导读-最新发表 - 暖白小屋

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下周一面试

没成想以前去面试别人现在是去被别人面试

维妮 9 小时前 43 2 # 灌点热水 #
移植后两年养鱼

虽然医生说可以养鱼了，自己老感觉自己免疫力还没恢复多多少少有点害怕昨晚自己想了很久，自己怎么会变成这样！慢慢开始不爱出门，害怕接触一切陌生的东西，感觉是非常严重的洁癖一样什么东西 ...

行走的实验数据 9 小时前 58 5 # 日常白问 #
小丑鱼睡觉竟然是这个姿势

图一是昨晚我拍的小丑鱼睡觉二三都是小丑鱼在抢食 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260828/1787885007173252_256.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260828/17878850064176 ...

行走的实验数据昨天 10:43 48 3 # 分享你的小爱好 #
移植后六年

六年，越来越强大

传奇昨天 10:02 120 5 # 康复报道处 #
亦庄陆道培移植排异

请问大家亦庄的陆道培在排异处理方面做的怎么样，有专门处理排异的团队吗，能及时有效处理突发情况吗

妹妹加油！前天 17:13 167 8 # 急髓病友的房间 #
小鱼好像找到安家的地方了

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260827/1787805138779373_291.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260827/1787805115333804_289.mp4[/video]

行走的实验数据前天 12:32 52 1 # 分享你的小爱好 #
移植后快两年了要停靶向药了，大家焦虑吗

费阳急淋，移植后一直在吃靶向药，目前一年八个月，马上两年了，说两年就会停靶向药，停药后安全吗

alex6666666 前天 10:48 410 22 # 康复报道处 #
小丑鱼入缸第四天

好像没那么害羞了，开口吃东西了 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260827/1787792874074633_699.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260827/1787792849094770_61.mp4[/video ...

行走的实验数据前天 10:33 26 0 # 灌点热水 #
关于女性生理期

大家好，我今年20岁。24年3月27移植的。移植后一直到现在还没来月经。然后呢，我现在还在吃很多排异的药。之前医生叫我去调理说我还那么年轻，但是因为种种原因没去。现在病情稳定，但是我不想 ...

喜乐^ 前天 09:06 242 15 # 日常白问 #
聒噪

不知名的人怎么那么多

钱娇娇前天 01:42 243 10 # 日常白问 #
这部电影好看

过了海(^_^)ノ上了岸(^_^)ノ重新做回自己的人生下半段最近又要准备开始找工作了混完这个月，领完窝囊费，马上滚蛋

维妮 3 天前 101 4 # 灌点热水 #
8月25日

记录下这个日子阳历嘛来水个贴我的一年复查一切都好小问题不足挂齿主病因就很好吃饭运动情绪 … 在努力改变

二姐—Shu 4 天前 168 2 # 灌点热水 #
急性髓系白血病IDH1变异花了1.2W买的艾伏尼布吃了28片大夫就不让吃了，咋办

ANDYC 4 天前 212 4 # 其他分型 #
色素沉着

我想问一下大家移植后皮排的色素沉着怎么处理的都是多久恢复的需不需要涂一些护肤的

aab 5 天前 241 11 # 排异GVHD交流 #
8.21线下活动圆满

每次线下活动结束后，我都会写下我印象最深的记忆，若干年后，这份厚重也会一直追随我... 这次提前有几个病友和家属跟我约了几个主任的义诊，活动前，我们确认了主任的出席情况，大概什么时候能 ...

好柿 5 天前 149 6 # 见个面吧 #
第二届ETO病友会完美收官

感谢东道主道培的曹星玉教授和薛松教授，邀请来自河南省肿魏旭东教授，北京人民赵晓甦教授，哈大二院田垚垚教授，苏大附一尹佳教授（线上），道培的宫美维教授（线上），为我们做学术汇报和科普 ...

十柒岁 5 天前 140 2 # 见个面吧 #
快来看我养的小丑鱼

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260824/1787549025661916_722.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260824/1787549001328660_786.mp4[/video]

行走的实验数据 5 天前 64 4 # 游山玩水 #
下个月的口粮到货了

价值11760一盒的莱特，咱也是吃上了

大D 5 天前 203 13 # 灌点热水 #
避雷乱加人的骗子

各位要谨慎不要被这个人骗子加好友

嘉禾 5 天前 380 15 # 灌点热水 #
来个瑶带飞

你是一名射手玩家，辅助帮甄姬中开，你一打二放掉红隼，准备收自家小鸟的时候抬头一看，对面中路已匆匆赶来，三人联合强取小鸟，而自家中路两人正卖力清线，清完后由于下一波线马上来到，两人直 ...

