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马上一年半大查了

时间能让人淡忘，淡忘那些一路走来的恐惧和悲伤，从确诊时的无助，到化疗时的煎熬和惶恐，再到移植的终极大考，这一路走来，只有暖白里的人能理解，这一路的艰辛和不易！在仓里时， ...

烟火凡心半小时前 12 0 # 灌点热水 #
“小猫咪”

最近不能养宠物，那就给家具Cos成小猫咪吧！

MOM0 昨天 12:56 30 0 # 灌点热水 #
第二届AML1::ETO病友交流会，欢迎您！

ylbp 前天 16:56 27 0 # 见个面吧 #
工位在窗边的好处

摸鱼还是要摸的看着同学们在操场上实操感觉这个招生的工作我又可以干了哈哈哈哈哈哈(◍＞◡＜◍)

维妮 3 天前 70 0 # 灌点热水 #
急淋

关于急淋

心里难过 2026-7-16 106 0 # 急淋病友的房间 #
老年AML治疗正在从"住院化疗"变成"在家吃药"

暖白小屋的留言里，这样的问题出现过太多次："我爸/妈70+，确诊AML，医生说身体受不了强化疗，是不是只能放弃了？" 每次看到这样的提问，屏幕外的我们都跟着揪心，所以我们想用这篇文章，给患 ...

九九制 2026-7-15 153 0 # 科普知识分享 #
移植前，智齿到底要不要拔？

“医生让我移植前把智齿拔了，可我血小板这么低，能拔吗？” “移植过程中智齿突然发炎怎么办？会不会很危险？” “能不能等移植完身体好了再处理？” 在暖白社群里，关于智齿的困惑常常出现。 ...

九九制 2026-7-15 106 0 # 一点经验供参考 #
CML无治疗缓解(TFR)的免疫监视机制被破解！

吃TKI好几年，BCR-ABL压到了深度缓解，能不能停药？停药后会不会复发？这个问题几乎每个CML病友都会问。EURO-SKI是到目前为止全球最大的CML停药研究，结果大家可能都知道：停药后大概一半人 ...

九九制 2026-7-15 64 0 # CML病友交流 #
白血病复发险最新进展：怎么理赔？复发如何认定？

复发险到底进展到哪一步了？什么时候能定下来？保障范围会不会缩水？之前我们发布了一篇介绍白血病复发险的文章时，当时文中提到的复发险还在设计阶段，很多关键问题都没有答案，最近大家也一 ...

九九制 2026-7-15 104 0 # 一点经验供参考 #
昨天的晚霞今天发

才晴了几天接下来又要包雨了下雨️又要涨水了…… 今年的雨额外多……

维妮 2026-7-14 48 0 # 灌点热水 #
坚持锻炼不能废

看到甲减的战友们一个个瘦了这么多我都开始焦虑对我的减重进度了高低要调整一下运动的时间早上一小时，晚上一小时散步中午在单位再爬爬楼梯 ...

维妮 2026-7-12 76 0 # 运动与锻炼 #
贝博萨奥加伊妥珠降价

注射用奥加伊妥珠单抗（1.0mg/盒）从61,875元降至23,715元

幾米卢卡斯 2026-7-10 92 0 # 医药资讯 #
病例分享 | “多次复发”到移植成功，allb病友的200万求生路

编者按：2024年10月，40岁的A先生确诊急淋B高危，伴多个基因突变及肝脏热带念珠菌感染。此后近一年间，他在外院历经化疗、倍利妥、贝博萨、商业CAR-T，反复复发，用刘芳院长的话说已是“千疮百 ...

九九制 2026-7-3 206 0 # 一点经验供参考 #
怀疑得了CML，要做哪些检查？

上一篇推文说到：CML（慢性髓性白血病）确实擅长“伪装”——它起病隐匿，很多人是在体检时意外发现白细胞升高，也有人因乏力、盗汗、脾脏肿大等症状就医后被怀疑。那么，当医生开始怀疑是CML ...

