搜索
搜 索
文章
帖子
用户
图文精华
不定时运营笔记:我遇到了一位父亲,我们的对话没有结尾 ...
小屋工作者眼里的生育力保护
世界白血病日|专访国际血液病专家:白血病不是生命的... ...
如果你刚确诊白血病,先把这几件事搞明白再去搞关系 2023.V2 ...
慢性移植物抗宿主病管理的最新药物进展
首页
Portal首页
论坛
BBS
自习室
看讲座
App下载
关于小屋
登录
注册
用户组:游客
主题
帖子
暖心
我的帖子
我的收藏
我的好友
我的勋章
设置
退出
最新热门
最新精华
最新回复
最新发表
抢沙发啦
我的帖子
最新发表
最新回复
最新热门
最新精华
抢沙发啦
我的帖子
中国科学技术大学附属第一医院
小姐姐们有没有在安徽省立医院调理月经的啊?请问哪位医生调理的好一点
Hello冰冰☜
前天 22:44
43
4
# 暖白闺蜜局 #
有急淋B费阴不移植的吗?
诱导治疗mrd转阴,请问是继续化疗还是联系医院尽快移植?
王中王sir
前天 22:43
142
9
# 急淋病友的房间 #
❤️来咯来咯,今日份舞蹈来咯
今天刷抖音,刷到一个抖音博主的一个话题,病耻感!生病了以后觉得和以前不一样了,觉得是个累赘了。我相信很多人一开始都会有!像我,害怕以后找不到工作,也许会孤独终老,但听了他的话,我释 ...
钱娇娇
昨天 20:19
29
0
# 欢乐时刻上个图 #
阳光很灿烂
晌午 咖啡时光 下午 火锅时光(欢迎来到80年代) 傍晚 欣赏廊桥夜景 citywalk一万多步
二姐—Shu
昨天 22:35
6
0
# 随手拍一拍 #
㊗自己生日快乐
是爱与被爱的新一年❤️希望32岁的我依然能够做自己想做的事,成为自己想成为的人。㊗自己生日快乐
格子
3 天前
95
12
# 康复报道处 #
出来晒太阳呀
有关于AllB多发髓外小伙伴想聊啥随意留言
Jeff@BJ
前天 11:54
251
5
# 灌点热水 #
MDS回输33天血型开始转换了~
今天测血红配型,发现血型变成不确定了~ 指纹报告也出了,和女儿嵌合度完全吻合~ 说不出的激动,相信女儿干细胞活力十足
TiTi妈
前天 20:52
24
0
# 抗白之路,视频记录 #
徒步
记录一下第一次徒步爬山12公里,平时骑行车15分钟就到了 可是徒步和自行车又不一样 靠自己的脚一步一步 ,挺喜欢徒步,之前觉得自己体力不够 可能徒步不了 ,第一次徒步12公里 新手徒步6-7 ...
钢铁直女
前天 21:46
41
1
# 运动小达人 #
太阳很好
合同没谈下来 选了备选方案
二姐—Shu
前天 22:04
23
0
# 随手拍一拍 #
如意的生活源自一颗看淡的心 .
此刻幸福具象化了 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251215/1765808674027407647.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251215/1765808674027315850.mp4[/video]
钢铁直女
前天 22:25
36
2
# 复学就业和日常 #
摇人来摘果-我们广西的爆款“润肺糖丸”
人呢?来人啊?摘不完啦!我摘不完啦! 今天我✂️✂️都冒烟了~~ 明天还要继续~~ 真是醉了~别摘边吃,专挑大个的吃。
维妮
前天 22:38
46
2
# 吃货朋友圈 #
发烧
最近老是反复发烧是什么情况,烧到39度,降下去又烧起来,查血也没有问题
平安健康yep
前天 22:23
59
9
# 儿童病友的房间 #
白肺
白肺白了一半现在血氧上不去该怎么办 带着氧气罩在90上下
Cycherry:D
昨天 13:20
127
7
# 急髓病友的房间 #
化疗期间能吃些零食吗?
有没有推荐的小零食,可以化疗期间补充营养,解一解嘴馋。
王中王sir
昨天 10:17
57
4
# 急淋病友的房间 #
以热爱之名,赴一场重生之约
骨髓移植两年了,我或许能有点勇气再去回头望这段路,我想和大家分享一段属于我的关于重生的故事。 准确来说四年前,一纸诊断书,像一块巨石,砸碎了我原本幸福的大学生活,我不得不在大三 ...
我恨夏天
3 天前
732
6
# 抗白之路,视频记录 #
移植后10个月开始腹泻,是肠排还是慢性排异啊?
移植后10个月到现在马上就1年了,这2个月断断续续的拉肚子,开始那段时间吃点蒙脱石散+盐酸小檗碱+双歧杆菌能好点,最近这半个月了吃了不太管用,上周医生又给我开的易蒙停,吃了管了2天,这几 ...