青蛙6677 5 天前 104 4 # 灌点热水 #
今天应该是我这几年最幸福的一天

从我确诊到现在也快百天了，到现在三疗结束难得的一段休息日等待移植，今天跟我爸妈待了一下午，看了场电影吃了顿麦当劳，没错听起来也就是普普通通的一天。时间倒回到18年，我从乡镇农村 ...

Cheng橙 6 天前 239 6 # 灌点热水 #
北人会拒收病人吗

我妹妹两年半前得了淋巴瘤，目前可能是继发白血病m5，北人会不会因为不好治而不给治疗啊，会不会不让在北人化疗移植

妹妹加油！ 6 天前 390 11 # 日常白问 #
嗨大家，好久不见

看到暖白小屋越来越多的宝贝说着5年脱白的喜悦，实名羡慕，多希望我也可以成为其中一员，骄傲的诉说着我的经历和我的故事。可是老天爷就爱开玩笑，努力了4年2个月，还是回到了原点！那么，坦然 ...

钱娇娇 7 天前 917 22 # 灌点热水 #
标危急淋b维持方案

大家有用vp和mm交替维持治疗的吗？

peppa 7 天前 98 1 # 急淋病友的房间 #
有没有好心人能给点意见

急淋B-ALL阳性有没有不移植的，或者做自体移植的，效果怎么样，花费大概多少，做异基因移植的排异反应怎么样

西柚9109 7 天前 438 13 # 急淋病友的房间 #
这是皮排吗?

一直没啥感觉，不痒也不疼，但就是发红破皮

健康蛊 7 天前 122 3 # 急淋病友的房间 #
住院见闻

放一张对于最近的我来说最美味的苹果（微波炉版）因为有了一疗的经验，这次特别注意口腔溃疡这些细节，有溃疡但是不影响基本生活，虽然反胃舌头苦，但总体都还好，甚至有几天显得无所事事，准 ...

毛线球 2026-8-21 154 2 # 灌点热水 #
移植四年多，考上复旦了！

话不多说，上图，风雨后见彩虹

十柒岁 2026-8-21 280 8 # 康复报道处 #
髓系m5二疗未缓解怎么办

女性，30岁，髓系急性白血病m5，基因突变FLT3-TKD，2个突变，WT1四个突变，+4号染色体异常多一条初诊6月4日，原始细胞百分之73.5，流式分型百分之64 一疗阿扎胞苷加维奈克拉，6月17开始，7月2 ...

A小周 2026-8-21 271 8 # 急髓病友的房间 #
亦庄陆道培线下见面会

今天的线下活动，收获颇丰，学到了很多，还有幸得到曹星玉教授义诊，还有暖白小屋准备的礼品~感恩今天来参加的病友都是移植后康复好几年的，应该只有我是移植后一个月来参加线下活动的吧！ ...

大D 2026-8-21 123 6 # 见个面吧 #
求助

有没有人移植后用过能让脸变白一点的素颜霜能遮一点痘印。

乔~ 2026-8-21 153 6 # 灌点热水 #
钳合度100%

回输后+26天

大D 2026-8-21 109 1 # 灌点热水 #
慢排福音？

网上看到的一篇文章，黄晓军院士团队发表的对一款未上市抗排异药（TDI01）效果跟踪评估，显著优于已上市的甲磺酸贝舒地尔，有需要的小伙伴可以去追踪下这个药的适应症及效果！ ...

淡淡川 2026-8-20 174 0 # 排异GVHD交流 #
卡提后如何维持

几经波折，终于在北人做完了CD19—22卡提，扩增的挺好，14天脑脊液也转阴了。北人医生认真负责，性价比超高。问了医生是否需要二次移植，医生说不鼓励不反对。 1怎么维持卡提效果？目前看的科 ...

会好 2026-8-20 373 9 # 日常白问 #
又到七夕节

又到七夕节初恋初吻的日子又到七夕节他天崩确诊的日子真真的成了一半欢喜一半忧伤八月基本都是旅行的日子可这个月份现在承担挺多他确诊日他回输半年回家日我确诊手术日 … 都卡八月 ...

