导读-最新回复 - 暖白小屋

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六一捐赠衣服

已经陆陆续续做了一些，小朋友等我啊

何祈祥 2025-5-14 159 4 # 我爱做手工 #
来听风的声音

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四叶草 2025-5-14 54 0 # 急淋病友的房间 #
下雨了

今年下了好几场雨，虽然不能出去了，但我还是挺高兴的。要不和往年一样，可能六七月份又得断水了

暖暖的惊鸿 2025-5-14 70 0 # 急淋病友的房间 #
回输100天，大家是怎么锻炼的？

盼望着，盼望着，终于回输100天了，以前以为移植出仓后，身体指标最低，没想到免疫球蛋白，回输1个月8.4，回输2个月7.4，回输3个月5.4，越来越低，其他血项和生化没什么问题，就是这个免疫 ...

烟火凡心 2025-5-14 501 18 # 说说心里话 #
日常生活

白天上班晚上遛娃，大晚上还要给他做宵夜，一天下来也是够够的了，磕磕绊绊的一辈子，感谢你闯入我的生活，弥补了我的遗憾，希望你做自己，有自己目标然后为之努力，加油我的宝，成绩和天台那当 ...

周旭航 2025-5-14 271 11 # 复学就业和日常 #
夏天的风

夏天的风来了

二姐—Shu 2025-5-13 104 3 # 随手拍一拍 #
回输的512天

周年快乐在一起的第四年结婚的第三年 @一只小孙鼠

大海- 2025-5-13 341 12 # 欢乐时刻上个图 #
七月的第一天，希望大家越来越好。

七月的第一天，希望大家越来越好。

小彭 2024-7-1 695 3 # 听说爆照回血快 #
可以改名字了

953天一切平安

想吃烧烤 2024-12-24 852 5 # 听说爆照回血快 #
3年一个月的头发

洗完吹干后

麦芽糖 2025-3-24 595 14 # 听说爆照回血快 #
日常

以前没对象，现在找对象更难了，但还是好想谈恋爱……

平安健康zj 2025-5-8 406 10 # 灌点热水 #
回输后16天，嗓子疼，吞咽有异物感，吐有血丝，大家有这种情况吗

急髓M5，回输后16天，嗓子疼，快一周了，吞咽有异物感，吐有血丝，大家有这种情况吗，怎么缓解的

小杨没烦恼丶 2025-5-11 405 17 # 急髓病友的房间 #
移植两个月后，成为京东居家客服

入职一个月后，第一份工资终于到手。控制不住购买欲，那就自己赚钱吧。不得不感叹，即使是兼职，资本家也在疯狂压榨。金额太少，都不好意思展示 ...

GGaoy 2022-1-29 2192 17 # 灌点热水 #
今天去复诊，主任说可以3个月一骨穿，第一次吃肯德基

庆祝一下！

狗蛋爸爸 2022-5-10 2066 16 # 吃货朋友圈 #
什么时候上CAR T

急性淋巴细胞白血病，3月19号确诊，年龄56，男，PH阳性，治疗方案是奥雷巴替尼加维奈克拉加长春新碱联合化疗，目前二疗已经结束，融合基因已经转阴，五月底三疗，想问下，有必要上CAR T吗？ ...

李婷婷 2025-5-12 282 7 # 急淋病友的房间 #
浙一

有外省去浙一移植，医保备案按异地长期居住人员备案的吗，好像报销比例高一些，这样的话报销是按浙江的政策报销，还是按老家的政策报销呀 ...

叽咕叽咕 2025-5-14 241 6 # 日常白问 #
配型

假如想去浙一移植的话，是需要带配型结果然后挂门诊排仓吗，配型可以在当地三甲医院做吗

叽咕叽咕 2025-5-14 172 3 # 急髓病友的房间 #
世界破破烂烂，今天比昨天好就好

3年啦昨天做了3年大检查，一切顺利！跌跌撞撞的过了3年，痛苦的日子历历在目，不知不觉就开启了新篇章，未来依旧可期！所以啊，没有什么过不去的，［当你觉得自己在谷底的时候，每走一步都是往 ...

