导读-最新回复 - 暖白小屋

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好事成双，马上康复

上次在郑州跟九九制见面，给我带了个小马。前两天又在暖白抢了一个。好事成双，马上康复。

我是狗蛋 2026-2-10 170 9 # 争当暖白自来水 #
温州鸭舌

想问下移植后4个多月了，可以吃鸭舌吗

高思思 2026-2-4 310 9 # 吃货朋友圈 #
焦虑

我一直不承认我有焦虑问题但我知道我一旦开始漫无目的的刷手机每个视频停留不到一秒钟并且在每个app之间来回切换的时候我就发病了比如现在触发的机制可能是别人的一句话也可能是别人不 ...

penny 2026-2-13 287 9 # 随手拍一拍 #
移植前wt1百分之26，prame过表达对预后有啥影响吗

之前9月份做河南当地医院基因检测有asxl1和u2af1突变。现在去北京外送了这两个定量检测wt1是26%，prame196%，怎么又突然多出来这两个，看着也太高了，这也是基因突变嘛？移植前这种过表达对移植 ...

一切都会变好的 2024-11-7 1304 3 # MDS病友的房间 #
又长大一岁啦！

2月11日，腊月廿四，当南方小年就是我的农历生日，又碰巧也是我的阳历生日～祝自己生日快乐！

慕逸凡 2026-2-11 237 13 # 说说心里话 #
晒礼物

第一次暖白抢到兑换的礼物超级可爱的小马

penny 2026-2-10 116 4 # 争当暖白自来水 #
分分钟被自己蠢哭

真是不知道怎么说只能说自己把自己蠢哭了T﹏T 这个月已经是第6️⃣发现自己没有收客户的费用~~ 我客户也是个好人，又转了一次果子费给我。 ...

维妮 2026-2-10 194 4 # 随手拍一拍 #
小年快乐～

吃不回本的同时肚皮撑的要爆了

啦啦哈哈哈～ 2026-2-10 132 3 # 吃货朋友圈 #
❤️晒礼物啦

收到暖白的第二个公仔！拆快递的时候被我划破了外面的包装，变成赤裸裸的小马了… 但他们的用心感受到了，感恩！！！也祝愿在马年我们一切都顺顺利利，平平安安 ...

钱娇娇 2026-2-10 141 7 # 欢乐时刻上个图 #
快移植了，还是挺激动的

10.2临沂确诊，10.9到天津血研所进行治疗，一疗诱导mrd转阴，二疗贝林妥28天巩固，1.26号左右北人通州院区进行造血干细胞移植。感恩求医路上遇到的所有医护和战友今天整理书包发现了确诊的第一 ...

胜利就在前方 2025-12-29 257 6 # 急淋病友的房间 #
请教下移植后，有多少人打过流感疫苗，需要注意啥？

如题，在纠结要不要打

清风徐来 2024-11-4 2056 20 # 日常白问 #
我的小马到了，真好看。

儿子迫不及待的打开。

菜菜爱花蝴蝶 2026-2-10 84 2 # 争当暖白自来水 #
到家啦

虽然家里下着雨但出了车站还是觉得空气都是甜的终于赶在春运高峰期前回到了家回家真好妈妈好好的犒劳了一下我的胃我睡到这个时候才醒真舒服 ...

喜安康 2026-2-10 96 2 # 灌点热水 #
不喜欢过年

准生病以后更准了

penny 2026-2-9 198 8 # 静心写一写 #
已经动起来啦站桩爬坡每个都慢慢安

已经动起来啦站桩爬坡每个都慢慢安排起来啦 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260209/1770639913000916555.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260209/1770639913000832337. ...

東井十四 2026-2-9 111 0 # 运动小达人 #
安全出仓

正12天安全出仓 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260209/1770636532455616618.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260209/1770636532455563472.mp4[/video]

马上就好起来了 2026-2-9 118 2 # 说说心里话 #
吃药恶心想吐

刚出仓，每天早上吃药都会觉得恶心，今天加了环孢素，刚吃完就吐了。这环孢素味道也太冲了家人们都是怎么喝进去的

小嘻 2026-2-9 227 12 # 急淋病友的房间 #
下雨＋雪

下雨喽下雪喽放假喽二哥B超漏做了被医生打电话催明早空腹去做

二姐—Shu 2026-1-29 175 4 # 随手拍一拍 #
移植后wt1高

北人移植后2年，wt1高，1.4，有融合基因，北人医生说不用管，有没有相同情况的病友，你们采取措施了吗？

今天小雨转甜 2026-1-24 363 7 # 急髓病友的房间 #
肺排

心累啊！还没刚从医院出来几天就又住院了，这次出院身体更差，没有力气还瘦了不少，今天又发烧了，上次住院真菌好不容易才压下去。有时候也会后悔当初的选择，但移植这条路一旦踏上就没回头路了 ...

