导读-最新发表 - 暖白小屋

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初治B急淋，IKZF1大片段缺失+Pax5突变，咨询贝林妥及移植相关问题

❤️患者：22岁，女，2026年7月确诊，B急性淋巴细胞白血病；基因：IKZF1大片段缺失、PAX5基因突变；融合基因阴性； ❤️治疗地点：福建泉州，福建医科大学附属第二医院；目前刚完成15天纯化疗 ...

脆脆鲨 2 小时前 29 0 # 急淋病友的房间 #
五年今年老二也来啦♥️

今年是祁同志的“第五岁” 两年前有了大宝桐桐今年开启了新的篇章迎来了我们第二个宝宝历尽寒苦终得春暖祈愿诸位病友岁岁安康病情趋稳万事渐入佳境！也㊗️各位所愿皆成好运常在身 ...

十九遇他. 4 小时前 55 2 # 康复报道处 #
急淋b 融合基因mll-af4 这个只有移植一种方法了吗

父亲58 5月底查出来的后来转到苏大附一目前2疗要结束了一疗用了贝林妥二疗没有用用了普通化疗苏大附一这边医生都说这个mll要移植可是家人担心移植风险和移植后的排异感染没有那么 ...

_橘子 7 小时前 71 5 # 急淋病友的房间 #
mark一下

快六年了烦恼的不再是疾病为主身体凑合还能用有些小毛病更多的是人生的一些烦恼普通人的烦恼哎是不是不知足呢走到今天这一步已经很幸运了其他什么的就不要期待了 ...

朵朵2020 18 小时前 105 3 # 康复报道处 #
有转制氧机的吗

有转制氧机的吗

陪妈妈抗白d 昨天 22:35 28 1 # 日常白问 #
三岁啦！顺顺利利，健健康康

健康·平安昨天 21:12 75 11 # 康复报道处 #
流星你们看了吗？许愿了吗？

生病以后圈子变小了，会不经意感受更多的细碎美好，用所有的细碎美好填满每一天的自己 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260814/1786689206131485_444.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu. ...

四叶草昨天 14:38 49 3 # 分享你的小爱好 #
淘宝上买的桂花，养了一年了，一直半死不活的，本来都想丢垃圾桶了，没想到来了惊喜

都督前天 22:38 123 9 # 灌点热水 #
这个假期很忙碌……但很充实！

7月22日七年大查没问题（与大连医科大学附属第二医院血液科闫金松主任及团队合影，超有纪念意义） 8月4日上午:内分泌门诊，针对我的具体情况大夫建议严格控制饮食、减肥（很庆幸大夫没让我 ...

大宝前天 11:10 207 11 # 康复报道处 #
开始上间充质了

祝我好运主要是激素吃太久了，心累了用的是剂血库的还是有些贵，有人有报销过吗。

Tony 前天 10:50 131 4 # 排异GVHD交流 #
给大家分享沙漠和银河

腾格里沙漠和银河

我是狗蛋 3 天前 148 11 # 灌点热水 #
希望cart一直存续

满一年复查，cart还在发挥作用，希望像艾米莉一样，但愿我的选择是对的。

陪老婆一起抗白 3 天前 166 3 # 急淋病友的房间 #
求助大家，AML急髓问题

患者年龄38岁，aml M4伴fit3itd和mll基因AF6，在昆明当地治疗。一疗过程中医生建议移植，一疗后明显缓解.二疗后流式1.8%，形态学原幼细胞20%.医生建议打一个疗程化疗，三疗后流式报告异常细胞2. ...

pajk4ever 3 天前 341 16 # 急髓病友的房间 #
五年复查顺利结束！ᕙ( •̀ ᗜ •́ )ᕗ

神无月十二. 3 天前 191 16 # 康复报道处 #
天天都在高温预警

到底啥时候才结束这个高温每天都收到高温预警关键我还没有高温补贴我也想天天河里泡澡

维妮 3 天前 43 0 # 灌点热水 #
惠民保

我想问一下大家，买这个惠民保有用吗？然后除了惠民保，我们还能办哪些能减轻一点医药费，等回复，谢谢大家了

喜乐^ 3 天前 145 3 # 日常白问 #
哈哈！打卡2222天，还是我儿子的生日！祝各位暖白小伙伴们也要开开心心的！

慕逸凡 3 天前 74 6 # 灌点热水 #
职场那些事儿

今天接班路上被同事喊住，说有个病人打了几针都没打进去，让我试试。旁边另一同事噗嗤一笑："你叫她？她更不行。" 我二没说话，直接上手。没让大家失望，一针打上了。说实话也有一阵子没给病 ...

