导读-最新回复 - 暖白小屋

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窝家干作业

七年级不是娃不适应是我不适应干嘛那么卷

二姐—Shu 2025-10-26 98 0 # 随手拍一拍 #
硬膜下出血引流手术✅

终于拔掉引流管了！直接在床边操作，没有缝针，比想象中好多了，拔掉之后就能坐起来了，他甚至计划下床走几步，不过头上钻的洞还是疼。这两个月几乎没吃东西，吃了也是吐，就是喝喝可乐喝喝汤混 ...

籽籽籽 2025-10-26 158 2 # 灌点热水 #
聊聊消毒（有点长）

首先声明本文所述内容仅供经历分享，相关专业内容，请咨询自己的主治，病友所述仅供参考。移植快五年半了，时常看到有病友在讨论各种消毒问题，诸如空气净化器的选择，紫外线灯的选择等等。回 ...

清风徐来 2022-11-23 4311 26 # 一点经验供参考 #
今晚七点我们一起抓大鹅

暖白小屋的伙伴们，注意啦！周末晚上别闲着啦，咱们来点轻松的！治疗和生活已经很辛苦了，是时候给自己的心情放个小假，来参加我们为你准备的「抓鹅大赛」吧！暂时忘记那些复杂的指标和流程 ...

九九制 2025-10-25 217 5 # 公告张贴 #
简简单单

据了解这一波雨终于终于可以告一段落了下了俩月额滴神呀

二姐—Shu 2025-10-24 107 0 # 随手拍一拍 #
37天终于熬到出仓了

今天终于转到外面2人间了，还是靠窗的，很不错。因为硬膜下出血不能自行吸收，已经在仓里多呆了2周了，下定决心做了引流手术，在脑袋上开了两个小洞，现在还插着管子。关关难过关关过，也算是扛 ...

籽籽籽 2025-10-24 228 7 # 灌点热水 #
最近在纠结要不要回去上班，又怕值班辛苦

父母最近催我回去上班，去年也变相催过我，我也不知道为啥他们那么想我去上班

凳凳7 2025-10-16 354 8 # 灌点热水 #
藏了六年的真相

晚上和老爸聊天的时候聊起来了我生病那年的事情。直到现在我才知道我以为的，和真实的相差很多。第一个疗程我记得当时和我说的时候是缓解了一点的，我还想缓解一点也行，好很多了。现在才知道 ...

Hello冰冰☜ 2025-10-24 535 15 # 说说心里话 #
天空太美

今天早起的天空太美分享给勇敢的我们蓝天白云勇敢的人享受世界

喜安康 2025-10-24 125 4 # 随手拍一拍 #
关于复查花费

大家一次复查大概花费多少？上了几个月班好不容易攒了小一万，复查一趟一夜回到解放前了

克己 2025-10-24 269 3 # 复查求祝福 #
整理碎片

这周的用眼量真的超标了，眼干眼涩，天灵盖疼。起因是梳理了下髓1群，给群友细分到了基因，地区，康复等群，初衷也是为了高效交流，让大伙能在合适的群获取更接近自己情况的信息。只是大家的反 ...

好柿 2025-10-24 207 7 # 灌点热水 #
化疗的第九天

今天一早做了一个血常规，白细胞只有0.14，红细胞52，医生开了一针增白针，然后把输血排上了，我老婆是o型血，好像需要排好久，今天我抓紧摇了两个人，明天去献血，今天药就是两袋，没有化疗， ...

胜利就在前方 2025-10-20 209 9 # 急淋病友的房间 #
移植后四年

最近有点不太顺利，有点肺排了，怕什么还真是来什么，已经在吃孟鲁司特和阿奇霉素以及布地奈德吸入剂了，第一张图片是上个月做的。第二张今天做的肺功能，想请教一下怎么看这个肺功能，看哪个指 ...

likm 2025-10-22 353 8 # 急淋病友的房间 #
现在新建的移植仓都是双人间的吗

医生说现在新建的移植仓都是两个病人一个房了，是这回事吗？

希望妈妈好好的 2025-10-25 360 4 # 急髓病友的房间 #
化疗的第十三天

今天只有一袋药+4片维奈克拉，老婆状态还是很好的，能吃，能喝，能睡，早上做了个血常规，中午之前做了次骨穿又受了一点小罪。不过问题不大，希望顺顺利利。 ...

