导读-最新回复 - 暖白小屋

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二哥说我胖了

确实胖了好几斤呢

二姐—Shu 2026-1-16 102 0 # 随手拍一拍 #
人间情

这几天心里很堵，也没地方诉说，找个没人认识的地方宣泄下…… 通过必胜先生这次生大病，感觉生活一下子变化很大。也看清了很多人，很多事！没生病之前，一家三口憧憬着美好的未来。生活不算 ...

李必胜，加油 2022-9-8 4147 29 # 说说心里话 #
移植后吃东西经验分享

看见过很多病友说吃不下，体重上不去，我分享一点自己的心得。移植出仓后和所有人一样我也吃不下，恶心呕吐。停激素那个月一口饭在我嘴里都要咀嚼几十下还是吞不下去。不过最难受最 ...

耿耿 2022-10-15 8540 48 # 急髓病友的房间 #
吉他教学第二期...

第一个视频是这节课内容的示范第二个是课程谱例和和弦图在后续今天情绪有点低落，希望不要见怪也别问我为什么俩个视频声音差这么多，可能这就是网课录播和手机干录的区别吧 [video=http://p ...

桐山涟 2022-11-3 2739 11 # 有空弹一弹 #
回输半年啦

出仓到现在涨了8斤肉能吃能喝能跳，加油我的战友们！ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251225/1766592380525107131.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251225/1766592066225 ...

Cynthia.. 2025-12-25 405 11 # 听说爆照回血快 #
5年～

想过无数次，这个日子的到来，今天却心情无比平静，该上班的在上班，该上学的在上学……曾经受的伤、曾经流的泪、曾经那无数失眠的夜，曾经错失去的岁月……一切的一切都是真实发生，却仿佛只是 ...

小徐同学 2025-6-19 1037 16 # 康复报道处 #
骨髓移植后的大学生

本人是一个骨髓移植后的大学生，我想建一个关于返校的群，大家可以一起讨论回校的注意事项，或者有还在犹豫是否返校的朋友们看看前人的经验，一起聊聊天，约着打游戏，离得近的可以一起出去玩， ...

刘雨轩 2025-4-6 2747 31 # 复学就业和日常 #
笨蛋小狗1岁啦

麻麻替你许个愿希望你身体健康快乐可以陪我很久很久 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260107/1767760429431866345.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260107/17677604294 ...

钢铁直女 2026-1-7 140 2 # 灌点热水 #
5年大查WT1又高了

最近5年大查就单独WT1又上升了点，又是忐忑的心，之前4年大查WT1高了一次到2.1之后跟一个复查又降到了正常值范围，这5年又高，这个WT1是不稳定一会高一会低啥情况这都5年了还出现这情况4年之前 ...

山东临沂病友 2025-2-20 1702 14 # 日常白问 #
…

…

Jeff@BJ 2026-1-13 1020 18 # 急淋病友的房间 #
阳光好心情好

不是乌孙古道去不起而是湾里王更有性价比袁家村很好吃

二姐—Shu 2026-1-14 102 0 # 随手拍一拍 #
car-t后12个月

抗白第一年成功！

百无禁忌 2026-1-14 170 1 # 急淋病友的房间 #
手工

嗨好久不见，最近迷上了拼豆，这些是我的拼豆作品。用来打发时间还是不错滴，不过我的技术有点点差，总是烫不好这些都是帮朋友拼的，朋友们很满意开心开心 ...

Hello冰冰☜ 2026-1-12 291 12 # 我爱做手工 #
发点开心的吧

和病友姐姐的围炉煮茶二四年二月份加的好友，到现在也快一年了，还是一个城市的，刚加好友这个姐姐就消失移植去了一年后的今天能够见面在一起聊天喝小糖水也很有感触总觉得很恍惚活着真 ...

小嫣 2026-1-12 228 1 # 听说爆照回血快 #
身体太差感觉撑不到移植怎么办

每次化疗到一半身体就开始出问题，肺感染、消化道出血、颅内血管损伤。。化疗就只能中断，想知道大家化疗的时候也是会这么状况百出吗？平时身体都很好的，怎么第二次化疗就开始出问题了，是化 ...

请让他健康 2026-1-13 836 16 # 日常白问 #
昆明池赏落日

昆明池又名七夕公园落日绝了搭配秦岭山也是极美

二姐—Shu 2026-1-13 104 2 # 随手拍一拍 #
求解答

北人通州院区，有没有了解的，怎么样，是北人的医生吗？还是新来的医生，现在医生推荐去那边做手术，不知道是不是北人的医生过去做手术？ ...

