导读-最新发表 - 暖白小屋

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第一次化疗

第一次化疗中途报告看不懂

钟子枫 2025-5-10 259 5 # 急髓病友的房间 #
小朋友放假5天啊

小朋友放假，自己也跟着放假，到现在都没缓过来4套衣服车了3天才车好

何祈祥 2025-5-10 118 4 # 我爱做手工 #
孩子下周一开始预处理加放疗，好焦虑

孩子4岁，下周一开始预处理加放疗，然后进仓，好焦虑。急淋B，费阳基因，残留早已经清零，但是费阳基因现在还有0.025%

平安顺遂99 2025-5-10 315 11 # 灌点热水 #
有过眩晕检查一下

是我检查我是家属九天前眩晕过应该是低血糖了四号那天吃饱饭也有眩晕感一丢丢我估计跟前一晚喝酒有关白酒三个人一共一斤三两有关系估计哈二哥前两天就要求去检查安排的今天早上耳石 ...

二姐—Shu 2025-5-9 160 8 # 随手拍一拍 #
这是什么意思啊

粒细胞肉瘤和白血病细胞浸润

叽咕叽咕 2025-5-9 249 5 # 急髓病友的房间 #
骨穿B前体淋巴细胞占NC的7.35%，请问这个正常吗，mrd和基因都是0

alex6666666 2025-5-9 189 2 # 日常白问 #
不敢相信我干了啥

闹钟一响我就准备吃达沙替尼，拿到药片，给水杯里倒了水，把药片放水里，刚想摇晃，下一秒我就反应过来了，马上喝水争取把药片喝进去，结果药片沾底了，我赶紧拿旁边筷子扣下来倒嘴里喝了。时间 ...

暖暖的惊鸿 2025-5-9 336 8 # 急淋病友的房间 #
回输第14天，为什么血常规里有幼稚细胞

smm 2025-5-9 341 9 # 急淋病友的房间 #
想咨询下大化疗后多久移植

大化疗就是要移植了吗？

多喜乐，长安宁 2025-5-9 274 7 # 急髓病友的房间 #
外购基因检测、脐带血、配型、干细胞冻存，拒赔了怎么办

首先，发票需要是自己的名字，不是自己名字肯定不行。比如我弟是医院给我做的配型，只能开他名字发票，报不了。 1.找大夫开诊断证明大意是因为本医院无法做基因检测，需要外送，白血病需要基 ...

我是狗蛋 2025-5-9 205 1 # 灌点热水 #
推荐病友买的一个保险

众民保中高端先走社保两万以内赔一半超过两万合理范围全额赔外购药不限制清单没有健康告知除外原发病（白血病+骨髓移植）其他赔，比如感染、肺炎。像我上次巨细胞阳了，外购丙球花 ...

我是狗蛋 2025-5-9 300 4 # 灌点热水 #
请问排异是不是会在不同时间出现不同排异？

请问排异是不是会在不同时间出现不同排异？我移植两年了，最近半个月突然感觉胃肠道不好，经常肚子疼拉肚子，不知道是不是排异

彤彤9284 2025-5-9 275 4 # 急淋病友的房间 #
4年整

继续加油

狗蛋爸爸 2025-5-9 430 25 # 康复报道处 #
牙疼中

为什么牙疼总是在晚上小时候牙疼睡不着听奶奶打呼噜现在睡不着听老公打呼噜啊！

晴天☁️ 2025-5-9 132 8 # 灌点热水 #
日常

以前没对象，现在找对象更难了，但还是好想谈恋爱……

平安健康zj 2025-5-8 407 10 # 灌点热水 #
今儿查了个血项

瞅着这数据就挺开心为啥去查昨儿有些累还拉肚子还说嗓子疼去年五一假期逛回来隔天感冒一周没好长了麦粒肿拉肚子然后去住院了今年这又是五一假期回来不放心去查个血项吧话说这都四 ...

二姐—Shu 2025-5-8 242 9 # 随手拍一拍 #
我和我的猪

移植后一年十个月了，一路走来诸多不易，得了这个病没有一个人是容易的，更加珍惜当下，珍惜好朋友，过了一个快乐的五一，希望正在治疗的你顺顺利利，正在恢复的你开开心心，我们都会越来越好的 ...

