导读-最新发表 - 暖白小屋

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第二天继续夜走

加油 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260905/1788609398767981_468.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260905/1788609396964633_56.mp4[/video]

狗蛋爸爸 1 小时前 5 0 # 运动与锻炼 #
卢冰冰肺排接受代诊吗？上次面诊是9个月前

卢冰冰肺排接受代诊吗？上次面诊是9个月前

20221107 5 小时前 57 4 # 排异GVHD交流 #
移植后全面复发，多处髓外。还有心包浸润髓外，这个心包髓外好治疗吗？感觉看不到希望

有没有同样经历过心包浸润髓外化疗打消下去的，感觉好难啊

怡宝. 10 小时前 132 4 # 急髓病友的房间 #
一觉醒来两天大腿出现好多小红点

移植两年了，今天一觉醒来两天大腿皮下出了好多出血点，没有凸起，按压不褪色（忽略他旁边的湿疹or虫咬皮炎），这是正常的吗？应该去查啥啊。移植大夫一时半会不一定能接诊。补充说明：血小板 ...

暖暖的惊鸿 12 小时前 75 3 # 日常白问 #
夜间溜达一圈

锻炼身体 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260904/1788524718569787_707.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260904/1788524689848926_260.mp4[/video]

狗蛋爸爸昨天 20:24 34 1 # 运动与锻炼 #
小丑鱼巡视领地

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260904/178851994761164_702.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260904/1788519941167451_918.mp4[/video]

行走的实验数据昨天 19:05 24 2 # 分享你的小爱好 #
移植

我想问一下：北京301医院血液科认可第三方做的移植供体配型结果吗？还是必须到本院做

lmj158 昨天 11:09 101 1 # 急髓病友的房间 #
9月4日｜世界白血病日：被按下暂停键的人生，后来怎样了

白血病不挑年龄。它可能落在4岁的孩子身上，也可能落在60岁的长者身上。落在谁身上，谁的人生就被按下了暂停键。但暂停之后呢？这是我们真正想问的。今年世界白血病日，“暖白小屋”和“暖 ...

九九✨ 昨天 10:15 71 1 # 说说心里话 #
移植一年374天

移植后第一次血项这么好，最近口腔黏膜不舒服，用牙膏有刺痛感，辣椒也不能吃，微微辣也不行，请问大家有过这种感觉吗？怎么处理的。 ...

简单爱昨天 10:10 66 2 # 康复报道处 #
我说你今天怎么不吃东西了

原来是水太肥长蛋白虫了你俩都吃起自助餐了今天去医院开药忙活一上午，中午急急忙忙回来喂食，结果你俩已经吃饱了 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260903/178842480377158_361.jp ...

行走的实验数据前天 16:41 71 3 # 灌点热水 #
All+ikzf1萌新

26年7.31日确诊ALL 费城阳性合并ikzf1基因缺失第一阶段化疗24天骨髓完全缓解马上开始第二阶段化疗用药为环磷酰胺/环磷腺苷+多柔比星+氢化波尼松目前在西安交通大学第二附属医院治疗，主治说 ...

Gor.Yeojin 前天 14:23 219 14 # 急淋病友的房间 #
四年了

时间过得真快，好久没去复查了

小一前天 10:46 230 12 # 康复报道处 #
生病后精细的口腔护理让我牙周炎吸收的牙槽骨长出来了

这倒是意外之喜

化疗版椒麻鱼前天 09:49 96 4 # 灌点热水 #
骨髓移植后腿酸痛

友友们。移植后多走一点路。脚和腿都会酸痛吗？你们会吗？

平安喜乐520 前天 09:35 137 8 # 日常白问 #
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aab 4 天前 166 1 # 急淋病友的房间 #
+1826，MDS移植5年啦

五年！庆祝一下吧！还没有去做复查，尽快安排提上日程！其实最近生活很累很烦！我只想当咸鱼只想摆烂可生活不允许，摆烂没人养。还是要继续硬着头皮干我不想干了！我想跑，我想逃离地球 ...

