导读-最新回复 - 暖白小屋

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关于外购药医生不给开处方的解决方案

我们很多朋友会用到外购药外购药理赔需要处方很多医生因为医院系统的原因不给开处方（系统里面会要求外购药占比）这种怎么办？找大夫用word打印一份处方盖大夫的私章跟大夫说明我们要做 ...

我是狗蛋 2025-6-5 1043 10 # 一点经验供参考 #
男性小蝌蚪，这些图大家能看懂吗

要郭好 2025-12-18 452 10 # 急淋病友的房间 #
美好的一天

哇偶吃了一整天

二姐—Shu 2025-12-18 105 0 # 随手拍一拍 #
血红蛋白一直在40-60，啥原因啊？

10月31日查血75，从11月4日开始上化疗药后，血红蛋白就一直在40-60多，一疗结束在家期间也是很低，就是涨不上去，请问是啥原因啊？

王中王sir 2025-12-19 134 1 # 急淋病友的房间 #
有急淋B费阴不移植的吗？

诱导治疗mrd转阴，请问是继续化疗还是联系医院尽快移植？

王中王sir 2025-12-15 476 11 # 急淋病友的房间 #
今年降薪

复工第一个完整年度，听同事今年说起码降薪20%，作为跟经济强挂钩行业，希望经济寒冬跟病魔一样早早散去，当年好光景俺在医院没享受到呢！ ...

淡淡川 2025-11-28 296 7 # 复学就业和日常 #
你们那里下雪了吗

下雪了，我……又熬过了一年。 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251213/1765586686684918_738.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251213/1765586683384922_672.mp4[/video] ...

从零起 2025-12-13 143 3 # 灌点热水 #
㊗自己生日快乐

是爱与被爱的新一年❤️希望32岁的我依然能够做自己想做的事，成为自己想成为的人。㊗自己生日快乐

格子 2025-12-14 237 13 # 灌点热水 #
这种装白血病敛财的是什么心理?

我发个打假视频还给我拉黑了装白血病天天晚上开直播找妈妈，说自己急髓天天搁外面蹦哒，也不化疗也没有picc，出门也不戴口罩，天天流鼻血正常来说血小板低应该立马去医院输血，BYD一流鼻血就拍 ...

健康蛊 2025-12-12 432 6 # 扫雷打假办事处 #
❤️住院的第…一个月零3天

给大家舞一曲，状态还不错呢 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251214/1765715108666732745.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251214/1765715108666583944.mp4[/video] ...

钱娇娇 2025-12-14 291 10 # 欢乐时刻上个图 #
#稻种计划#我会一直做这件事

九九制 2025-12-17 191 8 # 争当暖白自来水 #
我家的脆蜜金桔甜度果然没有对手

每年都好做甜度对比今年是第三年我不说，估计家里人都分不出哪几个是自己家果园的果子。都分不出。哈哈哈~不是吹牛，是甜度真的对手~~ 吃一口，果然还是家里种的甜，甜几个度去。 ...

维妮 2025-12-17 153 1 # 吃货朋友圈 #
口排快一年不好

移植后轻度口排快一年，不严重，不影响吃饭。现在吃的抗排异药有骁悉卢可替尼。有没有慢性口排的友友，交流下都吃的什么药好的

我可以的呢 2024-7-19 1614 15 # 急髓病友的房间 #
脑脊液

腰穿脑脊液ph值低于正常值有问题吗？看DeepSeek 说的还挺严重，说可能是代谢酸中毒，感染或者炎症啥的？

smm 2025-12-16 175 4 # 急淋病友的房间 #
阳光很灿烂

晌午咖啡时光下午火锅时光(欢迎来到80年代) 傍晚欣赏廊桥夜景 citywalk一万多步

二姐—Shu 2025-12-16 102 0 # 随手拍一拍 #
多少有点心理问题

水会不会太冷~

喜安康 2025-12-17 202 4 # 随手拍一拍 #
莫要低估自己

看见这个视频就让我想起发生在自己身上的一些事，我特别认同这个观点。我时常高估了困难，低估了自己。就拿开车出去这件小事来说，我总觉得自己侧方位停车停不进，怕剐蹭到前后两车，所以尽可能 ...

喜安康 2025-12-12 205 3 # 说说心里话 #
暖白线下之约：北京及周边的病友快来参加

相约7.19，暖白茶话，暖心活动如七月骄阳般炽热暖心，暖白小屋与暖白儿童联合陆道培医院，诚邀北京及周边病友于7 月 19 日共赴一场精心筹备的线下之约 —— 这里有暖白专属茶话会、康复明星的 ...

