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一个人被“关”在移植仓内的生活是怎样的?吃喝拉撒睡咯~

张六六 2020-1-13 14:43:25 发表于 治疗过程记录 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 16 2858
封面.jpeg 在仓里的生活是极其单调的,每天做好五件事——吃喝拉撒睡就好。然而,这个在正常生活中毫不费力的基本生理需求,在仓里其实没那么简单。每天医生和护士的询问基本也围绕于此,护士每天除了打针换药,更是要对病人这五个方面了若指掌。可见,在仓内,病人的吃喝拉撒睡其实是很难做到正常的。

有朋友好奇问我仓内的生活,想想就简单说一说吧!

进仓当天没多久主治就给我置了 CVC 管,因为仓内需要注射的药物太多(几乎 24 小时全天候)且化疗药物对血管损伤极强,所以必须走中心静脉注射,CVC 管就是置在锁骨下胸腔内中心静脉管上的,开口置管会疼,所以需要局部打麻药。而且置 CVC 是盲插,不像置 PICC 护士可以借助 X 光等仪器找血管,只能完全靠医生的经验和技术。我进仓后几天,就看到朋友圈有病友在置CVC 时把肺插穿的事,真心觉得心疼。(延伸阅读:留置针、CVC、PICC、输液港有什么区别?4 种输液法大对比

当时我置完管醒了麻药后,只是觉得喘不上气难受,打铃告诉护士后,主治过来又把我的管子拔出来两厘米,说我太瘦了才会有压迫感,这个理由我很愿意接受。果然抽出来一点后舒服多了,但是这根管子连接起输液管一起大概两米多,还有一截是在仓外的,这就限定了病人的活动范围,大概就可以距离床一米左右活动吧,其实就是到坐便器的距离…

输液的孔.jpeg
安全防线.jpeg
▲ 地上这条线病人不能越过,护士进来过这条线要换衣服换鞋换手套

我觉得这种感觉和给小狗拴上链子没什么区别。置完管没多久我就打上了化疗药阿糖孢苷,按以前打阿糖的经验,免不了大吐特吐外加手脚发麻一番。但是这次,输阿糖的两天我都过的很平稳,并没有恶心想吐,只是有点轻微脚麻,完全可以忽略不计。这个良好的开头,让我对顺利渡过仓内生活充满信心!

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▲ 移植仓内的环境就是这样啦

到了第三天,开始输清髓药物白舒菲。医生和护士提前跟我打好了招呼,说这个药打进来人可能会有些副作用,最主要的是痉挛和癫痫,还有就是拉肚子会比较严重。我想,拉肚子嘛,谁还没拉过了,我以前病毒性肠胃炎也拉的很厉害啊……但是真正发生的时候才知道,没那么简单!

上药前,护士会给一片绿色小药片,一定按时吃,就是说什么时候吃就什么时候吃,可以预防痉挛和癫痫的发生。因为绿色小药片护士叮嘱再三,而且它是独立一片好下口,所以痉挛和癫痫我预防的很好。而防止拉肚子的药是和其他十几粒药一起发放的,一天三顿,我经常睡着睡着就错过了服药的时间,所以后果就是拉肚子拉到一天八趟,拉到恨不得长在坐便器上。


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▲ 嗑药嗑药

这里有张大便分类法的图了解一下:

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我拉到第二天直接就是第七等级了,并且如此持续了一周多。输白舒菲的第二天,医生查房问我怎么样,我说拉肚子有点严重,医生让我吃清淡的,不要太油腻。我把医生的指示转达给我妈妈,我妈也执行的很好,炒菜清淡无比,最主要刚炒出来的菜拿进仓内护士还会高温加热五分钟消毒。如此一来,肉变得又柴又干,蔬菜都能热成蔬菜干,完全让人失去吃下去的欲望,我把饭和菜拌到一起,勉强吃下去几口。

进仓食物高温消毒.jpeg
▲ 就是你,把美味都热没了

到了第三天,拉肚子依旧没有好转,医生给我开了万古霉素(一股橡皮筋味)和草莓味的蒙脱石散(如果没有草莓味等于在喝水泥水),但依旧抗不过清髓药物的副作用。虽然拉肚子的次数减少,但拉出来的依然是水,自己难受不说,医生也很担心,因为总拉肚子,除了影响肠胃功能,也会影响肛周。

频繁的擦拭容易导致肛门破裂和黏膜破损,尤其在大化疗和清髓这种抵抗力几乎为零的情况下,一旦身上有了伤口,细菌病菌真菌等等都会乘虚而入诱发感染,从而导致肛周感染等更严重的后果。我在湘雅化疗时,遇到过肛周感染的病人,睡觉都是趴着睡的。我拉肚子那几天,护士天天问我肛周的情况,简直让人不好意思极了!


