导读-最新回复 - 暖白小屋

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化疗的第八天

今天是化疗的第八天，+了一袋长春新碱，维奈克拉加到了4粒，其他没有什么，我老婆状态依然很好，胃口也很好一切顺顺利利

胜利就在前方 2025-10-19 85 1 # 急淋病友的房间 #
来个大神帮忙看下融合基因检测

谢谢，急淋b没有高危基因突变

胜利就在前方 2025-10-21 237 5 # 急淋病友的房间 #
小屋访大咖｜陆道培医院检验大咖王卉主任讲“流式”

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241219/1734596119028924178.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20241219/1734596119028857295.mp4[/video] 内容概要流式细胞技术自 50 多 ...

九九制 2024-12-19 919 0 # 专家观点 #
白血病家庭必看！个税大病扣除本月申报开始

确诊白血病后，大家往往面临高额的医疗支出，时常在医保报销后还需要自付不少费用。但是如果有在持续工作，且需要缴纳个人所得税的病友，可以通过个税专项附加扣除减轻负担。符合条件的 ...

九九制 2025-3-4 2873 7 # 科普知识分享 #
啥是同情CAR-T？跟临床试验和商业CAR-T有啥区别？

最近后台总有暖白问：什么是同情CAR-T，跟临床试验和商业CAR-T到底有啥区别？突然发现，我们好像还真的没有给大家做过此类内容的科普，有疑问的朋友们看完这篇文章就能搞清楚同情CAR-T、临床 ...

九九制 2025-3-23 938 0 # 科普知识分享 #
铁蛋白从之前的400+，直接升到1600咋整？

铁蛋白从之前的400+，直接升到1600咋整？

彤彤9284 2025-10-20 216 3 # 灌点热水 #
乳酸脱氢酶410是不是很高了？

乳酸脱氢酶410是不是很高了？

彤彤9284 2025-10-20 182 1 # 灌点热水 #
终于一年啦耶耶耶

勉勉强强吧也就那样吧还行吧哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈

草莓夹心小饼干 2025-9-12 370 9 # 康复报道处 #
移植1172天啦！

距离5年倒计时还有654天！一切安好，各位友友也要努力打怪，加油！

健康平安就是福 2025-8-21 307 3 # 康复报道处 #
这里没人认识，发在这里

移植三年了，磕磕碰碰还是走到了现在。开学典礼新生发言还提到了黄晓军院士和北京方案，坐在台下感慨万千，在人民医院看的第一次门诊就是黄晓军院士的，哈哈哈～ ...

番茄炒蛋 2025-9-5 1655 38 # 复学就业和日常 #
儿子做的早餐

周末儿子6.20起来给我做早餐，幸福感满满

简单爱 2025-10-19 138 1 # 灌点热水 #
又下雨又下雨

下的没完没了城墙都长绿毛了

二姐—Shu 2025-10-18 105 0 # 随手拍一拍 #
怎么增强免疫力

一年三个月了免疫力还是很低有没有关系啊？CD4才54，什么时候能涨起来啊？

壮哥 2025-10-18 232 2 # 日常白问 #
深夜叭叭一下

9月22到到今天10月18号每天步数200➕，优不优秀，哈哈哈

钱娇娇 2025-10-18 122 0 # 说说心里话 #
暖白神秘礼物收到啦！

大宝 2025-10-18 261 12 # 欢乐时刻上个图 #
移植两年了，纠结要不要回公司上班

目前移植两年了，虽然公司还没有通知回去上班，但是在家挺无聊的，就在想要不要回去上班了，家里人又绝对明年上班

Shirley 2025-10-17 454 12 # 复学就业和日常 #
今天有培养好心情

努力开心努力满足努力幸福忘记疼痛的伤口，肩膀，还有抬不起的胳膊一顿没吃完我右臂都累的慌给衣服涂抹肥皂一个校服没涂完都累的不行了二哥已经做的很好了对我很好家务基本全包情绪 ...

二姐—Shu 2025-10-17 123 0 # 随手拍一拍 #
期待有人可以教我孩子高一的学业

我是一位普通妈妈今天怀着无比感恩的心记录女儿和弟弟的故事，姐姐抽了八百毫升的造血干细胞给弟弟。造血干细胞经过提取直接输入弟弟的体内。打了四天动员针，酸胀感犹如跑了八百公里，医生说 ...

