导读-最新回复 - 暖白小屋

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移植后，蚊子包super大

移植后，蚊子成了最讨厌的生物，被咬之后先肿个几天，再痒几天，还留下色素沉着，一段时间才会消失。有没有同款？

麦芽糖 2026-5-15 435 11 # 日常白问 #
第二届AML1::ETO病友交流会～

本次病友会已邀请国内重磅专家前来授课并答疑解惑，目前已邀请苏州大学附属第一医院血液科陈苏宁教授，郑州大学附属肿瘤医院血液科魏旭东教授及我院流式细胞室王卉主任，会议将就AML1::ETO及伴 ...

薛松 2026-5-20 397 3 # 公告张贴 #
白血病患者移植后补剂怎么选？

“移植后要不要吃点补品？”“病友都在喝蛋白粉，我要不要也来点？”“大夫说我铁蛋白高，可我还贫血，到底能不能补铁？”“我妈妈偷偷给我炖了人参鸡汤，能喝吗？” 这些问题，几乎每天都有病 ...

九九制 2026-5-20 328 0 # 科普知识分享 #
来自六六的帖子

六六 2026-5-19 261 3 # MDS病友的房间 #
放飞吧！

最近这情绪比较平稳没有很开心也没有不开心这周又开始天天都在下雨️~

维妮 2026-5-19 160 0 # 灌点热水 #
越减越肥

好久没来暖白了，实在是上班之后白天上班晚上练瑜伽散步打牌，太忙了。去年年底体检说要减肥，到现在为止一斤没瘦，还有现在暖百里是有骗子吗？一打开好多申请聊天的，有些一看就不是病友啊。 ...

耿耿 2026-5-19 431 5 # 灌点热水 #
人生第一次经历地震

5月18日晚上九点四十多，柳州再次地震了。柳州柳南区一天经历了2轮地震。希望柳州的人民都平平安安的。昨晚那一波，我在桂林都感受到了。人生第一次经历地震，我坐椅子上用棉签掏耳朵，餐桌 ...

维妮 2026-5-19 236 3 # 灌点热水 #
这是类似荨麻疹还是皮排呢

+120天最近胳膊和下颚线的位置偶尔会出现这种，不挠也起领子，不管它过一会就自己下去了，有人知道怎么回事吗

健康蛊 2026-5-22 342 7 # 急淋病友的房间 #
AML-M1 高白一疗诱导未缓解

目前二次诱导结束，养细胞中，爸爸58岁 4月1日确诊，入院白细胞270，原始细胞84% 诱导结束二次诱导前原始细胞16%未缓解 4月8日IA方案化疗，CEBPA双突，GATA2，KMT2C，EZH2阳性，染色体46, XY ...

肯定会好啊 2026-5-22 358 4 # 急髓病友的房间 #
发烧

全和移植11个月，昨天突然发烧至38.5，自行吃了布洛芬退烧。今早上又发烧至38.5，做了血常规，移植主任让按普通感冒治疗。有没有病友有这样的情况。目前还在吃贝舒地尔、伐昔洛韦、磺胺和甲氨 ...

静静子 2026-5-21 420 6 # 日常白问 #
急髓M2，CEBPA，四年驾到！通通闪开！

哈哈标题又跳脱了因为我是大小姐xixi 嗯……欲语泪先流我很开心很欣慰开心哎嘿四年了欣慰我的身体很争气我爱你我的身体我的每一个器官辛苦了很感谢我的家人我爱你们这一年很平淡也有 ...

旺旺不仙贝. 2026-3-29 589 10 # 康复报道处 #
求救

移植69天，两个月大查的结果出来了，血项那些啥都挺好，而且平时也没有其他的不舒服。为啥我的基因阳了呢，这是什么意思啊？

刘^O^洋 2026-5-19 826 10 # 其他分型 #
又录上了贝贝们

好喜欢录歌哈哈哈哈 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260518/1779102357413509692.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260518/1779102357413398732.mp4[/video]

咕噜咕噜 2026-5-18 259 8 # 分享你的小爱好 #
关于对复发的担忧～

最近采访了上海新道培刘芳院长，录制了很多视频，涵盖到了髓系的治疗、淋系的治疗移植、复发等等等等在这个过程里，我一直在咨询关于复发的问题，这是大家最关心的问题之一，刘芳院长一直跟我 ...

九九制 2026-5-18 707 10 # 灌点热水 #
寻问个关于血小板的事情。谢谢

麻烦问个事情，有没有人知道我这情况，我血小板老是掉，一年了，一开始吃啊海曲，又改吃啊乏曲，吃药就涨，停药就掉，最好的一次是打针罗普司亭涨到150几，然后就掉到108-76-55。今天刚抽的血55 ...

