导读-最新发表 - 暖白小屋

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吃苹果

各位战友家人们，大家好我也是一名病友，家里自家果园种的天水苹果，高原日晒足，脆甜汁水多。果子品质很好，目前销路不太好，如果大家想吃苹果，多多支持我一下，非常感谢！ 15309478336 微 ...

抗白大智-云淡风半小时前 9 1 # 灌点热水 #
原来长久生病，是一场持续的消耗

刚刚起床，最近这一周过得格外糟心。一堆家庭琐事压在一起，心力交瘁，整个人已经筋疲力尽。生病本不是谁的错，可久病之后，好像处处被动，不断被消耗。活着，但是心里常常觉得很累。 ...

喜安康 1 小时前 29 1 # 灌点热水 #
4年7个月，四舍五入5年！虽坎坷，仍安好。继续加油！

天空依然昨天 12:33 55 1 # 康复报道处 #
五年！

好久没打开暖白小屋了最近高三学业压力大也没时间感慨万千千言万语汇成一句话感恩一切！从此之后我的人生将步入正轨！ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260926/179035611803 ...

袁脸葫芦娃昨天 01:10 197 12 # 康复报道处 #
中秋节快乐

又到中秋了祝大家节日快乐我来问候一下也来报个平安我们一切都好大问题没有小问题忽略现在把运动是提上了坚持在做针对性的初见成效愿大家全都上岸加油加油加油未来可期一切美 ...

二姐—Shu 前天 21:06 83 4 # 灌点热水 #
月圆人团圆，愿大家年年与家人常伴

中秋快乐，其实工作原因我们节假都是会调休，但这次临时通知中秋休息1天，也没回家和家人过节，和姐姐找个会所猫一天，吃喝玩乐一下吧，虽然每天工作就三四个小时，但剩余时间玩的都不算彻底， ...

芝芝为荔枝前天 19:30 55 2 # 灌点热水 #
爽

爽

alex6666666 前天 17:09 29 2 # 灌点热水 #
得了甲流三系会降低吗？

得了甲流第八天，测血。三系低于正常值是正常的吗？

平安喜乐520 前天 13:31 108 6 # 日常白问 #
复学

复学了，和同学相处的很好，低山臭水遇知音，只有部分人知道我的真实情况，也没受到排挤。学习上是在省重点，压力有点大，记忆力有点下降，学习能力感觉比以前差点，国庆回来夸试看还能不能考到 ...

恍若前天 13:26 132 3 # 灌点热水 #
移植后巩固治疗方案(求助贴)

大家好，我是一名刚移植的成人T急淋患者，因为基因为预后不良基因，我想咨询各位病友，移植后是否有规范的后续巩固治疗方案一定程度可以降低复发的概率，欢迎大家分享一下自身的后续巩固方案谢 ...

与秋逐鹿前天 13:14 85 1 # 急淋病友的房间 #
中秋快乐，请把这几条转给家人吧

今天是中秋节。重要的话最先说：节日属于每一个正在治疗、康复、等待复查的你们。允许自己在这天"像个正常人一样"吃一小块月饼、见一次想见的人，本身就是疗愈的一部分。然后，我们再聊怎 ...

九九✨ 前天 09:47 68 0 # 说说心里话 #
中秋平安喜乐

所念之人皆安好，✨ 所盼之事皆如愿，岁岁常欢愉，年年皆胜意。

小葫芦前天 06:54 33 1 # 游山玩水 #
回输顺利，心里一块石头落了地多

感谢小叔子，毫不犹豫地救你的哥哥，你为我们这个家带来了希望。

山山前天 00:05 62 2 # 灌点热水 #
托管上班第一天

小学生巨难管，3个小时我有2小时45分钟在说话管纪律小学生还跟你顶嘴作业也没有答案，自己用豆包搜，强度拉满了

行走的实验数据 3 天前 98 8 # 灌点热水 #
武汉，郑州线下活动有感

第一次连着两场的暖白线下活动，很充实。武汉场十七跟血研所教授约好提前一个多小时给病友义诊，即使提前许久，直到会议马上开始，教授才解答完落座。病友家属有从南昌赶来的，湖南来的，对南北 ...

好柿 3 天前 56 0 # 见个面吧 #
四年了，再接再厉

要郭好 3 天前 53 3 # 康复报道处 #
进仓前肺部严重感染

我妹妹14岁，急髓难治复发型，E2H2基因突变，FLT3-TKD突变和GATA2突变。我们每一疗都是养细胞的时候复发了，四疗出院养细胞做骨穿又发现复发了，只能紧急住院，但是时间紧没有仓就只能在单人间 ...

