导读-最新回复 - 暖白小屋

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急髓M2，五年小记

上班摸了两天的鱼认真的回忆了一下我的这五年，以后就不会再想它啦。 1.移植前 2020年8月8日上午参加单位体检，下午被医院通知回去复查，被告知疑似白血病。 8月9日上午在贵州省医和金阳医院得 ...

蕊蕊 2025-9-10 1334 18 # 康复报道处 #
我的21岁----写给自己的日记

我的21岁确诊了白血病（一）一个很普通的暑假，我还在每天准备考研，期待着今年能和男朋友一起上岸，还计划憧憬着我们的未来。可能是老天爷怕我过得太顺利了，总要给我制造点麻烦… ...

小嘻 2025-9-10 2181 25 # 急淋病友的房间 #
小Y的故事-从病床到镜头前：

我了解她是在暖白小屋髓光摄影摄像活动中，小Y是其中一个参与者。 2020年的夏天，当大多数同龄人还在为学业和未来奔波时，她，刚刚被确诊为急性髓系白血病M2型，痛苦不再赘述。如今，五年多的时 ...

好柿 2026-5-12 406 1 # 康复报道处 #
汗疱疹

急髓移植10个月，出现汗疱疹，医生说是因为皮肤角质层厚，汗出不来的问题，有没有有什么解决的好办法？

静静子 2026-5-12 336 8 # 日常白问 #
皮肤

不是皮排，但是皮肤上会长这些，偶尔痒一下，基本不痛不痒，但是一个月已经长了腿部手臂不同位置，看了医生说是真菌，但用了激素无效，有友友们试过吗？ ...

曾可爱的misa 2026-5-11 579 18 # 日常白问 #
1018天

最近忙着种菜啊年龄一到血脉觉醒全身有氧无氧燃脂提粪肩臂力量拔草核心力量加卷腹挖菜下肢力量加蹲起地头快走心肺功能还能免费晒太阳补钙种地解压当然我目前也没啥压可以吃无公 ...

✨大曼✨ 2026-5-11 372 8 # 灌点热水 #
坚持锻炼

减肥的日子夏天的小裙子

维妮 2026-5-11 301 4 # 灌点热水 #
母亲节

母亲节快乐从我确诊到现在二次移植，我的妈妈没有离开过我半步，陪护做饭护理…一样都没有落下、..我的超人妈妈用她蹩脚的普通话在北方跟护士医生交流有笑也有哭不管怎么样她的出发点永 ...

好好妹 2026-5-11 379 1 # 灌点热水 #
移植后

明天开始试试减肥马上一百七了

传奇 2026-5-10 314 1 # 灌点热水 #
求助：芦可替尼在哪里开药？门慢特报销吗？

每次都是在北京大查开药，医保在长沙，双通道也是长沙的，可现在人不在长沙

EEEEB 2026-5-10 288 2 # 日常白问 #
费阳急淋移植后四个半月基因复阳严重吗？

患者27岁，PH+ALL，8月12日回输。回输前流式转阴，基因残余0.01%。回输后基因转阴，但因为感染各种病毒原因没吃tki，第四个月骨穿发现bcr-abl复阳0.01%……主治让重新吃上达沙，早晚各50mg。想 ...

dantecui 2024-12-26 1993 10 # 急淋病友的房间 #
移植五年大查顺利通关

一晃眼都五年了，这五年确实给我带来很多苦难与折磨，但幸好都一一挺过来了，也让我收获了许多东西，最终苦尽甘来。最后祝愿暖白的宝子们都能关关难过关关过 ...

在下真诚 2025-6-16 1122 11 # 康复报道处 #
移植4周年啦

不知不觉已经4年啦，这次大查之前去了趟宁波，吃了好吃的海鲜面，去了普陀，祈求自己以后都身体健康，又去了嘉兴和杭州，感恩医学，感谢陆道培医院曹星玉全体医护人员，等我5周年再来发帖。 ...

