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如果你刚确诊白血病,先把这几件事搞明白再去搞关系 2023.V2 ...
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移植8个月频繁流眼泪是咋了?
目前在家休养,无事做看电子产品时间较多,是用眼过度疲劳导致的吗?又有点担心是眼排前兆
等谷雨莺時
2 小时前
17
2
# 日常白问 #
感恩❤️
今天的快乐,来自暖白的神秘礼物
钱娇娇
前天 08:38
66
6
# 欢乐时刻上个图 #
来个大神帮忙看下融合基因检测
谢谢,急淋b没有高危基因突变
胜利就在前方
半小时前
9
1
# 急淋病友的房间 #
带四个娃出门的一天阿,不容易呀。
格子
昨天 20:44
19
1
# 欢乐时刻上个图 #
俺也收到了
一只小孙鼠
昨天 11:38
57
7
# 欢乐时刻上个图 #
移植后白细胞低
移植后1年7个月,白细胞和中粒都偏低,9月就已经停了西达本胺,但9月感冒检查出来近平滑真菌,吃了一个月+氟康唑,会有这个因素导致白细胞和中粒低的吗? ...
陪妈妈抗白d
1 小时前
12
0
# 急髓病友的房间 #
化疗的第八天
今天是化疗的第八天,+了一袋长春新碱,维奈克拉加到了4粒,其他没有什么,我老婆状态依然很好,胃口也很好一切顺顺利利
胜利就在前方
前天 12:11
28
1
# 急淋病友的房间 #
收到礼物啦
感谢组织关怀,这是一份特别的礼物!
Wwei
前天 19:35
43
2
# 说说心里话 #
铁蛋白从之前的400+,直接升到1600咋整?
铁蛋白从之前的400+,直接升到1600咋整?
彤彤9284
昨天 13:25
93
3
# 灌点热水 #
乳酸脱氢酶410是不是很高了?
乳酸脱氢酶410是不是很高了?
彤彤9284
昨天 13:27
61
1
# 灌点热水 #
化疗的第九天
今天一早做了一个血常规,白细胞只有0.14,红细胞52,医生开了一针增白针,然后把输血排上了,我老婆是o型血,好像需要排好久,今天我抓紧摇了两个人,明天去献血,今天药就是两袋,没有化疗, ...
胜利就在前方
昨天 14:08
95
5
# 急淋病友的房间 #
下雨寻觅美食
寻寻觅觅
二姐—Shu
昨天 22:02
16
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# 随手拍一拍 #
321笑!
我允许了消毒机提醒我更新滤芯的时候,我才发现,家人一直没打开滤芯,我也一直没看,一年除去紫外线,好像其他功能就是心理安慰作用 ...
MOM0
前天 23:58
129
5
# 灌点热水 #
请教一下大家身体恢复上的一些问题。
目前急淋B费阳生病四年半,没移植,走化疗加靶向路线,去年8月结疗。目前身体整体来说没什么大问题,但是今年三月开始出现一些毛病 具体说就是对冷比较敏感,只要衣服裹得不够,就会出现喉咙瘙 ...
All-B病友
前天 15:56
216
7
# 复学就业和日常 #
孩子妈妈的无奈
前段时间一个家属聊生育力保护问题,她很后悔是没有提前去了解这这方面事情 家长痛心于孩子还小,对于未来的生长发育蛮有影响的,但无奈目前只能用补救措施,也就是找妇科进行雌激素替代治疗 ...
十柒岁
前天 22:56
193
5
# 灌点热水 #
轻舟已过万重山
顺利通过五年大查
人生如茶
前天 19:33
124
12
# 康复报道处 #
移植1172天啦!
距离5年倒计时还有654天!一切安好,各位友友也要努力打怪,加油!
健康平安就是福
2025-8-21
248
3
# 康复报道处 #
回去上班了
一晃五年,回到工作岗位,键盘都用不利索了。
一株胖胡杨
2025-8-29
776
16
# 康复报道处 #
以后不查了
这句话的含金量你知道有多大吗?! 五年了!等我平复好了,想要写一个五年历程! 以第一次哭着做骨穿开始 在最后一次哭着做骨穿中结束 蕊蕊你是最棒的小朋友 ...
