导读-最新发表 - 暖白小屋

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体力

体力大不如前，走十几步都得歇一歇…爬楼梯就更不用说，爬两三层就累的呼呼的，像我这种要怎么开始锻炼呀，在家慢走可以吗，新疆冬天太冷了，出门散步怕感冒。一运动就感觉大喘气心跳很快，可能 ...

東井十四 1 小时前 16 1 # 急淋病友的房间 #
两年九个月，冒个泡。

上月底到杭州复查。骨穿。彩超。核磁。CT一大堆。上月初刚甲流肺炎过。顺便查查肺炎吸收情况。还好。恢复得差不多了。骨穿结果，基因是12.31的下午六点出的，给了我一个完美的跨年礼，后面 ...

菜菜爱花蝴蝶 9 小时前 96 1 # 康复报道处 #
多个账号涉嫌瞎勾八聊

都已经进行禁言和封号处理，如果还有别人这样，联系我

十柒岁 10 小时前 216 13 # 灌点热水 #
大家好

希望交到年龄相仿的病友我21岁大学生 CML患者男生头像是我本人希望能在这里交到共同对抗病魔的朋友

小菠萝昨天 23:11 108 3 # 萌新登记处 #
阳光好心情好

不是乌孙古道去不起而是湾里王更有性价比袁家村很好吃

二姐—Shu 昨天 20:03 26 0 # 随手拍一拍 #
七年

2019. 01.14确诊 2026.01.14还活着庆幸、感恩！大病后的心态就是只要我是健康的其他一切就都不是事儿不去想太远的未来享受当下的每一天。 ...

喜安康昨天 19:59 88 6 # 随手拍一拍 #
car-t后12个月

抗白第一年成功！

百无禁忌昨天 17:08 46 1 # 急淋病友的房间 #
剪了个复工日常视频

2018年9月移植，现在是7年3个月 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260114/1768357544102693_901.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260114/1768357528735367_163.mp4[/video] ...

薛大海昨天 10:27 193 15 # 复学就业和日常 #
身体太差感觉撑不到移植怎么办

每次化疗到一半身体就开始出问题，肺感染、消化道出血、颅内血管损伤。。化疗就只能中断，想知道大家化疗的时候也是会这么状况百出吗？平时身体都很好的，怎么第二次化疗就开始出问题了，是化 ...

请让他健康前天 19:44 432 16 # 日常白问 #
昆明池赏落日

昆明池又名七夕公园落日绝了搭配秦岭山也是极美

二姐—Shu 前天 19:12 44 2 # 随手拍一拍 #
单只脚踝关节水肿

最近脚踝关节处水肿。单只脚，上面有一点一点红红的点点，查了尿酸之类都是正常的，自己以为是之前走路走多了，去看了医生，让拍了X光片，说局部组织水肿，还有很久很久之前脚骨裂过的地方有增 ...

自然而然前天 16:23 161 9 # 日常白问 #
求解答

北人通州院区，有没有了解的，怎么样，是北人的医生吗？还是新来的医生，现在医生推荐去那边做手术，不知道是不是北人的医生过去做手术？ ...

@一切顺利前天 14:22 126 4 # 日常白问 #
8处髓外，其中两处其长径10cm，今天北一三主任检查就剩一处

一定要多跟治疗过病友聊，这次髓外复发听了几个病友建议果断换了医院，经过四十天治疗，取得了不错效果！我也是提升了认知cart可以这么用，太厉害了感谢博仁林主任和宋医生，继续积极配合治 ...

Jeff@BJ 前天 11:10 489 16 # 急淋病友的房间 #
我想问问大家

生病几年没上班，你们移植后多久开始上班的？突然开始工作的你们，都在做什么工作？刚开始适应工作会觉得特别累么？

坚强张前天 06:38 390 15 # 日常白问 #
手工

嗨好久不见，最近迷上了拼豆，这些是我的拼豆作品。用来打发时间还是不错滴，不过我的技术有点点差，总是烫不好这些都是帮朋友拼的，朋友们很满意开心开心 ...