心儿
前天 21:34
105
8
# 日常白问 #
❤️住院的第…一个月零3天
给大家舞一曲,状态还不错呢 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251214/1765715108666732745.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251214/1765715108666583944.mp4[/video] ...
钱娇娇
3 天前
130
10
# 欢乐时刻上个图 #
化疗第二天
无任何副反应,挺好,继续加油!
天涯明月
3 天前
33
1
# 静心写一写 #
终于吃上心念念的牛肉面~
[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251214/1765718592526529738.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251214/176571859252648662.mp4[/video]
TiTi妈
3 天前
40
2
# 欢乐时刻上个图 #
眼排&北医三院就医指引
挂号: 我首推这两个挂号方式(我挂的彭主任) ①[北医三院服务号]微信公众号,选择三院本院—五官科—眼科门诊,挂洪晶教授或者彭荣梅主任 ②[北京114预约挂号]微信公众号,直接搜索上面专 ...
十柒岁
7 天前
226
21
# 就医指引 #
很舒服的周末
昨天今天都有睡午觉 浅浅的睡了一会儿 就是怪热的 太阳晒 暖气足 今天吃的老派美食 玉米榛子就黄菜 黄菜是我老妈腌制的 口感绝佳 ...
二姐—Shu
3 天前
34
1
# 随手拍一拍 #
AML-m5
今年26,2024年11月15确诊AML-m5高危,基因检测显示后天基因突变,染色体异常,化疗了四次,第一次化疗后骨髓抑制了40天才开始恢复三系正常,但是第一次后就已经完全缓解到最后一次化疗也是,都 ...
黄47
7 天前
182
4
# 萌新登记处 #
口排,口腔黏膜炎
大家好啊,大家的口腔排异口腔黏膜炎怎么治疗的啊,我现在是贝舒地尔,芦可替尼,激素都在吃,而且各种漱口水都在用也不见好。吃饭都成问题了,求求口排好了的朋友分享一些经验。 ...
王龙
4 天前
146
2
# 急淋病友的房间 #
请大家帮我看看是肺排吗
大家好,我从11月25号左右,觉得活动耐力下降,感觉累累的,以为是蛋白低了去输的丙球,12月6日明显大喘气,和医生说怀疑肺排马上到北京检查,肺功能吹不动,没有做成,先做了肺ct,显示炎症, ...
山海相逢
4 天前
235
7
# 日常白问 #
周六
太阳很好 没有出门 (只有我没有出门) 娃没回来 昨晚从姥姥家直接挪到舅舅家 没有回家 现在距离近 方便她到处去溜达
二姐—Shu
4 天前
57
0
# 随手拍一拍 #
求助
三疗结束后,粒缺期比较久,之前无感染无发烧,这次高烧,用上激素就能退下去,肺部感染,少量积液,医生说所有的抗生素已经用到顶了,看看是否再调整方案,肛周也有点感染,肺部感染的话需要做 ...
幸运降临
3 天前
119
3
# 急髓病友的房间 #
化疗一直打不下去,现在还有脑出血了,请问还能有什么办法吗?
刚在陆道培结束三疗,前两天查的外周血幼稚单核细胞降到1%了,今天突然出现呕吐,做了脑ct发现脑出血了,细胞升到40多,想问问大家还有什么办法吗?帮帮我们吧 ...
请让他健康
7 天前
278
13
# 日常白问 #
你们那里下雪了吗
下雪了,我……又熬过了一年。 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251213/1765586686684918_738.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251213/1765586683384922_672.mp4[/video] ...
从零起
4 天前
83
3
# 灌点热水 #
MDS移植后30天~
一个月了目前检查结果,原始病已经控制住,继续加油☺️
TiTi妈
4 天前
40
0
# 康复报道处 #
膀胱炎求助
最近一直尿频 从最开始的两三小时一次 到现在一小时一次 小便到最后还有点痛 擦拭下体有黄色或者带血丝的组织块(?类似白带的东西 )而且现在尿的频而且尿量小 晚上起夜很多次。有什么方法可以 ...
SIN
5 天前
190
9
# 日常白问 #
两小只生日快乐
12岁 8岁 年年岁岁时间快
二姐—Shu
5 天前
49
0
# 随手拍一拍 #
结疗后一个半月血项复查这正常吗
10月20多号结疗出院 血小板逐渐涨到153最高 然后从此开始每次抽血都降一点点 现在降到122 想问下这正常吗 很担心是不是冒阳了 但是白粒红都在有条不紊地长上去,其他的血项也逐渐恢复正常 ...
