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如果你刚确诊白血病,先把这几件事搞明白再去搞关系 2023.V2 ...
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钩织小物——草莓
现在钩的不是很均匀,熟练了之后钩织得会更好看。
不糟糕
2025-9-8
100
2
# 我爱做手工 #
新人爆照,23年上高二同学拍的
混个脸熟,25年8-28确诊急性淋巴白血病b系,这是一场抗战之路
健康蛊
2025-9-8
202
1
# 听说爆照回血快 #
元气满满的一天
早起三公里 和二哥一起 下午二哥出差 我和姐们儿们约会喝茶
二姐—Shu
2025-9-8
113
0
# 随手拍一拍 #
运动一下
现在北京早上温度太舒服了 骑了圈车 穿件单衣还有点凉 路上的风景也很美 晚上做了糊饼 刮刮油 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250907/1757252316823625_553.jpg]http://pic. ...
✨大曼✨
2025-9-7
151
1
# 随手拍一拍 #
广州有没有推荐的皮排医生
广州有没有看皮排比较厉害的医生啊,最近有些皮排
啊咦哟
2025-9-7
196
2
# 急髓病友的房间 #
Believer
[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250908/175730021962727_831.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250908/1757300217797728_469.mp4[/video]
翠翠
2025-9-8
78
0
# 我是K歌之王 #
一疗后的检查报告,是效果不好吗?
请让他健康
2025-9-9
200
2
# 日常白问 #
口排
目前移植一年,一年大查顺利通过,黏膜排异,口排眼排外阴黏膜都烂,局部用眼药水,地塞米松加康复新液漱口,本着预防复发的原则,我抗我不加药,只口服了一片甲泼尼龙,但现在这个口排我太吓人 ...
文君
2023-7-19
3417
24
# 急髓病友的房间 #
有点小开心
cart后,一直害怕,血象总算涨起来了
小紫红
2025-8-27
122
0
# 灌点热水 #
回输142天,怎么老想睡觉?
其实晚上十点睡,早上六点起,睡的也不少了,然后早上吃甲泼尼龙两片,环孢素35毫克,还有莱特莫韦,阿昔洛韦等药,九点半左右就眼睛都睁不开了想睡觉,睡到快十一点吃中饭然后午睡还得睡三个小 ...
EEEEB
2025-9-7
288
11
# 灌点热水 #
收到了暖白的,肯定是今天最开心的事了
迟到的晒图,感谢这个集体 这两天因为这个免疫指标的问题,愁的很,总觉得一切都在慢慢恢复正规的时候,身体就会时不时会告诉你,你还是一个病人 自从7月份的一次感冒发烧后,这个指标就突飞猛 ...
自然而然
2025-9-4
228
4
# 争当暖白自来水 #
#聊聊复学复工#马上快移植六年半了,分享一点自己的想法,有点意识流
昵称:清风徐来,2017年1月确诊ALL-T,2017年在北京大学人民医院化疗和移植。已治愈,移植六年多了,一切安好。 今天简单来聊聊复工复学的一些事情,主要是聊复工的事情,我将从以下三个方面简 ...
清风徐来
2023-12-18
3209
27
# 复学就业和日常 #
#聊聊复工复学#
前言 回归工作的社畜已经被花花世界所吸引,唯一坚持的就是暖白签到。偶然在wx公众号才看见了这次活动,活动又刚好延期到29日,29日我要去领证结婚啦!此处需要掌声!哈哈哈哈! 同时 29日是我 ...
蕊蕊
2023-12-25
3487
42
# 复学就业和日常 #
聊聊复工
请假三年整,移植两年半。目前还在休假。 前两天去学校和校长再请了半年假,想九月份上班,校长的意思身体为重,学校环境不好,容易感染,不要急着上班。把身体养到正常人差不多水平 ...
耿耿
2024-2-4
1506
13
# 急髓病友的房间 #
➕790天 复工返岗半个月,和战友小妹妹面基了!
有段时间没上小屋,最近忙着上班搬砖,慢慢找回点以前的感觉。每天工作6小时,吃饭加午休2小时,以前负责的工作内容目前身体状态后精力不够用,只能做一点稍微动动脑的文职工作。朝八晚五的工作 ...