六六 4 天前 215 11 # 康复报道处 #
手指多次脱皮严重

2024年10月份大剂量阿糖胞苷导致手部多次脱皮至真皮层，到现在两个手指严重一直不好，有没有类似经历的友友

康康111111 4 天前 139 6 # 康复报道处 #
热搜说“白血病多数能治”，我们想跟大家说些心里话

8月21日，国家卫生健康委召开了一场新闻发布会。北京大学人民医院张晓辉主任在会上说了一句话，后来上了热搜： “白血病已经不再是‘不治之症’，多数患者能够完全控制，甚至康复。”评论区一 ...

九九✨ 4 天前 284 5 # 说说心里话 #
肺排会导致支气管扩张吗

前几天甲流一直咳绿痰去拍了ct支气管扩张了，我看有帖子说肺排通常会伴有支气管扩张，支气管扩张加肺排一般怎么保养怎么治疗呢

元气 4 天前 98 2 # 排异GVHD交流 #
一疗之后需要换医院吗

32岁，mpal，setd2变异，目前在安徽省立医院化疗，问了医生关于治疗方案的问题，总是说不知道，要等一疗结束，而且医生老说化疗可能也没效果，层流病床也一直没有排上队，现在都高烧了。 ...

快要治不起了 5 天前 407 17 # 日常白问 #
已经送出了

两个picc防水保护套，还有两个网状的那个保护套，泊沙吃了六片，但是需要自付邮费。不知道可不可以发这种帖子，不可以的话会删除 ...

叭叭叭吧 5 天前 136 3 # 急髓病友的房间 #
有没有移植后用贝林妥

有没有人用贝林妥维持巩固的呀

小嘻 5 天前 164 7 # 急淋病友的房间 #
心情不美丽！

各位战友们福生无量！我这激动的小心情今天有点不美丽了！这刚从医院回来判定左侧股骨头坏死！右侧轻微有点。奶奶的我这刚过上好日子没几天就又跟我开个这么大的玩笑！下周去住院准备手术 ...

小盆儿友 5 天前 396 14 # 灌点热水 #
移植七年啦

突然想起来个事，今天是移植七年整

Hello冰冰☜ 5 天前 439 33 # 康复报道处 #
急髓移植后70天血项，血项持续下降一个月

移植后70天左右了，最近血项一直向下趋势，各位战友有相同情况的吗，怎么升上来的，咨询医生说正常波动，但是这波动也太大了

MLL-af9 5 天前 144 7 # 灌点热水 #
三年大查顺利通关

三年大查顺利通关安安静静做自己喜欢的事没事儿就是最好的事儿

✨大曼✨ 5 天前 146 11 # 康复报道处 #
开学了~

马上开学了~ 校园有空开始热闹了~ 奈何指标没完成，进入离职倒计时

维妮 6 天前 161 1 # 灌点热水 #
AML1::ETO急性髓系白血病合并系统性肥大细胞增多症异基因造血干细胞移植～

病友会的切片，关于AML1::ETO急性髓系白血病合并系统性肥大细胞增多症异基因造血干细胞移植的内容～ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260829/1788015922850804_528.jpg]http://pic.n ...

薛松 7 天前 81 0 # 专家观点 #
付邮送假发

同期病友都恢复挺好，也不需要假发了，送不出去。带帽子这个保存挺好的，红头发这个有点乱糟糟的。付邮送。送第一位评论要的姐妹。 ...

我是狗蛋 7 天前 145 0 # 日常白问 #
下周一面试

没成想以前去面试别人现在是去被别人面试

维妮 7 天前 143 4 # 灌点热水 #
移植后两年养鱼

虽然医生说可以养鱼了，自己老感觉自己免疫力还没恢复多多少少有点害怕昨晚自己想了很久，自己怎么会变成这样！慢慢开始不爱出门，害怕接触一切陌生的东西，感觉是非常严重的洁癖一样什么东西 ...

行走的实验数据 7 天前 314 10 # 日常白问 #
小丑鱼睡觉竟然是这个姿势

图一是昨晚我拍的小丑鱼睡觉二三都是小丑鱼在抢食 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260828/1787885007173252_256.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260828/17878850064176 ...

