导读-最新发表 - 暖白小屋

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新年好

大家新年好，加油。 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251231/1767185132720233920.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251231/176718513272013986.mp4[/video]

心里难过 2025-12-31 105 3 # 灌点热水 #
#2026我愿#大家缓缓生香，年年胜意

新年快乐，呀，宝子们！忙碌的2025的最后一个工作日，刚着急忙慌刚做好了春饼，不管样子多潦草，内核是硬的。

好柿 2025-12-31 117 2 # 灌点热水 #
两年复查结果

两年了时间过得很快也上班一个多月了祝大家元旦快乐

大海- 2025-12-31 266 8 # 康复报道处 #
新年快乐！

时间叠章，告别旧年往事，前路坦荡，奔赴新年春光。2026，平安喜乐，光芒万丈。愿新岁，星光熠熠，其华灼灼!

Jeff@BJ 2025-12-31 213 4 # 灌点热水 #
移植康复五年了，要继续保持呀

2020年12月出仓，时间一闪而过，到现在刚好满五年，康复期间有轻微皮排，其他都还算平稳，往后依然要继续保持谨慎，保持健康的生活习惯。元旦节要到了，祝各位健康，快乐，一切平安。毛主席保佑 ...

任平生 2025-12-31 601 18 # 康复报道处 #
笑一个吧

An orange a day keeps cancer away. 笑一个吧，让自己快乐快乐那才叫做意义。最近减停药期间，成眼科常客了，两周去了两次眼科，一次病毒感染，一次炎症，不知道是不是眼排前期哦 ...

想笑 2025-12-31 150 0 # 欢乐时刻上个图 #
#2026#我愿身体健康，平安喜乐

新的一年希望身体越来越好，心态更稳一点，更专注于当下的生活

这个绘喵不太冷 2025-12-31 105 4 # 急髓病友的房间 #
年终总结

以前上班的时候，年底被老板逼着写小结现在是自己主动写小结好像不写点什么，这一年就白过了就想证明点什么这一年（愣在这里起码5分钟不知道写什么）我努力想想有了！认识了很多聊的来 ...

penny 2025-12-31 180 1 # 说说心里话 #
快乐姐今天表演

庆元旦青春很美好

二姐—Shu 2025-12-30 124 0 # 随手拍一拍 #
浙一医生刚刚发的

请伴有flt3-ITD突变，或者说在吃吉瑞替尼的患者请关注，做骨髓复查的时候请加做flt3分子深度检测，这个检测能达到10-6检测深度，对疾病的整体治疗策略，包括是否移植，是否可以停药等都具有至关 ...

贾诩陪老妈抗白 2025-12-30 405 7 # 急髓病友的房间 #
三年结束，继续努力

上周提心吊胆的来，这周等待打印结果的时候，明显感到心扑通扑通的跳，结果出来了，看见MRD阴性的这一刻，压力瞬间没了，每次做大检查骨穿的前一晚就睡不着，取报告的前一晚也是睡不着，一闭眼 ...

向往 2025-12-30 307 3 # 复查求祝福 #
升白针太猛了……

二疗结束五天了，想着涨细胞吃点好吃的，早上起来去医院验来个血，回家睡了一觉起来看血象，我嘞个去，白细胞涨爆表了，比确诊时候还吓人，怎么个事呢，是不是还要打降白针啊…… ...

郑是在下 2025-12-29 223 2 # 急淋病友的房间 #
快移植了，还是挺激动的

10.2临沂确诊，10.9到天津血研所进行治疗，一疗诱导mrd转阴，二疗贝林妥28天巩固，1.26号左右北人通州院区进行造血干细胞移植。感恩求医路上遇到的所有医护和战友今天整理书包发现了确诊的第一 ...

胜利就在前方 2025-12-29 246 6 # 急淋病友的房间 #
极美落日

醉美落日

二姐—Shu 2025-12-29 153 5 # 随手拍一拍 #
有没有急淋t康复四年，5年的甚至更久的

有的话留个赞吧，激励我一下，现在很没信心，害怕。

乔~ 2025-12-29 457 8 # 灌点热水 #
徒步冰爆

曾经失去的都会慢慢回来 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251229/1766980013121049796.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251229/1766980013120983339.mp4[/video] ...

