导读-最新回复 - 暖白小屋

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明年，一定打流感疫苗，肺炎疫苗，

明年，一定打流感疫苗，肺炎疫苗，三伏贴我也整上，这次感冒激发出我化疗时的感觉了

狗哥 2022-1-25 1402 5 # 欢乐时刻上个图 #
移植后肺炎

移植后感冒成了的肺炎，有同样的病友吗？你们怎么治疗的

橙子爱吃 2025-1-25 2597 19 # 日常白问 #
新型免疫细胞疗法为难治性AML患者带来新希望

对于复发或难治性急性髓系白血病（AML）患者来说，每一次治疗失败都意味着希望更加渺茫，尤其是那些已经接受过异基因造血干细胞移植后仍然复发的患者，治疗选择几乎走到了尽头。 2026年，国际权 ...

九九制 2026-7-3 448 1 # 科普知识分享 #
泊莎康唑吃多久？

泊莎康唑吃了有5年了，医生没说停，自己不敢停，请问大家泊莎一般吃多久？吃久了会不会有什么伤害？

这个绘喵不太冷 2026-7-3 639 13 # 急髓病友的房间 #
移植会对血压有影响吗

原来是高血压，今天量了两次86/62、87/62，怎么成低血压了

新元 2026-7-2 397 9 # 急髓病友的房间 #
贝林屯欧单抗到底是什么

听医生说贝林妥欧单抗是自费药，并且一个月要一两万，后期需要日常服用，有这种情况吗？能简单说下嘛

西柚9109 2026-7-2 411 3 # 急淋病友的房间 #
签到了这么久了。

虽然啊虽然，有时要用暖心去续签的。哈哈哈哈哈。

菜菜爱花蝴蝶 2026-7-2 295 9 # 灌点热水 #
膀胱炎放过我吧

插了两个月尿管前几天拔了偶尔还是有血块

好好妹 2026-7-1 251 1 # 急淋病友的房间 #
有没有吃同时吃西罗莫司和泊沙康唑混悬液的

因为吃贝舒地尔不耐受，想换西罗莫司口服液，但是因为用了美罗华，两年多了b细胞还没重建，又不得不吃抗真菌预防，想了解有没有同时吃这俩药的，剂量怎么把控的 ...

飞鸟bird 2026-6-17 384 4 # 排异GVHD交流 #
有点贪心了，想要的越来越多了

之前在医院的时候，想着只要安安稳稳的在家里待着就好，出院了又想着好歹识几个字就好，休养一段时间又想着好歹混个幼儿园文凭，认识几个朋友就好，所以就有了2个月的幼儿园生活，4月中旬去上， ...

dxb 2026-7-1 681 17 # 灌点热水 #
多云恰好

薄云藏夏，草木温柔，缓步慢行，心事皆轻。明天娃考完试，暑假就来了，心有点慌咋整？感觉自己能量不够应付

喜安康 2026-6-30 222 3 # 灌点热水 #
离开马上一年了您过得好吗

爸爸我好想念您下雨了会喝酒了会开车听到悲伤音乐了会看到您喜欢吃的食物时候会各种节日了会…… 马上就是您的祭日了马上就离开我一年了仿佛一切就在昨天仿佛我还在紧握您的手可 ...

贾坚强 2026-6-22 405 5 # 灌点热水 #
髓系肉瘤-粒细胞肉瘤-脑白，少见的分型！

髓系肉瘤粒细胞肉瘤髓外髓样肉瘤脑白中枢神经系统白血病这个比较少见的类型！同一个类型的来这报个到吧！

齐承宇 2024-12-31 1234 4 # 康复报道处 #
哎

移植后的是不是永远都不能同房睡觉了，说我打呼噜是不是借口 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251015/1760534473476551794.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251015/176053 ...

帅弟 2025-10-15 1470 13 # 灌点热水 #
今天很幸福

实习倒计时也是脱白倒计时很高兴很幸福遇到了很好的老师很好的朋友从这里开始到任何地方下段旅程我们都要更幸福丰盛 ...

歡欢欢. 2026-6-23 404 2 # 灌点热水 #
耳排

老是耳朵堵的慌，今天耳朵里出来好大一块，是不是耳排，像是整个耳窝脱一层外衣，心慌，这种情况需要马上就医吗？

安安然 2026-3-28 943 10 # 排异GVHD交流 #
当过兵、生过病、专升研｜白血病移植两年半后，他上岸211

某一天，我在APP刷到了一个帖子，内容如下，屏幕外的我直接一个热血沸腾起来了，于是果断私信约了采访，把他的经历分享给大家。九条命的独苗小唐今年27岁，四川泸州人，暖白ID叫“不要怕”。 ...

