导读-最新回复 - 暖白小屋

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费阳急淋移植后10个月，肾排

单纯大量蛋白尿，肌酐滤过率都正常，彩超正常，做了肾穿说是慢性排异导致的，医生说要么激素加他克莫司，要么激素加利妥昔单抗？请问哪个好一点啊，免疫抑制剂在七个月的时候就全部停了，加上他 ...

alex6666666 2025-12-2 264 2 # 灌点热水 #
她～会魔法吧

：每个月总有那么几天讨厌整个世界：嗯，不错，还有20多天可以爱上这个世界

想笑 2025-12-1 146 1 # 说说心里话 #
一年两个月排异还要加大剂量激素吗

从移植后激素一直加加减减没停过，从三月开始冲过三次激素，每次一加上就很有效，排异立刻好转。但只要减量到小剂量就压不住又会反复，期间也加上了贝舒和芦可。九月初发现轻度肺排fev1 68，加 ...

慢慢来比较快 2025-12-2 223 3 # 急淋病友的房间 #
移植后mrd 复阳靠贝林妥

缓解下去的有没有啊？

蒋蒋蒋 2025-12-1 269 3 # 急淋病友的房间 #
肾

移植后九个多月，突然发现尿蛋白很高，但是肌酐血生化都正常，医生说考虑慢性肾炎？请问有遇到类似状况的朋友吗

alex6666666 2025-10-28 499 19 # 日常白问 #
+447天冒个泡

头发终于长长了一些，终于可以摆脱假发了哦耶最近做的一些小东西冬天实在是冷估计要0产出了吧记录✍️一下最近吃的

小狗饭馆 2025-11-30 231 8 # 我爱做手工 #
感谢17

出差工作都想着我感恩这个平台的遇见

二姐—Shu 2025-11-28 264 5 # 随手拍一拍 #
删掉了一位离开病友的微信

昨天刷小红书看到一位病友离开了，去年十月就离开了，也就是从那时起她不回我微信。我从头到尾看了和她的聊天记录。比我晚一个多月进仓，同一个主治。中间讨论了她选弟弟还是孩子，后来选了孩 ...

我是狗蛋 2025-12-1 801 17 # 说说心里话 #
适合野餐

虽然很破烦

二姐—Shu 2025-11-30 127 1 # 随手拍一拍 #
生活的常态

今天特别不快乐，许多大道理短视频说不快乐才是生活的常态。二次移植后一直住在娘家，即使是亲母女也会时常有这样那样的冲突，就像我和我妈妈，我女儿和我。写着写着又把那些琐事删除了，觉 ...

喜安康 2025-11-28 323 5 # 说说心里话 #
激素，太开胃了

化疗版椒麻鱼 2025-11-29 133 2 # 灌点热水 #
喜庆的事物和念头

开始准备春节的小东西了，真的能提升幸福感搭子做的早饭，味道不错的，之前很多事都习惯大包大揽，如今享受被“照顾”，糊里糊涂，感情甚笃。我做的午饭，还是技高一筹(原谅我自卖自夸)，这 ...

好柿 2025-11-29 169 2 # 随手拍一拍 #
第五个100天

感恩遇见

penny 2025-11-29 104 1 # 灌点热水 #
午餐吃多了

午饭任性吃两碗下午晚上直接不用吃了好撑

二姐—Shu 2025-11-29 114 2 # 随手拍一拍 #
涨细胞～

一直向前冲，加油～

TiTi妈 2025-11-30 115 1 # 抗白之路，视频记录 #
4年复查

wt1高，大家帮忙看看

庞江浩 2025-11-24 417 8 # 灌点热水 #
复发后cart桥接移植

治了不到两年，也是成功当上百万宝宝了，希望不会人财两空 2030.10.23来此还愿

hovo 2025-11-28 321 5 # 急淋病友的房间 #
请问有急髓白血病M5并髓外侵犯，异体移植的病友吗？

去年7月开始确诊，当时还有髓外侵犯，全身皮肤都肿了，治疗后元月份移植，现在快一年了。移植后三个月开始就做巩固化疗+NK脐带血输入，医生说一共要做6次。治疗一路万分小心，如履薄冰渡过，就 ...

