导读-最新回复 - 暖白小屋

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健康快乐

陪伴打怪兽

小白姑娘好了 2026-3-22 146 4 # 说说心里话 #
我就看你们喝

坤哥的店~ 我们的聚会基地~ 又是看着你们喝的一晚上我只配闻闻

维妮 2026-3-21 138 4 # 分享你的小爱好 #
求助！

有没有合肥的朋友，我在北京开的维a酸片今天跑了好几家医院都没有，有没有朋友知道有哪家医院可以合肥居民慢病医保报销的维a酸片

生产胖子的布丁 2026-3-23 193 4 # MDS病友的房间 #
牙疼

移植后，吃馒头后，牙疼。吃面条没感觉，是不是自己出现幻觉了？也不知道有没有和我一样的。我是一天胡思乱想，头也疼，不知道该咋办了 ...

安安然 2026-3-23 189 6 # 说说心里话 #
最后99天

距离五年CR的日子从四位数降到三位数，再降到两位数，指日可待了哈！昨天想一口气完成校友会18km骑行的挑战，可路上全是货车，尘土飞扬，没办法，骑到了村里，顺便看望姥姥隔壁的邻居。村里真 ...

回家摆摊 2026-3-21 296 10 # 运动与锻炼 #
+12

不知不觉都已经12天了，进仓已经24天。一直都很顺利，就是前天下午长细胞的时候腰疼，原本想着自己扛过去，结果到了晚上来势汹汹。实在受不了了，就吃了颗止疼药，结果两个小时都没反应，又想睡 ...

刘^O^洋 2026-3-23 235 9 # 灌点热水 #
元宵节快乐

先祝我老爹生日快乐再祝大家元宵节快乐我们都要天天快乐祝愿一切美好终将而已未来可期加油加油

二姐—Shu 2026-3-3 215 4 # 分享你的小爱好 #
患教直播答疑问题整理(3.19)

个人整理的直播答疑，每个人理解重点可能有差异，仅给类似情况战友提供一点思路。详情可看暖白小屋app直播课https://muuikqh4cd.inmuu.com/v1/live/news/5721227/intro?collectId=8417&checkBy ...

好柿 2026-3-19 314 0 # 一点经验供参考 #
一直很好奇靶向药

费阳急淋移植后，有很多种靶向药吃，达沙、普纳、奥雷、阿思尼布，一问病友们感觉吃的剂量有多有少的，到底是看耐不耐受呢去决定吃的剂量还是什么？本人移植后四个月开始吃奥雷巴替尼隔天2粒（ ...

alex6666666 2026-3-19 237 2 # 急淋病友的房间 #
免疫球蛋白igg 一直偏低怎么办

移植后两年零两个月了，这个数值还是一直偏低，主任说低于7就要挂丙球，目前是3个月挂一次，想问问大家这个值跟什么有关，怎么才能提高啊？ ...

红彤彤啊 2026-3-18 327 14 # 老年病友的房间 #
求助

家人们有没有出仓后回家使用的空气净化器推荐一下呀。

刘^O^洋 2026-3-22 230 9 # 说说心里话 #
️雨天的

下雨天的鸡蛋真难捡

维妮 2026-3-22 112 4 # 分享你的小爱好 #
家人们好久不见

今天龙抬头来剪发剪发前让理发师给我拍了一张给你们看看将近四年的头发中途剪过几次理发师说这次剪了自然卷应该也没有了只会越剪越直我还挺喜欢后来这种卷度的发色也是有黄有黑化疗导致 ...

鱼丸不加粗面 2026-3-20 367 11 # 听说爆照回血快 #
菠萝夹乌梅条

好评➕10086

啦啦哈哈哈～ 2026-3-17 184 4 # 美食和健康 #
移植后6个月融合基因冒阳，打完阿扎+二次回输后融合基因更高了....

一个月前融合基因0.02%，打完阿扎+维奈克拉后上涨到0.3%，二次回输后打了两针胸腺法新促排，但是这次复查基因再次涨到7.4%....mrd也从0.67涨到1.1%... 结果总是晴天霹雳，真的好想要一个好的结 ...

health。 2025-11-20 528 5 # 急髓病友的房间 #
有推荐的好用的口罩不？

天热了想问问大家有没有好用的口罩可以推荐一下～

啦啦哈哈哈～ 2026-3-21 361 17 # 日常白问 #
请教一下大家

我们家在5楼，然后这两天4楼装修，会对病人有影响不，问了物业，说是简单装一下，就收拾卫生间厨房和墙面，我不怕噪音，就怕装修甲醛那些 ...

dxb 2026-3-12 544 22 # 日常白问 #
+10

明明都已经开始长白细胞了，今天还非要打一针生白针，这下好了，从今天下午4点多钟腰就一直疼，疼的我坐也不行，跪着也不行，躺着也不行，怎么办呀？我又不想打止疼针。要疼多久啊？站着走动一 ...