九九制 2026-6-29 128 0 # CML病友交流 #
白血病移植后“PTLD”，你值得了解

前几天，有暖白问好柿： “请问有没有移植后 PTLD 相关的文章？” 其实还有很多病友同样提问： “PTLD 是什么？” “危险吗？” “如果发生能治吗？” ——这篇文章，我们就来解答大家的疑问， ...

九九制 2026-6-29 211 0 # 科普知识分享 #
沉默的“信号”：慢性髓性白血病（CML）都是怎么确诊的...

之前暖白专门科普过，白血病也分急性子（急性白血病）和慢性子（CML），相比于急性白血病那样来势汹汹，CML算得上是一个“沉默的潜伏者”，十分会隐藏自己，很多患者甚至在确诊时都一脸茫然：“ ...

九九制 2026-6-25 150 0 # CML病友交流 #
包月的雨雨雨雨

端午节前几天开始各种雨一看天气预报…喜提半个月的雨… 前阵子才下完半个月的雨…现在又来了最近又不能回村了

维妮 2026-6-21 85 0 # 灌点热水 #
户外骑行

‍♀️ 昨天饭后骑着闲置很久的自行车去扔了趟垃圾，心血来潮本想骑一圈，奈何自己不给力，才拐个弯就觉得屁股疼，裤兜里塞的手机也硌人今天给自己做足了准备，手机放家里，穿上舒 ...

喜安康 2026-6-15 155 0 # 灌点热水 #
结疗后复发，两个月后，他顺利出仓

战友是AML-CEBPA单突变患者，咬牙做完10轮化疗，5次MRD全部转阴，本以为闯过最难一关，可仅仅结疗3个月，复查mrd检测出0.07%异常细胞。他纠结到底要不要直接移植，又苦于接触不到权威专家，我 ...

好柿 2026-6-15 382 0 # 康复报道处 #
CAR-T-19注射液治疗25岁（含）以下急淋B患者入

试验药物简介抗CD19单链抗体嵌合抗原受体T细胞试验设计剂型：注射剂 ,规格：30~50mL/袋用法用量：输注剂量为1.5×10^6/kg 剂量范围：0.5～1.5×10^6/kg（±20%），最高剂量不超过2.5×10^ ...

九九制 2026-6-13 167 0 # 临床研究招募信息分享 #
白血病移植后手掌总感觉麻麻的？别慌，先看看这篇

最近在病友群聊天，有病友问：你们移植之后有没有出现两只手掌麻麻的感觉，这麻麻的感觉原因是什么呢？其实这个问题不少病友都问过，有人担心是“复发”，有人觉得是“缺钙”，也有人默默地忍 ...

九九制 2026-6-11 213 0 # 一点经验供参考 #
病例分享｜从准备移植到化疗上岸，运动员小孙的治疗路

编者按：外院诊断AML，医生告知家属“准备移植”，基因没出来就排上了进仓时间表。家属觉得“不对劲”，在暖白小屋的指引下找到刘芳院长。转院后，医生根据NPM1+/FLT3-ITD-突变和化疗后MRD转阴 ...

九九制 2026-6-10 291 0 # 暖白立体声 #
6月白血病临床试验有这些

各位亲爱的病友和家属们，我们整理了一批最值得关注的新药临床试验，大家可以根据下面的提示，加微信咨询。我们会根据您的具体病情推荐适合的临床试验，安排就近入组。临床试验的药品和检查都 ...

九九制 2026-6-1 275 0 # 临床研究招募信息分享 #
从ASH到ASCO，又一国产BCL-2抑制剂交出答卷

每隔一段时间，我们就会收到病友发来关于“新药”的询问。有的是在新闻里瞥见一个名字，有的是医生随口提了一句临床试验，还有的是家属在海外网站上搜到了只言片语。最近，被问得最多的一个词， ...

