导读-最新回复 - 暖白小屋

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我可能要失去爸爸了

爸爸79岁，我感觉到他有多不舍。平时那么倔强的老头，今天做完骨髓穿刺第一次那么听话。昨天晚上10点以后都没有喝水，为了今天抽血他以为的他血象会好看。他也真的太苦了这一生，如果真的5天后 ...

筠云 2024-11-6 1678 5 # 老年病友的房间 #
海南对皮排星人真是友好

我一直有皮排，就是痒痒掉皮，抹药能好一些，身体各处起起伏伏。去海南第二天，皮肤滑滑嫩嫩，原来的裂口也好了，原来那些硬皮皮也掉了。药都不用抹了。昨天上午回来山西，晚上就又裂口子了 ...

我是狗蛋 5 天前 344 19 # 一点经验供参考 #
第六个100天

呦呼~

penny 5 天前 42 2 # 欢乐时刻上个图 #
咳嗽三个月检查出eb

家人们，本人已经移植了快2年半了，去年12月底跟女朋友去省里玩了一个星期最后一天感觉头晕结果就发烧了好几天，然后去市里的医院做了支气管镜，检查是甲流，然后就输了几天液还打了丙球就回家 ...

尽凡不平凡 3 天前 230 8 # 急淋病友的房间 #
第一个购买无健康告知医疗险的病友的理赔案例

去年买了免健告除外重大既往症医疗险的病友妹妹，今年畸胎瘤，赔了4000+医疗费。真心建议没有保险的病友们，买一个这样的。虽然赔不了原发病，也有生其他病的可能。去年咨询我的病友非常多 ...

我是狗蛋 4 天前 213 5 # 灌点热水 #
贝舒地尔慢排

今日刚拿到这款神药，期待一个月后能有点效果

aaaa 2025-3-6 3529 29 # 医药资讯 #
第十天

今天是入仓的第10天了，明天就要从一开始新生仔细想来，从入仓的第一天到今天还是经历了很多很多，不过已经过去了，接下来要面对的是更加的彷徨，没有经历过，就只有慢慢摸索。如果有前辈能够 ...

刘^O^洋 5 天前 89 2 # 说说心里话 #
第九天

医生说今天输完明天休息一天，后天就移植了，又期待又害怕，不知道前面还有什么等着我想想女儿期待的眼神，我知道自己只有努力向前走 ...

刘^O^洋 6 天前 133 17 # 说说心里话 #
回输+100天

度过了黄金100天，出门溜弯。虽然期间感染过eb病毒，膀胱炎，偶尔也会不舒服呕吐，不过都是小问题，也如愿解锁了一些零食嘻嘻生活给我出难题，我说ok小问题 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.c ...

Serendipity. 6 天前 142 7 # 康复报道处 #
每一步都算数

走的每一步都算数

Pure 6 天前 62 0 # 灌点热水 #
移植一年后颅压增高，视盘水肿

急髓m2移植一年后wt1高，二次回输后，wt1下降，但是出现颅压增高、视盘水肿，怀疑脑白，但是腰穿后未发现白细胞，脑脊液流式都是阴性，外送结果全阴。主治说没有科学依据，但是还是怀疑脑白，要 ...

Zyuanxuan-M 2026-2-4 485 11 # 急髓病友的房间 #
女孩子的烦恼

头发太短不好意思出门，整的假发帽✌️单独买的帽子和假发，让我修整了还挺合适

啦啦哈哈哈～ 2026-2-8 131 4 # 欢乐时刻上个图 #
乌鸡汤

真不知道营养比普通鸡高在哪里？

啦啦哈哈哈～ 2026-2-7 240 11 # 欢乐时刻上个图 #
#2026#

2026我愿世间没有病毒大家身体健康、平安喜乐、吃嘛嘛香

啦啦哈哈哈～ 2025-12-27 128 2 # 灌点热水 #
#我的抗白故事#（确诊的过程）

梦里怎么输都差一点点才能输进身体去的橘子汁原来是化疗时打的橙色的伊达比星呀～（为什么是橘子汁后面有答案）从大学毕业就一直在干教育类的工作，操心多身心容易疲惫也一直以为是气血不足 ...

