记得生病那年，也是第二天公司团建了，当时跟领导请假，还不同意，说了住院以后才 ...

钱娇娇 5 天前 244 13 # 说说心里话 #
人生第一次包肉馅饺子

发视频找我妈现学的，从葱姜水，和馅儿，苷饺子皮，包饺子，感觉馅儿还是有点干巴巴的，可能是葱姜水倒少了，不过还是觉得自己好棒呀 ...

EEEEB 5 天前 46 2 # 美食和健康 #
(T^T)

五一假期回家、又被医生一个电话回来治疗了。。。后续就要做移植害怕。。。

薛晚 6 天前 213 8 # 灌点热水 #
爬山+祈愿

今天去了湖州万寿禅寺附近爬山，路过了寺院去求了一个人许愿丝带，祈求儿子平安顺遂、明心聪慧，愿你一生从心

周旭航 6 天前 65 2 # 灌点热水 #
求一个西安游玩攻略

如题

要郭好 6 天前 129 11 # 康复报道处 #
节日快乐呀

我原来老发的板块找不到了就发到游山玩水吧五月喽大家都好啊一切都好啊我和二哥挺好我下周九个月复查应该会顺顺利利因为我吃药按时作息还行饮食也还行老爷子取了胆囊和去年放的ercp ...

二姐—Shu 6 天前 136 8 # 游山玩水 #
陌生感

小一个月后回到南昌觉得好陌生

会好 6 天前 37 0 # 灌点热水 #
注意肌酐）肾穿最难熬的是穿刺后绝对卧床的24小时

前6个小时只有头和手可以动 6小时后脚掌可以转动之后可以微蜷腿最难熬的是腰酸酸到想尖叫同时提醒各位病友在治疗结束后一定要注意血肌酐我就是全红的检验报告看习惯了治疗过程中肝指标 ...

Hugg 6 天前 172 5 # 一点经验供参考 #
吹吹风，看看海

EEEEB 6 天前 36 1 # 灌点热水 #
这个五一哪都没去上

大宝 6 天前 99 10 # 灌点热水 #
出门啦

今天老公把轮椅推着带我出去溜达了一圈，放假人太多，我们就尽量往稍微少一点的地方转转偶尔起来走走。两个多月了第一次走这么久，到家还觉得腿有点酸痛呢 ...

刘^O^洋 7 天前 163 9 # 灌点热水 #
膀胱炎

尿血尿血块 b超说有个4*3cm的血块，终究今天还是插上了尿管，希望快点缓解，插尿管好难受呀

好好妹 7 天前 51 0 # 日常白问 #
溜腿

太原双塔寺

我是狗蛋 7 天前 59 4 # 灌点热水 #
做个快乐的中年小阿姨，不浪费今天的快乐，不预支明天烦恼。。。

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260502/1777734806320458_292.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260502/17777348054092_38.mp4[/video]

茈の謩莉 2026-5-2 59 0 # 灌点热水 #
接昨天的帖子好像今天拍的清楚些哈哈是皮排吗和昨天好像也没啥变化

是皮排吗

alex6666666 2026-5-2 142 5 # 排异GVHD交流 #
北长城，南灵渠

桂林不仅仅有山水还有秦始皇时期的水利工程~灵渠两江的水~漓江水与湘江水️交汇碰撞五一换个地方涨水

维妮 2026-5-2 48 0 # 游山玩水 #
移植一年三个月这是皮排吗脸上的有点痒其他地方的都不痒热水冲着会有一点点痒

alex6666666 2026-5-1 204 7 # 日常白问 #
战友们，根据目前的基英突变是不是必须得移植啊？患者57岁。其余的器官检查都正常。

曙光肯定有 2026-5-1 237 5 # 急髓病友的房间 #
老年移植，回输＋19天，出仓回家~

仓内的日子，爸爸一如既往的认真吃饭，吃药，漱口，清洗，除了因大便不成形，自己要求停吃一顿午饭，其他都很平静。满头白发的妈妈每天四点多起床蒸两三个老面馒头，每天午后再蒸一次，一日三餐 ...

愿父亲康复 2026-5-1 195 11 # 老年病友的房间 #
退休了✌️

这应该是今年最开心的事情了吧，没有工作的我终于有工资可以领了可惜还不能回去，只有找人代办了

刘^O^洋 2026-5-1 160 6 # 其他分型 #
这算是口排吗

嗓子疼且体温总是在37°待着近一个星期了，嘴角破皮嘴唇干，一吃有点刺激性的食物嘴里就疼，目前嘴里黏膜还未损伤这算是口排吗，有什么推荐的药吗 ...

健康蛊 2026-5-1 100 2 # 排异GVHD交流 #
别人都在浪，我也能浪吗？给白血病友的五一安心手册

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260501/1777594262527048336.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260501/1777594262526960820.mp4[/video] 嗨，暖白的家人们，五一来啦。 ...

九九制 2026-5-1 173 4 # 公告张贴 #
移植后为什么还要再化疗

急髓回输40多天了，医生说还要化疗

朝宝岁岁平安 2026-4-30 272 9 # 急髓病友的房间 #
纠结

从刚开始的一往无前，觉得移植后就治愈了。看了病友康复的例子很受鼓舞。后来发现还在迷宫中，路有很多条，每条路都有幸运的病友趟过去，给后面的人很多信心。但我们不断尝试，磕磕绊绊三年半 ...

会好 2026-4-30 235 6 # 灌点热水 #
旅行

福州人好地方也好东西也好吃

勇敢的心。。 2026-4-30 94 1 # 灌点热水 #
白血病病友要不要补维生素D？怎么补？能防排异吗？

九九的经历：大概在一年前，我总是感觉浑身乏力，甚至大姨妈也突然失踪了，于是我去医院做了一大堆检查，检查里别的地方没什么问题，虽然当时不知道医生为什么给我查维生素D，但是检查结果倒着 ...

九九制 2026-4-30 211 2 # 科普知识分享 #

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