导读-最新发表 - 暖白小屋

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髓系肉瘤

患者本人，47岁，25年确诊髓系肉瘤伴基因融合，髓外肿瘤，骨髓没有受累，有这个群吗帮忙拉一下

中年男人 4 分钟前 1 0 # 萌新登记处 #
肺排emo

又到寒假了，看着别的同学各种周游世界，孩子又难过伤感了，不知道自己什么时候能实现自己的跨洋游。我心好痛，不知道孩子的未来会怎样，每天祈祷肺功能越来越好，但是全家都没有勇气如做检查 ...

加朵 4 分钟前 1 0 # 说说心里话 #
横店的十七和九

前阵子去横店溜达了（是挺好玩啊）做了妆造这里只有我和十七十七移植八年多了，现在生活质量还是很不错滴！横店的妆造是厉害，屌丝如我，也能被整得有点可爱很喜欢这个地方做着漂亮 ...

九九制半小时前 13 2 # 听说爆照回血快 #
移植后髓外复发

pet结果出来了，不是单一处肿块，好难啊好在骨髓结果没事。我是不是又要经历一次从化疗到移植到排异的路啊，我的小钱钱遭不住啊，看网上病友们说髓外复发很难治疗是真的吗？ ...

kk. 3 小时前 77 2 # 急淋病友的房间 #
移植后四年三个月左右。求问如果以后结婚男性还能生育吗还有精子吗

髓系m5移植后四年三个月左右。求问如果以后结婚男性还能生育吗还有精子吗

报之以李c 5 小时前 90 3 # 急髓病友的房间 #
今日做个️蜡烛的小果农

+歲◂ 勇敢，健康，快乐，自由，没有枷锁，来岁继续做自我~~~~~~ 热爱生活的小果农生日快乐

维妮 5 小时前 23 1 # 听说爆照回血快 #
不想吃饭

病人不想吃饭，可能是每次都低脂少盐，吃的没味，每次都是吃一小口饭，零食也不知道可以吃什么，感觉营养都跟不上身体消耗，你们在家都是吃什么？有没有推荐的或者可以吃的零食。 ...

Y﹉ 6 小时前 42 2 # 急淋病友的房间 #
鼻窦炎

有友友们鼻窦炎用过激素类鼻喷的吗？效果怎么样？又不敢用，怕激素会引起复发

平安喜乐520 7 小时前 56 9 # 日常白问 #
急性髓系白血病m5b

我爸（53岁）在1月12日住院，1月15日确诊急性髓系白血病m5b，身体非常虚弱，咳嗽，无力，无法走路，目前正在当地医院（哈医大医院）接受治疗（目前骨髓抑制期阶段）医生说这个分型预后不好，医 ...

要努力的活着昨天 22:23 119 5 # 萌新登记处 #
请大家帮我看看！！

妈妈49岁去年七月份血常规就显示三系降低，但我妈因为身体没什么大碍就一直上班没管，直到今年元旦，妈妈耳鸣，牙出血，没劲发晕，到本地医院骨穿显示急性髓系白血病，此时白细胞已经低到零点几 ...

妈妈健康平安昨天 21:25 138 4 # 萌新登记处 #
赠送药物，自付邮费，发处方医嘱给我，微信找我或APP申请私聊［药贩勿扰

感谢赠药病友和家属对暖白的信任，也谢谢您的无私赠送与爱的传递。这里是药物赠送，白嫖请不要挑剔哦。如果你也有闲置药品和物品想赠送，可以联系我。注：通过一段时间赠药，我发现联系赠药 ...

十柒岁昨天 21:18 456 3 # 闲置物品转让 #
收到马上健康！

Pure 昨天 21:03 47 2 # 争当暖白自来水 #
天儿不好

窝家天气不好所以不想出门包括老妈让去吃大包子都懒得动

二姐—Shu 昨天 19:35 16 0 # 随手拍一拍 #
周末放纵餐

减了五天放纵两天卫健委的5+2

二姐—Shu 前天 22:54 33 0 # 随手拍一拍 #
慢性髓系白血病

刚吃药一个月零几天，血项一直不正常，焦虑中

百世前天 21:53 96 2 # 萌新登记处 #
解锁越来越多的技能

现在每天就捣鼓各种吃的，换着口味，上市场买菜，各种鱼，各种肉，做各种口味的饺子，做戚风蛋糕，做馒头，做肉包，做蛋糕…周末是最忙碌的！只为能吃得新鲜，干净。第一个月、第二个月血常 ...

Wwei 前天 20:43 71 5 # 吃货朋友圈 #
独坐窗前

坐在这拍了一张照片不知道此刻心里想些啥就是挺低落的昨天做的气管镜今天结果出来了确诊卡肺不知是否该庆幸不是排异

喜安康前天 12:00 195 10 # 随手拍一拍 #
移植后wt1高

北人移植后2年，wt1高，1.4，有融合基因，北人医生说不用管，有没有相同情况的病友，你们采取措施了吗？

今天小雨转甜前天 11:37 180 5 # 急髓病友的房间 #
骨穿位置按压会疼

现在移植后三年半了，距离上一次骨穿是一年半之前了，最近腰有点酸，躺着坐着不酸，就是有时候转身的时候会觉得有点不舒服酸酸的，之前从来都不会去按压这个位置，最近按压骨穿的位置有点疼，这 ...