啦啦哈哈哈～ 2025-10-8 693 13 # 抗白之路，视频记录 #
高考体检

想问一下高考体检既往病史要填吗房缺封堵术这种要填吗

琳琳 6 天前 154 8 # 日常白问 #
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啦啦哈哈哈～ 6 天前 30 0 # 欢乐时刻上个图 #
求助

我为什么认证不了暖白身份 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260308/1772929858595826_375.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260308/1772929857552641_289.mp4[/video] ...

龙泉忽缺鋩 6 天前 119 2 # 日常白问 #
遛了个

维妮 7 天前 45 2 # 萌宠乐园 #
第八天

血小板降到几个了，昨晚输了血小板，今早一起来看见手心恢复了点颜色昨天做化疗不知道输了什么液，天呐吃完晚饭的时候我感觉到身体里面好像有一团火，漫延嘴巴里面就像是有一块烧红的碳，就连 ...

刘^O^洋 7 天前 164 7 # 说说心里话 #
关于辣椒

其实忌口辣椒的，血像好的时候会吃一丢丢嗦嗦味，今天吃了两个麻辣鸡肉条居然辣的鼻孔疼

啦啦哈哈哈～ 7 天前 110 6 # 欢乐时刻上个图 #
重生193天

干细胞移植193天，容貌变了，苍老许多，新的头发3个月了，还夹杂着少量白头发，不过没关系在生死面前这算什么，一切都会好的，加油 ...

简单爱 2026-3-6 113 7 # 日常白问 #
移植后半年嵌合度有点掉

之前大查嵌合度一直挺好的，后来肾功有点问题停掉了环孢素和其他一些药，这次嵌合度有点掉，主任说半月之后再做一次，约了明天的骨穿查，今天办理住院血项也有点掉没之前好了，应该没啥大事吧？ ...

妈妈平安我爱你 2024-9-24 750 0 # 日常白问 #
移植后

重生第五个年头了，希望下个五年十年、越来越好

简单活着 2025-10-27 791 22 # 康复报道处 #
Mark

磕磕绊绊终于来到这一天暖白们加油

晴天☁️ 2025-11-26 831 33 # 康复报道处 #
5年康复过来报道一下

2020年7月确诊，一开始感觉天塌了，天天失眠等待结果髓系M2，先是去了北京协和医院朋友说北大人民赶紧转院，转院之后上化疗，3个疗之后没有效果感觉完蛋了，嚎啕大哭上有老下有小果断转院至陆道 ...

早晚的把把 2025-12-21 759 15 # 康复报道处 #
移植康复五年了，要继续保持呀

2020年12月出仓，时间一闪而过，到现在刚好满五年，康复期间有轻微皮排，其他都还算平稳，往后依然要继续保持谨慎，保持健康的生活习惯。元旦节要到了，祝各位健康，快乐，一切平安。毛主席保佑 ...

任平生 2025-12-31 601 18 # 康复报道处 #
康复第五年了，各位加油！

移植后，一年去上班的，冬天容易感冒，有骨质疏松，容易掉头发。其他还好！

木棉 2026-1-7 526 14 # 康复报道处 #
起个大早

要郭好 2026-2-14 550 25 # 康复报道处 #
回输第三十五天，回家的11天

回输的第三十五天，回家的第11天，持续更新…… 回来之后胃口一直很好，血项也在稳步上涨，就是最近这一周一直在和膀胱炎抗争，问了医生，医生的意思是大概率是因为仓内回输前的预处理清髓方案 ...

高家小姐要加油 2023-9-30 2221 11 # 急淋病友的房间 #
倒计时三个月！移植十年（烟花）

现在回望这一路，始终觉得每一步都很难！很难从走800米到跑800米，我用了三年。从负债到存款，我用了五年从患病到治愈用了十年加油 ...

冰君1 2025-8-12 974 9 # 康复报道处 #
十年康复

如果问十年后和五年前写的康复心得有什么不同https://mp.weixin.qq.com/s/sjEhGSOtpTEIvcLGsdf3HA，我觉得是从“五年如何活下来”到“十年如何活得好”的变化，在身子底子差的情况下，36岁想 ...

冰君1 2026-1-26 754 22 # 康复报道处 #
一年安好

前阵子小屋更新，好久没上了，昨天刚上发现补卡都补部齐了，用完正好差一天。今天是365天，移植一周年了。大家越不上小屋，越不关注这个病，就一定是康复的越好了。一周年还是打个卡，祝大家 ...

