导读-最新回复 - 暖白小屋

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这里没人认识，发在这里

移植三年了，磕磕碰碰还是走到了现在。开学典礼新生发言还提到了黄晓军院士和北京方案，坐在台下感慨万千，在人民医院看的第一次门诊就是黄晓军院士的，哈哈哈～ ...

番茄炒蛋 2 小时前 82 9 # 康复报道处 #
≈hello 比起过往，前方更值得期待

早晨追了部剧，里面的台词特别有感触，分享给各位宝宝们！ _我们都是会受伤的，剪指甲会受伤，剪头发会受伤，但是没关系，我们受伤以后再康复，我们就是无敌的！人生也会有很多挫折，但是早点遇 ...

钱娇娇昨天 10:43 53 0 # 灌点热水 #
钩织小物——苹果

钩织苹果很简单，就是叶子的颜色选了偏黄一点的，要是绿色的就更好看了。下一个钩织小物是樱桃

不糟糕昨天 10:50 29 2 # 我爱做手工 #
耶耶耶✌️

下周一年大查一定顺利✌️ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250904/1756994637768297538.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250904/175699463776803831.mp4[/video] ...

草莓夹心小饼干昨天 22:04 47 2 # 运动小达人 #
移植完之后还能生育吗…是不是不来月经了

骨髓移植完之后是不是不会来月经了，生育方面是不是也比较困难啊

小嘻昨天 22:56 83 5 # 急淋病友的房间 #
收到了暖白的，肯定是今天最开心的事了

迟到的晒图，感谢这个集体这两天因为这个免疫指标的问题，愁的很，总觉得一切都在慢慢恢复正规的时候，身体就会时不时会告诉你，你还是一个病人自从7月份的一次感冒发烧后，这个指标就突飞猛 ...

自然而然昨天 16:02 102 1 # 争当暖白自来水 #
步行锻炼50天打卡，第31天

康康111111 昨天 18:29 10 0 # 运动小达人 #
丹桂飘香

吃完饭送去上学后二哥送的我就下楼溜达去了一个小时三公里多点儿速度降的慢也练了恢复操肩膀疼胳膊肘疼今天问医生手术和生理期有关系吗一直会推这也推太久了刚问就来陕西地方真邪 ...

二姐—Shu 昨天 21:22 44 0 # 随手拍一拍 #
简单吃点

什么周末不周末退休天天是周末一早买菜回来就把面和好了昨天晚上泡的红豆乎点豆馅包点豆包去上普拉提前就给蒸出来了让老妈拿走点今天普拉提都是练腿练的我直冒汗下课后老公钓的鱼冰箱 ...

✨大曼✨ 昨天 19:09 70 7 # 吃货朋友圈 #
某一瞬间的幸福感

今天大家都在看阅兵，作为退役军人的他更是不会错过，在家里看直播，等我十二点多回到家，他还在看回放，我说怎么还在看呢？吃饱饭在洗碗，正好看到在检阅，“同志们好，主席好，同志们辛苦了 ...

Wwei 昨天 21:34 87 2 # 灌点热水 #
从心疼的眼神转变到欣慰的眼神

她们说：“你好好的，就是我们的动力。”

张明明昨天 21:44 71 4 # 说说心里话 #
抽血

大家因为经常抽血，胳膊上的血管不充盈了，有什么办法可以恢复吗

好运来！！！昨天 10:15 75 4 # 一点经验供参考 #
大家移植完多久可以外出呀，出去旅游，逛商场什么的

现在好期待可以出去玩的日子，移植完大家都是一直待在家里吗，感觉从化疗到移植得有一年多待在家里的感觉在家时间长了还挺闷的，挺无聊的 ...

小嘻昨天 15:46 171 13 # 急淋病友的房间 #
9.4

又回去珠江参加分享活动啦被明明的分享感动的稀里哗啦然后下一个分享的就到我赶紧拉着周医生拍拍拍最后护士长也加入啦

咕噜咕噜 1 小时前 33 0 # 欢乐时刻上个图 #
娃要上幼儿园了

从娃五个多月时我生病，到现在娃快四岁，上幼儿园了，真不容易啊。

菜菜爱花蝴蝶 3 天前 44 0 # 灌点热水 #
#重生三年#向阳而生

曾经以为跨不过的山海，如今已成为身后的风景。

小一前天 00:27 126 7 # 康复报道处 #
以后不查了

这句话的含金量你知道有多大吗？！五年了！等我平复好了，想要写一个五年历程！以第一次哭着做骨穿开始在最后一次哭着做骨穿中结束蕊蕊你是最棒的小朋友 ...