心心- 前天 05:33 181 7 # 日常白问 #
2026年1月21日是第四年了

说实话自己都忘记了，还是女朋友当天和我讲今天是你四岁生日！突然恍惚了一下感叹自己已经移植四年平时生活真的不会去想自己生病的事，也感叹自己回来工作已经两年零三个月了。每天忙忙碌碌奔 ...

a柯前天 02:10 199 4 # 康复报道处 #
减肥第五天

昨天掉0.8斤起来晚了昨儿睡的好早午餐：黑咖啡，馒头，凉拌白萝卜晚午餐：涮牛肉，生菜，蘑菇今天没出门原计划出去溜达喝咖啡磨磨唧唧晚了温度下来了就没出门窝家看剧《去有风的地 ...

二姐—Shu 3 天前 37 1 # 随手拍一拍 #
回输第2天

今天是2026年1月23号是我父亲回输的第2天希望顺顺利利一切都好。

就到 3 天前 37 5 # 急髓病友的房间 #
髓外复发

移植后三年发现盆腔肿瘤，这应该算髓外复发吧，想问问大家有什么好的建议

kk. 3 天前 500 13 # 急淋病友的房间 #
天塌了

大家好，你们看我以前的发帖。我 23.6 移植的，后来脐带血植活了，一直没排异，也没巩固。就在刚才 26.1.8 号一次骨穿，融合基因阳了，嵌合度降了，天塌了我是 set-nup214 这个融合基因 1.8 ...

蒋小发 3 天前 347 3 # 日常白问 #
关于股骨头坏死

关于我这最近一年的股骨头坏死的情跟大家分享一下，之前跟大家提到的冲击波治疗做了这么久好像并没有好转，只是维持了这么一个情况，但是不排斥因为冲击波才得以维持的，然后最近在针灸治疗，刚 ...

周旭航 3 天前 148 2 # 康复报道处 #
关于cart和靶向的各种复杂用法，需要头部医生分享留言

作为一个复杂核型、高危位点多打击tp53b急淋，确诊三年半治疗了三年，前前后后复发了三次，都很惊险，幸好都是找到很厉害医生和方案。其中，最关键的是cart，儿童方案复发用了一次鼠源cd19，这 ...

Jeff@BJ 3 天前 146 0 # 科普知识分享 #
2026年第一次感冒

还没熬过一月份，就被娃传染了。这次应该是普通感冒，娃已经吃上药了，我还在观望中，嗓子不太舒服。

菜菜爱花蝴蝶 3 天前 76 4 # 灌点热水 #
是不是越年轻tp53越好治急淋又比急髓好一点

感觉这个基因太两极分化了好的过得也跟普通人没区别坏的确实好糟糕有点迷茫了都有没有案例或者战友一起聊聊啊

好了就去涮火锅 3 天前 478 12 # 日常白问 #
落差感很大的一天

今天是第十次单抗临床用药（具体药名不清楚纯属稀里糊涂过日子的），排异已被稳妥控制，一切都在往好的方向发展啦，本来昨天通知输药的，结果没有床位，都到医院了被劝回，好吧，回家就回家吧。 ...

开心向阳 4 天前 150 2 # 灌点热水 #
m2

融合基因 eto ASXL1 kit点位n822k tet2 化疗8个疗程第一疗程CR 第六个疗程转阴请问继续维持化疗还是移植？

漫天雨 4 天前 135 12 # 急髓病友的房间 #
减肥第四天

昨天长一斤原因虾吃多了因为昨天早起好饿一天吃东西都比较贪嘴早餐：黑咖啡一杯午餐：涮牛肉，香菇，生菜，香菇晚餐：西红柿(不饿黄瓜没吃) 淡茶水1.8升，白开水1.8剩散步九千因 ...

二姐—Shu 4 天前 36 3 # 随手拍一拍 #
移植满五年

年假休五天。上班满一年。刚刚查询了报告，eto很给力保持阴性。五年了，终于安全满五。今天去民政局登机离婚，等到中午下班，对方始终没来。抑郁症治疗两年，干眼症如影随形。这就是我最近 ...

沉默的许愿机 4 天前 565 19 # 康复报道处 #
倔强的小老头

生日快乐呀！我亲爱的外公~ 95岁的小老头，非要烤碳火烤着，看电视，还要闭目养神

维妮 4 天前 48 0 # 随手拍一拍 #
回输909天记录老爸

在我出仓半年老爸确诊肺鳞癌三期这几年化疗手术免疫头年春节近端转移放疗眼看免疫要打完了今天头颅增强MR复查又出现模糊强化结节大概率基本是不好的由原来的三期变成晚期由有可能根 ...

