导读-最新回复 - 暖白小屋

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我要上班了

今天下午面试，跟老板讲了我从毕业到现在15年的工作经历。他问我2025年为什么没上班，我没有隐瞒。我说我老公生了很严重的病，一年我们都在北京治疗，到年底才回来。我说我需要这份工作，我需要 ...

老公要加油 3 小时前 76 1 # 说说心里话 #
怎么那么容易饿啊

化疗前两个诱导疗一点都不想吃饭，自从诱导完了往后饿的非常快，本来就是小个子，已经胖了20斤了，再这样下去真成了正方形了大家有啥好主意不？ ...

啦啦哈哈哈～ 4 小时前 30 2 # 灌点热水 #
当然要记录一下啦

移植后第一次血常规一个箭头都没有

蜗牛 5 小时前 43 5 # 欢乐时刻上个图 #
你说想吃啥，就安排

某人说想吃叉烧包，买了叉烧酱就来安排，第一次弄，有点咸了。一会说要吃豆沙包，一会说吃水晶包。一种都没学到精致，让我再来去抖音学！ ...

Wwei 7 小时前 21 2 # 说说心里话 #
很久之前有个帖子下面都是评论移植5年以上的帖子，目前在干嘛的找不到了，好像qq

移植5年多了，一切目前安好，但是有时候又是怕这一切是假象，会不会定时炸弹来一个，有人知道那个帖子吗，好像在qq群，记得一个ip叫清风的评论过好像， ...

朵朵2020 11 小时前 162 6 # 灌点热水 #
化疗期现在阑尾穿孔要怎么办

请问大家，化疗8疗了，因为3疗后复发了。骨髓抑制严重。现在又出现了阑尾穿孔要怎么办，目前再浙一治疗。有没有过来人指点一下。感谢 ...

㵘㵘昨天 16:47 30 1 # 急淋病友的房间 #
AML伴髓外战友故事｜我愿意参与你的每一步

这周我接到了L爱人的消息，说L已经移植后顺利出院了。真的倍感欣喜，每次听到好消息，都像打了一针“兴奋剂”，就在几个月前，她还在为转院的事焦灼。其实她在求诊上的每一步，几乎都会跟我分享 ...

好柿前天 19:40 159 2 # 静心写一写 #
咨询

抗白大智-云淡风昨天 13:13 29 0 # 灌点热水 #
两天

早上起来在床边站了一会，感觉到腿都有点发软了，而且心里闷闷的。是不是在床上躺久了，人已经快废掉了？还要在仓里待10天左右呢。我可是想着自己走出去，不要坐轮椅。还是先在床上踢踢腿，也算 ...

刘^O^洋昨天 17:02 91 6 # 抗白之路，视频记录 #
春

县城小公园

啦啦哈哈哈～昨天 17:20 21 0 # 欢乐时刻上个图 #
移植后2232天健身减肥第12天

尝试爬坡中，从坡度8 速度3.6 到现在坡度10速度3.8啦！有进步明显心肺变得好一些加油恬！

小恬想穿小裙子昨天 21:17 56 3 # 运动小达人 #
移植后感染Hpv怎么办

已经55岁了，22年移植，移植之前妇科检查一直没有问题，移植之后完全没有x行为，去年检查妇科有16的感染，半年后复查还是阳性，但是阴道镜没有问题。大家有什么好的经验可以分享么！感觉免疫力 ...

加油宝贝dd 昨天 14:11 200 7 # 老年病友的房间 #
三岁了

移植三年了，我也来交卷啦，以后越来越好，加油

要郭好 2025-9-23 435 10 # 康复报道处 #
带状疱疹怎么治疗多久可以好啊啊啊啊

1.大家带状疱疹多久可以好呀，目前有几个包是不是还会再长啊越长越多吗 2.而且脖子附近有三个淋巴结可以摸到正常吗 3.医生开了更昔洛韦口服的药还有甲钴胺维生素b，一个喷昔洛韦软膏吃这些多久 ...

夏天的乔木 3 天前 246 21 # 急淋病友的房间 #
3

今天是干细胞回输三天了，早上起来看见自己的手心红彤彤的，因为女儿鲜活的血液在我体内流淌着。第一张照片是今早拍的，第二张是之前输血过后拍的，第三张照片是还没查出病的时候拍的。发现指 ...