Re. 3 天前 171 4 # 急髓病友的房间 #
会不会是慢排呢？

如题，停了伏立康唑后转氨酶一直高（熊去氧一直在吃，大查前停了三天）。月初两年半检查医生开了双环醇，吃了20多天，这是检查结果希望友友们能帮忙看看 ...

卷卷卷 3 天前 76 2 # 急髓病友的房间 #
移植两年半

急性髓系白血病移植两年半了，体力还是特别差，平时不爱锻炼，不爱走路，不爱吃饭，怎么提高免疫力，我是真心求助

喜乐^ 4 天前 555 33 # 美食和健康 #
一年大查完美过关

疱疹得有大半年了还是痒痒的麻木感觉移植后的战友们做好防护这疱疹是真的厉害最近在老家三县小县城跑美团众包很轻松很开心 ...

香橙战宝 4 天前 83 1 # 康复报道处 #
移植一年有感

暑去秋来，云淡风轻，又迎来一个节气。今天上午，我在北京陆道培医院做了一年里最后一次大查，阴性过关。回来的路上，望向车窗外，记忆里涌现出许多画面，交织和碰撞，像极了蒙太奇式的电影 ...

快快乐乐 4 天前 137 2 # 灌点热水 #
面试后续！

我去到门口才跟我说今天不开门，让我明天直接去试班。有个担忧的点：是新的店面看着挺新的，没能进去闻不到味道。如果是新装修我肯定就不会去了。大家帮帮忙支招怎么判断是不是新装修？ ...

行走的实验数据 4 天前 107 3 # 灌点热水 #
黎纬明教授谈慢粒｜慢粒初始治疗时该选用哪一种TKI？

首先，不同的药物是有不同的不良反应的，二代TKI相对讲究较多，需要根据患者存在的合并症来选择。如在有糖尿病、缺血性心脏病、缺血性脑血管病和外周动脉闭塞性疾病病史的患者中，应限制或避 ...

九九✨ 4 天前 22 0 # CML病友交流 #
黎纬明教授谈慢粒｜靶向药物如何服用?

1. 伊马替尼慢性期慢粒患者伊马替尼的标准用量为每次400毫克，每天1次，加速期、急变期患者为600~800毫克，每天1次或分2次服用。一般在早餐时，进餐约一半时服药，并饮一大杯水，再继续进餐。 ...

九九✨ 4 天前 19 0 # CML病友交流 #
黎纬明教授谈慢粒｜慢粒的一些误解及分期确定

白细胞计数升高就是疾病进展了吗? 医生想要告诉大家:不必一发现白细胞计数升高就往白血病上面考虑，进而惊慌失措。血常规发现单纯的白细胞升高是人体有炎症时的常见表现。对于每一个有炎症表现 ...

九九✨ 4 天前 32 0 # CML病友交流 #
黎纬明教授谈慢粒｜慢粒的三个分期

1：慢性期在慢性期，慢粒刚刚在人体内“安家”，是个不起眼的小角色，作威作福的表现也平平无奇，你可能会出现乏力、盗汗、消瘦，也可能因为脾大而觉得左上腹坠胀、出现进食后早饱感。如果出 ...

九九✨ 4 天前 22 0 # CML病友交流 #
已过13年，恍然如梦，岁月如歌，往事不堪回首，道不尽的苦与乐，且行且珍惜！

灵通（武当山） 4 天前 68 0 # 康复报道处 #
二次回输了…

大D 4 天前 167 6 # 急髓病友的房间 #
在输血小板了，感慨下真的感谢好人的大爱

愿意为了素未谋面的人抽自己的血，遭这么久的罪，愿献血的好人们一生平安。

阿丹 4 天前 78 3 # 急髓病友的房间 #
半合+脐血

马上开始预处理了，回输方案目前是我爸（57岁）+ 脐带血，有没有了解或者经历过的战友，加脐血的话会不会有副作用今天头疼好点了，躺着站着都没事就是坐着疼一天天就这样熬过去 ...

Cheng橙 4 天前 149 9 # 急髓病友的房间 #
三而竭

这就是专家说的治愈吗？三年了，药不减反增一鼓作气，再而衰，三而竭移植前的信心满满肺排时的重整旗鼓到现在反反复复的好了又来好了又来没完没了心气都没了 ...

penny 4 天前 221 7 # 灌点热水 #
快了，顺利出仓的日子快了

这几天仓里接连传来好消息，好几个病友顺利出仓了！隔着走廊听到她们收拾行李的动静，心里说不出的激动。每一张出仓的笑脸，对我们这些还在等的人来说，都是一束光——原来这条路，真的走得通 ...