害羞.jpeg
到了第六天,白舒菲退场,换上来一个更厉害的化疗药物——安道生。听名字觉得应该是一个温柔的小姐姐,但是并没有,它比白舒菲更厉害,主打副作用就是让人翻江倒海的呕吐,这是最让我受不了的。偏偏我拉肚子还没好,这里呕吐又紧锣密鼓的跟来,屋漏偏逢连夜雨,真是不让人有一丝喘息的机会。

可以说输安道生的三天,是我在仓里最最最最难受的三天,第一天还能勉强喝几口粥,第二天靠五颗旺仔小馒头过来了,到第三天真的失去了吃东西的勇气,大清早睡醒刚睁开眼睛就想吐,这个世界也没这么令人作呕啊……赶紧掏出袋子。那几天,每次我妈送进来的饭菜,动都没动拿进来又拿出去,我真的不想让我妈看到原封不动的饭菜担心,但是我也真的一口也吃不下,于是每次留下个馒头或者几块饼干,就当吃过了。每天完全靠输液挺过来。


亲情连线摄像头.jpeg
▲ 哈喽,看这里看这里~

第九天,终于安道生也撤下去了。除了继续拉肚子外,基本没有了别的不舒服。但人是铁饭是钢啊,一顿不吃都饿的慌,何况三天没进粮。一瞬间,那种饥饿感直冲脑门,让我想到了电影《一九四二》,让我想起历史上提到的“三年自然灾害”,我真的饿哭了,整个脑袋都是美食,各种我不能吃的美食,跟樊先生视频哭诉饿到崩溃大哭,那一刻真的觉得自己会饿死在仓内,真的觉得自己要饿死了。

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▲这是仓内饿哭的照片,视频的时候
真的是饿到要吃自己那种

现在想起那种饥饿感还能打湿眼眶。以我国现在的国情,我居然能饿到这等地步,更是让我感叹。

当天晚上,我妈就给我炖了鸡汤,护士端进来打开盖子看了看,然后开始跟我讲道理,说我现在拉肚子比较严重,吃不了这些…吧啦吧啦…我知道护士是为我好,但就当时的我来说,真的不吃就饿死了,护士走后我一扫而光。然后马上和我妈敲定第二天中午喝鱼汤,晚上牛肉汤。

那两天,我脑袋里想到的美食连起来能绕地球三圈,我真的太饿了,每天在网上看美食视频,看吃播试吃,翻淘宝美食店铺,整个人都陷入美食的黑洞中,无法自拔。
想吃不能吃.jpg
但真的,高火加热五分钟后的饭菜真的一言难尽,保鲜袋都热化了,这食物得干巴成啥样啊……再加上清淡的调味(说调味可能有点大词小用,其实就是做的时候放了点点盐),作为一个湖南人,我都觉得每次打开饭盒我的湘魂在燃烧,它在质问我以前无辣不欢的自己哪儿去了?想想以前抱着西瓜啃酱板鸭,酱猪蹄,吃小龙虾的神仙日子是一去不复返了,黯然神伤……

第二天中午,我妈给我送来了一盒鳜鱼汤,毫不夸张的说这锅汤炖出了米其林餐厅主厨的手艺。我特意跟我妈确认了下是不是放了牛奶,她说没有啊,就放了点姜丁去腥,然后放了点盐调味,但是真的好鲜,而且整个汤汁就是浑厚的乳白色,护士走后我又一扫光,嘴里还一直回味着。但下午又不行了,吃完就开始拉水,这两天光顾着满足口腹之欲了,但肠道并不买账。

恰好那天下午,在病友群里看到一个病友分享抗排异的经历,他说他在仓内拉肚子拉到医生让他禁食六天,出仓后又拉,又被禁食了六天,后来直接拉成了肠排,被禁食 94 天,一直住院靠输液维持营养。移植群里流传着一句话,叫“肠排要钱,肺排要命”,当初移植前谈话张医生也毫不客气的跟我们说过,移植后有病人肠排到直接拉肠粘膜,生活质量非常低,要有充足思想准备。

