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跑道.jpg

“一二三四,一二三四……”

课间跑步的口号像往常一样响起来,我像平时一样开始跑步,大概到了 200 米时感觉胸口闷并伴随疼痛的我停下脚步脱离了队伍。中午放学回家爬了五楼感觉都喘不动气,和妈妈说了以后妈妈说我都是平时不好好吃饭,多吃点。午饭后我照旧去上学,下午放学回来和爸爸去楼下的诊所看了,大夫让我和爸爸都把手伸出来,我记得特别清楚大夫说你看看你爸的手,再看看你的手,一点血色儿都没有,平时脾气是不是也很暴躁?去医院看看吧,别是甲亢。

听后没想的太多,就想第二天去医院查查血吧。第二上午请假去了医院查了血常规和血沉,就又回了学校继续上课,我记得课间我和前桌同学说我会不会是白血病(可能当时学生物了解过,我才当时脱口而出),同学还说我别胡说,不行用针扎一下看能不能止住血(现在想一下我们当时真厉害哈哈哈......),估摸着时间差不多结果该出来了我打电话问了爸妈,他们说没什么大事(其实当时大夫说了看血象全不正常,都是箭头,建议下午去做个周围血象)。

下午我乖乖的去抽了血,又急匆匆的赶回去上课(当时很爱学习,怕耽误课程),倒是爸爸妈妈焦虑的等到出结果的时候,检验科主任说基本断定血液病,建议去上一级医院进一步确诊检查,听到这个结果犹如晴天霹雳(当时的我还被蒙在鼓里),这一天是 2011 年 2 月 25 日!

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现在回想一下生病前的那个冬天断断续续的感冒,脸没有血色,吃饭也不多,父母还说我刻意减肥,过年时候亲戚都说我真白,其实那时候已经发病了,大夫说得亏身体底子好能承受住,没有其他很大的反应。

2 月 26 日父母带我去了上级医院,我当时接受不了,清楚的记得趴在病房门口的窗户上哭死活不进去,犹豫了好久还是进去了,然后就是接下来的输红细胞,做骨穿,又等待了四天,邻床的家属帮我拿到的骨穿报告,确诊为 ALL-L1 。全家都崩溃了,以前只在电视知道白血病,万万没想到这个灾难会降临到我的头上,但终究要面对现实。大夫过来问我们的意见,是否开始治疗,最坏结果就是人财两空让做好准备。后来父母还是决定去比较权威的医院治疗(后来经过别人推荐去了北京大学第一医院治疗)。

3 月 3 日到达北京,立马做了骨穿,加急出的骨穿结果,进一步证实 B 淋巴细胞白血病。

接下来就是化疗的日子了,3 月 5 日一疗开始,选择用的进口化疗,第一天没什么反应,能吃能喝,接下来就是痛苦的胃肠道反应(不停地吐,胆汁都被吐出来了,反复的吃了吐,吐了吃),一夜之间头发脱落(痛哭),两周后结果就是完全缓解,大夫不建议出院,接着上了二疗。

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一疗刚开始的我

这个疗程就不那么顺利了,化疗刚结束的那晚,肺部感染开始高烧不退 40 度以上,持续了 7 天,期间换了 3 次药,做了 2 次扎血气(大腿根),下了 2 次病危(我清楚地记得第二次下病危的时候妈妈把爸爸叫进来了看看我,当时感觉我很危险了),1 次CT,N 次抽血查病因,最后用了进口的美国抗生素才渐渐好转,直到 5 月 1 日高烧退去,那时感觉鬼门关走了一遭,活下来真好,因为我还有很多没去的地方,还有学业未完成,还有......

