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两次复发,二次移植,四次病危…我都觉得自己有点刚…

本帖最后由 曼玉 于 2019-11-6 17:56 编辑

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哈喽,我是王燕霞,因为名字有点土,所以大家都叫我 Amy 。一名患病三年多的小白,从 2015 年 12 月确诊至今,我经历了正常人想象不到的一次又一次的磨砺。

2015 年年底,我确诊为急性髓性白血病,医生说:回去准备钱吧,第一次估计要 20 万。出了科室那一刻,我觉着天都塌下来了,我坐在医院门口哭,无助,不知道后面该怎么办,老公说先回家。回家之后我忍不住,一直在哭,饭桌上,老公对我说:老婆,不要哭,不管未来怎么样,我们都会给你坚持治下去的!公公对我说:不要哭,不要担心钱,爸爸卖房子也会给你看下去的!就这样,老公,公婆,还有可爱的小女儿都给我源源不断的力量,我开始了我漫漫的抗白路。

经过几次化疗,我在 2016 年 7 月进仓开始移植,供者是我亲姐姐。移植仓内这四十几天,我状况不断,各种感染,各种并发症,全部出来了,PICC 也感染,只能拔掉打留置针,每天都是哭着入睡。因为很多液体走这细小的血管,那痛苦我实在承受不住,从刚开始的一个留置针可以保留五天到只能保留三天到几乎每天都要扎留置针,我终于熬到了可以再次置 PICC 管的时候了,那时候血管已经全部变细变脆弱了,尤其是当时还有膀胱炎折磨着我,在这个时候,只有老公是我不断坚持下去的信念。

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▲ 二疗时的我,光头靓女有木有~

他每个礼拜五都会来看我,每个礼拜六礼拜天,除了吃饭,一直在仓外看着我陪着我。当时无菌仓有个大窗户,外面就是没有任何遮挡的走廊,大夏天,三十几度,每天坐在外面一陪就是一整天,就算热的像个二百五也不走,医生护士都非常羡慕我,全部夸着说你老公真好,真的没见过这样的好老公。当时我就想着,我是世界上最幸福的人了!

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▲ 第一次移植,我在仓内,老公带着女儿来看我陪我

就这样,我熬到出仓,也因为各项感染,导致肠道菌群失调,一直拉肚子,一天最多的时候可以拉二十几次,晚上几乎无法入睡。一直到同年 11 月份,我终于有所好转,医生给我宣布可以出院了,但是不能回家!要在医院附近租十楼以上远离水源,两百米之类也不能有建筑队不能有河流的房屋,一天二十四小时得带着 16 层以上的纱布口罩,我所有的衣服口罩毛巾,都需要消毒过后才可使用,以及饭菜,需要做好再次高温蒸过才可以吃,也不能进厕所,只能买一个马桶单独使用。

就这样,按照医生嘱咐,我出院了。

一开始,我每天情绪低落,各种药物,还有看不见老公孩子的寂寞,一起折磨着我!我不知道我为什么要这样痛苦的活着,每天都浑浑噩噩。直到有一天,我看见手机相册里我曾经给我宝贝做的小鞋子,我想为什么我不找点事情做一做呢?和老公商量后,我开始买毛线,开始了我的手工之路。

做手工也要步步为营,我买的所有毛线我妈都放在特地买的锅子里帮我蒸过消完毒再给我的,我就开始做零钱包在朋友圈出售,也是想着可以给女儿赚点零花钱。朋友们都很支持我,多多少少都有些订单,我每天感觉自己活的很充实,也在做手工的时候认识了很多的手工圈大神以及朋友们!

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▲ 我做的手工

就这样我度过了半年多,2017 年 5 月我终于回到自己家中,那感觉是很兴奋的,但同时是很担心的,离医院稍远了,会有这种不安心吧。每个月都回去做骨穿的我一直也没什么问题,我以为就这样可以慢慢恢复直到康复。没想到,七月的一次骨穿报告打断了我所有幻想,我复发了,医生跟我说,要么回输供者细胞,要么化疗后再回输,没必要再次移植。

老公问几率有多少,医生回复 30% ,这一刻我突然释怀了。我问,我什么都不做还能有多少时间,医生说三个月到半年,出了医院大门,我笑着跟老公说:我们带上孩子去旅游吧,你还没带我出去过呢。老公哽咽着跟我说,你想去哪我们就去哪!都听你的。听到这话,我开心并着心痛,打心底不想离开,我还这么年轻,真的不愿走,孩子还这么小,就这样我们回家了。

也许老公也有同样的想法吧,不愿我离去,在病友口中他了解到河北某血液专科医院(当然,不是无极和平安那些野鸡医院啊),咨询过后买了两张北上的高铁票和我姐夫去实地考察了。过了两天,很激动很开心的回来跟我说那边的主任说我可以再次移植,可以有 50% 的存活几率,可当时我已经放弃了,不想折腾了,第一次就因为各项感染花费一百多万,再来一次,普通家庭哪里承受的住!已经欠债几十万了,不愿再让他们为我这样了。

