导读-最新回复 - 暖白小屋

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你们那里下雪了吗

下雪了，我……又熬过了一年。 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251213/1765586686684918_738.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251213/1765586683384922_672.mp4[/video] ...

从零起 4 小时前 22 1 # 灌点热水 #
白血病是怎么得的

有人有人知道白血病是如何得的，真的和熬夜免疫力下降有关吗，我觉得应该是基因突变吧

Kevin.wang 昨天 10:04 198 6 # 说说心里话 #
口排，口腔黏膜炎

大家好啊，大家的口腔排异口腔黏膜炎怎么治疗的啊，我现在是贝舒地尔，芦可替尼，激素都在吃，而且各种漱口水都在用也不见好。吃饭都成问题了，求求口排好了的朋友分享一些经验。 ...

王龙 1 小时前 16 0 # 急淋病友的房间 #
MDS移植后30天～

一个月了目前检查结果，原始病已经控制住，继续加油☺️

TiTi妈 2 小时前 4 0 # 康复报道处 #
结疗后一个半月血项复查这正常吗

10月20多号结疗出院血小板逐渐涨到153最高然后从此开始每次抽血都降一点点现在降到122 想问下这正常吗很担心是不是冒阳了但是白粒红都在有条不紊地长上去，其他的血项也逐渐恢复正常 ...

XhYang 前天 21:30 89 7 # 急髓病友的房间 #
两小只生日快乐

12岁 8岁年年岁岁时间快

二姐—Shu 昨天 22:36 21 0 # 随手拍一拍 #
Mark

磕磕绊绊终于来到这一天暖白们加油

晴天☁️ 2025-11-26 502 32 # 康复报道处 #
这种装白血病敛财的是什么心理?

我发个打假视频还给我拉黑了装白血病天天晚上开直播找妈妈，说自己急髓天天搁外面蹦哒，也不化疗也没有picc，出门也不戴口罩，天天流鼻血正常来说血小板低应该立马去医院输血，BYD一流鼻血就拍 ...

健康蛊昨天 10:44 203 4 # 扫雷打假办事处 #
莫要低估自己

看见这个视频就让我想起发生在自己身上的一些事，我特别认同这个观点。我时常高估了困难，低估了自己。就拿开车出去这件小事来说，我总觉得自己侧方位停车停不进，怕剐蹭到前后两车，所以尽可能 ...

喜安康昨天 13:26 69 2 # 说说心里话 #
故宫迎飞雪

✨大曼✨ 昨天 17:48 48 3 # 随手拍一拍 #
膀胱炎求助

最近一直尿频从最开始的两三小时一次到现在一小时一次小便到最后还有点痛擦拭下体有黄色或者带血丝的组织块（？类似白带的东西）而且现在尿的频而且尿量小晚上起夜很多次。有什么方法可以 ...

SIN 昨天 18:33 129 9 # 日常白问 #
嘿嘿～22岁啦

一顺百顺千日顺，顺风顺水顺长生。生福生财生长寿，好年好景好前程。

歡欢欢. 2025-12-5 115 6 # 听说爆照回血快 #
恭喜你当爸爸的一周年♥

四年前的今天我们刚从北京回老家一年前的今天我们拥有了可爱的女儿期待我们的明年年年爱你呦老祁

十九遇他. 7 天前 306 11 # 康复报道处 #
艾伏尼布片进医保了！AML患者治疗迎来“精准可及”新阶段

随着拓舒沃®（艾伏尼布片）被正式纳入《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2025年）》，那些曾经因经济压力而在精准治疗方案前却步的IDH1突变急性髓系白血病患者，终于看到了新的 ...

九九制 6 天前 142 0 # 公告张贴 #
MDS出仓～

终于等来了出仓的消息 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251208/1765168525446469507.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251208/1765168525446434649.mp4[/video]

TiTi妈 5 天前 68 2 # 康复报道处 #
移植四年了

几年没登录这个软件了，一直想进来给大家一些鼓励和建议目前已经上班三年，现在血项基本没箭头，除了感冒的时候给大家一些恢复上的建议，仅供参考，并非专业，只是想给大家一些 ...

小黄泡泡 5 天前 362 8 # 康复报道处 #
上课

我家姐姐上课是这样的

追溯往昔 5 天前 34 0 # 复学就业和日常 #
移植半年，马上就到家了

一看2个多月没签到了看着他移植后一个多月都还稳定我也回去工作了周一飞到河北半年大查结束接他回家昨天上午出发开车1300多公里昨晚济南休息一夜他说今晚南京或合肥住一晚吧我说咬咬牙 ...

