导读-最新回复 - 暖白小屋

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眼睛偶尔会痒会红

但持续的时间不长，滴眼药水1-2天基本能消。怀疑是用眼过度和结膜炎啥的

菜菜爱花蝴蝶 2025-8-6 123 4 # 灌点热水 #
馄饨

昨日早餐吃到的美味馄饨满满一大碗9元很好吃吃了还想吃

喜安康 2025-8-6 90 2 # 吃货朋友圈 #
吃好喝好练好

上了瑜伽普拉提觉得还是普拉提适合我马上要凉快了可以骑行了动起来

✨大曼✨ 2025-8-6 183 11 # 随手拍一拍 #
步行锻炼50天打卡

第11天

康康111111 2025-8-6 85 2 # 运动小达人 #
不比较，就贏了

上学时比较学习，上班后比较业绩，结婚前比较彩礼，结婚后比较啥时候生孩子。这就是很多人的一生，包括现在的我，有时候还跟健康的时候比，不想做垫底的，可是欲速则不达，比着比着，淋巴结 ...

好柿 2025-8-6 176 1 # 说说心里话 #
急性髓系M5中危，融合基因AF9

患者34岁男性，在本地化疗，一个疗程后缓解了，医生建议不做移植。我问了北京朝阳医院主任，医生也是建议不移植，还建议了化疗方案。问了北京大学人民医院就说要移植。陷入了纠结…… 有没 ...

林大哈。 2025-6-25 369 6 # 萌新登记处 #
丸辣？！移植10个月身上出现包块怀疑髓外复发

回输8个月的时候有一天摸到手臂上有两个皮下的硬硬的包块，没在意。这两天左后腰侧又摸到了一个包块，腿上还有淤青。感觉不太对劲，这包块触感跟确诊白血病前的感觉太像了。做了b超，怀疑脂肪 ...

ranun 2025-1-1 1584 11 # 日常白问 #
请问有nup98:hhex融合基因的吗

想请问治疗情况

相信阳光 2023-9-14 878 5 # 急髓病友的房间 #
查出很差的融合基因TLS-ERG

4月确诊了髓系肉瘤，目前已经二疗结束，在二疗之前心态一直很好，积极乐观，觉得移植后就好了，我坚强点就行。但： 1、二疗前的检查结果，肿瘤并没有变小，可能是没缓解，开始担心 2、今天融 ...

打怪的丸子 2025-6-12 687 15 # 萌新登记处 #
髓系肉瘤-粒细胞肉瘤-脑白，少见的分型！

髓系肉瘤粒细胞肉瘤髓外髓样肉瘤脑白中枢神经系统白血病这个比较少见的类型！同一个类型的来这报个到吧！

齐承宇 2024-12-31 721 3 # 康复报道处 #
有髓系M4并髓外肉瘤的吗

有髓系M4并髓外肉瘤的吗

苏畅 2022-1-21 1213 5 # 急髓病友的房间 #
T淋母转急淋T

尽人事听天命

七月七月 2025-8-6 203 4 # 急淋病友的房间 #
供体查体巨细胞抗体阴性，？

大夫说不适合作为供体了，请问有遇上这种情况的吗

三顺 2022-7-22 1482 10 # 急淋病友的房间 #
急淋两年半大查结果慢慢都出来

急淋两年半大查结果慢慢都出来，前面几项都还不错，可越到后面看着越焦虑，WT1又涨了，一年半时0.43，两年时降到0.35，这次怎么又涨到0.49会不会有事儿，是不是半年后就得超标呀… 我一直没有排 ...

三顺 2025-2-8 1391 15 # 急淋病友的房间 #
脱口秀和Ta的朋友们第二季

大家有看今年的脱口秀和Ta的朋友们吗？今年的女演员们真的好给力！！！

不糟糕 2025-8-5 96 1 # 欢乐时刻上个图 #
牙疼，关节疼

移植刚满一年，前阵子肺炎一直有吃地米，最近刚停。目前咬东西的时候牙疼，瓜子、饼都疼。不动的时候关节不疼，刚动起来的时候比如抬胳膊时候肩关节疼，手肘疼，膝盖疼。大家有此类问题吗，后 ...

tog 2025-8-4 198 6 # 急髓病友的房间 #
问问问问

骨髓库全相合配上了到我真正回输期间志愿者都会悔捐吗

我要吃饭 2025-8-5 283 6 # 急淋病友的房间 #
明天就回输了，大模型还鼓励我呢

云梧千江 2025-8-3 134 7 # 灌点热水 #
特发性突聋治疗询问

老爹刚来的电话明天安排个心动脉CTA 把心脏血管狭窄评估一下看是否需要搭桥我要绷不住了二哥这个特发性突聋做核磁是不排查啥？做腰穿有时为排查啥？北人付主治回复原话不用考虑移植问 ...

