导读-最新回复 - 暖白小屋

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急性白血病在天津总医院看的靠谱吗？北人住院要等多久

我爸是4月16号去北京地坛医院，复查肝病，发现血小板只有六，17号我带她去天津血研所，发现幼稚细胞占20%，当天，天津血研的大夫，还有天津总医院的一个主任都判断是急性白血病。18号我带他挂了 ...

期颐 2026-4-20 549 31 # 急髓病友的房间 #
求问初诊未化疗的去北京人民大学医院住院要排队多久？

我们是在天津总医院做的骨穿，我爸今年55已经确诊了，是急性髓系白血病m5，我想这周四带着我爸爸出院去北京挂江倩的号，去北京人民大学住院，然后找了两个黄牛，一个跟我说包住院，四五天入院 ...

期颐 2026-4-21 264 10 # 急髓病友的房间 #
急髓M2，移植2年半，以后能半年做一次骨穿啦

好高兴，终于熬到半年做一次骨穿啦，激素也停啦，是不是已经好了

开心向阳 2026-4-13 143 5 # 说说心里话 #
早上指关节疼是排异吗

早上指关节疼是排异吗？活动后，症状缓解，需要联系主治吗？贝舒地尔一直在吃，也不知道是不是副作用，以前没有这样的情况。大家有过同样的吗？ ...

安安然 2026-4-16 258 11 # 排异GVHD交流 #
说走就走的旅行

周五那天还在睡午觉，被我家先生喊起来收拾东西，又给孩子们请了半天假，唐山河头老街走起～真是又懵又喜到达目的地买门票耽误了半小时，还好，也算顺利，玩的项目挺多的，夜景真的 ...

开心向阳 2026-4-19 95 4 # 游山玩水 #
急髓M2，成功上岸，细数这几年

五年半重生路：从确诊白血病到临床治愈，我闯过了最艰难的排异关大家好，我叫阿龙，2020年4月20日，是我人生中最黑暗的一天。一纸急性白血病的诊断书，将原本平静的生活彻底击碎。恐惧、绝望 ...

人生如茶 2026-4-9 377 16 # 康复报道处 #
急髓M5移植三年啦！

移植日和生日高度重合，把移植日当生日过了。昨天小小庆祝一下，主要还是带着孩子这玩那玩，累得够呛，等孩子睡了我却睡不着。有点开心有点兴奋，脑子太活跃了吧，后来听小说好久才睡着。第 ...

菜菜爱花蝴蝶 2026-4-20 250 17 # 康复报道处 #
干扰素

友友们，干扰素阿尔法哪里可以买到啊？

结果 6 天前 87 6 # 日常白问 #
正在招募｜临床

这里是正在招募的临床试验，本文将实时更新。淋系 ·CD19-CAR-T（pCAR-19B，复发难治型急淋b）·CD7-CAR-T（复发性或难治性CD7阳性血液恶性肿瘤患者；急淋t，T淋母）髓系 ·CT1390B（CL ...

九九制 6 天前 161 0 # 公告张贴 #
二移637天，生日快乐，今天又是蹭我儿子好吃的一天

铛铛铛，生日如期而至了，今天是他二次回输后的637天啦也是他7岁的生日，恭喜他步入7岁的行列，本来应该是一名小学生的，却没有上过几天学，之前答应他过生日带他去吃好吃的，但是由于鼻炎引起 ...

dxb 7 天前 258 22 # 说说心里话 #
中医

求靠谱中医，想调理身体，京津冀附近的。得了白血病后身体和老年人没区别了，哪哪都差点意思

Hello冰冰☜ 2026-4-21 302 11 # 日常白问 #
移植后皮肤变黑？无语

一直自我感觉良好，怎么到今天怎么才发现呢？关键是我的脸比手还要黑

刘^O^洋 6 天前 116 5 # 其他分型 #
急髓二移+15天，白细胞还是0

今早哆哆嗦嗦打开血常规一看，悬着的心又死了，谁懂我的烦躁。昨天做了个骨穿查嵌合度，结果还没出，希望是好结果

health。 6 天前 144 5 # 急髓病友的房间 #
第三年的三月三

移植后第一年的三月三是去肇庆侗寨移植后第二年的三月三是去河池三门海移植后第三年的三月三是跟家人逛公园~~ 假装自己也外出旅行了，做一回游客~~ 在桂林感受一波假期人流拥堵。。。。。 ...