刘^O^洋 2026-3-21 241 7 # 急淋病友的房间 #
移植九年该怎么办呢

到今天2026年3月20日，刚好移植九年整，吃雌激素也吃了六年了吧，中间偶尔断过一两月，很少，刚开始还半年查一次，数值很差很差，没有一点恢复迹象，现在就一直吃也没去查过了，中间断过两三次 ...

酒酿小鱼干 2026-3-20 392 7 # 暖白闺蜜局 #
求助

有暖白知道北京哪里能买到可耐吗？急用

江风渡策 2026-3-21 251 4 # 日常白问 #
+9

记录一下早上7点到15点

刘^O^洋 2026-3-20 186 6 # 灌点热水 #
+9

今天进仓21天了，新生已经9天。昨晚又发烧，浑身没劲，折腾我到2点多钟，我还以为开始长白细胞了呢，结果今天早上的报告出来只比昨天的报告多了0.04，也挺好的啦，证明先锋部队已经到达。加油哦 ...

刘^O^洋 2026-3-20 175 4 # 说说心里话 #
周末长沙！面基有无

如题！

九九制 2026-3-20 117 0 # 灌点热水 #
升血小板管用吗

有谁知道这个阿伐曲升血小板管用吗！有吃过的吗

天空很蓝 2026-3-19 171 4 # 说说心里话 #
冒泡！

嗨！各位家人们平安喜乐安康！转眼间又好久没出来冒泡了！怕大家把我忘了这不就出来冒个泡证明我还在，而且我还是非常快乐的存在着！这转眼间二次移植后473天了！自己都想不到如 ...

小盆儿友 2026-3-19 531 19 # 急淋病友的房间 #
+8

昨天的血小板只有10个，所以医生不让我下床，昨天基本上在床上躺一天。晚上12点左右输上了血小板。头发长得挺快，感觉已经1cm了，可是床上有很多，应该是开始掉头发了。等我出仓的时候就再把它 ...

刘^O^洋 2026-3-19 125 0 # 说说心里话 #
急髓M2，六年报道

时间过得真快，一晃移植都六年了。还记得19年4月被确诊，8月移植，肠排住院三个月，11月出院，年底就爆发了疫情，在疫情最严重的时候，刚移植完的我面临着频繁的复查和购药，不能外出又不得不 ...

猫姐 2025-8-15 2710 45 # 康复报道处 #
干细胞移植后有女性成功生育的案例分享吗！

干细胞移植后有女性成功生育的案例分享吗！有没有女性造血干细胞移植后的成功案例能够鼓励一下我们女性小白。分享一下成功经验。 ...

珍糖宝 2022-4-11 5234 20 # 暖白闺蜜局 #
移植后第一次健身房锻炼

四年多了，第一次进入健身房锻炼，身上的肥肉一圈圈，先进行简单的单车锻炼，爬坡走了十分钟，单车骑了十分钟就气喘吁吁，有肺排，不能进行大力量的撸铁，选序渐进吧！加油 ...

许宝的秋宝 2026-3-18 242 7 # 运动与锻炼 #
20岁啦～

不知不觉已经2字开头，移植也快四年了，希望所有病友越来越好，我们一起加油！

小彭 2025-3-11 2297 14 # 欢乐时刻上个图 #
今天是老阿姨的生日

九零后在奔四路上又进了一大步在家拍了很多我妈说你是真能折腾

鱼丸不加粗面 2024-8-30 1451 11 # 听说爆照回血快 #
急髓M2，CEBPA注意看！这个女人三岁了！

今天是回输的第1097天曾经羡慕别人三年的我今天也满三年了诸多感概不多说相信大家都明白多重心情交织最后汇成一句话：祝我昂扬祝我明媚祝我平安顺遂！ ...

旺旺不仙贝. 2025-3-28 1903 27 # 康复报道处 #
ETO

一年九个月大查顺利通过开心的嘞

墨丹儿 2026-3-16 247 9 # 分享你的小爱好 #
大家都在家做什么运动？

有没有推荐？

啦啦哈哈哈～ 2026-3-15 537 23 # 欢乐时刻上个图 #
等待入仓的日子

年后初六入院三疗，开始之前骨穿腰穿，冠脉造影，间隙去咨询了移植科教授，造影出结果之后就直接转院区进了移植科，移植被按上了快进键⏩，大家都懵逼状态。。。移植主任，化疗主任，化疗医生 ...

