导读-最新回复 - 暖白小屋

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腊八腊八

过了腊八就是年安排了明天去确诊医院准备五年大查原计划去北人查二哥不想折腾状态挺好最后决定在确诊医院找确诊主治圆满的画一个圆今天腊八二哥妹妹生日当年35的妹供36的哥今天妹妹 ...

二姐—Shu 2026-1-26 193 5 # 随手拍一拍 #
急淋b移植后需要巩固疗嘛

急淋b的战友移植后有没有打巩固疗呀

夏央 2026-1-26 238 4 # 急淋病友的房间 #
会是肝排还是肝损伤啊喂

半个月前环孢素50-50改成了50-25 其他没有变化。目前开始吃多烯磷脂酰胆碱胶囊和甘草酸二铵肠溶胶囊了，希望指标快快好起来

Ö༠° 2026-1-26 191 6 # 急淋病友的房间 #
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Jeff@BJ 2025-12-15 460 5 # 灌点热水 #
太阳很好

合同没谈下来选了备选方案

二姐—Shu 2025-12-15 116 0 # 随手拍一拍 #
新年快乐！

时间叠章，告别旧年往事，前路坦荡，奔赴新年春光。2026，平安喜乐，光芒万丈。愿新岁，星光熠熠，其华灼灼!

Jeff@BJ 2025-12-31 211 4 # 灌点热水 #
收到马上健康！

Pure 2026-1-25 142 7 # 争当暖白自来水 #
赛里木湖

赛里木湖我没白活

✨大曼✨ 2025-7-20 524 9 # 游山和玩水 #
一点tips

讲真，疲劳+气候变化，真的容易感冒，上周我就体会到一把。头痛头晕轻微咳嗽，tip1主任说这种情况最好在京东上查上门检测呼吸道十二项，对症用药。回家后感冒次数不多，归功于防护到位，家人 ...

好柿 2026-1-26 191 2 # 灌点热水 #
移植后髓外复发

pet结果出来了，不是单一处肿块，好难啊好在骨髓结果没事。我是不是又要经历一次从化疗到移植到排异的路啊，我的小钱钱遭不住啊，看网上病友们说髓外复发很难治疗是真的吗？ ...

kk. 2026-1-26 395 2 # 急淋病友的房间 #
三年dfs达成

RT

巴伐利亚 2026-1-10 254 8 # 复学就业和日常 #
鼻窦炎

有友友们鼻窦炎用过激素类鼻喷的吗？效果怎么样？又不敢用，怕激素会引起复发

平安喜乐520 2026-1-26 324 19 # 日常白问 #
赠送药物，自付邮费，发处方医嘱给我，微信找我或APP申请私聊［药贩勿扰5

感谢赠药病友和家属对暖白的信任，也谢谢您的无私赠送与爱的传递。这里是药物赠送，白嫖请不要挑剔哦。如果你也有闲置药品和物品想赠送，可以联系我。注：通过一段时间赠药，我发现联系赠药 ...

十柒岁 2026-1-25 708 3 # 闲置物品转让 #
六年报道

时间过得真快，一晃移植都六年了。还记得19年4月被确诊，8月移植，肠排住院三个月，11月出院，年底就爆发了疫情，在疫情最严重的时候，刚移植完的我面临着频繁的复查和购药，不能外出又不得不 ...

猫姐 2025-8-15 2472 44 # 康复报道处 #
解锁越来越多的技能

现在每天就捣鼓各种吃的，换着口味，上市场买菜，各种鱼，各种肉，做各种口味的饺子，做戚风蛋糕，做馒头，做肉包，做蛋糕…周末是最忙碌的！只为能吃得新鲜，干净。第一个月、第二个月血常 ...

Wwei 2026-1-24 176 5 # 吃货朋友圈 #
周末放纵餐

减了五天放纵两天卫健委的5+2

二姐—Shu 2026-1-24 122 0 # 随手拍一拍 #
天儿不好

窝家天气不好所以不想出门包括老妈让去吃大包子都懒得动

二姐—Shu 2026-1-25 77 0 # 随手拍一拍 #
请大家帮我看看！！

妈妈49岁去年七月份血常规就显示三系降低，但我妈因为身体没什么大碍就一直上班没管，直到今年元旦，妈妈耳鸣，牙出血，没劲发晕，到本地医院骨穿显示急性髓系白血病，此时白细胞已经低到零点几 ...

