导读-最新回复 - 暖白小屋

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今天逛七鲜超市！买了榴莲和辣条～

移植后第二次吃七鲜家烘焙的麻薯很好吃！正好赶上活动买了一个小榴莲 91r好划算哈哈哈今日份账单七鲜超市很不错里面蔬菜水果鱼肉蛋奶零食啥的都很全！而且很新鲜 ...

溪嘻嘻. 2022-5-15 1697 17 # 吃货朋友圈 #
教师节快乐

祝各位老师节日快乐

二姐—Shu 2025-9-10 97 0 # 随手拍一拍 #
渡人渡己

昨晚临睡前刷到朋友圈募捐的信息，有病友移植后感染急需住院，家里穷得交不起入院押金，本想表达一点心意，可二维码扫不了只能作罢。昨天一天的朋友圈都被鲜花和礼物刷屏，各种节日祝福幸福 ...

芷hui鱼 2025-9-11 347 7 # 说说心里话 #
健康平安

请一直这么美丽下去

東井十四 2025-6-28 325 8 # 听说爆照回血快 #
来啊，遛狗啊

这个世界不能没有毛孩子！

维妮 2025-9-9 144 4 # 随手拍一拍 #
移植四个月后连续6天每天晚上低烧，有点恶心，请问有病友有类似症状吗？

没查出有什么感染，不知道什么原因，医生说可能是减激素

smm 2025-9-11 214 7 # 急淋病友的房间 #
口排

哇，口排太痛苦了，口腔内侧两侧，舌头舌面舌头两次全部有溃疡。疼的饭也吃不成，各种漱口水没有啥用。大家谁有口排经历啊，怎么治疗啊，多久能缓解点啊？ ...

王龙 2025-9-11 365 12 # 急淋病友的房间 #
1888，要发发发

大家一起发发发，哈哈哈哈

慕逸凡 2025-9-12 73 3 # 说说心里话 #
今天拿到毕业证了，那我就谈谈我的学校吧

2020年在我移植后两年准备步入学校之际，得来的却是录取高中的多次拒绝，七月份了，我慌了，我害怕没书读了，我就在网上找，一直刷学校看招生简章，看有没有学校招往届生，一开始打了好几个学校 ...

张明明 2025-6-27 885 20 # 说说心里话 #
从心疼的眼神转变到欣慰的眼神

她们说：“你好好的，就是我们的动力。”

张明明 2025-9-4 277 6 # 说说心里话 #
明明的vlog

前路迷茫没有关系，先吃好吃饱饭好吗朋友 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250825/1756123112088719_298.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250825/1756123079220716_168.mp ...

张明明 2025-8-25 172 2 # 灌点热水 #
#重生三年#向阳而生

曾经以为跨不过的山海，如今已成为身后的风景。

小一 2025-9-3 269 7 # 康复报道处 #
复工感想～

在中学复工两周，第一周每天上半天班，有人做饭，回宿舍吃饭，休息一下午，晚上散步，整体感受还可。第二周，尽量上一天班，事情也比第一周多且麻烦，自己又有点用力了，好像又陷入比较焦虑着 ...

清音五弦 2024-9-12 1893 21 # 说说心里话 #
骨髓移植后674条

有没有人能看懂，后面一句话是啥意思吗，嵌合率从百分之99.4掉到百分之99到现在也没有排异

cyj... 2025-9-11 413 11 # 急髓病友的房间 #
好久没有完整的化个妆了

格子 2025-9-10 170 2 # 康复报道处 #
回输一年咧

愿好运常伴身边，早日减药哇秀一下小红书一百天运动打卡的小礼物~

小狗饭馆 2025-9-9 134 5 # 灌点热水 #
点赞第一收到的礼品

太开心啦，微信公众号文章评论点赞第一的礼品也太好了。充电宝很爱，一直想买一个但是舍不得，想着凑合着过去了，这次终于有充电宝了，去医院的路上不用一直不敢玩手机了。帽子戴着很 ...

不糟糕 2025-9-10 155 4 # 欢乐时刻上个图 #
希望中秋节可以顺顺利利出仓

进仓两周了终于做完了各种检查今天开始用药加油扛过去

籽籽籽 2025-9-11 135 7 # 灌点热水 #
转眼秋天了，一年又快过去了

时间真的过的好快啊！ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250911/1757576792424146_531.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250911/1757576749085614_446.mp4[/video] ...

