导读-最新发表 - 暖白小屋

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第一个钩织小物

买了材料包，跟着人家教程钩织，还是很简单的，从此爱上了钩织，下一个钩织小物是苹果。

不糟糕 2025-9-3 160 4 # 我爱做手工 #
最近又迷上了唱gaga的歌

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翠翠 2025-9-3 107 2 # 我是K歌之王 #
#重生三年#向阳而生

曾经以为跨不过的山海，如今已成为身后的风景。

小一 2025-9-3 267 7 # 康复报道处 #
大家每天都走多少步吖

我今天的运动量达标了没

钱娇娇 2025-9-2 212 8 # 欢乐时刻上个图 #
没有早餐就给娃做

早餐昨晚焖上的六点二十起来收拾吃完出发是七点多点儿极速飙车没迟到 7.16到的哎妈呀真庆幸老师第一天7.21就群里艾特三位迟到同学她上学给我整的紧张的我这右胳膊抓紧恢复虽然单手开 ...

二姐—Shu 2025-9-2 186 2 # 随手拍一拍 #
急髓一疗结束，效果不好，去上海哪家医院找哪个医生看比较好？

病人74岁，用的阿扎+高三尖+维奈克拉的方案，一疗后骨穿结果显示疗效不好，想在上海找医院看一下，应该去哪个医院找哪位医生呢？

加油老黄 2025-9-2 258 7 # 急髓病友的房间 #
步行锻炼50天打卡

第29天

康康111111 2025-9-2 106 2 # 运动小达人 #
急髓m5移植后96天复发了，怎么办，哪里能救救我们

mll：：ell基因现在大夫告诉我们没方案了，要怎么办，去哪能救救我们

刘大胆 2025-9-2 495 6 # 急髓病友的房间 #
求助咨询

移植半年了，平时没有适当的运动，胃口也一般般，走几步路就累，这样是正常现象吗？

丁霞 2025-9-2 451 13 # 急淋病友的房间 #
手艺

我妈又开始她的勾鞋手艺啦一下午一双鞋小小拿捏我的冬天毛拖鞋又备好了漂亮加满满的爱。

喜安康 2025-9-2 156 7 # 随手拍一拍 #
周二复查日‍♀️

今天的太阳是火辣的心情是火热的，困扰了好几个月的胆固醇，今天终于变成白色了曾经那个爱喝奶茶的少女，已经变的老老实实！等好了还有很多机会吃想吃的东西，见想见的人，对么 ...

钱娇娇 2025-9-2 236 9 # 灌点热水 #
困了就睡饿了就吃

昨天上完普拉提到家立马腌制牛肉牛胸口烤牛肉干零食有了很少吃薯片膨化食品类零食就爱吃牛肉干鸡爪子烤鸽子各种肉我不长肉谁长肉昨天做的小笼包早点也有了复诊说我缺d3快点补起来 ...

✨大曼✨ 2025-9-2 231 9 # 随手拍一拍 #
每天都要好好吃饭哦

吃饭是我目前的头等大事。民以食为天，吃得开心，活得自在。

陈小姐姐凹凸曼 2025-9-2 159 4 # 吃货朋友圈 #
娃要上幼儿园了

从娃五个多月时我生病，到现在娃快四岁，上幼儿园了，真不容易啊。

菜菜爱花蝴蝶 2025-9-2 106 0 # 灌点热水 #
开学第一课

九月一开学季今天的饭只有米线吃了一锅土豆炖牛腩米饭还没人吃快乐姐开学很快乐回来嘚不嘚不嘚

二姐—Shu 2025-9-1 153 0 # 随手拍一拍 #
日落

请你看落日然后，在云端望月亮披上夜妆与你同唱不要慌太阳下不下山我都在你身旁 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250901/1756733686714996_378.jpg]http://pic.nuanbaixi ...

想笑 2025-9-1 103 0 # 灌点热水 #
2025.9.1。七月初十，快乐。xd xx 宿舍内。

我爱自己的隐忍我爱自己的沉淀我爱自己终于到了一个自己最佳的位置我看着一切心想我付出了多少才走到你们面前呢所以我不想再对任何人抱有幻想人和人的本质是价值互换无论是亲情还 ...

朵朵2020 2025-9-1 201 3 # 说说心里话 #
步行锻炼50天打卡

第28天

康康111111 2025-9-1 110 1 # 运动小达人 #
9.4线下活动来啦！

暖白小屋四地线下病友见面会来啦！ ★时间：9.4日下午3点 ★医院：苏大附一陈苏宁，山东齐鲁纪春岩，武汉协和梅恒，重庆新桥张曦，四地专家团队在线下等您，每个医院都有暖白伙伴带队 ★内容： ...

