导读-最新发表 - 暖白小屋

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春暖花开，走走停停

@十七出来骑车呀燕郊天气真好

Jeff@BJ 2025-3-24 185 9 # 急淋病友的房间 #
无题

春天来了各地的花都开了想出去玩但晚上去干兼职去不了远的地方先在家看看花吧 ……

晴天☁️ 2025-3-24 147 4 # 灌点热水 #
病友问题一求助

在网上认识的病友，移植一年多。上班劳累。现在导致肩和肌肉、单独疼左手。疼两三天了。止痛药，止痛膏，都试过了不能缓解。他是贵州的现在在浙江，外省不能报医疗。他也不太想去的意思。主治医 ...

祥小伶 2025-3-24 357 4 # 日常白问 #
药费贵的问题

现在主要费用集中在贝舒地尔和卢克替尼上想询问一下大家有木有好的渠道帮帮忙快撑不住了买药的费用降一降听说有代购药物的便宜不少我一盒贝舒得2k多卢克也得将近1k 谢谢大家啦 ...

万事胜意peace 2025-3-24 304 6 # 急淋病友的房间 #
我好想吃这个！啥时候能吃呀！

龙宝归来 2025-3-24 391 10 # 吃货朋友圈 #
烟花三月下扬州

上海高铁到扬州实在是太方便啦一小时四十分钟就到了樱花都开了太美了

許愿姐姐 2025-3-23 193 6 # 游山和玩水 #
开心滴周末

周末完美就是怪累的运动量超额了

二姐—Shu 2025-3-23 103 2 # 随手拍一拍 #
鸡蛋糕

鸡蛋糕（羹）蒸成蛋挞羹了怎么补救啊，而且盐也放少了，底下全是鸡蛋白，所以要怎么补救啊。我在尝试疯狂加醋闭眼吃。如果有补救的方法，我下次就不用闭眼吃了 ...

暖暖的惊鸿 2025-3-23 131 5 # 急淋病友的房间 #
移植后一直恶心呕吐

回输后20天了，出仓出院很顺利，但回家后吃什么都恶心想吐，喝水也喝不下……也没有发烧拉肚子什么的大胃王吃不下一点东西，问问大家有没有什么办法 ...

Ver. 2025-3-23 502 15 # 急淋病友的房间 #
啥是同情CAR-T？跟临床试验和商业CAR-T有啥区别？

最近后台总有暖白问：什么是同情CAR-T，跟临床试验和商业CAR-T到底有啥区别？突然发现，我们好像还真的没有给大家做过此类内容的科普，有疑问的朋友们看完这篇文章就能搞清楚同情CAR-T、临床 ...

九九制 2025-3-23 371 0 # 科普知识分享 #
儿童用来特莫韦可以走医保报销吗？

如题，求问

Smomo 2025-3-23 209 2 # 儿童病友的房间 #
移植后可以针灸吗？

如题，移植后想调理身体，有无人试过针灸？有无问题？

曾可爱的misa 2025-3-23 264 9 # 日常白问 #
604

嗝儿～

✨大曼✨ 2025-3-23 166 9 # 吃货朋友圈 #
移植后股骨头坏死

移植4年股骨头坏死了，打算置换了，舒服一天是一天，痛得顶不住了。

下雨天 2025-3-23 631 18 # 复查求祝福 #
骨髓移植三年

三年啦希望往后一切顺顺利利祝大家越来越好好好好好！

咕噜咕噜 2025-3-23 1038 34 # 康复报道处 #
油菜花田

"风有约，花不误，年年岁岁不相负。"

喜安康 2025-3-22 126 6 # 随手拍一拍 #
元气满满的周六

早上九点半收拾完下楼两半小时打球差生文具多乒乓球羽毛球单人网球轮着来中午回家做饭吃完饭洗澡洗衣拖地最重要的是写作业晚上乐同学生日会宴会仪式很隆重我和二哥就清闲的去回民 ...

二姐—Shu 2025-3-22 122 4 # 随手拍一拍 #
春天就应该去野餐呀！

上海终于升温啦

youyou 2025-3-22 355 18 # 游山和玩水 #
快来认领自己的签名！快来合影！

这两天我要去爬泰山。要带着旗帜上去。暖白的勇士们，帮你们的名字打在评论区，我会带着上去在清晨的第一抹日出，在泰山之巅，第一缕晨曦洒下时，让写满我们梦想和名字的旗帜随风飘扬！这短短的 ...

开熙开心 2025-3-22 1003 46 # 灌点热水 #
骑行

天气好了可以骑车了快乐回来了 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250322/1742646681711354771.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250322/1742646681711214392.mp4[/video] ...

钢铁直女 2025-3-22 193 6 # 运动小达人 #
p210吃了一个多月靶向药，从242%降到0.05%了

IS比值0.035%，这样能算转阴了吗

化疗版椒麻鱼 2025-3-22 317 9 # 灌点热水 #
等报告时如何缓解焦虑

Pure 2025-3-22 230 5 # 灌点热水 #
费阳急淋p190一疗后融合基因4.22%算是缓解不好吗

阵雨 2025-3-22 325 7 # 急淋病友的房间 #
心满眼都是你啊！

总算是我家靓仔合照啦！！这可是我遛大的小呀！！治愈系修狗～

维妮 2025-3-22 193 4 # 萌宠乐园 #
临床三期招募

IDH1/IDH2 突变复发或长期不转阴地址：山东济南

从零起 2025-3-22 204 0 # 临床研究招募信息分享 #
前期筛选入组

希望顺利入组

从零起 2025-3-22 174 1 # 灌点热水 #
起个大早，拥抱阳光

去做骨穿，希望就像这太阳一样，冉冉升起 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250322/1742605245197941_811.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250322/1742605244261638_447.mp ...