漫漫漫漫 2025-5-8 325 7 # 听说爆照回血快 #
我又来唠嗑了

论工位后面有棵柠檬树会遇到什么情况呢除了前两天在树下接受了这么多树叶的洗礼（其实叶子掉在我工位后面），我今天收到了来着柠檬树的馈赠——一颗小柠檬，它提溜～从树上直接掉到了我放在桌 ...

年年 2025-5-8 187 3 # 复学就业和日常 #
世界破破烂烂，今天比昨天好就好

3年啦昨天做了3年大检查，一切顺利！跌跌撞撞的过了3年，痛苦的日子历历在目，不知不觉就开启了新篇章，未来依旧可期！所以啊，没有什么过不去的，［当你觉得自己在谷底的时候，每走一步都是往 ...

钱娇娇 2025-5-8 374 16 # 康复报道处 #
回输一年半

孩子昨晚洗澡后无意看到身上多了好几个黑点点，不痛不痒的，不知道是什么？有没有战友知道的！需要做什么检查？

徐徐清风 2025-5-8 350 9 # 随手拍一拍 #
四年后

好久没报道！分享下他最近状态从生病到移植四年整，从刚开始的揪心难熬到现在的自由自在。他工作半年做了销售，从一问三不知到现在慢慢有业绩（压力是肯定有的）。用攒的工资出去独旅几天， ...

沫心 2025-5-8 471 14 # 康复报道处 #
请问大家有没有推荐的钙片啊？

妇科医生要求补钙和维生素d3，医院开的很贵想自己买，市面种类好多，有没有友友推荐！

马尔济猪 2025-5-8 185 5 # 日常白问 #
火锅吃上了

晚上十点的海底捞一切都会变好的！

马尔济猪 2025-5-8 127 1 # 欢乐时刻上个图 #
关于陆道培

现在在南方医院准备第三疗了，但是不打算这边移植，医生说配型结果出来就可以联系移植医院，家里人和我都打算去北京陆道培，想问一下河北和北京陆道培的医生是一样的吗。北京分院的话有没有推荐 ...

阵雨 2025-5-8 446 12 # 急淋病友的房间 #
身份证丢了

今天去医院开药检查，结果医保系统出问题了，好不容易搞定了，药也取到了，结果给人捎个蜜雪冰城就发现身份证丢了，十点多丢的应该是，现在去补办更新：补办完了，用的我现在没长几根头发的丑 ...

暖暖的惊鸿 2025-5-8 151 5 # 灌点热水 #
回输3个月骨穿，eto 终于阴了

回输两个月时，eto还剩点小尾巴0.0019%，主治建议我打干扰素，在回输78天的时候，问诊王昱主任，她说早打效果肯定比晚打好，于是怀着忐忑的心，开始打干扰素，打了两针后，就到了做3月骨穿 ...

烟火凡心 2025-5-8 274 6 # 说说心里话 #
风调雨顺

大雨倾盆 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250508/1746685196067941_193.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250508/174668514772911_997.mp4[/video]

喜安康 2025-5-8 91 2 # 随手拍一拍 #
Day3

我把右护法换了，它是不是和我的办公桌更搭一点呀天气预报说今天中午开始要下雨，带顶伞。今天提早出门10分钟，怎么还是没停到心仪的车位 ...

年年 2025-5-8 129 3 # 复学就业和日常 #
许个愿望：快快康复吧！

想早日回归正常生活，永远习惯不了住院

lucky. 2025-5-7 156 5 # 随手拍一拍 #
宝鸡陈仓

陈仓老街吃午餐今天去了趟宝鸡宝鸡要开个万达轻资产改造

二姐—Shu 2025-5-7 114 6 # 随手拍一拍 #
自己做的晚饭，全靠抖音的教程✌

格子 2025-5-7 104 3 # 灌点热水 #
终于确认了

我就是每到傍晚天快黑或者刚黑的会感觉冷，为啥呢，因为现在20℃，可我还是冷，在被窝。之前是四五点会冷，现在是六七点会冷，正好是太阳要下山的时候（备注：体温是正常的）。关键是这种情况是 ...

暖暖的惊鸿 2025-5-7 267 1 # 急淋病友的房间 #
流水账-道培细胞大会线下活动

每次线下活动，都是我和病友与家属面基的机会。4月踏春来燕郊，25日下午先参加［暖白儿童］首次线下见面会，受到艳儿姐邀请，我分享了自己作为患者的一些经验，很高兴能和大家认识，竟然还有我 ...