好柿 2025-9-1 139 0 # 欢乐时刻上个图 #
有没有做饭群

我想看看别人的营养餐都是吃什么，有没有分享营养餐的群呢？麻烦拉我一起唠家常

Wwei 2025-9-1 246 3 # 灌点热水 #
复学

时隔两年，孩子又回到了校园，心里面忐忑不安。害怕老师和同学会用异样的眼光看他，害怕他不适应校园生活。昨天老师让填写健康表，今早他妈妈就接到了老师的电话，说会跟学校汇报这 ...

陌路、手牵手 2025-9-1 358 7 # 儿童病友的房间 #
祝我们都健康

和夏天告别，与秋天相拥，九月是最美好的季节夏天的遗憾，一定会被秋风温柔化解希望九月一切顺利

钱娇娇 2025-9-1 94 0 # 说说心里话 #
奇奇怪怪

这个天气热到没朋友了

维妮 2025-9-1 85 0 # 随手拍一拍 #
距CR还有300天！

九月一日，正好周一。上次这么巧的事情还是在九年前。 2003年，小学一年级，当时的九月一日也是个周一，对那天已经没什么印象了，但觉得只有两个“一”碰到同一天，开学才理所当然。昨晚临睡前 ...

回家摆摊 2025-9-1 192 3 # 复学就业和日常 #
髓系肉瘤

53岁髓系肉瘤 ETV6突变 KMT2D突变 U2AF1突变 WT1突变 SETD2突变胸腔前纵膈8×4cm肿瘤骨髓只有0.07%的异常细胞化疗第一个疗程VA方案就是在治疗前胸腔前纵膈从8×4的肿瘤广泛漫延至心包边界 ...

髓系肉瘤 2025-9-1 192 3 # 急髓病友的房间 #
急淋b大家化疗过程都是什么样的呀

我目前是第一个化疗阶段，感觉上化疗水的那几天除了味觉变得奇怪，稍微有点小恶心，没有什么特别难受的大家都是什么状态呀，这个不同程度的反应能不能说明什么 ...

小嘻 2025-8-31 283 6 # 急淋病友的房间 #
大查焦虑症

下周四大查，这几天总感觉这里不舒服那里不舒服一到晚上自己一个人emo 还会流泪，要靠安眠药入睡

顺德双皮奶 2025-8-31 380 10 # 说说心里话 #
收到暖白渔夫帽

准时收货，感谢我们爱的小屋小屋

小紫红 2025-8-31 93 0 # 灌点热水 #
急淋b骨髓库配型没配上应该怎么办

四月底在苏大附一确诊的费阳急淋b，当时血小板特别低就进了icu，在icu口服靶向药微小残留和融合基因都转阴了，但是刚出院浑身又开始疼又发烧被主任喊回去住院发现又都冒阳了，在医院住了两个月 ...

cc会痊愈的 2025-8-31 400 10 # 急淋病友的房间 #
今日锻炼已完成

步数是昨天的一半昨天似乎走多了明天我要开车送娃上学单手开车虽然一直习惯单手开车但是右胳膊目前清扫后行动受限制心里还是怯怯的有点儿还好不远二哥今晚出差加班我妈给我做的花卷 ...

二姐—Shu 2025-8-31 153 0 # 随手拍一拍 #
今日赞美

1、花2.8元买的小工具自己把家里冰箱积水问题解决了，很有成就感。 2、上午练了40分钟瑜伽，还能算是老学员。 3、老弟新房完工，过去给爸妈重新录了指纹密码。 4、中午老爸请客我们仨下馆子。 5 ...

喜安康 2025-8-31 123 0 # 随手拍一拍 #
有义诊需求病友快来白嫖啦

暖白四地线下病友见面会来啦！ ★时间：9月4日下午3点 ★内容：有疾病科普知识，病友故事分享，和精美伴手礼。 ★医院：苏大附一陈苏宁、山东齐鲁纪春岩、武汉协和梅恒、重庆新桥张曦 ●四地专 ...

十柒岁 2025-8-31 211 0 # 灌点热水 #
步行锻炼50天打卡

第27天

康康111111 2025-8-31 71 0 # 运动小达人 #
大查前焦虑

周二就去做三个月大查了，还没有去，就开始提前焦虑，同一批移植的有一个复发了。晚上睡不着，总是胡思乱想，怕东怕西的。我知道这样不好，我要乐观，要积极，要往好的方向想，可是有时候夜深人 ...