夏美 2026-4-25 687 20 # 康复报道处 #
儿童急髓M7，NUP98::KDM5A融合

孩子一岁 7 个月确诊，急性 M7 伴 NUP98:KDM5A 了解的可以讲解一下么

龚汐 2026-3-28 486 8 # 急髓病友的房间 #
关于提供免费法律咨询

各位病友及家属，我是“乌拉嘎嘎”，在2021年3月确诊急髓M2，同年10月移植，截至发帖之日已满四年半，目前仍存在轻微口腔排异、全身毛囊受损、毛发细软等情况。我目前是实习律师，想现面向全 ...

乌拉嘎嘎 2026-5-7 777 19 # 灌点热水 #
达沙副作用大，求后续治疗方向，请各位病友给一个指导

1、患者男，59周岁，CML患者，无其他基础病，初治疗伊马替尼耐药，服用尼洛替尼，目前已有5个多月。 2、融合基因从33.8%➡️15.7%➡️7.7%。染色体异常ACA：t(9,22),del(12p).ABL激酶未突变。 3 ...

崔先生的女儿 2026-5-9 463 5 # CML病友交流 #
母亲节特刊｜未来妈妈基金，保命也能保住当妈妈的梦想

母亲节本应是花束、拥抱和说不完的感谢。但对于我们暖白小屋的很多病友而言，这一天有时候很安静——来自疾病治疗背后那道暗红的伤疤。各种放疗、化疗、造血干细胞移植……把我们拉回生命线的 ...

九九制 2026-5-10 305 0 # 说说心里话 #
求助：王朝华网上问诊，代诊【渠道】

朋友们，下周二去北京，不巧的是，北人妇科王朝华医生没有放号。只能约其他医生。但是心里还是想看一下王朝华医生。所以请教一下，哪里可以网络问诊吗？好大夫上没有。如果有代诊渠道，希望可 ...

Sunny2102052 2026-5-9 401 6 # 日常白问 #
暖白故事分分享

上个月，发了一篇我和战友L的爱人，从初识到帮助他们转院，到中间髓外的插曲，到入仓，到顺利出仓的好消息。下文可以重温: https://mp.weixin.qq.com/s/96qwN9zH9R3Dz82zPGsx4Q 这又迎来了续集 ...

好柿 2026-5-9 353 2 # 灌点热水 #
快更新APP！新界面超好看！

突然看到个帖子，说app更新后很好看！对！没错！我们最近逐步在对app进行改版！目前已经把发帖的板块进行了精简！把发帖按钮也调整到中间了！接下来会再把科普知识部分逐步完善！目前77%苹 ...

九九制 2026-5-9 288 0 # 公告张贴 #
白血病复发险：从“买得到”到“赔得到”

各位战友，问大家一个藏在心底、最不敢细想的问题：结疗之后，你最怕的是什么？我猜，90%的人答案，都是那两个沉甸甸的字：复发。 2012年，年仅6岁的美国小女孩Emily成为全球首位接受实验性CAR ...

九九制 2026-5-9 545 1 # 一点经验供参考 #
MDS急髓变，我毕业啦!!

六年了，从病房到阳光下，每一步都离不开医生的守护、家人的陪伴、朋友的鼓励。感恩所有关心和帮助过我的人，余生一定好好生活，不负热爱。❤️ ...

街角De风铃 2025-9-16 1066 18 # 康复报道处 #
确诊M5，今天移植五周年了

今天是我移植五周年的日子

新生 2025-9-17 2085 38 # 康复报道处 #
肝功能异常

移植后一年半肝功能一直异常持续了快八个多月有类似的病友吗

一直阴阴阴 2026-5-10 541 11 # 排异GVHD交流 #
刚确诊白血病还在等检测报告，应该选择在哪里治疗

父亲前几天在湖南确诊急性白血病，目前还在等流式免疫分型和基因检测报告。老人74岁，去年做过支架手术，因为我本人在上海生活，所以目前在纠结应该留在湖南治疗还是来上海治疗。如果来上海， ...

加油老黄 2025-8-8 823 10 # 萌新登记处 #
老人确诊急性髓系白血病，流式报告M4或M5

老人确诊了髓系M4或者M5，基因检测报告未出，目前白细胞低，血红蛋白低，输血后状态平稳，目前肺部感染还未痊愈，医生在询问是否需要做化疗并告知了化疗风险！谈完话被风险告知吓坏了，如果保守 ...

