导读-最新回复 - 暖白小屋

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祝我生日快乐

早起呢有妈妈的红包下午朋友们欢聚一堂有花有酒有礼物二哥和乐也准备了惊喜很开心不管几岁快乐万岁昨天检查这个高那个高二哥的数据都比我好看他莫昔芬还是挺有问题的 [video=http:/ ...

二姐—Shu 昨天 21:20 110 11 # 灌点热水 #
骨质疏松怎么办？

今天查了骨密度，提示骨质疏松，移植后一直在吃钙片和阿法骨化醇，请问大家都怎么治疗的？有什么经验？通知哪些锻炼能恢复？

EEEEB 2026-5-31 307 15 # 日常白问 #
求环磷酰胺

大家好，请问大家地方医院还有环磷酰胺存货吗。我这边没有了，需要36支

seb 2026-5-22 222 4 # 急淋病友的房间 #
脱白后可以养宠物吗？

当养猫的遇到养狗的↓↓ 当然可以养啦，养宠物的好处多着呢！一、心里不再憋得慌，毛孩子提供情绪价值 1. 治病这段日子总容易焦虑失眠、胡思乱想，看着毛孩子黏着你，害怕复发、压抑难过的情 ...

小付666 前天 20:35 132 6 # 日常白问 #
喜提蚊子包一个

昨天发现手腕处被咬了个不大不小的包，今天才反应过来，是不是好事？说明体内没那么多药物毒性了，蚊子都敢啃一口了！

回家摆摊前天 23:17 76 4 # 灌点热水 #
被蚊子咬后咋起红点？

每次被蚊子咬后都起红点，不鼓包，也不痒，这正常吗？和移植前被咬的表现完全不同，大家有类似情况吗？

等谷雨莺時昨天 09:11 78 4 # 日常白问 #
建股骨头坏死，骨关节问题的群了，可以加我微信进群

这是申请链接加我请备注：骨关节进群 https://www.nuanbaixiaowu.com/plugin.php?id=fn_weixinqun&themecolor=F7D856

十柒岁昨天 10:05 54 1 # 灌点热水 #
菠萝纹围巾

开启新围巾一二三四行都不一样的织法对于我现在这种记忆不好的人总是要返回看教程织长点以后应该慢慢能记住哈哈

喜安康昨天 10:43 24 1 # 灌点热水 #
白血病治好了就好了吗

总是看到什么白血病就算骨髓移植成功也就是多活几年十几年的帖子成功了就真的好了吗？感觉网上对康复者偏见也好多

今天太阳真好昨天 16:42 268 7 # 日常白问 #
家人献血，患者能优先用血还能省钱？

每次遇到初确诊患者，除了叮嘱日常护理细节，我们还会告诉他们：如果身体允许，家属可以定期捐献血小板。化疗后的白血病患者，血小板会降到正常值的十分之一甚至更低，鼻腔渗血、牙龈渗血、皮肤 ...

九九制 2 小时前 7 0 # 一点经验供参考 #
有病友在刘凯奇医生那儿用过化疗＋贝林妥方案吗

有病友在刘凯奇医生那儿用过化疗＋贝林妥方案吗

WaHaHa 1 小时前 19 1 # 急淋病友的房间 #
【女性成长】生不了孩子，不知道怎么面对婚姻和感情

不知道从哪说起因为在一起六七年确实经历了蛮多了除了怎么认识这个话题，可能大家会比较感兴趣和小白都会面临的一个话题： “对方是否介意病史和不能生孩子的情况” 其实，是介意的，考虑的因 ...

冰君姐 2022-8-2 15663 79 # 康复报道处 #
M4Eo，CBFβ，骨髓移植康复的第五年

键盘上的字反反复复输入删除此时此刻的心情不知如何表达！曾经幻想五年后的样子现在也只是简单的两个字这五年一切都好！

印第安老斑鸠 2024-5-6 8918 75 # 康复报道处 #
五年了，报个到

从北京复查回来，已经有几天了，移植已经五年。感谢北京大学人民医院的医护人员，从化疗到移植，感谢血液科大夫，感恩暖白小屋这样一个平台，让我认识了很多病友，给了我很多方面 ...

清风徐来 2022-8-8 10125 69 # 康复报道处 #
23岁的5岁小孩

生日愿望就是暖白的大家都能一起平平安安、快快乐乐的继续好好生活下去 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20220412/1649714931199280175.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20 ...

兰博没有基尼 2022-4-12 14300 129 # 康复报道处 #
一晃20年啦

时光荏苒，岁月依旧 20年前的今天确诊白血病 19年前妹妹勇敢的抽取640毫升的骨髓终于迎来了20年后的生日未来，可能还会面临困难和挑战但依旧会勇敢坚韧的走下去！曾经努力的去追寻光现在 ...

飞鸟bird 2024-10-24 8029 104 # 康复报道处 #
马上移植四年了，来给大家打气！！！

18年四月确诊急性混合型白血病，同年十月移植，四年时间经历过致命感染，严重排异还复发了两次，但现在还活蹦乱跳的，自己都觉得是个奇迹，真是打不死的小强。但是 ...