十柒岁 2025-5-7 1199 17 # 灌点热水 #
649

家里一粒剩米都不会倒垃圾桶直接进鸡鸭肚子我妈说今年鸡鸭下的蛋是最多的一年果然不仅把我自己吃的胖胖的鸡鸭都沾光今天育苗甘蓝散菜花快菜油菜给西红柿西瓜授了粉喷了叶面肥餐 ...

✨大曼✨ 2025-5-7 150 8 # 随手拍一拍 #
小日子小生活小美好

十九遇他. 2025-5-7 214 2 # 灌点热水 #
想问下大家移植后多久开始用护肤品的？

现在是移植后13天，整个脸都在起皮，没敢擦什么东西，手起皮擦了维生素e乳。想问下移植后多久可以用日常的护肤品呢？

小杨没烦恼丶 2025-5-7 314 12 # 急髓病友的房间 #
有没有姐妹推荐假发吖？

真发假发、头发长度不限。第一次买没有经验，有没有姐妹分享下。

小杨没烦恼丶 2025-5-7 119 1 # 灌点热水 #
牛马第二天

给自己工位安排了左右护法，但左护法今早上加水时没有注意看加了热水

年年 2025-5-7 144 5 # 复学就业和日常 #
久违的腰穿很顺利

一转眼好几个月没住院了，真好，这次腰穿的小医生边给新来的研究生讲课边穿还挺顺利，希望这批研究生毕业后能顺利的找到好的工作吧，好久不睡医院的床失眠了一晚上，把我手机电都玩光了，医生刚 ...

吃人成 2025-5-7 276 6 # 听说爆照回血快 #
吃爽了

不减肥就是爽借生理期加倍炫馋嘴饭

二姐—Shu 2025-5-6 95 2 # 随手拍一拍 #
有在西安移植的朋友么

有在西安移植的朋友么，现在都怎么样了，之前咨询了一些朋友但确实不具备北上的条件，嗯，但是面对排异什么的心里真的不由胡思乱想很多，有没有过来人说说的 ...

布拉德特皮 2025-5-6 647 20 # 日常白问 #
工作第一天回家感想一二

回家呆呆的，脑子发懵，也不知道什么原因。然后洗完澡，发现原来脑子里还装着工作，后面把工作“倒了”，清清脑袋，舒坦了总结一日，发现今天电脑装好后位置怪怪的，明天去给它诺诺位置明天 ...

年年 2025-5-6 223 4 # 复学就业和日常 #
今天给儿子做饭

狗蛋爸爸 2025-5-6 148 5 # 随手拍一拍 #
与死神对赌的十三年：骨髓移植、肺移植都没带走我

命运的突变 2012年，白血病的袭击我叫张源，2012年4月，一场突如其来的疾病将我的生活轨迹彻底改变。那年我13岁，正是充满朝气与梦想的年纪，然而四肢无力、骨头疼的症状却如阴影般笼罩在我 ...

九九制 2025-5-6 766 21 # 暖白立体声 #
今日份快乐

今日份快乐✌✌✌✌✌✌

格子 2025-5-6 186 7 # 灌点热水 #
天气好，去溜达

好山好水好天气

狗蛋爸爸 2025-5-6 83 1 # 随手拍一拍 #
咨询济南省立、齐鲁、960等医院门诊骨穿

请问有没有在济南的省立、齐鲁、960等医院治疗的病友呀？有没有病友群可以拉我一下吗？我主要想咨询一下，在门诊做骨穿的相关问题。谢谢～！ ...

阿弗洛狄忒啊 2025-5-6 141 5 # 急髓病友的房间 #
回输第十一天中性粒0.1，口腔黏膜啥时候能好哇

昨天中性粒0，今天变成0.1了，是不是主要看中性粒？还有就是回输后多久才能摆脱输血和输板呀

health。 2025-5-6 280 10 # 急髓病友的房间 #
劳动节去漫展玩嗨

劳动节去逛漫展，现在才想起来发分享从18年五一逛漫展，但中间化疗移植，接着疫情，到现在，有七年了，隔了七年没去逛展了！！！ ...

馨乐！ 2025-5-6 149 4 # 随手拍一拍 #
回输225天了

今天正常上班，没什么事情。想起躺角落的暖白，写点日常。我现在一切安好，有点皮排和肝损。免疫力还是比较低，被蚊子咬了也会像皮排一样起黑斑。上班也有一个月了，领导挺照顾我，换了一个较 ...

端木黄昏 2025-5-6 238 5 # 灌点热水 #

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