平安健康yep 2026-2-4 397 7 # 说说心里话 #
从活着到活好：走进慢粒军团，看CML患者生存现状

作为服务于白血病群体的病友组织，我们一直在关注白血病患者群体的治疗。不管是在暖白社群、暖白小屋APP，还是后台私信，我们经常会听到这些声音：有说自己刚确诊慢粒，很慌张，不知道该怎么办 ...

九九制 2026-2-5 179 3 # 门诊/病区来偶遇 #
关于退部会火辣辣的

有没有病友移植后腿部会有火辣辣的，我们移植马上要5年了，最近2个月觉得腿部会火辣辣的

只在乎你 2026-2-8 200 2 # 日常白问 #
一月的最后一天

去年这个时候已经在常德了前年这个时候忙的焦头烂额大前年的这时候洛阳龙门石窟 22年的这时候除夕夜在吃饭 21年的这时候黎明前夕的暗黑时刻 26年的这时候普普通通的一天这个普普通通可是梦寐 ...

二姐—Shu 2026-1-31 150 1 # 随手拍一拍 #
老式辣条

吃不到就闻闻味

啦啦哈哈哈～ 2026-2-9 156 4 # 欢乐时刻上个图 #
快三岁的人和三岁的狗

好几天不见的大姐仍旧是憨憨的狗大姐

维妮 2026-2-9 70 0 # 萌宠乐园 #
根管治疗

有战友根管治疗过吗？现在移植完一年十一个月

陪妈妈抗白d 2026-2-7 200 5 # 急髓病友的房间 #
移植两年8个月了，白细胞偏高眼睛疼有必要去河北检查一下吗

家人们，这几天右眼疼，前几天只是感觉不适，这两天才开始疼，是那种眼眶涨涨的疼，最开始以为是玩电脑玩多了，然后一天没碰什么电脑手机也感觉没有缓解，弯腰低头会更严重不知道是不是眼排，今 ...

尽凡不平凡 2026-2-7 497 10 # 急淋病友的房间 #
快来兑换小马呀！

还有八个小马！快来兑换呀

九九制 2026-2-7 331 16 # 争当暖白自来水 #
肺排复查0910补记录

复查当天知识点蛮多的，补一下记录。（再次声明：所有情况仅限于我自己的情况，请大家勿自行代入，有任何不适请线下及时就医！）状态：生活中没有明显活动后气短，空气不好的时候戴N95口罩可能 ...

Pure 2025-9-27 370 2 # 灌点热水 #
一年大查顺利通关，继续砥砺前行！

从确诊，到入仓，出舱后日日煎熬，日日期盼，羡慕别人，60天了，羡慕别人100天了，羡慕别人半年，可以回家了，更羡慕别人一年了，我数着日子，看着日历，好想快快的把这些过程中的日子，一 ...

烟火凡心 2026-1-30 307 7 # 复查求祝福 #
理解

我理解你们每个人老公累了想自己独处我理解孩子和我越来越陌生，没话可说，我理解父母担心我，只想我吃好喝好，不让我做想做的事，我也理解都理解，都理解… ...

penny 2026-2-7 273 8 # 说说心里话 #
终于要出去了

加油

马上就好起来了 2026-2-7 149 5 # 说说心里话 #
带状苞疹

现在不疼了开始巨痒想让头皮扒了我服了家人们有啥好办法吗

香橙战宝 2026-2-6 215 7 # 日常白问 #
每天这么忙，也治不了我的失眠

果园牛马每天很忙为啥最近还是点失眠啊啊啊 (o°ω°o)ヽ(•ω•ゞ)(=°ω°)ノ┗(•ω•;)┛

维妮 2026-2-6 345 11 # 随手拍一拍 #
两年半顺利通关

医生说再不减肥下次要给我用加长针开春我要减肥老爹那边也有好消息脑转复查主治说不是脑转不放心一个月后复查增强把检查结果都给老哥发过去了他说我可以踏实过大年了其实是他可以踏实 ...

✨大曼✨ 2026-2-5 395 10 # 随手拍一拍 #
急性髓系白血病患者复发该怎么办？

我爸62岁，去年8月确诊急性髓系白血病（MRC，中危组，MLL（KMT2A）-PTD，WT1）。第一疗用的维奈克拉，阿扎胞苷，高三尖杉酯碱，完全缓解。第二疗方案跟第一疗一样，微小残留阴性。到现在三次大 ...

