导读-最新发表 - 暖白小屋

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公务员体检标准调整，白血病患者的期盼还有多远？

共产党员网11月14日发布《中共中央组织部办公厅国家卫生健康委办公厅关于调整公务员录用体检有关项目检查标准的通知》对地中海贫血、多囊肾和桥本甲状腺炎这三类情况的体检标准进行了调整。这 ...

九九制 2025-11-15 323 4 # 灌点热水 #
恐惧，内耗，无奈

刚确诊那几天，我反而心里不太慌，我鼓起勇气，乐观的笑着安慰着爸爸，妈妈，我说会好的。可是，随着对这个病的了解，这几天一疗，也不知是因为精神和肉体的疲惫，还是说在暖白，小红书，抖音 ...

夏蝉 2025-11-15 353 8 # 说说心里话 #
菜地乐园

天气晴朗阳光明媚去菜地总是很快乐

喜安康 2025-11-15 118 2 # 随手拍一拍 #
1114与卢主任见面的日子

最近甲流有点放肆特派家属前往与卢冰冰主任会面。家属带着我的总结稿给主任，开了视频，一见到可爱多好开心呀：你好可爱你好可爱你好可爱你觉得你可爱吗，我最喜欢小女生啦！你长大了你肯定 ...

Pure 2025-11-15 285 7 # 灌点热水 #
吃饱喝足

北京没几天好天了下周就降温了快晒晒太阳

✨大曼✨ 2025-11-14 91 0 # 随手拍一拍 #
又一天

欢欢乐乐

二姐—Shu 2025-11-14 120 1 # 随手拍一拍 #
每日精神支柱

真好呐

健康蛊 2025-11-14 144 1 # 静心写一写 #
日落

这两天拍的日落

庞江浩 2025-11-14 131 3 # 灌点热水 #
望梅止渴～

闺女今天拿块炸鸡给仓里爸爸看，告诉她爹望梅止渴～太坏了

TiTi妈 2025-11-14 131 2 # 欢乐时刻上个图 #
牵牛

四叶草 2025-11-14 86 0 # 急淋病友的房间 #
新人求助

急髓M5分型，有髓外表现，一疗后体内淋巴结与化疗前没什么变化，骨穿结果还没出，是否代表病情很严重，情况不乐观？有没有懂的大神帮忙看看 ...

Liora 2025-11-14 356 12 # 日常白问 #
请教一下

移植一年半了，肝功总是异常高，请问有类似的战友吗，太难了

dape 2025-11-14 242 8 # 日常白问 #
腰穿

腰穿只能找自己一直跟着的主任安排吗？我们本打算六个月大查之后从浙江回广州，但是赵主任说庆春院区装修，只能12月末做，但是我们的房子12月初就到期了，也就是要回去一个月之后又要回来，然后 ...

smm 2025-11-14 212 5 # 急淋病友的房间 #
已经确诊了，Mds ib2,高危

已经确诊了，md ib2，高危原始细胞百分之18.4,在省人民医院治疗,说必须移植先降原始细胞，降完才能移植正在配型.

阿笨 2025-11-14 226 8 # MDS病友的房间 #
(／_＼)每次出行前一晚必失眠

啊啊啊啊啊失眠啊啊啊啊啊失眠啊啊啊啊睡不着

维妮 2025-11-14 150 3 # 灌点热水 #
求教

潮白附近有可以去的田径场吗？查了几个近的大学校园，都是严控。

想笑 2025-11-13 106 2 # 争当暖白自来水 #
每日精神寄托

坚持每天一封信，以后就是来时路

健康蛊 2025-11-13 162 2 # 静心写一写 #
主治说问题不大

一大早驱车一小时见了主治脱衣服几秒钟抽了一眼儿说没事儿然后让我走下来警告我锻炼不然就真残废了千哪

二姐—Shu 2025-11-13 213 3 # 随手拍一拍 #
髋关节置换

最近睡眠不好，做个全麻舒服一下

下雨天 2025-11-13 198 15 # 灌点热水 #
儿童急性髓系白血病M4

儿童急性髓系白血病M4治愈率咋样儿啊，最近看见网上各种视频都能被吓醒，我的孩子才5岁，大世界还没好好享受呢，钱不是问题，现在基因还没出来，如果要走移植的话，估计只能走半相合，因为没有 ...

