文：暖白线上协作内容小组
小组成员：@阿杰、@十七、@磁带、@达宝宝、@明明
问题收集：@阿杰、@十七
感谢@梦蕾爸 帮忙审稿并提出修改意见
微信群可以降低病友们加入病友组织的成本，即时性很强，能很好的解决他们的日常交流问题，但很多自己主动了解下就能解决的新病友问题需要重复去回答，群管理团队维护起来会特别累。当然了，群聊天然就是碎片化和轻参与的，不适用于优质内容的沉淀，几乎没有人会在群聊时写大段内容。
所以暖白线上协作内容小组整理了新病友入群时常问的 15 个共性问题，可供随时分享传阅，希望能对新病友有所帮助。
1、这病能治得好吗？
毋庸讳言，白血病仍是一种让很多人闻之色变、十分凶险的「 大病 」，但早已不是不治之症。陆道培医院前些年（没记错的话应该已经是 2015 年左右了）制作的熊猫系列科普动画就有过这一期：
所以，小屋的公众号简介、前段时间收集整理的 暖白能量棒都是为了去扭转「 白血病是不治之症 」这个传统认知。我们不希望看到还有很多病友因不能得到正确的病情评估和规范的分型治疗而走弯路，浪费了大量的治疗费用不说，还错过了最佳治疗时机。
这个病，不是绝症，但有时候令人绝望。因为太多家庭有心抗白，但无力负担。
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2、哪个医院治疗白血病最好？
这个问题在整理新病友必读“关于医院的选择”章节里有提过，建议再去详细阅读下。
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3、你们治疗费花了多少？我们押金就要几十万，真是拿不出那么多钱啊！
化疗来说一般第一二疗花费最多，因为刚开始对疾病认知不足随意性强，容易发生感染相关问题，骨髓抑制期可能还需要输血小板、输红细胞等血制品。移植一般全和 20~35w ，半合 30~50w，特殊情况另说，报销能力看当地。
关于押金，医生让你准备一定数额的押金并不是说就要花这么多，而是为了确保治疗过程顺利不中断，不会因为钱的问题影响治疗，如果因为资金问题影响治疗那还不如不开始呢。
总之，白血病的治疗是越顺利花费越少，准备越多越好。毕竟，除了治疗费用，在医院附近的吃穿住行等费用也都是一笔不小的开支。
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4、有没有人吃过中药？中药对治疗白血病效果怎么样？
还是那句话：中药治不了这个病，后期调理的话可以考虑。
一般来说没有必要，中药也有副作用，且尚不明确居多，能不能吃还得要和自己主治商量。当然了，外敷的有的效果还是不错的，比如西苑医院的黄金膏。
5、化疗怎么血象低人也没精神，还不如之前不化疗呢！？
因为化疗药是有毒副作用的，一方面消灭癌细胞，但另一方面无差别损伤正常细胞，不过过了抑制期也就好了，这是一个利弊关系，两害相较取其轻，和来势汹汹的癌细胞比起来，化疗产生的副作用是可以接受的。
参看化疗部分
6、移植到底是怎么回事，治疗效果如何，能活多久？
造血干细胞移植是通过大剂量放、化疗彻底破坏患者的造血及免疫系统，然后输入正常的造血干细胞，重建患者的造血功能和免疫功能，达到治疗某些疾病的目的。移植的效果受很多因素的影响，如年龄、疾病危险分层、缓解的程度、供者情况等。
《造血干细胞移植治疗白血病效果好吗》，视频来源：医学微视
很多病友在刚进群时都会问这类「 给个准话 」的问题：
“移植的成功率是多少？复发率有多高？”
谁都不是预言家，建议大家交流的时候不要试图去得到“具体数字”、“能不能”这样的确切回答，没人能给出来。即使是医生，也只能给你分享一些医学统计数据，但也只是一个基于大宗病例的平均数，是对你的治疗结果的大概估计，统计数据无法预测任何一个个体的具体情况，因为每个暖白都是独一无二的，对治疗的反应也并不是完全相同的。
