导读-最新回复 - 暖白小屋

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肺排，高流量制氧机可以长时间使用吗

想问一下肺排的战友们，小孩一直在医院吸氧，家里的氧浓度不太够该怎么办啊，医生建议转到疗养院吸氧，制氧仪可以再买高流量的吗，一直吸高流量的氧会不会不太好啊 ...

平安健康yep 2026-4-9 260 1 # 排异GVHD交流 #
移植后两年半，af6基因冒阳，求购瑞维美尼

患病的是我老公，今年39岁，2022年四月底确诊白血病M5高危组，mll-af6基因突变。经过三次化疗后基因转阴，残留清零进仓移植，移植后基本顺利，没有出现大的排异和感染。最近两年半大查基因冒阳 ...

离离 2025-4-5 1782 13 # 急髓病友的房间 #
南瓜馒头

一个贝贝南瓜，盐，面粉，酵母，牛奶，很健康。

Wwei 2026-4-7 169 4 # 美食和健康 #
高三的弟弟，硕士的姐姐，手足之情此刻具象化了

其实我平时休息得早，小长假的头一天晚上，稍稍放纵，吃了点麻麻辣辣的，导致的结果就是辗转反侧。所以正好在这个时间，看到加我的这个弟弟。得知他现在是高三了，姐姐突然确诊了病情，父母五十 ...

好柿 2026-4-7 280 5 # 暖白立体声 #
眼排，最近他克莫司滴眼液紧缺，如何购买

我的好朋友患上了白血病本来以为做了移植之后就解脱了没想到还需要长期使用他克莫司滴眼液实在是经济上有困难不知道大家有没有什么推荐的替代药或者别的购药渠道二编：很感谢大家的推荐我 ...

暖菲菲 2026-4-9 336 3 # 急髓病友的房间 #
等待移植

我在四线城市，三甲医院，我是吃达沙替尼复发了，去年11月份入院，目前做了四次化疗了。当时两个方案，要么移植，还有就是图片中的这个方案。医生是偏向图中的方案的。本来钱都交了，开始制备细 ...

apple110 2026-2-27 739 18 # 说说心里话 #
回归平静

这段时间非常适合静下来做很多事情

李中二 2026-3-26 145 2 # 分享你的小爱好 #
移植后融合基因bcrabl转阳处理

B淋母，移植两年，移植后三个月开始吃达沙。流式阴性，融合基因定量最近三个月依次2.69%，0.11%，0.39%。几天的查房，跟主治沟通了很多次，常用的方案讨论结果如下：（1）换其他二代药或三 ...

行则将至 2023-3-31 1385 3 # 急淋病友的房间 #
答疑问题整理(4.8)

整理的直播中答疑问题，每个人理解重点可能有差异，给类似情况战友提供一点思路。 1，女，24年6月确诊慢粒（髓9.5%），白细胞28 ，血红蛋白95，血小板800。急淋变B（210阳性），淋4.5% 诊断 ...

好柿 2026-4-8 214 1 # 急髓病友的房间 #
老年急髓61岁CBFβ::MYH11，到底怎么选？

初诊形态学说是aml-m5，基因突变有nras、kras、flt-tkd、kit突变，问了好几个医生，有说高危必须移植，有的说这个融合基因可以不移植但有高危基因突变移植也可以，目前二疗的医院医生说可以先化 ...

努力K 2026-4-8 282 8 # 说说心里话 #
CART相关临床试验正在招募中

CAR-T在B急淋病友身上有很好的治疗效果，但商业的将近100万，很多病友是用不起的。参加临床试验是个好机会，可以让病友用低成本获得高效果，目前也有很多临床试验也在进行，比如这项23年研究 ...

十柒岁 2025-8-20 2439 0 # 灌点热水 #
关于女性移植后补充雌激素问题

有没有不来姨妈的雌激素呢来姨妈身体吃不消没有雌对睡眠和血管有影响

苹果汤 2026-4-6 207 5 # 暖白闺蜜局 #
WT1基因升高=复发？白血病患者/家属请看

在暖白小屋的社群和APP里，我们经常看到大家晒出化验单上的“WT1”指标，伴随着的往往是对数值波动的焦虑。今天，我们就来系统聊聊这个让很多病友既熟悉又陌生的WT1基因。什么是WT1基因？ ...

九九制 2026-4-7 388 2 # 科普知识分享 #
移植后

除了不长头发其他全部正常月跑一百公里目标完成 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260407/1775550330937134918.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260407/17755503309370764 ...

传奇 2026-4-7 197 2 # 康复报道处 #
出现一下上才艺！

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260407/1775527356209106_582.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260407/1775527353694771_276.mp4[/video]

歡欢欢. 2026-4-7 187 2 # 分享你的小爱好 #
确诊疾病后需要戒糖吗？

今天看到别人说一点糖都不吃，需要过戒糖的生活吗？可是我做的小蛋糕，面包，馒头都有下糖，是不是错了，没糖的馒头做过了，他不吃 ...