二姐—Shu 2026-8-19 218 6 # 灌点热水 #
关于北人的一些疑问

想问问大家北人今天中午刚做的骨穿，如果是高危是下午就会打电话吗？清河院区可以陪护吗，谢谢大家

妹妹加油！ 2026-8-19 532 14 # 日常白问 #
激素依赖性皮排

感觉自己激素依赖了，一减激素皮排就爆发。已经一年多了，怎么解决

行走的实验数据 2026-8-19 257 14 # 排异GVHD交流 #
算鸟算鸟回去继续种地种卖果

这是我移植后的第一份自己面试上的工作没成想哈哈哈哈~~也不知道能干多久最近这数据这边是有点难看，反正是没法完成考核，那就这样子摆烂吧~~ 还能再混一个多️，再拿一个多月的窝囊费 ...

维妮 2026-8-19 196 6 # 灌点热水 #
如何增强免疫力饮食？

大家好，我妈妈已经移植三年五个月了，但是免疫力比较低，容易嗓子发炎感冒，请问大家都是如何提供免疫力的？妈妈现在54岁。

春华秋实 2026-8-19 226 6 # 康复报道处 #
只要节日，都快乐

群里的病友家属，今天他身体里造血干细胞的种子，即将输出给一个病友。从此一条鲜活的生命因他可以延续下去。真的谢谢你，让我们一起记住你，崇敬你，窦朋朋！每次出门，妈妈都把担忧变成祝 ...

好柿 2026-8-19 219 8 # 灌点热水 #
急髓低危，化疗后细胞涨不上去就得移植了吗？

我们是急髓cebpa框内突变，一开始说是低危，化疗就可以，第一疗就cr了，mrd，基因都阴了，恢复得也特别快，结果第二疗后40天了血项还涨不上去，白细胞1.几，粒细胞0.5不到，血小板不输血就掉到 ...

雷霆 2026-8-18 472 15 # 急髓病友的房间 #
寻找同一个主治大夫的病友交流

年龄/性别：16岁，男 · 确诊时间：2026年8月12日（骨髓穿刺确诊） · 疾病分型：急性髓系白血病（AML-M2），伴RUNX1::RUNX1T1融合基因 · 融合基因：AML1-ETO（t(8;21)）阳性 · 基因突变：KIT ...

Can. 2026-8-18 275 4 # 急髓病友的房间 #
移植后拉肚

有没有移植后反复拉肚子的呢好一段时间就开始拉肚，大便经常不成型有时候拉水。在移植舱里预处理就开始拉肚子出来一段时间好了，然后就开始反反复复，现在170天了很担心 ...

天空蓝 2026-8-18 178 6 # 日常白问 #
肺部慢排，哪里可以输间充质

肺部排异两年多了（其实各种排异都有，其他排异不要命），肺功能持续下降，近一年时间FEV1由58降至52。排异药物由骁悉换成卢可，再换成贝舒地尔，现在只剩下激素，效果都不好。医生建议输间充质 ...

20221107 2026-8-18 248 5 # 排异GVHD交流 #
来自青蛙6677的帖子

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260818/1786984969134330_227.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260818/1786984967673780_622.mp4[/video]

青蛙6677 2026-8-18 70 0 # 灌点热水 #
心好累，发发牢骚

23年4月确诊 23年8月移植 24年10月复发 24年做19单卡 26年7月又复发都开心健康的生活了一年零7个月了，突然告诉我又复发了，得，又要打怪，这个病真的好难啊，把我人生轨迹全部打乱了。。。老 ...

一万 2026-8-17 751 15 # 急淋病友的房间 #
自制酸奶昔

不知道为什么我一直都不爱纯牛奶，但是特别爱酸奶，现在发明了一种新的吃法，尤其是天气特别炎热的时候，把水果和酸奶一起用破壁机打，水果不用打得太碎，带点渣感，特别有感觉。 ...

寰舞 2026-8-17 120 2 # 美食和健康 #
大家都会顺利上岸！

移植后的第1361天，三年8个月零23天，复工后的第534天。不知道会不会给屏幕前的你，带来一点力量和温暖

Loay 2026-8-17 589 29 # 灌点热水 #
秋天

不管昨天怎么样，如果到了秋天，我还能选择快乐，我想我会。 No matter what yesterday may have been, if autumn comes and I am still able to choose happiness, I will do so. ...

想笑 2026-8-17 79 1 # 灌点热水 #
我们都是ETO Winner～

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260816/1786872779396944_161.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260816/178687269108632_935.mp4[/video]

薛松 2026-8-16 146 2 # 灌点热水 #

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