导读-最新回复 - 暖白小屋

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步行锻炼50天打卡第6天

加油

康康111111 2025-8-1 47 0 # 运动小达人 #
结疗后第二次复查结果

今天主动接到主治打来电话给说MRD结果甚是欣慰，周末不出结果等的还有点着急。

康康111111 2025-7-21 164 0 # 灌点热水 #
没有自己买过换膜的那个护理包的

想自己买个护理包，在家里自己给换，或者附近的医院给换，每次去医院好受折磨，而且医院人也多，有没有买过自己换的，能不能推荐一下好用的链接，谢谢了 ...

dxb 2025-8-1 125 2 # 说说心里话 #
五一假期快乐

不想去管以后，就想掩耳盗铃的过好一天算一天，至少今天我们都很开心，自己炖的番茄牛肉汤给他涮了火锅，在附近公园扎了帐篷，露了营，穿了帅帅的衣服，拍了照片，也吃了一点点的西瓜，就这样吧 ...

dxb 2025-5-2 381 6 # 说说心里话 #
基因转阳了对移植效果有啥影响

已经进仓5天，进仓前的做的基因测试结果出来了，IDH1和mll-ptd都转阳了，化疗后一直是都是阴的，对移植有啥影响不。骨穿结果没有原始细胞，流试的结果还没出来 ...

云梧千江 2025-7-30 189 3 # 灌点热水 #
肠排好转中，但是环孢浓度好低

现在一天两次稀糊便，700-900多的量。现在没有其他排异症状。但是环孢浓度只有28了，加上激素也在减了，好担心会不会引起别的排异。（移植后58天，肠排的39天？） ...

想笑 2025-8-1 170 2 # 日常白问 #
神秘礼品

今天才收到神秘礼品，前几天下大雨村里的积水严重，快递好几天没来，蚊香液太好了，几乎每天都被蚊子咬，超级高兴！！！！！！

不糟糕 2025-7-30 75 0 # 欢乐时刻上个图 #
请教一下大家一疗后的流式结果，原始细胞正常的？但是为什么表达bcl2呀影响预后吗

风铃声 2024-8-14 1651 8 # 急髓病友的房间 #
汉堡披萨

解锁新的口味

开心向阳 2024-5-26 430 0 # 吃货朋友圈 #
二哥脸过敏了

红肿了开了外敷的药

二姐—Shu 2025-7-30 191 3 # 随手拍一拍 #
平静

今天是平安的一天，多观察两天又进行回输

小紫红 2025-7-31 89 0 # 说说心里话 #
从来没有这么冷静过

准备和妈妈坦白，她可能也猜到一点我们要带她去陆道培，但是现在我妈状态不太行，血小板太低，不知道能不能撑到北京，

希望妈妈好好的 2025-7-31 277 7 # 灌点热水 #
移植 1 年两个月

终于骑上公路车了✌️

key 2025-7-30 134 1 # 运动小达人 #
谢谢大伙儿鼓励加油

今天去就被留医院了医生再三强调这结果不错不要命给它旋切了装个假体哎呀妈呀但是听那一瞬间脑袋嗡嗡的二哥给我办理住院空挡我去卫生间果真大姨妈来了我给医生说就这一两天医生说打 ...

二姐—Shu 2025-7-28 450 11 # 随手拍一拍 #
医患交流会

急性髓系M2 ETO 北京亦庄陆道培线上线下医患交流会有需要8月29号北京（亦庄）陆道培充电5分钟转阴一辈子

詹锐健 2025-7-29 123 1 # 萌新登记处 #
大伙儿的鼓励收到了

谢谢大家伙鼓励关心寸到这儿了也是没招走一步看一步吧希望是切了后干干脆脆不放化疗这一点就很吸引我全切今儿刚起来正在洗漱老爹电话来了说心口痛了一小时他的脑主治让去急诊最快的 ...

二姐—Shu 2025-7-29 353 12 # 随手拍一拍 #
基孔肯雅热来袭：白血病患者的生存防御指南

近期，基孔肯雅热（Chikungunya）在部分热带和亚热带地区出现传播趋势，这种由蚊子叮咬传播的病毒性疾病可能对普通人群造成关节疼痛、发热等症状。然而，对于白血病患者——尤其是正在接受化疗 ...