行走的实验数据 2026-8-28 109 4 # 分享你的小爱好 #
移植后六年

六年，越来越强大

传奇 2026-8-28 222 7 # 康复报道处 #
亦庄陆道培移植排异

请问大家亦庄的陆道培在排异处理方面做的怎么样，有专门处理排异的团队吗，能及时有效处理突发情况吗

妹妹加油！ 2026-8-27 255 9 # 急髓病友的房间 #
小鱼好像找到安家的地方了

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260827/1787805138779373_291.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260827/1787805115333804_289.mp4[/video]

行走的实验数据 2026-8-27 85 1 # 分享你的小爱好 #
移植后快两年了要停靶向药了，大家焦虑吗

费阳急淋，移植后一直在吃靶向药，目前一年八个月，马上两年了，说两年就会停靶向药，停药后安全吗

alex6666666 2026-8-27 695 27 # 康复报道处 #
小丑鱼入缸第四天

好像没那么害羞了，开口吃东西了 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260827/1787792874074633_699.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260827/1787792849094770_61.mp4[/video ...

行走的实验数据 2026-8-27 51 0 # 灌点热水 #
关于女性生理期

大家好，我今年20岁。24年3月27移植的。移植后一直到现在还没来月经。然后呢，我现在还在吃很多排异的药。之前医生叫我去调理说我还那么年轻，但是因为种种原因没去。现在病情稳定，但是我不想 ...

喜乐^ 2026-8-27 414 15 # 日常白问 #
聒噪

不知名的人怎么那么多

钱娇娇 2026-8-27 356 11 # 日常白问 #
这部电影好看

过了海(^_^)ノ上了岸(^_^)ノ重新做回自己的人生下半段最近又要准备开始找工作了混完这个月，领完窝囊费，马上滚蛋

维妮 2026-8-26 153 9 # 灌点热水 #
8月25日

记录下这个日子阳历嘛来水个贴我的一年复查一切都好小问题不足挂齿主病因就很好吃饭运动情绪 … 在努力改变

二姐—Shu 2026-8-25 218 2 # 灌点热水 #
急性髓系白血病IDH1变异花了1.2W买的艾伏尼布吃了28片大夫就不让吃了，咋办

ANDYC 2026-8-25 247 4 # 其他分型 #
色素沉着

我想问一下大家移植后皮排的色素沉着怎么处理的都是多久恢复的需不需要涂一些护肤的

aab 2026-8-24 357 11 # 排异GVHD交流 #
8.21线下活动圆满

每次线下活动结束后，我都会写下我印象最深的记忆，若干年后，这份厚重也会一直追随我... 这次提前有几个病友和家属跟我约了几个主任的义诊，活动前，我们确认了主任的出席情况，大概什么时候能 ...

好柿 2026-8-24 168 6 # 见个面吧 #
第二届ETO病友会完美收官

感谢东道主道培的曹星玉教授和薛松教授，邀请来自河南省肿魏旭东教授，北京人民赵晓甦教授，哈大二院田垚垚教授，苏大附一尹佳教授（线上），道培的宫美维教授（线上），为我们做学术汇报和科普 ...

十柒岁 2026-8-24 165 2 # 见个面吧 #
快来看我养的小丑鱼

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260824/1787549025661916_722.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260824/1787549001328660_786.mp4[/video]

行走的实验数据 2026-8-24 95 4 # 游山玩水 #
下个月的口粮到货了

价值11760一盒的莱特，咱也是吃上了

大D 2026-8-24 283 13 # 灌点热水 #
避雷乱加人的骗子

各位要谨慎不要被这个人骗子加好友

嘉禾 2026-8-24 430 15 # 灌点热水 #
来个瑶带飞

你是一名射手玩家，辅助帮甄姬中开，你一打二放掉红隼，准备收自家小鸟的时候抬头一看，对面中路已匆匆赶来，三人联合强取小鸟，而自家中路两人正卖力清线，清完后由于下一波线马上来到，两人直 ...

青蛙6677 2026-8-24 132 4 # 灌点热水 #
今天应该是我这几年最幸福的一天

从我确诊到现在也快百天了，到现在三疗结束难得的一段休息日等待移植，今天跟我爸妈待了一下午，看了场电影吃了顿麦当劳，没错听起来也就是普普通通的一天。时间倒回到18年，我从乡镇农村 ...

Cheng橙 2026-8-23 273 6 # 灌点热水 #

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