导读-最新回复 - 暖白小屋

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干眼症

这两年有治疗干眼症的新招嘛移植四年多了眼睛还是那么不给力

沉默的许愿机昨天 21:10 149 10 # 康复报道处 #
暖心活动【暖白·微光30天】—— 点亮生活，温暖同行

活动时间： 2025年6月16日 - 7月16日统计与公示期：挑战结束后3天内神秘奖品发放期：公示结束后7天内挑战规则：核心：鼓励参与，强调包容与安全，在活动期间的30天内，至少完成26天APP ...

九九制 11 小时前 169 0 # 公告张贴 #
移植后复发的，上哪里找实验项目组靶向治疗

化疗后复发，移植后又复发，北人医生说他们没办法了，让寻找做实验项目的靶向治疗的项目组，不知道去哪里找，求各位好心人指导

老白2023 3 天前 681 13 # 急髓病友的房间 #
#暖白微光30天挑战#

境外旅游，前所未有高烧了六天，在当地看急诊，挂号费合人民币942，看得我都肉疼，等两个半点还没到我，果断withdraw，也别玩了，直接回家吧。昨早到了大兴，中午在北人急诊验血，CRP干到194啥 ...

回家摆摊 6 小时前 58 0 # MDS病友的房间 #
9月份准备复学

2024年3月，因一次放学后的发烧，姑娘被检测出AML，M4EO，inv16，CBFβ-MYH11融合基因，NRAS突变。经历了5次化疗，后续阿扎+维奈的维持，病情持续稳定。7月份复查结束后，9月份准备重返校园。一 ...

靑魘ঞ 9 小时前 125 4 # 复学就业和日常 #
出现一下{:爱你:}

出现一下

東井十四昨天 19:48 82 2 # 听说爆照回血快 #
病魔即将夺走爸爸的生命

昨天医生下了病危通知书告知我们爸爸的情况不太乐观血液里的细菌已经大面积严重感染得了脓毒症晴天霹雳这两天爸爸一直反复高烧最高烧到41度伴随着抽搐发抖整个人非常虚弱就一直昏睡什 ...

贾坚强 7 天前 692 18 # 说说心里话 #
明明的vlog

慢慢来，就快了 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250615/1749950975515550_171.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250615/1749950931892614_594.mp4[/video]

张明明昨天 09:29 78 8 # 灌点热水 #
回输的第642天，以家属的身份来聊聊家属的话题吧

日子过得可真快，很久没发帖子，距离上次发帖已经快小一年了，这一年坎坎坷坷，一共经历了七次皮排在临床新药的帮助下，应该算是平稳度过了，唯一遗憾的可能就是浑身留下了的皮排后皮损落下的斑 ...

高家小姐要加油 2025-5-29 649 24 # 说说心里话 #
谈父母之爱子

朋友在刚大学毕业的时候，信心满满，以为自己能改变命运，大言不惭的跟他爸妈说，将来自己买房子，问题是，他父母真信了，压根没想过给儿子钱买房子。后来朋友买房差3万块钱，打电话想让家里借 ...

好柿 3 天前 308 10 # 说说心里话 #
骨穿报告单有谁会看？

家人们，谁会看这个报告单，到底有没有问题？移植两年三个月

琳琳琳琳前天 15:50 201 7 # 急髓病友的房间 #
有没有TLS-ERG的病友

互相交流经验

打怪的丸子昨天 20:25 31 0 # 急髓病友的房间 #
今儿凉爽

据说早晨下雨今天凉快很

二姐—Shu 前天 23:58 18 0 # 随手拍一拍 #
回输卡替

身体和身体的对抗，看谁厉害赢了我站着走输了我躺着走我想我肯定是站着的。

xcc 昨天 12:26 94 5 # 说说心里话 #
置换髋关节股骨头

2025年3月21号检查出骨头坏死，2025年3月27号手术置换髋关节，我也是佩服自己，正常人谁一周换个关节啊，不得考虑几个月，可能对于我来说，这个在白血病面前都不算病吧，2025年其实我去年也查了 ...

下雨天 2025-4-2 861 23 # 一点经验供参考 #
MDS移植三年发现骨梗死

2022年做的脐带血移植，今年五月初膝盖疼的受不了，去检查发现是骨梗死，怀疑是激素作用导致，想问问各位病友有没有类似骨梗死的经验分享交流一下呀 ...

AnsonC 昨天 02:09 274 5 # 日常白问 #
昨天～

東井十四 2025-6-2 226 11 # 听说爆照回血快 #
6.14八段锦day2

广州下雨了，晒网了今天

我是明明前天 09:04 46 4 # 灌点热水 #
免费送鱼跃制氧机需杭州余杭区良渚自提

鱼跃负离子制氧机带加湿箱。9陈新，功能完好。自提点离浙一余杭院区十几分钟车程。因为自己在生病期受到了很多人的帮助，现在恢复不错。也希望尽自己所能传递爱。 ...

陈小姐姐凹凸曼前天 07:35 117 3 # 闲置物品转让 #
朋友们，有关节疼痛的吗？

移植14个月，最近两只手的指关节，膝盖，脚后跟，都很疼。尤其是走多了，站久了，膝盖骨疼的没法弯曲，脚后跟疼的没法动弹。每天睡醒指头酸痛，弯曲伸直都好疼。有类似情况的朋友吗。这是属于排 ...

