导读-最新发表 - 暖白小屋

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到家啦

虽然家里下着雨但出了车站还是觉得空气都是甜的终于赶在春运高峰期前回到了家回家真好妈妈好好的犒劳了一下我的胃我睡到这个时候才醒真舒服 ...

喜安康 2026-2-10 116 2 # 灌点热水 #
❤️晒礼物啦

收到暖白的第二个公仔！拆快递的时候被我划破了外面的包装，变成赤裸裸的小马了… 但他们的用心感受到了，感恩！！！也祝愿在马年我们一切都顺顺利利，平平安安 ...

钱娇娇 2026-2-10 165 7 # 欢乐时刻上个图 #
不喜欢过年

准生病以后更准了

penny 2026-2-9 224 8 # 分享你的小爱好 #
已经动起来啦站桩爬坡每个都慢慢安

已经动起来啦站桩爬坡每个都慢慢安排起来啦 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260209/1770639913000916555.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260209/1770639913000832337. ...

東井十四 2026-2-9 131 0 # 运动与锻炼 #
安全出仓

正12天安全出仓 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260209/1770636532455616618.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260209/1770636532455563472.mp4[/video]

马上就好起来了 2026-2-9 135 2 # 说说心里话 #
老式辣条

吃不到就闻闻味

啦啦哈哈哈～ 2026-2-9 174 4 # 欢乐时刻上个图 #
吃靶向药都掉血小板吗？

移植一年多了，索拉菲尼快吃一年了，最近血小板75-79 其他正常。之前一直100左右，有同样的小伙伴么

朱大侠 2026-2-9 211 1 # 急髓病友的房间 #
人总是会在某一瞬间清醒

最近情绪很不稳定，昨天驱车200公里去见朋友，被一路上的风景和朋友的耐心倾听治愈，去的时候心是皱的，回的时候路是亮的。

Cynthia.. 2026-2-9 341 8 # 听说爆照回血快 #
福利社兑换公仔昨天已邮寄啦

忘了拍照片，临时包一个，具体快递我发个短信截图吧（狗头保命）我这边能看到运送和签收情况，一般快递3天差不多能到，既往有遇到驿站不发取件码情况，所以3天后我会看寄件平台，如果还没签 ...

十柒岁 2026-2-9 386 16 # 灌点热水 #
吃药恶心想吐

刚出仓，每天早上吃药都会觉得恶心，今天加了环孢素，刚吃完就吐了。这环孢素味道也太冲了家人们都是怎么喝进去的

小嘻 2026-2-9 312 12 # 急淋病友的房间 #
快三岁的人和三岁的狗

好几天不见的大姐仍旧是憨憨的狗大姐

维妮 2026-2-9 90 0 # 分享你的小爱好 #
依旧例行每年冬季安排

应群友邀请遂发图

巴伐利亚 2026-2-8 283 12 # 复学就业和日常 #
关于退部会火辣辣的

有没有病友移植后腿部会有火辣辣的，我们移植马上要5年了，最近2个月觉得腿部会火辣辣的

只在乎你 2026-2-8 241 2 # 日常白问 #
确诊M5，距离满五年越来越近！

健康平安就是福 2026-2-8 201 4 # 康复报道处 #
女孩子的烦恼

头发太短不好意思出门，整的假发帽✌️单独买的帽子和假发，让我修整了还挺合适

啦啦哈哈哈～ 2026-2-8 166 4 # 欢乐时刻上个图 #
移植前肺部感染

准备放疗进仓了，现在发现肺部感染曲霉菌，医生说要强移，不强移怕又复发控制不住感染，但是强移的话中间风险也很大。想问一下大家，还有得选吗？有没有带着感染进仓又顺利出仓的，可以给我们一 ...

请让他健康 2026-2-8 537 14 # 日常白问 #
啥情况

近期频繁半夜醒了，就睡不着了，还老是做梦惊醒，那种梦魇的梦，喊人使劲喊，最后一声喊出来惊醒，破解一下

抗白大智-陆道培 2026-2-7 375 13 # 日常白问 #
移植两年8个月了，白细胞偏高眼睛疼有必要去河北检查一下吗

家人们，这几天右眼疼，前几天只是感觉不适，这两天才开始疼，是那种眼眶涨涨的疼，最开始以为是玩电脑玩多了，然后一天没碰什么电脑手机也感觉没有缓解，弯腰低头会更严重不知道是不是眼排，今 ...