这真的是一个不好回答的问题，你想啊，说乐观了，如果你的治疗不是那么顺利，会觉得对方信口开河盲目乐观；说悲观了，如果你的治疗很顺利，又会觉得对方危言耸听给你压力。到底怎么答是好啊？
暖白们必须正确面对治疗和康复过程中的“不确定性”，具体问题具体分析具体处理，没有人能确切地告诉你在未来的几年你会怎么样，谁的治疗一定会成功，谁的治疗一定会复发。对个体来说，只有 0 和 1 。
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7、你们都移植了吗？有没有没移植的，不移植靠化疗治好的有么？
冒昧的进一步解释下这个问题，其实就是「 害怕移植只想化疗 」呗？
还是那句话，具体情况具体分析，参见新病友必读“做齐检查以后，结合疾病分型和预后分层制定治疗方案”一节。既不要过度恐惧移植，也不要盲目追求和神话移植。
《治疗白血病选择化疗还是移植好一些》，视频来源：医学微视
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8、牛肉、韭菜能不能吃啊？有的家属说这个是发物，海鲜呢？
关于吃，民以食为天，谁不爱吃哟，在群聊的时候最能引发“共鸣”的话题就是吃了，“我今天解锁了XXX”、“我好想吃XXX啊”……其实吃也是有个体差异的，同样的东西，「 A 吃了没事，B 吃了有事 」、「 吃了没事是侥幸，吃了有事就后悔 」的事太多了，所以如果你特别想吃什么但又拿不准请咨询自己的主治医生。听取病友建议的话吃出问题大家也会自责，更担不起这责任啊。
关于发物，能说没有所谓“发物”一说么。。根据你所接触到的信息细心梳理下你就会发现，不同的人甚至不同地区对「 发物 」都有自己不同的理解和解释。所以，你懂的，咱们就不做深入探讨了，化疗阶段只要细胞正常，干净卫生避免生冷就好；移植前后的饮食指导，大多医院都会做入仓、出院宣教，大家遵照执行并和医生保持联系就好。
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不过也得特别提醒下 ALL 病友，用培门冬酶期间要做好饮食管理。
用药期间低糖低脂饮食，避免暴饮暴食。
从培门冬酶用药前 3 天开始控制饮食，选择清淡易消化的食物，延续至用药后 2～4 周。患儿家长要积极配合饮食管理，避免让患儿接触食物的诱惑。（孙国龙，公众号：血液时间ALL 患者用培门冬酶期间需注意哪些？一文就掌握！）
什么是低脂饮食？看图：
9、大家都是怎么筹款的？
大多是在轻松筹、水滴筹线上筹款平台发起筹款，学生可以在学校进行募捐（校方同意），根据自己情况办理低保贫困户，儿童的话可以向红十字和妇联会申请补助。还有很多基金会的专项救助基金，虽然不知道能不能顺利申请成功，多去问、多个尝试总是没有坏处的。
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10、我这个检查【形态 基因...】是什么意思？这个基因预后怎么样？
专业的事交给专业的医生，不要自己瞎琢磨。当然，如果你自己也很想学习了解的话，可以仔细阅读以下几篇文章。
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11、骨穿腰穿疼不疼？一定要做吗？
可能有的会疼，首先听上去就很疼的样子，难免会有点害怕，打针都有人会觉得疼的嘛，再就是做的人手法不太好或者你不好抽都有一定影响。
骨穿腰穿是一定要做的，不过不同类型也有点不一样。
先说骨穿吧，这个是不管什么类型都是统一要求，第一是确诊和评估需要，二是看治疗效果，三是结疗或者移植后疗效监测作用。
