导读-最新回复 - 暖白小屋

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两年大查已通过

520去复查✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌ ...

格子 2025-5-21 282 8 # 康复报道处 #
请问移植后长途旅行/旅游大家一般会准备些什么？

我妈移植后一年了打算出远门旅游，想请教下大家通常会准备些什么药品或者物品呢？谢谢！

Nate 2025-5-21 294 9 # 老年病友的房间 #
请问这个是不是没有配上啊

谢谢，医生说是半相合

叽咕叽咕 2025-5-23 224 7 # 急髓病友的房间 #
请问下大家，确诊MDS之前，都有

请问下大家，确诊MDS之前，都有哪些症状啊？伴有JAK2基因突变的，是不是预后不好？

wuwei 2024-1-26 1004 4 # MDS病友的房间 #
有从成都到北人治疗的老乡吗？

家属4月30号确诊B-all，从成都到北人住院抗白，想问问有没有从四川来的老乡啊

逢凶化吉 2025-5-23 183 6 # 萌新登记处 #
病情问答

有懂的嘛？这个大夫说保证长生存也很难？

金凯 2025-5-22 383 11 # 灌点热水 #
IKZF1（IK6）

第三疗结束骨穿，这个基因定量分析0.19%；一疗33天的时候是阴性 0.00%，NGS二代测序的MRD还没出，一疗33天时MRD阴性，问一下这个表示是不是复发了，有同样基因的吗？这个基因必须移植吗？@十柒 ...

神经蛙123 2025-5-20 259 5 # 急淋病友的房间 #
今日家长会

746天参加家长会

格子 2025-5-22 124 4 # 复学就业和日常 #
进仓

护士说下午放疗完直接进仓了加油

贝颗麻麻 2025-5-22 246 12 # 灌点热水 #
大检查ok，捐头发ok

大检查好了，留了两年的头发也捐啦，吃个饭，然后回家啦

何祈祥 2025-5-22 141 2 # 听说爆照回血快 #
你们还有啥水果还没有碰

移植后的你们还有啥水果没吃过的？移植快两年了，最近桃子，李子，枇杷可多了

LUCKY张 2025-5-22 146 4 # 静心写一写 #
陪老爹第三天

今儿第三天老头儿今儿状态好很多左手臂和左腿有力量没控制后期需要康复训练血糖还是高重新调整了胰岛素方案

二姐—Shu 2025-5-21 86 1 # 随手拍一拍 #
分享

北京陆道培医院二次移植3个月，520大查顺利通过！眼排一个多月了，难受！求眼排治愈经验分享

中山小白 2025-5-21 369 10 # 急髓病友的房间 #
反骨仔

你说你呀毛都没长齐，干嘛非要跑出窝。不把你拿出来养么，怕你感冒去鸟星。拿出来么一身反骨。

雷紧裤腰带 2025-5-21 148 6 # 萌宠乐园 #
骨穿

你好！骨穿的话你们是固定穿同一个地方吗？

小燕子飞飞 2025-5-18 435 15 # 急髓病友的房间 #
塞替派

想问下急淋的战友，清髓的时候用过这个药吗？

贝颗麻麻 2025-5-15 317 11 # 灌点热水 #
今天看到女儿哭了心里很难受

女儿今天放学回来吃完饭后，在写作业。突然写完拿给我检查。我发现她声音有点不对劲。鼻塞了。就赶紧给她喂了感冒药和奥司他韦。老公就说她今天感觉了不能跟我睡觉。让她去隔壁房间睡觉，妈妈抵 ...

格子 2025-5-13 309 5 # 说说心里话 #
移植后

跑多了

传奇 2025-5-17 160 3 # 灌点热水 #
儿童急髓去哪个医院移植比较好

求推荐

米西早日康复！ 2025-5-16 357 10 # 急髓病友的房间 #
三疗后未发现明显异常细胞群是不是不用移植了？

大家好，我是女生，今年24髓，我是急性髓型m1白血病，三个化疗的一个月后做了骨穿显示未发现明显异常细胞群，是不是就说明好转不需要移植了？ ...

银河 2025-5-20 413 12 # 急髓病友的房间 #
相比520，我更喜欢521，

相比昨天，我更喜欢今天，因为今天比昨天多一点。快乐多一点，幸福多一点，健康多也多一点！去年今天，短发齐肩的我，移植时间两年，因为肺部感染问题还在住院，只能吃好饭时间出来溜达了一下。 ...

钱娇娇 2025-5-21 333 10 # 静心写一写 #
75岁急性髓系白血病

2024十月份发现患病去了天津血研所和郑大一附院咨询问诊都说年纪太大不能骨髓移植也不能化疗。只能吃靶向药阿扎胞苷➕维奈克拉保守治疗。今年5月7号复发，血小板降到18 血象也很不好。当地 ...

贾坚强 2025-5-19 404 11 # 萌新登记处 #
帮忙看一下骨髓报告

这次报告出来有一个巨核细胞120 以前从来没有这么高过正常吗懂得帮忙看一下感谢

叁白煤有袁 2025-5-22 170 2 # 急髓病友的房间 #
回输34天后，身上各处骨节偶尔疼是什么原因？

也不是疼的受不了，就是突然腿疼，突然又脚踝，突然又手指关节疼一下，这是缺钙还是排异呀？最近早上12毫克晚上4毫克甲泼尼龙

EEEEB 2025-5-22 168 3 # 急髓病友的房间 #
骨髓抑制期中粒降到0.03需要立刻返院吗

求助

米西早日康复！ 2025-5-22 197 4 # 急髓病友的房间 #
医生突然说骨髓异常好害怕

我今天没洗头 2025-5-22 399 2 # 日常白问 #
维持期一年整的大检查

带小家伙去广州大检查了，莫名紧张，为了缓解情绪连着4天车了二十几条裤子去广州送小朋友

何祈祥 2025-5-21 156 3 # 听说爆照回血快 #
时至小满，早安

早安，今天是5月21号星期三，时至小满，年将过半。人生不求太满，小满即是圆满！余下的日子，唯愿小有所得，小有所满，生活无恙，健康平安！ ...