火凤凰 2024-12-31 957 6 # 急髓病友的房间 #
请大家看看是不是肺排

移植正好一年，大查一切正常，但21号到现在一直干咳，无痰，刚开始还牙龈红肿，而且一到下午就低烧37.8-38 到晚上就自行退了，住院打了三天抗生素，效果不显著，尤其是早上醒来，咳得厉害，住 ...

不再低调 2025-11-28 560 12 # 日常白问 #
抓住青春的尾巴

最近一个多月，常常焦虑，睡不好，出差的时候有时可能两三点才睡，其实客观上，换工作必然有适应阶段，但是一年换一个就一年要适应一段时间，伺候不同的葛朗台，各家有各家的剥削姿态，然后还高 ...

鹏然心动 2025-11-28 236 4 # 说说心里话 #
与死神对赌的十三年：骨髓移植、肺移植都没带走我

命运的突变 2012年，白血病的袭击我叫张源，2012年4月，一场突如其来的疾病将我的生活轨迹彻底改变。那年我13岁，正是充满朝气与梦想的年纪，然而四肢无力、骨头疼的症状却如阴影般笼罩在我 ...

九九制 2025-5-6 1911 21 # 暖白立体声 #
努力灿烂

认真追一场落日极美

二姐—Shu 2025-11-24 134 2 # 随手拍一拍 #
MRD冒阳

移植后22个月，mrd 冒阳，是不是没有希望了？

蒋蒋蒋 2025-11-27 506 7 # 急淋病友的房间 #
给大家讲一个中奖的故事

我是急髓m2，今天是我移植完正好两年，我周一高高兴兴去北京做完两年大查然后就回家了，本来想着肯定没问题，结果没想到周二晚上wt1结果出来14.4%。瞬间懵圈了，各种慌张，流式冒阳了肯定，我赶 ...

高希希 2025-11-28 681 6 # 急髓病友的房间 #
在浙江移植办理了门特，现在回到广州去医院还需要重新去医保局办理吗？

有病友知道吗？

smm 2025-11-28 186 6 # 急淋病友的房间 #
都顺利，都平安

之前乘车的时候特别怕吵闹的小朋友，现在发现邻座如果坐的是老两口，那就堪比小朋友。上车先吃面包和蒜味火腿肠，就打开肠衣的方式，女老伴也要给出自己的建议，手机语音开公放，穿插着唠嗑， ...

好柿 2025-11-21 247 7 # 静心写一写 #
二疗的第四天

没啥好说的，大家一起加油吧，已经排完仓了，希望大家都顺利，今天也终于开始打药咯

胜利就在前方 2025-11-27 149 2 # 急淋病友的房间 #
我是个内耗严重的人

昨天在群里看到有人复发了，然后心情就很沉闷。群里分享着不能太累着，早睡早起，别感冒，想想这几天好像有点放松了，出门也不爱戴口罩，煮饭，送女儿去读书等等。今天是结疗的第10天，上周末去 ...

Wwei 2025-11-27 330 4 # 说说心里话 #
嵌合度下降

移植快三年了，嵌合度一直是100％没变过，这次大查突然降到97％，做了分项送检，半个月了医生至今没收钱也没回话，很焦虑，嵌合度突然下降正常吗 ...

zzzzzzzzzZ 2025-4-30 801 4 # 急髓病友的房间 #
梳理梳理

图一是问移植后7个月引起白细胞低可能性，主任的解答和战友主治目前的思路也是大差不差；图二是家属帮父亲义诊；图三是个快到60的大姐咨询cmml，虽然帮她整理的报告，因为篇幅，清晰度的问题 ...

好柿 2025-11-24 215 2 # 灌点热水 #
浙一

挂了余杭施主任的号排仓，可以去庆春赵主任那边移植吗

叽咕叽咕 2025-11-20 173 2 # 急髓病友的房间 #
感恩遇见～

每当遇到困难时，总有贵人来相助～感恩所有遇见[合十][合十][合十]

TiTi妈 2025-11-25 101 2 # 灌点热水 #
造血干细胞移植后三个月基因复阳，嵌合度掉了

大家好啊，有人有遇到我这个情况的吗？移植后100天复查骨穿显示基因复阳了，嵌合度也掉了的，想咨询后续怎么处理的，可以扭转吗？多久能扭转，十七大佬给的建议是先停用免疫抑制剂和加靶向药。 ...

