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慢粒髓外蝶窦肉瘤求问医院和医生

各位友友有没有知道髓外哪个医院的医生经验多，移植后复发率低，有没有是髓外移植后恢复得很好的提供一下建议？我不知道怎么选择怎么办了 ...

未来之路顺利 4 天前 22 0 # CML病友交流 #
有没有急髓M4/M5不移植结疗的

M4或M5，如果不移植，能顺利结疗不复发吗？

健康健康健康 7 天前 236 3 # 急髓病友的房间 #
纠结要不要移植

我妈妈今年55，有糖尿病，他2月份确诊aml m1 有FLT3-ITD DNMT3A NPM1 IDH1 基因突变我们在浙一化疗的，3疗就是缓解了，基因都变阴了，然后这边的医生就是说建议我们移植，但是我妈妈这边不太想 ...

正在长头发18 7 天前 594 23 # 急髓病友的房间 #
一份「非做不可」的清单 | 暖白小屋护理手册

确诊白血病，意味着大家的生活被彻底颠覆。面对陌生的医学名词和繁多的护理要求，最大的恐惧往往源于“未知”和“不知所措”。大家可能在网上搜索过无数信息，但真假难辨，众说纷纭。我们需要 ...

九九制 2025-9-30 2170 15 # 一点经验供参考 #
老爸确诊急髓M4移植三年半报个平安！

已经三年半了，拖拖拉拉，刚做完三年大查，一切顺利，特来报道，希望大家都健康平安！好久没登录暖白，这两年随着老爸身体的恢复，我自己的人生迎来了很多转折，经历了研究生毕业稳定工作结 ...

jiayou333f 2025-4-10 1694 18 # 康复报道处 #
诚恳请教各位病友前辈们，关于头疼和化疗的问题

确诊m4eo，现在第一次化疗结束，骨髓抑制期也结束了开始涨细胞。但是我涨细胞的阶段就一直持续神经性头疼，做了头ct没问题，就需要一直吃止疼药，止疼药劲儿过了又开始疼，请教下大家这种情况还 ...

w锦 2026-4-11 534 12 # 急髓病友的房间 #
有病友在刘凯奇医生那儿用过化疗＋贝林妥方案吗

有病友在刘凯奇医生那儿用过化疗＋贝林妥方案吗

WaHaHa 2026-6-15 308 3 # 急淋病友的房间 #
想问一下友友们

我目前ph➕急淋b无其他高危基因。第一个疗程28天贝林妥14天的时候就转阴了。后面是选择继续化疗还是接移植啊！好纠结

恷. 2026-7-13 498 14 # 急淋病友的房间 #
白血病初确诊：一份不吓人的生存指南（2026版）

写给刚拿到诊断书的你先深呼吸：这不是死刑判决书我知道你现在可能手在抖，脑子里嗡嗡响。医生刚才说的话，你可能只记得"白血病"三个字。先告诉你几件重要的事： - 白血病有很多种，有些类 ...

九九制 2026-5-7 821 7 # 一点经验供参考 #
移植选哪个医院好

安徽人mds确诊半年，病程发展快北人医生让我尽快移植，但他那边排仓太慢，说可以让我回合肥省立医院移植，但是我担心我变异的基因点预后不好，合肥不能很好的处理。想来问一下有没有更好的地方 ...

生产胖子的布丁 2026-7-26 318 3 # MDS病友的房间 #
复发率，概率论

IDH2，BCORL1基因突变，异基因造血干细胞移植，治愈率只有50%，排异死亡+复发率占了一半，这么可怕么，AI给的结论，准确吗？好烦，好迷茫！我想知道，是不是移植复发率低基本都是预后良好的 ...

冬至1122 2026-7-25 384 6 # 急髓病友的房间 #
五周年来冒个泡

五周年重生纪念，熬过所有艰难困苦，终于迎来安稳日常，好好生活，不负余生。

小仙女 2026-7-20 464 25 # 康复报道处 #
【授权视频】白血病结疗5年多，努力把每一天都活得精彩

作者：瑞瑞 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20230821/1692616779715365439.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20230821/1692616779715235787.mp4[/video]

九九制 2023-8-21 3675 12 # 运动与锻炼 #
移植后肌酐高

现在移植一百五十多天了，发现血肌酐到了74移植前才四十多，移植后一直在缓慢上升，这样子有没有问题啊。现在在吃阿昔洛韦和磺胺，如果是这两种药物引起的停药之后肌酐能降回去吗？但是又要吃满 ...

我要好好的 2026-6-19 364 10 # 日常白问 #
工位在窗边的好处

摸鱼还是要摸的看着同学们在操场上实操感觉这个招生的工作我又可以干了哈哈哈哈哈哈(◍＞◡＜◍)

维妮 2026-7-22 97 0 # 灌点热水 #
急淋b费阳

19岁男急淋b费阳无突变，服用一个多月的氟马替尼，二疗后mrd转阴，染色体恢复正常，abl1p210定量0.9336%。是否需要做移植？有没有不移植的方法 ...

