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如果你刚确诊白血病,先把这几件事搞明白再去搞关系 2023.V2 ...
慢性移植物抗宿主病管理的最新药物进展
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#暖白微光30天挑战# 第2天
我12点睡的,一点娃吐了一床,折腾半天换张床睡 娃才睡着没多久又吐了一次,又折腾擦席子 ,铺上垫子后刚眯着才准备关灯他又吐了一点,还好垫上了就不用太擦了。 一小时过去,磕睡都跑路了。 ...
菜菜爱花蝴蝶
2 小时前
6
0
# 争当暖白自来水 #
毕业倒计时
快乐姐要毕业了
二姐—Shu
昨天 23:59
6
0
# 随手拍一拍 #
这可能是给爸爸过的最后一个父亲节了
这几天爸爸吃饭特别少 基本都是流食 有时候只能喝点奶 高烧反复 喝水也是很少 晚上也不睡觉 一直睁着眼 偶尔会说胡话 声音沙哑并且都听不太清楚了 医生说可能这个病到了末期 基本上就是在等日子 ...
贾坚强
昨天 23:49
43
5
# 说说心里话 #
康复六年 归来21岁
本人2019年3月确诊allb,没有做造血干细胞移植,现在是缓解的第六个年头了。 从临近中考突然确诊的迷茫,觉得人生没有盼头一片灰暗到现在大学生活即将结束,完全恢复到正常人的生活。 接下来正 ...
小k206
昨天 23:26
56
1
# 康复报道处 #
移植五年大查顺利通关
一晃眼都五年了,这五年确实给我带来很多苦难与折磨,但幸好都一一挺过来了,也让我收获了许多东西,最终苦尽甘来。最后祝愿暖白的宝子们都能关关难过关关过 ...
在下真诚
昨天 23:06
45
2
# 康复报道处 #
掉发多咋办?
最近地板头发很多,洗头,用手一捋,手上都是,发缝肉眼可见的变大。发质本来就是软细塌,掉发一厉害,心情都不是很好。 看过皮肤科医生,医生诊断跟我的桥本有关。较之前的头皮头发变化,现在 ...
清音五弦
昨天 23:02
18
0
# 日常白问 #
#暖白微光30天挑战# 1️⃣徐水驴火
老爸昨天想吃驴肉 134公里保定徐水 说走就走 味道不错火烧特别好吃 吃完驴火回来路上他俩睡着了 多陪陪父母带他们玩要趁早 年龄越大越玩不动 ...
✨大曼✨
昨天 22:59
13
0
# 随手拍一拍 #
夏天来了,锻炼身体
爬山爬山 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250616/1750085173165921_741.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250616/1750085171502252_914.mp4[/video] [video=http://pi ...
庞江浩
昨天 22:48
8
0
# 康复报道处 #
#暖白微光30天挑战#Day1 今日份鸭鸭互动get✔️
雨后逛大学校园,和鸭鸭们相遇了。毛茸茸小黄鸭摸起来好治愈生活里的小美好,就藏在这些不经意的瞬间,简单又治愈
梦梦易
昨天 22:35
16
0
# 萌宠乐园 #
#暖白微光30天挑战
今天出仓 上午开始等通知 中午送完饭跑去道培新院区的食堂 因为群里都在说新食堂有面包吃 好多病友家属跑去买了 哈哈,我也替我老公先尝一口 下午顺利出仓了 继续开始医院陪护的日子啦 加油加油 ...
贝颗麻麻
昨天 22:21
31
0
# 说说心里话 #
#暖白微光30天挑战
刚打开看到好多发帖 我也来凑个热闹
旺旺不仙贝.
昨天 22:17
20
1
# 欢乐时刻上个图 #
#暖白微光30天挑战#第一天
今天第六个腰穿结束,希望未来会更好!
自强小鱼
昨天 22:14
9
0
# 随手拍一拍 #
#暖白微光30天挑战#
晚上一打开 app 满屏都是微光动态,那我也来一个,晚上打的王者
桃皮皮
昨天 22:11
15
0
# 争当暖白自来水 #
#暖白微光30天挑战#
坚持每天运动 第一天
大海-
昨天 21:58
10
0
# 欢乐时刻上个图 #
#暖白微光30天挑战# DAY1
把姐姐的小电动修理了一下, 换了电池增加了续航提了点速。 就骑着去了郊外 一个人在森林里转了一圈 大自然真的好治愈啊 阳光 空气 水 眼前的一切都是生命力 立马心情就好了… ...