王龙 2025-3-10 2103 9 # 急淋病友的房间 #
移植四个月嵌合率96.7% 前三个月都是100%

要紧吗？家人们移植到现在没排异反应，怎么样嵌合率才能上升呢？

Baline 2023-8-24 1767 10 # 急髓病友的房间 #
干扰素

移植后病人有残留或者嵌合度下降，我看很多都会打干扰素，我这医生一直说不用打，这个还分情况吗

平安一家人 2024-5-15 1146 7 # 急髓病友的房间 #
骑个车车逛咸阳

距离咸阳市钟楼10公里距离西安市钟楼20公里距离最近的秦岭峪口40公里逛咸阳频率高多了不过溜达沣河，渭河以及湿地公园最频繁养老模式了已经 ...

二姐—Shu 2025-11-26 112 1 # 随手拍一拍 #
二疗的第三天

今天还是不上药，因为mrd还没出来，但是骨穿形态是完全缓解了，二疗打一个疗程的贝林妥桥接移植想想从确诊到现在也快两个月了，从一开始的慌慌张张到现在的游刃有余，不好的也不想说了，只要是 ...

胜利就在前方 2025-11-26 145 1 # 急淋病友的房间 #
移植7个月，大查免疫细胞结果有能看懂的大神吗？

smm 2025-11-21 243 4 # 急淋病友的房间 #
又是美丽的一天

太阳好心情好出门溜达一圈儿冷战还在继续继续就继续

二姐—Shu 2025-11-25 134 7 # 随手拍一拍 #
闯关

怎么都没想到挤进了这个白血病的赛道，对未来充满了未知的恐惧，不敢多想又控制不住的焦虑。一个个困难摆在眼前，一疗是否能缓解，移植医院如何选，供体怎么办，移植清髓是否能挺得过去，移植排 ...

Liora 2025-11-25 446 12 # 萌新登记处 #
住床边这个住院爽啊

化疗版椒麻鱼 2025-11-25 117 2 # 灌点热水 #
移植后三年半头晕

现在是移植后三年半，最近这一星期经常觉得头晕晕的，坐着或者躺着都不会觉得晕，只要多走动一会或者在超市稍微逛一会就觉得晕晕的，这是正常情况嘛有点害怕， ...

心心- 2025-11-26 328 7 # 灌点热水 #
关节排异？还是骨头出问题了？

移植六个多月了，前段时间因为腿疼做了核磁，左右两侧股骨头坏死一期，主治医生只是让减少负重，没做任何处理！我在移植仓的时候不知道什么时候开始整个身体如果是坐着尤其站立的状况下，整个身 ...

健健康康！ 2024-7-7 1805 16 # 日常白问 #
小白的日常交流

移植3年了，最近突然感觉右半身只要一走动胯骨疼，不动的话肌肉，骨头都不疼，有没有病友了解什么情况啊

向往 2025-11-19 340 6 # 急髓病友的房间 #
阳光好

步行一万多步溜达一圈家门口公园最近工作过于烦人睡眠睡的很奇怪两小时醒一次总共累计又能睡十小时

二姐—Shu 2025-11-20 126 1 # 随手拍一拍 #
食素

昨天的素食火锅真好吃

维妮 2025-11-21 130 6 # 随手拍一拍 #
太阳非常好

能晒走所有不开心

二姐—Shu 2025-11-23 122 3 # 随手拍一拍 #
广西老表们的冬日润糖豆

脆蜜金桔咳嗽，喉咙痛就吃它。直接吃，煮水吃，熬成金桔膏也行~ 重点是今年我的口粮直接变成开口笑的瑕疵果这家庭待遇是干不了一点活了 ...

维妮 2025-11-23 173 5 # 吃货朋友圈 #
拧巴

我感觉我的心里已经变态了，那种拧巴纠结的劲真想给自己两巴掌我好像一个旁观者看着自己两个人格吵架，对他们的的争吵表示不屑又对两个人格都抱有理解和怜悯我想自己救自己，也只有我可以我 ...

penny 2025-11-23 412 11 # 说说心里话 #
拜托大家可以帮忙给点建议吗

各位病友和家属好：家里人住院时认识的一位病友也是急淋，做了脐带血移植，8月11进仓，9月19出仓，出仓没几天就因为膀胱炎回医院了，几个月了一直没怎么尿出来，医生现在告知他有可能变成尿毒 ...

1122333 2025-11-24 321 4 # 急淋病友的房间 #

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