最佳损友 2025-11-24 600 9 # 萌新登记处 #
7.18暖白河北场线下活动

每次暖白的线下活动，我都愿称之为奔赴。暖白的伙伴从五湖四海而来，河南，辽宁，上海，山东...只为一场遇见... 去年活动的时候，我的口罩还是焊在脸上的，今年都能摘下拍照啦。午餐的时候，我 ...

好柿 2026-7-19 208 7 # 见个面吧 #
急髓M5移植，马上4周年！！！

健康平安就是福 2026-5-27 500 15 # 康复报道处 #
急髓M5移植五年啦！

今天刚好五年整，希望各位病友一起加油，一起顺顺顺！！

一帆顺 2026-6-7 554 16 # 康复报道处 #
急淋

关于急淋

心里难过 2026-7-16 143 0 # 急淋病友的房间 #
好久不见

来自明明的朋友圈偶尔的潜水(一年一次hhhhh) 刚做完骨穿四年顺顺利利也来到了第十年往后的二十年三十年四十年一起吧贝贝们~ ...

张明明 2026-7-19 438 17 # 灌点热水 #
移植后半年啦

移植后半年啦希望大查顺顺利利，启航回家

就到 2026-7-21 164 5 # 灌点热水 #
新病友入群常问的15个问题，再有人问先把这篇文章发给TA看

文：暖白线上协作内容小组小组成员：@阿杰、@十七、@磁带、@达宝宝、@明明问题收集：@阿杰、@十七感谢@梦蕾爸帮忙审稿并提出修改意见微信群可以降低病友们加入病友组织的成本，即时 ...

雨泽 2020-5-9 15238 27 # 科普知识分享 #
问问大家复查时间

在博仁移植，家住外地的病友们，请问一年半之后还是每3个月去博仁复查一次吗？因为6月要在博仁进行两年复查，3月就想在新桥医院复查，不知道是否可行？ ...

加油淋巴君 2024-2-22 1191 6 # 急淋病友的房间 #
航天731 17岁移植四个月恢复如何？

乔~ 2026-7-22 261 3 # 灌点热水 #
确诊急髓移植5年了，快两年没来暖白报个到

好像没有什么比这张图更能鼓舞人心了吧昨天在群里看到磁带老师发了红包庆祝移植8年了也才想起来我也8年了十七比我快半个月磁带老师比我慢半个月属于三剑客了这是哈哈哈时间过得真快。我 ...

七里香 2025-8-3 2324 35 # 康复报道处 #
幼儿园文凭，这算是混到手了

别人都办升学宴呢，我也在这悄悄地为你祝贺，祝你毕业快乐，祝他天天快乐，38度的大热天，虽然带着口罩，在人群中显得那么的与众不同，但是你依旧很开心，我本来说人家拍照的时候，你可以取掉呢 ...

dxb 2026-7-3 231 5 # 灌点热水 #
打了流感疫苗

最近好多感冒的，害怕了

狗哥 2021-9-18 1469 9 # 急淋病友的房间 #
例行诈尸证明我还在

巴伐利亚 2026-7-20 181 5 # 游山玩水 #
髓系

寻找TLS-ERG基因病友共同鼓励

吉安 2026-7-24 166 3 # 急髓病友的房间 #
这个班是非上不可吗？

最近桂林的天气仍旧雨雨雨雨雨雨雨雨也不知道‍♀️这个雨啥时候才下完~~ 都这样子，怎么上班，滴滴打今天这个班是上不来一点~~ ...

维妮 2026-7-21 139 4 # 灌点热水 #
移植后

这双拖鞋从进仓开始跟着我，现在还在用马上六年了

传奇 2026-7-21 249 8 # 灌点热水 #
坚持锻炼不能废

看到甲减的战友们一个个瘦了这么多我都开始焦虑对我的减重进度了高低要调整一下运动的时间早上一小时，晚上一小时散步中午在单位再爬爬楼梯 ...

维妮 2026-7-12 93 0 # 运动与锻炼 #
移植三年的旅行之新疆

三年复查后开启新疆之旅，第一站~蓝宝石般的赛里木湖！

youyou 2026-7-12 249 9 # 游山玩水 #
先取悦自己

前几天自己一个人跑去看了《功夫女足》，影厅里孩子们看的哈哈大笑，我也看的哈哈大笑，那刻开心、放松、自在。该抽身就抽身，该放松就放松，这份来之不易的生命，本来就该用来好好的善待自己。 ...