胡开心
2024-8-19
1879
13
# 灌点热水 #
#聊聊复学复工# 工作 我很幸运,请放过自己
生病20年7月,急髓伴费阳 一疗未缓解,一二疗中间痔疮手术(生病最痛苦远超过移植) 二疗完全缓解,三疗后准备移植 家人查体不合格,四疗后骨髓库悔捐, 21年2月脐带血移植 22年10月重新回到工作 ...
H2O儿♈️
2023-12-17
2420
20
# 复学就业和日常 #
与康复的病友互勉
欢欢change
2025-8-25
186
2
# 复学就业和日常 #
步行锻炼50天打卡,第33天
康康111111
2025-9-7
88
1
# 运动小达人 #
今晚的月
听说凌晨两点多有“血月”看 我们不要熬夜 还是现在看看 好好睡吧,晚安
喜安康
2025-9-7
72
0
# 随手拍一拍 #
冒泡了!
各位家人们!平安喜乐啊!转眼又有好几个月我没出来冒泡了!今天出来冒个泡泡,证明我还在!这转眼间我也二次移植完213天,想想时间过得也挺快的,这两百多天里各人觉得还算可以没经历太多的大 ...
小盆儿友
2025-7-2
591
12
# 急淋病友的房间 #
有没有急淋t做cart效果很好的病友?
如题
小白退退退退退
2025-7-16
407
4
# 急淋病友的房间 #
红月
难得一见的红月,接好运啦!
慕逸凡
2025-9-8
122
2
# 随手拍一拍 #
口排求助
请问大家有没有口排嘴唇流血的,血呼呲啦的,有没有同样情况的友友们帮助看看用什么药好。拜托(流血多的不放照片了)
一朵
2024-2-6
961
4
# 日常白问 #
明明的vlog
回湛江五天四夜过七夕 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250906/175714881319938_737.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250906/175714869389658_364.mp4[/video]
张明明
2025-9-6
130
6
# 灌点热水 #
六年报道
时间过得真快,一晃移植都六年了。 还记得19年4月被确诊,8月移植,肠排住院三个月,11月出院,年底就爆发了疫情,在疫情最严重的时候,刚移植完的我面临着频繁的复查和购药,不能外出又不得不 ...
猫姐
2025-8-15
1737
44
# 康复报道处 #
两年半大查,收!愿盛世如我所愿,愿平安如我相伴
我问生活:你为何总是如此艰难? 生活笑着回答我:人们不会感激容易的事! 我尽心尽力去爱自己,感谢很多人对我没有放弃 所以,亲爱的大小孩 走的慢也好 ,步子小也好 ,往前走就好 ...
黄儿
2025-9-6
294
5
# 灌点热水 #
甲泼尼龙的苦有谁知道
朋友们,你们吃甲泼尼龙都咋吃,今天去医院查了肺功能,中度阻塞性通气功能障碍,7月份查还轻度呢,这次查说是应该是肺排异,我也没啥感觉啊?也不胸闷气短,开了甲泼尼龙10片/天(早6片,晚4片 ...
心儿
2025-9-7
256
4
# 灌点热水 #
断舍离效果
大刀阔斧断舍离以后, 果然做事情又快又好。
我是狗蛋
2025-9-5
307
11
# 灌点热水 #
+1493
历史成绩确实很不如意,比平时差好多,感觉还是有遗憾。不过想来生病再复学已经很不容易了,迎接新的未来吧!
神无月十二.
2025-6-25
618
13
# 复学就业和日常 #
急髓复发求助
急髓m2,全相合移植一年半髓外复发,切除髓系肉瘤,eto阳性,现在要二移了,准备基因检测和找供者,移植前axsl1变异,还不知道现在有没有变化,二移拿个医院最好啊,燕达陆道培吗 ...
好运来233
2025-9-3
423
7
# 急髓病友的房间 #
护肤
大家结疗多久开始用洗面奶还有水乳的
想吃猫的鱼.