九九制 2025-7-30 218 0 # 一点经验供参考 #
30天作品集，蓝色海洋创赛第10天打卡

说实话，我都半年没运营小红书，没想到今天还有人找我做PPT

在下真诚 2025-7-30 64 0 # 我爱做手工 #
移植后第一个澡，舒服！

自从进仓，就再也没洗过一个舒舒服服的澡了，人啊真是挺能适应环境的，在南方呆着，每天睡前一个澡，那是必须的，来北京了，进仓后到现在都半年多了，一个澡都没洗，每天就是擦洗，在以前看 ...

烟火凡心 2025-7-30 418 16 # 说说心里话 #
eb病毒退退退

eb病毒退退退，烦人的病毒，反反复复，都折腾了三周了还么有下去，丙球也打了三次了，怎么还不小去。快快下去，快快滚蛋

老公要加油 2025-7-29 292 14 # 灌点热水 #
战斗的一天

找医生护士多次反馈头疼，各种止痛药止痛针止痛膏都用上了，今晚狠安静，睡的很香

小紫红 2025-7-30 72 0 # 说说心里话 #
查出来卡肺这是第六天了复方新诺明

查出来卡肺这是第六天了复方新诺明➕卡泊芬净也打了六天了还是一到晚上就烧前几天是最高37.7就不上涨了今天一到38了气管镜血培养都做了就查出来一个卡肺病菌还能有什么病菌是不 ...

老陈必胜！ 2023-9-6 918 5 # 急髓病友的房间 #
急淋hp阳（带髓系抗原表达）有不移植的吗？

本来三疗结束移植的，结果肺部隐球菌感染了，然后多打了一个疗，这个疗感染有点多，然后主任和我爸爸商量说用免疫治疗（cart加贝林妥），之前靶向药吃达沙替尼有点不耐受换成了奥雷巴替尼，我个 ...

Cynthia.. 2024-12-22 1435 10 # 急淋病友的房间 #
急淋b-all能不移植只走化疗吗

8月确诊的急淋b，没有常规基因突变，染色体异常，诱导治疗后完全缓解，医生说算是标危，至今4次化疗下来骨穿腰穿复查都是缓解，现在的化疗使用方案hyper-cvad/maA、B方案轮流进行，医生说至少要 ...

乐观的阿钰 2024-12-21 1498 13 # 急淋病友的房间 #
现在是18岁原本大1新生的7月2

现在是18岁原本大1新生的 7月23确诊的急淋b ph+ 第1次化疗还有0.01残留这个月来第二次化疗长春新碱加柔红霉素昨天药用完了开始上吐下泻第一次感觉那么累头疼手麻吐到哭 ...

钰与鱼 2023-10-1 1640 14 # 萌新登记处 #
化疗药损伤到面部神经导致一侧脸有点面瘫能治好吗？

面瘫只能针灸治疗，现在得先把白血病的问题解决了才能想办法去治疗面瘫，就怕拖久了没办法治好

小白退退退退退 2025-7-30 115 0 # 日常白问 #
外周血

有没有哪位帮我看看我这外周血淋巴细胞有没有问题呀

cyj... 2025-7-30 145 3 # 急髓病友的房间 #
排异

有没有家人回看报告的，最近脸上有些红色痘痘，也不确定是些啥

好运来！！！ 2025-7-30 90 0 # 一点经验供参考 #
我先来晒照

快递昨天就到啦，今天才去拿。嘻嘻。确实很实用哦。

菜菜爱花蝴蝶 2025-7-26 180 14 # 灌点热水 #
步行锻炼50天打卡第4天

热！补水

康康111111 2025-7-28 61 0 # 运动小达人 #
M2五疗复发，目前第六疗新药，我妈有点承受不住，现在严重感染进ICU。

今晚和主治医师沟通后，就是目前来看现在的化疗方案我妈后续可能会受不了，因为我妈身体不是很好，这次复发后用的更重的药我妈承受不了所以可能导致了这么严重感染，准备明天做骨穿，看看结果， ...

希望妈妈好好的 2025-7-28 485 10 # 急髓病友的房间 #
关于cbfβ-myh11诱导后，＜100预后更加的计算理解

内容为个人计算理解

靑魘ঞ 2025-7-28 216 1 # 科普知识分享 #
卡替

前几天打化疗，影响是头痛。白天跟医生反馈了，开了止痛药，现在疼的厉害，输液。

小紫红 2025-7-29 146 2 # 静心写一写 #
排异

眼排都什么样子，大家痒吗，有外用药吗

好运来！！！ 2025-7-26 217 6 # 日常白问 #
每天都要元气满满

每天都要元气满满

菠菜 2025-7-27 100 2 # 急髓病友的房间 #
回输两年

36岁被一张诊断按下了暂停键切断了我所有的欲望事业甚至娃都没来得及生 36岁多好的年纪一切都在上升 39岁的今天我回输两年了发微信跟老哥说声谢谢人生哪能事事都如意会享受就会有数不 ...