老公要加油 2025-8-31 458 14 # 说说心里话 #
邱月！！！

脱友二最喜欢的就是邱月了，好希望可以去线下看邱月的演出。这个人怎么这么帅，还这么幽默，真诚的打动每一个人。还想和邱月学习滑雪，虽然我移植后的冬天打出溜滑摔过几次跤哈哈哈哈哈。这一季 ...

不糟糕 2025-8-31 173 2 # 欢乐时刻上个图 #
走哪打哪的马犬幼崽

来吧来吧，你们两个打闹

维妮 2025-8-31 151 3 # 萌宠乐园 #
今日份的小摊摊

每天都要比昨天更开心

维妮 2025-8-31 84 0 # 随手拍一拍 #
请问大家

请问大家，我妈妈急性髓系m1 化疗三次都未缓解，还有强移的可能性吗一疗方案是伊达比星+阿糖胞苷+维奈克拉二疗方案是阿柔比星+阿扎胞苷+维奈克拉+吉瑞替尼三疗方案是中剂量阿糖胞苷+盐酸米托 ...

1141006 2025-8-31 291 7 # 急髓病友的房间 #
急淋b从化疗到移植大概要几个疗程，多长时间

大家知道一般情况下，化疗到移植大概多长时间呀，我的情况医生说是必须要移植的

小嘻 2025-8-31 363 10 # 急淋病友的房间 #
不要慌不要慌太阳下山有月光

六年啦吃过苦了，甜也应该要来了吧

Hello冰冰☜ 2025-8-31 500 15 # 康复报道处 #
开始逐渐锻炼

周一拔的导流管周四去换药见主治说可以从第一阶段手部操开始做了逐渐了解到我这个胳膊恢复程度比较不好评二哥说他今天耳朵感觉有那么些好转这里天开学事儿多今天入校领书二哥接送后去 ...

二姐—Shu 2025-8-30 200 0 # 随手拍一拍 #
急淋B移植后一年半脑白，想问同样病情的病友吗

急淋B，AF4和TP53基因突变，已经移植一年半了，发现脑白，髓内和基因都没问题，鞘注打药已经转阴，今天刚回输CART细胞，想问问有没有相似病情的，后续巩固治疗方案是什么 ...

caroline 2025-8-30 338 1 # 急淋病友的房间 #
报！明天复学！

高二。移植也500天啦，加油加油加油。这次千万不要累着了，我要好好爱自己

watermelon 2025-8-30 315 10 # 复学就业和日常 #
步行锻炼50天打卡

第26天

康康111111 2025-8-30 89 0 # 运动小达人 #
暖白小帽以收到

暖白小帽已收到！哈哈哈非常不错！以后钓鱼有帽子了！（质量还不错勒）患病两年多，但也缓解一年多了！继续加油啊！

一万 2025-8-30 244 3 # 争当暖白自来水 #
WT1 2.2高

骨髓报告正常，CD56可疑异常，WT1 2.2是不是复发了，哪位懂的白友帮忙看看

红洪宏 2025-8-30 351 6 # 急髓病友的房间 #
（有福利！）和阮祥燕教授的有幸碰面

今天从北京返程回家，之前听说了卵巢组织冻存技术不是我们所理解的“全国都一样”，但是我和十七都不是内行，所以约了一个超专业的医学生（博士）想了解差异了解后…真的……触目惊心，等我们 ...

九九制 2025-8-30 1229 40 # 灌点热水 #
AML1::ETO病友交流会体验（文末有福利）

最近和十七出差去参加了北京陆道培医院的首届AML1::ETO病友交流会见到了大家的曹星玉主任和薛松主任十七又在多方共话环节“搞事儿了”，帮大家问了许多大家关心的问题，比如道培医院能不能 ...

九九制 2025-8-30 358 5 # 灌点热水 #
费阳急淋二疗结束后肛周脓肿怎么办

费阳急淋，一周了包越来越大，去了一个医院医生说要么切开引流要么根治术，切开引流恢复时间短但是基本上都会复发，根治术恢复时间久，恢复时间久会影响化疗吗。后面考虑移植这样会不会耽误移植 ...

Flowwww 2025-8-30 270 7 # 急淋病友的房间 #
能量

一首高能量发财歌送给大家愿我们每天都能量满满 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250830/1756517327527197213.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250830/17565173275271273 ...

钱娇娇 2025-8-30 158 0 # 听说爆照回血快 #

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