导读-最新回复 - 暖白小屋

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排异中

有没有人之前肠排之后又肝排的，肚子一直涨有气，胆红素一百多，昨天做了血浆置换也不知道胆红素降下来没有，眼睛发黄，有的话麻烦评论区里说一下接下来怎么办 ...

晚秋 2025-9-8 230 5 # 随手拍一拍 #
刚确诊髓系肉瘤

30岁女性，刚确诊髓系肉瘤，等待排除MPLA。骨髓和血液检查都正常。在广州中肿确诊的。对这个病一点了解也没有，有什么建议吗？

妮儿333 2025-9-15 188 3 # 萌新登记处 #
昨天的喜悦今天发

眼科说下次复诊就六个月之后再来吧，我直接惊出了声。从22年6月，差不多每个月都看一次门诊。我磨过张钦老师冒风险硬做手术，在448看诊等到晚上九点半，拿着住院会诊单加塞，后来又麻烦李方烃 ...

回家摆摊 2025-9-10 239 4 # 灌点热水 #
出去转转

昨天下午打卡了衢州博物馆，看了恐龙化石，第二站去了中华鲟养殖基地，这个只有在超市见过的中华鲟，昨天见了真的让我吃了一惊，只能用非常大来形容了（晚上还尝了鱼子酱，好吃也贵） ...

追溯往昔 2025-9-14 86 0 # 复学就业和日常 #
血常规，血红蛋白低

移植一年一个月了，这次查血常规，血红蛋白有点低，不知道啥情况

平平淡淡 2025-9-15 248 6 # 灌点热水 #
暖白线上协作：移植后各相关科室医生名单

大家都知道，血液病治疗期间出现的情况会涉及多个相关科室，有些问题血液科医生不能单独处理，需要联合相关专科医生会诊。所以，我们整理了一些病友群中经过口口相传积累下来的各个相关科室的大 ...

十柒岁 2023-3-23 2955 5 # 一点经验供参考 #
#暖白康复小故事# 即将5年喽

看薛医生和李医生发的康复小故事，这看的我手痒痒啊，那我也照葫芦画瓢，出个暖白康复小故事专栏吧，不定期分享病友的康复情况今天讲第一位老登:荔枝他17年9月确诊的急淋t，当时还是个儿童 ...

十柒岁 2024-3-18 1968 10 # 康复报道处 #
正常轨迹之跑题了

大家都是多久回归生活，工作，学校的？说来惭愧，移植六年了没有工作过，没去过学校，就只接送小孩上学放学做做家务。移植半年多的时候检查出股骨头坏死，一直到上个月双侧才全部置换完，能 ...

Hello冰冰☜ 2025-9-12 1236 52 # 说说心里话 #
复工半年

不知不觉复工半年了，从开始的一下班就要躺床上休息，到现在上班也能干许多事，忙忙碌碌，感受上班的快乐！体重也慢慢的在向150靠近，看那圆圆的肚子，我常笑他像孕妇。这如此平淡的生活却让我 ...

许宝的秋宝 2024-6-20 1315 9 # 说说心里话 #
不要忧虑

“不要为生命忧虑吃什么，为身体忧虑穿什么，因为生命胜于饮食，身体胜于衣裳。你想，乌鸦也不种，也不收，又没有仓，又没有库，s尚且养活它。你们比飞鸟是何等地贵重呢！你们哪一个能用思虑使 ...

Pure 2025-9-14 177 1 # 灌点热水 #
准备报销

昨晚东花问我报销了吗没有赶紧报好嘞

二姐—Shu 2025-9-11 122 0 # 随手拍一拍 #
嘴里经常会长血泡

急淋B 移植刚两年，这几个月吧，多次嘴里出血泡，有大有小，一般出后一两天就能消，血小板一直80左右，大夫说吃伊马替尼抑制血象，大家有类似情况吗？ ...

黑白中间灰 2025-9-11 206 4 # 急淋病友的房间 #
看看我的移植仓生活

小小移植仓，大大的希望 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250829/oss_1756476441_4159294137.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250829/oss_1756476481330_58_58_58.mp4[/vi ...