范翔宇妈妈 2025-10-17 328 2 # 复学就业和日常 #
MDS移植44天

半相合移植，一开始有点手上和脚上的皮排和肠排，现在没有那些症状了，越来越好

韩小米 2025-10-17 127 2 # MDS病友的房间 #
表哥做供者

和表哥配型6个点，但是需要和妈妈的配型做验证，请问大家知道怎么验证吗

小熊猫 2025-6-27 363 3 # 急髓病友的房间 #
祷告不间断：一年6个月6天

一年半大查的日子，一大早就取号，然后排骨穿，一个人的我，现在骨穿写着一三五八点开始了（以前是八点半），收单子的工作人员八点前就到了。我还是第一个，今天刘扬医生给做的。七点取的号自 ...

Pure 2025-10-15 338 8 # 灌点热水 #
勇敢的旺仔

哈哈，马犬幼崽太可爱了吧！跳过这个水渠，小意思啦！她居然真的跳过来了！

维妮 2025-10-17 124 2 # 随手拍一拍 #
今天周五，天气晴，心情阴

10月11号出院到现在，膝盖越来越无力，很小很小的台阶都上不去，走路仿佛80岁老太婆！颤颤巍巍走到厨房，边切菜边流泪，以为苦难已经过去，还憧憬着3年大查过了开始工作。殊不知这段时间才是真 ...

钱娇娇 2025-10-17 334 10 # 听说爆照回血快 #
化疗的第六天

今天是化疗的第六天，早上做了一个血常规和肝肾功能，今天是三袋药，比昨天多一个大袋，还开了一粒维奈克拉，中午的低脂餐我老婆还挺爱吃，比昨天强不少，目前还是没有什么不良反应，希望一切顺 ...

胜利就在前方 2025-10-17 120 2 # 急淋病友的房间 #
天凉了

这几天带老爸去北仲三个月大查拍各个部位增强回到家煮一壶桂花红茶炖了砂锅猪蹄胶质满满苯枣也到了第三晒甜糯度刚刚好野山楂也下来了泡了红色的山楂我觉得黄色的山楂更好吃甜度更高 ...

✨大曼✨ 2025-10-17 114 0 # 随手拍一拍 #
时光啊

希望你快点快点就能五岁希望你慢点慢点偷走我的岁月

二姐—Shu 2025-10-16 141 1 # 随手拍一拍 #
北京大学国际医院血液科怎么样

今天去了一趟北京大学国际医院，才知道那里还有一位牛人，问了诊，排仓很快，现在考虑去这里移植，还是亦庄陆道培，大家有好的意见吗？亦庄陆道培，血液病专科，专制血液病，私立医院北京大学 ...

红洪宏 2025-10-16 328 5 # 急髓病友的房间 #
化疗的第五天

今天是化疗的第五天，只有两袋药，一大一小，打了三个屁股针门冬，我老婆的状态依旧很好，没有什么不良反应，就是嫌弃医院的低脂餐不好吃，没有办法，等好点在去吃好吃的，希望一切顺顺利利 ...

胜利就在前方 2025-10-16 152 4 # 急淋病友的房间 #
莫名的丧

明明都还行就是很丧气可能因为肩膀，胳膊，伤口总是在痛

二姐—Shu 2025-10-15 170 4 # 随手拍一拍 #
哎

移植后的是不是永远都不能同房睡觉了，说我打呼噜是不是借口 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251015/1760534473476551794.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251015/176053 ...

帅弟 2025-10-15 772 11 # 灌点热水 #
从广州南方医院到北京陆道培的一路医漂～

顺德双皮奶 2025-8-24 407 3 # 灌点热水 #
化疗的第七天

今天是化疗的第七天，药还是和昨天一样，早上又做了一个血常规，维奈克拉增加到两片了，老婆点腰疼，头有点晕，我看白细胞到0.43了，其他还可以血小板还有82，值班医生给开了一瓶美林，喝了10毫 ...

胜利就在前方 2025-10-18 117 2 # 急淋病友的房间 #
急髓一疗骨穿结果

经历了第一疗程骨穿结果出来了，请各位病友帮忙看看，是骨髓缓解的多外周血没怎么缓解吗，还有突变的基因和染色体，有没有病友可以帮忙分析一下 ...

幸运降临 2025-10-18 266 4 # 急髓病友的房间 #
这次的包子很成功

又开始霍霍面粉了，好像越来越进步了。中午做无糖小馒头，孩子吃了挺多个的；晚上十点多一时兴起做素菜包子，做到了十一点多，起锅刚吃了一个。明天老公就可以吃包子了，家里仅剩的一点点菜， ...

Wwei 2025-10-13 154 2 # 说说心里话 #
大理苍山

苍山很美，以前只知道洱海。没想到苍山也这么惊艳。

庞江浩 2025-10-13 159 5 # 灌点热水 #
#我的抗白故事#活动礼品已上路

哈喽哈，大家好呀，礼品已经下单在路上了，这次的礼品采用了留言区一位小伙伴的提议，尽管我知道可能提议不止这一个，但是考虑到邮寄和下单的便捷性，还是统一了礼品，所以没有办法做到每个人都 ...