这时候公公又说不要担心这些,老公发动全家亲戚还有我闺蜜们来劝我,老公的弟弟当时跟我说“你要是再这样,我要叫外公外婆来咯”,我突然就笑了。就这样大家轮番劝我,我执意放弃,后来老公实在没办法,就跟我说,我们去看看吧,就算是去回输一下也是要争取多一些时日陪女儿的呀,就这样触动我,我跟着他来到了河北燕郊。

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▲ 我可爱的漂亮女儿

到了这边,主任找我谈话之后,我信心其实是大增的,也愿意配合继续治疗。就这样我在 2017 年 10 月又进行了第二次骨髓移植,这一次供者是我妈妈,我在仓内呆了二十几天,期间除了发烧,摔下床,药片卡破喉咙之外很顺利的出仓了。也同样因为菌群失调,进仓前后一共在医院住了四个多月,因为毕竟是二次移植,身体状况肯定大不如前。那时候我瘦到 60斤,160 个子的我就像一个骷髅。

但是我还是很开心,毕竟赶在年前出院了,老公带着女儿,姐姐姐夫带着外甥,还有妈妈,我们在一起过了一个快乐的年,每天我就是玩玩毛线或者缝缝手工包,就这样我除了每个礼拜去医院复查之外都是在家做手工的,一个爱好给了我的生活带来了充实感。每次拿起针线,感觉自己心都静下来了,但是,时间久了,人总是会失去耐心的,我的耐心就慢慢失去了,我想女儿,想老公,想回家,这一切都在折磨着我。

我觉着我抑郁了,因为我很多时候站在窗户前面都有冲动想要跳下去结束这一切,无数次的折磨之后,我向主任申请我想回家了,主任说你已经移植半年了,可以回家了。虽然我每天还是只能做轮椅,没体力,可是一听说可以回家了,我无比高兴,顶着我并不结实的身子在 2018 年 5 月回家了!

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▲ 去年无法走路,老公推我散步

在家,每天就是做做手工,带带孩子,真的是我最快乐的时光了。手工是我的爱好,孩子却是我的支柱,但也许老天嫉妒我有个幸福的家庭吧,我在九月发现胸部长了硬块,辗转上海各大医院,都以为是乳腺癌,直到在上海肿瘤医院活检确诊是髓外纤维,我感觉晴天霹雳又来了。

跟主治说过之后,叫我马上回燕郊来检查。十二月检查确诊髓外复发,因肿块多发又比较大,只能化疗打下去,后期再做放疗控制。这一次化疗也是我人生最深刻的记忆了吧,上药没几天就肠梗阻了,插胃管才缓解肚子疼痛,后又腹腔感染,再者又肠道大出血造成失血性休克,然后皮肤真菌感染高烧不退,休克两次,医生下了四次病危。

我第一次清醒的时候,医生说:“王燕霞,你这次之后回去保守治疗吧!”我知道这是放弃我了,可我不想死,我一路走到现在,不甘心呀!靠着顽强的意志,我熬过了这次危险的时候,在过年的前一天我出院了。连医生都没想到我能熬过来,也叫我先不要回上海,在这边继续观察促排,然后姐姐和妈妈很开心的接我出院了,因为没有想到我可以不在医院病房度过新年。老公又带孩子来看我了,陪我过年。

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其实,在我生病以来,四个年,每次都是老公带着女儿陪我,公婆四年都没有我们在身边,经过这次治疗,我肿块消失,只是关节又感染,后来……一个多月以后,我又发现肿块出来了,主任跟我说:做放疗吧,最起码胸部做了放疗这个位置不会再出了,我同意了。直到现在,我依然在医院做放疗,但是我会一直坚持下去的!每天无聊就做做手工,钩钩毛线,等着医生给我下结论。

我相信,不久之后我就能回家了。这次,我想要好好带孩子出门看看,自己也出去放松放松。毕竟,有些人活一辈子也不一定有我幸福呢!


最近的情况,我刚做完放疗,回输后出现严重的皮排和四级肠排,禁食禁水两个月,中间还出现了胰腺炎,每天疼的打滚,靠止疼针活着,熬过三个月终于出院……但是又真菌感染了,现在正在治疗中~
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曼玉

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樱花欲语  暖宝宝 | 发表于 2019-12-8 08:30:22
太佩服你的坚强了!
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Forever  小萌新 | 发表于 2019-12-12 11:23:40
加油,坚强的小姐姐!
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holly  小萌新 | 发表于 2019-12-13 20:00:55
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林明  小萌新 | 发表于 2019-12-13 20:53:46
哎呀。太厉害了,加油!
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简简家家  小萌新 | 发表于 2020-1-12 09:24:52
真佩服你,希望你能健康开心
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小袁小袁  暖宝宝 | 发表于 2020-1-21 19:10:26
加油啊,我们都在为你加油!
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童先生  小萌新 | 发表于 2020-2-4 22:43:53
生活很难  加油 祝一切顺利
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HOPE  暖水壶 | 发表于 2020-3-5 14:39:36
加油,坚强的小姐姐!
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很久没遇见  小萌新 | 发表于 2020-3-19 15:36:57
两次移植  希望以后越来越好
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