导读-最新回复 - 暖白小屋

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开心的小胖胖

胖就胖吧！胖也不耽误我开心^_^^_^

维妮 2025-10-27 106 2 # 听说爆照回血快 #
移植后参加高考

移植后2年半，准备参加山西高考，关于高考报名既往史怎么填，真实填会影响录取吗，应该怎么填更合理，有知道的或者有这方面经验的朋友给个建议，感谢 ...

小幸运fyy 2025-10-28 264 4 # 复学就业和日常 #
心情晒晒太阳生活闪闪发光

第一次吃木薯炖完了密封起来想吃就加热 QQ弹弹很好吃我也是出息了蒜黄也让我种出来了比买的口感好太多了夏天种的姜也起了切片我要做红糖姜片给老妈喝暖手暖脚今天钓鱼佬鱼获满满收拾完 ...

✨大曼✨ 2025-10-26 157 4 # 吃货朋友圈 #
化疗的第十八天

今天是停药等恢复出院的第三天，一切皆好，身体恢复的很快四瓶纤维蛋白原，一针增白针。一切顺顺利利

胜利就在前方 2025-10-29 105 2 # 急淋病友的房间 #
北人讲座！

主讲是我的移植主治大夫！

小葫芦 2025-10-23 134 3 # 灌点热水 #
WT1 2.2高

骨髓报告正常，CD56可疑异常，WT1 2.2是不是复发了，哪位懂的白友帮忙看看

红洪宏 2025-8-30 458 7 # 急髓病友的房间 #
二疗复发

今天来天津问诊了，老爹二疗算是复发，建议移植，但是老爸做过心脏支架并且小时候得过肺结核，移植风险太大，好难过！！！不知道三疗缓解怎么样，后续的路怎么走了！！ ...

陪老爸抗战 2022-4-7 1276 7 # 急髓病友的房间 #
有没有新疆的病友群？

如题

克己 2025-10-29 155 4 # 急髓病友的房间 #
来个视频吧

上午刚做完骨穿现在骨穿和腰穿确实是要求隔几天分两次住院才能做流式结果还没出但是我感觉一切顺利所以视频先做起来哈哈~ 关注当下的自己！爱你们 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/p ...

喜安康 2025-10-29 150 5 # 随手拍一拍 #
骑车50公里左右

秋高气爽艳阳高照骑车溜达五十公里胳膊酸痛（患侧）

二姐—Shu 2025-10-28 132 3 # 随手拍一拍 #
新的环境

新环境平安顺遂

诺子 2025-10-28 141 2 # 灌点热水 #
icu 白肺 eb 炎症风暴

移植后五个多月，病人因为肺部感染(进去的时候拍片已经全白了)呼吸衰竭休克进icu三天了，现在问题就是全身炎症风暴严重(进去治疗前白介素六是两千二)导致全身器官被影响加上血压用大剂量肾上 ...

.急髓m1 2025-10-25 422 9 # 急髓病友的房间 #
移植第一次原始细胞值

移植后第一次骨穿原始细胞值4%，移植前1.5%，流式有一点点残留，移植后这个值升高，各位病友们这个正常吗，好害怕

小羊羊 2022-1-13 3159 16 # 日常白问 #
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Cc池 2025-10-29 392 3 # 急淋病友的房间 #
周末碎片

上下铺的兄弟最近总看自助快餐的视频，比如沈阳的富龙。我平时也顾不上给他做什么复杂的，就趁周末的时候整了几个菜给他打打牙祭。拌菜家附近没有卖的，就自制了酸辣豆芽。炸叉骨和鸡脖，搭子 ...

好柿 2025-10-27 166 5 # 欢乐时刻上个图 #
今天爬山了

没登顶累爬一半吃两顿饺子

二姐—Shu 2025-10-27 108 1 # 随手拍一拍 #
化疗的第十七天

今天还是有点蔫的，昨天来了一袋血红蛋白，不到100毫升，真是太缺，今天做了一个血常规，血小板涨到了70多，但是其他的都掉了，可能明天就好点了，也不指望能再来血了，自己坚持坚持，恢复下， ...

胜利就在前方 2025-10-28 88 0 # 急淋病友的房间 #
今天的骨穿是实习生做的

今天，老公又去战斗了，抽了个血常规，三周了，涨起来也是慢吞吞的。说做骨穿痛，我一猜就是实习生做的，给当了一回小白鼠。可能周四才会上药，先办了住院，暂时回他哥家住几天等通知。晚上 ...

