导读-最新回复 - 暖白小屋

最新热门最新精华最新回复最新发表抢沙发啦我的帖子

最新发表最新回复最新热门最新精华抢沙发啦我的帖子

求助

我为什么认证不了暖白身份 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260308/1772929858595826_375.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260308/1772929857552641_289.mp4[/video] ...

龙泉忽缺鋩 2026-3-8 179 2 # 日常白问 #
遛了个

维妮 2026-3-7 89 2 # 分享你的小爱好 #
第八天

血小板降到几个了，昨晚输了血小板，今早一起来看见手心恢复了点颜色昨天做化疗不知道输了什么液，天呐吃完晚饭的时候我感觉到身体里面好像有一团火，漫延嘴巴里面就像是有一块烧红的碳，就连 ...

刘^O^洋 2026-3-7 200 7 # 说说心里话 #
关于辣椒

其实忌口辣椒的，血像好的时候会吃一丢丢嗦嗦味，今天吃了两个麻辣鸡肉条居然辣的鼻孔疼

啦啦哈哈哈～ 2026-3-7 156 6 # 欢乐时刻上个图 #
移植后半年嵌合度有点掉

之前大查嵌合度一直挺好的，后来肾功有点问题停掉了环孢素和其他一些药，这次嵌合度有点掉，主任说半月之后再做一次，约了明天的骨穿查，今天办理住院血项也有点掉没之前好了，应该没啥大事吧？ ...

妈妈平安我爱你 2024-9-24 784 0 # 日常白问 #
回输第三十五天，回家的11天

回输的第三十五天，回家的第11天，持续更新…… 回来之后胃口一直很好，血项也在稳步上涨，就是最近这一周一直在和膀胱炎抗争，问了医生，医生的意思是大概率是因为仓内回输前的预处理清髓方案 ...

高家小姐要加油 2023-9-30 2277 11 # 急淋病友的房间 #
ALLb急淋倒计时三个月！移植十年（烟花）

现在回望这一路，始终觉得每一步都很难！很难从走800米到跑800米，我用了三年。从负债到存款，我用了五年从患病到治愈用了十年加油 ...

冰君1 2025-8-12 1027 9 # 康复报道处 #
一年安好

前阵子小屋更新，好久没上了，昨天刚上发现补卡都补部齐了，用完正好差一天。今天是365天，移植一周年了。大家越不上小屋，越不关注这个病，就一定是康复的越好了。一周年还是打个卡，祝大家 ...

大骏哥 2023-7-2 2513 16 # 急淋病友的房间 #
30km达成

大骏哥 2024-6-22 1309 6 # 运动与锻炼 #
记抗白M1-22年3月

1、如何确诊的？最早来医院看病可以追溯到22月1月，因为打完篮球，感觉浑身痛，以为长时间不运动了，体重也大了不以为然，然后隔了一段时间后，我在温州附二医看的骨科，医生说胯骨磨损， ...

大骏哥 2022-3-31 5022 23 # 急淋病友的房间 #
回输两年了

今天是回输两周年的日子，很平淡的度过，一如这两年里的大多数日子。时间一天天过，每天都在努力地治疗、生活、锻炼、康复，终于有力气又把宝宝背在肩上。四季轮回又轮回，我的母亲、老婆、孩子 ...

大骏哥 2024-7-2 2470 15 # 康复报道处 #
仓内护理篇——附赠护理好物集合（无事故篇）

我应该这两天就出仓了，主治主管和护士长都觉得差不太多了，今天+14天了，整个人状态非常好，细胞涨的也理想。在仓里基本0事故，没有膀胱炎、没有高烧、没有口腔溃疡、没有呕吐、没有肛周问题（ ...

Jeff@BJ 2023-8-23 3467 15 # 一点经验供参考 #
第六天

什么样的运气啊，遇到这样一个不省心的妈妈。怕疼吗

刘^O^洋 2026-3-5 262 7 # 说说心里话 #
这里没人认识，发在这里

移植三年了，磕磕碰碰还是走到了现在。开学典礼新生发言还提到了黄晓军院士和北京方案，坐在台下感慨万千，在人民医院看的第一次门诊就是黄晓军院士的，哈哈哈～ ...

番茄炒蛋 2025-9-5 2146 40 # 复学就业和日常 #
高二之前的梦想我都是想当古惑仔

小时候浸在港片里，总觉得铜锣湾的风都带着义气。庙街的油烟、砵兰街的霓虹、球场边的吆喝，构成了我高二之前的世界。那时我以为，讲义气就是能打，有面子就是背后跟着一群人。那份热血，还在 ...