二姐—Shu 2025-8-3 545 12 # 随手拍一拍 #
掉链子第一名

来北京不管国安踢得咋样身体允许去看看新工体感受一下全场54649观众氛围我觉得比去北京哪都有氛围别管球员踢得咋样北京孩子这股劲球迷御林军比场上球员都有力量该骂的全骂了不看想 ...

✨大曼✨ 2025-8-4 129 3 # 随手拍一拍 #
爬个山

武功山我来了爬过好汉坡的1188个台阶登上海拔1918米的金顶天蓝云白草绿景美心想我也是好汉一个快五年了体能检测过关

芷hui鱼 2025-6-27 160 5 # 游山和玩水 #
移植3周年纪念日

12月9日母亲移植3周年了愿战友们都要保持好的心态战胜病魔走像新的生活加油！加油！

雪山飞狐 2024-12-9 893 5 # 康复报道处 #
抗癌路漫漫

抗癌这条路我实在太累了，我可能……需要休息了加油，我的伙伴们

曼玉 2021-10-14 8597 40 # 随手拍一拍 #
明早去定手术方案

老爸老妈都出院安顿好了接下来该我的事儿了明早八点去定我的手术方案全切假体还是保留切+放疗 …… 哎听天由命吧我真的特么是上辈子干啥缺德事儿了 ...

二姐—Shu 2025-7-27 610 17 # 随手拍一拍 #
四年复查记录

eto阴，应该是每个eto人的一生追求吧。去北京的路上背腰部痒，过了2天剧痛无比，挂不到北人的皮肤科，捡到积水潭的皮科号，确定是带状疱疹。。此刻我突然放下了等骨穿结果那种担心，如果受了这 ...

沉默的许愿机 2025-2-20 2188 14 # 说说心里话 #
触动

看着病人难受，心无安放之处。

小紫红 2025-8-5 136 2 # 说说心里话 #
移植后两年想抽烟怎么样想断了念想

移植后两年想抽烟怎么样断了念想

水煮菜， 2024-11-16 1410 15 # 急淋病友的房间 #
步行锻炼50天打卡第9天

加油

康康111111 2025-8-4 77 1 # 运动小达人 #
健步走

今日健步走开始~ go go go

喜安康 2025-8-4 64 1 # 随手拍一拍 #
旅行，芦芽山

芦芽山 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250804/17543175083480_533.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250804/1754317506932164_426.mp4[/video] [video=http://pic.nuanba ...

庞江浩 2025-8-4 89 1 # 游山和玩水 #
老爹入住心内科

老爸明天造影心血管二哥继续治疗但是明天一定得换医院能否说服他我就不确定了我明天入院

二姐—Shu 2025-8-5 274 4 # 随手拍一拍 #
出院附赠六小时腰穿平躺

进度4/6

我要吃饭 2025-8-5 78 0 # 急淋病友的房间 #
急髓M5

有点看不懂报告了可以麻烦大家帮忙看看吗？

请让他健康 2025-8-5 196 3 # 日常白问 #
步行锻炼50天打卡第10天

加油

康康111111 2025-8-5 54 0 # 运动小达人 #
出EB病毒了

出EB病毒了，医生说我不是移植后，情况特殊。不用美罗华，让吃塞利尼索片。但我看它是治淋巴瘤的啊？有友友eb病毒吃这个的吗？

炡叫还原性 2024-3-5 1308 5 # 急淋病友的房间 #
半年大查

今早抽了15管血，做完了肺功能和骨腰穿，希望一切结果都向好

棉花爸爸 2022-11-28 2177 15 # 复查求祝福 #
化疗后的骨髓抑制期是怎么回事？有哪些注意事项？

最近在小屋微信群和 App 里陆续有新加入的暖白聊起了「骨髓抑制」：虽然之前也有发布过相关文章，但总觉得不够全面。索性重新整理一篇吧，补充了一些更好懂的口语化陈述内容，各部分内 ...

