导读-最新回复 - 暖白小屋

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北人西直门实用方便贴

到北人的时候，两眼一摸黑，现在才知道北人有门诊楼，住院楼，医技楼，国际特需部等小楼，万幸的是，北人所有的楼都在一个院子里，院子并不大，所以，好找！北人查体，主要在门诊楼， ...

烟火凡心 2025-8-15 849 3 # 灌点热水 #
央视刚曝光的基因检测黑幕，咱们白血病病友该怎么看？...

这几天，群里的病友陆续聊起央视曝光基因检测乱象的事情。有家属忧心忡忡地问我：“为了妈妈的治疗，刚花了大几千送去第三方检测机构，该不会踩坑了吧？万一报告被篡改，治疗方向可就全错了。” ...

九九制 2026-5-31 340 0 # 一点经验供参考 #
破案了……原来是疱疹性咽颊炎

28号下午开始莫名的高烧，烧到39.4，用了布洛芬2小时都退不下来一点，呼吸道筛查显示的鼻病毒弱阳性急诊医生开的双氯芬酸钠栓剂上了一颗退烧了，直到半夜三点又冲到39，上了退烧药退下去白天到 ...

高家小姐要加油 2026-5-30 339 8 # 急淋病友的房间 #
二移后356天，打了干扰素

就挺无聊打了干扰素烧到38/9度爸爸妈妈半夜不睡起来测测耳的温度啊zei 呼哧哈嘿布洛芬直接往我嘴里喂但我睡得迷迷糊糊只想啊呜啊呜睡一觉醒来全忘只记得要玩豆包和pvz ...

想笑 2026-5-27 344 1 # 灌点热水 #
急髓M2，六年报道

时间过得真快，一晃移植都六年了。还记得19年4月被确诊，8月移植，肠排住院三个月，11月出院，年底就爆发了疫情，在疫情最严重的时候，刚移植完的我面临着频繁的复查和购药，不能外出又不得不 ...

猫姐 2025-8-15 3201 45 # 康复报道处 #
m2b低危

大家有没有m2b低危化疗结疗没有复发的，医生建议化疗，先不考虑移植，这个复发率高吗。

黑色树 2024-8-15 1302 8 # 急髓病友的房间 #
捡瓶子的小狗

:玩嗨了 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260530/1780147697948119_60.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260530/1780147685805820_435.mp4[/video]

维妮 2026-5-30 167 1 # 灌点热水 #
这个世界真的不能没有小狗

憨憨傻傻的靓仔啊！每次我心情不好的时候，你这只傻狗总能干点蠢事，让我笑出声不是这片草都要给你咬秃了就是自己玩嗨了差点游不回来 ...

维妮 2026-5-30 156 0 # 灌点热水 #
今！天！是！个！好！日！子！

辰槿槿尘 2026-5-30 219 3 # 康复报道处 #
不说不快

明明他让我感觉很不舒服但我却不能说因为他有理由很多次都是这样理由正当，但是结果恶心的是我他自己说周六要来吃饭我说那周六大晴天带我出去转转吧又能见到儿子又能出门期待值拉满我 ...

penny 2026-5-30 473 8 # 灌点热水 #
血液病移植后眼排病友会

因为知道得比较晚，没能在直播前发出来，大家有需要的可以扫码进去看直播回放，如果想要进直播里面说到的“眼排群”，我可以邀请进群 ...

chenchen 2022-10-15 4654 21 # 科普知识分享 #
白血病治疗新靶点“Menin”，盘点全球7款临床研发管线

本文来源：医药观澜小屋引用的目的是为了进行白血病相关药物讯息传播。如无意中侵犯了您的权益，请联系我们，我们将予以删除。 2024年3月，美国FDA接受了在研疗法revumenib的新药上市申请，并 ...

小屋播报 2024-7-3 3186 2 # 医药资讯 #
又又又发烧了，这次居然查出来是鼻病毒

头一天全程戴口罩，去参加孩子家长会，回来就咳咳咳了，晚上睡了一觉早起，到中午莫名其妙就不对劲了，37.4……没管，就喝水，中午午觉起来37.8……有点流鼻涕的症状，吃了一颗泰诺，又继续睡， ...

高家小姐要加油 2026-5-29 408 8 # 急淋病友的房间 #
6月7日武汉｜“把握新生”医患交流会等你来

亲爱的暖白家人们：见字如面。我们每天都在群里见面，聊血象、聊用药、聊今天有没有力气下床走一走。可你有没有发现，隔着屏幕，有些话怎么也说不透——比如那句“我好累”，比如“我有点怕” ...