尽凡不平凡 2026-2-7 556 10 # 急淋病友的房间 #
快来兑换小马呀！

还有八个小马！快来兑换呀

九九制 2026-2-7 376 16 # 争当暖白自来水 #
乌鸡汤

真不知道营养比普通鸡高在哪里？

啦啦哈哈哈～ 2026-2-7 301 11 # 欢乐时刻上个图 #
理解

我理解你们每个人老公累了想自己独处我理解孩子和我越来越陌生，没话可说，我理解父母担心我，只想我吃好喝好，不让我做想做的事，我也理解都理解，都理解… ...

penny 2026-2-7 293 8 # 说说心里话 #
根管治疗

有战友根管治疗过吗？现在移植完一年十一个月

陪妈妈抗白d 2026-2-7 223 5 # 急髓病友的房间 #
终于要出去了

加油

马上就好起来了 2026-2-7 171 5 # 说说心里话 #
移植后10个月开始腹泻，是慢性肠排吗

移植后10个月开始至今腹泻了断断续续4个月了，瘦了12斤了，中间医生给开了蒙脱石散，盐酸小檗碱，双歧杆菌吃了管几天又反复，又给开了易蒙停，断断续续腹泻，让做了胃肠镜也没事，做完好了半个 ...

心儿 2026-2-6 429 17 # 日常白问 #
带状苞疹

现在不疼了开始巨痒想让头皮扒了我服了家人们有啥好办法吗

香橙战宝 2026-2-6 249 7 # 日常白问 #
情绪

大家难过的时候怎么调整心态。我没招了

喜乐^ 2026-2-6 530 20 # 日常白问 #
每天这么忙，也治不了我的失眠

果园牛马每天很忙为啥最近还是点失眠啊啊啊 (o°ω°o)ヽ(•ω•ゞ)(=°ω°)ノ┗(•ω•;)┛

维妮 2026-2-6 392 11 # 分享你的小爱好 #
从活着到活好：走进慢粒军团，看CML患者生存现状

作为服务于白血病群体的病友组织，我们一直在关注白血病患者群体的治疗。不管是在暖白社群、暖白小屋APP，还是后台私信，我们经常会听到这些声音：有说自己刚确诊慢粒，很慌张，不知道该怎么办 ...

九九制 2026-2-5 202 3 # 门诊/病区来偶遇 #
看了一个肿瘤的营养讲座，自己整理了一下

1. 关于汤品的误区汤品属于半流食，有助于消化吸收和改善食欲，但其营养密度远低于食材本身，不应依赖汤来补充蛋白质或钙。帮助我们提高这些馄饨啊，面条的摄入量，整体的改善，热量的一个 ...

好柿 2026-2-5 243 4 # 一点经验供参考 #
两年半顺利通关

医生说再不减肥下次要给我用加长针开春我要减肥老爹那边也有好消息脑转复查主治说不是脑转不放心一个月后复查增强把检查结果都给老哥发过去了他说我可以踏实过大年了其实是他可以踏实 ...

✨大曼✨ 2026-2-5 448 10 # 分享你的小爱好 #
请问移植前有脑白的宝宝们移植后做了多少个腰穿才不做了呀

如题

Hugg 2026-2-5 343 5 # 急淋病友的房间 #
肺排

心累啊！还没刚从医院出来几天就又住院了，这次出院身体更差，没有力气还瘦了不少，今天又发烧了，上次住院真菌好不容易才压下去。有时候也会后悔当初的选择，但移植这条路一旦踏上就没回头路了 ...

平安健康yep 2026-2-4 450 7 # 说说心里话 #
温州鸭舌

想问下移植后4个多月了，可以吃鸭舌吗

高思思 2026-2-4 330 9 # 美食和健康 #
关于移植后家人EB病毒感染活跃期

老公刚做完造血干细胞移植，目前还没有出院，女儿作为备选供者做了健康查体，报告我一直没有取，今天突然想起来取了报告，发现女儿EB病毒感染活跃期，豆包查下来说是具有传染性，马上过几天老公 ...

Liora 2026-2-4 353 9 # 日常白问 #
接种乙肝疫苗

移植后三年五个月，查了没乙肝抗体，不知道需不需要接种，有移植后接种过的战友吗？接种的是汉逊、酿酒还是CHO？不知道选哪一种

小一 2026-2-4 226 3 # 日常白问 #
小区️里的流浪猫

这么可爱(－ｏ⌒)的，也被迫出来流浪吗？？

维妮 2026-2-4 153 6 # 分享你的小爱好 #
移植一年后颅压增高，视盘水肿

急髓m2移植一年后wt1高，二次回输后，wt1下降，但是出现颅压增高、视盘水肿，怀疑脑白，但是腰穿后未发现白细胞，脑脊液流式都是阴性，外送结果全阴。主治说没有科学依据，但是还是怀疑脑白，要 ...