Hello冰冰☜ 3 天前 123 12 # 我爱做手工 #
天气好

天好暖像春天偶然间发现一个寺庙然后也有香香的腊梅很多的小猫大兴善寺平替版

二姐—Shu 3 天前 57 4 # 随手拍一拍 #
城巴佬在家蹲了五天

瘸的还没有好家里的都想我了

维妮 3 天前 38 0 # 随手拍一拍 #
咱们的身体状况能去西藏旅行不

大家讨论下，现在移植4年了多了，明年想去。

庞江浩 3 天前 337 14 # 日常白问 #
发点开心的吧

和病友姐姐的围炉煮茶二四年二月份加的好友，到现在也快一年了，还是一个城市的，刚加好友这个姐姐就消失移植去了一年后的今天能够见面在一起聊天喝小糖水也很有感触总觉得很恍惚活着真 ...

小嫣 3 天前 122 1 # 听说爆照回血快 #
等着涨细胞

D25 停药后的第15天，昨天血小板已经涨到125了，白才0.66，粒0.11，有个心脏支架在，氯吡格雷已经吃上了，白赶快涨起来吧～～

愿父亲康复 3 天前 48 2 # 急髓病友的房间 #
无

无

Jeff@BJ 4 天前 141 0 # 急淋病友的房间 #
老爸发烧

我生病到现在都是爸爸在照顾回家以后也是和爸妈住因为照顾我，爸爸没法回老家照顾爷爷奶奶最近我稳定点了，爸爸就想着回去看一下回去的第一天晚上他就开始发烧了今天打电话问我，这样能不 ...

penny 4 天前 192 7 # 说说心里话 #
又是新的一年了好有压力（负能量寻求帮助）

吃的药很贵，不想吃了，家庭也负担不起了，因为整个人在家里待着没工作很有压力，什么都靠家里人托举，买瓶饮料点个外卖都很有负罪感感觉自己精神不是很好，很像adhd的症状已经很久了，不会感 ...

小嫣 4 天前 392 16 # 复学就业和日常 #
询问移植后发物的问题

一直在病友群里，听他们说鹅肉，羊肉，大公鸡等等是发物，会影响移植后恢复，可是我在移植仓里就开始吃羊肉了，今天亲戚要我逮走一只大鹅吃，又犹豫了，因为看到他们一直说是发物，请问大家，铁 ...

不再低调 4 天前 322 13 # 日常白问 #
非遗打铁花

窝了一天被二哥拉出去溜达一圈看了场非遗打铁花不新鲜但没看过现场

二姐—Shu 4 天前 40 0 # 随手拍一拍 #
有没有移植后中耳炎鼓膜置管的病友

有没有移植后中耳炎的病友啊？感觉应该是经常感冒引起的鼻炎，然后慢慢拖成分泌性中耳炎的，鼓膜浑浊，听力下降，耳朵闷，前阵子做了鼓膜穿刺吸积液效果不理想，后又切割做了鼓膜置管，断断续续 ...

高家小姐要加油 4 天前 95 8 # 急淋病友的房间 #
分享个病友就诊眼科的经历

大概情况是病友刚移植半年，之前出过巨细胞病毒并转阴。近期发现眼干，飞蚊，以为是电子产品用多了，之前也没想过是由病毒导致，还好就医及时，判断属于免疫性眼科疾病(非排异)。加急做了处理( ...

好柿 4 天前 125 4 # 一点经验供参考 #
忙叨一整天

今儿算是累着了呢

二姐—Shu 5 天前 43 0 # 随手拍一拍 #
免疫球蛋白买多了怎么办？

妈妈化疗恢复期忽然检查出毛霉菌感染，情况很危急，一着急买了很多免疫球蛋白，可今天说可以不用了，请问后续没有感染情况的话，免疫球蛋白后续还会需要吗？ ...

Grace_Guo 5 天前 172 3 # 日常白问 #
三年dfs达成

RT

巴伐利亚 5 天前 124 6 # 复学就业和日常 #
抗体高

有没有抗体太高的战友呀

唐任任 5 天前 83 1 # 急髓病友的房间 #
5年之后还需要做骨穿吗？

如题，5年之后还需要骨穿检查吗？还是可以像正常人一样生活？

保持健康！ 5 天前 387 7 # 灌点热水 #
移植后751天，我站上了366米高的悬崖。

大家好，我是邢小二，也是群里偶尔冒泡的丞丞，被标题吓到了吧。自从出仓后就没有来过暖白小屋了，排异的困扰，生活琐事的压力，已经让自己疲于奔波。两年大查刚刚结束，虽然皮排、肝排还在继 ...

