导读-最新发表 - 暖白小屋

最新热门最新精华最新回复最新发表抢沙发啦我的帖子

最新发表最新回复最新热门最新精华抢沙发啦我的帖子

伴SM的AML1::ETO更新版打卡合集～区区罕见病而已～也是手拿把掐～

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251126/1764163456522379_802.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251126/1764163449905344_874.mp4[/video]

薛松 2025-11-26 129 1 # 欢乐时刻上个图 #
骑个车车逛咸阳

距离咸阳市钟楼10公里距离西安市钟楼20公里距离最近的秦岭峪口40公里逛咸阳频率高多了不过溜达沣河，渭河以及湿地公园最频繁养老模式了已经 ...

二姐—Shu 2025-11-26 112 1 # 随手拍一拍 #
妈妈两年五个月啦！

生活逐渐步入正轨，我也要毕业工作了附：学校的小猫晒太阳

echo0120 2025-11-26 282 5 # 康复报道处 #
二疗的第三天

今天还是不上药，因为mrd还没出来，但是骨穿形态是完全缓解了，二疗打一个疗程的贝林妥桥接移植想想从确诊到现在也快两个月了，从一开始的慌慌张张到现在的游刃有余，不好的也不想说了，只要是 ...

胜利就在前方 2025-11-26 149 1 # 急淋病友的房间 #
超重

20年11月单位体检一切都还正常，21年2月因为乏力没有食欲住院确诊。时隔五年再次参加单位体检，医生都说你好幸运，恢复的这么好，一点也看不出来得过这么大病。回归正常生活好开心 ...

耿耿 2025-11-26 391 10 # 急髓病友的房间 #
移植后三年半头晕

现在是移植后三年半，最近这一星期经常觉得头晕晕的，坐着或者躺着都不会觉得晕，只要多走动一会或者在超市稍微逛一会就觉得晕晕的，这是正常情况嘛有点害怕， ...

心心- 2025-11-26 331 7 # 灌点热水 #
又是美丽的一天

太阳好心情好出门溜达一圈儿冷战还在继续继续就继续

二姐—Shu 2025-11-25 143 7 # 随手拍一拍 #
闯关

怎么都没想到挤进了这个白血病的赛道，对未来充满了未知的恐惧，不敢多想又控制不住的焦虑。一个个困难摆在眼前，一疗是否能缓解，移植医院如何选，供体怎么办，移植清髓是否能挺得过去，移植排 ...

Liora 2025-11-25 469 12 # 萌新登记处 #
股骨头坏死是因为激素药用的多的原因吗？骨头坏死有什么症状

股骨头坏死是因为激素药用的多的原因吗？骨头坏死有什么症状

任平生 2025-11-25 314 7 # 日常白问 #
感恩遇见～

每当遇到困难时，总有贵人来相助～感恩所有遇见[合十][合十][合十]

TiTi妈 2025-11-25 102 2 # 灌点热水 #
住床边这个住院爽啊

化疗版椒麻鱼 2025-11-25 119 2 # 灌点热水 #
寻求借鉴急性B淋巴细胞白血病（费城染色体阳性），治疗方案及生活注意事项

11.12家人确诊急性B淋巴细胞白血病，目前在南方医院，准备吃靶向药+化疗。一开始就用免疫治疗，费用太贵，暂时没有选。移植方案，医生没有耐心的说，不知道第一次选化疗是否正确呀？再就是化 ...

坚持 2025-11-25 276 5 # 急淋病友的房间 #
努力灿烂

认真追一场落日极美

二姐—Shu 2025-11-24 137 2 # 随手拍一拍 #
梳理梳理

图一是问移植后7个月引起白细胞低可能性，主任的解答和战友主治目前的思路也是大差不差；图二是家属帮父亲义诊；图三是个快到60的大姐咨询cmml，虽然帮她整理的报告，因为篇幅，清晰度的问题 ...

好柿 2025-11-24 216 2 # 灌点热水 #
29，女，2025年11月确诊，allb，无基因突变，融合基因正常，费城染色体阴

目前在武汉同济治疗，诱导治疗20天

王中王sir 2025-11-24 229 2 # 急淋病友的房间 #
二疗的第一天

今天来二疗了，早上10点做检查到现在，每次住院都感觉好累，早上医生给疗了二疗的方案，建议用抗体的，我们也是支持的，还有一个好消息，我唯一的舅哥，配型12个点全相合 ...