九九制 2025-7-2 552 2 # 公告张贴 #
#我的抗白故事#活动礼品已上路

哈喽哈，大家好呀，礼品已经下单在路上了，这次的礼品采用了留言区一位小伙伴的提议，尽管我知道可能提议不止这一个，但是考虑到邮寄和下单的便捷性，还是统一了礼品，所以没有办法做到每个人都 ...

九九制 2025-10-15 305 5 # 公告张贴 #
艾伏尼布片进医保了！AML患者治疗迎来“精准可及”新阶段

随着拓舒沃®（艾伏尼布片）被正式纳入《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2025年）》，那些曾经因经济压力而在精准治疗方案前却步的IDH1突变急性髓系白血病患者，终于看到了新的 ...

九九制 2025-12-7 255 0 # 公告张贴 #
求助

三疗结束后，粒缺期比较久，之前无感染无发烧，这次高烧，用上激素就能退下去，肺部感染，少量积液，医生说所有的抗生素已经用到顶了，看看是否再调整方案，肛周也有点感染，肺部感染的话需要做 ...

幸运降临 2025-12-14 224 3 # 急髓病友的房间 #
MDS回输33天血型开始转换了～

今天测血红配型，发现血型变成不确定了～指纹报告也出了，和女儿嵌合度完全吻合～说不出的激动，相信女儿干细胞活力十足

TiTi妈 2025-12-15 112 0 # 抗白之路，视频记录 #
日常胃疼，一会一会的疼，没什么食欲

腰穿带来的头疼还没有好，胃疼又开始了，泮脱早晚各一粒，晚上看看有没有效果吧。胃啊疼的人抓狂

沉默的许愿机 2020-9-29 1246 3 # 说说心里话 #
北人西直门挂号

请问有朋友看过北人西直门赵翔宇老师的号吗？不知道她在不在临床。记得以前住院医生查房见过。移植四年半，在急性肠排和慢性肠排后，出现胃肠方向疑难问题，肠道多发溃疡，最长10cm，胃糜烂， ...

回家摆摊 2025-11-17 230 1 # 门诊/病区来偶遇 #
发烧

最近老是反复发烧是什么情况，烧到39度，降下去又烧起来，查血也没有问题

平安健康yep 2025-12-15 357 13 # 儿童病友的房间 #
口排，口腔黏膜炎

大家好啊，大家的口腔排异口腔黏膜炎怎么治疗的啊，我现在是贝舒地尔，芦可替尼，激素都在吃，而且各种漱口水都在用也不见好。吃饭都成问题了，求求口排好了的朋友分享一些经验。 ...

王龙 2025-12-13 250 3 # 急淋病友的房间 #
Mark

磕磕绊绊终于来到这一天暖白们加油

晴天☁️ 2025-11-26 765 33 # 康复报道处 #
妈妈两年五个月啦！

生活逐渐步入正轨，我也要毕业工作了附：学校的小猫晒太阳

echo0120 2025-11-26 302 5 # 康复报道处 #
如何选择？

急淋b，费阳，化疗主治医生建议我基因转阴后，最好自体移植，但是我听很多病友说，白血病最好都是异基因移植，自体移植比异基因移植复发率高，但是异体移植排异风险高，怎么选择？现有配型，母 ...

勇敢勇敢 2025-11-17 402 7 # 急淋病友的房间 #
摇人来摘果-我们广西的爆款“润肺糖丸”

人呢？来人啊？摘不完啦！我摘不完啦！今天我✂️✂️都冒烟了~~ 明天还要继续~~ 真是醉了~别摘边吃，专挑大个的吃。

维妮 2025-12-15 208 10 # 吃货朋友圈 #
化疗期间能吃些零食吗？

有没有推荐的小零食，可以化疗期间补充营养，解一解嘴馋。

王中王sir 2025-12-16 203 5 # 急淋病友的房间 #
徒步

记录一下第一次徒步爬山12公里，平时骑行车15分钟就到了可是徒步和自行车又不一样靠自己的脚一步一步，挺喜欢徒步，之前觉得自己体力不够可能徒步不了，第一次徒步12公里新手徒步6-7 ...

钢铁直女 2025-12-15 124 1 # 运动小达人 #
有没有慢性胃肠道排异的病友

目前二次移植后2年多有慢排一直长不胖 90出头点早上刷牙会恶心有时候胃会难受有那种想吐的感觉排异加重症状就加重吃很多也不吸收所以身体恢复特别慢有没有相似经历的病友告诉我怎么破 ...

苹果汤 2024-9-6 1166 5 # 说说心里话 #
就想问问，有没有胃排异

不知道怎么说自己的状况，就是每天一到吃饭就想吐，每天看到饭就想吐。开始以为是减激素没胃口，可是减激素已经很久了，还是这样，想吐，很想吐，然后每顿饭只吃一点点，就恶心吃不下去。体重也 ...

