导读-最新发表 - 暖白小屋

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#我的抗白故事#苦难中的馈赠

从确诊到现在，也5个多月了，这一路走过来，每个人都慢慢地适应了，我也适应了你时常不在家，什么都要自己扛，不像以前的时常抱怨。别人问起:“你爸爸呢”，女儿也会说爸爸住院了，5岁的孩子， ...

Wwei 昨天 23:16 52 4 # 说说心里话 #
马上中秋了，想喝葡萄酒，移植一年出头，能喝吗

中秋了，如题

暖暖的惊鸿昨天 22:39 22 1 # 急淋病友的房间 #
生活仍然可美好

老爷子昨转普通病房再修养两天就能出院啦有惊无险感恩眷顾老爷子稳定了大家都松一口气儿弟弟夜班老妈白班把我白班的半天给省了让我好好休息我动起来累的很不动又难受主要是患侧肩 ...

二姐—Shu 昨天 22:19 25 1 # 随手拍一拍 #
那很美味了

歡欢欢. 昨天 21:24 10 0 # 吃货朋友圈 #
国庆快乐嘿～

歡欢欢. 昨天 21:24 10 0 # 随手拍一拍 #
1个遛妹日常

歡欢欢. 昨天 21:22 9 0 # 吃货朋友圈 #
来来包粽子

八月十五包粽子哈哈哈

维妮昨天 19:16 10 2 # 吃货朋友圈 #
隔壁哥哥家的小院

第一次☝直播各种乱播

维妮昨天 19:15 17 1 # 随手拍一拍 #
忙到起飞

自己腌了两颗酸菜太好吃了谁懂这感觉酸菜五花肉烙饼一夹今天种了茴香香菜菠菜蒿子杆蒜黄黄豆芽绿豆芽晒得热热的玉米粒踩一脚瞬间回到小时候 ...

✨大曼✨ 昨天 19:03 37 3 # 随手拍一拍 #
血红蛋白怎么涨啊到底

急淋b高危，一疗缓解回家图一是刚出院时（9.26）图二是前几天复查（9.29）图三是今天复查（10.2）为什么其他都涨了就血红蛋白掉了 ...

健康蛊昨天 17:43 29 1 # 灌点热水 #
大家帮看看孩子的血常规

孩子的血常规有几个箭头⬅️ 大家帮看看多多提意见和建议。

人皆好运昨天 15:30 92 6 # 随手拍一拍 #
#我的抗白故事#破茧重生！

清楚的记得那是2019年2月24日，那是刚过完年不久，寒假假期的最后一天！其实过年期间就有了一些症状，牙龈出血，鼻涕有血块，腿上出现了很多出血点，好几天都不想吃饭，当时也没当回事，想着赶 ...

大宝昨天 12:39 113 10 # 说说心里话 #
给大家推荐个吃药小妙招

大家移植后吃的药可能有很多，可以在咨询医生后用酸奶来喝药。比水顺滑很多，再大的药片也能顺利送进去，还能补钙，一定程度上预防后期骨质疏松等问题。 ...

lllkkk 昨天 12:06 63 1 # 灌点热水 #
没来的日子里都在好好生活

好久没进来了，因为一直在忙忙碌碌的生活，自从家里没那么多米以后，治疗就从搭配化疗变成了去甲基化基本治疗了，每一个半月化疗一次，这样的化疗方案已经维持快两年了，每半年骨穿一次，每年住 ...

豆子昨天 09:37 81 1 # 灌点热水 #
天津血研所骨穿报告求助！疑似慢粒!

骨髓活检，基因检测，染色体报告还未出，根据已出的骨穿涂片和流式报告，小弟网上搜了下，幼稚及成熟粒细胞群占比82.65%，远高于正常范围（50%-60%），幼稚红细胞群仅6.26%，远低于正常红系比例 ...

HallofFame 昨天 08:40 92 2 # 萌新登记处 #
我管不住我自己

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翠翠昨天 07:46 19 0 # 我是K歌之王 #
总感觉现在的日子是偷来的

费阳急淋6.18号确诊，一直没有症状入职体检发现了当时不敢相信，后面两次化疗除了掉头发身体一直没有不舒服一直没有什么反应，感觉自己不像个病人后面因为肛周脓肿手术在家养了好久，等 ...

