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不定时运营笔记:我遇到了一位父亲,我们的对话没有结尾 ...
小屋工作者眼里的生育力保护
世界白血病日|专访国际血液病专家:白血病不是生命的... ...
如果你刚确诊白血病,先把这几件事搞明白再去搞关系 2023.V2 ...
慢性移植物抗宿主病管理的最新药物进展
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头发稀疏
本人女 移植后2年1个月了,目前头发还是很稀疏,请教一下各位有没有用过什么可以使头发长的茂密一些的,经常有人问为什么这么年轻头发这么少,心里很难过希望用过的兄弟姐妹们可以分享一下,谢 ...
月亮上的折耳兔
2025-3-30
415
11
# 日常白问 #
这个是基因是复发吗?
移植出仓15天,这个报告是今天出来的,之前没有过这个tet2基因突变的,是什么原因导致的突变,以前的3个基因突变目前都是好的,为啥移植后会出现新的突变 后天去复诊,看到报告上的临床意义,心 ...
诸葛同学
2025-3-30
368
5
# 急髓病友的房间 #
等报告时如何缓解焦虑
Pure
2025-3-22
230
5
# 灌点热水 #
老年急淋b
请问,急淋b,费阳,IKZF1缺失阳,年龄67,没有基础病,基因突变结果还没出来,治疗方案VDLP,化疗存活率有多少,适合移植吗?感谢
sissi
2025-3-27
263
7
# 急淋病友的房间 #
M5b低危化疗复发
最后一次化疗后细胞一直涨不上来 不知道复发后怎么治疗 治愈率怎么样
布拉德特皮
2025-3-31
337
4
# 急髓病友的房间 #
外周血细胞形态学分析
化疗完第10天,明明原始细胞已经是0了,今天第14天有出现一个可疑原始细胞,难道是不好的细胞又开始涨了,好焦虑
小熊猫
2025-3-31
243
4
# 急髓病友的房间 #
堂食吃什么
移植半年多了(七八个月),不可避免要在外面吃一顿饭的话,吃什么比较安全啊
暖暖的惊鸿
2025-3-30
507
17
# 吃货朋友圈 #
掉牙
2025.3.31日,天气晴,今天第一天喝中药(喝之前经过主任同意的)虽然很苦,但是他还是努力的喝完,因为他说打针很疼,喝药最起码不疼,今天同样也是他掉的第一颗牙,这课牙一直晃动,今天刷牙 ...
dxb
2025-3-31
282
0
# 说说心里话 #
确诊了MD S,一开始还比较乐观,昨天医生谈话之后觉得前路渺茫
患者58周岁,男,21年双表达弥漫大B淋巴瘤治疗后,来那度胺维持两年,后一直复查正常。24年12月参加亲属葬礼后,持续发烧12天血象低,未引起重视。25年2月12钓鱼着凉后又开始发烧,自行服药未缓 ...
吃不饱的大可爱
2025-3-31
285
0
# 萌新登记处 #
拨云见日
上班的第九天,从决定上班到正式上班考虑半天,安顿孩子一天,就果断回来了,顺利进入一个别人想进的部门。 刚移植1年的时候以为永远不会再回来上班,移植2年的时候舍不得跟娃分开不想上班,现 ...
沉默的许愿机
2024-11-16
1415
17
# 说说心里话 #
回输一年
接下来是2.3.4.5年。一切要顺利呀。大家一起加油
祥小伶
2025-3-27
240
11
# 日常白问 #
记录一下运动日常
你跑过的路,每一步都算数,要一直加油哦 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250327/1743086964016369172.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250327/1743086964016317450.mp4[ ...
草莓夹心小饼干
2025-3-27
167
2
# 运动小达人 #
二哥回去浇水给花花草草
昨天物业电话 说我们违规改造露台 我很气 不为露台我要你这破二楼干啥 一我没违建 二我没改变用途 三公共区域你们丝毫不打扫 四你认为违建你自己举证,不然你去告我 二哥今儿去给露台花花草草 ...
