导读-最新回复 - 暖白小屋

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MDS出仓～

终于等来了出仓的消息 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251208/1765168525446469507.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251208/1765168525446434649.mp4[/video]

TiTi妈 2025-12-8 129 2 # 灌点热水 #
上课

我家姐姐上课是这样的

追溯往昔 2025-12-8 110 0 # 复学就业和日常 #
鼻窦炎路过

自从移植后这个鼻窦炎就没停过，还有鼻窦囊肿。好像是免疫力差的缘故，只要感冒或者受寒就犯，鼻涕一大把。紧接着就伴随咳嗽明显感觉喉咙干痒，听见咳嗽不止心态都要炸了。眼睛还时不时通红，之 ...

沫心 2025-1-3 2068 20 # 日常白问 #
3年半复查，流式，基因，图文都正常，wt1高出许多，怎么办？

流年 2025-5-26 1649 13 # 日常白问 #
疑问解除了

主治说方案没问题这项数据不同可忽略完美

二姐—Shu 2025-12-11 120 0 # 随手拍一拍 #
我太喜欢暖白了又温暖又真实还友爱

本来这几天在积极搞治疗方案，一线我想面诊医生还差一位，但是心情已经很沉重。All群里病友又安慰打气，Chenny小姐姐还帮忙找最新方案！这个互助大家庭，真的可以叫自留地、暖心社，可以制度化 ...

Jeff@BJ 2025-12-11 455 6 # 急淋病友的房间 #
两年了！

终于找回了密码先来冒个泡感谢@九九制

我恨夏天 2025-12-10 161 6 # 欢乐时刻上个图 #
突然明白，我的妈妈也只是个孩子

看着我53岁的妈妈和95岁的外婆视频，想到一年前刚确诊时。也开过一次视频。我的外婆用那无力颤抖的声告诫我的妈妈，要好好吃饭，好好休息，好好养病。突然想明白我的妈妈也只是个孩子。还有妈妈 ...

过路人李先生 2025-12-9 177 4 # 抗白之路，视频记录 #
很长时间没更新了，是因为最近很好

最近家属胃口很好，吃嘛嘛香，血象也基本正常，贝林妥也打了一半疗程了，中途有点小发烧，但是都很快就下去了，今天要输丙球了，医生说的b细胞都被t细胞打没了，好好好，该输就得输，该用就得用 ...

胜利就在前方 2025-12-10 201 3 # 急淋病友的房间 #
肺排

有肺排，贝舒地尔可以一天吃两次吗

平安健康yep 2025-12-10 180 4 # 急淋病友的房间 #
移植后

有没有人嘴唇周围这一圈红红的，又干还容易起皮，需要管它吗，

好运来！！！ 2025-12-9 152 3 # 日常白问 #
有AML FLT3基因突变的病友吗

30岁，女，AML-M4，CEBPA、WT1、FLT3-ITD高危基因突变，无融合基因，染色体正常。在四川，四川大学华西医院治疗，第一次治疗方案是柔红霉素和阿糖胞苷后面基因报告出来又吃了一盒吉瑞替尼，最 ...

打怪兽 2025-5-19 1091 17 # 急髓病友的房间 #
wt1高需要化疗回输么？

妹妹移植十四个月了，wt1一直高，每次都在1.多，吃了吉瑞替尼还有打干扰素都没降下去，其余的所有基因流式都正常，现在状态挺好的，北人说以前发病的时候基因突变比较多，建议化疗，再回输一些 ...

Zyuanxuan-M 2025-12-10 281 2 # 急髓病友的房间 #
两年半复查，请万能的病友们帮我看一下

M2，融合基因没问题，这个红系比例升高没事哈？

混混日子 2025-12-10 251 4 # 急髓病友的房间 #
费阳急淋有骨髓移植后吃阿思尼布的吗？每天吃几粒？

移植后十个月了，四个月的时候基因冒阳吃上了奥雷巴立马就阴了，到现在一直mrd和融合基因都是0，因为吃奥雷蛋白尿所以换药成了阿思尼布，移植后一直吃的奥雷巴隔天两粒，请问大家有吃阿思尼布的 ...

alex6666666 2025-12-10 277 8 # 日常白问 #
贝舒地尔还是有点意思的

感谢医保，让咱吃上了这神药之前吃了卢可心脏狂跳晚上都睡不着，吓死人。贝舒的副作用还是小点，主要就是感觉肌肉有点不受控制的震颤吃了三周，对于我的口排还是有效果的，而且居然腿上的某 ...