Wwei 2025-10-28 182 1 # 说说心里话 #
全氟己基辛烷滴眼液。

有移植后干眼症的朋友，有用过这个眼药水吗

周旭航 2025-10-27 86 0 # 复学就业和日常 #
回输第59天

今天包饺子咯！放了盐，姜汁水，酱油不知道味道怎么样。

简单爱 2025-10-24 126 3 # 灌点热水 #
四年大查

一切通关完美

H2O儿♈️ 2025-1-19 3403 35 # 康复报道处 #
查询骨髓库

请问在哪可以快速查询中华骨髓库和台湾骨髓库

JVC 2021-7-22 2163 11 # MDS病友的房间 #
外泌体

有人用过外泌体吗

小小薰 2025-3-29 504 1 # 医药资讯 #
不知不觉移植八年多了，一点感悟分享～

不知不觉，昨天晚上才突然意识到，已经移植八年多了，好像以前每年都要在暖白发一篇小文章，算是漫漫人生路上的一个里程碑吧。根据以前的经验，会有病友询问我的基本情况，在这里先简单说一下 ...

清风徐来 2025-8-3 2131 31 # 康复报道处 #
给友友们打打气

想给刚确诊的正在治疗友友们打打气！我是在2021年9月份开学感觉不舒服难受的我是一个很喜欢吃的人经常去吃好吃的因为美食能够治愈心情呀哈哈哈哈哈可是到饭点了我没有胃口什么都吃不下 ...

小张加油 2022-12-10 3678 24 # 急髓病友的房间 #
18岁为啥用的儿童方案

8.28确诊 NRAS KRAS PAX5突变一疗长春地辛伊达比星利妥昔单抗 mrd转阴二疗8天阿糖胞苷，培门冬酰胺酶，环磷酰胺，口服硫锉嘌呤我感觉快要给我移植了 ...

健康蛊 2025-10-22 320 6 # 急淋病友的房间 #
聚餐

偶遇暖白的十七大佬，感谢慧慧姐的大餐

养乐多好喝 2025-10-26 184 3 # 欢乐时刻上个图 #
有朋自远方来

@十柒岁活力大湾区，魅力新广州@Blue

张明明 2025-10-26 262 7 # 欢乐时刻上个图 #
天终于晴了

终于见着太阳了二哥昨儿摩托彪了300公里夜里都没回来这是下雨天给憋成啥样了都

二姐—Shu 2025-10-26 109 0 # 随手拍一拍 #
化疗的第十五天

今天维奈克拉停了，早上做了一次血常规，白细胞终于涨了，血小板也自己到50多了，护士紧急撤回了一袋血小板，但是血红蛋白什么时候能来啊，今天是最后一次化疗药了一切顺顺利利 ...

胜利就在前方 2025-10-26 127 1 # 急淋病友的房间 #
Z日平安

歌曲：《你的恩典够我用》在凡事得胜有余，靠着祂力量凡事都能做。虽然在世上有疾病软弱孤独，深信有祂就有喜乐且是满足的喜乐。歌曲：《亲眼看见你》有你我生命我不一样，有你我生命再点亮 ...

Pure 2025-10-26 87 0 # 灌点热水 #
M5急髓一个疗程就把基因全打阴了？

想问一下大家有没有遇到过一个疗程就把基因全打阴的？但是没有缓解。是基因检测报告出问题了吗？

请让他健康 2025-10-27 287 4 # 急髓病友的房间 #
移植半年超敏C升到80多

移植半年了，最近半个月一到晚上就有点低烧，超敏C也是一点一点升高，从十几到三十几到五十几到今天八十几，然后这两天就是持续高烧，之前拍过CT有一点点肺炎，但是之后挂了5天的头孢，难道还会 ...

smm 2025-10-25 219 4 # 急淋病友的房间 #
骨髓库35岁女性9/10和52岁妈妈选哪个做供者，病人是22岁男生。

求助

smm 2025-3-9 1159 3 # 急淋病友的房间 #
妈妈4月缓释后半年复发

妈妈58岁，PH+ B-ALL，CD19阳，2024年7月确证，经过5次诱导加化疗，2025年4月达到完全缓释。中间经历了真菌性肺部感染，药从达沙替尼换成氟马替尼。4月至今都是吃靶向药治疗，血常规全部正常， ...