二姐—Shu
2025-3-28
129
2
# 随手拍一拍 #
讲个笑话,大家开心一点
都督
2025-3-29
145
2
# 灌点热水 #
桂林妹|三月三…
跟人生搭子换个地方⛰水
维妮
2025-3-29
134
4
# 随手拍一拍 #
股骨头置换
激素导致股骨头坏死,在医院确诊一个星期就换了,我也是佩服我的魄力,可能经历过白血病的宝贝们都是承受能力很好,都是英雄吧,对于白血病来说这个都不是病 ...
下雨天
2025-3-29
611
19
# 复查求祝福 #
融合基因:EP300::ZNF384
有这个融合基因阳性的病友吗?来来来一起报团取暖。
加油小黑豆
2023-3-4
1255
8
# 急淋病友的房间 #
今年有戏!!!
崔健
2025-3-27
99
0
# 复学就业和日常 #
急髓M5 tp53突变 复杂核型
妈妈一月份体检确诊的,基因报告一看好多高危因素,一疗选用的老年方案没缓解,二疗转院了依然没缓解,但是医生团队很专业也很有耐心,全院大会诊出方案,目前三疗结束养细胞等结果,好担心啊, ...
加油妈妈我爱你
2024-4-6
1527
15
# 萌新登记处 #
又满血复活!!!!!
前段时间连着生病 天天哭⊙﹏⊙无敌丧 以为是单纯心情不好 原来是优甲乐吃多了 t3和t4都高了 减了药 身体也逐渐好起来 感觉又充满了激情和力量!!!!! ...
张张张不辣
2025-3-26
329
8
# 灌点热水 #
降温前的花
会好
2025-3-27
94
1
# 灌点热水 #
加个餐
烤串+生蚝+羊腰 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250329/1743261048167614_938.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250329/1743261046901986_757.mp4[/video]
从零起
2025-3-29
213
3
# 欢乐时刻上个图 #
不要温和地走进那个良夜,怒斥,怒斥那光明的微灭!
24年的今天,是我21岁的生日,却收到了一份来自医院的大礼——确诊急性髓系白血病。治疗近一年,新的一岁开启,希望新的一岁,身体健康,万事如意,平安喜乐! 自记事起每次过生日都在学校 ...
小狗饭馆
2025-3-28
611
20
# 静心写一写 #
都出苗儿了
哎呀呀 哎呀呀 出来了 长出来了 减肥 减肥 减肥 明天涮火锅嚯啤酒
二姐—Shu
2025-3-29
135
4
# 随手拍一拍 #
3年一个月的头发
洗完吹干后
麦芽糖
2025-3-24
479
13
# 听说爆照回血快 #
油菜花田
"风有约,花不误,年年岁岁不相负。"
喜安康
2025-3-22
126
6
# 随手拍一拍 #
紧张
21号,科三,报名很久了,一直不敢去考,总算下定决心去考一考了,加油希望好考,希望能一次过。
馨乐!
2025-3-17
277
7
# 复学就业和日常 #
嘿嘿,我来掺和掺和
[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250223/1740297350885469_333.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250223/1740297338506901_950.mp4[/video]
馨乐!
2025-2-23
536
5
# 我是K歌之王 #
河北陆道培就医攻略
题记:之前人美心善的二姐写了教科书级的北人就医指南帮助了很多人 最近我发了自己头发的照片后很多小白加我问我一些问题 所以我把基于自己的就医经验的道培攻略写下来 因为是自己的个人经验和 ...
麦芽糖
2023-2-23
7371
38
# 就医指引 #
还在一疗
7月刚确诊哈哈,ALL-B,一疗期间有点无聊,大家移植前化疗都干些啥啊
月白
2022-7-28
957
6
# 灌点热水 #
新玩具!掌阅阅读器!
轻轻一个拿在手里,快乐!手麻人表示非常友好!加上京东国补,非常便宜~
化疗版椒麻鱼
2025-3-6
370
3
# 灌点热水 #
准备看阿加莎的小说了
要把以前想干又没时间干的事通通干了!