刘^O^洋 13 小时前 57 0 # 灌点热水 #
请教一下大家

我们家在5楼，然后这两天4楼装修，会对病人有影响不，问了物业，说是简单装一下，就收拾卫生间厨房和墙面，我不怕噪音，就怕装修甲醛那些 ...

dxb 前天 12:17 276 16 # 日常白问 #
不只是一份保险，更是一份保障

作为一路陪伴大家走过治疗与康复阶段的白血病病友组织，我们一直在思考：除了陪伴，我们还能为大家做些什么？我想，患者组织存在的意义不应该只是局限于线上为大家答疑解惑、为大家提供就医帮 ...

九九制 2025-7-30 1831 22 # 公告张贴 #
康复2227天 6年1个月7天我来报道啦

2026.3.8.发布第一篇 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260308/1772963793169159660.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260308/1772963793169070718.mp4[/video]

小恬想穿小裙子 6 天前 208 17 # 康复报道处 #
移植后膝盖骨头坏死是吃激素导致还是排异啊

贝舒地尔有用吗？吃3个月了，不想吃了，但是医生说不能停太快，可能会加重。

平安健康zj 前天 09:31 107 4 # 日常白问 #
3月12号

我以为是移植那天开始算重生，结果都说是移植干细胞的第二天才是重生的日子。也就是说今天才是我真正重生。今天是植树节，那就选一颗从（重)生鳗草种下去，希望我们一起克服困难茁壮成长。 ...

刘^O^洋前天 10:51 116 4 # 灌点热水 #
曲霉菌

家人们，怎么检查个肺泡灌洗液好多问题啊，昨天是有eb，今天又有真菌和曲霉菌，听说这个曲霉菌很难搞，弄得我很慌啊

尽凡不平凡前天 15:35 389 23 # 急淋病友的房间 #
请教家人

家人们帮我看看结果啊，移植后8个多月，“单核细胞比例增高”

结果前天 17:24 148 2 # 日常白问 #
越来越好加油

移植后3个月，这天天吃这么多药，都吃不下饭，加油吧 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260308/1772947712889283_315.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260308/177294770833 ...

天空很蓝 6 天前 81 1 # 灌点热水 #
送给自己三岁的礼物

春节期间，跟姐妹在兄弟的陶艺店里DIY 没错，这个是我画的绿色的小恐龙~~ 准备下个月再去画个盘子，杯子~~ 毕竟自己拉胚坐一套餐具️是不可能的~ 我没那个耐心~哈哈哈集齐一套单身狗的专 ...

维妮 5 天前 65 4 # 随手拍一拍 #
凉拌菜

香香～没要辣椒血项正常✌️

啦啦哈哈哈～ 5 天前 56 2 # 欢乐时刻上个图 #
为工作烦恼，总归是个好事情，希望大家越来越好

去年10月底找了一份教培工作，初高中化学一对一教学，需要在几个学区上课，体力上有些辛苦，精神压力也比较大，家里人都不愿意我干，但是我想我这么几年不工作，刚来上班肯定不适应，需要付出更 ...

文君前天 13:19 202 10 # 复学就业和日常 #
臭豆腐

血项正常➕没要辣椒，不要学我

啦啦哈哈哈～前天 11:29 91 8 # 欢乐时刻上个图 #
化疗后复发准备移植，目前在天津血研

化疗后复发这次准备移植，突变基因（cebpa bzip 区，没有融合基因，）目前在天津血研所，想做完一次化疗看一下缓解程度，目前指标都挺低的，想北上，但是又担心太折腾，所以想着这次在这边先做 ...

保护花花前天 06:44 197 9 # 急髓病友的房间 #
新技术

又有新技术了，坚持就是胜利。 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260311/1773234726992761438.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260311/1773234726992660443.mp4[/video] ...

心里难过 3 天前 92 0 # 医药资讯 #
李子花

上午天气好出去溜达一圈下午在家把娃明天带去学校义卖的小吃做好量多没有发挥出以前的水平味道一般又是平常的一天！

喜安康 3 天前 65 3 # 随手拍一拍 #
2

本来在仓里10多天一直过着悠哉的日子。今天是移植的第二天了。下午回输干细胞，我以为就是像昨天输骨髓一样输液呢，结果直接来个王炸。原来是在我屁股上左右各打一个洞，把200ml干细胞从洞里直 ...