开熙开心 2026-3-3 220 2 # 灌点热水 #
有一点好笑

有一点幽默

想笑 2026-3-4 143 3 # 欢乐时刻上个图 #
骨穿腰穿之后大家会有酸胀感吗？

血液病骨穿腰穿肯定少不了很多次，偶尔会感觉骨穿腰穿的地方会有酸胀感冬天冷的时候会更明显，大家有啥好的解决办法？

啦啦哈哈哈～ 2026-3-6 158 8 # 欢乐时刻上个图 #
第七天

又期待又害怕

刘^O^洋 2026-3-6 186 6 # 说说心里话 #
最近日常

最近日常

格子 2026-3-6 162 5 # 复学就业和日常 #
进仓了，明天就要置管上药了…

终于处理好肺炎了，在仓里准备开始上药了……很紧张，不知道接下来要独自面对什么。好多人说费阳急淋不需要移植，也问了好多权威医生，又说趁年轻还是移植，最终还是选择赌一下，赌一个根治，赌 ...

郑是在下 2026-3-7 262 9 # 急淋病友的房间 #
看了下精选经验，几乎都是康复多少年的，这种并不好

好的都被拿出来了，坏的都去哪了?这不健康，知道吗？就像一个人，一个国家，每天看到都是好事，再去看看美国这个国家，好的坏的，都在太阳底下，居安思危，这才叫文明! 这样的国家，怎么可能不 ...

apple110 2026-3-7 1867 33 # 说说心里话 #
。

。

Ry. 2026-3-5 343 10 # 萌新登记处 #
懵

今日医生和我说计算的时间从确诊这个病的时间去计算，并不是按移植后计算，到底是怎样计算啊？我一直以为是从移植时间起算康复时间。 ...

曾可爱的misa 2026-3-5 591 16 # 说说心里话 #
都说十指连心

我感觉身体任何一个地方不舒服都不好受

啦啦哈哈哈～ 2026-3-5 113 2 # 欢乐时刻上个图 #
打上苗苗了

第一针

菜菜爱花蝴蝶 2026-3-5 277 12 # 灌点热水 #
移植191天

孩子开学了，要起早床了，白天又是一个人在家。

简单爱 2026-3-5 89 2 # 灌点热水 #
移植后无精症

白血病移植后四年多。今天查精子活力无精症…。精子活力0。当初上过大化疗。还有什么办法吗家人们。

aa李 2026-3-6 965 25 # 说说心里话 #
Ph+费阳急淋的五年

我家大爷（二声）重生的第五个生日五年了好像很快，确很漫长一路磕磕绊绊我们不再是我们我们依旧是我们 9月9号寓意很好长长久久 ...

蒲公英 2025-9-9 752 18 # 康复报道处 #
刚确诊的暖白建议看下这系列视频，不用到处加群东一枪西一枪的乱问了

前几天和@张明明聊起了微信群满员的问题，一致认为这个群体很大，目前小屋微信群的分班制度很难把控，无力去新建维护更多的群。因为真的难以做到每个群都有老暖白去“坐镇维护”，光靠“消耗” ...

雨泽 2020-4-12 4795 2 # 科普知识分享 #
汤圆吃了

元宵节过啦！年过完啦！下一轮工作又要开始啦

维妮 2026-3-3 129 2 # 美食和健康 #
第一次季度复查

约了明天九点半的门诊，愿做骨穿的医护人员技术好点，结果顺顺，平安健康归来。

Wwei 2026-3-3 110 4 # 说说心里话 #
门特

化疗门特快过期了，已经不需要化疗，但骨穿报销比例高，医生给续吗？大家是怎样的？

曾可爱的misa 2026-3-5 319 10 # 说说心里话 #
17岁确诊，达到5年治愈的有多少

挺好奇的，有没有实现长期生存的，因为我就是17岁，不知道我会不会达到5年治愈挺害怕

乔~ 2026-3-1 648 15 # 日常白问 #
差点被豆包说哭了

加班加的我想辞职了，只好寻求豆包的安慰

克己 2026-3-1 167 5 # 复学就业和日常 #
急髓m5，移植后TLS-ERG融合基因没有缓解怎么办？

之前多次化疗，做卡替，没有缓解，移植后，虽有好转，但是这个融合基因还是没有在正常范围怎么办？

向日葵微笑向暖 2021-12-8 2463 5 # 急髓病友的房间 #
移植后复学啦~

珍惜现在的时光。感恩一切，感恩活着的每一分一秒。一直平安下去吧

小狗饭馆 2026-3-4 256 9 # 复学就业和日常 #
咨询移植后问题

大家好想咨询下我父亲回输后一个大查骨穿腰穿都没有问题但是嵌合度83点多，属于混合嵌合状态，基因还有三个没有转阴但定量很低医生让调整环孢素从早4晚3调整到早3晚3，什么时候嵌合度能涨上 ...