小屋自习室 2019-12-25 6317 5 # 科普知识分享 #
满满的安全感

任何风吹草动，只要看到这个血氧，就觉得我是健康的，稳稳的很安心今天和老公聊天，他说距离你上次出院多长时间啊，我算了一下居然才两个多月，但是我们感觉已经过了很久很久了…这两个月我从 ...

penny 2025-8-3 349 10 # 随手拍一拍 #
山西游

近日：阎锡山故居应县木塔雁门关五台山

大海- 2025-7-31 124 7 # 欢乐时刻上个图 #
有没河北燕郊道培病友住在悦榕湾小区的儿童病友，一起玩。

我们孩子八岁，女孩。正是希望和同龄人玩的时候，但是由于移植半年，头发也还是短短的，手上也还带着管，也有点皮排，夏天穿短袖就能看出来。所以我们孩子不愿意跟小区正常孩子玩，觉得怕异样眼 ...

重庆笑笑宝贝 2022-5-25 1708 11 # 急淋病友的房间 #
去看了南京照相馆

没有想象的那么露骨，所以还算能接受的程度。 731估计就有点考验心理素质了，想看，又有点怕。

菜菜爱花蝴蝶 2025-8-3 110 2 # 灌点热水 #
童年回忆

上一次吃这个至珍七虾堡还是小学生……

这个绘喵不太冷 2025-8-4 120 4 # 吃货朋友圈 #
两年大查

两年大查中午带老爸吃卤煮谁懂这一碗卤煮的含金量下午回来做了双皮奶

✨大曼✨ 2025-8-1 189 4 # 随手拍一拍 #
5年～

想过无数次，这个日子的到来，今天却心情无比平静，该上班的在上班，该上学的在上学……曾经受的伤、曾经流的泪、曾经那无数失眠的夜，曾经错失去的岁月……一切的一切都是真实发生，却仿佛只是 ...

小徐同学 2025-6-19 648 15 # 康复报道处 #
二姐分享二哥的急淋B从确诊到出仓出院

我仅以我家二哥的治疗过程和我全程为主力的家属经验做简单分享，病友们参考时请注意个体差异化，和一定要听专业医院医生的指导后决定治疗方向及方案。病人男36岁急淋b确诊，没有基因问题，化 ...

东二哥的初恋 2021-3-11 20410 119 # 一点经验供参考 #
我和我弟配型只有一个点一样现在只能寄希望于老爸和骨髓库了

另外，想知道移植过的兄弟姐妹们在移植仓怎么度过的呀，感觉一个月我能疯掉

我要吃饭 2025-8-2 537 22 # 急淋病友的房间 #
口腔

请问下大家有在北人口腔科郭惠杰主任看牙的吗？在公众号蹲了好几天没挂到号，她给加号吗？

山海相逢 2025-6-8 351 9 # 日常白问 #
血象波动

第三次大剂量阿糖之后，到第三周的时候血小板和血红蛋白都恢复的很好，但是出院停了升白针后白细胞从4点几降到了2.88。血红和血小板都恢复的差不多了还没恢复正常是什么情况?以前也是停升白后下 ...

空白 2025-8-4 170 4 # 急髓病友的房间 #
不要用别人的经历，吓自己！

生活的好好的，身体也没啥不舒服，突然得这个病，仿佛告诉我大限降至，查了知乎，翻了B站，最终找到这个小屋，就卸载了知乎，删了B站，抖音，小红书我是不会去看的，就我看的这点，都让我 ...

烟火凡心 2025-8-1 471 14 # 说说心里话 #
这淋巴细胞咋了？起飞了？

我这一大早去医院抽血隔了半个月这淋巴细胞就飙了？？上次有问过卢冰冰主任她说移植后淋巴细胞低你才要担心也不是什么病毒感染是在免疫重建。可是这隔了半个月这淋巴细胞跟坐飞机起飞了一 ...

Pure 2025-7-17 397 12 # 灌点热水 #

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