✨大曼✨ 2025-7-27 420 10 # 说说心里话 #
出仓～

今日出仓，小鱼拿到了心心念念的小奖状。虽然还在反复发烧，拉肚子刚刚好转，相信我们会越来越好的，前方都是坦途，gogogo～

小牛儿 2025-7-27 352 16 # 灌点热水 #
突然就有点忧郁了

其实各方面都还挺好的，那份夸张的血常规，也算上天垂象吧，让我少吃了很多苦，更甚至可能救了一命，两地医生对生命的托举，让我有了新生，何尝知道，我这还算年轻的生命，在无意中与死神 ...

烟火凡心 2025-7-1 288 7 # 说说心里话 #
大大的彩虹

雨后的彩虹加油呀！加油舱里的小鱼！快快涨细胞快快出仓！我们去嚯嚯这个世界

小牛儿 2025-7-23 128 4 # 灌点热水 #
没有味觉知觉

回输30天+，舌头一直没有味觉知觉，连带嘴唇口腔感知也很差，酸甜苦辣都尝不出来甚至有时候食物很烫吃进嘴巴都毫不知情。味觉要多久才能恢复，真的好烦人，除了面糊什么都不能吃，米饭面条吃进 ...

布拉德特皮 2025-7-29 183 8 # 急髓病友的房间 #
移植后出现定植菌会怎么样呢？好害怕

肺克这个菌自从一疗肺上感染后，后面反复出现过好几次了。在仓里移植发高烧，血培养出现过一次，移植两个月，尿培养出现过一次，移植三个月，大查肺CT显示有部分新发结节，不发烧血氧正常， ...

health。 2025-7-28 229 7 # 急髓病友的房间 #
重生的第1133天

朋友们，移植3年多了，最近莫名的出现腿酸，整晚都睡不着。问了主治说指标都是正常的！最近牙龈也肿痛，吃东西很费劲，尿频尿急已经持续8个月了，大家有类似的情况么？该如何应对，来聊聊 ...

钱娇娇 2025-7-25 332 6 # 说说心里话 #
AML1::ETO病友交流会

薛松 2025-7-25 232 3 # 灌点热水 #
移植831天

刚移植那会儿每天看着这个日子，数啊数的感觉时间过得很快又很慢。现在日子久了，不每天看了，偶尔进去看一眼，离三年还有265天呢。加油加油吧。今年感冒变少了，发了一次疱疹，其他暂且还好 ...

菜菜爱花蝴蝶 2025-7-28 192 4 # 灌点热水 #
生病一年了

生病一年了记录下，除了父母和一直陪着我的对象，谁也不知道我生病了。偶尔感叹人的运气可以这么不好，两年半之前甲癌，一年前又生病。不过一直有人陪着挺好的，也保持正常生活。五个月大化疗 ...

风铃声 2025-7-24 285 3 # 灌点热水 #
生活

周六休息一下，居家做卫生，做午饭。晚上去看了陈佩斯的戏台。开怀大笑。

小紫红 2025-7-27 66 0 # 灌点热水 #
爆照了就要满血状态了

转眼回输58天，冲冲冲，向着胜利一步步前进。

菠菜 2025-6-26 173 0 # 听说爆照回血快 #
关于北人排仓

很多友友都在咨询北人排仓，想起曾经茫然的自己，在这里具体说明一下如何排仓。听在北人打疗的友友说，她们不管什么危，都会先去北人排个仓，能结疗当然最好，不能结疗的也 ...

芜蘅 2025-1-15 1002 2 # 一点经验供参考 #
m2化疗第六疗复发

我妈52岁去年12月份确诊急髓m2CEBPA双突变在湘雅二医院治疗。今年前五个化疗都得到了缓解，但这个月第六疗前骨穿结果显示复发，医生换了化疗药，因为医生说我妈这属于低危，暂时不考虑移植， ...

希望妈妈好好的 2025-7-28 624 15 # 急髓病友的房间 #
去医院

起床准备物件，出发去医院

小紫红 2025-7-28 113 5 # 灌点热水 #

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