就到 2026-3-4 441 13 # 急髓病友的房间 #
流感+生理期的海南行

出发前几天队友发烧起飞当天我嗓子难受测了抗原没测出来落地立刻奥司他韦+头孢烧了一天多最高38.1 流感没好利索突然来大姨妈了今天已满血复活 12月一波流感 3月一波流感 ...

我是狗蛋 2026-3-3 216 6 # 灌点热水 #
春节紧急医疗服务｜支持不中断，守护每一位暖白

新春将至，万家团圆。然而对于正在与白血病抗争的战友和家属们而言，每一天的医疗支持都至关重要。疾病不会放假，治疗更不能中断。春节期间，公立医院往往面临资源紧张、协调流程复杂，现实 ...

九九制 2026-2-11 237 0 # 公告张贴 #
移植三年三个月

♥️囍•' •囍♥️ ✨我们订婚啦!✨

要郭好 2025-12-25 1076 31 # 康复报道处 #
骨髓移植后两年八个月

是最近很快乐的PP！什么事这么开心呀PP~请叫我库存大王！

六六P仔 2025-11-7 429 7 # 康复报道处 #
回输第二十九天，回家的第5天

回家才第5天，出仓的时候就有点膀胱炎的症状了，仓里从早到晚在挂着碱化液，出仓护士特意嘱咐回家多喝水，高小姐也是很积极的喝水一直喝水，没想到啊，出仓回家后前两天只是有点点尿痛，到今天 ...

高家小姐要加油 2023-9-25 2150 16 # 急淋病友的房间 #
回输的第26天，回家的第二天

回输的第26天，在家里的第二天，昨天出院跑了一天，整个人累的不行。因为要按时定点吃药，头天晚上定了今早的闹钟，早上早早的起来给高小姐做了早饭。该说不说，还是家里好啊，我们现在住在乡下 ...

高家小姐要加油 2023-9-22 2402 16 # 急淋病友的房间 #
旧事已过，今日出仓了

入仓的第三十五天，回输第25天，通知出仓了。早上早早的就到医院，先去门诊借了轮椅。然后去仓外等，到八点半，等到高小姐可以出来的消息，然后换了衣服，接着去做了肺部ct，做完ct回去接着等 ...

高家小姐要加油 2023-9-20 5998 57 # 急淋病友的房间 #
入仓第十九天，回输第9天

从回输第六天开始发高烧，期间一下子就能蹿升40+，做了很多次血培养，都没看出所以然来，今天早上的血常规....发现涨细胞了！医生也觉得不可思议，觉得好快，医生说一般上都是第十四天的样子开 ...

高家小姐要加油 2023-9-5 1016 4 # 急淋病友的房间 #
入仓第十七天，回输第7天

回输+7，又是心态炸裂的一天，从昨天中午开始发烧又烧到了今天晚上还没退，一下就奔着39.5-40度了，持续的发烧，推了抗生素，吃了退烧药，好像一点效果都没有，根本退不下来，不知道是哪个环节 ...

高家小姐要加油 2023-9-3 2928 24 # 急淋病友的房间 #
入仓第十五天，回输第5天

老样子，没胃口，送进去的饭扒拉几口最后还是吐，昏昏沉沉的一睡一天，血红低没力气，动动身子脑子都疼，不敢相信医院缺血缺到这种地步，今天动员了家人和朋友同学，不等了，明天去献血，看看能 ...

高家小姐要加油 2023-9-1 1066 9 # 急淋病友的房间 #
入仓第十四天，回输的第4天

回输第四天了，恶心，吐，血红只有40，因为没有配上血红输上血的缘故，低血红蛋白导致的头晕头疼持续了几天了，配血配了三天了，医院说是O型血很难配，一直约不到，又进入死循环了，吃什么吐什 ...

高家小姐要加油 2023-8-31 2056 17 # 急淋病友的房间 #
入仓第十一天，还是闹心

今天是人仓第十一天，还是发烧，已经连续烧了一天一夜，昨天半夜最高烧到40.5，早上用了抗生素退了，到37.5，一退烧整个人都精神了，胃口也好了起来，早饭和午饭都能吃下，结果没持续多久，下午 ...

高家小姐要加油 2023-8-28 1198 7 # 急淋病友的房间 #
入仓第十天，回输后高烧39.5

今天是第十天，昨天回输了150ml，今天回输了150ml，至此回输结束了，但是昨天烧到38.5，用了药退了，今天回输完最高烧到39.5，打了针吃了药都不降。还有最尴尬的是，医院丙球断货了...，回输后 ...

高家小姐要加油 2023-8-27 1863 11 # 急淋病友的房间 #

1 ... 4 5 6 7 8 91011 12 / 12 页下一页

精华推荐

图文精华