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不定时运营笔记:我遇到了一位父亲,我们的对话没有结尾 ...
小屋工作者眼里的生育力保护
世界白血病日|专访国际血液病专家:白血病不是生命的... ...
如果你刚确诊白血病,先把这几件事搞明白再去搞关系 2023.V2 ...
慢性移植物抗宿主病管理的最新药物进展
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治愈系大姐
还得是我大姐陪我玩,保护我
维妮
半小时前
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# 萌宠乐园 #
职业病人
今年最后一个月 咳嗽半月余 还是没熬住 又来住院了 呼吸科的护士看到我一脸的嫌弃 说你这种免疫力低下的病人住呼吸科 真不好安排 现在流感特别严重 住院的人很多 可没有单间给你住 我说给安排一 ...
喜安康
3 小时前
69
8
# 随手拍一拍 #
Eto基因不转阴
我们移植前Eto基因化疗降到0.01%反弹到1%进行全相合造血干细胞移植,移植后出仓基两天嵌合度99.17,Eto基因降到0.017%,隔一个月再次检查,嵌合度99.35%,Eto基因降到0.003%,在一个月下Eto基因 ...
黑色树
7 小时前
109
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# 急髓病友的房间 #
恭喜你当爸爸的一周年♥
四年前的今天我们刚从北京回老家 一年前的今天我们拥有了可爱的女儿 期待我们的明年 年年 爱你呦老祁
十九遇他.
14 小时前
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6
# 康复报道处 #
旁听庭审
涨知识 听八卦
二姐—Shu
昨天 20:56
32
0
# 随手拍一拍 #
嘿嘿~22岁啦
一顺百顺千日顺,顺风顺水顺长生。 生福生财生长寿,好年好景好前程。
歡欢欢.
昨天 14:11
71
3
# 听说爆照回血快 #
两年半复查顺利结束
不敢回头看的深渊,厚厚的两年半所有复查的单子,开开心心地活好每一天吧!
youyou
昨天 08:42
156
10
# 说说心里话 #
二疗前骨穿结果,能帮忙看看吗?
mrd结果还未出……
王中王sir
前天 21:54
135
5
# 急淋病友的房间 #
太阳好 心情差
合同没谈下来 违停被罚一百 气人那
二姐—Shu
前天 21:24
64
2
# 随手拍一拍 #
奥雷巴替尼
因为目前肾病也怀疑奥雷巴替尼的副作用,所以奥雷巴替尼要停药一周,目前mrd和基因都是阴性,请问停药一周会不会风险很大
alex6666666
前天 19:50
75
3
# 日常白问 #
给大家来个舞蹈吧
哈哈哈(◍•ᴗ•◍)终于对个音乐下手了!也顺便告白一下,特别的爱给特别的你们,祝我们都越来越好,掌声响起来 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251204/1764843354945811687.jpg]ht ...
钱娇娇
前天 18:17
230
17
# 欢乐时刻上个图 #
移植仓的一天
回输第六天加油吧
宋家麻椒鸡
前天 14:21
59
5
# 灌点热水 #
21周岁 最后24h 「限定Vlog」
[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251204/1764819503810159_986.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251204/1764819286187603_645.mp4[/video]
歡欢欢.
前天 11:59
78
5
# 听说爆照回血快 #
重生100天
重生100天啦!可以开始解锁水果了,只是这个季节最好吃的橙子橘子柚子还不能吃。 从知道自己生病到现在一路走来真的很不容易,有时候在想我是不幸的同时我又是幸运的,不幸的是我病了,幸运的是 ...
简单爱
前天 09:42
126
6
# 说说心里话 #
一起共勉
翻开本书,不被大风吹倒!
许宝的秋宝
前天 07:12
31
0
# 说说心里话 #
爬山 没上去
把我累的 爬不动的爬不动
二姐—Shu
3 天前
35
0
# 随手拍一拍 #
同情Cart
请问急淋b移植后mrd 冒阳做同情缓解比较好的有没有啊?