妈妈健康平安 2026-1-25 238 4 # 萌新登记处 #
髓系肉瘤

患者本人，47岁，25年确诊髓系肉瘤伴基因融合，髓外肿瘤，骨髓没有受累，有这个群吗帮忙拉一下

中年男人 2026-1-26 121 2 # 萌新登记处 #
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Jeff@BJ 2026-1-23 324 0 # 科普知识分享 #
准备出院

肺部感染好转了，九个月骨穿也做了，回家静养

青春，要拼搏° 2024-3-7 1270 7 # 康复报道处 #
四年大查完美收官！

zxf 2026-1-17 202 4 # 康复报道处 #
七年

2019. 01.14确诊 2026.01.14还活着庆幸、感恩！大病后的心态就是只要我是健康的其他一切就都不是事儿不去想太远的未来享受当下的每一天。 ...

喜安康 2026-1-14 233 9 # 随手拍一拍 #
移植后五年吃激素药来姨妈的冰君咋样了

2019年6月前一直吃克龄蒙，后来嫌麻烦就停药了。停药半年后就自然来姨妈至今。但是姨妈不稳定，有时候隔一个月不来，或者一个月来两次！移植后第一次查询性激素六项卵巢功能极其低！其他 ...

冰君1 2021-12-15 4105 16 # 康复报道处 #
《25次“好好的”》

王开熙。王开熙。听到叫名，我小跑过去。走进房间，消毒液的气味冰冷刺骨，而对针头的忌惮更让我后背发凉。麻药、穿刺、抽髓，过程一气呵成。我还是会习惯性的掐虎口，大口呼吸，转移 ...

开熙开心 2026-1-20 274 5 # 灌点热水 #
移植第六年

2025年是移植后的第六年，日子过的简单、规律。脆皮又坚强的身体与我在时间里慢慢磨合、适应。我清楚的记得它经历的每一次痛苦，它也深知我活着的不容易，我们慢慢达成一种平衡和默契， ...

猫姐 2026-1-21 459 16 # 康复报道处 #
独坐窗前

坐在这拍了一张照片不知道此刻心里想些啥就是挺低落的昨天做的气管镜今天结果出来了确诊卡肺不知是否该庆幸不是排异

喜安康 2026-1-24 350 11 # 随手拍一拍 #
m2

融合基因 eto ASXL1 kit点位n822k tet2 化疗8个疗程第一疗程CR 第六个疗程转阴请问继续维持化疗还是移植？

漫天雨 2026-1-22 380 16 # 急髓病友的房间 #
髓外复发

移植后三年发现盆腔肿瘤，这应该算髓外复发吧，想问问大家有什么好的建议

kk. 2026-1-23 847 13 # 急淋病友的房间 #
有没有移植后中耳炎鼓膜置管的病友

有没有移植后中耳炎的病友啊？感觉应该是经常感冒引起的鼻炎，然后慢慢拖成分泌性中耳炎的，鼓膜浑浊，听力下降，耳朵闷，前阵子做了鼓膜穿刺吸积液效果不理想，后又切割做了鼓膜置管，断断续续 ...

高家小姐要加油 2026-1-11 213 9 # 急淋病友的房间 #
回输第2天

今天是2026年1月23号是我父亲回输的第2天希望顺顺利利一切都好。

就到 2026-1-23 124 5 # 急髓病友的房间 #
慢性髓系白血病

刚吃药一个月零几天，血项一直不正常，焦虑中

百世 2026-1-24 170 2 # 萌新登记处 #
骨穿位置按压会疼

现在移植后三年半了，距离上一次骨穿是一年半之前了，最近腰有点酸，躺着坐着不酸，就是有时候转身的时候会觉得有点不舒服酸酸的，之前从来都不会去按压这个位置，最近按压骨穿的位置有点疼，这 ...

心心- 2026-1-24 291 7 # 日常白问 #
减肥第五天

昨天掉0.8斤起来晚了昨儿睡的好早午餐：黑咖啡，馒头，凉拌白萝卜晚午餐：涮牛肉，生菜，蘑菇今天没出门原计划出去溜达喝咖啡磨磨唧唧晚了温度下来了就没出门窝家看剧《去有风的地 ...

二姐—Shu 2026-1-23 100 1 # 随手拍一拍 #
这排异咋搞呀？

各位友友们，我移植后2年半了，可是这个指甲还是一直开裂着，裂了得有一年多了，一直没好，就这两只比较严重，其它的指甲也有开裂的趋势，这咋办呀，求解，咋样才能让指甲好起来呀？ ...