心里难过 2026-5-18 368 3 # 日常白问 #
生活嘛，当然要拍照记录呀！

1106天

格子 2026-5-17 190 0 # 灌点热水 #
是病友，也是医生，我回去上班了

一晃五年，回到工作岗位，键盘都用不利索了。

一株胖胡杨 2025-8-29 1515 16 # 康复报道处 #
从未如此自律过

1g1装的盐做为四川人对这个肾炎真的没招了

Hugg 2026-5-14 395 9 # 灌点热水 #
AF6基因移植一年后冒阳

我们家是2025年4️底移植回输，到现在满一年大查，流式和骨髓都显示正常，嵌合99.9%，基因今天出结果显示0.006%，医生说二次回输或者吃瑞维美尼，想问一下大家这个数值有没有到需要二次回输的地 ...

hello77 2026-5-13 573 6 # 急淋病友的房间 #
逮住机会撸猫

这个猫非撸不可为了让我撸猫，好朋友今天把它带去洗白白了洗完回来，马上喊我们去撸猫猫都玩没电了

维妮 2026-5-17 188 0 # 灌点热水 #
二移803天

游个泳。 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260517/17790076806124099.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260517/1779007680612300719.mp4[/video]

大海无量 2026-5-17 325 4 # 运动与锻炼 #
移植后

拿捏

传奇 2026-5-16 296 8 # 运动与锻炼 #
心里的犹豫

生病之前特别喜欢做模型，也是我的小爱好。现在移植后快两年了，有点轻微皮排，免疫还没恢复。心里特别想重拾这个爱好，会接触丙烯颜料和502胶水。不知道病人能不能接触 ...

猛猛干 2026-5-16 431 6 # 日常白问 #
录上瘾了

录上瘾了哈哈哈哈哈 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260516/1778898479469794502.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260516/1778898479469705125.mp4[/video]

咕噜咕噜 2026-5-16 284 4 # 分享你的小爱好 #
CD19 /CD3双抗Ib/II期临床试验招募

试验药物简介 MK-1045是CD19 × CD3双抗，本研究旨在评估其治疗复发或难治的B-ALL患者的抗白血病疗效。主要入选标准 1. 年龄＞18岁；2. 骨髓中有5%以上原始（原始/幼稚，通过形态学评估）淋巴 ...

九九制 2026-5-16 228 0 # 临床研究招募信息分享 #
爬山+祈愿

今天去了湖州万寿禅寺附近爬山，路过了寺院去求了一个人许愿丝带，祈求儿子平安顺遂、明心聪慧，愿你一生从心

周旭航 2026-5-4 238 2 # 灌点热水 #
立夏

抓住51的最后一天和朋友还有她闺女一起划了个桨板，（看的我们买了，他们也买），和好友相约湖上划桨板你带小棉袄，我带皮夹克湖面吹风、肆意玩耍小朋友的快乐简单又纯粹自由自在，美好又 ...

周旭航 2026-5-5 238 0 # 游山玩水 #
移植后

过午不食第一天➕六公里跑步‍♂️

传奇 2026-5-12 283 7 # 运动与锻炼 #
移植后

压力大就跑山看风景

传奇 2026-5-15 190 1 # 游山玩水 #
AML-M2首次诱导化疗效果不佳

患者32岁，女，26.04.30确诊AML，原始细胞比例50%，基因突变NRAS（16.3%）+PHF6（1.4%），无融合基因，染色体47，XX，+6[9]/46，XX[11]，医生诊断为中危。在西安唐都医院进行首次诱导，选择米 ...

dylan懋 2026-5-19 439 8 # 急髓病友的房间 #
输氯化钾一定要注意！！！

过快会心率加速，呼吸困难，很快人就昏过去了。大家一定要引以为戒。

新元 2026-5-16 320 7 # 灌点热水 #
移植+1514

噜噜嗓子haha [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260515/1778860478691206491.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260515/1778860478691144703.mp4[/video]

咕噜咕噜 2026-5-15 285 6 # 分享你的小爱好 #
愿我们往后余生，皆是坦途

你记住，你真的很棒，但凡换个人走你走过的路，都不一定能安然无恙的站在这里，为自己骄傲吧！一个人度过了那么多艰难的时光，又一个人克服了那么多的难关，我就不信以后还有什么能难倒你。那些 ...