钱娇娇 2025-5-21 78 2 # 灌点热水 #
这绝对是我见到的最大的超大宝宝

总得发发日常照片～～记录一下我这忙碌且充实的小日子！

维妮 2025-5-20 176 12 # 吃货朋友圈 #
医院泡第二天

果然是不惑之年从我的35岁开始这个医院就熟门熟路了外卖超市app 京东美团送过地址都留存有医院科室固定

二姐—Shu 2025-5-20 142 1 # 随手拍一拍 #
520

520一大早老公做的电饭煲蛋糕好吃

顺德双皮奶 2025-5-20 91 4 # 吃货朋友圈 #
预处理了

今天开始清髓了，输了40支塞替派，下午开始泵环孢素，说要泵24小时，幸好，目前没啥反应，早中晚还是有好好吃饭，碰到一个病友，所有都是同步的，他们家也是女儿做供者。2个勇敢的小姑娘。 ...

贝颗麻麻 2025-5-20 323 11 # 说说心里话 #
求助：移植后唾液分泌很少

目前二移+154 第一次移植后没出现过口排和唾液分泌问题。第二次移植后出现了轻微的口排（和地图舌），但是很快就好了，不过唾液分泌一直很少，导致吃什么都干干的很烦。第二次移植是放疗的方 ...

北斗 2025-5-20 376 12 # 日常白问 #
是血液病吗？

大家好孩子的血液分析和凝血出现异型淋巴绝对值和百分比能帮看看吗？

撞南墙的狍子 2025-5-19 319 11 # 日常白问 #
吃完饭来公园消消食

毛毛妈妈 2025-5-20 61 0 # 欢乐时刻上个图 #
记录和妈妈的每一次约会

范范111 2025-5-20 69 0 # 欢乐时刻上个图 #
老爹梗了又

上次是22年十月中这次是25年五月中都是临晨的电话都是没接到都是梗脑袋都是有惊无大险小险正在受谢谢二哥陪我一起陪我爸 ...

二姐—Shu 2025-5-20 148 3 # 随手拍一拍 #
又一年

又是一年很好继续加油哦自己！

Méng 2025-5-19 101 2 # 灌点热水 #
白血病家庭必看！个税大病扣除本月申报开始

确诊白血病后，大家往往面临高额的医疗支出，时常在医保报销后还需要自付不少费用。但是如果有在持续工作，且需要缴纳个人所得税的病友，可以通过个税专项附加扣除减轻负担。符合条件的 ...

九九制 2025-3-4 2018 7 # 科普知识分享 #
EB病毒冒头了怎么办？

医生说再观察，还没到打针指标，要紧吗这个病毒，需要怎么处理？回输两个月了

妈妈平安我爱你 2024-5-21 832 6 # 急髓病友的房间 #
今日

格子 2025-5-13 176 5 # 灌点热水 #
两年顺利过关

lllkkk 2025-5-14 161 4 # 康复报道处 #
关于移植后复工

有没有移植两年多才去复工的友友，（不是家门口上班的），现在咋样了呀？感染的几率会变高吗？除了日常防护还需要注意什么

六六P仔 2025-5-14 717 19 # 灌点热水 #
1555天，多久来着，哎呀，忘记了

留个名，还活着，跑路~ 移植1555天，回去上班1555-365=1190天。 xdm，不要怕世俗的眼光，人间自有真情在。又恋爱了~哈哈哈

張尐。 2025-5-15 462 9 # 康复报道处 #
回输第24天，血小板涨到140

①自从出仓后血小板每日蹭蹭上涨，今天看到130的血小板激动到语无伦次。生病这半年内，血小板几乎都在个位数到80之间浮动，哪里见过这么正常的板。 ②回输第22天血型就开始转了，正定A，反定O ...

health。 2025-5-19 178 3 # 急髓病友的房间 #
求好运

回输的330天马上就去找薛医生大查啦祝我好运

墨丹儿 2025-5-19 309 14 # 复查求祝福 #
残疾人

成功加入组织，年纪轻轻就吃上国家饭了，以后还得了？未来可期

下雨天 2025-5-19 751 32 # 灌点热水 #
一晃20年啦

时光荏苒，岁月依旧 20年前的今天确诊白血病 19年前妹妹勇敢的抽取640毫升的骨髓终于迎来了20年后的生日未来，可能还会面临困难和挑战但依旧会勇敢坚韧的走下去！曾经努力的去追寻光现在 ...

飞鸟bird 2024-10-24 4905 104 # 康复报道处 #
觉得这个世界很割裂

我从今年清明节之后，算是恢复以前上班1/3的工作量了。这个月居然排名全国前5%，这个数据挺可怕的。做保险第六年了，我知道自己数量做了多少，这样的数据，都能排名这么靠前。而且我们是头部 ...

我是狗蛋 2025-5-20 268 8 # 灌点热水 #
靶向药吃两年的疑惑

刚看一个兄弟姐妹发帖问奥雷巴两年还能吃不，我忽然想起来我有一个疑惑来着。这个两年是咋算的啊。是按我第一次吃一半的量，也就是一片达沙替尼开始算（中途有因为副作用大停药两次），还是按我 ...

暖暖的惊鸿 2025-5-19 204 4 # 急淋病友的房间 #

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