仙贝 2026-1-8 678 19 # 急淋病友的房间 #
五年后

每个星期雷打不动三次五公里

传奇 2026-1-16 197 5 # 听说爆照回血快 #
找骨髓移植

骨髓库里没找到合适的，自愿者中有两个，一个不想捐，一个没答复，大概率也是不想的。爸爸的5个点，但是体检不合格，独生子，还有什么地方能找合适的骨髓吗？ ...

请让他健康 2026-1-21 548 16 # 日常白问 #
身份证

生病后原来身份证上圆嘟嘟的我总是无法和现在的我匹配上只要是刷身份证的地方经常要走人工手机上人脸识别也识别不了终于下定决心去把身份证更换了上午赶去取了新证今天进站很便捷 ...

喜安康 2026-1-21 167 6 # 随手拍一拍 #
聊聊近期

上周出差见到了很多淋巴瘤，骨髓瘤，卡斯特曼，多神家园的伙伴，聊天中，得到了很多启发和思考，综合下来，原来每个人的人生和状态还可以这样(不是废话，哈哈)，就是还是要多走走，多聊聊，思路 ...

好柿 2026-1-21 225 3 # 灌点热水 #
极重型再障移植将近四年，昨天刚做完甲状腺结节切除手术。

移植前就有小结节，期间没有长大，移植后一切都好，今年体检换了家医院，B超结果不太好，然后换医院检查，建议手术。目前已行半切➕左侧颈部淋巴结清扫。发这个帖子不是制造焦虑，是想寻求寻求 ...

勇阿勇 2026-1-21 172 2 # 再障病友的房间 #
减肥第三天

昨天掉1.6斤早餐：酸汤烙面配生菜小虾午餐：一碗米饭配牛肉海虾焖西兰花生菜晚餐：中午剩四个海虾配生菜和两个西红柿淡茶水1.8升，白开水1.8升今天补了碳水明天掉秤可能比较悬家 ...

二姐—Shu 2026-1-21 72 0 # 随手拍一拍 #
移植五年了，大家接好运

今天是我移植回输的+5年，感谢老姐捐献干细胞❤️，老姐好看且善良，虽然有时候有点小脾气，对了，还喜欢吃蛋糕。马上老姐就要教师编考试，老哥也要开始参加工作，一切看起来还是稳步前进，嗯， ...

十柒岁 2022-7-6 35995 276 # 康复报道处 #
大查过关

最近河南雪很大 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260121/1768927058746824_811.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260121/1768927045444430_346.mp4[/video]

香橙战宝 2026-1-21 183 4 # 康复报道处 #
2026年第一次感冒

还没熬过一月份，就被娃传染了。这次应该是普通感冒，娃已经吃上药了，我还在观望中，嗓子不太舒服。

菜菜爱花蝴蝶 2026-1-23 155 4 # 灌点热水 #
天塌了

大家好，你们看我以前的发帖。我 23.6 移植的，后来脐带血植活了，一直没排异，也没巩固。就在刚才 26.1.8 号一次骨穿，融合基因阳了，嵌合度降了，天塌了我是 set-nup214 这个融合基因 1.8 ...

蒋小发 2026-1-23 494 3 # 日常白问 #
总想上班

每次感觉身体好起来了，可以复工了，然后排异住院，又放弃了，这次感觉我又行了，又想上班了，希望可以顺顺利利，别再出差错啦

开心向阳 2025-12-25 195 3 # 复学就业和日常 #
落差感很大的一天

今天是第十次单抗临床用药（具体药名不清楚纯属稀里糊涂过日子的），排异已被稳妥控制，一切都在往好的方向发展啦，本来昨天通知输药的，结果没有床位，都到医院了被劝回，好吧，回家就回家吧。 ...

开心向阳 2026-1-22 233 2 # 灌点热水 #
办4050补贴

24年3月份开始领的失业金北京我这档是发放2129元自己缴纳1400多社保养老国家补贴不用自己缴费且累计养老缴费年限这样还可以剩几百我能领24个月领完我养老缴纳正好缴满15年直接办职退 ...

✨大曼✨ 2026-1-6 755 34 # 一点经验供参考 #
多个账号涉嫌瞎勾八聊

都已经进行禁言和封号处理，如果还有别人这样，联系我

十柒岁 2026-1-15 991 21 # 灌点热水 #
全球首个中国唯一IDH1抑制剂艾伏尼布医保全国落地

2025年12月7日，《国家基本医疗保险、生育保险和工伤保险药品目录（2025年）》（下称“新版医保目录”）正式发布，急性髓系白血病（AML）领域创新靶向药物艾伏尼布片（商品名：拓舒沃）成功纳入 ...

九九制 2026-1-6 485 2 # 医药资讯 #

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