@一切顺利 2026-1-13 214 4 # 日常白问 #
我想问问大家

生病几年没上班，你们移植后多久开始上班的？突然开始工作的你们，都在做什么工作？刚开始适应工作会觉得特别累么？

坚强张 2026-1-13 636 15 # 日常白问 #
城巴佬在家蹲了五天

瘸的还没有好家里的都想我了

维妮 2026-1-12 105 0 # 随手拍一拍 #
移植一年半wt1突然超了，其他结果还没出来很慌

wt1现在是3.16% 因为yq原因上次复查是8月份wt1结果是0.84% 很慌啊，流式什么的还没出，我情况特殊一点慢粒单转m5，突变是u2af1 这种是一定要介入处理的吧求大神 ...

6ddlll 2023-2-3 1683 9 # 复查求祝福 #
咱们的身体状况能去西藏旅行不

大家讨论下，现在移植4年了多了，明年想去。

庞江浩 2026-1-12 557 15 # 日常白问 #
等着涨细胞

D25 停药后的第15天，昨天血小板已经涨到125了，白才0.66，粒0.11，有个心脏支架在，氯吡格雷已经吃上了，白赶快涨起来吧～～

愿父亲康复 2026-1-12 141 2 # 急髓病友的房间 #
天气好

天好暖像春天偶然间发现一个寺庙然后也有香香的腊梅很多的小猫大兴善寺平替版

二姐—Shu 2026-1-12 125 4 # 随手拍一拍 #
老爸发烧

我生病到现在都是爸爸在照顾回家以后也是和爸妈住因为照顾我，爸爸没法回老家照顾爷爷奶奶最近我稳定点了，爸爸就想着回去看一下回去的第一天晚上他就开始发烧了今天打电话问我，这样能不 ...

penny 2026-1-11 309 7 # 说说心里话 #
无

无

Jeff@BJ 2026-1-11 252 0 # 急淋病友的房间 #
三九天

D20 陪老爸抗白的第20天，仅仅能通过窗口和医院的阳台看到外面的世界，已经无法感知到外面的三九严寒了。。。再过几天应该可以出院了，又是一场硬仗，支棱起来吧！ ...

愿父亲康复 2026-1-7 164 0 # 急髓病友的房间 #
两次复发，二次移植，四次病危…我都觉得自己有点刚…

哈喽，我是王燕霞，因为名字有点土，所以大家都叫我 Amy 。一名患病三年多的小白，从 2015 年 12 月确诊至今，我经历了正常人想象不到的一次又一次的磨砺。 2015 年年底，我确诊为急性髓性白 ...

曼玉 2019-11-6 25000 89 # 急髓病友的房间 #
寻求借鉴急性B淋巴细胞白血病（费城染色体阳性），治疗方案及生活注意事项

11.12家人确诊急性B淋巴细胞白血病，目前在南方医院，准备吃靶向药+化疗。一开始就用免疫治疗，费用太贵，暂时没有选。移植方案，医生没有耐心的说，不知道第一次选化疗是否正确呀？再就是化 ...

坚持 2025-11-25 341 5 # 急淋病友的房间 #
询问移植后发物的问题

一直在病友群里，听他们说鹅肉，羊肉，大公鸡等等是发物，会影响移植后恢复，可是我在移植仓里就开始吃羊肉了，今天亲戚要我逮走一只大鹅吃，又犹豫了，因为看到他们一直说是发物，请问大家，铁 ...

不再低调 2026-1-11 511 13 # 日常白问 #
张钦关于眼排的科普还有巩膜镜

我下了几个发过来给病友们看一下 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20230907/1694099840687481_209.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20230907/1694099838035896_480.mp4[/video ...

kxlab 2023-9-7 2008 1 # 科普知识分享 #
“移植巨魔”危害高，大咖预防有高招！

如今，异基因造血干细胞移植（allo-HSCT）已成为多种血液系统良恶性疾病的关键诊疗手段，患者小彭也受益于国内成熟的移植技术，移植过程十分顺利。但移植后突如其来的巨细胞病毒（CMV）视网膜 ...

九九制 2024-2-23 2677 0 # 专家观点 #
又是新的一年了好有压力（负能量寻求帮助）

吃的药很贵，不想吃了，家庭也负担不起了，因为整个人在家里待着没工作很有压力，什么都靠家里人托举，买瓶饮料点个外卖都很有负罪感感觉自己精神不是很好，很像adhd的症状已经很久了，不会感 ...