Zyuanxuan-M 2026-2-4 590 11 # 急髓病友的房间 #
回输的日子

回输的第8天肠道已经好多了不知道啥时候能出仓

马上就好起来了 2026-2-4 141 2 # 说说心里话 #
爸爸确诊急髓，5年了！

依稀记得5年前的这个晚上，爸爸像被判了刑一样住进了医院，全家人陷入了极度绝望中！因疫情无法进入病房，我和弟弟在门外面彻夜难眠，似乎一夜之间，从孩子变成了大人。五年间不知去了多少趟医 ...

韧苇儿 2026-2-3 833 25 # 康复报道处 #
17岁快移植加放疗听说会失去生育能力天塌了。

17岁急淋T快移植了加放疗，当知道生育能力会彻底消失，还是特别绝望，感觉像天塌了一样，有没有经历过的已经结婚生子的讲讲，十柒哥太接受不了了难道没一点希望吗 ...

乔~ 2026-2-3 536 7 # 说说心里话 #
移植后593天

移植后的第593天，我的生活好像终于回到了正轨，我感谢曾经呢些时光，让现在的我坚强，让我看清了人间的险恶，我庆幸自己好好的站在26年的日子里，希望未来多一些顺遂 ...

柒夏 2026-2-3 300 5 # 复学就业和日常 #
暖白吉祥物

收到啦！收到啦！这是第二次收到了。第一次因为写的是老公从来不用的电话号码，因为我忘记和他说了暖白小屋会寄吉祥物，他以为是哪里寄错的东西就原路退回了。我赶紧联系九九。再次寄，真是给你 ...

许宝的秋宝 2026-2-3 160 5 # 争当暖白自来水 #
各位友友右鼻孔经常流鼻血怎么办

第一次化疗时流鼻血止不住，耳鼻喉的大夫在鼻腔赛的东西然后打膨胀导致右鼻子经常流鼻血

康康111111 2026-2-3 183 6 # 日常白问 #
卡肺治疗见好，归期近矣

胸部CT复查有好转，悬着的心总算放下了，想着总算能盼着回家了。昨天医生看片说卡肺恢复了三分之一，本需至少三周治疗，让我再巩固一周就好。赶紧查了回长沙的车票，9号后的要么价格太高，要么 ...

喜安康 2026-2-3 258 6 # 分享你的小爱好 #
正242天星期三晴

半夜醒来，忽然就睡不着了，我把这归结于自己正处于更年期的年龄。天知道，之前没心没肺的我困了可以连睡十几个小时，而失眠始于2025年2月20日那个晴天霹雳的日子。一向健康被我依赖的你成了 ...

H.Y 2026-2-3 229 6 # 说说心里话 #
爸爸去世半年我患上了抑郁症……

最近频繁梦见爸爸梦里的他完全没有病痛的样子和之前健康的时候一样频繁的时候一周会梦见三次左右有时候睡醒记得特别清楚有时候很模糊一周梦见两次都在梦里嘱咐我要好好吃饭最近一段时 ...

贾坚强 2026-2-3 283 8 # 说说心里话 #
M5全合移植三年，这个是皮排吗？

大家好，需要咨询下我妈妈移植后问题，已经移植三年，全合，目前发现脚底板皮肤如图所示，有点痒，一点点疼，没有突起小水泡，应该不是脚气，目前只发现一只脚有这样情况。大家有遇到这种情况 ...

春华秋实 2026-2-2 382 7 # 急髓病友的房间 #
达沙替尼断货了

妈妈一直在吃原研的达沙替尼，这次去买药，定点药店表示断货了，并且以后都买不到。吃这个药的一年多时间里妈妈每月定期复查，无明显不适，现在这样的情况，我们是不是只能换成国产的达沙替尼， ...

月半木昜 2026-2-2 218 1 # 说说心里话 #
骨髓形态报告单怎么看？

前段时间头痛，发现是脑白后腰穿送了药，头现在不痛了，但是一直在持续发烧，体温持续在37.2-39.3的区间，会跟这个腰穿送药有关系吗？这个骨髓报告单能看出来有什么问题吗？ ...

请让他健康 2026-2-2 323 9 # 日常白问 #
回输第12天

今天父亲回输第12天给各位战友汇报好消息开始涨细胞了，4天没输血小板的情况下血小板也开始涨了

就到 2026-2-2 192 9 # 急髓病友的房间 #

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