姚雨豪 2025-11-13 429 14 # 儿童病友的房间 #
另一种运气

接娃回来的路上十字路口建筑垃圾掉一地四方汽车都尽量避开我也跟随大流走上桥后感觉不对劲然后旁边车辆陌生姐妹告诉我你左后轮扎了个东西下了桥赶紧停路边瞧上一眼确实踩上了钉子打电 ...

喜安康 2025-11-13 149 0 # 说说心里话 #
加油～

一定要顺利～继续踏遍祖国大好河山，加油 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251113/1763034625294647704.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251113/1763034625294577616.mp4[ ...

TiTi妈 2025-11-13 159 2 # 游山和玩水 #
秋日香山行！

感觉再不出去逛逛，这腿用起来都不方便了，闲来没事，打算香山逛逛，要不来京，半个月，哪也没去，有点说不过去啊，瞅着空气好，就去香山看看风景，吸吸新鲜空气，爬不动山，坐那也好！ ...

烟火凡心 2025-11-13 141 2 # 说说心里话 #
北人西直门酒店

有推荐的吗？最好是近一点的。

yoyooo 2025-11-13 162 3 # 急淋病友的房间 #
把剩下的药送出去了

给十七寄了一盒芦可替尼，他需要。还给十七寄了点易善复啥的，他转送给有需要的病友。给另一个刚移植完的病友寄了7盒双环醇和激素。留了一些常备药，别的都送了。自己用不着了，都送出 ...

我是狗蛋 2025-11-13 297 8 # 灌点热水 #
Dr.Parker

蜘蛛侠又在实验室里捣鼓什么名堂了？ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251113/1763018811450179_561.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251113/1763018802014476_599.mp4[/v ...

慕逸凡 2025-11-13 107 0 # 随手拍一拍 #
又又又…

原以为轻舟已过万重山，殊不知，又回到了原点！那些曾经熟悉的药，它又回来了

钱娇娇 2025-11-13 465 4 # 说说心里话 #
伤口感染

越丧越来事儿晚上准备洗澡发现伤口渗液不痛挺痒没敢自己处理驱车去急诊急诊简单消毒让明天去找手术医院主治线上联系主治和助理医生明天刚好出诊日线上说让明早去找他他看看好怕给我 ...

二姐—Shu 2025-11-12 233 3 # 随手拍一拍 #
天天晚上emo

写出来好受许多，想日记，也像报告。

健康蛊 2025-11-12 164 0 # 静心写一写 #
肺排症状

各位暖白，有北人卢冰冰主任靠谱代诊的联系方式吗？可否留言告知，非常感谢

yoyooo 2025-11-12 414 11 # 急淋病友的房间 #
求助

爸爸今年68岁，成人Ph+急性B淋巴细胞白血病 lKZF1（EXON1-8）缺失，CDKN2A （EXON2.4）缺失，COKN2B（（EXON2）缺失，PAX5（EXON2. 5. 6）缺失，BTG1 （EXON2）缺失高危组，目前刚刚在四川华西 ...

dbhgj 2025-11-12 271 6 # 急淋病友的房间 #
mini

今天在家睡了两个大觉昨天车买回来了没开出去移植完两年多的时候考的本儿拖了很久还是喜欢mini 我以为会非常开心其实就是去买车的路上开心了一阵子合同付完款然后坐车里听了会儿周杰 ...

沉默的许愿机 2025-11-12 354 10 # 说说心里话 #
回输6月到9月的生活！

回输6个半月到家，虽然是坐飞机，但是我看跟赶火车也区别不大，要不是我一早就在锻炼身体，5个月每天，6千步左右，回家还是很费体力的，我带着76岁的老爸，都背着不轻的背包，首都机场，那么 ...

烟火凡心 2025-11-12 215 9 # 说说心里话 #
被 eb 病毒，反复调戏的日子！

回输6月，终于踏上回家的路，终于可以见到两个孩子了，可以不用每日窝在房间，也不用惶恐的，生活在家和医院之间了，只是需要每两周去检测一下血项和病毒，如此轻松！回家前两次测 ...