维妮 2026-4-20 130 4 # 听说爆照回血快 #
急髓M2移植三年了

没有隆重的仪式，就这么平平淡淡的过了以前和朋友商量的等我好了一起出发旅行如今她一个人去了和老公一起规划的旅行也只能他一个人去了老公给我点了一个蛋挞，对我来说就刚刚好一切都刚刚 ...

penny 2026-4-13 347 18 # 康复报道处 #
赶集会喝羊汤

胶黏小桌正确✅

啦啦哈哈哈～ 7 天前 111 6 # 美食和健康 #
“髓光而行”摄影摄像大赛结束，获奖名单及专家点评来了

今天是世界髓系白血病日，我们从3月16日开始征集大家的作品，到4月9日开始投票，再到4月19日结束的网络投票—— “髓光而行，向阳新生” 摄影摄像大赛，终于在今天迎来了最温暖的收尾。这不 ...

九九制 2026-4-21 157 0 # 公告张贴 #
化疗结束11天，指标还低，心情不是很美丽

我麻了呀，化疗结束第11天，还是一点不涨，今天白细胞还掉了0.4！请问这正常么住院又整整20天了呀…

钱娇娇 2026-4-9 157 6 # 日常白问 #
包饺子

是我自己包的，但是调馅和面不是

啦啦哈哈哈～ 2026-4-20 76 6 # 美食和健康 #
越来越好

复工啦！昨天忙的收拾，都忘记记录了，今天补上

结果 2026-4-21 105 1 # 复学就业和日常 #
马上毕业，春招愿望贴

求求啦！好运降临我身！保佑我在春招找个好工作！还有三个月就毕业了

四叶草sss 2026-3-28 100 5 # 复学就业和日常 #
23年移植的病友，cbfβ反复阴阳

她问到我有没有类似情况病友的时候，是焦虑的，甚至不安到在ai软件上搜能吃什么靶向药(我们都知道，这个行不通)。恰好赶上那时间段有一场武汉同济肖毅主任的直播。我第一反应是让她先问专家的 ...

好柿 2026-4-14 219 2 # 急髓病友的房间 #
急髓M2移植6年，求助问卷填写

回输6年啦，现在在做医疗建筑环境相关的设计研究，拜托大家有空帮忙填写一下问卷（微信扫码二维码）用于改善医院环境[太阳]

秋羽 2026-4-17 180 5 # 康复报道处 #
化疗掉发，重新长回来不结实，有没有人也是这样的？

化疗身上的毛毛几乎都掉光了，结疗后都重新长出来了。发现重新长出来的毛居然都不怎么掉挺结实的，以前捋捋就能掉的现在捋捋捋不掉 ...

啦啦哈哈哈～ 2026-4-12 151 13 # 日常白问 #
有在天津血研所治疗的病友吗，寻寻

有外天津血研所治疗的成人病友吗？

韩娟娟 2026-4-12 166 6 # 说说心里话 #
急淋b二移+33天

膀胱炎好难受，大便一直稀糊的绿便，血小板涨不起来，各种状况

好好妹 2026-4-19 160 6 # 急淋病友的房间 #
EB病毒打利妥昔，两个月b细胞还是0，这得持续多久？

刚出仓那时eb起来了，打了7支利妥昔 +64的亚群CD19还是0 利妥昔的效果要持续多长时间呀

健康蛊 2026-4-9 180 5 # 急淋病友的房间 #
移植后的维生素D缺乏和补充

虽然日光紫外线是维D的主要来源，但对移植初期患者来说，出门晒太阳与将皮肤长时间暴露在太阳底下都存在一定风险（怕晒出皮排），所以移植初期患者普遍缺乏维D 文献链接 https://read.qxmd.com ...

健康蛊 2026-4-11 187 5 # 科普知识分享 #
移植前体检发现脑出血，后续AML治疗怎么办

血象低只能保守治疗，至少两个月才能自己吸收，这期间对本病的治疗手段都不敢用，那肯定会复发，距离上次化疗也有一个多月了。

新元 2026-4-12 266 16 # 急髓病友的房间 #
急髓MLL::AF9有推荐哪个医生的吗

我们刚确诊在当地一疗完想转去更好的医院治疗，请问有人知道有哪位医生比较擅长这类基因的治疗的吗

cchh 2026-4-19 225 7 # 急髓病友的房间 #
急髓二移，多少天才长细胞啊啊

昨晚睡前体温36.8-37.3之间，一会燥热一会不热今天回输+11天，白细胞还是纹丝未动，护士长说单核细胞百分比动了就快长细胞了，但是这几天单核百分比一直起起伏伏，没有持续上涨的趋势。一 ...

health。 2026-4-19 142 7 # 急髓病友的房间 #
马上三年了，推迟一个月再去大查

解锁今年第一条斑鳜

祎牧为霞 2026-4-21 17 12 # 分享你的小爱好 #
回输➕232

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Cynthia.. 2026-2-12 201 9 # 分享你的小爱好 #
我见识到自己的厉害了