九九制 2026-6-1 231 0 # 医药资讯 #
央视刚曝光的基因检测黑幕，咱们白血病病友该怎么看？...

这几天，群里的病友陆续聊起央视曝光基因检测乱象的事情。有家属忧心忡忡地问我：“为了妈妈的治疗，刚花了大几千送去第三方检测机构，该不会踩坑了吧？万一报告被篡改，治疗方向可就全错了。” ...

九九制 2026-5-31 315 0 # 一点经验供参考 #
这个世界真的不能没有小狗

憨憨傻傻的靓仔啊！每次我心情不好的时候，你这只傻狗总能干点蠢事，让我笑出声不是这片草都要给你咬秃了就是自己玩嗨了差点游不回来 ...

维妮 2026-5-30 140 0 # 灌点热水 #
可乐真好看

可爱的小猫咪

第一帅石榴 2026-5-30 124 0 # 灌点热水 #
6月7日武汉｜“把握新生”医患交流会等你来

亲爱的暖白家人们：见字如面。我们每天都在群里见面，聊血象、聊用药、聊今天有没有力气下床走一走。可你有没有发现，隔着屏幕，有些话怎么也说不透——比如那句“我好累”，比如“我有点怕” ...

九九制 2026-5-29 261 0 # 见个面吧 #
移植后皮肤变黑？先别慌，这是正常的

APP里有这么一条帖子："移植后皮肤变黑？无语。一直自我感觉良好，怎么到今天怎么才发现呢？关键是我的脸比手还要黑。" 评论区里大家回复——"一样啊，手很黑，出门戴手套好些"、"会慢慢白起 ...

九九制 2026-5-27 272 0 # 一点经验供参考 #
6.7日暖白武汉线下活动通知

暖白武汉场线下活动预告:跟十七、好柿和九九制一起见面吧~ 时间:6月7日(周日)下午1点-3点半地点:武汉•柏适酒店5F鹦鹉洲内容:涵盖知识科普、圆桌对话、康复病友分享还可一对一找专家公益咨 ...

好柿 2026-5-25 224 0 # 公告张贴 #
相信自己的身体一定可以

当初移植前把自己吃胖是为了活着现在坚持锻炼减肥是为了更好的活着小身板，加点油吧。我们一起努力。。

维妮 2026-5-24 179 0 # 运动与锻炼 #
病例分享｜罕见基因白血病从大锅饭化疗到精准治疗

编者按：外院诊断高危AML，合并广泛肺浸润和大量胸腔积液，医生让家属“做好后事准备”，连移植供者都找不到——所有的路都被堵死了。一家人通过网络联系到暖白小屋，在社群的指引下找到刘芳院 ...

九九制 2026-5-23 362 0 # 一点经验供参考 #
来自格子的帖子

格子 2026-5-20 182 0 # 灌点热水 #
白血病患者移植后补剂怎么选？

“移植后要不要吃点补品？”“病友都在喝蛋白粉，我要不要也来点？”“大夫说我铁蛋白高，可我还贫血，到底能不能补铁？”“我妈妈偷偷给我炖了人参鸡汤，能喝吗？” 这些问题，几乎每天都有病 ...

九九制 2026-5-20 299 0 # 科普知识分享 #
放飞吧！

最近这情绪比较平稳没有很开心也没有不开心这周又开始天天都在下雨️~

维妮 2026-5-19 145 0 # 灌点热水 #
战友家属分享:两周DSA降抗治疗经验-求医不必局限原地

今天想把这位五十多岁急髓大姐的经历，分享给战友们。给遇到类似情况的朋友们参考。这位姐姐确诊急性髓系白血病后，移植前遇到了高供者特异性抗体(DSA)的问题。一类抗体一万多，二类抗体两万 ...

好柿 2026-5-19 310 0 # 急髓病友的房间 #
生活嘛，当然要拍照记录呀！

1106天

格子 2026-5-17 176 0 # 灌点热水 #

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