蕊蕊
2025-9-3
1078
33
# 康复报道处 #
这里没人认识,发在这里
移植三年了,磕磕碰碰还是走到了现在。 开学典礼新生发言还提到了黄晓军院士和北京方案,坐在台下感慨万千,在人民医院看的第一次门诊就是黄晓军院士的,哈哈哈~ ...
番茄炒蛋
2025-9-5
1475
38
# 复学就业和日常 #
五年
我家大爷(二声)重生的第五个生日 五年了 好像很快,确很漫长 一路磕磕绊绊 我们不再是我们 我们依旧是我们 9月9号 寓意很好 长长久久 ...
蒲公英
2025-9-9
417
17
# 康复报道处 #
我的21岁----写给自己的日记
我的21岁确诊了白血病(一) 一个很普通的暑假,我还在每天准备考研,期待着今年能和男朋友一起上岸,还计划憧憬着我们的未来。可能是老天爷怕我过得太顺利了,总要给我制造点麻烦… ...
小嘻
2025-9-10
979
24
# 急淋病友的房间 #
毕业啦!!
六年了,从病房到阳光下,每一步都离不开医生的守护、家人的陪伴、朋友的鼓励。感恩所有关心和帮助过我的人,余生一定好好生活,不负热爱。❤️ ...
街角De风铃
2025-9-16
449
15
# 康复报道处 #
今天移植五周年了
今天是我移植五周年的日子
新生
2025-9-17
984
33
# 康复报道处 #
放一些近照鼓励鼓励小白
2022-2025已经三年了 也许现在目测已经看不出生病的痕迹了 进仓、仓里、出仓的照片判若三人 三年前我也不敢想能恢复这么好 即使我始终充满信心人会活着 时间总是过的这么快 在小毛病里就这样平 ...
超人老爸cr
2025-9-26
406
9
# 康复报道处 #
今天我五岁啦
今天我五岁啦
简简单丹
2025-10-10
340
16
# 康复报道处 #
第一次外食
移植后九个月 第一次外食!一切顺利永远健康!
alex6666666
前天 19:58
112
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# 复学就业和日常 #
空盒留念
这都是白花花的银子呀!!!!!空盒 空盒 空盒
从零起
前天 20:45
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# 灌点热水 #
干燥的季节,都给我笑起来,躁起来
自古逢秋悲寂寥,加上最近天气转凉,可能会影响很多伙伴的心绪,最近焦虑不安的战友很多呀~可我想说的是,除了实实在在的病痛带给我们的,其他的感受多数都是情绪带来的。 这是我周 ...
好柿
昨天 10:08
101
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# 灌点热水 #
我真的很久没打开暖白了
[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251019/1760877862132905_458.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251019/1760877860679144_701.mp4[/video]
玲玲
前天 20:43
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# 我是K歌之王 #
儿子做的早餐
周末儿子6.20起来给我做早餐,幸福感满满
简单爱
前天 06:43
57
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# 灌点热水 #
又下雨又下雨
下的没完没了 城墙都长绿毛了
二姐—Shu
3 天前
34
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# 随手拍一拍 #
怎么增强免疫力
一年三个月了免疫力还是很低有没有关系啊?CD4才54,什么时候能涨起来啊?
壮哥
3 天前
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# 日常白问 #
深夜叭叭一下
9月22到到今天10月18号 每天步数200➕,优不优秀,哈哈哈
钱娇娇
3 天前
30
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# 说说心里话 #
暖白神秘礼物收到啦!