加油老黄 2025-8-11 729 6 # 急髓病友的房间 #
淋巴瘤1分cr结疗后，四个月转化成白血病m5。

我爸爸，60岁，2024.10.25发现左侧腋下淋巴结肿大。切除活检后于11.13确诊弥漫大B淋巴瘤，双表达，有MYD88 ,CD798, TET2 ,TP53突变治疗方案：西达本胺+6Rchop+2R。结疗：2025.5.2号1分CR结疗 ...

早日康复起来吧 2025-9-3 537 6 # 萌新登记处 #
白血病给我带来了什么

造血干细胞移植后的一年零三个月，再次失眠了。第一次点开发帖键位，想说的话有很多，该从何说起呢～今日去复查甲状腺问题，迟迟没有好转的甲功指标让人心烦意乱，内分泌主任的一句做好终身服 ...

QQ仔仔 2025-9-19 1055 16 # 说说心里话 #
还是无法面对自己得了白血病的事实

生病快两年了，所有人都在向前走，只有我，只有我知道，我被永远的困在了2023年，走在路上，平等的羡慕每一个健康的人，哪怕是捡垃圾的老奶奶，她不戴口罩翻垃圾桶也不会生病，而我，哪怕待在房 ...

蒋蒋蒋 2025-9-23 782 9 # 说说心里话 #
儿童急性髓系白血病M4

儿童急性髓系白血病M4治愈率咋样儿啊，最近看见网上各种视频都能被吓醒，我的孩子才5岁，大世界还没好好享受呢，钱不是问题，现在基因还没出来，如果要走移植的话，估计只能走半相合，因为没有 ...

姚雨豪 2025-11-13 999 15 # 排异GVHD交流 #
寻求借鉴急性B淋巴细胞白血病（费城染色体阳性），治疗方案及生活注意事项

11.12家人确诊急性B淋巴细胞白血病，目前在南方医院，准备吃靶向药+化疗。一开始就用免疫治疗，费用太贵，暂时没有选。移植方案，医生没有耐心的说，不知道第一次选化疗是否正确呀？再就是化 ...

坚持 2025-11-25 605 6 # 急淋病友的房间 #
7岁女孩急琳T，哈尔滨血液研究所所确诊，五天后转入天津学研所没有查急琳t白血病

哈尔滨确诊后用了四天激素地撒米松，没有上化疗，转入天津后抽血，骨穿，二测，基因突变，流氏，各项指标都没有查出来急琳t白血病，医生建议继续住院化疗，现在迷茫应该上化疗吗？孩子目前状况 ...

嘟乐 2026-1-4 665 10 # 萌新登记处 #
白血病m2b低危ETO基因阳性移植完4个半月基因还剩0.007%，还有机会转阴吗

白血病m2b低危ETO基因阳性移植完4个半月基因还剩0.007%，还有机会转阴吗

黑色树 2026-1-20 991 14 # 急髓病友的房间 #
慢性髓系白血病

刚吃药一个月零几天，血项一直不正常，焦虑中

百世 2026-1-24 347 3 # 萌新登记处 #
急性髓系白血病m5b

我爸（53岁）在1月12日住院，1月15日确诊急性髓系白血病m5b，身体非常虚弱，咳嗽，无力，无法走路，目前正在当地医院（哈医大医院）接受治疗（目前骨髓抑制期阶段）医生说这个分型预后不好，医 ...

要努力的活着 2026-1-25 528 9 # 萌新登记处 #
急性髓系白血病m5b

我父亲.53岁 1月15日确诊急性髓系白血病，染色体正常，有三个基因突变，一个融合，医生说化疗预后不好，建议把骨髓移植考虑在内，想问一下，要去哪里移植比较好？听说有代诊，代排仓的怎么联系 ...

要努力的活着 2026-1-27 521 5 # 老年病友的房间 #
妹妹确诊白血病

家里没钱平常都是贷款和打工补贴活着的。想问一下怎么筹钱啊

土豆雷霆 2026-3-19 521 6 # 说说心里话 #
急性白血病在天津总医院看的靠谱吗？北人住院要等多久

我爸是4月16号去北京地坛医院，复查肝病，发现血小板只有六，17号我带她去天津血研所，发现幼稚细胞占20%，当天，天津血研的大夫，还有天津总医院的一个主任都判断是急性白血病。18号我带他挂了 ...

