导读-最新回复 - 暖白小屋

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明早去定手术方案

老爸老妈都出院安顿好了接下来该我的事儿了明早八点去定我的手术方案全切假体还是保留切+放疗 …… 哎听天由命吧我真的特么是上辈子干啥缺德事儿了 ...

二姐—Shu 2025-7-27 624 17 # 随手拍一拍 #
四年复查记录

eto阴，应该是每个eto人的一生追求吧。去北京的路上背腰部痒，过了2天剧痛无比，挂不到北人的皮肤科，捡到积水潭的皮科号，确定是带状疱疹。。此刻我突然放下了等骨穿结果那种担心，如果受了这 ...

沉默的许愿机 2025-2-20 2192 14 # 说说心里话 #
触动

看着病人难受，心无安放之处。

小紫红 2025-8-5 140 2 # 说说心里话 #
移植后两年想抽烟怎么样想断了念想

移植后两年想抽烟怎么样断了念想

水煮菜， 2024-11-16 1419 15 # 急淋病友的房间 #
步行锻炼50天打卡第9天

加油

康康111111 2025-8-4 81 1 # 运动小达人 #
健步走

今日健步走开始~ go go go

喜安康 2025-8-4 75 1 # 随手拍一拍 #
旅行，芦芽山

芦芽山 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250804/17543175083480_533.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250804/1754317506932164_426.mp4[/video] [video=http://pic.nuanba ...

庞江浩 2025-8-4 92 1 # 游山和玩水 #
老爹入住心内科

老爸明天造影心血管二哥继续治疗但是明天一定得换医院能否说服他我就不确定了我明天入院

二姐—Shu 2025-8-5 278 4 # 随手拍一拍 #
出院附赠六小时腰穿平躺

进度4/6

我要吃饭 2025-8-5 78 0 # 急淋病友的房间 #
急髓M5

有点看不懂报告了可以麻烦大家帮忙看看吗？

请让他健康 2025-8-5 198 3 # 日常白问 #
步行锻炼50天打卡第10天

加油

康康111111 2025-8-5 59 0 # 运动小达人 #
出EB病毒了

出EB病毒了，医生说我不是移植后，情况特殊。不用美罗华，让吃塞利尼索片。但我看它是治淋巴瘤的啊？有友友eb病毒吃这个的吗？

炡叫还原性 2024-3-5 1314 5 # 急淋病友的房间 #
半年大查

今早抽了15管血，做完了肺功能和骨腰穿，希望一切结果都向好

棉花爸爸 2022-11-28 2190 15 # 复查求祝福 #
化疗后的骨髓抑制期是怎么回事？有哪些注意事项？

最近在小屋微信群和 App 里陆续有新加入的暖白聊起了「骨髓抑制」：虽然之前也有发布过相关文章，但总觉得不够全面。索性重新整理一篇吧，补充了一些更好懂的口语化陈述内容，各部分内 ...

小屋自习室 2019-12-25 6322 5 # 科普知识分享 #
满满的安全感

任何风吹草动，只要看到这个血氧，就觉得我是健康的，稳稳的很安心今天和老公聊天，他说距离你上次出院多长时间啊，我算了一下居然才两个多月，但是我们感觉已经过了很久很久了…这两个月我从 ...

penny 2025-8-3 361 10 # 随手拍一拍 #
山西游

近日：阎锡山故居应县木塔雁门关五台山

大海- 2025-7-31 136 7 # 欢乐时刻上个图 #
有没河北燕郊道培病友住在悦榕湾小区的儿童病友，一起玩。

我们孩子八岁，女孩。正是希望和同龄人玩的时候，但是由于移植半年，头发也还是短短的，手上也还带着管，也有点皮排，夏天穿短袖就能看出来。所以我们孩子不愿意跟小区正常孩子玩，觉得怕异样眼 ...