钱娇娇 2025-5-8 374 16 # 康复报道处 #
Lancet重磅综述：急性髓系白血病

本文来源：聊聊血液作者：赵龙飞小屋引用的目的是为了进行白血病相关医学研究、药物讯息及科普知识传播。如无意中侵犯了您的权益，请联系我们，我们将予以删除。急性髓系白血病（AML）的 ...

小屋自习室 2023-4-23 2965 1 # 专家观点 #
如果你刚确诊白血病，先把这几件事搞明白再去搞关系 2023.V2

本文由老版更新而来，感谢磁带、阿杰、明明、二姐、九月、入镜、昊昊粑粑为此版丰富内容，并提出修改意见，感谢大家的支持！本稿由十七成文，雨泽、九九制校对增补。刚确诊白血病时你非常有必 ...

雨泽 2023-12-6 11290 12 # 科普知识分享 #
激素

友友们，之前因为肺部感染吃了甲泼尼龙来压，但是药一直没停，因为肺部情况还是有点问题，之前隔日一次吃十片，这阵子明显感觉身体累累的不想活动，游走性的麻木酸感，还有胸闷的感觉，这是不是 ...

東井十四 2025-5-12 302 9 # 急淋病友的房间 #
移植后四年半

别急，在变好

传奇 2024-11-29 1315 10 # 康复报道处 #
吃货的快乐源泉

吃货的快乐你不懂。

格子 2025-5-5 104 5 # 灌点热水 #
今天是移植后第54天，TCR重排阳了是什么情况

报告出来的时候就懵了，之前没做过TCR重排，最近病情还算稳定，主任随访也询问了，让暂时先观察，有没有病友也有相似的情况。

Orgrimmar 2025-5-13 208 0 # 急淋病友的房间 #
急性髓系白血病m5等待移植期间复发

请教一个问题，我妈妈52岁，在去年十一月确诊急性髓系白血病m5，入院时原始及幼稚单核细胞占82%，有Dnmt3a,Idh1,Npm1共3个基因突变。受经济、方便照顾、以及家里人上学等因素考虑，选择在本地做 ...

是白熙啦. 2025-5-13 350 3 # 急髓病友的房间 #
移植后迎来第一次病毒感染（支原体➕腺病毒）

前阵子迎来了移植后第一次感染，真的非常不应该，现在已经好了，已经老实了。事情的起因经过：北京的柳絮真的很很很烦人呀，但是我不知道它威力真的很大，以为戴个n95就能躲过，三月底到四月 ...

Pure 2025-5-13 375 6 # 急淋病友的房间 #
655

自己种的豆角黄瓜甜丝丝带老头照核磁归来白天热懵了晚上下大雨加雹子睡个好觉

✨大曼✨ 2025-5-13 120 4 # 随手拍一拍 #
治疗问题纠结

我父亲，72岁，2.13确诊急性髓系白血病，治疗二个疗程，阿扎+维奈无缓解，医生现在建议用伊达比星+阿糖胞苷高强度化疗。我爸是基因突变是本次检测到以下与血液肿瘤相关具有明确或潜在临床意义的 ...

勇往直前加油 2025-5-13 293 5 # 急髓病友的房间 #
第三个100天

penny 2025-5-13 80 0 # 灌点热水 #
星战迷禁止套娃！

星球大战衍生美剧《曼达洛人》主角儿，cos甲终于到了！咱也是个有cos服的大叔了 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250513/174708469571260_845.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/vid ...

慕逸凡 2025-5-13 82 1 # 随手拍一拍 #
今儿丰富的很

早起吵架俩人出差变一人一早上么吃东西两杯咖啡忙完中午一点晕晕的还心突突的回老妈哪儿蹭饭一碗烩菜俩馒头下午跟乐干妈互相心理治愈一下喝茶嗑瓜子骂老公晚饭没吃但是吃了一堆零 ...