Tony 2025-9-9 574 12 # 灌点热水 #
❤️全世界都在让我加油

刷抖音推送了个链接，京东上1分钱的杯子，看在这价格上无论质量好坏必须得拿下呀。当时也觉得这还怪好看的！早起喝牛奶才看到这字母！前一秒还在心里想，好难呀！这一刻仿佛又充满了斗志，隔壁 ...

钱娇娇 2025-12-9 269 13 # 灌点热水 #
长征大哥：抗癌21年！活着真好！

在去福州前，雨泽一直说要见见长征大哥，当我听到他已经移植二十多年的时候，我也无比震惊，这是在我认知里除了陆院士做的最早那例移植外知道的移植时间最久的人了，所以我也很期待能够 ...

九九制 2023-5-15 6200 31 # 暖白立体声 #
中日友好医院孙伟教授：移植后骨坏死诊疗新进展

为了帮助血液肿瘤患者更好地预防和治疗移植后缺血性骨病，让患者拥有正常活动的自由，在血液病数字诊疗专业委员会的组织下，6 月 27 日晚 7 点，专委会患教活动第一季特别邀请了中日友好医院 ...

九九制 2023-7-25 4411 4 # 专家观点 #
#我给暖白写副字#一封感谢信

趁着宝宝睡着的间歇做点自己喜欢的事情，进仓前写给恩人的感谢信忘记拍照了。午后提笔，可能因为药物，手有点抖，慢慢来，相信以后会写得更好。在视频中把这封感谢信读了出来，依旧对人家大爱 ...

莫莫 2023-11-24 2218 12 # 静心写一写 #
移植后

重生第五个年头了，希望下个五年十年、越来越好

简单活着 2025-10-27 686 22 # 康复报道处 #
肺功能有进步了

年初感觉戴口罩走路憋气，时不时要脱掉口罩呼吸一两口气再重新戴，平时两三个月做一次肺功能，六月中旬对比发现正在呈下降趋势，接着看了冰冰诊断支气管哮喘伴过敏性鼻炎，六月底开始吸信必可， ...

香飘飘 2024-10-16 935 5 # 急髓病友的房间 #
股骨头坏死是因为激素药用的多的原因吗？骨头坏死有什么症状

股骨头坏死是因为激素药用的多的原因吗？骨头坏死有什么症状

任平生 2025-11-25 312 7 # 日常白问 #
二移整整一年啦！

福生无量各位家人们！今天是我二移整整一年的日子！内心是非常高兴，一晃而过转眼就是一年啦！从闯过移植仓的生死关卡，到熬过排异的日夜煎熬，每一次白细胞的攀升、每一个忐忑不安的夜晚，都是 ...

小盆儿友 2025-12-1 462 13 # 急淋病友的房间 #
贝舒地尔慢排

今日刚拿到这款神药，期待一个月后能有点效果

aaaa 2025-3-6 3351 28 # 医药资讯 #
出仓以后身体还是一点胃口没有吃不了饭

大剂量的放化疗人都是半条命了，这嘴巴里疼得啥都吃不了。

天空很蓝 2025-12-9 124 2 # 灌点热水 #
慢病

今天就近三甲医院办理慢病咨询康复科康复训练问题这里主科主任提出来一个疑问这个疑问关乎后期治疗靶向化疗还是内分泌治疗一下又给我干蒙圈了再回到治疗医院问问看目前来看结果还行 ...

二姐—Shu 2025-12-9 196 1 # 随手拍一拍 #
移植100天

最近皮肤很干起皮也痒看过皮肤科说毛囊炎最近眼皮不舒服看了眼科让摸这个药有没有相同的家人们给点建议

香橙战宝 2025-12-9 181 2 # 日常白问 #
暖白群所见所想

心结打不开的孩子，和担忧的母亲；很多人都经历过吧血研所患教直播中看到的几点小tip，分享给了上边的孩子母亲，也共享给诸君；看科普正确晒太阳也会让心情愉悦；爱都是在细节中，我妈妈 ...

好柿 2025-12-9 197 0 # 灌点热水 #
移植后头晕怎么回事

移植会输第9天了头晕怎么回事一睁眼就头晕，是环孢素副作用吗

宋家麻椒鸡 2025-12-8 175 3 # 灌点热水 #
窝家

懒出新概念

二姐—Shu 2025-12-8 98 0 # 随手拍一拍 #
注意看！这个女人三岁了！

今天是回输的第1097天曾经羡慕别人三年的我今天也满三年了诸多感概不多说相信大家都明白多重心情交织最后汇成一句话：祝我昂扬祝我明媚祝我平安顺遂！ ...