小嫣 2026-1-11 603 16 # 复学就业和日常 #
2026，一切都会好起来的呀

2026的第一天，在医院陪爸爸抗白的第14天，加油啊，一切都会好起来的 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260102/1767314537159315_200.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/202601 ...

愿父亲康复 2026-1-2 174 7 # 急髓病友的房间 #
急髓

急髓M4 有移植的么，66岁，都怎么样了，我们本是低危但是六疗了效果不是很好医生建议移植现在不知道该怎么办了

图图必胜 2026-1-7 229 4 # 老年病友的房间 #
移植三年半能不能去拔智齿啊？

血象正常，智齿有点坏了还有俩没拔掉有没有移植后拔牙的可以分享一下经验

张张张不辣 2026-1-7 397 17 # 灌点热水 #
狗和飞盘

又是耗尽的一天良好的心态也是一剂治愈的良药

维妮 2025-12-28 109 3 # 萌宠乐园 #
血小板骤减

移植8个半月，3周前查血血小板还有190多，这周一查只剩下27个，其他的指标都正常，这是什么情况，有病友了解的吗？

smm 2026-1-6 377 9 # 急淋病友的房间 #
5岁生日快乐

好闺蜜给过得 5岁生日 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260106/1767707867516359858.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260106/176770786751625774.mp4[/video]

钢铁直女 2026-1-6 318 14 # 康复报道处 #
非遗打铁花

窝了一天被二哥拉出去溜达一圈看了场非遗打铁花不新鲜但没看过现场

二姐—Shu 2026-1-11 92 0 # 随手拍一拍 #
分享个病友就诊眼科的经历

大概情况是病友刚移植半年，之前出过巨细胞病毒并转阴。近期发现眼干，飞蚊，以为是电子产品用多了，之前也没想过是由病毒导致，还好就医及时，判断属于免疫性眼科疾病(非排异)。加急做了处理( ...

好柿 2026-1-11 218 4 # 一点经验供参考 #
忙叨一整天

今儿算是累着了呢

二姐—Shu 2026-1-10 102 0 # 随手拍一拍 #
免疫球蛋白买多了怎么办？

妈妈化疗恢复期忽然检查出毛霉菌感染，情况很危急，一着急买了很多免疫球蛋白，可今天说可以不用了，请问后续没有感染情况的话，免疫球蛋白后续还会需要吗？ ...

Grace_Guo 2026-1-10 237 3 # 日常白问 #
抗体高

有没有抗体太高的战友呀

唐任任 2026-1-10 154 1 # 急髓病友的房间 #
围炉煮个茶

️️️️️️ 那就一起烤红薯围炉煮个

维妮 2026-1-4 127 0 # 吃货朋友圈 #
❤️家人们，求支招

靶向药的第45天，口腔溃疡第一次在11.25号持续了15天！昨天新的一轮又开始了，好像还长了舌头下面，根本不能吃东西，右边的口腔和上下里面的唇都是红肿的！大家有什么好的方法么？ ...

钱娇娇 2026-1-9 226 6 # 日常白问 #
恭喜你当爸爸的一周年♥

四年前的今天我们刚从北京回老家一年前的今天我们拥有了可爱的女儿期待我们的明年年年爱你呦老祁

十九遇他. 2025-12-6 608 17 # 康复报道处 #
移植四年了

几年没登录这个软件了，一直想进来给大家一些鼓励和建议目前已经上班三年，现在血项基本没箭头，除了感冒的时候给大家一些恢复上的建议，仅供参考，并非专业，只是想给大家一些 ...

小黄泡泡 2025-12-8 587 8 # 康复报道处 #
#2026#愿所有病友一切顺利安好

2026希望我们都越来越好，工作上顺利，生活上顺心，病情上都能够痊愈，不要有任何的坏细胞。—————向阳而生已经移植快五年啦，希望年底左右的五年大查顺利，也希望病友们在2026年都能够早 ...

小彭 2025-12-20 214 2 # 康复报道处 #
周五夜

周五夜放松一下然后打印机干冒烟儿了没墨了英语卷子四套数学卷子四套道法五套历史，语文…

二姐—Shu 2026-1-9 115 0 # 随手拍一拍 #
新年快乐！！！祝大家越来越好！

再见2025！愿#2026#新的一年一切顺利，健康平安好运连连！

珍惜每一天 2025-12-31 104 3 # 欢乐时刻上个图 #

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