流质蛋黄 2022-6-21 2186 18 # 灌点热水 #
伴SM的AML1::ETO更新版打卡合集～区区罕见病而已～也是手拿把掐～

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薛松 2025-11-26 160 1 # 欢乐时刻上个图 #
以热爱之名，赴一场重生之约

骨髓移植两年了，我或许能有点勇气再去回头望这段路，我想和大家分享一段属于我的关于重生的故事。准确来说四年前，一纸诊断书，像一块巨石，砸碎了我原本幸福的大学生活，我不得不在大三 ...

我恨夏天 2025-12-14 889 6 # 抗白之路，视频记录 #
化疗第二天

无任何副反应，挺好，继续加油！

天涯明月 2025-12-14 121 1 # 静心写一写 #
终于吃上心念念的牛肉面～

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251214/1765718592526529738.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251214/176571859252648662.mp4[/video]

TiTi妈 2025-12-14 124 2 # 欢乐时刻上个图 #
很舒服的周末

昨天今天都有睡午觉浅浅的睡了一会儿就是怪热的太阳晒暖气足今天吃的老派美食玉米榛子就黄菜黄菜是我老妈腌制的口感绝佳 ...

二姐—Shu 2025-12-14 126 1 # 随手拍一拍 #
AML-m5

今年26，2024年11月15确诊AML-m5高危，基因检测显示后天基因突变，染色体异常，化疗了四次，第一次化疗后骨髓抑制了40天才开始恢复三系正常，但是第一次后就已经完全缓解到最后一次化疗也是，都 ...

黄47 2025-12-10 282 4 # 萌新登记处 #
移植后两年半找对象结婚喽

23年7.27领的证，忘了分享

飞扬－牛转乾坤 2023-8-9 3889 30 # 听说爆照回血快 #
肺排

肺移植手术成功概率是不是很低，肺排患者真的只有肺移植这一条路了吗，曾经以为移植了就会好，谁知道排异才是最难的…

平安健康yep 2025-11-28 426 6 # 急淋病友的房间 #
这里有个七年的故事

不知道能不能算得上一丢丢小正能量最近导员让我参选学校的感动校园人物，起初没多想我就答应了，于是就有了这篇时间跨度长达七年的故事。如果能有幸给读者带来一点点心灵上的慰藉和阳光，也不 ...

小文锅锅 2022-10-16 6075 41 # 康复报道处 #
灰色与青

（建议佩戴耳机哦因为调了声道，带不带感觉完全不一样）一直都很喜欢灰色与青这首歌每次听都会很感慨自己小时候和你们一起骑自行车偷偷跑去打游戏放烟花在地上翻着沾满灰尘的双手只为了拍 ...

桐山涟 2022-10-22 1736 4 # 有空弹一弹 #
一期吉他教学

感觉最近咨询我的人还比较多我就顺路做了期吉他教学第一次讲网络录播讲的不好或者讲错了还希望大家多多海涵如果大家有兴趣的话我就不定期更新下去了另外提醒一句千万不要因为外观好看什么 ...

桐山涟 2022-10-31 2569 13 # 有空弹一弹 #
聊聊消毒（有点长）

首先声明本文所述内容仅供经历分享，相关专业内容，请咨询自己的主治，病友所述仅供参考。移植快五年半了，时常看到有病友在讨论各种消毒问题，诸如空气净化器的选择，紫外线灯的选择等等。回 ...

清风徐来 2022-11-23 4441 26 # 一点经验供参考 #
自制肉松无添加剂更健康～移植化疗的宝宝都可以吃

答应你们的肉松教程来啦，移植，化疗的宝宝都可以吃哒！和外面的一样，主要比外面健康哈哈，废话不多说开始‍（第一次出教程希望大家可以喜欢） 1️⃣把猪肉切成几小块（最好是里脊，把筋膜肥 ...

CSH 2022-11-26 1278 6 # 吃货朋友圈 #
马上三年了，真的蛮快的。每年一次

马上三年了，真的蛮快的。每年一次的旅行也安排了，日子会越来越好，大家都要加油油！

小芳 2023-2-3 6020 44 # 康复报道处 #
和一位移植十年的姐姐网友小型见面会

大家还记得2021年，移植9年的姐姐来暖白发帖鼓励我们吗？跟她认识后，发现她在燕郊住得居然和我很近，昨天跟她说马上准备回老家，然后她今天就来我家看我了。同样的经历，都是骨髓库志愿者 ...

麦芽糖 2023-2-13 3699 21 # 欢乐时刻上个图 #
河北陆道培就医攻略

题记：之前人美心善的二姐写了教科书级的北人就医指南帮助了很多人最近我发了自己头发的照片后很多小白加我问我一些问题所以我把基于自己的就医经验的道培攻略写下来因为是自己的个人经验和 ...

麦芽糖 2023-2-23 8850 38 # 就医指引 #

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