大宝
3 天前
121
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# 欢乐时刻上个图 #
移植两年了,纠结要不要回公司上班
目前移植两年了,虽然公司还没有通知回去上班,但是在家挺无聊的,就在想要不要回去上班了,家里人又绝对明年上班
Shirley
4 天前
327
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# 复学就业和日常 #
今天有培养好心情
努力开心 努力满足 努力幸福 忘记疼痛的伤口,肩膀,还有抬不起的胳膊 一顿没吃完 我右臂都累的慌 给衣服涂抹肥皂 一个校服没涂完都累的不行了 二哥已经做的很好了 对我很好 家务基本全包 情绪 ...
二姐—Shu
4 天前
64
0
# 随手拍一拍 #
期待有人可以教我孩子高一的学业
我是一位普通妈妈 今天怀着无比感恩的心 记录女儿和弟弟的故事,姐姐抽了八百毫升的造血干细胞给弟弟。造血干细胞经过提取直接输入弟弟的体内。打了四天动员针,酸胀感犹如跑了八百公里,医生说 ...
范翔宇妈妈
4 天前
238
2
# 复学就业和日常 #
MDS移植44天
半相合移植,一开始有点手上和脚上的皮排和肠排,现在没有那些症状了,越来越好
韩小米
4 天前
63
2
# MDS病友的房间 #
白血病家庭必看!个税大病扣除本月申报开始
确诊白血病后,大家往往面临高额的医疗支出,时常在医保报销后还需要自付不少费用。但是如果有在持续工作,且需要缴纳个人所得税的病友,可以通过个税专项附加扣除减轻负担。 符合条件的 ...
九九制
2025-3-4
2669
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# 科普知识分享 #
我们一起哈哈哈
最近我在圈子里面不发光,也不发热,我只想发疯~~
维妮
前天 23:09
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# 听说爆照回血快 #
参加婚礼
感觉好久都没参加婚礼了
二姐—Shu
前天 20:40
48
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# 随手拍一拍 #
表哥做供者
和表哥配型6个点,但是需要和妈妈的配型做验证,请问大家知道怎么验证吗
小熊猫
2025-6-27
308
3
# 急髓病友的房间 #
移植后的1226天
好运报道~
健康平安就是福
7 天前
139
7
# 康复报道处 #
祷告不间断:一年6个月6天
一年半大查的日子,一大早就取号,然后排骨穿,一个人的我,现在骨穿写着一三五 八点开始了(以前是八点半),收单子的工作人员八点前就到了。我还是第一个,今天刘扬医生给做的。七点取的号自 ...
Pure
6 天前
235
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# 灌点热水 #
最近在纠结要不要回去上班,又怕值班辛苦
父母最近催我回去上班,去年也变相催过我,我也不知道为啥他们那么想我去上班
凳凳7
5 天前
251
7
# 康复报道处 #
勇敢的旺仔
哈哈,马犬幼崽太可爱了吧! 跳过这个水渠,小意思啦! 她居然真的跳过来了!
维妮
4 天前
50
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# 随手拍一拍 #
今天周五,天气晴,心情阴
10月11号出院到现在,膝盖越来越无力,很小很小的台阶都上不去,走路仿佛80岁老太婆!颤颤巍巍走到厨房,边切菜边流泪,以为苦难已经过去,还憧憬着3年大查过了开始工作。殊不知这段时间才是真 ...
钱娇娇
4 天前
186
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# 听说爆照回血快 #
北京大降温
北京大降温 可以穿羽绒服了 有太阳去大棚待会 太舒服了 跟老妈给老玉米脱粒 晒干好的磨玉米面吃 不好的喂鸡 晒得我汗珠子直流 中午吃自己种的豆角 做的豆角焖面 菜地的蒿子杆 茴香 菠菜 香菜 青 ...
✨大曼✨
前天 19:16
59
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# 吃货朋友圈 #
化疗的第六天
今天是化疗的第六天,早上做了一个血常规和肝肾功能,今天是三袋药,比昨天多一个大袋,还开了一粒维奈克拉,中午的低脂餐我老婆还挺爱吃,比昨天强不少,目前还是没有什么不良反应,希望一切顺 ...
胜利就在前方
4 天前
68
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# 急淋病友的房间 #
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