旺旺不仙贝. 2025-3-28 1672 26 # 康复报道处 #
越来越好

今天刷抖音，刷到了于笑和小十七会面心中感慨，眼眶湿润好似看到曾经并肩作战的战友看到大家一切都好老头康复的这些日子重心也慢慢转移到身边的生活偶尔回来看看但从未忘记我们这个有爱 ...

兰么么 2025-5-22 1011 11 # 说说心里话 #
毕业啦!!

六年了，从病房到阳光下，每一步都离不开医生的守护、家人的陪伴、朋友的鼓励。感恩所有关心和帮助过我的人，余生一定好好生活，不负热爱。❤️ ...

街角De风铃 2025-9-16 640 17 # 康复报道处 #
怎么选

因为我是急髓移植两年复发变成急淋，我咨询了航天，博仁，道培，航天的医生说是化疗加二移博仁和道培是cart加二移化疗的话，我怕细胞打不下来 cart的话，我怕感染啥风险太大了我目前流式残 ...

高希希 2025-12-3 585 7 # 急髓病友的房间 #
回输 8个月，出eb 怎么办？

没想到回输8个月，还出eb了，血浆检测 1380，也不知道，这个值跟全血检测结果有多大差异，如果是全血样本，这个数值确实先观查，现在是血浆样本结果，有点着急，本地医生说先观察，北京主治出 ...

烟火凡心 2025-9-29 489 12 # 日常白问 #
menin抑制剂仿制药

有menin抑制剂仿制药吗？

380754478 2025-10-11 337 8 # 急髓病友的房间 #
移植六个月嵌合率96.36%，好慌张

移植六个月，本来准备高高兴兴打包收拾东西，结果当头一棒。前五个月大查都是百分之百，昨天结果出来96.36%，微小残留没事。一晚上也没睡着，等下去医院找医生。万能的病友，有没有类似的情况， ...

老公要加油 2025-11-28 531 17 # 灌点热水 #
两年半复查顺利结束

不敢回头看的深渊，厚厚的两年半所有复查的单子，开开心心地活好每一天吧!

youyou 2025-12-5 349 11 # 说说心里话 #
900多天啦！上班45天

简单，快乐，开心这就是生活。没有必要把枷锁套得太重。保持愉悦的心情最重要！

格子 2025-12-7 184 3 # 灌点热水 #
职业病人

今年最后一个月咳嗽半月余还是没熬住又来住院了呼吸科的护士看到我一脸的嫌弃说你这种免疫力低下的病人住呼吸科真不好安排现在流感特别严重住院的人很多可没有单间给你住我说给安排一 ...

喜安康 2025-12-6 629 20 # 随手拍一拍 #
治愈系大姐

还得是我大姐陪我玩，保护我

维妮 2025-12-6 110 5 # 萌宠乐园 #
爬山

昨晚十点去看的动物城十点前复习了第一部今早起床就去爬山退废了哎呀好累

二姐—Shu 2025-12-6 111 0 # 随手拍一拍 #
久违的小裙子

天气很好突发奇想换上了以前的裙子裙子还是很可爱这条也还能穿的上穿上好像回到了之前没有烦恼的时光不过也只是在房间拍了几张照片拍完后又把裙子挂了起来那么多的小裙子很多都已经穿不 ...

小嫣 2025-12-6 191 4 # 听说爆照回血快 #
一份「非做不可」的清单 | 暖白小屋护理手册

确诊白血病，意味着大家的生活被彻底颠覆。面对陌生的医学名词和繁多的护理要求，最大的恐惧往往源于“未知”和“不知所措”。大家可能在网上搜索过无数信息，但真假难辨，众说纷纭。我们需要 ...

九九制 2025-9-30 737 9 # 一点经验供参考 #
天气不好又怎样~

嘿嘿天气不好也不影响我心情好一拖二哈哈哈

维妮 2025-12-7 90 0 # 静心写一写 #
医院选择

大家好想问一下大家推荐哪个医院会比较好一点我现在在河科大一附院

晴柔 2025-12-6 272 8 # 急髓病友的房间 #
学钩针

貌似针法都是错的但是我觉得对着将错就错一错到底

二姐—Shu 2025-11-27 156 6 # 随手拍一拍 #
困局

时间熬过去就出局了

二姐—Shu 2025-12-2 181 6 # 随手拍一拍 #
Eto基因不转阴

我们移植前Eto基因化疗降到0.01%反弹到1%进行全相合造血干细胞移植，移植后出仓基两天嵌合度99.17，Eto基因降到0.017%，隔一个月再次检查，嵌合度99.35%，Eto基因降到0.003%，在一个月下Eto基因 ...

黑色树 2025-12-6 418 8 # 急髓病友的房间 #

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