贝颗麻麻前天 18:26 140 7 # 说说心里话 #
新疆辣皮子拌面

优质地道别个新开的店

二姐—Shu 前天 21:52 44 4 # 随手拍一拍 #
眼排＆北医三院就医指引

挂号：我首推这两个挂号方式（我挂的彭主任） ①［北医三院服务号］微信公众号，选择三院本院—五官科—眼科门诊，挂洪晶教授或者彭荣梅主任 ②［北京114预约挂号］微信公众号，直接搜索上面专 ...

十柒岁 3 天前 173 21 # 就医指引 #
鼻窦炎路过

自从移植后这个鼻窦炎就没停过，还有鼻窦囊肿。好像是免疫力差的缘故，只要感冒或者受寒就犯，鼻涕一大把。紧接着就伴随咳嗽明显感觉喉咙干痒，听见咳嗽不止心态都要炸了。眼睛还时不时通红，之 ...

沫心 2025-1-3 1928 20 # 日常白问 #
3年半复查，流式，基因，图文都正常，wt1高出许多，怎么办？

流年 2025-5-26 1522 13 # 日常白问 #
疑问解除了

主治说方案没问题这项数据不同可忽略完美

二姐—Shu 前天 00:04 56 0 # 随手拍一拍 #
我太喜欢暖白了又温暖又真实还友爱

本来这几天在积极搞治疗方案，一线我想面诊医生还差一位，但是心情已经很沉重。All群里病友又安慰打气，Chenny小姐姐还帮忙找最新方案！这个互助大家庭，真的可以叫自留地、暖心社，可以制度化 ...

Jeff@BJ 前天 00:43 310 6 # 急淋病友的房间 #
活一天赚一天

活一天赚一天但是过得好辛苦啊

小燕子飞飞前天 13:18 113 7 # 灌点热水 #
想找个朋友一起去大理旅居的

有没有想去大理旅居的朋友哇或者别的地方都可以还没确定要去哪

Y22 7 天前 161 10 # 游山和玩水 #
TP53的Allb太难搞了

本来都好好工作了，结果准备髋关节置换时候让协和医生发现了髓外….我都不知道该说啥了。髓内好着（MRD、嵌合率、基因、细胞形态学），脑白也好着，怎么就髓外ff了…. “地方治疗-移植-复发/ ...

Jeff@BJ 4 天前 1503 49 # 急淋病友的房间 #
想问下急随 m2 不是低危吗为什么会有人选择骨髓移植呢？

如题

Kevin.wang 前天 17:50 143 3 # 急髓病友的房间 #
两年了！

终于找回了密码先来冒个泡感谢@九九制

我恨夏天 3 天前 87 6 # 欢乐时刻上个图 #
突然明白，我的妈妈也只是个孩子

看着我53岁的妈妈和95岁的外婆视频，想到一年前刚确诊时。也开过一次视频。我的外婆用那无力颤抖的声告诫我的妈妈，要好好吃饭，好好休息，好好养病。突然想明白我的妈妈也只是个孩子。还有妈妈 ...

过路人李先生 4 天前 124 4 # 抗白之路，视频记录 #
很长时间没更新了，是因为最近很好

最近家属胃口很好，吃嘛嘛香，血象也基本正常，贝林妥也打了一半疗程了，中途有点小发烧，但是都很快就下去了，今天要输丙球了，医生说的b细胞都被t细胞打没了，好好好，该输就得输，该用就得用 ...

胜利就在前方 3 天前 126 3 # 急淋病友的房间 #
肺排

有肺排，贝舒地尔可以一天吃两次吗

平安健康yep 3 天前 101 4 # 急淋病友的房间 #
移植后

有没有人嘴唇周围这一圈红红的，又干还容易起皮，需要管它吗，

好运来！！！ 4 天前 76 3 # 日常白问 #
有AML FLT3基因突变的病友吗

30岁，女，AML-M4，CEBPA、WT1、FLT3-ITD高危基因突变，无融合基因，染色体正常。在四川，四川大学华西医院治疗，第一次治疗方案是柔红霉素和阿糖胞苷后面基因报告出来又吃了一盒吉瑞替尼，最 ...

打怪兽 2025-5-19 997 17 # 急髓病友的房间 #
wt1高需要化疗回输么？

妹妹移植十四个月了，wt1一直高，每次都在1.多，吃了吉瑞替尼还有打干扰素都没降下去，其余的所有基因流式都正常，现在状态挺好的，北人说以前发病的时候基因突变比较多，建议化疗，再回输一些 ...