吃竹子的滚滚君 2025-8-29 216 7 # 抗白之路，视频记录 #
眼排干眼症强脉冲巩膜镜试戴感受分享

之前在网络上搜索感觉写这方面的人比较少，写写自己的体验希望病友们少走一些弯路我是眼排造成的干眼症，状态最好的时候也要3h～4h滴一次海露，一出门眼睛就又干又畏光难受的不行。做过的治疗 ...

nine 2023-9-25 2382 18 # 一点经验供参考 #
不要慌不要慌太阳下山有月光

六年啦吃过苦了，甜也应该要来了吧

Hello冰冰☜ 2025-8-31 506 15 # 康复报道处 #
第一次走了好多的路

EEEEB 2025-9-12 83 2 # 说说心里话 #
涨了涨了

前两天白细胞一直都是0.01 下面跟着一堆0 虽然说今天也只有0.04但是涨的而且今天身上特别酸痛

我要吃饭 2025-9-13 149 4 # 急淋病友的房间 #
不招待不吃辣椒的。

今天喝了啤酒配鸭货，今天是辣过瘾了。

从前的我 2025-9-13 182 6 # 灌点热水 #
各位友友有没有关心过骨质疏松的问题呀？

最近冬天，想去滑雪的心蠢蠢欲动，但是害怕自己有骨质疏松的问题，摔了骨折，不敢去。所以想问一下大家移植后对骨质疏松这方面的情况和管理。我自己的情况是，女生，钙片每天吃，每次去复查医 ...

胖哒熊 2023-12-23 1775 22 # 灌点热水 #
急淋b高危，移植九个月皮肤浸润髓外复发，有什么办法治疗！？还是t315i！

第一次髓外是在10月，当时医生的解决方案是移植，但是在移植回输后一个月再次皮肤浸润开始吃奥雷巴替尼并用胞姐的细胞做了cd19+cart细胞现在再次复发，实在是想不到有什么办法，希望大家能给我 ...

板蓝根泡面 2022-9-3 2265 7 # 急淋病友的房间 #
昨天晚上赶到黄骅

今天太哇塞了我竟然没晕船我家海哥晕的不行全吐了下次还来

✨大曼✨ 2025-9-13 161 8 # 随手拍一拍 #
周六是用来嗨的

大周六的进山进山板栗没打到因为太远太远

二姐—Shu 2025-9-13 128 4 # 随手拍一拍 #
胸闷气短

我儿子从河北一回湖南这几天，有胸闷气短的现象，血氧一回来就只有93，但第二天血氧又正常了97，血氧正常没有发烧，不会是真菌感染吧，准备带他做个CT。唉，做那么多CT也是无比担心。胸闷气短会 ...

玮宝好起来 2025-9-4 289 7 # 急淋病友的房间 #
连签 900 天啦～

桃皮皮 2025-9-12 132 2 # 康复报道处 #
来个五公里

抗白大智-陆道培 2025-9-12 96 1 # 灌点热水 #
周五好吃

周五爽翻

二姐—Shu 2025-9-12 125 1 # 随手拍一拍 #
下周一要去医院了

这次回家住了17天，下周一我老公他自己要坐动车去厦门了。如果条件允许的话还是要自己开车，从刚开始的说他哥载他回来，到后来的他爸陪他回来，再到后来的自己回来下周一做个骨穿，顺顺利利， ...

Wwei 2025-9-13 175 0 # 说说心里话 #
失眠

不知道是为什么，一个晚上没睡，现在要早起去买鱼了

Wwei 2025-9-13 136 2 # 灌点热水 #
骨髓抑制期19天血小板还在跌

二疗使用阿扎联合维奈方案，已经过去十九天了血小板仍然在掉，已经吃了两周苏可欣了，不知道一般要多久才能涨呢？指标太低会影响进仓的吧？ ...

打不倒的阿钟 2023-4-15 1348 10 # MDS病友的房间 #
5年了，医生告诉我，以后不用再来北京复查了

5年复查，把报告发给主治医生，他告诉我以后不用再来了。一路走来虽然艰辛。但是我希望你们都要对自己有信心。

鱼兜兜 2025-8-7 1397 38 # 康复报道处 #
爸爸我好想您……

6.17您就这么永远离开了我没有一天不想念您爸爸您还好吗会不会在我睡觉的时候出现在我身边看看我爸爸我还欠了您一次旅游我好后悔我心中的“再等几天不忙”变成了一生的遗憾爸爸您还 ...