14040310 2025-10-22 276 2 # 急淋病友的房间 #
窝家干作业

七年级不是娃不适应是我不适应干嘛那么卷

二姐—Shu 2025-10-26 98 0 # 随手拍一拍 #
硬膜下出血引流手术✅

终于拔掉引流管了！直接在床边操作，没有缝针，比想象中好多了，拔掉之后就能坐起来了，他甚至计划下床走几步，不过头上钻的洞还是疼。这两个月几乎没吃东西，吃了也是吐，就是喝喝可乐喝喝汤混 ...

籽籽籽 2025-10-26 157 2 # 灌点热水 #
聊聊消毒（有点长）

首先声明本文所述内容仅供经历分享，相关专业内容，请咨询自己的主治，病友所述仅供参考。移植快五年半了，时常看到有病友在讨论各种消毒问题，诸如空气净化器的选择，紫外线灯的选择等等。回 ...

清风徐来 2022-11-23 4309 26 # 一点经验供参考 #
今晚七点我们一起抓大鹅

暖白小屋的伙伴们，注意啦！周末晚上别闲着啦，咱们来点轻松的！治疗和生活已经很辛苦了，是时候给自己的心情放个小假，来参加我们为你准备的「抓鹅大赛」吧！暂时忘记那些复杂的指标和流程 ...

九九制 2025-10-25 212 5 # 公告张贴 #
简简单单

据了解这一波雨终于终于可以告一段落了下了俩月额滴神呀

二姐—Shu 2025-10-24 107 0 # 随手拍一拍 #
37天终于熬到出仓了

今天终于转到外面2人间了，还是靠窗的，很不错。因为硬膜下出血不能自行吸收，已经在仓里多呆了2周了，下定决心做了引流手术，在脑袋上开了两个小洞，现在还插着管子。关关难过关关过，也算是扛 ...

籽籽籽 2025-10-24 226 7 # 灌点热水 #
最近在纠结要不要回去上班，又怕值班辛苦

父母最近催我回去上班，去年也变相催过我，我也不知道为啥他们那么想我去上班

凳凳7 2025-10-16 353 8 # 灌点热水 #
藏了六年的真相

晚上和老爸聊天的时候聊起来了我生病那年的事情。直到现在我才知道我以为的，和真实的相差很多。第一个疗程我记得当时和我说的时候是缓解了一点的，我还想缓解一点也行，好很多了。现在才知道 ...

Hello冰冰☜ 2025-10-24 534 15 # 说说心里话 #
天空太美

今天早起的天空太美分享给勇敢的我们蓝天白云勇敢的人享受世界

喜安康 2025-10-24 125 4 # 随手拍一拍 #
关于复查花费

大家一次复查大概花费多少？上了几个月班好不容易攒了小一万，复查一趟一夜回到解放前了

克己 2025-10-24 269 3 # 复查求祝福 #
整理碎片

这周的用眼量真的超标了，眼干眼涩，天灵盖疼。起因是梳理了下髓1群，给群友细分到了基因，地区，康复等群，初衷也是为了高效交流，让大伙能在合适的群获取更接近自己情况的信息。只是大家的反 ...

好柿 2025-10-24 206 7 # 灌点热水 #
化疗的第九天

今天一早做了一个血常规，白细胞只有0.14，红细胞52，医生开了一针增白针，然后把输血排上了，我老婆是o型血，好像需要排好久，今天我抓紧摇了两个人，明天去献血，今天药就是两袋，没有化疗， ...

胜利就在前方 2025-10-20 208 9 # 急淋病友的房间 #
移植后四年

最近有点不太顺利，有点肺排了，怕什么还真是来什么，已经在吃孟鲁司特和阿奇霉素以及布地奈德吸入剂了，第一张图片是上个月做的。第二张今天做的肺功能，想请教一下怎么看这个肺功能，看哪个指 ...

likm 2025-10-22 352 8 # 急淋病友的房间 #
现在新建的移植仓都是双人间的吗

医生说现在新建的移植仓都是两个病人一个房了，是这回事吗？

希望妈妈好好的 2025-10-25 359 4 # 急髓病友的房间 #
化疗的第十三天

今天只有一袋药+4片维奈克拉，老婆状态还是很好的，能吃，能喝，能睡，早上做了个血常规，中午之前做了次骨穿又受了一点小罪。不过问题不大，希望顺顺利利。 ...

胜利就在前方 2025-10-24 87 0 # 急淋病友的房间 #

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