蒙奇奇 2022-8-18 13493 83 # 康复报道处 #
两次复发，二次移植，四次病危…我都觉得自己有点刚…

哈喽，我是王燕霞，因为名字有点土，所以大家都叫我 Amy 。一名患病三年多的小白，从 2015 年 12 月确诊至今，我经历了正常人想象不到的一次又一次的磨砺。 2015 年年底，我确诊为急性髓性白 ...

曼玉 2019-11-6 25625 89 # 急髓病友的房间 #
婚礼完成

上图接亲迎宾婚礼现场

印第安老斑鸠 2023-7-30 6548 50 # 欢乐时刻上个图 #
10年

一转眼移植后10年啦.以前看到别人移植后1000多天，2000多天。那时候我就在想我能不能做到？日子一天天过去，现在我也做到了，现在也是3开头的四位数，马上就可以4开头。友友们一起加油把开头的 ...

雷紧裤腰带 2024-12-9 7495 106 # 康复报道处 #
病床五年，悟出“三句话”破题重大疾病！

当生活突然发生巨大的、严重超出我们理解范畴或承受能力的改变时，我们心中难免会冒出十万个为什么？这无疑对病人造成了最大的心理压力，人说得大病的人，好多不是病多严重，而是吓死的。所以 ...

zhangjing-2014 2020-3-10 13566 34 # 康复报道处 #
骨髓移植4周年

过得好快，半和移植4周年了。想想当初觉得人生灰暗，看不到希望，现如今工作稳定，马上领证一周年了，今年七月份办婚礼，当初的经历好像也就那么一回事。愿往后平安顺遂！！！ [video=http://pi ...

印第安老斑鸠 2023-5-7 9760 68 # 康复报道处 #
急淋bALLb重生九年的姐姐想告诉你一些知心话

很多病友看了我写的文章，都希望我继续写一点关于移植后初期，平时饮食和生活需要注意哪些。说真的，我没想到我能在九年后，还能健健康康的活着，还可以跟大家分享经验。当然，我既然能这么幸 ...

元宵节的宵 2021-11-27 9557 26 # 康复报道处 #
【OOT生活随记】五一也冒个泡吧～

٩(˃̶͈̀௰˂̶͈́)و差不多8年了急淋亲缘全和移植 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20230501/1682944784220294435.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20230501/16829447 ...

冰君1 2023-5-1 11517 84 # 康复报道处 #
希望可以给正在坚持的朋友打打气

去年的五月，在我经历了五个月的肠排以后终于回家了。由于在三疗开始就没有回过家的我，整整在医院呆了大半年，肠排不停的反复拉血，和无止尽的腹绞痛、肠梗阻。让我每个夜晚都翻来覆去的，疼到 ...

ouiiuo 2022-9-29 9704 59 # 康复报道处 #
移植19年啦

报个道

飞鸟bird 2024-3-30 12233 129 # 康复报道处 #
二姐分享二哥的急淋B从确诊到出仓出院

我仅以我家二哥的治疗过程和我全程为主力的家属经验做简单分享，病友们参考时请注意个体差异化，和一定要听专业医院医生的指导后决定治疗方向及方案。病人男36岁急淋b确诊，没有基因问题，化 ...

东二哥的初恋 2021-3-11 22903 121 # 一点经验供参考 #
领证啦！

2022.5.20.

印第安老斑鸠 2022-5-20 15338 88 # 分享你的小爱好 #
移植5年，受金同学邀请，来小屋分享下自己的康复经历

本人目前移植后5年，21岁，已经是一名在校大学生，我想给大家分享一下我的康复经历，希望对你们有帮助，真心希望大家能够都平安康复。我是在清河北人进行的移植，排仓就准备了3个月，当时本来 ...

suerte 2022-1-1 15198 60 # 康复报道处 #
即将迎来5岁生日的21岁的十七：因疾病开启的新人生

采访、撰文/九九制几个数字在白血病病友这个群体里，大家习惯把接受干细胞移植的那一天当作是自己的重生日，缓缓回输进体内的造血干细胞为患者注入了生的希望。十七在 2017 年年初生病，又在 ...

九九制 2022-3-10 18550 96 # 暖白立体声 #
新人报道啦！

移植已经5年多了！有时候都忘了自己是一个病人。因为自由真的太好了！工作忙碌的时候也会埋怨领导，我是一个病人都不照顾我，哈哈哈刚生病的时候（21岁）我不理解，不相信！为什么是我！唉 ...

向日葵pcy 2022-8-16 21891 156 # 康复报道处 #
移植五年了，大家接好运

今天是我移植回输的+5年，感谢老姐捐献干细胞❤️，老姐好看且善良，虽然有时候有点小脾气，对了，还喜欢吃蛋糕。马上老姐就要教师编考试，老哥也要开始参加工作，一切看起来还是稳步前进，嗯， ...

十柒岁 2022-7-6 37492 276 # 康复报道处 #
CAR-T-19注射液治疗25岁（含）以下急淋B患者入

试验药物简介抗CD19单链抗体嵌合抗原受体T细胞试验设计剂型：注射剂 ,规格：30~50mL/袋用法用量：输注剂量为1.5×10^6/kg 剂量范围：0.5～1.5×10^6/kg（±20%），最高剂量不超过2.5×10^ ...