九九制 2026-5-29 291 0 # 见个面吧 #
能用发胶发蜡了吗

马上两年了，头发还是很软。发胶发蜡能用吗？

猛猛干 2026-5-29 281 3 # 日常白问 #
祝愿抗白小战士们一起向CR，脱白成功，人生翻红！

祝愿抗白小战士们一起向CR，脱白成功，人生翻红！

李想成真 2026-5-26 252 1 # 灌点热水 #
求租房

求一套出租房，通州，清河都可以，3000元左右

而风 2026-5-28 247 2 # 灌点热水 #
移植后考研体检问题

好久没上来了，家人已经恢复到了正常上学生活中。但是休学三年，需要三年修完大学四年的课程，而且现在大三没有时间修完所有的必修课，因此失去了保研资格。现在准备毕业后考研。想问一下考 ...

一兜子 2026-5-27 487 7 # 日常白问 #
关于妇科冷冻卵巢

如果你是移植后的可能这篇帖子对你没什么用如果你是移植前的或许这篇帖子对你有一点用我现在是移植后8个月移植前化了4个疗北京大学人民医院清河院区移植在第三个疗结束后了解到冷冻卵巢 ...

來日方長 2021-4-29 9822 38 # 暖白闺蜜局 #
AML-M5复发，移植？

各位友友，我的家人是24年2月确诊AML-M5，于山大齐鲁医院进行了6次化疗，第1次化疗就完全缓解，后续进行了5次巩固治疗，24年10月结疗，结疗后未服用任何药物。不幸的是，26年4月复发，医院建议 ...

向阳生 2026-5-23 1839 50 # 日常白问 #
恍惚的一年

今天是确诊333天。去年十月中，我还在给娃买自然拼读的资料。今年，那些资料还放在那里，仿佛一切都不曾变过。化疗，大化疗，骨髓移植，仿佛是一场梦。然而，我知道，我度过了人生最大 ...

我是狗蛋 2024-10-12 1930 18 # 说说心里话 #
五年了，血小板终于涨了

从21年六月进仓到回输结束，血小板基本就没怎么涨，前两年一直在输，后来不输了，就稳定在两万到四万。吃过各种升板的药，一概没用。 22年住院，主任说我血小板植入不良，建议二次移植。主治进 ...

回家摆摊 2026-5-26 832 20 # 康复报道处 #
移植后皮肤变黑？先别慌，这是正常的

APP里有这么一条帖子："移植后皮肤变黑？无语。一直自我感觉良好，怎么到今天怎么才发现呢？关键是我的脸比手还要黑。" 评论区里大家回复——"一样啊，手很黑，出门戴手套好些"、"会慢慢白起 ...

九九制 2026-5-27 305 0 # 一点经验供参考 #
移植两年半了，蚊子叮咬肿胀

移植两年半时间了，每年夏天蚊虫叮咬后，那一块肿的特别大，请问大家有同样问题的么？怎么缓解呀

没事有事 2026-5-27 471 12 # 日常白问 #
移植康复五年了，要继续保持呀

2020年12月出仓，时间一闪而过，到现在刚好满五年，康复期间有轻微皮排，其他都还算平稳，往后依然要继续保持谨慎，保持健康的生活习惯。元旦节要到了，祝各位健康，快乐，一切平安。毛主席保佑 ...

任平生 2025-12-31 1015 18 # 康复报道处 #
复发险要不要买？

请问大家移植后买复发险了吗？有必要买吗？

Liora 2026-5-27 626 10 # 日常白问 #
最近忙着减肥

也不知道瘦没瘦反正一天天锻炼完就在撸别人家的狗 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260526/177980982671486_876.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260526/17798098205622 ...

维妮 2026-5-26 233 3 # 灌点热水 #
年轻妇女之更年期综合征

总是忍不住对他发脾气，每天都是跟在屁股后面一直追着，好好睡觉好好吃饭，好好锻炼，我也想学着放手，学着和自己和解，但是我真的做不到，他睡的晚了，我就焦虑，因为他起的真的很早，一个7岁 ...

dxb 2026-5-26 378 9 # 灌点热水 #
0926肺排复查（已吃天数贝舒78激素63芦可17）

还是给自己记录一下吧，今天看诊15分钟，我总觉得时间越短越证明问题不大（纯为自己记录用，大家情况不一样勿自行带入） 1⃣️开门询问：卢主任：你状态好吗？我：还行，走快一点可能喘一下 ...

Pure 2025-9-27 789 7 # 急淋病友的房间 #
Pure的国庆节肺排BOS直播课笔记

好久没这么认真上过课了！！直播课讲的非常好！#博仁医院杨志梅主任知识点get满满！！分享给排异中的友友也希望没有肺排的友友们一定要提高警惕，远离肺排，保护好肺部老大！！以下是我看了今 ...