钢铁直女 2025-12-29 167 4 # 灌点热水 #
“CR之路，愈你同行”活动有感

昨天有幸参加了“CR之路，愈你同行”病友见面会活动，整个活动持续近四个小时，大咖云集，还有吃有喝有拿，感谢同济医院，感谢暖白小屋。分享一下感受： 1、以为是以奔波在治疗路上的病友家属为 ...

诗聿 2025-12-29 183 3 # 灌点热水 #
移植后的第三个生日，轻舟已过万重山~

继续努力每天保持好心情，坚持做运动！

youyou 2025-12-29 258 8 # 说说心里话 #
狗和飞盘

又是耗尽的一天良好的心态也是一剂治愈的良药

维妮 2025-12-28 111 3 # 萌宠乐园 #
我们的病友会结束啦

感谢同济提供给我们一个专场，能和各学科大咖交流讨论，共促血液病多学科团队合作，提高患者治愈和生活质量当然啦，少不了和暖白们面基和干饭，期待明年再见面！ ...

十柒岁 2025-12-28 263 7 # 灌点热水 #
有阳光的周末

值得好好记录

二姐—Shu 2025-12-28 122 1 # 随手拍一拍 #
又到了吃草莓的季节

草莓好贵自己给自己做一盆

penny 2025-12-28 139 4 # 我爱做手工 #
没味觉很苦恼

在航天用了四天大剂量化疗，有几种是以前没用过的，打基因两天之后没有味觉了，有没有懂的已经没味觉四天了，这个要多久才能恢复？ ...

乔~ 2025-12-28 205 2 # 急淋病友的房间 #
厚德载物存善心行善事

感恩老天不收之恩，两年多前当医院都拒收我之时上帝为我开了另一扇窗，让我自学食疗养生自救，今天是主日，我要去做见证去分享起死回生之路，让更多人对人生重燃信心。生病不是为了打倒我们， ...

陈小姐姐凹凸曼 2025-12-28 359 3 # 康复报道处 #
勾毛线上瘾

今天勾个帽子24个小时

二姐—Shu 2025-12-27 148 3 # 随手拍一拍 #
骨髓移植三年九个月

一直都有智齿这个问题今年一直断断续续的发炎心想直接把它拔了好了于是在这个月的十五号去看了牙科我首先去的我移植的医院：南方医科大学珠江医院去见了主治咨询了她的意见能不能拔答案 ...

咕噜咕噜 2025-12-27 384 8 # 欢乐时刻上个图 #
进仓前焦虑

17岁，急淋T，基因没太大问题，在北京航天移植前准备，现在特别苦恼，内耗，用了四天大剂量药物应该是会影响心情的，目前已经清零，没有微小病灶， ...

乔~ 2025-12-27 266 5 # 急淋病友的房间 #
#2026#

2026我愿世间没有病毒大家身体健康、平安喜乐、吃嘛嘛香

啦啦哈哈哈～ 2025-12-27 130 2 # 灌点热水 #
❤️你们有为自己容貌焦虑的时候过么？

住院41天，中间洗了一次澡（当然每天还是有在擦的）今天趁着天气好，有点力气了，我想着洗洗！脱下衣服，摸上沐浴露（错把洗发水当成了沐浴露）那一刻我嚎啕大哭，老天爷，这幅鬼身体要不拿走吧 ...

钱娇娇 2025-12-27 561 24 # 复查求祝福 #
来上海参会了

见到不少大咖专家明天下午患教会专场，我依旧来主持白血病这部分

十柒岁 2025-12-27 329 13 # 灌点热水 #
暖心瞬间

之前总是追着大家的脚步跑，现在大家也会主动跟我分享自己的好事情，一个人的快乐被两个人知道，1+1就＞2了～

好柿 2025-12-27 146 0 # 静心写一写 #
前天出院打了个长效升白针，今天浑身很痛，怎么办……

年龄28，性别女，25年10月23日确诊急淋b费阳，目前在二疗刚结束，靶向药氟马替尼。三天前二疗结束出院，打了个长效升白针，早上去验了血，看细胞听低的，今天下午开始，夜里下半身腿疼，腰疼 ...