四叶草 2025-9-11 97 2 # 急淋病友的房间 #
复工了复工了

三年八个月没有上班了，移植后的1132天，老公还有许多朋友都劝我再休息一年，实在是在家待不住了，而且现在人口出生率下降，怕以后教师超编，工作岗位出现问题。前两天心里还有点忐 ...

耿耿 2024-8-29 2205 18 # 复学就业和日常 #
大家都是什么时候剃头发的，移植之后头发什么时候长出来呀

现在是一疗结束回家的阶段，感觉每天掉好多头发想知道大家都是什么时候剃光的，移植之后头发要多久能长出来，是不是会比之前要少很多。我看很多人一直之后头发长出来都是弯弯的 ...

小嘻 2025-9-9 234 8 # 急淋病友的房间 #
急髓m5移植后96天复发了，怎么办，哪里能救救我们

mll：：ell基因现在大夫告诉我们没方案了，要怎么办，去哪能救救我们

刘大胆 2025-9-2 497 6 # 急髓病友的房间 #
涨细胞

想问问大家移植回输后白细胞都是掉到0再慢慢涨起来的吗？

春雨 2025-9-7 294 11 # 灌点热水 #
在北京熙仁医院看张钦眼科大夫

现在熙仁医院也有专门的眼排门诊啦，只给移植后眼排患者看，不是移植后会被拒诊哟！提前好大夫上挂号（图1流程），挂号支持就诊前一天18点前取消预约，过时不退款。预约好助理会给发具体是几号 ...

Pure 2025-7-8 362 7 # 一点经验供参考 #
四岁多了，毕业证有了,驾驶证也到

四岁多了，毕业证有了, 驾驶证也到手了，不去复查了，省下来的钱拿出去旅旅游很快就要迎来开心的五周岁加油吧，友友们

蓝柠檬 2023-7-27 3421 24 # 欢乐时刻上个图 #
有过肠排的话，布地奈德需要慢些停吗？

移植后90多天了，大便规律成型20天左右了，医生准备给停布地奈德。有过肠排的会需要慢些停会更好吗？就是说，停了会不会有可能肠排容易反复？请问各位友友～ ...

想笑 2025-9-9 156 4 # 日常白问 #
基因突变结果出来了，请各位大佬结合看一下怎么样

我是一名18岁的白血病患者（急性淋巴白血病b系）今天基因突变结果什么的都出来，请大家帮忙看一下怎么样

健康蛊 2025-9-10 334 1 # 急淋病友的房间 #
步行锻炼50天打卡，第35天

康康111111 2025-9-10 56 0 # 运动小达人 #
暖白小屋约见大专家/住院直通服务

各位病友/家属：在病友群和APP论坛上经常遇到病友拿到复查的骨穿结果，发现疾病进展复发，却不知道该怎么办，有什么治疗办法！还有些刚确诊症状比较重，想让患者去北上广的专业医院治疗，但又 ...

十柒岁 2025-2-13 3859 25 # 公告张贴 #
麻辣排骨

乐同学要求麻辣排骨安排然后给她辣炸圈儿了哈哈哈哈哈哈哈乐同学辣惨了给二哥都没敢用原汤煮面条时排骨挑出来放入二哥说淡淡的挺好我下午原汤煮米线简直了爽翻爽翻 ...

二姐—Shu 2025-9-9 112 0 # 随手拍一拍 #
小屋工作者眼里的生育力保护

其实这篇文章早就应该写一写、发一发了，但是一直很忙，抽不出时间来写这个内容，最近才稍稍有空，就马不停蹄码字儿了。前阵子暖白做了好几场生育力保存的直播，原本以为生育力保存这个内容会 ...

九九制 2024-10-12 4414 19 # 说说心里话 #
耶耶耶✌️

下周一年大查一定顺利✌️ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250904/1756994637768297538.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250904/175699463776803831.mp4[/video] ...

草莓夹心小饼干 2025-9-4 185 3 # 运动小达人 #
男朋友认识新的女生了，真的好难过好难过，怎么办

难受的心疼，真的好难过，好难接受，确诊将近一个月了。现在都不知道算不算称之为男朋友了，没有分手没有吵架，这种感觉真的好心痛啊 ...