九九制 2026-6-28 530 3 # 暖白立体声 #
纪念日

结婚两周年，移植206天自然要与自制烧烤及海底捞相配，愿年年有今日，岁岁有平安，更要身体健康，万事顺意。

让幸运来吧 2023-5-21 2868 11 # 灌点热水 #
清风不语寄哀思，明月无声照离人

生命短暂如烟火，但你绽放的光芒照亮太多人的路，离别不是终点，遗忘才是。昨日你菲姐还如往常一样找你聊天却没想竟是最后的对话，却没有帮到你一点点，这是无法弥补的遗憾。好在大家都记得你， ...

让幸运来吧 2025-3-12 1662 3 # 说说心里话 #
两年九个月，冒个泡。

上月底到杭州复查。骨穿。彩超。核磁。CT一大堆。上月初刚甲流肺炎过。顺便查查肺炎吸收情况。还好。恢复得差不多了。骨穿结果，基因是12.31的下午六点出的，给了我一个完美的跨年礼，后面 ...

菜菜爱花蝴蝶 2026-1-15 737 6 # 康复报道处 #
化疗后皮疹

一疗分三次上药水，第一次没什么反应，第二次之后先是口腔溃疡嘴巴烂得水都喝不下，好不容易熬过来现在全身大面积爆发皮疹，痒而不能抓，各种激素药也上了医生也没有办法了，导致现在第三次化疗 ...

我超强 2025-2-9 2452 15 # 说说心里话 #
白血病初确诊：医院该怎么选

确诊白血病后，很多人第一个念头就是：我要不要去大城市？要找关系去最好的医院吗？但这时候往往病人还在发烧，血小板低得吓人，或者化疗已经开始了。动还是不动，成了一个让人整夜睡不着的问 ...

九九制 2026-6-25 494 2 # 一点经验供参考 #
俺们断档的“职业生涯”

不稳定的这几年，只断续打过两次正经工。不困在鸡毛蒜皮的职场，乐得闲散，也有些忧愁。没想到，在我不上班的这几年，行业如此……萧条。嘎嘎嘎嘎。证也贬得厉害。原来的单位，再想回去，只能 ...

想笑 2026-6-26 391 4 # 灌点热水 #
好久没登暖白了，今天来唱个歌——多远都要在一起

好听好听 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260626/1782452078684557_741.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260626/178245207151465_131.mp4[/video]

翠翠 2026-6-26 249 1 # 分享你的小爱好 #
费阳急淋移植九个月啦

时间过滴真快～一年前的四月，狗子因为一疗过程中卡肺血氧掉到70多光荣进ICU，眼巴巴的问我，多长时间能出ICU，我曰：两天吧（哈哈哈知道两天根本出不来），签字上麻醉抬走，就这样骗进去了， ...

小牛儿 2026-4-18 598 6 # 急淋病友的房间 #
费阳急淋Ph+ALL移植后大家多久停药？

移植2年半医生让停靶向药害怕停药后复发怎么办？有没有和我一样的病友啊说说看你们是怎样面对的！

清新. 2026-6-24 593 8 # 急淋病友的房间 #
来给大家打打气

十年生死两茫茫十年前的今天自体移植回输了那天过的很漫长干细胞浓度太低输了十几戴毁灭性放化疗之后就像在播撒种子那天应该对未来充满了希望却想象不到今天的样子从春节到现在一直在忙 ...

静海 2020-4-9 3372 11 # 康复报道处 #
分享曲子:让时间治愈破碎的心

可能人的一生有无数件事情让自己的心有了裂痕，甚至是破碎，那就让时间来慢慢治愈破碎的心吧。 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260622/1782139436792356_957.jpg]http://pic ...

馨乐！ 2026-6-22 223 1 # 灌点热水 #
移植后复工问题

移植后1年半了，医疗期2年也到了，目前身体恢复的还算不错，在单位干了17年多，单位协商看看是去上班还是辞退给补偿+拿2年失业金，说补偿可能不会给太多。原来的岗位也回不去了，调岗的科室以前 ...

心儿 2026-6-21 544 8 # 日常白问 #
求助贴～

有了解脓肿分枝杆菌的病友吗？可以分享一下治疗经验，或者有专科医院和医生可以推荐吗？

一颗小卤蛋 2024-3-29 965 0 # 日常白问 #
刚确诊急髓M2，高白，化疗吐的难受

急性m2，最高白细胞116，因为高白被定成高危，今天第一天开始化疗，吐了五次，不敢吃东西

毛线球 2026-6-25 713 12 # 急髓病友的房间 #
急淋b移植后五年啦！愿越来越好

移植后五年了，一切都好，愿越来越好，过程已经没有那么重要了，重要的是越来越好

只在乎你 2026-4-8 792 12 # 康复报道处 #
第七个100天

penny 2026-6-17 285 3 # 灌点热水 #
还是逃不过TP53的耐药性，又是三疗没缓解，最终决定强移！给我一些希望和鼓励吧！

虽然一开始没想到TP53有这么可怕，但是也有所耳闻。只不过我死活就是不相信当地的技术我想来北京赌一把，就这样我阴差阳错来到了亦庄陆道培，一开始主任就和我说了我这是难治白血病，但是不等 ...