蒋蒋蒋
3 天前
179
5
# 急淋病友的房间 #
日常分享
周一公众号发布了12月小屋可对接的临床的帖子。这是通过这篇帖子加我的一个家属。 他咨询的是针对flt3的临床,但是入选标准是不符合的,我想到还有另外一个,就想试试看能不能多一个机会,幸运 ...
好柿
3 天前
115
0
# 暖白立体声 #
绝经快乐呀
上帝关了一扇窗也开了另扇门 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251203/1764734233113374306.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251203/1764734233113269724.mp4[/video] ...
陈小姐姐凹凸曼
3 天前
156
4
# 灌点热水 #
怎么选
因为我是急髓移植两年复发变成急淋,我咨询了航天,博仁,道培, 航天的医生说是化疗加二移 博仁和道培是cart加二移 化疗的话,我怕细胞打不下来 cart的话,我怕感染啥风险太大了 我目前流式残 ...
高希希
3 天前
422
5
# 急髓病友的房间 #
利沙托克拉片跟维奈克拉有啥区别
主任让吃利沙托克拉片,有的病友说这是仿版的维奈克拉,那种药效好呢?
老公要加油
4 天前
138
4
# 说说心里话 #
困局
时间熬过去就出局了
二姐—Shu
4 天前
85
5
# 随手拍一拍 #
诱导治疗后,白细胞、中粒细胞显著升高,请问是什么原因?急……
王中王sir
4 天前
100
2
# 急淋病友的房间 #
肺排
有看肺部问题比较好的中医吗
平安健康yep
4 天前
100
3
# 急淋病友的房间 #
博仁还是道培
大家好,我是前几天急髓两年大查变成急淋T的病友,基本能确定就是复发成急淋了,现在还有染色体和基因测序的报告没出,现在我想问问大家, 1,如果北人给的方案是化疗➕二次回输的话,能行吗 2 ...
高希希
4 天前
343
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# 急髓病友的房间 #
阴阴阴一阴到底!!
三年半啦! 战友们坚持吧,坚持就是胜利!
八里湾老李
4 天前
103
2
# 康复报道处 #
费阳急淋移植后10个月,肾排
单纯大量蛋白尿,肌酐滤过率都正常,彩超正常,做了肾穿说是慢性排异导致的,医生说要么激素加他克莫司,要么激素加利妥昔单抗?请问哪个好一点啊,免疫抑制剂在七个月的时候就全部停了,加上他 ...
alex6666666
4 天前
173
2
# 灌点热水 #
一年两个月排异还要加大剂量激素吗
从移植后激素一直加加减减没停过,从三月开始冲过三次激素,每次一加上就很有效,排异立刻好转。但只要减量到小剂量就压不住又会反复,期间也加上了贝舒和芦可。 九月初发现轻度肺排fev1 68,加 ...
慢慢来比较快
4 天前
139
3
# 急淋病友的房间 #
进仓12天
有没有同样情况的小伙伴?什么东西都吃不下,一看见就吐,水也喝不下,药也吃不下,已经六七天没吃没喝了
Serendipity.
4 天前
170
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# 日常白问 #
十二月
破烦又木乱的月份 简直了 相当烦躁
二姐—Shu
5 天前
61
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# 随手拍一拍 #
冬日烤火暖阳阳
杭州的冬天冷到骨子里哦,还好临安人竹多木多,家家爱烤火。边烤火边听音乐,再烧点炭火水给脾胃补补阳气,再烤点地瓜香肠啥的。这日子太安逸了,原来开心快乐很简单,吃吃喝喝晒晒太阳烤烤火 ...
陈小姐姐凹凸曼
5 天前
118
4
# 灌点热水 #
二移整整一年啦!
福生无量各位家人们!今天是我二移整整一年的日子!内心是非常高兴,一晃而过转眼就是一年啦!从闯过移植仓的生死关卡,到熬过排异的日夜煎熬,每一次白细胞的攀升、每一个忐忑不安的夜晚,都是 ...