✨大曼✨ 4 天前 183 9 # 静心写一写 #
九天的预处理终于结束了，明天就要回输了

预处理的最后两天是真感觉像在鬼门关走了一遭，昏迷了两天打营养液挺过来的，一直发烧醒了就吐，太可怕了幸好还是挺过来了，希望移植是好结果 ...

健康蛊 4 天前 139 6 # 急淋病友的房间 #
求推荐靠谱兼职

目前康复期，排异继续，每个月都会感染，暂时不打算正式工作。想找一份靠谱的线上兼职，打算居家做三四个月。此前做过视频标注，太费眼，干眼症承受不了。带背单词抗遗忘次数太多，感觉像黑奴 ...

回家摆摊 4 天前 245 12 # 复学就业和日常 #
36个小目标——国风板画

开年的时候我说一年是36个10天，可以完成36个小目标第一个十天完成了【心安理得躺平】成就（来自十七的提议）第二个十天，我尝试了一直想但是一直没有落实的国风板画。感觉这几幅画画完，我再 ...

penny 5 天前 74 3 # 没事画一画 #
找骨髓移植

骨髓库里没找到合适的，自愿者中有两个，一个不想捐，一个没答复，大概率也是不想的。爸爸的5个点，但是体检不合格，独生子，还有什么地方能找合适的骨髓吗？ ...

请让他健康 5 天前 299 16 # 日常白问 #
大烟台又下雪了

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雪山飞狐 5 天前 28 3 # 欢乐时刻上个图 #
减肥第三天

昨天掉1.6斤早餐：酸汤烙面配生菜小虾午餐：一碗米饭配牛肉海虾焖西兰花生菜晚餐：中午剩四个海虾配生菜和两个西红柿淡茶水1.8升，白开水1.8升今天补了碳水明天掉秤可能比较悬家 ...

二姐—Shu 5 天前 20 0 # 随手拍一拍 #
极重型再障移植将近四年，昨天刚做完甲状腺结节切除手术。

移植前就有小结节，期间没有长大，移植后一切都好，今年体检换了家医院，B超结果不太好，然后换医院检查，建议手术。目前已行半切➕左侧颈部淋巴结清扫。发这个帖子不是制造焦虑，是想寻求寻求 ...

勇阿勇 5 天前 116 2 # 再障病友的房间 #
聊聊近期

上周出差见到了很多淋巴瘤，骨髓瘤，卡斯特曼，多神家园的伙伴，聊天中，得到了很多启发和思考，综合下来，原来每个人的人生和状态还可以这样(不是废话，哈哈)，就是还是要多走走，多聊聊，思路 ...

好柿 5 天前 139 3 # 灌点热水 #
身份证

生病后原来身份证上圆嘟嘟的我总是无法和现在的我匹配上只要是刷身份证的地方经常要走人工手机上人脸识别也识别不了终于下定决心去把身份证更换了上午赶去取了新证今天进站很便捷 ...

喜安康 5 天前 104 6 # 随手拍一拍 #
移植第六年

2025年是移植后的第六年，日子过的简单、规律。脆皮又坚强的身体与我在时间里慢慢磨合、适应。我清楚的记得它经历的每一次痛苦，它也深知我活着的不容易，我们慢慢达成一种平衡和默契， ...

猫姐 5 天前 276 16 # 康复报道处 #
大查过关

最近河南雪很大 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260121/1768927058746824_811.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260121/1768927045444430_346.mp4[/video]

香橙战宝 5 天前 108 4 # 康复报道处 #
《25次“好好的”》

王开熙。王开熙。听到叫名，我小跑过去。走进房间，消毒液的气味冰冷刺骨，而对针头的忌惮更让我后背发凉。麻药、穿刺、抽髓，过程一气呵成。我还是会习惯性的掐虎口，大口呼吸，转移 ...

开熙开心 6 天前 179 5 # 暖白立体声 #
暖白小马即将上线！准备好暖心！

前段时间我们的小马已经定制好了，不过有些人说有点像小牛 hhhh 我觉得特别可爱，印了暖白小logo 今年的数量比去年略微多一点点，因为今年想做更多的活动，那就意味着大家有更多的机会得到小 ...

九九制 6 天前 236 20 # 争当暖白自来水 #
减肥第二天

昨天掉2斤当然第一天都是水分早餐：牛奶咖啡，六只虾子，一口馒头油泼辣子午餐：清水涮的牛肉，虾子，西兰花蒜泥剁椒醋汁子中间吃了个西红柿和几口油泼辣子一般情况下中午涮肉了下 ...

二姐—Shu 6 天前 41 3 # 随手拍一拍 #
暖白“我愿”活动寄出啦

十柒岁 6 天前 120 16 # 灌点热水 #
白血病m2b低危ETO基因阳性移植完4个半月基因还剩0.007%，还有机会转阴吗

白血病m2b低危ETO基因阳性移植完4个半月基因还剩0.007%，还有机会转阴吗

黑色树 6 天前 258 13 # 急髓病友的房间 #

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