Wwei 2026-4-6 297 5 # 说说心里话 #
头发会有的（4年前后对比版）

加油，4岁一个月的姐姐路过

麦芽糖 2026-3-17 395 11 # 康复报道处 #
康复2227天 6年1个月7天我来报道啦

2026.3.8.发布第一篇 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260308/1772963793169159660.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260308/1772963793169070718.mp4[/video]

小恬想穿小裙子 2026-3-8 424 18 # 康复报道处 #
骗子医院，长啥样？

本文转自：菠萝因子 “Don't Be Evil（不作恶）”——谷歌企业座右铭今天（2016-06-08）连续收到几个好友给我发微信，讲的是同一件事: 21岁的西安电子科大学生魏则西，最近因为癌症去世 ...

雨泽 2019-11-20 3190 3 # 扫雷打假办事处 #
化疗后复发准备移植，目前在天津血研

化疗后复发这次准备移植，突变基因（cebpa bzip 区，没有融合基因，）目前在天津血研所，想做完一次化疗看一下缓解程度，目前指标都挺低的，想北上，但是又担心太折腾，所以想着这次在这边先做 ...

保护花花 2026-3-12 476 11 # 急髓病友的房间 #
M2移植MLL基因阳了，心情很低落

移植后8个月了，周二做的骨穿检查，结果mll-ptd基因又阳了，5个月的时候阳过，吃的维奈克拉转阴了，但这次百分比有点高，等其他结果出来再看看怎么办吧 ...

云梧千江 2026-4-2 335 1 # 急髓病友的房间 #
不要再说羡慕我的话了

（不要再说羡慕我了，我还羡慕没生过病健健康康的人呢）只是普通家庭普通人普通生活，生这个病的哪有说容易的大家都很辛苦。没生病之前我就很喜欢吃美食，化疗期间我也是蛮辛苦的忌口。因为 ...

啦啦哈哈哈～ 2026-4-5 471 10 # 说说心里话 #
818号令下，5月1日后CAR-T要变天了吗？

最近暖白群里，大家都在讨论这些话题： “复发后医生建议做CAR-T，但5月1日之后，同情CAR-T是不是就彻底不能做了？” “我们是急淋，化疗效果不好，本来想着实在不行就试试同情CAR-T，现在新规 ...

九九制 2026-4-4 363 0 # 医药资讯 #
拥抱春天

终于忙完婆婆妈的丧事，生活也步入正轨，我的排异也控制住了，加油！都会越来越好带着我的小搭子拍拍春天的美景，一起拥抱春天吧 ...

开心向阳 2026-4-2 291 14 # 听说爆照回血快 #
清明节祭祖

阿祖们，我们来啦

维妮 2026-4-4 209 9 # 分享你的小爱好 #
那我追加一个面基

和认识8年多的@憨憨李恩终于面上，见我面他就说：格格，你变了，变老了好好好，下次再来找你吃霸王餐（总觉得他像一位故人--茄子）明清宫里有个大猫，我和九九制必须合影还让我们碰到了 ...

十柒岁 2026-1-26 668 19 # 听说爆照回血快 #
移植8年余的钢镚

钢镚是M4，16年移植，我初识钢镚儿是在17年，那时暖白群还不满400人，而这次属于是多年网友，第一次奔现！钢镚是化疗出现复发然后移植，治疗路也蛮曲折，我们从她确诊时候“奇葩”事，聊到复发 ...

十柒岁 2024-7-30 5014 34 # 说说心里话 #
寒冬已过，春天来了！

被确诊的时，泪水雨下，如此鲜活的生命，难道就只有有限的时日了，当时我还在办理转社保，考虑退休的事，这就病了？！突然感觉办这些没啥意义，我还能等到退休，拿退休金吗？我还有未来 ...

烟火凡心 2026-3-26 359 11 # 说说心里话 #
事业编请假去复查，被领导逼问病情了

去年考了事业编，没填病史，顺利通过体检上班了，去请假复查，事假不给批，请病假，在几个领导连番追问下，如实告知了，唉，感觉要失业了 ...

克己 2026-4-2 1064 20 # 复学就业和日常 #
移植两年，请问大家，这个是皮排吗？

移植两年，一月份皮排住了两三个星期医院，然后控制住了。现在又有出现了像皮排那个时候的症状，身上，腿上，都有一点（有点痒）就是这个手上的有点痛。主要是想问一下大家我不懂这个啥情况，皮 ...