从零起 2025-3-22 125 2 # 抗白之路，视频记录 #
周五夜

二哥去忙活去了我去约会了中间把自己锁门外了啥钥匙都没带

二姐—Shu 2025-3-21 151 2 # 随手拍一拍 #
膀胱炎多久会好呢？

今天小便还拉出了血块，已经住院

yuxuan666 2025-3-21 285 3 # 急淋病友的房间 #
好久不见

武汉，今年来了两回 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250321/1742568308383296_578.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250321/1742568300917764_6.mp4[/video]

有事没事 2025-3-21 186 7 # 听说爆照回血快 #
一年大查。（顺带一群伙伴的报喜）

Thanks my god ！！提前做的一年大查，周二先把在外周血都抽了，周三做的骨穿，今天陆续出报告。（等报告的过程不必再形容了，只有经历过的人才会懂。）这两天大查的伙伴们真的是扎堆了 ...

Pure 2025-3-21 567 12 # 康复报道处 #
转氨酶正常了

从生病到现在两年多了转氨酶GGT一直高这个月查血项终于在正常范围内了记录一下

喜乐66 2025-3-21 216 4 # 灌点热水 #
移植后首次坐高铁

本来我想回家了，家里天气还有点冷，遂决定来看望一下我的小棉袄，来的路上翻了她以前的照片，时间真快呀。

吃人成 2025-3-21 201 0 # 欢乐时刻上个图 #
出门

早上五点多起床，下午三点多到家，好累好累坐在车上吃了汉堡，喝着雪碧，心想如果这不是去医院该多好啊现在的汉堡料真少…除了面包就是肉饼，其他没有… ...

penny 2025-3-21 201 0 # 随手拍一拍 #
玻璃饭盒的盖子怎么消毒呢

如果仓里送食物，饭盒的盖子怎么消毒呢？盖子都是不耐高温的吧

橙子0513 2025-3-21 195 4 # 日常白问 #
股骨头坏死

有没有移植后股骨头坏死的病友，交流请教一下。

下雨天 2025-3-21 248 7 # 日常白问 #
出来晒个太阳

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250321/174254135070568231.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250321/1742541350705635462.mp4[/video]

Jeff@BJ 2025-3-21 202 11 # 急淋病友的房间 #
复查

想问一下这次骨穿结果正常吗？谢谢大家

叭叭叭吧 2025-3-21 247 4 # 急髓病友的房间 #
血象上不去该怎么办

请问有化疗之后血象上不去的吗？我妈妈二疗之后，15天了白细胞还是零点几，打升白针也打了10天了，现在还是每天一针，升白针打多了对身体有影响吗？ ...

抗白记事 2025-3-21 165 2 # 日常白问 #
中奖啦

最近沉迷抽奖，经过我兢兢业业的抽奖，果不其然我中奖啦，中了一包辣条。那么问题来啦，移植半年好像不能吃辣条，请问要移植多久才能吃呢？我每天都看着辣条流口水不用流口水了，没了，灯笼也 ...

暖暖的惊鸿 2025-3-21 264 9 # 欢乐时刻上个图 #
反复发热，找不到原因

反复发热6天，37度多，一会出点汗就退下去了，一会又热上来了，肺CT也拍了。找不到原因，求推荐医院和医生，谢谢

韧苇儿 2025-3-21 211 3 # 急髓病友的房间 #
各位复工复学的帅哥小仙女们，你们日常用什么防晒霜呀。

求推荐防晒霜和涂的粉

年年 2025-3-21 331 8 # 复学就业和日常 #
我父亲这个月复查，骨髓标准不达标结果还有参考意义吗。

如题，在抽骨髓的时候不知道什么情况导致骨髓不达标，在下面的报告中，细胞数量明显少于以前的数量，流式以前是200万，融合基因是20万。想问一下这样的检查报告还有参考意义吗？ ...

晨曦剑来 2025-3-21 452 12 # 老年病友的房间 #
白血病还没过关，股骨头又坏死了，算是废了。

下雨天 2025-3-21 374 5 # 复查求祝福 #
基因阳了之后打干扰素

基因阳了之后打了一个月干扰素，一周两针一共八针，出了皮肤排异，口腔排异，反正浑身各种不舒服，一个月后复查基因恢复到正常值了以内了，然后又打了一针，调到一周一针，然后大夫看排异比较严 ...

平平淡淡 2025-3-21 397 9 # 日常白问 #
601

超好吃的带馅的米面包今天种了6 颗羽衣甘蓝 6 颗西兰苔 6 颗茄子明天种西瓜羊角蜜绿宝瓜

✨大曼✨ 2025-3-20 538 10 # 吃货朋友圈 #
这温度呀

个位数直升下周三十度这才三月今儿太阳底下坐不住完全坐不住西安果然只有冬夏没有春秋花箱改色成功美在我这心趴上喽是我想要的效果二哥粉刷匠上线两天 ...

二姐—Shu 2025-3-20 125 3 # 随手拍一拍 #
这鸡蛋真野❗️

这是非捡不可，这野菜也是非摘不可❗️ 有什么办法呢？？天天家里蹲，不得干点活啊！简直闲不了一点点

维妮 2025-3-20 423 13 # 随手拍一拍 #
整天潜水，出来透透气

春光无限好，大家都加油啊

小新 2025-3-20 272 8 # 游山和玩水 #
脑脊液有问题吗？

梧桐雨 2025-3-20 511 3 # 急淋病友的房间 #

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