喜安康 2026-7-19 161 3 # 灌点热水 #
回输3个月免疫重建咨询

回输3个月了，免疫重建淋巴细胞亚群CD3，CD4，CD8全部是0，只有CD19出来了，有病友遇到我这种情况吗？是不是延迟太厉害了？有什么好办法改善一下吗？ ...

wayne 2026-7-23 233 4 # 日常白问 #
病情谈讨

患者28岁，急髓m2b,伴NRAS,KIT，AML1-eto,染色体异常，-X，7q-。想移植，但是脊髓库没有合适供体，亲姐姐和堂叔也没有配上，父母57岁有基础病且年龄偏大，排异比较大。我现在是一化疗一边继续等 ...

小陀螺呀向前冲 2026-7-22 420 9 # 急髓病友的房间 #
肌酐升高

请问大家有吃靶向药导致肌酐高的吗？一直口服达沙替尼，换了普纳替尼依然高，肌酐越来越高，医生说暂时停药观察，请问大家这种情况应该怎么办呢，可以看哪个医生？有推荐吗？谢谢大家 ...

山海相逢 2026-7-21 179 4 # 日常白问 #
化疗之后便秘怎么办

最近几天打阿扎胞苷这两天死活拉不出来…吃乳果糖又会恶心请问大家可以用开塞露嘛？因为我没有用过这个有点害怕……会不会痛啊

沼泽猫 2026-7-17 180 4 # 急淋病友的房间 #
急髓tlserg融合基因到底是怎么回事？有专业人士解释一下吗？查了一下还是不太清

医生说，这种情况很有可能人财两空，到底多可怕这种急性髓系tlserg融合基因，白血病分类大致有哪些？

向日葵微笑向暖 2022-4-25 2365 8 # 急髓病友的房间 #
查出很差的融合基因TLS-ERG

4月确诊了髓系肉瘤，目前已经二疗结束，在二疗之前心态一直很好，积极乐观，觉得移植后就好了，我坚强点就行。但： 1、二疗前的检查结果，肿瘤并没有变小，可能是没缓解，开始担心 2、今天融 ...

打怪的丸子 2025-6-12 1413 18 # 萌新登记处 #
每一天都很重要，开心快乐

今天收拾书架，偶然翻开一个笔记本，里面居然有21年生病时随手画的插画，又重温那段日子，喜欢自带正能量、温暖向阳的自己！

小太阳蕊 2026-5-9 289 5 # 灌点热水 #
好久没来发帖了！来报个喜！

消失的这段时间主要在学习。在家自学了一段时间，复学了一个学期，然后总算是完成了迟来了好几年的高考！成绩也算是非常满意啦，在只上了一个学期、而且只去半天的情况下考到这个分数，真的 ...

小老虎 2026-7-4 803 36 # 康复报道处 #
67岁，慢粒急变，T315I，无基础病，移植还是保守治疗

我舅姥爷今年67岁，这个月突然确诊慢粒，已经是急变期了，目前在省立医院一疗，平时身体都非常好，完全没想到会生这么大的病，这边医生说移植风险也很大，纠结是移植还是保守治疗，家里人打算一 ...

大毛 2026-7-19 232 2 # 老年病友的房间 #
淋巴细胞绝对值

朋友们，有移植后淋巴细胞偏高接近正常值上限的吗，移植后淋巴细胞一直都在1.3-1.8左右我急淋移植后马上一年半了，最近复查血常规发现淋巴细胞绝对值2.79接近正常值上限（3.2） 6.6日的时候 ...

alex6666666 2026-7-19 249 5 # 急淋病友的房间 #
《重新出发》

人生从来不是设定好起点的轨道，而是一条可以随时重新出发的直线。祝你我我们都能够绝处逢生，柳暗花明，重新开始！ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260411/1775910264667449151.j ...

本心ᥫ᭡ 2026-4-11 667 20 # 康复报道处 #
当护士长得了白血病：事业巅峰、半相合移植、仓里绝食...

2020年12月，我31岁。那是我人生最高光的时刻——刚竞聘成功，正式升任护士长。多年临床熬出头，事业终于起飞。孩子刚上幼儿园，家里一切向好。我踌躇满志，准备大干一场。然后，身体垮了。 ...

九九制 2026-7-15 338 1 # 暖白立体声 #
三年大查顺利

大家一路顺风，越来越好！

祎牧为霞 2026-6-22 434 22 # 康复报道处 #
Mark一下，重生三周年！

三年前的今天，感恩我的宝贝给了我生命的种子，途虽苦楚，人间值得！愿岁岁平安事事顺意！

youyou 2026-5-29 341 6 # 康复报道处 #
费阳急淋移植后10个月，肾排

单纯大量蛋白尿，肌酐滤过率都正常，彩超正常，做了肾穿说是慢性排异导致的，医生说要么激素加他克莫司，要么激素加利妥昔单抗？请问哪个好一点啊，免疫抑制剂在七个月的时候就全部停了，加上他 ...

alex6666666 2025-12-2 580 5 # 灌点热水 #

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