九九制 2025-10-15 222 5 # 公告张贴 #
求解答原始幼稚淋巴细胞

急淋移植后九个月，骨穿形态学原始淋巴细胞1.5%，mrd阴性，融合基因定量0，嵌合度100%，请问这个原始细胞有1.5有什么问题吗

alex6666666 2025-10-18 244 4 # 急淋病友的房间 #
当做这里是树洞吧

照顾另一半的战友们，究竟是出于责任，出于良心，还是出于爱，无怨无悔，掏心掏肺的照顾着他或者是她？十个月过去了，我自认为够尽职尽责，大到跟医生沟通病情，治疗方案，跟医保局了解报销政策 ...

老公要加油 2025-10-15 660 17 # 说说心里话 #
头皮真菌感染治疗分享

前段时间先是发现大量脱发，其实之前吃艾曲的时候发生过，我以为这次也是药物作用。半月后发现不仅脱发，头皮还会有大量的块状癣(图片可能会引发不适，慎点)，询问了主任，主任建议去看下皮肤科 ...

好柿 2025-10-15 169 0 # 一点经验供参考 #
化疗的第四天

今天是化疗的第四天，也是药最少的一天，昨天出来几张高危基因检测的报告，都是没有异常，一切都很顺利

胜利就在前方 2025-10-15 79 0 # 急淋病友的房间 #
染色体

移植后一年多，染色体核型有一个染色体有易位，未见异常克隆，这是什么情况啊？也没有出现同种情况的病友。

壮哥 2025-10-18 184 2 # 日常白问 #
血项涨得越来越慢了

第五疗结束，10月3日在医院的数值（打升白针的原因），10月4日回家，分别于10月10日、10月17日抽了血，这一个疗程白细胞涨不起来的感觉。 ...

Wwei 2025-10-17 117 2 # 灌点热水 #
5200公里，回输608天

引擎最后一声轻颤落定在熟悉的巷口时，仪表盘上5200公里的数字忽然有了重量。近一个月的旅程像幅被风揉过的长卷，边角带着褶皱，却在摊开的瞬间漫出烟火气与历史的尘香。在山西的日子是踩着时 ...

一只小孙鼠 2025-8-18 310 4 # 游山和玩水 #
求助！！！继续吃羟基脲还是找医生开靶向药

已经吃了快两周的羟基脲，今天下午基因检测出来is110%，约了下周一的骨穿，医生说等所有结果出来再挂她的号确定方案但听说骨穿至少要半个月，我要不要提前去让医生开靶向药啊或者继续吃 ...

ceil 2025-10-17 182 3 # 病例讨论分享 #
又下雨了

晴一天还真就只晴一天手术69天后开始打乒乓球一个小时一身汗快球使劲儿的角度刁钻的一概不接大汗淋漓是爽的肩膀在这个过程中貌似没那么痛这两天挺悲伤想想这个右侧以后都是这种病态 ...

二姐—Shu 2025-10-14 197 9 # 随手拍一拍 #
茁壮成长

我和我的小菜园茁壮成长

✨大曼✨ 2025-10-14 128 1 # 吃货朋友圈 #
今天是化疗的第三天

一切都好，老婆也没什么反应，一早做了个血常规，血项更低了，白细胞1.7血小板90，不过都是正常反应，人还是很精神的，医生查房又提醒了让吃低脂餐。顺顺利利 ...

胜利就在前方 2025-10-14 168 4 # 急淋病友的房间 #
补牙

上午补了个牙，我的大门牙，坏的挺深的，以为要挑牙神经了，打磨的很深了也没见出血，拍了个牙片一看，坏的这一半的牙神经长歪了哈哈哈哈哈哈牙神经就这么意料之外的保住了就差那么一丢丢不过 ...

Hello冰冰☜ 2025-10-14 184 3 # 灌点热水 #
国庆的漫展

国庆参加本地小漫展，还是挺有意思的~还遇到一个高中生在挑布鲁可的星球大战曼达洛系列，他大概没想到会有一个“真的”曼达洛人向他走来吧！（最后一张图） ...

慕逸凡 2025-10-14 184 3 # 听说爆照回血快 #
移植两年了可以养猫吗？

在生病前养了两只猫，因为生病了，没办法，家里人照顾我，就照顾不了猫咪了，就送朋友了，现在移植两年了，想养猫可以吗

Shirley 2025-9-18 592 24 # 急淋病友的房间 #

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