胜利就在前方 2025-11-24 206 3 # 急淋病友的房间 #
急淋b费阳

19岁男急淋b费阳无突变，服用一个多月的氟马替尼，二疗后mrd转阴，染色体恢复正常，abl1p210定量0.9336%。是否需要做移植？有没有不移植的方法 ...

最佳损友 2025-11-24 246 1 # 萌新登记处 #
拜托大家可以帮忙给点建议吗

各位病友和家属好：家里人住院时认识的一位病友也是急淋，做了脐带血移植，8月11进仓，9月19出仓，出仓没几天就因为膀胱炎回医院了，几个月了一直没怎么尿出来，医生现在告知他有可能变成尿毒 ...

1122333 2025-11-24 325 4 # 急淋病友的房间 #
4年复查

wt1高，大家帮忙看看

庞江浩 2025-11-24 419 8 # 灌点热水 #
髓系cart

三次的流式，髓系，两次方案并未缓解反而上升，染色体是inv3，融合基因是evi1，现在这种情况做cd33cart效果怎么样，浙一的cd33，和博仁的cd7，哪个更好一些，还是再来一次强化疗呢，感觉化疗缓 ...

幸运降临 2025-11-24 512 12 # 日常白问 #
拧巴

我感觉我的心里已经变态了，那种拧巴纠结的劲真想给自己两巴掌我好像一个旁观者看着自己两个人格吵架，对他们的的争吵表示不屑又对两个人格都抱有理解和怜悯我想自己救自己，也只有我可以我 ...

penny 2025-11-23 419 11 # 说说心里话 #
广西老表们的冬日润糖豆

脆蜜金桔咳嗽，喉咙痛就吃它。直接吃，煮水吃，熬成金桔膏也行~ 重点是今年我的口粮直接变成开口笑的瑕疵果这家庭待遇是干不了一点活了 ...

维妮 2025-11-23 175 5 # 吃货朋友圈 #
太阳非常好

能晒走所有不开心

二姐—Shu 2025-11-23 124 3 # 随手拍一拍 #
移植后巩固治疗ing

化疗版椒麻鱼 2025-11-23 180 4 # 灌点热水 #
有没有什么能吃的零食

化疗一疗中，骨髓抑制期，用了培门冬，苏打饼干快吃腻了

夏蝉 2025-11-23 207 4 # 日常白问 #
治疗心态

治疗到现在，二疗结束了细胞一直不涨，已经住院四周了，心态有点崩，感觉这个病怎么这么难，骨髓抑制怎么这么厉害，什么时候才能做个正常人？对病情也很迷茫，问医生，每次回答都是，要看情况 ...

妮儿333 2025-11-23 332 16 # 说说心里话 #
你们会嫉妒别人吗？

有时候会突然发现，原来大家是一样的人，为什么我突然病了？就和别人不一样了。有时候会突然愤怒。

我是狗蛋 2025-11-22 712 22 # 说说心里话 #
干一天作业

成绩像心电图忽高忽低的

二姐—Shu 2025-11-22 108 0 # 随手拍一拍 #
B祖细胞是啥意思吖

卤蛋欢 2025-11-22 218 3 # 日常白问 #
熟悉的配方

吵架冷战一条龙特么的神经病

二姐—Shu 2025-11-21 253 4 # 随手拍一拍 #
食素

昨天的素食火锅真好吃

维妮 2025-11-21 131 6 # 随手拍一拍 #
移植7个月，大查免疫细胞结果有能看懂的大神吗？

smm 2025-11-21 244 4 # 急淋病友的房间 #
换个股骨头，血红蛋白直接掉70

下雨天 2025-11-21 207 4 # 灌点热水 #
都顺利，都平安

之前乘车的时候特别怕吵闹的小朋友，现在发现邻座如果坐的是老两口，那就堪比小朋友。上车先吃面包和蒜味火腿肠，就打开肠衣的方式，女老伴也要给出自己的建议，手机语音开公放，穿插着唠嗑， ...