书囊无底 2025-2-17 987 2 # 急髓病友的房间 #
看了一个肿瘤的营养讲座，自己整理了一下

1. 关于汤品的误区汤品属于半流食，有助于消化吸收和改善食欲，但其营养密度远低于食材本身，不应依赖汤来补充蛋白质或钙。帮助我们提高这些馄饨啊，面条的摄入量，整体的改善，热量的一个 ...

好柿 2026-2-5 215 4 # 一点经验供参考 #
接种乙肝疫苗

移植后三年五个月，查了没乙肝抗体，不知道需不需要接种，有移植后接种过的战友吗？接种的是汉逊、酿酒还是CHO？不知道选哪一种

小一 2026-2-4 199 3 # 日常白问 #
单只脚踝关节水肿

最近脚踝关节处水肿。单只脚，上面有一点一点红红的点点，查了尿酸之类都是正常的，自己以为是之前走路走多了，去看了医生，让拍了X光片，说局部组织水肿，还有很久很久之前脚骨裂过的地方有增 ...

自然而然 2026-1-13 415 13 # 日常白问 #
小区️里的流浪猫

这么可爱(－ｏ⌒)的，也被迫出来流浪吗？？

维妮 2026-2-4 129 6 # 萌宠乐园 #
卡肺治疗见好，归期近矣

胸部CT复查有好转，悬着的心总算放下了，想着总算能盼着回家了。昨天医生看片说卡肺恢复了三分之一，本需至少三周治疗，让我再巩固一周就好。赶紧查了回长沙的车票，9号后的要么价格太高，要么 ...

喜安康 2026-2-3 222 6 # 随手拍一拍 #
移植后593天

移植后的第593天，我的生活好像终于回到了正轨，我感谢曾经呢些时光，让现在的我坚强，让我看清了人间的险恶，我庆幸自己好好的站在26年的日子里，希望未来多一些顺遂 ...

柒夏 2026-2-3 269 5 # 复学就业和日常 #
急性髓系白血病靶向药省钱指南：惠民保城市清单

“靶向药”听起来高大上，到底是啥？急性髓系白血病（AML）是一种进展很快的血液癌症，传统化疗手段在很多情况下效果有限。而“靶向药”的出现，给治疗带来了重大突破。我们可以把它们想象成 ...

九九制 2025-6-19 1838 0 # 惠民保 #
暖白“我愿”活动寄出啦

十柒岁 2026-1-20 325 20 # 灌点热水 #
头皮真菌感染治疗分享

前段时间先是发现大量脱发，其实之前吃艾曲的时候发生过，我以为这次也是药物作用。半月后发现不仅脱发，头皮还会有大量的块状癣(图片可能会引发不适，慎点)，询问了主任，主任建议去看下皮肤科 ...

好柿 2025-10-15 307 0 # 一点经验供参考 #
消毒喷雾枪送大家

之前疫情的时候进的，还有一些库存，都是新的免费送给有需要的病友，住院居家消毒很实用，自己付个运费，五块八块的，有需要的联系我吧 ...

平平淡淡 2026-1-1 415 15 # 灌点热水 #
下雪了

去阳台接了个电话，透过落地窗看到了鹅毛大雪❄️❄️❄️

愿父亲康复 2026-1-29 134 2 # 急髓病友的房间 #
第二次入院

1月15日第一次出院 1月25日第二次入院，来Mark下。医生来问我移植的事情，68岁俩冠心病，而且被各种案例看得退缩了的我，又被推动了，无论结果如何，总应该去动起来去了解一下吧，突然觉得我们 ...

愿父亲康复 2026-1-28 194 4 # 急髓病友的房间 #
好开心，两岁啦！

转眼移植已两年，七百多个日夜，有过忐忑不安的等待，有过小心翼翼的康复，也有过无数次想放弃却又咬牙坚持的瞬间。感恩医护人员的专业守护，为我撑起重生的希望；感恩家人不离不弃的陪伴，做我 ...

玥^_^ 2026-2-1 209 4 # 康复报道处 #
爸爸去世半年我患上了抑郁症……

最近频繁梦见爸爸梦里的他完全没有病痛的样子和之前健康的时候一样频繁的时候一周会梦见三次左右有时候睡醒记得特别清楚有时候很模糊一周梦见两次都在梦里嘱咐我要好好吃饭最近一段时 ...

贾坚强 2026-2-3 254 8 # 说说心里话 #

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