大骏哥 2023-7-2 2456 16 # 急淋病友的房间 #
30km达成

大骏哥 2024-6-22 1276 6 # 运动小达人 #
记抗白M1-22年3月

1、如何确诊的？最早来医院看病可以追溯到22月1月，因为打完篮球，感觉浑身痛，以为长时间不运动了，体重也大了不以为然，然后隔了一段时间后，我在温州附二医看的骨科，医生说胯骨磨损， ...

大骏哥 2022-3-31 4946 23 # 急淋病友的房间 #
回输两年了

今天是回输两周年的日子，很平淡的度过，一如这两年里的大多数日子。时间一天天过，每天都在努力地治疗、生活、锻炼、康复，终于有力气又把宝宝背在肩上。四季轮回又轮回，我的母亲、老婆、孩子 ...

大骏哥 2024-7-2 2405 15 # 康复报道处 #
仓内护理篇——附赠护理好物集合（无事故篇）

我应该这两天就出仓了，主治主管和护士长都觉得差不太多了，今天+14天了，整个人状态非常好，细胞涨的也理想。在仓里基本0事故，没有膀胱炎、没有高烧、没有口腔溃疡、没有呕吐、没有肛周问题（ ...

Jeff@BJ 2023-8-23 3370 15 # 急淋病友的房间 #
第六天

什么样的运气啊，遇到这样一个不省心的妈妈。怕疼吗

刘^O^洋 2026-3-5 222 7 # 说说心里话 #
有没有皮排吃他克莫司胶囊的，已经

有没有皮排吃他克莫司胶囊的，已经吃了一周没有效果，今天突然看到说明书说有一个普遍反应会引起皮疹，不是治疗皮排怎么还会引起呢 ...

简简单丹 2021-5-7 2466 11 # 说说心里话 #
这里没人认识，发在这里

移植三年了，磕磕碰碰还是走到了现在。开学典礼新生发言还提到了黄晓军院士和北京方案，坐在台下感慨万千，在人民医院看的第一次门诊就是黄晓军院士的，哈哈哈～ ...

番茄炒蛋 2025-9-5 1993 40 # 复学就业和日常 #
白血病5年上岸下一站自由

我爬山涉水生命就随我流动要成为更好的自己 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260105/1767603258034363196.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260105/17676032580342826 ...

钢铁直女 2026-1-5 521 15 # 康复报道处 #
加油

不知不觉八年了，临近高考生病的，重新复读已经上完大学读研啦～马年一切顺利！

Sheeryeve7 2026-2-18 535 19 # 康复报道处 #
元宵节快乐

先祝我老爹生日快乐再祝大家元宵节快乐我们都要天天快乐祝愿一切美好终将而已未来可期加油加油

二姐—Shu 2026-3-3 118 4 # 随手拍一拍 #
高二之前的梦想我都是想当古惑仔

小时候浸在港片里，总觉得铜锣湾的风都带着义气。庙街的油烟、砵兰街的霓虹、球场边的吆喝，构成了我高二之前的世界。那时我以为，讲义气就是能打，有面子就是背后跟着一群人。那份热血，还在 ...

开熙开心 2026-3-3 187 2 # 灌点热水 #
有一点好笑

有一点幽默

想笑 2026-3-4 105 3 # 欢乐时刻上个图 #
骨穿腰穿之后大家会有酸胀感吗？

血液病骨穿腰穿肯定少不了很多次，偶尔会感觉骨穿腰穿的地方会有酸胀感冬天冷的时候会更明显，大家有啥好的解决办法？

啦啦哈哈哈～ 2026-3-6 104 8 # 欢乐时刻上个图 #
第七天

又期待又害怕

刘^O^洋 2026-3-6 147 6 # 说说心里话 #
最近日常

最近日常

格子 2026-3-6 122 5 # 复学就业和日常 #
迈入第四年

第四次进京复查，一切都好！被告知停药，还需要复查两次就顺利通关了！来到燕郊，看到熟悉的场景，痛苦的记忆一下拉回到2023年，还是揪心的疼。回归正常工作一年，最近又因为要考试，压力大， ...

未来安好 2026-3-6 358 13 # 说说心里话 #
进仓了，明天就要置管上药了…

终于处理好肺炎了，在仓里准备开始上药了……很紧张，不知道接下来要独自面对什么。好多人说费阳急淋不需要移植，也问了好多权威医生，又说趁年轻还是移植，最终还是选择赌一下，赌一个根治，赌 ...

郑是在下 7 天前 191 9 # 急淋病友的房间 #

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