开云
昨天 21:30
17
1
# 游山和玩水 #
#暖白微光30天挑战#第一天
移植后复工第一天 上了10年的线下课,还是第一次上线上的 本来担心气不够用,没想到结束的血氧非常优秀 继续努力,继续保持
penny
昨天 21:20
39
0
# 随手拍一拍 #
#暖白微光30天挑战#DAY1
还在二疗的骨髓抑制期,这次细胞长的有点慢,着急出院,想儿子了!心疼陪我作战的媳妇了!
剑气箫心
昨天 20:49
16
0
# 暖白立体声 #
#暖白微光30天挑战#Day 1
今天下午做花花啊啊啊,怎么这么难(做了一下午,全废了 改日再战
夏天的乔木
昨天 20:48
13
1
# 我爱做手工 #
#暖白微光30天挑战# -1
移植后117天,记录一下最特别的指甲!
回锅肉不要肉
昨天 18:51
33
2
# 暖白立体声 #
#暖白微光30天挑战# Day1
今天老公发了公司的活动奖品,可以在京东买300元商品,他马上跟我说让我选,很开心
文君
昨天 18:47
17
0
# 听说爆照回血快 #
#暖白微光30天挑战#day1
今天是回输的第59天,打了18天的巨细胞病毒转阴了,皮排目前也控制住了,血象尚可,一切都在往好的方向发展。与两个月前刚复发时的惴惴不安相比,现在的每一天都充满希望。 周三就要两个月骨穿 ...
EEEEB
昨天 18:44
52
1
# 暖白立体声 #
#暖白微光30天挑战# +258天羽毛球复健
循序渐进地锻炼了一个月终于可以上球场比划比划了 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250616/1750070494064200931.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250616/1750070494064144 ...
贝弗里
昨天 18:42
23
0
# 康复报道处 #
#暖白微光30天挑战#day one 坚持下去
我也趁这个机会,虽然天天打卡,但是发帖不多,新冠阳了,浑身无力,只能静静躺着。希望快快好。
抗白大智-陆道培
昨天 17:48
31
2
# 暖白立体声 #
#暖白微光30天挑战#Day 1
我喜欢逛暖白小屋,每天都会过来看看。上周四孩子新冠阳了,无人照料,身为母亲只能顶上。当时抱着庆幸的心里想着自己两年多了,应该不会这么容易传染上。还是高估了自己,昨天开始觉得喉咙不舒 ...
喜安康
昨天 17:30
73
4
# 说说心里话 #
一千零一夜1️⃣ #暖白微光30天挑战#
我是infj,重度排异加股骨头坏死,无比的焦虑,我几乎每天都在跟灾难化思维做斗争…… 今天想分享的是日常里能让我放松一点,快乐一点点的事情-画画,甚至可以说它在拯救我 因为我不善言辞,所 ...
这个绘喵不太冷
昨天 17:01
121
10
# 没事画一画 #
#暖白微光30天挑战#打卡1天
荔枝闷排骨,爱吃也爱 自己整。 那我呢,试试了荔枝排骨 首先看抖音教程,然后就开始动手。 闷出来确实好吃喜欢吃蒸豆腐(图它简单又简单)。 ...
陈好好
昨天 16:46
30
0
# 吃货朋友圈 #
#暖白微光30天挑战#打卡第一天
向阳花开
追溯往昔
昨天 16:30
21
2
# 莳花弄草 #
#暖白微光30天挑战#
境外旅游,前所未有高烧了六天,在当地看急诊,挂号费合人民币942,看得我都肉疼,等两个半点还没到我,果断withdraw,也别玩了,直接回家吧。昨早到了大兴,中午在北人急诊验血,CRP干到194啥 ...
回家摆摊
昨天 16:24
64
0
# MDS病友的房间 #
#暖白微光30天挑战# 第1天
我来参加活动挑战啦。 移植两年两个月,已经步入正常生活,带娃做饭像正常人一样,除了没班上。 但凡有个单位我估计早上班去啦。 ...
菜菜爱花蝴蝶
昨天 16:20
40
2
# 争当暖白自来水 #
#暖白微光30天挑战#第一天
坚持
康康111111
昨天 16:08
28
1
# 康复报道处 #
#暖白微光30天挑战#第一天
我有多久没有坚持一件事啦? 前几天看到十七打卡签到暖白小屋两千多天,我也不禁问自己,最近几年什么事是自己一直坚持的? 我不是天赋型选手,刚上大学那会对自己的要求很高,我们医学营养专业 ...