小嘻 2025-9-10 889 25 # 说说心里话 #
贝舒地尔还是有点意思的

感谢医保，让咱吃上了这神药之前吃了卢可心脏狂跳晚上都睡不着，吓死人。贝舒的副作用还是小点，主要就是感觉肌肉有点不受控制的震颤吃了三周，对于我的口排还是有效果的，而且居然腿上的某 ...

Tony 2025-9-9 416 11 # 灌点热水 #
白细胞低

移植后一年7个月了，今天查血常规，白细胞特低，移植后只要减激素白细胞就一直掉，有同样情况的病友吗？注：目前有皮排本人30，21年7月确诊急性髓系M2，化疗三次后12月24回输，表妹做的供者， ...

睡不醒的猫 2023-7-16 1556 6 # 急髓病友的房间 #
二姐分享二哥的急淋B从确诊到出仓出院

我仅以我家二哥的治疗过程和我全程为主力的家属经验做简单分享，病友们参考时请注意个体差异化，和一定要听专业医院医生的指导后决定治疗方向及方案。病人男36岁急淋b确诊，没有基因问题，化 ...

东二哥的初恋 2021-3-11 21001 121 # 一点经验供参考 #
克拉屈滨

有用过克拉屈滨和地西他滨的友友吗，一个自费一个医保我两个都没有用过，不知道用哪个唉‍

妳好吗 2024-4-30 828 4 # 急髓病友的房间 #
解

有人喝过吗？听说补气血挺好的，或者有没有推荐的，刚结疗过两天就要复学了，气血和营养都要跟上，学校的饭菜没营养还重油重辣

想吃猫的鱼. 2025-9-9 131 2 # 急髓病友的房间 #
原来还有这回事

原来吃人工雌激素也会痛经。前几个月没疼是量补少了

有事没事 2025-9-10 77 0 # 暖白闺蜜局 #
有没有出去工作了的小白呀

想知道大家都从事什么工作呢？身体恢复的越久，心理压力感觉就越大了

小嫣 2025-9-7 536 13 # 复学就业和日常 #
汗疹越来越多怎么办？

格子 2025-9-9 161 3 # 灌点热水 #
喝茶

好天气带老头吃烤肉海哥钓鱼全满足了最近发现海哥打呼噜有呼吸暂停买了呼吸机确实很管用一声没打我终于又可以睡踏实觉了

✨大曼✨ 2025-9-9 76 0 # 游山和玩水 #
有没有在合肥移植的或者化疗的呀

想问问大家有在安医大一附院或是安徽省立做移植的吗，感觉怎么样呀。因为各方面因素感觉在外地化疗可能性比较小。如果在合肥化疗和移植，有必要去北人或者陆道培去看医生，到时候可 ...

小嘻 2025-8-29 231 7 # 急淋病友的房间 #
已经将近三年没去医院了

自从疫情大伤后，宅家苦研黄帝内经加中医养生。然后在一次重度抑郁暴发后发现外求无果开始向内求，探索食疗以及心理疗愈。反正，日子都是过，怕了去医院的日子。突然就不想去了，也不用恐惧结果 ...

陈小姐姐凹凸曼 2025-9-6 370 3 # 康复报道处 #
趣味漫画

现在的我好像很难耐下心来好好的看完一本书。抖音推了它给我，我觉得有图我应该可以尝试，然后我就买了。

喜安康 2025-9-6 178 8 # 随手拍一拍 #
可以兑换小蛇了耶

但是没注意地址，万一填错了还能改吗

小嫣 2025-9-6 144 2 # 随手拍一拍 #
法门寺

宝鸡法门寺临时起意那就走吧溜溜哒哒

二姐—Shu 2025-9-6 101 0 # 随手拍一拍 #
冒泡证明我还在！

福生无量！各位家人们早安！昨天去博仁医院复查了，转眼已经二移的第270天了！做了骨穿腰穿和各种血项的检查，目前看出来的结果还是不错的，就这样保持住直到顺利脱白！这次来复查给 ...

小盆儿友 2025-8-28 763 23 # 急淋病友的房间 #
今天洗澡了

满月了昨天9.6手术一整月了今天洗澡了全身洗那种不是分段是全身洗哎呀妈呀太爽了太爽了简直爽了伤疤很丑压力衣压的不好看胳膊抬不起不灵活但是吧应该会慢慢变好吧二哥帮洗澡消 ...

二姐—Shu 2025-9-7 306 10 # 随手拍一拍 #
步行锻炼50天打卡，第34天

康康111111 2025-9-9 51 0 # 运动小达人 #

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