期颐 2026-4-20 1219 32 # 急髓病友的房间 #
髓系白血病治疗未缓解求助

家人，50岁，一个月前，被诊断“髓系白血病（TP53）”，省级医院地西他滨+维奈克拉治疗后，骨髓结果显示异常原始髓系细胞占80%，药物不敏感，完全耐药。一个月以来反复高热，抗生素已经用到顶端 ...

林林 2026-5-7 529 5 # 急髓病友的房间 #
新界面好看

哇，不知道哪次更新后，现在界面很好看！

抗白的小杨 2026-5-8 264 1 # 灌点热水 #
锻炼来对抗甲减的肥胖

移植后从90斤恢复到110斤的时候(第二年），我开心了三天三夜~~ 我以为自己重启人生，可以恢复到没生病之前的状态~~ 没成想，第三年体重直奔140斤~~ 如果说前面几年是我重启人生，那么接下来的 ...

维妮 2026-5-8 379 7 # 灌点热水 #
移植后

每当压力大的时候就会进来看看看看朋友们有多么努力的的在生活 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260507/1778158954921998941.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260507/177 ...

传奇 2026-5-7 288 2 # 灌点热水 #
肺部感染，现在怎么办法求支招！

4月刚做完一年大查，顺利通过。还没高兴几天，家属突然说感觉上楼比以前累了点，没敢耽误在本地做了肺功能和CT，肺功能先出结果没有问题还以为家属大惊小怪了，CT结果出来疑似真菌感染，抓紧联 ...

℡羅小羊 2026-5-10 481 4 # 急髓病友的房间 #
查甲状腺超声+甲功

起因是我最近经常失眠，遇事焦虑心慌，而且近半年体重涨了20斤，还是在控制饮食的基础上。我开始找原因，查资料，暖白里也有甲状腺斗士社群。查了甲功，就得到了这个结果。花费220。先别着急 ...

好柿 2026-4-27 501 9 # 一点经验供参考 #
重度汉服爱好者的春天

马上就要跨入移植第三年，这个春天打卡了花神系列，希望六月的三年复查顺顺利利平平安安！

youyou 2026-5-6 352 9 # 分享你的小爱好 #
你在京好好治疗，我在南昌攒子弹

回两天收拾了一下东西赶紧把工作上的事情捋捋待办事情有七八件了你在北京吃好睡好锻炼好收到了十七寄的福气小马希望我们否极泰来收到了师弟从新疆寄来的特产家里一切都好等你凯旋 ...

会好 2026-5-6 392 8 # 灌点热水 #
想问问基因问题，必须要移植吗？

公公59岁4月份查出急性髓系白血病，骨穿结果是偏向于m1或 m2 ，基因检测结果刚出来，显示 ASXL1预后不良基因，其他基因都是阴性，这种基因比较严重吗。光化疗不移植可以吗，还是必须移植呢， ...

豆芽w 2026-5-5 487 5 # 急髓病友的房间 #
确诊ETP，放一些近照鼓励鼓励小白

2022-2025已经三年了也许现在目测已经看不出生病的痕迹了进仓、仓里、出仓的照片判若三人三年前我也不敢想能恢复这么好即使我始终充满信心人会活着时间总是过的这么快在小毛病里就这样平 ...

超人老爸cr 2025-9-26 1043 10 # 康复报道处 #
两年半顺利通关

医生说再不减肥下次要给我用加长针开春我要减肥老爹那边也有好消息脑转复查主治说不是脑转不放心一个月后复查增强把检查结果都给老哥发过去了他说我可以踏实过大年了其实是他可以踏实 ...

✨大曼✨ 2026-2-5 733 10 # 分享你的小爱好 #
急髓M2移植6年，求助问卷填写

回输6年啦，现在在做医疗建筑环境相关的设计研究，拜托大家有空帮忙填写一下问卷（微信扫码二维码）用于改善医院环境[太阳]

秋羽 2026-4-17 412 5 # 康复报道处 #

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