胜利就在前方 2025-10-24 89 0 # 急淋病友的房间 #
半天阴半天雨

怀念去年的秋高气爽这雨快俩月了人都要发霉了

二姐—Shu 2025-10-23 73 0 # 随手拍一拍 #
移植后白细胞低

移植后1年7个月，白细胞和中粒都偏低，9月就已经停了西达本胺，但9月感冒检查出来近平滑真菌，吃了一个月+氟康唑，会有这个因素导致白细胞和中粒低的吗？ ...

陪妈妈抗白d 2025-10-21 180 2 # 急髓病友的房间 #
现在每一天都是赚的

这是一个在重大生活灾难的废墟上，每个人都背负着沉重枷锁前行的故事。是创伤、恩情、压力和内疚交织成的复杂困境，每一方都觉得自己是受害者，每一方都感到精疲力尽。 ...

喜安康 2025-10-21 207 6 # 随手拍一拍 #
骨髓移植+1308

淡淡的就会顺顺的

咕噜咕噜 2025-10-21 339 12 # 欢乐时刻上个图 #
努力快乐

让自己努力快乐

二姐—Shu 2025-10-21 98 0 # 随手拍一拍 #
感恩这份温暖

我也收到啦！

MOM0 2025-10-21 88 2 # 争当暖白自来水 #
做了个喜扇

是我生病了也一直在帮助我的好朋友，她要结婚啦没有大钱，但有巧手，花了几天钩了一把喜扇送给她

陈二淼 2025-10-22 184 9 # 我爱做手工 #
季节交替，总有新的故事值得期待

开始降温了Hi~ o添衣，ブ保暖即使生活点跌跌撞撞，也要心里装满阳光☀️积极向上！一定会好的️

钱娇娇 2025-10-22 135 1 # 听说爆照回血快 #
谁养的像谁

别人放，我放又是被它们治愈的一天。

维妮 2025-10-22 100 1 # 萌宠乐园 #
想出去玩

想出门又担心麻烦别人想买个轮椅觉得没必要想买衣服觉得没意义现在给自己花钱的不配得感真是越来越强了

penny 2025-10-22 347 14 # 随手拍一拍 #
看似新搭子

其实老同桌七年级同桌和八年级同学和二哥和我同班同学回来后距离近我们仨契合的玩到了一起

二姐—Shu 2025-10-22 96 0 # 随手拍一拍 #
899天，今天是复试的一天。明天去上班啦！

今天去试工的一天，明天去上班啦。虽然心里会忐忑，不知道接下来是顺利还是不顺利，但是我想着要去尝试一下，就算不顺利，自己也不会后悔，因为你去尝试过了，就没有遗憾，但是你如果不去尝试， ...

格子 2025-10-22 287 10 # 康复报道处 #
重生857天了，复查又通过啦

坚强张 2025-10-23 165 5 # 康复报道处 #
生活处处需要勇气

今天去医院开转诊证明，因为过几天就要过去大查了，想着开个证明报销比例能少降点。虽然每次也没给我报多少，但有胜于无。出师不利，今天这个主任不给我开，说是医保管的严，年底都要核对谁开的 ...

喜安康 2025-10-23 531 21 # 随手拍一拍 #
化疗的第十二天

今天依旧一针增白针，四粒维奈克拉，状态很好，今天不晕了，外边的高压饭就是比食堂的强点，挺喜欢吃

胜利就在前方 2025-10-23 92 2 # 急淋病友的房间 #
回输58天

关在笼子里的小鸟坐在飘窗上嗮晒太阳也不错

简单爱 2025-10-23 142 2 # 急髓病友的房间 #
化疗的第十四天

今天就打了一袋小的，昨天11点输了一袋红细胞，今天活力满满啊，今天还需要打升白针，为什么白细胞上不去啊都打了五天了，好像明天又要打一袋长春新碱了一切顺顺利利 ...

胜利就在前方 2025-10-25 109 1 # 急淋病友的房间 #
wt1是0.61%，是什么情况

移植两年复查，停药一年，目前骨髓形态正常，流式正常，血象也稳定，wt1结果是0.61%，之前都是0.1%左右，同时报告显示“样本细胞少内参低结果仅供参考”，这次做骨穿时间久，听病人说医生扎了半 ...