化疗版椒麻鱼
2025-3-8
304
2
# 灌点热水 #
风很大
前几天 春江水暖鸭先知 今天 又把袄子穿上了 风特大 摩托车都被吹的摇晃 大风黄色预警 最近左脚掌第一跖骨有点疼 不知道啥原因 不会又要到骨科去报到吧 骨头坏死是什么症状呢? ...
喜安康
2025-3-28
90
0
# 随手拍一拍 #
第十一次骨穿
又在焦虑的等结果……
EEEEB
2025-3-28
476
11
# 复查求祝福 #
大小便后大家都是用什么擦?
原本用湿厕纸,但是貌似不能用。最近用完有点肛裂,小红书也刷到有人说用完后肛周湿疹然后肛裂了
我今天没洗头
2025-3-30
238
6
# 日常白问 #
移植两周后能吃什么解馋
饼干什么的可以吃吗?
我今天没洗头
2025-3-30
421
11
# 日常白问 #
TP53基因突变三级突变
TP53基因突变三级突变,属于胚系来源,预后会很差吗
小熊猫
2025-3-27
351
4
# 急髓病友的房间 #
寻李启事
由于我的最爱---贵妃芒,现在没得吃,就忽然想起了当年上学时买的李子,十分想念,又不知道叫啥名,现发布一则寻李启事: 她是青色的,和图片上长的有点像,味道是我最喜欢的酸甜口,反正有酸, ...
暖暖的惊鸿
2025-3-29
207
6
# 吃货朋友圈 #
气胸
移植四个多月了 现在有点气胸要去医院吸氧 有没有必要在家里自备一个制氧仪,会不会方便一点
平安健康yep
2025-3-29
273
4
# 儿童病友的房间 #
移植4年2个月的生活
养了一条小狗 重新租了个满意的房子,生活平淡而知足
钢铁直女
2025-3-7
1580
17
# 康复报道处 #
面基心仪已久的姐姐
特别开心,面基心仪已久的小姐姐,感恩有暖白,可以在你受到这个问题之后,可以找到清晰的方向,并且可以让你在以为灰暗时候找到希望和光芒。 早在2024年的时候,我就很想见到她; 于是我就从暖 ...
呱呱小香菇
2025-3-11
1227
13
# 康复报道处 #
确诊两年
两年前的今天,忙碌奔波于各大医院之间,命运猝不及防的给了我当头一棒,似入无尽深渊; 两年后的今天,在家悠闲着吃着早餐,看着窗外洒满的阳光,对未来的生活继续充满期待! 接下来… 春游 ...
Guan
2025-3-20
639
2
# 康复报道处 #
卷毛报道
马尔济猪
2025-3-13
404
5
# 听说爆照回血快 #
这几张我喜欢!得发!
好了今天更了4篇了再看要烦了哈哈哈哈哈 下次更新看我什么时候想起来啦啦啦 对啦有的时候暖白私信我看的没那么及时 可以vx找我 (诶!正经交流!不是拐卖去噶腰子!我是好人!) ...
歡欢欢.
2025-3-14
444
12
# 听说爆照回血快 #
能量加持!我要好运
两年零38天,记录一下,血常规第一次红色没有箭头,小生化继续加油!
黄儿
2025-3-17
350
7
# 听说爆照回血快 #
外泌体
有人用过外泌体吗
小小薰
2025-3-29
120
1
# 医药资讯 #
骑行
天气好了 可以骑车了 快乐回来了 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250322/1742646681711354771.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250322/1742646681711214392.mp4[/video] ...
钢铁直女
2025-3-22
193
6
# 运动小达人 #
春天就应该去野餐呀!
上海终于升温啦
youyou
2025-3-22
356
18
# 游山和玩水 #
骑行@潮白河
[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250326/1742982431672891641.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250326/1742982431672822992.mp4[/video]
Jeff@BJ
2025-3-26
220
15
# 运动小达人 #
大家移植完多久才开始长头发呀?还有激素脸什么时候能退下去?
如标题
yuxuan666
2025-3-25
461
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# 日常白问 #
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