刘^O^洋 3 天前 396 13 # 说说心里话 #
回输第214天，mrd7.34%了

2025.2确诊，有etv6基因突变 2025.8.11回输 2026.3.10骨穿，mrd7.34%了，WT1也一直没转阴，等医院排床位入院，非常迷茫

Gracy 昨天 09:56 134 1 # 急淋病友的房间 #
2

对不起，让年纪轻轻的你为妈妈不爱惜自己的行为买单

刘^O^洋 3 天前 272 8 # 说说心里话 #
晨昏轮转岁岁平安

歡欢欢. 2026-2-16 84 1 # 听说爆照回血快 #
新生

19点整。随着鲜红的液体流入我体内，我迎来了新生。那不是平时输血的暗红色，是鲜红鲜红的，还带着女儿的体温。而我那可怜的女儿至今还在另外一个手术床上恢复中。从此我多了一个生日。3月10日 ...

刘^O^洋 4 天前 262 14 # 说说心里话 #
移植三年可以戴牙套吗

移植三年了可以戴牙套吗（拔了智齿没什么问题）

盐^_^ 4 天前 165 7 # 日常白问 #
头发快快长

长了70来天的头发，想让长的再快点

啦啦哈哈哈～ 4 天前 67 10 # 欢乐时刻上个图 #
5年半啦

5年半啦！感谢医生的一路相伴，医生看到我状态这么好的站到她的面前，逐个给办公室的医生们介绍我有多不易，主动拥抱我，哽咽的说“真好，真好”太感动了感恩相遇❤️ ...

简简单丹 4 天前 270 16 # 康复报道处 #
失眠怎么办

最近总是失眠，白天晚上都睡不着。

平安健康zj 4 天前 206 11 # 灌点热水 #
甲泼尼龙停药失败

真是太难了停药之后第三天肚子疼胸腔疼呕吐受不了了又吃了一颗还吃了止痛药回输172天

籽籽籽 5 天前 121 6 # 灌点热水 #
出成绩单了

结疗第112天，这报告等了5天，继续保持健康

Wwei 5 天前 56 2 # 听说爆照回血快 #
季节限定

荠菜馄饨我觉得好吃

啦啦哈哈哈～ 3 天前 61 14 # 欢乐时刻上个图 #
白细胞涨的快吗

22号回输的，最近白细胞从0.02➡️0.17➡️1.54➡️10.27 ，每天两针升白针，天天下半身酸疼酸疼的，今天早上看白细胞10点多，这是不是涨的有点太快了，这样好不好啊 ...

小嘻 2026-2-1 171 2 # 急淋病友的房间 #
我的21岁----写给自己的日记

我的21岁确诊了白血病（一）一个很普通的暑假，我还在每天准备考研，期待着今年能和男朋友一起上岸，还计划憧憬着我们的未来。可能是老天爷怕我过得太顺利了，总要给我制造点麻烦… ...

小嘻 2025-9-10 1584 25 # 急淋病友的房间 #
毕业啦!!

六年了，从病房到阳光下，每一步都离不开医生的守护、家人的陪伴、朋友的鼓励。感恩所有关心和帮助过我的人，余生一定好好生活，不负热爱。❤️ ...

街角De风铃 2025-9-16 709 18 # 康复报道处 #
今天移植五周年了

今天是我移植五周年的日子

新生 2025-9-17 1489 37 # 康复报道处 #
2025 北人移植 + 回输6个月费用

为了让大家对移植费用有个了解，我把北人从查体，移植到出仓后的门诊费用，发出来，大家可以看看，心理有个参考，毕竟曾经的我，也是这么翻贴一个个看过来的，足不出户，心有韬略！ ...

烟火凡心 2025-9-19 1716 19 # 说说心里话 #
放一些近照鼓励鼓励小白

2022-2025已经三年了也许现在目测已经看不出生病的痕迹了进仓、仓里、出仓的照片判若三人三年前我也不敢想能恢复这么好即使我始终充满信心人会活着时间总是过的这么快在小毛病里就这样平 ...

超人老爸cr 2025-9-26 688 10 # 康复报道处 #
轻舟已过万重山

顺利通过五年大查

人生如茶 2025-10-19 486 18 # 康复报道处 #
肝排

胆红素降了点，但是胆固醇还是高，已经很清淡饮食了呜呜呜住了三个月了啥时候才好

好好妹 2026-2-19 103 2 # 说说心里话 #

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