九九制前天 16:47 30 0 # 临床研究招募信息分享 #
移植六年｜曾因白血病后长胖40斤上热搜的她，停激素了！...

24年2月，我们分享了这个上热搜的女孩的故事，那时她还是激素脸，两年过去了，她停药了，状态也越来越好了，她悄悄越过了五年大关，现在我们带着她的故事来啦！葡萄架下的少女时光我叫小 ...

九九制前天 16:43 98 3 # 暖白立体声 #
哦耶

辰槿槿尘前天 13:15 45 1 # 康复报道处 #
有效期到八月份的药还能不能吃

有效期到26年8月份的利沙托克拉究竟还能不能吃，近期转了病友的要来吃，但是有个医药代表说临期的药，都没啥效果了。我真的很生气，如果药没效果了为啥还要写有效期，生了这个病本来就没钱了， ...

老公要加油 3 天前 441 14 # 日常白问 #
还有677天，日子过得又漫长又快速。

虽然感冒不断，人还是苟到了现在，倒数的677天，一起加油啦！

菜菜爱花蝴蝶 3 天前 90 7 # 灌点热水 #
这一笔，翻过阴霾，下一笔，便是晴天。肉圆小朋友的世界，从此长红。

薛松 3 天前 103 5 # 灌点热水 #
没来的日子都在好好生活

哈哈，上个帖子二姐和晴天说我好久没来暖白了，其实还是经常来转转的，只是发帖的好多人我都不太熟悉了，情况也不清楚，很少评论区留言。马上移植四年了，移植后一直困扰我的问题 ...

耿耿 2025-5-18 1264 16 # 复学就业和日常 #
黑心香瓜老板

服了，买了五个香瓜，三个坏的。遇到黑心老板，明天早上我要去市场找他白瞎了我25元

维妮前天 22:22 49 2 # 灌点热水 #
《重新出发》

人生从来不是设定好起点的轨道，而是一条可以随时重新出发的直线。祝你我我们都能够绝处逢生，柳暗花明，重新开始！ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260411/1775910264667449151.j ...

本心ᥫ᭡ 2026-4-11 368 18 # 康复报道处 #
移植386天

嘿嘿，给大家听听我唱的歌 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241204/173328248414713_370.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20241204/1733282480958248_517.mp4[/video] ...

明天见 2024-12-4 1859 17 # 分享你的小爱好 #
本人堪称不省心患者代表（全是我的经历，本期重点为化疗时期）

大家好我是03年出生一心想做大哥的东北大妹纸于2016年5月确诊ALL-B中高危，并入院进行了三个大化疗，、CAR-T、同年10月18日进仓用药，10月28日回输，因发烧七天，导致我在移植仓待了37天，才自 ...

芝芝为荔枝 2021-10-11 4752 19 # 一点经验供参考 #
群里的伙伴今天订婚，再次恭喜他

一个人的幸福快乐被一群人知道，那快乐就会翻倍翻倍翻倍... 借新人战友的祝福，愿暖白们都能顺利康复，觅得良人

好柿 2026-5-26 202 4 # 康复报道处 #
北人移植费用和排仓问题

各位朋友，大家好新人报道～男，32岁，2026年4月9日确诊的急淋-T，NOTCH1（主要）和RPL-10突变，没有融合基因，没有染色体变异，已在湖北宜昌中心医院化疗二期，化疗效果不错14天就转阴了， ...

木林森 3 天前 187 6 # 日常白问 #
求助！商业险申请理赔艾伏尼布怎么样才能通过？

目前情况是初筛后有idh1基因，完全基因检测还没出来，医生给开了处方，在院外购药使用了艾伏尼布片目前提交的理赔申请被驳回，理由是未见适应症“复发或难治性”的条件，我提交了反馈询问还需 ...

Lyra 3 天前 122 5 # 急髓病友的房间 #
两年半复查

结果终于出来了

大海- 3 天前 176 9 # 灌点热水 #
6.7暖白武汉场idh1 AML战友见面会圆满

先说跟大家最密切相关的信息，爱心企业针对有idh1基因的战友，联合12家血液病中心，后续会启动基因检测福利报销项目，具体细则后续暖白会再跟大家同步。这是实实在在的战友们的福利。话说回来 ...

好柿 7 天前 212 8 # 见个面吧 #
白血病初确诊：一份不吓人的生存指南（2026版）

写给刚拿到诊断书的你先深呼吸：这不是死刑判决书我知道你现在可能手在抖，脑子里嗡嗡响。医生刚才说的话，你可能只记得"白血病"三个字。先告诉你几件重要的事： - 白血病有很多种，有些类 ...

九九制 2026-5-7 473 6 # 一点经验供参考 #
兼职半年了

上满1000节课了，必须纪念一下哪怕去医院也没有请假为自己鼓掌虽然工资刚刚够每个月的药钱但已经很知足了

penny 4 天前 163 6 # 灌点热水 #

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