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260421/1776768440014857355.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260421/1776768440014747717.mp4[/video]

钢铁直女 2026-4-21 5 4 # 分享你的小爱好 #
又错过了一个亿

你说我去赶什么集会啊

啦啦哈哈哈～ 2026-4-21 112 8 # 灌点热水 #
回输一年

EEEEB 2026-4-18 166 12 # 说说心里话 #
桂林看山水，巴马享康养！

一呼一吸皆养生，一山一水尽温柔！告别过往的阴霾，选择来到桂林与巴马这片山水圣地，是给身体最好的仪式感。这里是天然的大氧吧，每一口呼吸都像是在给肺部深度清洗，负氧离子充盈着身心，驱散 ...

玥^_^ 2026-4-11 125 5 # 游山玩水 #
福利社暖白公仔邮寄啦

这几天我会看快递情况，到件后没有取件的，我会私信提醒哈，邮寄的极兔快递如果5天后你还没收到驿站短信，请联系我

十柒岁 2026-4-11 137 8 # 灌点热水 #
急髓ETO，二次移植满一年大查顺利通过，道培的曹主任薛主任等给予重生希望！

中山小白 2026-4-13 136 3 # 急髓病友的房间 #
沪slo返图

又一批沪slo6的返图，哈哈哈 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260416/1776313988226624_163.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260416/1776313985109601_180.mp4[/video] ...

慕逸凡 2026-4-16 77 5 # 分享你的小爱好 #
最近

歡欢欢. 2026-4-7 240 15 # 分享你的小爱好 #
急淋b移植1125天啦

三年一个月了，来报道~顺顺利利平平安安健健康康

六六P仔 2026-4-7 265 9 # 康复报道处 #
M2急髓ETO，移植快3年的状态，来吐槽发泄一下

我的病情比较严重，高危强移。一直以为能移植是件幸运的事，至少有重生的希望，可移植到现在药不减还增，人也是半残废状态。有时候想想能活着比啥都强，可排异多，不定期的不适感:放疗后遗症的 ...

听风 2026-4-13 473 17 # 说说心里话 #
很多人真的没有机会告别就已经离开了

群里面一位认识了很久的病友，前几天离开了，我是家属，他是病人，认识了快三年了，私下我们经常一起约打游戏，一起聊行业场景，我们年级相仿，也很聊得来，也都喜欢喝茶爱茶，总想着找个机会见 ...

高家小姐要加油 2026-4-7 614 14 # 说说心里话 #
感叹老了，一事无成

今天老公给我说好多白头发，拔了10根，说要拔还有10根。突然觉得自己就老了，但是心态还是很幼稚。工作平平淡淡，一堆贷款，生活一塌糊涂，看不到未来的日子，没有憧憬，望不到头。 ...

Wwei 2026-4-19 185 3 # 说说心里话 #
2

本来在仓里10多天一直过着悠哉的日子。今天是移植的第二天了。下午回输干细胞，我以为就是像昨天输骨髓一样输液呢，结果直接来个王炸。原来是在我屁股上左右各打一个洞，把200ml干细胞从洞里直 ...

刘^O^洋 2026-3-11 543 15 # 说说心里话 #
白血病患者移植后都会排异吗？

“移植过后都会排异吗？”“我老公还在第一治疗阶段，医生说要移植，有点担心。”——来自暖白小屋App的留言这样的担忧，每天都在暖白小屋APP和病友群里出现。许多病友和家属恐惧移植，恐惧的 ...

九九制 2026-4-14 253 2 # 科普知识分享 #
从明天开始呦

今天晚上刚下定决心明天开始带小朋友去公园跑步了，然后一看天气预报，好家伙，好几天雨呢，不会又要不了了之了吧，在北京的那一年，除了在医院的时间，我每天下午都会带他去公园玩2个小时，2点 ...

dxb 2026-4-19 104 5 # 说说心里话 #
急髓m2需要异体移植吗？

年龄28，男，急性髓系白血病，m2，初始白细胞106，原始细胞16.7%，wt1，基因突变为cebpa双突变，染色体正常。一疗后MRD为4.3%。请问友友们有差不多这样情况的嘛？这种情况做自体移植好还是异体 ...

古古 2026-4-17 261 8 # 急髓病友的房间 #
晚间空气还可以，继续锻炼锻炼

加油 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260418/1776512245932279_239.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260418/1776512242495950_442.mp4[/video]

狗蛋爸爸 2026-4-18 37 1 # 分享你的小爱好 #

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