蕊蕊前天 14:15 500 31 # 康复报道处 #
人在重庆，大爷来玩啊～

来重庆新桥啦，大家可以来找我玩，昨天去了洪崖洞✔️

十柒岁昨天 10:12 71 7 # 灌点热水 #
回输ing

期待这一天好久了有好多话说不出来就连现在都感觉有好多不真实的感觉只希望接下来的日子一切顺顺利利平平安安健健康康

我要吃饭昨天 12:38 117 11 # 急淋病友的房间 #
回去上班了

一晃五年，回到工作岗位，键盘都用不利索了。

一株胖胡杨 7 天前 465 14 # 康复报道处 #
远离负能量

周一婆婆回来了，我妈就去上班了。那天，老公、婆婆、我小儿子在家里。安排了鲫鱼豆腐汤，淮山胡萝卜肉泥等菜，就去上班了。晚上下班回到家就听说奶奶要回村里了，过后才知道，奶奶不会煮饭， ...

Wwei 前天 21:41 176 10 # 灌点热水 #
急髓复发求助

急髓m2，全相合移植一年半髓外复发，切除髓系肉瘤，eto阳性，现在要二移了，准备基因检测和找供者，移植前axsl1变异，还不知道现在有没有变化，二移拿个医院最好啊，燕达陆道培吗 ...

好运来233 前天 22:08 220 6 # 急髓病友的房间 #
80年激动激动

汗毛一炸一炸的给我激动的下午出去溜了一圈儿我姐们开电瓶车来接我我们这组合很合适

二姐—Shu 前天 22:25 66 0 # 随手拍一拍 #
心里的苦，只能和树洞说

一个人得有多倒霉，才会把日子过成这样呢，我和老公毕业后，辛辛苦苦的攒钱，两人靠自己的努力，买了房，装修，买了车，日子不算富裕，但也美满，但是怎么也想不到小孩生病了，还没有保险，老公 ...

dxb 前天 23:11 260 7 # 说说心里话 #
复发用PD-1

我是脐带血全和，有BCR-ABL1和MLL-AF9融合基因移植后回输四个月冒阳，干扰素促排皮排后转阴。不到一年再出转阳，干扰素促排没有了。单一酪氨酸激酶抑制剂压不住两个融合基因。现在家里人没钱 ...

ranun 昨天 09:30 91 0 # 急髓病友的房间 #
多听音乐多唱歌真的能让我快乐

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250904/1756943197741720_191.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250904/175694318546797_338.mp4[/video]

翠翠昨天 07:48 11 0 # 我是K歌之王 #
请问大家有没有北人西直门做营养餐的群？

这几天有事情实在抽不开身做饭，请问大家知道有可以做营养餐的群吗？干净卫生值得信任的！谢谢大家

confetti 昨天 10:29 40 3 # 日常白问 #
如何成为医生最好的“盟友”？——高效医患沟通指南

确诊白血病后，我们的家庭仿佛被卷入一场突如其来的风暴。在震惊与恐惧中，我们面对的还有一个庞大且复杂的医疗系统：主治医师、住院医师、护士、药师……如何与这些掌握着专业知识的医生们有效 ...

九九制昨天 10:35 62 0 # 就医指引 #
想请教一下，这种情况是肝排吗

布拉德特皮昨天 15:50 105 4 # 急髓病友的房间 #
人在苏大附一，快来面基！

今天是世界白血病日，暖白日子也是好起来了，四地活动了可谓是倾巢出动我在苏州，十七在重庆，好柿在济南，艳儿在武汉活动时间 2025年9月4日（周四）15:00-17:00 线下地址 • 苏州大学 ...

九九制昨天 10:49 88 2 # 门诊/病区来偶遇 #
CART相关临床试验正在招募中

CAR-T在B急淋病友身上有很好的治疗效果，但商业的将近100万，很多病友是用不起的。参加临床试验是个好机会，可以让病友用低成本获得高效果，目前也有很多临床试验也在进行，比如这项23年研究 ...

十柒岁 2025-8-20 383 0 # 灌点热水 #
胸闷气短

我儿子从河北一回湖南这几天，有胸闷气短的现象，血氧一回来就只有93，但第二天血氧又正常了97，血氧正常没有发烧，不会是真菌感染吧，准备带他做个CT。唉，做那么多CT也是无比担心。胸闷气短会 ...

玮宝好起来昨天 12:29 124 6 # 急淋病友的房间 #
AML1::ETO病友交流会体验（文末有福利）

最近和十七出差去参加了北京陆道培医院的首届AML1::ETO病友交流会见到了大家的曹星玉主任和薛松主任十七又在多方共话环节“搞事儿了”，帮大家问了许多大家关心的问题，比如道培医院能不能 ...