XhYang
6 天前
131
7
# 急髓病友的房间 #
白血病是怎么得的
有人有人知道白血病是如何得的,真的和熬夜免疫力下降有关吗,我觉得应该是基因突变吧
Kevin.wang
5 天前
356
10
# 说说心里话 #
新疆辣皮子拌面
优质 地道 别个新开的店
二姐—Shu
6 天前
64
4
# 随手拍一拍 #
故宫迎飞雪
✨大曼✨
5 天前
94
5
# 随手拍一拍 #
莫要低估自己
看见这个视频就让我想起发生在自己身上的一些事,我特别认同这个观点。我时常高估了困难,低估了自己。就拿开车出去这件小事来说,我总觉得自己侧方位停车停不进,怕剐蹭到前后两车,所以尽可能 ...
喜安康
5 天前
109
2
# 说说心里话 #
这种装白血病敛财的是什么心理?
我发个打假视频还给我拉黑了 装白血病天天晚上开直播找妈妈,说自己急髓天天搁外面蹦哒,也不化疗也没有picc,出门也不戴口罩,天天流鼻血正常来说血小板低应该立马去医院输血,BYD一流鼻血就拍 ...
健康蛊
5 天前
311
5
# 扫雷打假办事处 #
移植半年,马上就到家了
一看2个多月没签到了 看着他移植后一个多月都还稳定 我也回去工作了 周一飞到河北 半年大查结束接他回家 昨天上午出发 开车1300多公里 昨晚济南休息一夜 他说今晚南京或合肥住一晚吧 我说咬咬牙 ...
贝颗麻麻
6 天前
174
7
# 说说心里话 #
疑问解除了
主治说方案没问题 这项数据不同可忽略 完美
二姐—Shu
6 天前
70
0
# 随手拍一拍 #
我太喜欢暖白了 又温暖又真实还友爱
本来这几天在积极搞治疗方案,一线我想面诊医生还差一位,但是心情已经很沉重。All群里病友又安慰打气,Chenny小姐姐还帮忙找最新方案!这个互助大家庭,真的可以叫自留地、暖心社,可以制度化 ...
Jeff@BJ
6 天前
372
6
# 急淋病友的房间 #
活一天赚一天
活一天 赚一天 但是过得好辛苦啊
小燕子飞飞
6 天前
156
7
# 灌点热水 #
想问下急随 m2 不是低危吗为什么会有人选择骨髓移植呢?
如题
Kevin.wang
6 天前
193
3
# 急髓病友的房间 #
两年了!
终于找回了密码 先来冒个泡 感谢@九九制
我恨夏天
7 天前
112
6
# 欢乐时刻上个图 #
很长时间没更新了,是因为最近很好
最近家属胃口很好,吃嘛嘛香,血象也基本正常,贝林妥也打了一半疗程了,中途有点小发烧,但是都很快就下去了,今天要输丙球了,医生说的b细胞都被t细胞打没了,好好好,该输就得输,该用就得用 ...
胜利就在前方
7 天前
145
3
# 急淋病友的房间 #
肺排
有肺排,贝舒地尔可以一天吃两次吗
平安健康yep
7 天前
117
4
# 急淋病友的房间 #
wt1高需要化疗回输么?
妹妹移植十四个月了,wt1一直高,每次都在1.多,吃了吉瑞替尼还有打干扰素都没降下去,其余的所有基因流式都正常,现在状态挺好的,北人说以前发病的时候基因突变比较多,建议化疗,再回输一些 ...
Zyuanxuan-M
7 天前
192
2
# 急髓病友的房间 #
两年半复查,请万能的病友们帮我看一下
M2,融合基因没问题,这个红系比例升高没事哈?
混混日子
7 天前
149
4
# 急髓病友的房间 #
费阳急淋有骨髓移植后吃阿思尼布的吗?每天吃几粒?
移植后十个月了,四个月的时候基因冒阳吃上了奥雷巴立马就阴了,到现在一直mrd和融合基因都是0,因为吃奥雷蛋白尿所以换药成了阿思尼布,移植后一直吃的奥雷巴隔天两粒,请问大家有吃阿思尼布的 ...
alex6666666
7 天前
161
8
# 日常白问 #
精华推荐
不定时运营笔记:我遇到了一位父亲,我们的 ...
小屋工作者眼里的生育力保护
世界白血病日|专访国际血液病专家:白血病 ...
如果你刚确诊白血病,先把这几件事搞明白再 ...
慢性移植物抗宿主病管理的最新药物进展 ...
关于临床试验,我们整理了7个问题及病友经 ...
最新回复
中国科学技术大学附属第一医院 ...
1 小时前
有急淋B费阴不移植的吗?
1 小时前
❤️来咯来咯,今日份舞蹈来咯 ...
1 小时前
阳光很灿烂
1 小时前
㊗自己生日快乐
昨天 23:48
出来晒太阳呀
昨天 23:38
MDS回输33天血型开始转换了~
昨天 23:38
徒步
昨天 23:38
意见
反馈