回想当时大夫说顺利的话很快,不顺利的花费用就高了(二疗肺炎一周花了8w),所以抵抗力低的时候口罩一定要戴好,卫生问题不可懈怠!经历了 67 天后终于两个疗程结束,大夫建议回去休息两天(医院旁边租的房子),听到这个消息后我很兴奋!但是!!!!我不会走路了,毕竟两个月没下床,体重也从 114 斤到了 93 斤,就这样坐着轮椅出院了。

由于激素原因脸肿的像猪头哈哈哈哈,妈妈看了也笑,当然饭量也大增,在家恶补了 4 天,电话来了让我回去三疗。三疗和四疗比较顺利,6 月 30 日,四疗结束。我的骨髓配型和父亲低配 4 个半点成功,大夫建议休息一周准备进仓,当时再三叮嘱不能感冒,然而不争气的我感冒了。。就这样提前进仓了(所以一定要听从大夫的话,不要觉得自己好点了就大意,毕竟我们很脆弱)。治疗感冒后进行大剂量的化疗,直到白细胞到了 0.1 ,于 7 月 26 日回输了父亲的骨髓血,于 7 月 27 日输入了干细胞,也正是这一天我的重生日来了!!!

然而一周后 EB 病毒,巨细胞病毒的出现阻止了我的细胞生长,就这样我在仓里呆到了 9 月 18 日,历时 73 天,破了当时病友之间的最长记录!期间主任每周查房都会安慰我:“小姑娘,快了,马上就出去了!”直到血小板到了 30 多我才出仓。

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移植仓内的环境

在仓里的日子,所有食物都要经过高温消毒,饭可想而知多么的难吃,但又不得不吃,因为了吃了才有抵抗力才能恢复的更快,当然也有很多病友在仓里也会出现种种其他危机,但是希望大家不要畏惧,多想一下出去以后的美好生活,积极配合治疗,调整好自己的情绪,不要胡思乱想,只会增加自己的负担。

出仓后又呆了 20 多天直到 10 月 12 日,终于可以出院了!!!!!!!血象也慢慢上来了,但不是很高。后面就是每周二门诊一系列检查,排异在这期间也渐渐出现了,口腔排异 4 个月,口腔严重变形,靠麻药麻痹才能喝点水吃点饭。12 月 22 日从北京回到了山东(因为口腔溃疡导致心情不好,一家人还是决定回自己家心情会慢慢好起来),然而到家第三天就发烧了(立马订了机票回到了北京),回去妈妈连夜排队挂号准备看大夫。

再出院 3 个月停了排异药,建议三周一次复查。半年以后就是 3 个月一次复查,直到 2013 年,开始一年一次复查,这期间在当地定时查血常规,肝功能。2015 年最后一次去的北京。

到现在马上快 9 年了,回想一下一路走来真的不容易,这几年小毛病也有(感冒引起的肺炎,带状疱疹,乳腺增生.......),具体的记不清楚了,大体上就是吃的方面刚开始时候一定要注意,干净!卫生!尽量不吃外面的饭!此外,增强锻炼(在这方面我是一个反面教材,因为我的懒惰,没有太多的运动,免疫力始终不太好),从 2018 年开始我每年调一段时间免疫力(中医,是在得到大夫允许的情况下)。

古人云,天地之大德曰生。在这个世界上,人们如果要问什么是最珍贵的东西,我想绝大多数人一定回答是生命!相信我们自己终究会战胜病魔,迎来属于我们的阳光!加油!暖白们!

写了这些感觉大部分都是废话,昨晚和我妈在那回忆,我自己真都记不住了。。但我妈都记得清清楚楚哈哈。我本人文采有限,只能记录一下我的治疗过程了,希望大家不要嫌弃。

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文秀

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文秀  暖宝宝 | 发表于 2020-3-10 19:25:22
感谢雨泽 我本人太笨,不会发 还是雨泽帮我发的
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文秀  暖宝宝 | 发表于 2020-3-10 19:26:06
大家一起加油!
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暖水壶

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周旭航  暖水壶 | 发表于 2020-3-10 20:07:31
恭喜你康复这么多年啦    以后也健健康康的生活
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文秀  暖宝宝 | 发表于 2020-3-10 20:17:50
周旭航 发表于 2020-03-10 20:07
恭喜你康复这么多年啦    以后也健健康康的生活

你也要加油都会好起来的
你很帅呦
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暖风机

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鬼畜少年黎黎黎  暖风机 | 发表于 2020-3-10 21:25:21
榜样的力量
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月亮鸟83  暖宝宝 | 发表于 2020-3-24 05:22:39
加油,你恢复得挺好
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小萌新

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手插在口袋  小萌新 | 发表于 2020-5-9 23:13:02
哪个请问一下小姐姐。中药在哪里看的。有没有效果,请推荐一下呗
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