重庆笑笑宝贝 2022-5-25 1712 11 # 急淋病友的房间 #
去看了南京照相馆

没有想象的那么露骨，所以还算能接受的程度。 731估计就有点考验心理素质了，想看，又有点怕。

菜菜爱花蝴蝶 2025-8-3 111 2 # 灌点热水 #
童年回忆

上一次吃这个至珍七虾堡还是小学生……

这个绘喵不太冷 2025-8-4 125 4 # 吃货朋友圈 #
两年大查

两年大查中午带老爸吃卤煮谁懂这一碗卤煮的含金量下午回来做了双皮奶

✨大曼✨ 2025-8-1 199 4 # 随手拍一拍 #
5年～

想过无数次，这个日子的到来，今天却心情无比平静，该上班的在上班，该上学的在上学……曾经受的伤、曾经流的泪、曾经那无数失眠的夜，曾经错失去的岁月……一切的一切都是真实发生，却仿佛只是 ...

小徐同学 2025-6-19 661 15 # 康复报道处 #
二姐分享二哥的急淋B从确诊到出仓出院

我仅以我家二哥的治疗过程和我全程为主力的家属经验做简单分享，病友们参考时请注意个体差异化，和一定要听专业医院医生的指导后决定治疗方向及方案。病人男36岁急淋b确诊，没有基因问题，化 ...

东二哥的初恋 2021-3-11 20441 119 # 一点经验供参考 #
我和我弟配型只有一个点一样现在只能寄希望于老爸和骨髓库了

另外，想知道移植过的兄弟姐妹们在移植仓怎么度过的呀，感觉一个月我能疯掉

我要吃饭 2025-8-2 545 22 # 急淋病友的房间 #
口腔

请问下大家有在北人口腔科郭惠杰主任看牙的吗？在公众号蹲了好几天没挂到号，她给加号吗？

山海相逢 2025-6-8 353 9 # 日常白问 #
血象波动

第三次大剂量阿糖之后，到第三周的时候血小板和血红蛋白都恢复的很好，但是出院停了升白针后白细胞从4点几降到了2.88。血红和血小板都恢复的差不多了还没恢复正常是什么情况?以前也是停升白后下 ...

空白 2025-8-4 172 4 # 急髓病友的房间 #
不要用别人的经历，吓自己！

生活的好好的，身体也没啥不舒服，突然得这个病，仿佛告诉我大限降至，查了知乎，翻了B站，最终找到这个小屋，就卸载了知乎，删了B站，抖音，小红书我是不会去看的，就我看的这点，都让我 ...

烟火凡心 2025-8-1 484 14 # 说说心里话 #
这淋巴细胞咋了？起飞了？

我这一大早去医院抽血隔了半个月这淋巴细胞就飙了？？上次有问过卢冰冰主任她说移植后淋巴细胞低你才要担心也不是什么病毒感染是在免疫重建。可是这隔了半个月这淋巴细胞跟坐飞机起飞了一 ...

Pure 2025-7-17 403 12 # 灌点热水 #
移植后半年～半个月复查

好久没来医院检查了，半个月没下楼了，平时除了去医院下楼哪都不去。爱臭美的我穿上漂亮的裙子（去年这时候化疗一夏天也没穿上裙子，5月就买了新裙子，结果6月就确诊了，裙子标牌都没摘呢，浑身 ...

薄荷微微凉 2025-7-20 206 2 # 复查求祝福 #
不要焦虑，不要预支烦恼

老公移植完已经56天了。神经依旧是紧绷着，天天过的提心吊胆。只要他有个风吹草动，就会极度紧张。每天都过呢好累。不知道怎么调整自己的心态。担心各种没有发生事情，只要知道病友有什么不好的 ...

老公要加油 2025-7-26 360 14 # 说说心里话 #
请教三家复发险，哪家的条款更友好一些？

我们是费阳p190基因，没有复发过，已移植，移植后都是缓解状态。众安的髓安康，水滴的髓无忧，君龙人寿的暖白守护保，有没有大神帮分析下哪个条款更好？ ...