2025-9-7
135
4
# 急髓病友的房间 #
想请教一下,这种情况是肝排吗
布拉德特皮
2025-9-4
236
5
# 急髓病友的房间 #
简单吃点
水光肌大白馒头 土豆炖牛肉 新到的冰箱贴
✨大曼✨
2025-9-5
175
7
# 吃货朋友圈 #
急淋b骨髓库配型没配上应该怎么办
四月底在苏大附一确诊的费阳急淋b,当时血小板特别低就进了icu,在icu口服靶向药微小残留和融合基因都转阴了,但是刚出院浑身又开始疼又发烧被主任喊回去住院发现又都冒阳了,在医院住了两个月 ...
cc会痊愈的
2025-8-31
402
10
# 急淋病友的房间 #
找实习单位好难
研二了,找实习单位,被问及空白的二年,实话告诉对方,因病休学,马上没下文了。说假话吧,又怕后继被拆穿,好为难啊
越来越优秀
2025-9-6
314
4
# 复学就业和日常 #
移植19年啦
报个道
飞鸟bird
2024-3-30
10488
128
# 康复报道处 #
仓内随笔—入仓前准备(人、钱、治疗方案)
(发现这个帖吧吞内容,原文放在评论区咯) 前言:我的移植主任开始选的就是赵主任组,在燕达是安医生&孟医生组完成前期评估和方案沟通,后期维护应该也是两位,她们俩给我的感觉都很干练和雷 ...
Jeff@BJ
2023-8-22
4233
14
# 急淋病友的房间 #
#暖白微光30天挑战#(第27天)
移植后第一次尝试榴莲,没拉肚子哦耶
不糟糕
2025-7-12
147
0
# 吃货朋友圈 #
钩织小物——樱桃
钩织的时候脑子空洞不想其他乱七八糟的,看到成品很有成就感。
不糟糕
2025-9-5
152
5
# 我爱做手工 #
家乡的味
回了老家几天了,感觉哪哪儿都好
回锅肉不要肉
2025-9-5
166
2
# 灌点热水 #
下雨天 大下雨
大雨大风的 二哥约我去咸阳湖 我眼睛瞪的像铜铃 这大风这大雨的 他说咱有个大的伞 然后去了 秋雨中的风雨廊桥 我俩喝了一下午茶 到点儿去接快乐姐放学 快乐姐点餐蛋包饭 吃完去书店接着喝茶 ...
二姐—Shu
2025-9-5
181
2
# 随手拍一拍 #
开心
幼儿园三年,我一次也没有接过送过他 今天也是我爸妈去接的 一进门 他就举着老师发的棒棒糖,大声的告诉我今天班上考试得了100分(其实就是班上的练习每个孩子都有糖)还说糖要和我分着吃 我一 ...
penny
2025-9-5
273
8
# 随手拍一拍 #
一肚子的故事足以佐酒
✨大曼✨
2025-9-6
142
2
# 静心写一写 #
大家移植完多久可以外出呀,出去旅游,逛商场什么的
现在好期待可以出去玩的日子,移植完大家都是一直待在家里吗,感觉从化疗到移植得有一年多待在家里的感觉 在家时间长了还挺闷的,挺无聊的 ...
小嘻
2025-9-4
549
15
# 急淋病友的房间 #
每次遇到事就会很烦躁
今天下班,聚餐等到8点20左右才到家,一到家说picc在洗澡的时候弄到水了,自己拿碘伏消毒了,换新的敷膜了。 听到就心情不美丽,打了120,只有周一,周二,周四,周五有人在换,不知道会不会怎 ...
Wwei
2025-9-5
290
6
# 说说心里话 #
每天都要好好吃饭哦
吃饭是我目前的头等大事。民以食为天,吃得开心,活得自在。
陈小姐姐凹凸曼
2025-9-2
161
4
# 吃货朋友圈 #
人在重庆,大爷来玩啊~
来重庆新桥啦,大家可以来找我玩,昨天去了洪崖洞✔️
十柒岁
2025-9-4
214
9
# 灌点热水 #
丸辣?!移植10个月身上出现包块怀疑髓外复发
回输8个月的时候有一天摸到手臂上有两个皮下的硬硬的包块,没在意。 这两天左后腰侧又摸到了一个包块,腿上还有淤青。感觉不太对劲,这包块触感跟确诊白血病前的感觉太像了。 做了b超,怀疑脂肪 ...
ranun
2025-1-1
1850
13
# 日常白问 #
1 ...
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