导读-最新回复 - 暖白小屋

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23年移植的病友，cbfβ反复阴阳

她问到我有没有类似情况病友的时候，是焦虑的，甚至不安到在ai软件上搜能吃什么靶向药(我们都知道，这个行不通)。恰好赶上那时间段有一场武汉同济肖毅主任的直播。我第一反应是让她先问专家的 ...

好柿 2026-4-14 297 2 # 急髓病友的房间 #
化疗掉发，重新长回来不结实，有没有人也是这样的？

化疗身上的毛毛几乎都掉光了，结疗后都重新长出来了。发现重新长出来的毛居然都不怎么掉挺结实的，以前捋捋就能掉的现在捋捋捋不掉 ...

啦啦哈哈哈～ 2026-4-12 289 13 # 日常白问 #
有在天津血研所治疗的病友吗，寻寻

有外天津血研所治疗的成人病友吗？

韩娟娟 2026-4-12 236 6 # 说说心里话 #
急淋b二移+33天

膀胱炎好难受，大便一直稀糊的绿便，血小板涨不起来，各种状况

好好妹 2026-4-19 297 6 # 急淋病友的房间 #
EB病毒打利妥昔，两个月b细胞还是0，这得持续多久？

刚出仓那时eb起来了，打了7支利妥昔 +64的亚群CD19还是0 利妥昔的效果要持续多长时间呀

健康蛊 2026-4-9 291 5 # 急淋病友的房间 #
移植后的维生素D缺乏和补充

虽然日光紫外线是维D的主要来源，但对移植初期患者来说，出门晒太阳与将皮肤长时间暴露在太阳底下都存在一定风险（怕晒出皮排），所以移植初期患者普遍缺乏维D 文献链接 https://read.qxmd.com ...

健康蛊 2026-4-11 280 5 # 科普知识分享 #
移植前体检发现脑出血，后续AML治疗怎么办

血象低只能保守治疗，至少两个月才能自己吸收，这期间对本病的治疗手段都不敢用，那肯定会复发，距离上次化疗也有一个多月了。

新元 2026-4-12 372 16 # 急髓病友的房间 #
急髓MLL::AF9有推荐哪个医生的吗

我们刚确诊在当地一疗完想转去更好的医院治疗，请问有人知道有哪位医生比较擅长这类基因的治疗的吗

cchh 2026-4-19 325 7 # 急髓病友的房间 #
急髓二移，多少天才长细胞啊啊

昨晚睡前体温36.8-37.3之间，一会燥热一会不热今天回输+11天，白细胞还是纹丝未动，护士长说单核细胞百分比动了就快长细胞了，但是这几天单核百分比一直起起伏伏，没有持续上涨的趋势。一 ...

health。 2026-4-19 261 7 # 急髓病友的房间 #
马上三年了，推迟一个月再去大查

解锁今年第一条斑鳜

祎牧为霞 2026-4-21 217 12 # 分享你的小爱好 #
回输➕232

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Cynthia.. 2026-2-12 286 9 # 分享你的小爱好 #
我见识到自己的厉害了

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钢铁直女 2026-4-21 120 4 # 分享你的小爱好 #
又错过了一个亿

你说我去赶什么集会啊

啦啦哈哈哈～ 2026-4-21 198 8 # 灌点热水 #
回输一年

EEEEB 2026-4-18 307 12 # 说说心里话 #
桂林看山水，巴马享康养！

一呼一吸皆养生，一山一水尽温柔！告别过往的阴霾，选择来到桂林与巴马这片山水圣地，是给身体最好的仪式感。这里是天然的大氧吧，每一口呼吸都像是在给肺部深度清洗，负氧离子充盈着身心，驱散 ...

玥^_^ 2026-4-11 203 5 # 游山玩水 #
急髓ETO，二次移植满一年大查顺利通过，道培的曹主任薛主任等给予重生希望！

中山小白 2026-4-13 241 3 # 急髓病友的房间 #
沪slo返图

又一批沪slo6的返图，哈哈哈 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260416/1776313988226624_163.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260416/1776313985109601_180.mp4[/video] ...