平安顺遂99 2025-8-4 286 2 # 日常白问 #
请问2次移植的能买复发险吗？

如题咨询，求分享！感谢

中山小白 2025-8-4 235 1 # 急髓病友的房间 #
跳动

病人身体还是很坚强的，经受了这么多摧残，还是有斗志。卡提回输第二次发烧

小紫红 2025-8-4 80 0 # 说说心里话 #
步行锻炼50天打卡第8天

加油

康康111111 2025-8-3 83 2 # 运动小达人 #
便秘

请问下大家有没有吃普纳便秘的呀？我吃了快两个月益生菌，效果不是很明显，太困扰了

山海相逢 2025-8-4 119 2 # 日常白问 #
失眠

想请问大家有没有失眠的，都是怎么缓解的，不想每天都吃睡觉药

山海相逢 2025-8-1 202 12 # 灌点热水 #
从黑夜到天明

也没有很久

晴天☁️ 2025-8-3 79 0 # 说说心里话 #
狗屎运来了

水库开闸放水，今年没去抓鱼。结果被我钓到了一条晚饭菜又有着落了

雷紧裤腰带 2025-8-2 162 9 # 欢乐时刻上个图 #
窝家三餐

不想出门窝家里吃吃喝喝睡睡觉看看电视明天去术前检查这次没打扰了应该就顺利进入治疗程序了全切假体还是旋切保乳+放疗这个问题给我整蒙圈儿了 ...

二姐—Shu 2025-7-31 199 4 # 随手拍一拍 #
步行锻炼50天打卡第3天

康康111111 2025-7-27 87 2 # 运动小达人 #
步行锻炼50天打卡第5天

加油

康康111111 2025-7-30 64 0 # 运动小达人 #
最近有在继续开心的生活哦

现在复查的频率变低了，身体大毛病没有，小毛病不断，突然开始很期待下一次复查的日子，只有每次骨穿腰穿的阴性结果才能让我安心下来。 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250726/1753 ...

一只雪糕 2025-7-26 122 1 # 随手拍一拍 #
步行锻炼打卡第2天

打卡目标就先50天吧

康康111111 2025-7-26 49 0 # 运动小达人 #
礼物收到啦

礼物收到啦，确实是夏天必备，还是可以定时的呢，今年买过了，留着明年用，感谢

蜗牛 2025-7-26 144 8 # 欢乐时刻上个图 #
今天心情不错，给大家献唱两曲σ(゚ε゚σ)♫

k 歌达人怎么能少了我(๑•̀ㅂ•́)و✧没办法去 KTV 那就在家欢唱吧，唱歌既能分泌多巴胺又能锻炼肺功能，真不错，大家多唱唱 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250726/17535368430 ...

一只雪糕 2025-7-26 146 3 # 我是K歌之王 #
髓系急白m5型

有没有髓系急白 m5型 kmt2a和mllt10融合基因的病友可以讨论一下病情或者治疗方案吗？最近刚刚确诊，特别的手足无措

请让他健康 2025-7-29 378 10 # 萌新登记处 #
适加坦

请问有病友了解适加坦的福利计划吗？和当地惠民保是有什么关系吗？

这个绘喵不太冷 2025-8-3 120 1 # 日常白问 #
二哥率先住院今天

特发性突聋激素活血葛根素营养神经需要住院治疗急症可能排异可能感染可能压力大可能免疫力低下反正就是紧急住院治疗后续恢复貌似靠天意还能听见听不清楚这么爱听歌爱唱歌的人哎 ...

二姐—Shu 2025-8-2 851 28 # 随手拍一拍 #
决定了去北京放疗

大智脑白复发了两次。五月第二次复发，去北京看了黄所，潘主任，好大夫APP上问了刘芳医生。黄所和刘医生是建议全脑加全脊柱放疗。腰穿二次复发，三个腰穿打阴了。又稳固了7，8个腰穿。开始大 ...

会好 2025-8-3 423 2 # 说说心里话 #
回输后不涨血小板

回输+22天，不输血血小板就掉到个位数，输点进去十几，开了海曲，什么时候才能开始涨哇，确诊到化疗没有输过板，移植后血小板艮啾啾，焦虑的一批 ...

小牛儿 2025-8-3 118 0 # 急淋病友的房间 #
延迟

这两天暖白程序有点缓，打不了卡。回家几天效率挺高的，把手头工作落实的差不多，加油。

小紫红 2025-8-3 67 0 # 灌点热水 #

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