Flowwww 昨天 00:58 182 6 # 急淋病友的房间 #
活着就好

老公早晨拿东西把脚砸了，运动不行，想着没事干，晚上喊同学夫妻俩过来打扑克牌玩。打第三牌大约只有五分钟的时间，老公忽然满脸冒冷汗，人马上就趴到桌子上，接着往地上滑。我吓得不知所措， ...

耿耿前天 23:50 200 8 # 急髓病友的房间 #
脑白放疗

请问大家脑白放疗北京哪家医院比较好？

小y 前天 21:31 54 4 # 急淋病友的房间 #
国庆快乐

节日快乐大家快乐我爹出ICU喽感染值很低了很安全了

二姐—Shu 前天 20:19 31 0 # 随手拍一拍 #
步行锻炼50天打卡，第50天

康康111111 前天 19:01 14 0 # 运动小达人 #
#我的抗白故事# 迟到的婚礼，未迟的爱

那张原定于2023年八月初八的请柬，曾被泪水浸透。一边，是家人的沉默与不解，像一堵墙，将我困在无人应和的孤岛。一边，是你在移植仓里，与高烧和涨细胞的疼痛抗争，每一次呼吸都像破风箱般艰 ...

一只小孙鼠前天 14:45 565 34 # 说说心里话 #
#我的抗白故事#

提笔起，所有回忆涌上心头，泪不自觉滑落。是心疼自己，心疼家里的老父亲，也有劫后余生的喜悦！我是个未婚未孕，性格开朗，随性洒脱的一姑娘，在我的世界观里，人间值得，快乐一天是一天直到 ...

钱娇娇前天 14:09 230 11 # 抗白之路，视频记录 #
新宅家消耗时间神奇：钩织

好玩，爱玩，停不下来

MOM0 前天 12:54 42 2 # 我爱做手工 #
激素

激素导致的失眠和感知异常大概减量到多少能好一点啊。每天感觉没啥瞌睡，身体忽冷忽热的。

王龙前天 05:57 62 5 # 急淋病友的房间 #
久违的轻松感

老爸情况稳定顺再一两天能出院回家哈哈哈哈哈哈哈

二姐—Shu 3 天前 45 0 # 随手拍一拍 #
想咨询下17岁amlm2a移植问题

17岁急性髓系白血病（AML-M2a）融合基因DEK-NUP214 (DEK-CAN) 阳性伴 **PTPN11**, **EZH2**, **FANCA** 突变，染色体核型正常。一疗后骨髓形态学报告提示可见**2.5%原始细胞**，mrd阴性。请问 ...

haohao2025 3 天前 131 2 # 萌新登记处 #
步行锻炼50天打卡，第49天

康康111111 3 天前 33 3 # 运动小达人 #
暖心活动｜你的故事，值得被记录！

生命的印记·温暖的力量你的故事，值得被记录！活动时间：10月1日 - 10月9日 10:00 参与方式：在暖白小屋APP带话题 #我的抗白故事# 发帖分享你的一段真实经历我们为你准备了一份「故事大纲 ...

九九制 3 天前 204 8 # 公告张贴 #
一份「非做不可」的清单 | 暖白小屋护理手册

确诊白血病，意味着大家的生活被彻底颠覆。面对陌生的医学名词和繁多的护理要求，最大的恐惧往往源于“未知”和“不知所措”。大家可能在网上搜索过无数信息，但真假难辨，众说纷纭。我们需要 ...

九九制 3 天前 143 2 # 一点经验供参考 #
539天

谢谢一个宝藏妹纸每次分我一个号。吃着芦可第21天了，听好多友友说会掉血像心里也是怕怕的，早上去抽血没按好涌了好多血出来都滴到地上了。那一刻心里想完了血小板是不是低了，看到报告悬着的 ...

Pure 3 天前 152 3 # 灌点热水 #
国庆

一个很有国庆氛围的城市 -TAi yuan [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250930/1759166118156542806.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250930/1759166118156419725.mp4[/vide ...