九九制 6 天前 256 5 # 灌点热水 #
请问有nup98:hhex融合基因的吗

想请问治疗情况

相信阳光 2023-9-14 886 6 # 急髓病友的房间 #
淋巴瘤1分cr结疗后，四个月转化成白血病m5。

我爸爸，60岁，2024.10.25发现左侧腋下淋巴结肿大。切除活检后于11.13确诊弥漫大B淋巴瘤，双表达，有MYD88 ,CD798, TET2 ,TP53突变治疗方案：西达本胺+6Rchop+2R。结疗：2025.5.2号1分CR结疗 ...

早日康复起来吧前天 20:38 92 5 # 萌新登记处 #
回我大山东啦

溜溜一年半没回家了，昨天晚上临时决定，娘亲就带着我回来了哈哈哈，开森。

九妹儿 2020-12-12 3366 26 # 随手拍一拍 #
开始逐渐锻炼

周一拔的导流管周四去换药见主治说可以从第一阶段手部操开始做了逐渐了解到我这个胳膊恢复程度比较不好评二哥说他今天耳朵感觉有那么些好转这里天开学事儿多今天入校领书二哥接送后去 ...

二姐—Shu 6 天前 131 0 # 随手拍一拍 #
开学第一课

九月一开学季今天的饭只有米线吃了一锅土豆炖牛腩米饭还没人吃快乐姐开学很快乐回来嘚不嘚不嘚

二姐—Shu 4 天前 94 0 # 随手拍一拍 #
每天都要好好吃饭哦

吃饭是我目前的头等大事。民以食为天，吃得开心，活得自在。

陈小姐姐凹凸曼 3 天前 72 3 # 吃货朋友圈 #
困了就睡饿了就吃

昨天上完普拉提到家立马腌制牛肉牛胸口烤牛肉干零食有了很少吃薯片膨化食品类零食就爱吃牛肉干鸡爪子烤鸽子各种肉我不长肉谁长肉昨天做的小笼包早点也有了复诊说我缺d3快点补起来 ...

✨大曼✨ 3 天前 130 9 # 随手拍一拍 #
没有早餐就给娃做

早餐昨晚焖上的六点二十起来收拾吃完出发是七点多点儿极速飙车没迟到 7.16到的哎妈呀真庆幸老师第一天7.21就群里艾特三位迟到同学她上学给我整的紧张的我这右胳膊抓紧恢复虽然单手开 ...

二姐—Shu 3 天前 110 2 # 随手拍一拍 #
丸辣？！移植10个月身上出现包块怀疑髓外复发

回输8个月的时候有一天摸到手臂上有两个皮下的硬硬的包块，没在意。这两天左后腰侧又摸到了一个包块，腿上还有淤青。感觉不太对劲，这包块触感跟确诊白血病前的感觉太像了。做了b超，怀疑脂肪 ...

ranun 2025-1-1 1637 12 # 日常白问 #
移植一年半了，幼红细胞比值增高是啥意思呀？

腊八九九 2025-8-28 202 2 # 日常白问 #
今日锻炼已完成

步数是昨天的一半昨天似乎走多了明天我要开车送娃上学单手开车虽然一直习惯单手开车但是右胳膊目前清扫后行动受限制心里还是怯怯的有点儿还好不远二哥今晚出差加班我妈给我做的花卷 ...

二姐—Shu 5 天前 102 0 # 随手拍一拍 #
（有福利！）和阮祥燕教授的有幸碰面

今天从北京返程回家，之前听说了卵巢组织冻存技术不是我们所理解的“全国都一样”，但是我和十七都不是内行，所以约了一个超专业的医学生（博士）想了解差异了解后…真的……触目惊心，等我们 ...

九九制 6 天前 876 40 # 灌点热水 #
移植

今天ATG最后一天预计明天休息一天后天回输兄弟们帮忙看看这个血常规正常吗

香橙战宝前天 19:45 103 6 # 灌点热水 #
急髓一疗结束，效果不好，去上海哪家医院找哪个医生看比较好？

病人74岁，用的阿扎+高三尖+维奈克拉的方案，一疗后骨穿结果显示疗效不好，想在上海找医院看一下，应该去哪个医院找哪位医生呢？

加油老黄 3 天前 119 7 # 急髓病友的房间 #
步行锻炼50天打卡，第30天

去年的今天确诊，希望未来的日子一切安好。

康康111111 前天 18:27 21 0 # 运动小达人 #
在北人移植后123天残留复发0.03，请问大家是否需要转院治疗？医院该如何选择？

ph+急淋已北人进行异基因造血干细胞移植，供者为同胞全和，现123天，进舱mrd清零，基因0.022。出仓后第一次骨穿阴，第二次骨穿mrd阴基因0.054，停环孢素吃奥雷巴替尼，第三次复查骨穿mrd0.03 ...

confetti 2025-1-1 1269 4 # 急淋病友的房间 #
送完娃

来图书馆碰上阅兵直播，吹着免费空调看着大屏直播，真爽！今天是个好日子！

菜菜爱花蝴蝶前天 09:44 28 0 # 灌点热水 #

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