愿父亲康复 2026-3-19 185 0 # 急髓病友的房间 #
+7

一周了哦！小白小板在外面耍安逸没有，快回家了～～

刘^O^洋 2026-3-18 154 6 # 说说心里话 #
很久之前有个帖子下面都是评论移植5年以上的帖子，目前在干嘛的找不到了，好像qq

移植5年多了，一切目前安好，但是有时候又是怕这一切是假象，会不会定时炸弹来一个，有人知道那个帖子吗，好像在qq群，记得一个ip叫清风的评论过好像， ...

朵朵2020 2026-3-14 600 13 # 灌点热水 #
阿思尼布

有费阳急淋患者骨髓移植后吃阿思尼布的吗，你们的剂量是多少呀

alex6666666 2026-3-18 191 3 # 日常白问 #
五年了，终于

这个五年期盼已久这个五年来之不易这个五年拿命换的这个五年…… 日日夜夜的期盼仅仅期盼平平淡淡的活着这份期盼终成正果一切美好终将而至未来可期！我和二哥的故事就叙述到这里接下 ...

二姐—Shu 2026-2-1 1178 34 # 分享你的小爱好 #
你说想吃啥，就安排

某人说想吃叉烧包，买了叉烧酱就来安排，第一次弄，有点咸了。一会说要吃豆沙包，一会说吃水晶包。一种都没学到精致，让我再来去抖音学！ ...

Wwei 2026-3-14 127 2 # 说说心里话 #
当然要记录一下啦

移植后第一次血常规一个箭头都没有

蜗牛 2026-3-14 258 8 # 欢乐时刻上个图 #
我要上班了

今天下午面试，跟老板讲了我从毕业到现在15年的工作经历。他问我2025年为什么没上班，我没有隐瞒。我说我老公生了很严重的病，一年我们都在北京治疗，到年底才回来。我说我需要这份工作，我需要 ...

老公要加油 2026-3-14 679 18 # 说说心里话 #
又是满血的一天

初诊到现在满1年了，继续加油！

柿柿顺利 2026-3-15 165 2 # 运动与锻炼 #
下一站，回家！！！

从七月底来上海到现在已经七个月了，也已经移植半年了，这次大查也很顺利，腰穿也做够十二次了，刘院也说了能回老家了。家人们一起加油呀 ...

Ö༠° 2026-3-2 223 2 # 急淋病友的房间 #
钩织进阶挑战

布鲁托，跟我回家感觉钩织时候总是有毛毛，所以全程戴口罩以后什么玩偶，都可以自产自销了

陈二淼 2026-3-16 129 0 # 分享你的小爱好 #
半年大查通关开心开心

要开始慢慢减药了 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260316/1773663512626459_738.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260316/1773663510461148_556.mp4[/video]

香橙战宝 2026-3-16 142 3 # 灌点热水 #
换个新发型，欧耶✌

笑一个吧，未来一切不是目的，只有今天好好珍惜，幸运的纸飞机，终会飞回你手里。（抗白六年整，二移后9个月，继续加油）

想笑 2026-3-18 315 10 # 听说爆照回血快 #
两本《成人急性淋巴细胞白血病手册》开放下载

下载链接：https://mp.weixin.qq.com/s/xp3YGjZElLIsYp7vmgXweA 此次手册申领寄送活动，感谢镜子、邓总、溪溪的帮助。科普手册有大家关心的单抗治疗问题关爱手册也有平时忽略但不可少心 ...

十柒岁 2022-7-18 2968 16 # 公告张贴 #
确诊混合型MPAL，移植5年半啦

5年半啦！感谢医生的一路相伴，医生看到我状态这么好的站到她的面前，逐个给办公室的医生们介绍我有多不易，主动拥抱我，哽咽的说“真好，真好”太感动了感恩相遇❤️ ...

简简单丹 2026-3-10 491 17 # 康复报道处 #
吃奥雷巴替尼长痣

各位兄弟姐妹们，我想问一下有没有一直吃奥雷巴替尼的。现在移植两年了，主任说可以停药了。身上，脸上全都是痣。我想问一下，停药之后痣会慢慢消退么？有的话大概多久可以啊？还是说要去医院做 ...

月亮上的折耳兔 2025-4-8 1301 15 # 灌点热水 #

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