慕逸凡 2026-4-16 163 5 # 分享你的小爱好 #
最近

歡欢欢. 2026-4-7 418 15 # 分享你的小爱好 #
急淋b移植1125天啦

三年一个月了，来报道~顺顺利利平平安安健健康康

六六P仔 2026-4-7 370 9 # 康复报道处 #
很多人真的没有机会告别就已经离开了

群里面一位认识了很久的病友，前几天离开了，我是家属，他是病人，认识了快三年了，私下我们经常一起约打游戏，一起聊行业场景，我们年级相仿，也很聊得来，也都喜欢喝茶爱茶，总想着找个机会见 ...

高家小姐要加油 2026-4-7 801 14 # 说说心里话 #
感叹老了，一事无成

今天老公给我说好多白头发，拔了10根，说要拔还有10根。突然觉得自己就老了，但是心态还是很幼稚。工作平平淡淡，一堆贷款，生活一塌糊涂，看不到未来的日子，没有憧憬，望不到头。 ...

Wwei 2026-4-19 290 3 # 说说心里话 #
2

本来在仓里10多天一直过着悠哉的日子。今天是移植的第二天了。下午回输干细胞，我以为就是像昨天输骨髓一样输液呢，结果直接来个王炸。原来是在我屁股上左右各打一个洞，把200ml干细胞从洞里直 ...

刘^O^洋 2026-3-11 686 15 # 说说心里话 #
白血病患者移植后都会排异吗？

“移植过后都会排异吗？”“我老公还在第一治疗阶段，医生说要移植，有点担心。”——来自暖白小屋App的留言这样的担忧，每天都在暖白小屋APP和病友群里出现。许多病友和家属恐惧移植，恐惧的 ...

九九制 2026-4-14 365 2 # 科普知识分享 #
从明天开始呦

今天晚上刚下定决心明天开始带小朋友去公园跑步了，然后一看天气预报，好家伙，好几天雨呢，不会又要不了了之了吧，在北京的那一年，除了在医院的时间，我每天下午都会带他去公园玩2个小时，2点 ...

dxb 2026-4-19 193 5 # 说说心里话 #
急髓m2需要异体移植吗？

年龄28，男，急性髓系白血病，m2，初始白细胞106，原始细胞16.7%，wt1，基因突变为cebpa双突变，染色体正常。一疗后MRD为4.3%。请问友友们有差不多这样情况的嘛？这种情况做自体移植好还是异体 ...

古古 2026-4-17 375 8 # 急髓病友的房间 #
晚间空气还可以，继续锻炼锻炼

加油 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260418/1776512245932279_239.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260418/1776512242495950_442.mp4[/video]

狗蛋爸爸 2026-4-18 122 1 # 分享你的小爱好 #
费阳急淋移植九个月啦

时间过滴真快～一年前的四月，狗子因为一疗过程中卡肺血氧掉到70多光荣进ICU，眼巴巴的问我，多长时间能出ICU，我曰：两天吧（哈哈哈知道两天根本出不来），签字上麻醉抬走，就这样骗进去了， ...

小牛儿 2026-4-18 343 5 # 急淋病友的房间 #
放风筝

其实没飞起来

啦啦哈哈哈～ 2026-4-18 115 2 # 争当暖白自来水 #
股骨头坏死，南京鼓楼医生推荐求助帖

我们这边医生说我这是用激素药产生的副作用，大家有没有南京鼓楼医院或者其他医院，我目前只想做保守治疗，保髋治疗，不想做置换，因为我目前也是早期，一期二期这样 ...

小彭 2026-4-18 403 13 # 日常白问 #
种下希望

今天又去种了一块地的树希望等个三五年，这块地成林开发的时候能给我多兑换点

维妮 2026-4-16 167 9 # 分享你的小爱好 #
请问一下大家，北京哪个医院看肺癌或者肿瘤比较好呀？

生病时给予我帮助的人的家人病了，他想带家人来北京看病，请问一下大家知不知道北京哪个医院看肺癌或者肿瘤好些呀？

胖哒熊 2026-4-17 244 6 # 日常白问 #
有17p缺失的急髓病友吗

请问有17p缺失的急髓病友吗，融合基因极其罕见runx1::usp42, 59岁。一疗IA方案没有缓解，确诊前流式72.5，一疗后28.9，开始二疗方案MVAA，已经结束11天，血象还没有恢复，昨天开始有点发烧。想 ...

lanqwer 2026-4-12 266 4 # 急髓病友的房间 #
移植29天虽然能吃，但大便有点问题？这有事吗

想问问……回输后每天都特别能吃，但是拉的都是偏绿色的软便，有时糊状，有时成型，不拉肚子，没有吃绿叶菜，是怎么回事呢……也不涨体重，有没有哪位战友知道的 ...