邢小二 6 天前 279 9 # 复学就业和日常 #
周五夜

周五夜放松一下然后打印机干冒烟儿了没墨了英语卷子四套数学卷子四套道法五套历史，语文…

二姐—Shu 6 天前 61 0 # 随手拍一拍 #
停激素的问题

大家好啊，我是十五天前停的激素，停激素十天左右出现了颈部头疼和手腕和手肘关节疼。今天查了血清皮质醇是正常的，这还是激素停药导致的吗？ ...

王龙 6 天前 194 12 # 日常白问 #
❤️家人们，求支招

靶向药的第45天，口腔溃疡第一次在11.25号持续了15天！昨天新的一轮又开始了，好像还长了舌头下面，根本不能吃东西，右边的口腔和上下里面的唇都是红肿的！大家有什么好的方法么？ ...

钱娇娇 6 天前 130 6 # 日常白问 #
马年小礼物

妈妈送的马上有钱内心平静真的好像每天都能挺开心

喜安康 6 天前 66 6 # 随手拍一拍 #
一口一个炫起来！

小咳人的最爱❤️ 我也很爱❤️一口爆汁儿果肉饱满嫩嫩的~果皮脆脆~还有糖心❤️

维妮 6 天前 60 2 # 吃货朋友圈 #
手心脱皮

化疗后手心多次脱皮，一年多了也不见好转

康康111111 6 天前 178 11 # 灌点热水 #
拼豆

解锁新手工非常合我心意哈哈哈

旺旺不仙贝. 7 天前 75 4 # 我爱做手工 #
今天天气很哇塞

这两天长体重了减肥已经半年没启动了比较稳定从跨年开始逐渐长

二姐—Shu 7 天前 49 2 # 随手拍一拍 #
这排异咋搞呀？

各位友友们，我移植后2年半了，可是这个指甲还是一直开裂着，裂了得有一年多了，一直没好，就这两只比较严重，其它的指甲也有开裂的趋势，这咋办呀，求解，咋样才能让指甲好起来呀？ ...

仙贝 7 天前 424 18 # 急淋病友的房间 #
恭喜我，流式又通过啦

移植两年半了，每次复查等结果都是心惊胆颤的，恭喜我又通过啦

坚强张 7 天前 195 14 # 康复报道处 #
唱歌的人不时掉眼泪

想起那些遗留在岁月的曾经，怀念那些在路上走散的故人。愿曾经的往事早已被时间淡忘，再也无关痛痒。 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260108/1767803224596089567.jpg]http://pic.n ...

r9lyg 7 天前 79 4 # 我是K歌之王 #
一天溜达

起来就十一点了吃过午饭去东郊转悠到南郊再到西郊

二姐—Shu 2026-1-7 47 0 # 随手拍一拍 #
康复第五年了，各位加油！

移植后，一年去上班的，冬天容易感冒，有骨质疏松，容易掉头发。其他还好！

木棉 2026-1-7 268 12 # 康复报道处 #
移植三年半能不能去拔智齿啊？

血象正常，智齿有点坏了还有俩没拔掉有没有移植后拔牙的可以分享一下经验

张张张不辣 2026-1-7 241 17 # 灌点热水 #
急髓

急髓M4 有移植的么，66岁，都怎么样了，我们本是低危但是六疗了效果不是很好医生建议移植现在不知道该怎么办了

图图必胜 2026-1-7 150 4 # 老年病友的房间 #
笨蛋小狗1岁啦

麻麻替你许个愿希望你身体健康快乐可以陪我很久很久 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260107/1767760429431866345.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260107/17677604294 ...

钢铁直女 2026-1-7 87 2 # 灌点热水 #
三九天

D20 陪老爸抗白的第20天，仅仅能通过窗口和医院的阳台看到外面的世界，已经无法感知到外面的三九严寒了。。。再过几天应该可以出院了，又是一场硬仗，支棱起来吧！ ...

愿父亲康复 2026-1-7 93 0 # 急髓病友的房间 #

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