贾坚强 2025-9-13 361 9 # 说说心里话 #
今天又去走了一下

EEEEB 2025-9-13 78 2 # 说说心里话 #
为什么医生不能开泊沙康唑的处方

医生说医院没有，不能开处方，药店说必须要有三甲医院医生的处方，而且本来可以用医保，但是由于不能开处方，所以只能自费了

smm 2025-9-12 293 9 # 急淋病友的房间 #
这个祝福我非常喜欢

大宝 2025-9-12 95 0 # 欢乐时刻上个图 #
乱了

生活总是这样，不能总是如意，一波未平一波又起，希望能够快点好起来。有些事情不是很好的事情，但是事情本质就是不好的，决不能让这样的事情影响到自己的心情。就像坏柿子张在树上，迟早会掉落 ...

从前的我 2025-9-13 120 0 # 说说心里话 #
大地给我希望，阳光给我快乐！

我的一亩三分地 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250424/1745453054190528_882.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250424/1745453048280433_294.mp4[/video]

八里湾老李 2025-4-24 806 12 # 灌点热水 #
是分房睡还是同床睡

4月份以来，在医院没话说，回到家也是他自己一个人睡一个房间，感觉和他有点疏离。平时上班也没时间交流，下班回家就弄两个小孩，差不多哄完娃睡着了，他也差不多要休息了。他自己睡是不会被打 ...

Wwei 2025-9-10 559 15 # 说说心里话 #
不要惧怕

两个麻雀不是卖一分银子吗？若是你们的父不许，一个也不能掉在地上。就是你们的头发也都被数过了。所以，不要惧怕，你们比许多麻雀还贵重。 ...

Pure 2025-9-12 128 0 # 灌点热水 #
步行锻炼50天打卡，第36天

康康111111 2025-9-13 76 1 # 运动小达人 #
回输第八天

今天腰疼的很大夫查房说好消息

香橙战宝 2025-9-13 142 2 # 灌点热水 #
突然失眠？

好久没来暖白了，突然失眠了

Pure 2025-9-11 153 4 # 灌点热水 #
今天逛七鲜超市！买了榴莲和辣条～

移植后第二次吃七鲜家烘焙的麻薯很好吃！正好赶上活动买了一个小榴莲 91r好划算哈哈哈今日份账单七鲜超市很不错里面蔬菜水果鱼肉蛋奶零食啥的都很全！而且很新鲜 ...

溪嘻嘻. 2022-5-15 1696 17 # 吃货朋友圈 #
教师节快乐

祝各位老师节日快乐

二姐—Shu 2025-9-10 97 0 # 随手拍一拍 #
渡人渡己

昨晚临睡前刷到朋友圈募捐的信息，有病友移植后感染急需住院，家里穷得交不起入院押金，本想表达一点心意，可二维码扫不了只能作罢。昨天一天的朋友圈都被鲜花和礼物刷屏，各种节日祝福幸福 ...

芷hui鱼 2025-9-11 346 7 # 说说心里话 #
健康平安

请一直这么美丽下去

東井十四 2025-6-28 323 8 # 听说爆照回血快 #
来啊，遛狗啊

这个世界不能没有毛孩子！

维妮 2025-9-9 144 4 # 随手拍一拍 #
移植四个月后连续6天每天晚上低烧，有点恶心，请问有病友有类似症状吗？

没查出有什么感染，不知道什么原因，医生说可能是减激素

smm 2025-9-11 214 7 # 急淋病友的房间 #
口排

哇，口排太痛苦了，口腔内侧两侧，舌头舌面舌头两次全部有溃疡。疼的饭也吃不成，各种漱口水没有啥用。大家谁有口排经历啊，怎么治疗啊，多久能缓解点啊？ ...

王龙 2025-9-11 365 12 # 急淋病友的房间 #
1888，要发发发

大家一起发发发，哈哈哈哈

慕逸凡 2025-9-12 73 3 # 说说心里话 #
今天拿到毕业证了，那我就谈谈我的学校吧

2020年在我移植后两年准备步入学校之际，得来的却是录取高中的多次拒绝，七月份了，我慌了，我害怕没书读了，我就在网上找，一直刷学校看招生简章，看有没有学校招往届生，一开始打了好几个学校 ...

张明明 2025-6-27 883 20 # 说说心里话 #

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