山山 4 天前 123 5 # 灌点热水 #
上才艺

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260922/1790089393855700575.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260922/1790089393855625466.mp4[/video]

咕噜咕噜 5 天前 59 0 # 灌点热水 #
明天去面试课后托管老师

想不到现在去面试一份两千块钱的工作都紧张成这样了真是太久没出门了

行走的实验数据 5 天前 142 8 # 灌点热水 #
求燕达陆道培附近租房中介

求燕达陆道培附近租房中介

巴啦啦卡卡 5 天前 73 2 # 灌点热水 #
广而告之，一群已满～

ETO群

薛松 5 天前 40 0 # 一点经验供参考 #
移植后三年半，来一个新问题

移植后的每一年，都跟做任务通关一样从最先开始的膀胱炎，皮排，眼排，慢性肝排(就你最久，最耗时间，年初才停药)，眼排还能一年多再来一轮再到今年的甲减，现在还有这个…… 心宽体胖的我， ...

维妮 5 天前 251 6 # 灌点热水 #
新人咨询

患者年龄52，性别男，确诊AML的m5分型，NPM1、DNMT3A、FLT3、KRAS、NRAS基因突变，目前在老家三甲医院化疗，一疗进行中采取VA方案，这是今天化疗第13天的血常规。想咨询一下这种基因突变是否需 ...

smile100 6 天前 285 12 # 急髓病友的房间 #
好久不见

马上迎来我的第十年，和大家报道一下，日子忙忙碌碌的过着，成绩没有看到，钱也没赚到，但受累了其实还好啦，日常工作的同时忙里偷闲，和朋友小聚，放松喝点儿小酒，吐槽，很平凡的日子，这是 ...

芝芝为荔枝 6 天前 250 10 # 康复报道处 #
值得纪念的日子

。。。继续和生活对线，运气再好一些吧。

勇敢的心。。 6 天前 166 8 # 灌点热水 #
武汉｜首届白血病患者关爱大会圆满落幕

2026年9月20日，「与爱同行，生命绽放」首届白血病患者关爱大会在武汉举行，它是第四届国际慢粒日CML武汉论坛暨CACA整合慢粒全程个案管理大会最柔软的一章。大会由中国抗癌协会、红棉公益基金 ...

九九✨ 6 天前 105 1 # 见个面吧 #
一个复活的新生命从此而生

生命中第二个生日 8.28 入仓到出仓23天，已顺利出仓，Thank God bless me,you're my life and my way.

爱之光 6 天前 102 7 # 灌点热水 #
保髋手术十天回院看伤口愈合情况（下面有X光片和刀口照片如有不适抱歉）

时间过得真快啊一晃做完保髋手术都十一天了。从最开始的微创手术变成了开放式植骨保髋手术我这性感的胯骨上多了两条刀口唉走路不痛就成了！这十一天从怎么躺着都痛，翻身痛，起身痛，各种 ...

小盆儿友 6 天前 128 1 # 急淋病友的房间 #
在等骨髓结果了初步说骨髓内90%的细胞都是坏的有点怕怕

血象看着像 m3么如果坏细胞比例这么高会不会很难治疗

阿丹 6 天前 287 11 # 急髓病友的房间 #
有史以来进仓最狼狈之人

本来三疗后休息很久状态很好，进仓前检查做了个腰穿，第三天突然开始头疼根本站不起来，这两天通知进仓，顶着头疼做各项准备穿管子，简直就是五步一趟十步一吐折磨到现在终于是进来了护士刚把我 ...

Cheng橙 6 天前 193 4 # 急髓病友的房间 #
ALL-T 移植后6个月顺利拔管回家

离成功又近了一步

乔~ 6 天前 118 3 # 康复报道处 #
胸腔积液了，还在等床

这个是否是达沙替尼引起的呢，症状是咳嗽，走道喘不上来气

暖暖的惊鸿 6 天前 126 2 # 日常白问 #
急淋B 新人报道

我的父亲昨天确诊了急性淋系B 白血病，发现了暖白小屋这么温馨的app，先来报道mark 下。患者情况，60岁男性，ABL1融合基因,为P190型阳性。目前患者状态良好，准备转院到苏大附一院(家在苏州 ...

多多的鱼 6 天前 164 4 # 急淋病友的房间 #
呕出有血

今天是移植第21天，已经出仓3天了，晚上的时候呕吐吐出来的红红的，大便正常是黄色的，医生给拍了CT还有开了云南白药，是排异了吗？ ...

愿有个好运 7 天前 149 3 # 排异GVHD交流 #
造血干细胞移植

有在南京造血干细胞移植的吗？可以来分享分享经验吗？

满怀信心 7 天前 91 3 # 日常白问 #

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