郑是在下 2025-12-27 256 9 # 急淋病友的房间 #
玫瑰花毯子完工了

哎妈呀勾出腱鞘炎了快勾的过程很治愈勾花很非手腕学的还行还行

二姐—Shu 2025-12-26 158 2 # 随手拍一拍 #
怎么缓解呕吐

急髓非m3有严重肺部感染，一疗的时候一直在吐，结疗出院了也一直在吐有没有什么好办法啊

1康康 2025-12-26 186 2 # 急髓病友的房间 #
泪奔了

好喜欢ai生成的第一张图片笑得真好看以前的我不用ai也可以笑的很好看现在和儿子合照都要用ai生成了

penny 2025-12-25 291 5 # 说说心里话 #
逛街

圣诞节和搭子逛街

二姐—Shu 2025-12-25 144 0 # 随手拍一拍 #
移植三年三个月

♥️囍•' •囍♥️ ✨我们订婚啦!✨

要郭好 2025-12-25 935 31 # 康复报道处 #
…

…

Jeff@BJ 2025-12-25 387 4 # 急淋病友的房间 #
总想上班

每次感觉身体好起来了，可以复工了，然后排异住院，又放弃了，这次感觉我又行了，又想上班了，希望可以顺顺利利，别再出差错啦

开心向阳 2025-12-25 197 3 # 复学就业和日常 #
＃2026＃

2026就移植四年了最近还和家人说太快了一眨眼就要四年了时光真是如白驹过隙我愿这一年可以更健康家人更平安生活更美满继续努力攒钱提升自己可以出去看看世界！ ...

旺旺不仙贝. 2025-12-25 235 2 # 灌点热水 #
星球大战达斯维达

有喜欢星战的小伙伴吗？参考了家里EP5的HT维达2.0，孩之宝黑盒系列头盔2.0版，EVA肩甲，3D打印控制盒+腿甲，定制垂感披风，漫天际里衣，咸鱼订制手套，89光剑，老爹帮忙加灯（加灯我会，但胸口 ...

慕逸凡 2025-12-25 163 6 # 随手拍一拍 #
＃2026＃我愿身体康健

这个愿望是最重要的希望帮我实现 2025年接近尾声平安度过感恩所有闲来无事打算给妈妈织条围巾小时候还会织手套袜子现在却不想学了好友多次推荐我看《莲花楼》最近终于刷剧除了开头有 ...

喜安康 2025-12-25 135 3 # 随手拍一拍 #
回输半年啦

出仓到现在涨了8斤肉能吃能喝能跳，加油我的战友们！ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251225/1766592380525107131.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251225/1766592066225 ...

Cynthia.. 2025-12-25 407 11 # 听说爆照回血快 #
这样玩更好玩

AI让做的手工作品有了生命越做越上头 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251224/1766586073420432_773.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251224/1766586073020699_525.mp4[/ ...

penny 2025-12-24 183 8 # 我爱做手工 #
平平安安，健健康康

这是我刚确诊时加的QQ群，虽然群已经“老了”，但是大家偶尔还是会冒泡，五年，十年乃至更久的。白血病可能就是这样，恢复的比较好，和常人无异，慢慢都会回归正常生活，我们顶峰相见！当然也 ...

十柒岁 2025-12-24 752 16 # 康复报道处 #
平安夜呀

今天平安夜呀这个节日从中学起感兴趣到现在逐渐没兴趣好像从当时几首流行歌开始的

二姐—Shu 2025-12-24 118 3 # 随手拍一拍 #
达沙替尼会影响视力吗

妈妈一直在吃达沙替尼，大概有一年半多了，最近自觉视物模糊，今天带她去看了眼科，眼科医生考虑药物影响，建议调整用药，但是妈妈定期复查血常规和融合基因均无异常，如果换药我又担心控制不了 ...

月半木昜 2025-12-24 186 4 # 急淋病友的房间 #
极限国度

无聊找游戏搭子不限于这个游戏

张国亮 2025-12-24 79 0 # 暖白游戏厅 #
环孢素

大家好环孢素一般吃多久啊我喝的是口服液真的好苦好难吃一股汽油味

香橙战宝 2025-12-24 194 3 # 日常白问 #
下雨️很无聊

下雨天，还无聊啊啊啊! 不想做城巴佬，只想回村!!

维妮 2025-12-24 123 3 # 随手拍一拍 #

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