二姐—Shu 2025-5-12 124 3 # 随手拍一拍 #
移植后一年wt1终于正常了

还能记得四个半月报告出来的时候是家属大晚上和我说的说2.4，把我吓的一激灵，先是查了百度：（真的不要查百度动不动就说是复发）然后翻遍了小红书关于WT1的笔记，深夜找了几个友友咨询，只有一 ...

Pure 2025-5-12 491 11 # 说说心里话 #
奔溃ing

花了两个月时间，参加了一次二建考试，考的我一愣一愣的

雷紧裤腰带 2025-5-12 292 11 # 欢乐时刻上个图 #
重生的1058天

从前的血项vs现在的血项！从前的药vs现在的药！虽然有时候也会焦虑，也会煎熬，但日子一天天过去。那些还在吃药的宝子们，我们一起加油吖，雨过一定会天晴 ...

钱娇娇 2025-5-11 306 7 # 康复报道处 #
风吹草动

作为发帖积极分子的我，因为这两天总感觉头晕，测心跳也总是超100，人也觉得不得劲，焦虑来了就没发帖。很怕自己出大问题，时不时就看自己的小腿有没有出血点，照镜子看自己嘴巴有没有血色，泡 ...

喜安康 2025-5-11 336 13 # 说说心里话 #
关节僵硬的来

有移植后关节僵硬的战友吗？说一下是怎么恢复和治疗的，万分感谢

抗白大智-陆道培 2025-5-12 164 6 # 日常白问 #
654

老爸每次打完免疫后都腰疼每次都要折腾一番今天又是带他核磁抽血的一天我也一起蹭个抽血每次站起来我都要给他抱起来我还跟他开玩笑但凡我瘦一斤都抱不起来你检查完还得管顿饭昨天跟老 ...

✨大曼✨ 2025-5-12 147 6 # 静心写一写 #
阳光明媚

昨天吃的太辣太不消化了半夜一直胃痛凌晨四点多给我爹发微信他说药箱里给我准备了胃药好吧，六月份过期，还能吃今天办了病假明天就该飞去河北陪我老公了一切都将变好 ...

贝颗麻麻 2025-5-12 127 0 # 说说心里话 #
请你忘掉我的模样

送给那些或许正在容貌焦虑的宝宝们。光头也很可爱，但新的头发一定会长出来！此刻我们好好活着，一切都会美好，是更美好！加油，阳光☀️明媚的一天 ...

钱娇娇 2025-5-12 191 4 # 欢乐时刻上个图 #
蓝雪花

天天看不厌

追溯往昔 2025-5-12 76 3 # 莳花弄草 #
急淋b中危，e2APBX1融合，移植后复发，迷茫！！！！

孩子2024年4月份确诊急性淋巴细胞白血病b型e2APBX1阳性，GCCCC2020方案化疗，19天和46天MRD阴性，e2APBX1阴性。小维持前复发了，上了CART，mrd和基因转阴后，紧接着进仓移植，现在移植后mrd转阳 ...

路途遥远 2025-5-12 328 3 # 儿童病友的房间 #
随身WiFi

如上，大家伙有什么经济实惠，流量套餐也便宜的随身WiFi推荐吗，最好是充电款的，网能看视频的，当然，如果能打游戏就更好了

暖暖的惊鸿 2025-5-12 299 15 # 急淋病友的房间 #
关于众民保中高端的理赔问题

理论上与原发病无关的，都可以赔。举例：肺炎、感染，大概率没问题。我上次巨细胞阳了，外购丙球4.7w，理论上是可以报的。（我是自己之前的商业险报的）举例：股骨头坏死，不好讲，看病历怎 ...

我是狗蛋 2025-5-11 225 1 # 灌点热水 #
霸霸确诊后第一个生日

2月确诊，今天是孩子爸第一个生日下周霸霸就要住院预处理了月底应该就要进仓了安排好工作及家里就要带上我们家姐姐去河北了望一切顺利霸霸加油往后每年生日我们都一起过 ...

贝颗麻麻 2025-5-11 223 6 # 说说心里话 #

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