Zyuanxuan-M 3 天前 153 2 # 急髓病友的房间 #
两年半复查，请万能的病友们帮我看一下

M2，融合基因没问题，这个红系比例升高没事哈？

混混日子 3 天前 124 4 # 急髓病友的房间 #
费阳急淋有骨髓移植后吃阿思尼布的吗？每天吃几粒？

移植后十个月了，四个月的时候基因冒阳吃上了奥雷巴立马就阴了，到现在一直mrd和融合基因都是0，因为吃奥雷蛋白尿所以换药成了阿思尼布，移植后一直吃的奥雷巴隔天两粒，请问大家有吃阿思尼布的 ...

alex6666666 3 天前 135 8 # 日常白问 #
化疗一直打不下去，现在还有脑出血了，请问还能有什么办法吗？

刚在陆道培结束三疗，前两天查的外周血幼稚单核细胞降到1%了，今天突然出现呕吐，做了脑ct发现脑出血了，细胞升到40多，想问问大家还有什么办法吗？帮帮我们吧 ...

请让他健康 3 天前 222 9 # 日常白问 #
贝舒地尔还是有点意思的

感谢医保，让咱吃上了这神药之前吃了卢可心脏狂跳晚上都睡不着，吓死人。贝舒的副作用还是小点，主要就是感觉肌肉有点不受控制的震颤吃了三周，对于我的口排还是有效果的，而且居然腿上的某 ...

Tony 2025-9-9 495 12 # 灌点热水 #
❤️全世界都在让我加油

刷抖音推送了个链接，京东上1分钱的杯子，看在这价格上无论质量好坏必须得拿下呀。当时也觉得这还怪好看的！早起喝牛奶才看到这字母！前一秒还在心里想，好难呀！这一刻仿佛又充满了斗志，隔壁 ...

钱娇娇 4 天前 188 13 # 灌点热水 #
秋日香山行！

感觉再不出去逛逛，这腿用起来都不方便了，闲来没事，打算香山逛逛，要不来京，半个月，哪也没去，有点说不过去啊，瞅着空气好，就去香山看看风景，吸吸新鲜空气，爬不动山，坐那也好！ ...

烟火凡心 2025-11-13 92 1 # 说说心里话 #
长征大哥：抗癌21年！活着真好！

在去福州前，雨泽一直说要见见长征大哥，当我听到他已经移植二十多年的时候，我也无比震惊，这是在我认知里除了陆院士做的最早那例移植外知道的移植时间最久的人了，所以我也很期待能够 ...

九九制 2023-5-15 6044 31 # 暖白立体声 #
中日友好医院孙伟教授：移植后骨坏死诊疗新进展

为了帮助血液肿瘤患者更好地预防和治疗移植后缺血性骨病，让患者拥有正常活动的自由，在血液病数字诊疗专业委员会的组织下，6 月 27 日晚 7 点，专委会患教活动第一季特别邀请了中日友好医院 ...

九九制 2023-7-25 4214 4 # 专家观点 #
#我给暖白写副字#一封感谢信

趁着宝宝睡着的间歇做点自己喜欢的事情，进仓前写给恩人的感谢信忘记拍照了。午后提笔，可能因为药物，手有点抖，慢慢来，相信以后会写得更好。在视频中把这封感谢信读了出来，依旧对人家大爱 ...

莫莫 2023-11-24 2130 12 # 静心写一写 #
移植后

重生第五个年头了，希望下个五年十年、越来越好

简单活着 2025-10-27 550 22 # 康复报道处 #
肺功能有进步了

年初感觉戴口罩走路憋气，时不时要脱掉口罩呼吸一两口气再重新戴，平时两三个月做一次肺功能，六月中旬对比发现正在呈下降趋势，接着看了冰冰诊断支气管哮喘伴过敏性鼻炎，六月底开始吸信必可， ...

香飘飘 2024-10-16 891 5 # 急髓病友的房间 #
股骨头坏死是因为激素药用的多的原因吗？骨头坏死有什么症状

股骨头坏死是因为激素药用的多的原因吗？骨头坏死有什么症状

任平生 2025-11-25 235 7 # 日常白问 #
12.8

我们出仓了越来越好

宋家麻椒鸡 5 天前 49 1 # 灌点热水 #
二移整整一年啦！

福生无量各位家人们！今天是我二移整整一年的日子！内心是非常高兴，一晃而过转眼就是一年啦！从闯过移植仓的生死关卡，到熬过排异的日夜煎熬，每一次白细胞的攀升、每一个忐忑不安的夜晚，都是 ...

小盆儿友 2025-12-1 370 13 # 急淋病友的房间 #
蚂蚁保门诊险咨询

各位小伙伴，有购买蚂蚁保门诊险的吗，想咨询一下大家在上面都买过什么啊，目前我买过海露，米诺地尔，今天去早上起来眼睛突然模糊，去检查了一下，指标都可以，不知道什么原因引起的，移植后也 ...

周旭航 4 天前 170 5 # 日常白问 #

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