小付666 4 天前 318 16 # 灌点热水 #
T淋母移植2年多

在治疗过程中，总想吃一口有味道的食物，现在终于吃上了酸辣粉，太好吃了，巴适！

寰舞 4 天前 128 5 # 急淋病友的房间 #
移植后

我胡汉三又回来了成功减掉25斤

传奇 5 天前 165 8 # 灌点热水 #
今天又是榜一

雪山飞狐 5 天前 94 4 # 日常白问 #
请问大家急髓三疗复发后有tp53基因去哪治疗比较好

目前在南方医院治疗。急髓m2初诊基因是cebpa2 wt1 gata2 pntb11二疗后cr 三疗复发。在纠结去陆道培还是血研所。如果是陆道培的话哪个医生更好呢我们目前考虑卢岳张建平刘德炎曹星玉周葭蕤 ...

892902 6 天前 272 5 # 急髓病友的房间 #
带状疱疹

友友们带状疱疹一般多久才能好啊？你们都吃了啥药，后续会神经痛吗？

平安喜乐520 6 天前 297 14 # 日常白问 #
移植后

都已经死过一次了所有事情都已经看得很开了

传奇 7 天前 278 8 # 灌点热水 #
移植后血小板骤降

骨髓移植后5个月，半个月前血小板骤降到40，后来检查出巨细胞病毒冒头，三天后复查巨细胞病毒没有了当时还做了骨穿，也没问题，但巨核细胞只有8个，现在两周了中间血小板涨到过56，今天又降到 ...

lys 7 天前 277 7 # 日常白问 #
8.21北京周边的战友来见面吧

暖白诚邀各位共赴一场精心筹备的线下之约，大咖专家都能见得到，问得到。快来报名吧！时间：8月21日（周五）下午2点地点：北京亦庄陆道培院区一层专家: 苏大附一陈苏宁教授河南省肿瘤:魏旭 ...

好柿 2026-8-7 141 4 # 见个面吧 #
有没有化疗期间消化道出血的友友

急髓M1 高危需移植，化疗完几天突然强烈腹痛，大便成型但带血，现已住院两天，禁水禁食，大便是黑绿色不成型，正值骨髓抑制期，有没有相同情况的战友，这情况会不会影响后续移植，增加排异，有 ...

Cheng橙 2026-8-7 268 16 # 急髓病友的房间 #
RUNX1，BCORL1，65岁，第一期化疗中。是否必须要移植了？

spar 2026-8-7 166 6 # 急髓病友的房间 #
救命，我被骚扰了

希望可以让更多病友看见，看见此人，直接拉黑即可

燕十三爷 2026-8-6 679 16 # 灌点热水 #
免疫恢复追踪至18个阶段

每次大查基本都查一下，免疫重建，看看免疫恢复的怎么样了，统计了一下数据，给友友们参考，移植后基本没有啥感染，排异和病毒，一年半了，恢复的也就那样吧，CD4还是低，继续加油，慢慢养 ...

烟火凡心 2026-8-6 235 7 # 灌点热水 #
旺仔的崽

旺仔都当妈了时间过的真快

维妮 2026-8-6 61 0 # 灌点热水 #
考了专利代理资格证

专利代理考试是要实务大于等于90分，另两门合计大于等于150分才能过，正好考这么多，哈哈，一分不多一分不少。

番茄炒鸡蛋蛋 2026-8-5 208 8 # 康复报道处 #
急淋b

初诊原幼稚细胞62%非高白染色体阴性基因LKZF1缺失 BTG1缺失突变问下群里的大佬能否保守治疗

华甜甜 2026-8-5 220 4 # 急淋病友的房间 #
上海站，下次见！

预热了好多天的8.2病友会，在欢呼声中圆满落下帷幕。今年的合照敢不戴口罩了。也是一个进步。这些照片由个人，到伙伴，到暖白场，到整界血液肿瘤大会场。我感觉到的，是每个伙伴，每个战友旺 ...