好柿 2025-11-21 249 7 # 静心写一写 #
家的砂糖橘根本摘不完

太阳砂糖橘我根本摘不完

维妮 2025-11-21 142 5 # 吃货朋友圈 #
‍♀️即使前方荆棘，也要勇敢向前

看到过许许多多“复发”的字眼，却从未想过也会出现在我的字典里！当医生跟我说停掉卢克和环孢素的时候，我就意识了问题的严重性了！该怎么形容现在的心情呢，慌吧，仿佛也没有，就觉得运气挺差 ...

钱娇娇 2025-11-21 806 13 # 复查求祝福 #
可以进流食了～

食管黏膜逐渐恢复了，今天可以喝小米粥了～安排～你喝小米粥，我吃大切糕

TiTi妈 2025-11-21 161 6 # 抗白之路，视频记录 #
阳光好

步行一万多步溜达一圈家门口公园最近工作过于烦人睡眠睡的很奇怪两小时醒一次总共累计又能睡十小时

二姐—Shu 2025-11-20 128 1 # 随手拍一拍 #
浙一

挂了余杭施主任的号排仓，可以去庆春赵主任那边移植吗

叽咕叽咕 2025-11-20 185 2 # 急髓病友的房间 #
求助

经历了两次化疗，第一疗程标准的ia方案，第二块强化快，高三尖阿糖胞苷罗红霉素和维奈克拉，为什么还是没有缓解，这属于复发吗

幸运降临 2025-11-20 260 3 # 说说心里话 #
小插曲～

好几天没更新了，因为这几天大哥给我放了个假就那天没送饭大哥吃食堂，吃的有点急食管黏膜出血了直接禁水禁食。我跟大哥说要是心疼我，千万别玩自残啊叫我虚惊一场，好再慢慢恢复中 ...

TiTi妈 2025-11-20 173 2 # 灌点热水 #
朋友都离我而去

我好像知道什么原因，好像又不知道，三个月了我一直接受不了，那么好的朋友从此不再联系，我还是会难过！

白拜 2025-11-20 453 12 # 急淋病友的房间 #
“焦虑”

从生病到现在，几乎每天都入睡困难，几乎都要一个小时才能睡着。分不清是焦虑还是抑郁，我觉得更多是焦虑，睡前就很容易想很多，只要刷到有点emo的文案或者视频就容易联想回忆，但我知 ...

小嘻 2025-11-20 237 4 # 急淋病友的房间 #
移植后6个月融合基因冒阳，打完阿扎+二次回输后融合基因更高了....

一个月前融合基因0.02%，打完阿扎+维奈克拉后上涨到0.3%，二次回输后打了两针胸腺法新促排，但是这次复查基因再次涨到7.4%....mrd也从0.67涨到1.1%... 结果总是晴天霹雳，真的好想要一个好的结 ...

health。 2025-11-20 371 3 # 急髓病友的房间 #
一颗智齿

立冬当天早上骑电动车不小心摔伤了，鼻骨骨折，牙齿脱位，还掉了半颗牙。当时流了好多鼻血，还好就快到医院门口，赶紧止血去看门诊，心里居然更多的是感到庆幸，庆幸自己现在血项正常。不过手 ...

蜗牛 2025-11-20 188 1 # 灌点热水 #
天儿好

这两天天儿好房贷从三十年缩期到九年争取尽快还完还完我就退休当猪啥都不管了只吃睡吃睡逛

二姐—Shu 2025-11-19 142 0 # 随手拍一拍 #
阳光一定会出现的对吧！

第一眼看到报告单的时候，心跳突然加速，泪水涌上眼眶！我掩面痛哭(╥﹏╥)是害怕么？不是！是难过么？好像也不是！可能是脆弱吧，不够勇敢吧！在这三年半的时间里我极力坚强，哪怕难过哭泣，也 ...

钱娇娇 2025-11-19 766 12 # 复查求祝福 #
人有个念想总是好的

只记得那天很崩溃写的，可能只有心理学能解释这种行为吧

健康蛊 2025-11-19 169 1 # 静心写一写 #
移植后甲亢

有移植后甲亢的病友吗可以互相交流下

QQ仔仔 2025-11-19 126 2 # 日常白问 #
北人门诊慢特报销，问一下在北人检查的战友

想问下有慢特在北人门诊骨穿，我的慢特类型是恶性肿瘤康复，可以报销吗，花费在多少

朱大侠 2025-11-19 205 5 # 急髓病友的房间 #

1 ... 4 5 6 7 8 91011 12 / 12 页下一页

精华推荐

图文精华