钢铁直女 3 天前 70 0 # 听说爆照回血快 #
头皮问题困扰，有好的方法吗

头皮移植半年后长了很多疙瘩，不疼不痒，每天都有、有没有好办法的，打在评论区

抗白大智-陆道培 4 天前 68 1 # 暖白立体声 #
手术成功欧耶

没有所描述的风险呼吸机也顺利拿点所担心的都不用担心了完美今晚睡个好觉肩膀疼有缓解腋窝因为有清扫淋巴不适感还是比较明显我在努力适应它 ...

二姐—Shu 4 天前 153 5 # 随手拍一拍 #
回输 8个月，出eb 怎么办？

没想到回输8个月，还出eb了，血浆检测 1380，也不知道，这个值跟全血检测结果有多大差异，如果是全血样本，这个数值确实先观查，现在是血浆样本结果，有点着急，本地医生说先观察，北京主治出 ...

烟火凡心 4 天前 171 9 # 日常白问 #
今天

格子 4 天前 70 1 # 灌点热水 #
步行锻炼50天打卡，第48天

康康111111 4 天前 35 3 # 运动小达人 #
急髓m2

有没有病友可以帮忙看一下基因报告啊，目前正在第一次化疗中，是evi1阳性，ptpn11突变

幸运降临 4 天前 70 2 # 急髓病友的房间 #
一波正能量:

痛苦的日子回过头看都是短暂的，而光明和幸福的日子是非常快的，有一天发现在群内，我居然也成了被“羡慕”的对象~ 最近问了一些伙伴的近况，得到的最“消极”的反馈，居然是“还可以”“还 ...

好柿 4 天前 195 12 # 欢乐时刻上个图 #
吃饱回家

歡欢欢. 4 天前 43 0 # 吃货朋友圈 #
灌个鸡汤

早起公交去姑姑家，走神中下早了一站，烦躁还有好长一段路要走！沿路遇到好看的花花，心情仿佛有点好转。拍好花花回头一看，已经都走过大半的路！只要迈开腿，每走一步都在向前！一如我们现在的 ...

钱娇娇 4 天前 119 11 # 莳花弄草 #
晚饭给孩子做点

加油

狗蛋爸爸 4 天前 66 2 # 随手拍一拍 #
爸爸，我们天上见

爸爸走后，我听到最多的大概就是“节哀”，这不是节哀的问题，真正让我感到痛苦的是离别这件事，他消失了，他没有了，我再也见不到他了，这是一件非常现实的事有时迎面而来的风就是跟平时的不 ...

贾坚强 4 天前 186 3 # 说说心里话 #
大家都回输几天涨细胞呢焦虑

9.18回输到今天已经11天了还没动静前段时间一直在拉肚子查出血液里有沙门菌现在刀片嗓还吐血还要熬多久呢

籽籽籽 5 天前 99 6 # 说说心里话 #
明天做ERCP

感染值下降白细胞正常血小板38 胆红素还在升目前胆结石手术只能再缓先把胆管堵塞问题解决把感染源头处理了明天上台期待一切顺利也真是她妈的不知道今年是咋回事儿 ...

二姐—Shu 5 天前 99 0 # 随手拍一拍 #
疑似慢粒！血研所住院骨穿求助！

之前白细胞，中性粒细胞，淋巴细胞一直在边界值，今天检查血象恶化，之前没有原幼细胞，今天检查出原幼细胞，网织红细胞也不正常，本人症状很多，除了没有高烧外，血液病所有症状我都有，这几天 ...

HallofFame 5 天前 256 11 # 萌新登记处 #
口腔排异什么症状？

家人们有经历过口腔排异吗？具体有哪些症状做了哪些检查确认的呀口腔溃疡黏膜薄弱快两个月了用了康复新液和漱口，西瓜霜喷雾治疗溃疡效果不佳热的，辣的通通不敢碰现在说话或者大笑都疼 ...

鹏然心动 5 天前 164 12 # 说说心里话 #
脱白倒计时四年顺利过关～

歡欢欢. 5 天前 134 8 # 急髓病友的房间 #
是不是口排呢？

从8月10号自驾回来就一直口腔不舒服，开始是舌头两边一吃辛辣的就疼，没当回事儿，也没敢吃辣的了，想着是上火了就喝了一段时间金银花颗粒，过了一周多，没有好转。舌头左侧开始有白边，以为是 ...

祎牧为霞 5 天前 167 9 # 灌点热水 #
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珍珠妹儿 5 天前 148 7 # 萌新登记处 #

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