回输造血干细胞.jpeg
▲ 我是 2.28 回输的骨髓血,3.1 回输的外周血
想告诉大家造血干细胞移植一点也不痛苦,就跟平常输血一样

要不说,有时候厌恶的力量比喜爱的力量更强大。我可不希望像这个病友一样,搞到肠排,花钱遭罪不说,还耽误时间影响身体恢复。当下决定,不吃了,等身体好全了还怕没机会吃吗?马上联系我妈,以后三餐的标准就是清粥,馒头和仓内护士推荐的鱼泉榨菜,怕不扛饿,每天早上再送一袋旺仔小馒头做餐补,我妈变着法儿的给我煮各种粥,再加上按时按量吃药,到第三天,也就是进仓的第十五天,我终于又拉出了久违的香蕉便,喜大普奔,告诉了每一个进仓来的医生护士,整个人都觉得舒畅了。

如果说仓内吃和拉密不可分,那睡和撒则是一对亲密小伙伴。因为在仓内,半夜叫醒你无数次的不是梦想,而是膀胱。接近 24 小时的输液,相当于你晚上睡着还一直喝着水,基本一个晚上起夜五次属正常,但是这严重影响到我的睡眠质量,导致我白天也睡不醒,然后误了吃药时间,然后拉肚子,进入一个恶性循环。所以后面我吐的很严重的时候,就连水也不喝了。

但护士每天会统计病人的出入量,每天喝了多少水,排了多少尿,都是要统计的,后面发现我不愿意喝水就开始跟我讲膀胱炎的危害,尿频尿急尿不尽(就跟南方的雨一样),严重的甚至尿血。喝也不是,不喝也不是,两害相权取其轻,那就喝吧,反正不喝起夜也是少不了的。我问过护士起夜的问题,她说仓内病人基本都是夜尿较多,听她这么说我也就放心了很多。

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▲ 起夜拍的,对面楼的灯好像从没关过,一直很好奇是哪里

综上,基本就是仓内的日常。有朋友问到,仓内还可以用手机?是的,可以。如果患者有需要,还可以带便携式电脑和书进来,反正带进来的时候都是会消毒的,只是书经过高温消毒后基本就散架了,而且每天护士也会用消毒湿巾进行再次消毒。

最后,看了这么多吃播博主,给大家安利一个吃播界的泥石流吧~最近之所以在仓内能清粥小菜安稳度日,除了因为有鱼泉榨菜和我妈研制出的一款百吃不腻的芸豆燕麦小米粥,就是这个吃播博主太拔草了!能看的人对美食无欲无求!


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现在我已经深刻理解“能吃是福”四个字,但如果不加节制,也会“祸从口出”。希望大家都能吃的开心,吃出健康啦!

出仓后什么都想吃.jpeg
▲ 补一张我出仓了拉肚子的真实写照


2019.03.09

于北人仓内


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雨泽 发表于 2020-1-13 15:24:30 来自: 中国北京
如果有如果 发表于 2020-01-13 14:53
这个帖子如果再配一张饿得哭的照片  人气肯定能暴涨

哈哈,刚小张还没编辑好,现在再看下呢,绝对是一张你看着她哭却很想笑的照片
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佳点糖吧 发表于 2020-1-13 17:06:03 来自: 中国广东广州
在仓里完全不知道白天黑夜 时间也不知不觉溜走
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一颗磕磕 发表于 2020-1-14 06:19:34 来自: 中国北京
同感!现在仓里半个月,好怕感染发烧呕吐类的
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月亮鸟83 发表于 2020-1-15 09:10:47 来自: 中国广东广州
太感激作者的真心分享了!
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大猫lucy 发表于 2020-1-15 10:44:21 来自: 中国浙江宁波
感同身受... ..
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闫朔豪 发表于 2020-1-15 11:00:36 来自: 中国内蒙古赤峰
在仓里还能看见太阳,我那时候啥也看不见
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张六六 发表于 2020-1-15 15:57:22 来自: 中国北京
闫朔豪 发表于 2020-01-15 11:00
在仓里还能看见太阳,我那时候啥也看不见

没窗户吗?还是帘子忘了掀开~我刚进仓像个傻子觉得遥控的窗帘好好玩
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张六六 发表于 2020-1-15 15:59:13 来自: 中国北京
一颗磕磕 发表于 2020-01-14 06:19
同感!现在仓里半个月,好怕感染发烧呕吐类的

加油吖~关关难过关关过
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张六六 发表于 2020-1-15 16:00:57 来自: 中国北京
佳点糖吧 发表于 2020-01-13 17:06
在仓里完全不知道白天黑夜 时间也不知不觉溜走

讲真~我在仓里28天,觉得时间过的很快~因为夜尿多,总是晚上睡不好,白天睡不醒,一天不知不觉就过去了
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