钱娇娇 2026-5-15 472 10 # 灌点热水 #
晋祠3000年的周柏

摸了可以长寿，大家云摸吧。

我是狗蛋 2026-5-15 403 12 # 日常白问 #
急髓

急髓M4 有移植的么，66岁，都怎么样了，我们本是低危但是六疗了效果不是很好医生建议移植现在不知道该怎么办了

图图必胜 2026-1-7 495 5 # 老年病友的房间 #
4年半复查

帮我看看，我的免疫恢复的怎么样呀。

庞江浩 2026-5-15 722 11 # 康复报道处 #
CAR-T临床试验不再收费，但这些现实门槛你要知道！

5月1日起，《生物医学新技术临床研究和临床转化应用管理条例》（国务院令第818号）正式施行。这是我国首部针对细胞治疗、基因治疗等前沿技术进行全链条监管的行政法规。条例第二十条明确规定： ...

九九制 2026-5-14 295 1 # 科普知识分享 #
膀胱炎好起来啦

今天是插尿管的第11天，已经没有憋尿的感觉啦！一天比一天好！

好好妹 2026-5-14 307 5 # 急淋病友的房间 #
五年后做的那件有意义的事

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260513/1778682744639705_220.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260513/1778682736123544_425.mp4[/video]

安徽省立小柯 2026-5-13 285 0 # 灌点热水 #
关于二哥半年回家后的复查安排（北人西直门）

事情是这样的哈关于回家后的复查安排问的比较多我就捋捋我家的流程安排给个参考大家六个月走之前都会有个六个月大查然后看了主治主治同意回家然后回家后怎么办？？？？对吧！我来说说 ...

二姐-Shu 2022-2-14 7915 40 # 一点经验供参考 #
生病治疗经验贴

哈喽！大家好，我是印第安老斑鸠。好久没有在小屋分享动态了。到今年的五月八日是我移植完整整三年。接下来我想和大家分享我在生病治疗期间的一些经验，以及之后和大家分享移植完成后身体和心理 ...

印第安老斑鸠 2022-2-14 12162 45 # 康复报道处 #
这里没人认识，发在这里

移植三年了，磕磕碰碰还是走到了现在。开学典礼新生发言还提到了黄晓军院士和北京方案，坐在台下感慨万千，在人民医院看的第一次门诊就是黄晓军院士的，哈哈哈～ ...

番茄炒蛋 2025-9-5 2731 40 # 复学就业和日常 #
准备工作了

移植后三年了，镇上有家眼镜店在招人，要求不严格，就想着去给自己挣点零花钱，明天开始培训，希望自己能适应这份工作，心里面还挺紧张的，太久没有社交没有工作了。 ...

平安健康zj 2026-5-13 725 16 # 灌点热水 #
日常

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260513/1778653134059317193.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260513/177865313405926418.mp4[/video]

抗白大智-云淡风 2026-5-13 197 0 # 灌点热水 #
2021-2026｜我的复发、脑白、失明与重生

我叫路花，今年22岁。 2021年8月，我17岁，刚高考完，没考好，准备去复读。那时候赶上新冠，我感冒了，在家吃药一直不见好，就去当地小诊所准备打针输液。按照当时的规定，得先做血常规，结果 ...

九九制 2026-5-13 560 6 # 暖白立体声 #
王朝华门诊求助，平均门诊要看多久？

主页没有小加号➕了找了半天找到发帖子的地方。我想请问一下挂了王朝华医生的号，门诊时间是下午一点开始，排第三号。请问王医生平均每个人看的时间是多久啊，我在想买几点回程的票合适。下午 ...

Hello冰冰☜ 2026-5-13 354 7 # 日常白问 #
正在招募｜临床

这里是正在招募的临床试验，本文将实时更新。淋系 ·CD19-CAR-T（pCAR-19B，复发难治型急淋b）·CD7-CAR-T（复发性或难治性CD7阳性血液恶性肿瘤患者；急淋t，T淋母）髓系 ·CT1390B（CL ...

九九制 2026-4-23 868 2 # 公告张贴 #
大体重真不适合跑步

‍♀️‍♀️ .ᐟ.ᐟ 行还是不行，行动了再说

维妮 2026-5-12 266 6 # 运动与锻炼 #
起个大早，领证结婚啦！

要郭好 2026-2-14 1219 26 # 康复报道处 #
Ph+费阳急淋的五年

我家大爷（二声）重生的第五个生日五年了好像很快，确很漫长一路磕磕绊绊我们不再是我们我们依旧是我们 9月9号寓意很好长长久久 ...

蒲公英 2025-9-9 1063 18 # 康复报道处 #

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