Pure 2025-10-3 873 3 # 科普知识分享 #
520

愿往后余生皆坦途，愿你健健康康平平安安，过好每一天平平淡淡的小日子。

许宝的秋宝 2026-5-20 229 1 # 灌点热水 #
移植后髓外复发

pet结果出来了，不是单一处肿块，好难啊好在骨髓结果没事。我是不是又要经历一次从化疗到移植到排异的路啊，我的小钱钱遭不住啊，看网上病友们说髓外复发很难治疗是真的吗？ ...

kk. 2026-1-26 702 2 # 急淋病友的房间 #
恶语伤人心！

辰槿槿尘 2026-5-26 264 4 # 灌点热水 #
来自格子的帖子

格子 2026-5-20 195 0 # 灌点热水 #
❤️短发美女报个到

头发又不是不爱我了，只是暂时需要休息一下了！以后，会带着更好的状态回来对么亦如我自己，总有那么一天，不用再跑医院，不用再扎针 ...

钱娇娇 2026-5-21 298 2 # 灌点热水 #
我对现在的日子很满意

三年零两个月的复查顺利收官，前两天我已经从北京平安返程。这是我头一次没等全部检查结果出炉，就提前订好了回家的车票。一同前去复查的两位病友伙伴，其中一位隔天一早就搭乘航班返程，出 ...

喜安康 2026-5-22 390 3 # 灌点热水 #
毕业即失业，原来这不是传说。

研究生毕业，嗯，毕业即失业，在学校（上海）周边，户籍地（广州）周边都找不到工作，咋办呢，处处都在裁员。考公吧？咨询过，有既往血液病史的人是考不了的。 ...

越来越优秀 2026-5-23 717 10 # 灌点热水 #
可以吃凉拌菜吗？

移植后10个月，可以吃凉拌菜吗？

结果 2026-5-23 733 11 # 日常白问 #
终于可以停干扰素了

虽说打干扰素没那么难受，但是总归不咋舒服，还影响我血项，现在基本打了快三个月，连续三个月的检查结果，出来一切ok，可以停止干扰素了。干扰素一周两针，一共打了 25针，目前状态良 ...

烟火凡心 2025-7-17 737 5 # 说说心里话 #
病例分享｜罕见基因白血病从大锅饭化疗到精准治疗

编者按：外院诊断高危AML，合并广泛肺浸润和大量胸腔积液，医生让家属“做好后事准备”，连移植供者都找不到——所有的路都被堵死了。一家人通过网络联系到暖白小屋，在社群的指引下找到刘芳院 ...

九九制 2026-5-23 405 0 # 一点经验供参考 #
白血病移植后“甲状腺功能减退”？一文读懂

前阵子和漫漫、云飞扬两位姐姐小聚，聊到了甲减，接着就在暖白小屋APP看到了penny和好柿的帖子分享甲减，之前也陆陆续续有帖子提到移植后甲减，我们想着，是时候做出这篇文章了。许多女性 ...

九九制 2026-5-16 370 5 # 科普知识分享 #
为啥必须写标题……

最近忙着给家里大扫除，东西乱七八糟一大堆，一边收拾一边暴躁。上周家里老人离开了，又下了好几天的雨，情绪好低落。这几天晚上不困，凌晨就醒，和两年前还在北京的时候症状一样。感觉这日子真 ...

回家摆摊 2026-5-21 579 16 # 灌点热水 #
4年半，基因也出全了

上次wt1高，这次也正常了。大家加油！

庞江浩 2026-5-22 459 9 # 康复报道处 #
腰穿

腰穿后一直打嗝是正常现象吗？有什么好办法能改善吗？连着打了三天了…停不下来

Liora 2026-5-22 266 3 # 日常白问 #
今天的云很美

住院50天了，还不知道要多久才能出院，但是今天云有点美 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260522/1779442765114936_268.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260522/177944275 ...

云梧千江 2026-5-22 206 1 # 灌点热水 #
脱白四年后患上口腔癌

口腔医生认为免疫药物助长了癌细胞生长

而风 2026-5-22 1113 21 # 灌点热水 #
活着

拿捏

传奇 2026-5-18 205 1 # 运动与锻炼 #
和一位移植十年的姐姐网友小型见面会

大家还记得2021年，移植9年的姐姐来暖白发帖鼓励我们吗？跟她认识后，发现她在燕郊住得居然和我很近，昨天跟她说马上准备回老家，然后她今天就来我家看我了。同样的经历，都是骨髓库志愿者 ...

麦芽糖 2023-2-13 4224 21 # 欢乐时刻上个图 #
补佳乐＋达芙通治疗效果怎么样？

今天看了王朝华医生的门诊，调了药，现在吃补佳乐＋达芙通。王医生讲了很多，只记住了什么时候吃药，多久做检查，和记录吃药的情况（好，这里当个备忘录吧，我怕又忘了）这次要更认真的对待了， ...

Hello冰冰☜ 2026-5-20 329 4 # 暖白闺蜜局 #
M2急髓ETO，移植快3年的状态，来吐槽发泄一下

我的病情比较严重，高危强移。一直以为能移植是件幸运的事，至少有重生的希望，可移植到现在药不减还增，人也是半残废状态。有时候想想能活着比啥都强，可排异多，不定期的不适感:放疗后遗症的 ...

听风 2026-4-13 876 18 # 说说心里话 #

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