小盆儿友
5 天前
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# 急淋病友的房间 #
她~会魔法吧
:每个月总有那么几天讨厌整个世界 :嗯,不错,还有20多天可以爱上这个世界
想笑
5 天前
92
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# 说说心里话 #
移植后mrd 复阳靠贝林妥
缓解下去的有没有啊?
蒋蒋蒋
5 天前
155
3
# 急淋病友的房间 #
删掉了一位离开病友的微信
昨天刷小红书看到一位病友离开了,去年十月就离开了,也就是从那时起她不回我微信。 我从头到尾看了和她的聊天记录。比我晚一个多月进仓,同一个主治。中间讨论了她选弟弟还是孩子,后来选了孩 ...
我是狗蛋
5 天前
599
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# 说说心里话 #
骨髓移植+1349
所有当下 即是最好
咕噜咕噜
5 天前
223
10
# 欢乐时刻上个图 #
我也是个快乐的小牛马~每天做着农
我也是个快乐的小牛马~ 每天做着农场”客服”~ 还要变着花样拍果子~
维妮
6 天前
96
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# 随手拍一拍 #
适合野餐
虽然很破烦
二姐—Shu
6 天前
74
1
# 随手拍一拍 #
女性患者生育力与卵巢功能保护该选择哪种方法?去哪里?
随着医疗技术的不断进步,许多重大疾病的治疗效果越来越好,女性的生存时间也显著延长。于是,越来越多的幸存者在战胜疾病之后,不仅关注“活得更久”,也开始关注“如何活得更好”,其中就包括 ...
九九制
6 天前
141
6
# 就医指引 #
+447天 冒个泡
头发终于长长了一些,终于可以摆脱假发了哦耶 最近做的一些小东西 冬天实在是冷 估计要0产出了吧 记录✍️一下最近吃的
小狗饭馆
6 天前
168
8
# 我爱做手工 #
涨细胞~
一直向前冲,加油~
TiTi妈
6 天前
50
1
# 抗白之路,视频记录 #
午餐吃多了
午饭任性 吃两碗 下午晚上直接不用吃了 好撑
二姐—Shu
7 天前
61
2
# 随手拍一拍 #
第五个100天
感恩遇见
penny
7 天前
59
1
# 灌点热水 #
生日快乐!
36岁的篇章已经合上 37岁的新卷正缓缓展开 时隔多年再一次来到KTV 放声歌唱 感谢家人的扶持 感谢亲朋好友的关照 愿我一直都好好的 ...
喜安康
7 天前
132
9
# 随手拍一拍 #
头发长长了不少,可以不用戴假发咯
头发长长了不少,可以不用戴假发咯~ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251129/1764413215225277973.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251129/1764413215225240590.mp4[/vid ...
東井十四
7 天前
106
0
# 听说爆照回血快 #
♀️是我遛狗还是遛我
今日运动量已达标
维妮
7 天前
56
1
# 听说爆照回血快 #
喜庆的事物和念头
开始准备春节的小东西了,真的能提升幸福感 搭子做的早饭,味道不错的,之前很多事都习惯大包大揽,如今享受被“照顾”,糊里糊涂,感情甚笃。我做的午饭,还是技高一筹(原谅我自卖自夸),这 ...
好柿
7 天前
110
2
# 随手拍一拍 #
激素,太开胃了
化疗版椒麻鱼
7 天前
77
2
# 灌点热水 #
感谢17
出差工作都想着我 感恩这个平台的遇见
二姐—Shu
2025-11-28
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# 随手拍一拍 #
生活的常态
今天特别不快乐,许多大道理短视频说不快乐才是生活的常态。 二次移植后一直住在娘家,即使是亲母女也会时常有这样那样的冲突,就像我和我妈妈,我女儿和我。 写着写着又把那些琐事删除了,觉 ...
喜安康
2025-11-28
258
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# 说说心里话 #
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嘿嘿~22岁啦
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21周岁 最后24h 「限定Vlog」
4 小时前
给大家来个舞蹈吧
4 小时前
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