好柿
昨天 15:30
57
0
# 欢乐时刻上个图 #
#暖白微光30天挑战
今天中午吃了饺子山药做的饺子皮超级好吃,你们那边吃这种饺子吗?
不糟糕
昨天 14:32
28
0
# 吃货朋友圈 #
1 #暖白微光30天挑战# 我看见了美好
#暖白微光30天挑战# 美得就像一幅画,视频里是福建新来待移植的哥们儿,钓鱼呢,他说要钓鱼给我吃 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250616/1750055183751732229.jpg]http://pic.nuan ...
Pure
昨天 14:27
50
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# 暖白立体声 #
9月份准备复学
2024年3月,因一次放学后的发烧,姑娘被检测出AML,M4EO,inv16,CBFβ-MYH11融合基因,NRAS突变。经历了5次化疗,后续阿扎+维奈的维持,病情持续稳定。7月份复查结束后,9月份准备重返校园。一 ...
靑魘ঞ
昨天 13:24
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4
# 复学就业和日常 #
八段锦day2打卡
#暖白微光30天挑战#今天是真的第二天咯,前两天广州在下暴雨吹台风,寒气太重就不打啦,上班还顺手剪了个视频 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250616/1750049501560256_856.jpg]htt ...
我是明明
昨天 12:52
40
0
# 灌点热水 #
一直有微小残留怎么办?
治疗两年,维持治疗了两年多,微小残留一直有,忽高忽低,怎么办?好害怕再复发
韧苇儿
昨天 12:04
134
6
# 急髓病友的房间 #
暖心活动【暖白·微光30天】—— 点亮生活,温暖同行
活动时间: 2025年6月16日 - 7月16日统计与公示期: 挑战结束后3天内 神秘奖品发放期: 公示结束后7天内 挑战规则 :核心:鼓励参与,强调包容与安全,在活动期间的30天内,至少完成26天APP ...
九九制
昨天 11:09
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# 公告张贴 #
真的不知道怎么办
大家有没有因为打了疫苗得了白血病的现在弄得自己负债累累的
崔健
昨天 10:27
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# 复学就业和日常 #
出仓
出仓
想笑
昨天 10:10
60
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# 儿童病友的房间 #
荔枝酒糟蒸蛋
网上说是温补 正好食材齐全 尝试一下 挺好喝
喜安康
前天 21:41
60
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# 吃货朋友圈 #
炫父节快乐
周天 又热起来了 热地我就不想出门 娃们都憋疯了 邀请老头吃饭 被婉拒了 说等下周搬家给我烘房
二姐—Shu
前天 21:12
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# 随手拍一拍 #
干眼症
这两年有治疗干眼症的新招嘛 移植四年多了 眼睛还是那么不给力
沉默的许愿机
前天 21:10
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# 康复报道处 #
有没有TLS-ERG的病友
互相交流经验
打怪的丸子
前天 20:25
31
0
# 急髓病友的房间 #
出现一下{:爱你:}
出现一下
東井十四
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# 听说爆照回血快 #
东盟版的吉瑞替尼有人吃吗?
我看好多病友都吃老挝大熊吉瑞替尼
烟雨
前天 17:48
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1
# 急髓病友的房间 #
髓系m5,npm1伴flt3-itd dntm3a,有朋友没移植吗?
如上,在移植和化疗中难以抉择。
5555555555
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# 急髓病友的房间 #
回输卡替
身体和身体的对抗,看谁厉害 赢了我站着走 输了我躺着走 我想我肯定是站着的。
xcc
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# 说说心里话 #
移植后
移植后全身出现一些红疙瘩,还有一大片红色的类似于瘢痕的东西,大家有类似的情况吗,还很痒
好运来!!!
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# 一点经验供参考 #
农活
北京这两天下雨难得的凉快 早上5点起干了三个多小时农活 回家洗个澡 沙发一瘫 太舒服了 海哥早上也五点起 把我给喂饱了 狗也喂饱了 擦地擦桌子然后去钓鱼 昨天第一个瓜开瓜 留瓜留的有点低了 ...
✨大曼✨
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新冠对咋们这个战友有影响吗?有啥影响?
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