烟火凡心 2025-11-12 193 0 # 说说心里话 #
求湘雅附二的交流群

求湘雅附二的交流群

叽咕叽咕 2025-11-12 143 1 # 灌点热水 #
移植78天

皮肤恢复不错，正常肤色了。

简单爱 2025-11-12 191 4 # 灌点热水 #
MDS重生～

愿你平安～健康～多喜乐生日快乐[蛋糕]

TiTi妈 2025-11-12 143 5 # 灌点热水 #
9月大查，顺利结束！

回输6个月时回家，在家的日子总是过的很快，一晃就来京做9月大查了，如今9月大查结束，又准备回家了！冬天的南方，就像北方的春天，太阳温和的暖暖的，又可以回家玩3个月了，不用担心 ...

烟火凡心 2025-11-11 266 7 # 说说心里话 #
又到纪念日

双11.11 我记得有四对儿和我们一天纪念日奖励自己礼物今年不买金子因为贵太贵了

二姐—Shu 2025-11-11 264 10 # 随手拍一拍 #
急淋又有新药啦

急淋又有新药啦，治愈率超高！！ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251111/1762856504737947_815.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251111/1762856502700645_817.mp4[/video ...

八里湾老李 2025-11-11 276 1 # 灌点热水 #
12年前，b淋巴母细胞白血病骨穿发现异型髓细胞

2013年2月14，确诊b淋巴母细胞白血病，后来因为配体的两个人，一个有肝炎，一个后来不同意，自体移植，后康复到2024年，2024年8月，又做了最大的手术，胰十二指肠切除术，是12指肠乳头病变，后 ...

阿笨 2025-11-11 379 5 # 急髓病友的房间 #
求助

想求助一下各位病友，妹妹今年十九岁被检查出髓系白血病，还伴有一点淋系，染色体也有问题，据说是复发率很高的一种，家里的父母都是农民，拼凑了四十多万，两次化疗在山东省内，一疗是标准方案 ...

幸运降临 2025-11-11 465 7 # 说说心里话 #
新手机

按照以往是觉得价格偏高的手机嘛没必要但是一想到有可能最后一部手机有可能这部手机拍的照片是那啥的照片 …… 多少有点丧气了为多少有些小概率就是吧跟当初二哥心态还不一样他是最坏结 ...

二姐—Shu 2025-11-10 293 9 # 随手拍一拍 #
每年都在熬金桔膏

每年都在熬，今年第一锅！从隔壁哥哥家院子里面摘了个柠檬换成这个香水柠檬也不知道‍♀️口感是个啥

维妮 2025-11-10 112 0 # 吃货朋友圈 #
细胞冻存

请问一般细胞冻存要保留几年？

天空静好 2025-11-10 265 6 # 急髓病友的房间 #
移植后两年半

请我连滚带爬的上山摘果我家姐一句现摘不完，不能回家可不卡咔咔咔咔咔咔剪越剪心越痛，这么大的果都裂开了，好可惜啊! 都说脆蜜金桔贵，其实也没有那么贵~~ 一棵树在生长期，先是梳果，再到 ...

维妮 2025-11-10 258 7 # 听说爆照回血快 #
就诊次数95

颞下颌紊乱好点了还是有点肿去北人复诊耳鼻喉外颌确定是颞下颌紊乱给开的药膏说我的比较轻症但是也注意休息什么的门口我老公说你看看挂号条就诊次数95 这是多么牛逼的次数我还完完好好 ...

✨大曼✨ 2025-11-10 437 28 # 随手拍一拍 #
MDS回输第一天～

✨日有小暖，岁有小安

TiTi妈 2025-11-10 127 2 # 灌点热水 #
确诊两年了

两年前的今天，是个周五，乏力去感染科，血常规异常，大夫让把家属叫过来。周一住院骨穿确诊。化疗移植一条龙。恍惚间两年已经过去了。回家以后，有一次队友唠叨我不收拾家，我和娃糟蹋乱七八 ...

我是狗蛋 2025-11-10 321 6 # 灌点热水 #
阳光很好

心情很好

二姐—Shu 2025-11-9 106 0 # 随手拍一拍 #

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