好柿 2026-8-4 234 6 # 见个面吧 #
有没有AML DNMT3A+NPM1的战友

DNMT3A突变频率高一点，没有FLT3，正在一疗，只化疗能行吗，是否需要移植？

健康健康健康 2026-8-4 196 6 # 急髓病友的房间 #
女儿，四年大查顺利通过。

一趟复查，一份安心。感恩所有顺利，只盼我的女孩：体魄强健，无忧无虑，自在奔赴每一天。

粤-圆圆 2026-8-4 239 9 # 康复报道处 #
有没有AML DNMT3A+NPM1的战友

DNMT3A突变频率高一点，没有FLT3，正在一疗，只化疗能行吗，是否需要移植？

健康健康健康 2026-8-4 128 2 # 急髓病友的房间 #
请教各位大神帮忙看看免疫重建

差一个月满两年的免疫重建，不知道表格填得对不对，白细胞9.69，换算出的数值怎么高了，是不是还处在免疫混乱的阶段

草莓夹心小饼干 2026-8-4 193 4 # 日常白问 #
半年大查顺利通关！

半年大查顺利通关，嵌合度稳步上升，基因全部转阴，已经全部停药了，医生说可以开始打维持治疗啦维持2年化疗，各位病友加油！！ ...

就到 2026-8-4 162 4 # 灌点热水 #
一颗薄荷糖

在我刚做完化疗的那段时间，反胃，恶心困扰着我，我的味觉系统好像出现了问题，吃什么都是苦的，包括喝水也是。有一次医院送来的饭我吃了两口就不想吃了，隔壁床的宗大哥看了我一眼，开口：“你 ...

燕十三爷 2026-8-3 172 1 # 灌点热水 #
MPAL急性混合双表型白血病+费城P190阳性

基因检测报告出来天塌了我妈妈62岁有哮喘糖尿病本来以为是m2急髓现在基因检测出来是急髓➕急淋混合型医生说让转院我才22岁刚毕业一切对我来说就像晴天霹雳我手忙脚乱一头雾水我妈 ...

芙芙 2026-8-3 254 9 # 老年病友的房间 #
咨询一下mds突变

有mds-IB2，带ptpn 11突变的病友吗，移植以后怎么样，这个突变属于很差的突变吗

周周周周 2026-8-3 113 2 # MDS病友的房间 #
基因检测结果怎么解读

I类基因 DNMT3A(突变丰度6.9) NPM1(丰度2.6) ETNK1(丰度6.8) III类基因(意义不明确) AKT2 (丰度49.6) CNOT3(丰度47.8)，还有好多III类基因突变丰度接近50% 还没来得及问医生，求大佬解读 ...

健康健康健康 2026-8-3 156 4 # 急髓病友的房间 #
移植

想问下大家，都是确诊多久或者化疗了多久做的移植

西柚9109 2026-8-3 471 17 # 急淋病友的房间 #
炎炎夏日，骄阳似火

各位家人们！相隔N天我又来了！出来冒个泡！八月的北京可真热啊，感觉自己都快熟了！每天躲在家里吹空调万不得已绝不出门各位是如何度过这炎炎夏日的？时间过得好快啊！这二移转 ...

小盆儿友 2026-8-3 295 11 # 康复报道处 #
巧了，今天注册暖白小屋2222天。

移植九年，一路走来，暖白相伴，祝越办越好！

清风徐来 2026-8-3 116 3 # 康复报道处 #
不知不觉移植9年多了，聊聊天

一没注意已经移植9年了，也是因为自己每年都会发一篇文章，聊一聊。但今年突然感觉没啥好分享的了，以前还会介绍治疗经验，生活感悟。现在却觉得没什么和大家分享的了。治疗方面，早已经不 ...

清风徐来 2026-8-3 410 14 # 康复报道处 #
好久没上暖白了，不知不觉三年过去了

从第一次cr到现在满打满算三年了，6月底去复查了一次，医生说以后复查频率是一年一次了，感觉日子过得真快，恢复工作这一年多有时候已经快忘记自己是个病人了，希望以后一切都好，大家都好 ...

洋芋头 2026-8-3 234 3 # 康复报道处 #
山高水远，江湖再见

昨日在上海与各位病友一起做了一把志愿者，虽然很累吧，但是真的很开心很有成就感。中午的盒饭太特么难吃了，差点给我噎的原地螺旋升天。最大的收获就是认识了一位漂亮的小姐姐，她已经cr十多年 ...

燕十三爷 2026-8-3 232 6 # 灌点热水 #
2026.8.2，上海•圆满

作为主办方工作人员，从筹备时的忐忑，到看到大家笑着拥抱、哭着分享、认真记录、努力咨询的模样，一切辛苦都烟消云散。感谢所有专家倾囊相授，感谢每一位工作人员和志愿者的全力以赴，更感谢 ...

九九制 2026-8-2 153 2 # 见个面吧 #

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