老红一定会好的 2025-10-23 390 9 # 急髓病友的房间 #
移植8个月频繁流眼泪是咋了？

目前在家休养，无事做看电子产品时间较多，是用眼过度疲劳导致的吗？又有点担心是眼排前兆

等谷雨莺時 2025-10-21 213 9 # 日常白问 #
化疗的第十一天

今天血项比较低了，白细胞0.13，血小板30红细胞52，今天有点头晕了，就在床上多休息吧，食欲还不错，就是饭越来越难吃，感觉餐厅有点糊弄，明天开始在外边给订高压的门冬饭，再坚持一周依旧是每 ...

胜利就在前方 2025-10-22 96 0 # 急淋病友的房间 #
确诊10年，移植8年。白血病我都战胜了，还有什么能打败我

暖白立体声很久没有更新了，一直找不到合适的采访对象，我们也都挺着急的，压力之下，雨泽出手了，他向我推荐了一个非常值得被采访的对象——“钢镚儿”，钢镚儿也愿意接受我们的采访，所以有了 ...

九九制 2024-1-29 3325 17 # 暖白立体声 #
北人通州做cart咨询

本人是24.11月查出急淋B费阴无融合基因，化疗一疗后就已经转阴，25.5.23日妹供兄半相合干细胞回输，回输五个月后10.14日骨穿检查出全面复发。后来北京找北人吕萌大夫加入cd19/cd22双靶点cart实 ...

雨等云迟 2025-10-23 272 1 # 急淋病友的房间 #
队友出差了，偷偷吃好吃的。

吃个dq。他在家老唠叨我。

我是狗蛋 2025-10-21 190 8 # 灌点热水 #
下雨寻觅美食

寻寻觅觅

二姐—Shu 2025-10-20 82 0 # 随手拍一拍 #
带四个娃出门的一天阿，不容易呀。

格子 2025-10-20 98 2 # 欢乐时刻上个图 #
免疫残留正常 WT1 0.76 这个严重吗？

星云 2024-2-21 1330 4 # 急髓病友的房间 #
#分享夏天#

生病两年来，今年夏天第一次出门玩，从西安自驾到九江。为了能每天中午睡个午觉，所以我们一般一天只开四百公里。西安->南阳->武汉->庐山->九江->黄山->宏村->信阳->西安，一路上，边走边玩边探 ...

翠翠 2024-8-15 961 5 # 复学就业和日常 #
感恩❤️

今天的快乐，来自暖白的神秘礼物

钱娇娇 2025-10-19 202 8 # 欢乐时刻上个图 #
开始炫砂糖橘啦！

家里种的，根本摘不完！来福都要来吃砂糖橘～这个丰收的季节来了来了干不完的活也来了来了

维妮 2025-10-12 212 9 # 随手拍一拍 #
我真的很久没打开暖白了

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251019/1760877862132905_458.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251019/1760877860679144_701.mp4[/video]

玲玲 2025-10-19 188 5 # 我是K歌之王 #
干燥的季节，都给我笑起来，躁起来

自古逢秋悲寂寥，加上最近天气转凉，可能会影响很多伙伴的心绪，最近焦虑不安的战友很多呀～可我想说的是，除了实实在在的病痛带给我们的，其他的感受多数都是情绪带来的。这是我周 ...

好柿 2025-10-20 211 4 # 灌点热水 #
移植后6个月，融合基因冒阳了

移植后每次大查骨髓都没有什么问题，血象也很好，有轻微的皮排和口排。四个半月大查的时候融合基因这些都是好的，没有打巩固化疗，吃维a酸片和黄黛片维持，刚吃完一个月，六个月大查基因就有点 ...

health。 2025-10-21 367 5 # 急髓病友的房间 #
干扰素反应

目前wt1高干扰素降低三系会自己涨上去吗。反应大吗是只有前几次反应大吗求各位告知干扰素实际副作用

Zyuanxuan-M 2025-10-22 148 4 # 急髓病友的房间 #
俺也收到了

一只小孙鼠 2025-10-20 194 7 # 欢乐时刻上个图 #
321笑！

我允许了消毒机提醒我更新滤芯的时候，我才发现，家人一直没打开滤芯，我也一直没看，一年除去紫外线，好像其他功能就是心理安慰作用 ...

MOM0 2025-10-19 221 5 # 灌点热水 #

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