喜乐^ 2026-4-6 405 7 # 排异GVHD交流 #
清明小假期第一天开始了

今天打算赶个集

啦啦哈哈哈～ 2026-4-4 195 3 # 灌点热水 #
ALL和AML的CAR-T正在“全面进化”

2026年开春，白血病治疗领域的好消息正以前所未有的频率传来—— 中国团队在《Cell》发表一篇研究论文[1]，这种新型“分子双面胶” 技术只用传统CAR-T细胞五分之一剂量就能达到等同效果；2天即 ...

九九制 2026-4-3 284 1 # 医药资讯 #
橙子树开花了

维妮 2026-4-2 190 9 # 分享你的小爱好 #
有没有推荐的夏季假发帽啊？

因为不带假发帽我还不好意思的出门，大家有没有推荐的不假的假发帽啊

啦啦哈哈哈～ 2026-4-2 231 2 # 灌点热水 #
四十岁的叛逆

迟来的叛逆有认真在生活为自己的四十岁喝彩ᕗຈل͜ຈ༽ᕗ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260330/1774885560733225_965.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260330/17748 ...

二姐—Shu 2026-3-30 258 6 # 分享你的小爱好 #
咳嗽三个月检查出eb

家人们，本人已经移植了快2年半了，去年12月底跟女朋友去省里玩了一个星期最后一天感觉头晕结果就发烧了好几天，然后去市里的医院做了支气管镜，检查是甲流，然后就输了几天液还打了丙球就回家 ...

尽凡不平凡 2026-3-11 430 9 # 急淋病友的房间 #
MLL-PTD最坏的事情还是发生了，复发了

移植8个月复发了，一年努力归零了，继续战斗吧

云梧千江 2026-4-3 1060 20 # 急髓病友的房间 #
康复超过五年，

工作也有新的机遇，最近社恐加社牛人在焦虑一件事，领导答应提拔，我哥交代买东西再去维护一下关系。两周过去了，我东西还没送出去。打电话人家陌生号码拦截，见面嘛人多眼杂没送成功。。。实在 ...

沉默的许愿机 2026-3-27 376 6 # 康复报道处 #
嗨，好久不见

一晃半年过去了，还在医院和家里来回跑。绝望过，觉得没完没了，没有盼头！但亲戚们每天不断的跟我说加油，便也不好再摆烂！看到其他小伙伴说家人的力量，我也想起来昨天姐姐和我说的话：虽然会 ...

钱娇娇 2026-3-31 553 14 # 听说爆照回血快 #
第一次染发

记录一下五年第一次染头发 .

钢铁直女 2026-3-31 439 12 # 听说爆照回血快 #
急淋b移植979天公园溜达

今天和嫂子约北小河公园赏樱花公园的大爷大妈们身体真是棒啊应该派他们去打仗哪高哪陡爬哪穿的花花绿绿这几年朝阳区公园建设的是越来越漂亮骑行道一条又一条 20多度的天气不要太舒服溜 ...

✨大曼✨ 2026-4-2 214 6 # 分享你的小爱好 #
复查日

又一次复查结束，最近北京天气晴天多雾霾多，早晚温差大，适合穿秋裤，路上的花都开了，很漂亮

叭叭叭吧 2026-4-2 151 2 # 复查求祝福 #
急淋t一眨眼都回输25天啦！

在仓里边真是太难了但也熬过去了

乔~ 2026-4-2 209 1 # 急淋病友的房间 #
疑似TMA，依库珠单抗有没有人用过

患者是我家人，今年51岁。先说说基本情况：确诊慢性粒细胞白血病已经两年了。其实从一开始确诊，情况就比较棘手，当时就发现有附加染色体移位（12号和15号染色体移位）。这两年，药从一代伊马 ...

慢粒 2026-4-2 302 5 # 排异GVHD交流 #
二移+16终于破1了看见曙光了可以出仓了

好好妹 2026-4-2 210 2 # 急淋病友的房间 #
关于拔牙

移植后半年左右开始，牙齿脱矿，牙龈萎缩，吃甜的或者凉的酸的，会疼，刷牙不敢用凉水，前几天发现最后面的上颌牙最后一颗智齿牙根一个大鸿沟，应该是刷牙清洁不到位的原因，来医院口腔科，主任 ...

不再低调 2026-3-26 252 3 # 日常白问 #
打卡纪念回输重生999天

上班已经快半年了，歪歪倒倒坚持着，一直在调整自己的状态，时刻提醒自己上班不能成为自己的负担。如今要问我有什么排异，胃糜烂算吗？最近两天最劲爆的消息就是张雪峰的死，他的死到底在告诉我 ...

漫漫漫漫 2026-3-26 270 3 # 复学就业和日常 #
解锁越来越多的技能

现在每天就捣鼓各种吃的，换着口味，上市场买菜，各种鱼，各种肉，做各种口味的饺子，做戚风蛋糕，做馒头，做肉包，做蛋糕…周末是最忙碌的！只为能吃得新鲜，干净。第一个月、第二个月血常 ...

Wwei 2026-1-24 302 6 # 美食和健康 #

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