橘子女孩 2022-7-11 14716 80 # 说说心里话 #
急性髓系白血病M2，带有tp53突变，丰度63.2%，是高危中的高危吗？

患者是我妈妈，今年44岁，5月初查出来急性髓系白血病M2，带有tp53突变，丰度63.2%，我是她儿子。在上海瑞金医院嘉定北院，因为总院排不进去，只能在北院，想问一下有经验的暖白们，北院跟总院的 ...

王得否 2024-6-11 1926 10 # 急髓病友的房间 #
tp53转阴啦！！！

第一次骨穿显示tp53转阴。复杂核型也矫正了。我们是mds还是转aml 带残留进仓的。这个结果真的太开心了。但是转眼我又开始担心是不是这基因阴了也不代表之后不会转阳也不代表不会复发是不是 ...

hopewell 2023-9-7 2677 14 # 说说心里话 #
急髓M5 tp53突变复杂核型

妈妈一月份体检确诊的，基因报告一看好多高危因素，一疗选用的老年方案没缓解，二疗转院了依然没缓解，但是医生团队很专业也很有耐心，全院大会诊出方案，目前三疗结束养细胞等结果，好担心啊， ...

加油妈妈我爱你 2024-4-6 2854 16 # 萌新登记处 #
相信自己的身体一定可以

当初移植前把自己吃胖是为了活着现在坚持锻炼减肥是为了更好的活着小身板，加点油吧。我们一起努力。。

维妮 2026-5-24 302 0 # 运动与锻炼 #
儿童血小板减少医院咨询

请问女孩13岁，免疫性血小板减少，此前吃激素恢复正常，后来激素停了以后又掉下来了。如果就诊，是去北京儿童医院还是北大人民医院呢？ ...

Like718 2026-5-25 398 6 # 日常白问 #
6.7日暖白武汉线下活动通知

暖白武汉场线下活动预告:跟十七、好柿和九九制一起见面吧~ 时间:6月7日(周日)下午1点-3点半地点:武汉•柏适酒店5F鹦鹉洲内容:涵盖知识科普、圆桌对话、康复病友分享还可一对一找专家公益咨 ...

好柿 2026-5-25 351 0 # 公告张贴 #
白细胞

结疗快一年了，白细胞一直慢慢的降，不一直在正常值，差不多一个月左右就得吃一次芪胶升白，怎么回事啊？

想吃猫的鱼. 2026-5-25 412 2 # 急髓病友的房间 #
三年节点

三年大查等结果中无限焦虑对我来说很重要的节点

诺子 2026-5-25 673 11 # 灌点热水 #
复工问题非常纠结

马上两年大查，图二是上一回大查的免疫力结果。夜不能寐，友友们，我该怎么办

猛猛干 2026-6-24 778 14 # 日常白问 #
请问自体移植和异体移植的区别，和选择

之前在北人进行的一疗，效果不好基因残留3%，医生建议后续移植，目前我是有一个全相和的亲属。今天去天津血研所看了王建祥的门诊，王主任沟通很耐心，门诊过程感受很好。他建议二疗增加贝林妥 ...

三丰 2024-10-14 3297 22 # 日常白问 #
有没有指甲排异严重的

请问有没有指甲排异严重的，不是第一次的蜕甲，每个人移植后都会换新的指甲这个我也经历过，但是跟指甲排异不一样，指甲换完之后是很好的，但排异的话就是像我这样，烂烂的，会裂开，然后还会 ...

旺仔小水饺 2026-6-17 1042 24 # 排异GVHD交流 #
请问有急髓白血病M5并髓外侵犯，异体移植的病友吗？

去年7月开始确诊，当时还有髓外侵犯，全身皮肤都肿了，治疗后元月份移植，现在快一年了。移植后三个月开始就做巩固化疗+NK脐带血输入，医生说一共要做6次。治疗一路万分小心，如履薄冰渡过，就 ...

火凤凰 2024-12-31 1322 7 # 急髓病友的房间 #
这皮排能好吗

半年了全身都是疤痕，多久能恢复以前肤色呢？

瞎折腾的阿钧 2026-6-25 517 8 # 排异GVHD交流 #
急淋T 用了门冬的午餐

午餐是炸酱面(香菜，韭菜，豆腐，土豆，洋葱)

乔~ 2025-12-24 505 4 # 美食和健康 #
移植两年半，健身锻炼？

求助我最近找了一个健身私教，一周三练，一个小时无氧，半个小时有氧，每次练完力竭了，强度不会不会太大啊，有点害怕

大海- 2026-6-22 964 21 # 日常白问 #
五一假期期间拍的北斗

最近半年多有点忙，登暖白的时候比较少，有些朋友的私信没有及时回复，请见谅。那这半年我在忙什么呢？自从生病之后开始，我的兴趣就特别的广泛。以前就特别喜欢音乐但没时间学，所以现在就忙 ...

翠翠 2026-5-6 503 9 # 游山玩水 #

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