腰穿的主要目的是诊断、防治中枢系统白血病，俗称脑白，急淋要做的比急髓多，移植前通常要做 4-6 个，但急髓里有一个例外就是 ETO 合并表达 CD56 的这类是较容易发生髓外的，做的会和急淋一样多，其他都是移植前一两个腰穿。对于移植后是否需要腰穿，腰穿多少次，这个就是你在哪个医院按医生说的做就行了。
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12、抽骨髓对供者身体有影响吗？
这个尽管放心，总体上是很安全的。可能是因为「 抽骨髓 」这个叫法让很多人望而生畏，甚至还有人以为捐献骨髓还要开刀动手术，所以叫「 抽造血干细胞 」不是会好点？
以前，供者捐献骨髓的确是抽取骨髓血，所以叫捐献骨髓。但现在是从供者外周血中采集造血干细胞，通过注射动员剂将骨髓血中的造血干细胞大量动员到外周血中，从捐献者手臂静脉处采集全血，通过血细胞分离机提取造血干细胞，同时，将其它血液成份回输捐献者体内。当然，部分亲缘供者会同时抽取骨髓血+外周血造血干细胞。
要非说有什么影响，抽骨髓血或打动员针时的局部疼痛，抽取后身体不舒服算吗？
捐献造血干细胞是不会影响健康的。人体内的造血干细胞具有很强的再生能力。正常情况下，人体各种细胞每天都在不断新陈代谢，进行着生成、衰老死亡的循环往复;失血或捐献造血干细胞后,可刺激骨髓加速造血，1~2 周内血液中的各种血细胞可恢复到原来水平。《造血干细胞移植问与答》- page 292
13、异地就医问题，私立医院能不能报销？
目前我们病友圈公认的道培、博仁都是可以报销的，而且现在大部分私立医院都是定点医院，只不过分等级，一般三级私立医院报销都跟公立三甲一样，二级医院报销稍低，但是私立医院各方面都会稍贵。
另外和当地政策也有关系，还有因为各地区政策不同，所以跨省跨地区一定要问好当地是否需要/如何办理转诊证明，所选医院是不是异地就医的定点医院。
14、WT1 好可怕哦，要不要干预呢？
WT1 这是个不用特别关注的基因。而且在很多肿瘤里都有它，也不一定在白血病患者身上表达，它同时还是髓系祖细胞正常表达的一个基因，正常人也说不定会有，髓系可能相对更有倾向性一些。
为什么会查，可能是你没有其他基因突变所以才查它，有人即使是复发 WT1 也不会高/异常，有人正常 WT1 却也有高的时候，不成正比。只能说是它不持续升高就行了，另外因为它不是一个特异性很强的基因，所以不能单看它一个，要结合其他检查，以其他检查为主。
15、一定要排异吗？不排异会不会很危险？
关于是否一定要排异，各医院、各专家团队对此还没有一致的共识，病友和家属作为非专业人士，自然无法给出解答（非要说的话，没有排异也不复发才是最好的状态）。但这并不妨碍我们一起学习认识两个词语：GVL 和 GVHD。
GVL 和 GVHD 均由供体免疫细胞介导，二者常常相伴而行。
GVL：Graft-Versus-Leukemia，移植物抗白血病效应； GVHD：Graft-Versus-Host Disease ，移植物抗宿主病。
很多人所关心的排不排异，排好还是不排好，在有经验的医生看来，就是如何选择既减轻 GVHD 反应又同时保留 GVL 作用的方法，所以，作为病友或家属，我们能做的就是尽量选择处理这方面问题经验丰富的医院和医生。就像梦蕾爸说的：
移植，就是刀尖上的舞蹈。既要漂亮，又不能伤着，每一步都需要莫大的勇气和胆识，祝大家都能一切顺利，早日康复。
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注：本文旨在收集整理资料以解答新病友的部分疑问，不是治疗方案，不能替代专业医生的面对面诊疗。如需获得治疗方案指导，请前往正规医院就诊。
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