打boss升级中 2026-4-15 483 19 # 急淋病友的房间 #
cd22 CAR-T扩增到了42.4%！

这次扩增的很理想，crs也控制在合理范围内！

Jeff@BJ 2026-3-4 542 5 # 急淋病友的房间 #
小鸡仔

吃火锅赠鸡仔喽

啦啦哈哈哈～ 2026-4-17 118 4 # 灌点热水 #
跑一休一打卡30次监督我

张凌赫这么火？

香橙战宝 2026-4-17 160 5 # 运动与锻炼 #
大家都叫它樱花

但是它不结樱桃啊

啦啦哈哈哈～ 2026-4-14 258 13 # 灌点热水 #
移植多久可以看中医调理身体？

如题：移植多久可以看中医调理气血，就是总觉得气虚，晚上睡不好白天容易乏力头晕…

清音五弦 2026-4-13 342 14 # 急髓病友的房间 #
又是一年看烟花

移植后第三个春节，看烟花就是春节最幸福的时刻！

youyou 2026-2-21 149 0 # 欢乐时刻上个图 #
生理健康

痛经严重，头两天都要吃布洛芬，大家都怎么度过的啊？

想吃猫的鱼. 2026-4-14 184 4 # 暖白闺蜜局 #
肺排的深渊让人无法凝视

确诊肺排七个月了，从一开始频繁测，焦虑肺功能数值，到现在没有勇气面对，从不影响生活到走路活动一多就气喘，茫然无措，不知道等待我们的未知是什么样，全家人的日子都笼罩在黑暗中，透不过气 ...

加朵 2026-4-9 400 5 # 排异GVHD交流 #
快五年，锻炼但体力大不如以前了

香橙战宝 2026-4-9 281 11 # 运动与锻炼 #
病友提醒｜激素用久了，别忘了留意股骨头

前两天，我们在小红书后台收到了一位病友家属的私信。一条小红书私信收到这样的提醒，我们觉得有必要再认真地和大家聊一聊激素和股骨头坏死这件事。不是制造焦虑，也不是让大家拒绝激素（ ...

九九制 2026-4-15 341 2 # 一点经验供参考 #
突然间有点emo

不知道怎么回事心情就是突然间很滴落难道是因为这个天气雨雨雨雨雨雨雨雨雨雨雨雨包月的雨雨雨雨雨雨雨雨雨

维妮 2026-4-15 154 4 # 灌点热水 #
肝排需要住院多久

回输4个月了，周一抽血发现转氨酶比较高800多，就开始输液了，输了一天液第二天发现不减反涨到了1700，医生说可能是肝排，现在在打巴利昔单抗，这个情况大概要住院住多久 ...

晓看天色暮看云 2026-4-14 369 8 # 急髓病友的房间 #
2026年4月15日，继续锻炼

天气晴，继续锻炼，加油 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260415/1776242310466755_309.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260415/1776242308124399_295.mp4[/video] ...

狗蛋爸爸 2026-4-15 107 0 # 分享你的小爱好 #
求妇科医生推荐

本来是想从线上挂王朝华医生的号，在当地检查，没想到王医生没有线上问诊，想问一下各位女性病友有没有了解的其他医生或者成都范围内的骨髓移植后妇科专家也可以 ...

Hugg 2026-2-27 289 4 # 急淋病友的房间 #
移植后第一次骨穿大查，大家看看结果怎样？

今天终于收到了第一次检查的骨穿报告，也就是说所有的结果都出来了。虽然不是懂，但是觉得应该是好的，继续加油

刘^O^洋 2026-4-14 339 9 # 说说心里话 #
很油菜的油菜

炖排骨的好搭子，你们都放什么菜炖排骨？

啦啦哈哈哈～ 2026-4-13 244 16 # 灌点热水 #
急髓M2移植五年｜五年前，中考前的儿子为我捐了干细胞

最近暖白小屋的康复明星群里迎来了一位新的成员，也就是本文的主人公：豆豆，按照惯例，我们都会向已经脱白的病友们采访或约稿，邀请他们分享出自己的故事用来激励还在抗白的家人们，今天我们就 ...

九九制 2026-4-13 286 3 # 暖白立体声 #

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