流质蛋黄 2023-1-30 2586 24 # 急淋病友的房间 #
病情问答

大家好，化疗一次后身上起这个，怎么回事？

金凯前天 19:24 106 5 # 日常白问 #
移植后

移植后全身出现一些红疙瘩，还有一大片红色的类似于瘢痕的东西，大家有类似的情况吗，还很痒

好运来！！！昨天 12:11 117 7 # 一点经验供参考 #
被花包围的森林女孩

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250614/1749900674199926_266.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250614/1749900672873870_32.mp4[/video]

四叶草前天 19:30 28 0 # 急淋病友的房间 #
有不有回输后容易饿的？

孩子回输后总是喊饿，刚吃完又饿了。给他吃多了肚子又胀气，怕肠排，不给他吃又哭又发脾气

平安顺遂99 前天 21:59 153 8 # 暖白立体声 #
抗白第55天

二疗:5月24日打药7天，5月30日打药结束。在家住6天，查血项低了，医生让办了住院，6月5日住院，6月11日出院，住院7天。 5日，来医院一测核酸阳了，吃了先诺欣。5～11日早上挂个止血的，下午挂 ...

Wwei 昨天 01:00 82 2 # 说说心里话 #
髓系m5，npm1伴flt3-itd dntm3a，有朋友没移植吗？

如上，在移植和化疗中难以抉择。

5555555555 昨天 14:18 165 5 # 急髓病友的房间 #
2025，5.5年，继续和暖白相伴

来发帖晒晒你的连签

十柒岁 3 天前 242 7 # 灌点热水 #
移植后+14mrd显示残留，这正常么？

想请教大家，我妈继发骨髓纤维化移植，移植前异常细胞流式检测为2.5%，移植后14天嵌合度显示99.77%，但是mrd显示异常髓系细胞群体占有核细胞数0.25%。主任刚看到的时候说不应该，可能是因为涨细 ...

Nate 2024-7-16 799 6 # 老年病友的房间 #
移植第三个月融合基因mrd涨到0.5了难受

能转阴吗

沧海 2024-12-15 983 2 # 急髓病友的房间 #
慢粒急淋变移植前

慢粒急淋变14岁的孩子，体重125斤，现在面临移植，想听一下各位病友的意见，父母半相和还是脐带血更好一些呢？医院给出的是哪个都行都可以，各有利弊，我们就没有主意了，之前以为医院会给出肯 ...

好运常在✌ 2025-5-12 185 6 # 日常白问 #
儿子的花花草草

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250614/1749855114638312_471.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250614/1749855112974602_122.mp4[/video]

大宝前天 06:53 30 2 # 莳花弄草 #
骨髓移植

骨髓移植后，洗发水大家都用什么牌子的，有推荐吗

好运来！！！ 3 天前 116 2 # 一点经验供参考 #
明明的vlog

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250613/1749798725050157_857.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250613/17497986733390_37.mp4[/video]

张明明 3 天前 67 2 # 灌点热水 #
回输多久开始长细胞啊。今天已经17天了

17天了还是一动不动

Joey仙人掌 3 天前 157 3 # 急淋病友的房间 #
八段锦打卡day1

我是明明 3 天前 82 8 # 灌点热水 #
今天是阴天⛅也是晴天☀

格子 4 天前 58 0 # 康复报道处 #
移植后

妹妹打算在七月进行移植那大概在什么时候可以回归正常生活回到校园呢

米西早日康复！ 4 天前 280 4 # 急髓病友的房间 #
三年复查结束

人生小满胜万全

luluyi 4 天前 155 9 # 康复报道处 #
大家移植完多久才开始长头发呀？还有激素脸什么时候能退下去？

如标题

yuxuan666 2025-3-25 583 16 # 日常白问 #
求问骨髓图这有问题吗

移植四年了，刚做完骨穿。结果显示中幼粒和晚幼红偏高说明什么呢？我好像一直都偏高

趣多多 3 天前 219 4 # 急淋病友的房间 #
清河医院附近租房

北人化疗清河医院联合病房，想租房为病人做饭，求房源

Aiyo 前天 10:59 28 0 # 灌点热水 #
继续给狗蛋做饭

加油哦

狗蛋爸爸 5 天前 50 0 # 随手拍一拍 #
距离地球最近的月亮

据说角度接近地平线海边儿观赏最美

二姐—Shu 5 天前 33 0 # 随手拍一拍 #
来吧！火箭泡个澡吧！

这是一只被救援的狗～经历了第一任主人的虐待～机缘巧合之下，来到我身边～是一个成熟稳重的狗哥呀！

维妮 4 天前 36 0 # 萌宠乐园 #
天热

好热开空调窝着没正经吃饭都吃零食了二哥去出差喽

二姐—Shu 4 天前 56 2 # 随手拍一拍 #
是你们放弃了我，不是我放弃了你们

从去年国庆节开始和父母断联了过年例行回去一次提了点东西没给钱生病以前每年过年最少5000 还不算平时过节和日常七七八八端午节我妈发微信还给我转账1000 我没回信息也没收钱心凉 ...

我是狗蛋 2025-6-1 938 28 # 说说心里话 #
歌曲最后嚎那几嗓子真是太痛快了

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250603/1748936865845730_471.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250603/1748936862371277_896.mp4[/video]

翠翠 2025-6-3 111 8 # 我是K歌之王 #
说说我学习音乐的方法和途径

以前对音乐就感兴趣，但是一直没有时间学习，这两年趁着养病的时间，正好可以学习一下音乐。从去年四五月份开始，我想学习声乐，学习唱歌，最开始是在B站上搜索一些教程，可是由于学习不系统， ...

翠翠 2024-11-27 849 20 # 复学就业和日常 #
移植五年了，大家接好运

今天是我移植回输的+5年，感谢老姐捐献干细胞❤️，老姐好看且善良，虽然有时候有点小脾气，对了，还喜欢吃蛋糕。马上老姐就要教师编考试，老哥也要开始参加工作，一切看起来还是稳步前进，嗯， ...

十柒岁 2022-7-6 29459 272 # 康复报道处 #
金榜题名

前程似锦周六快乐

二姐—Shu 2025-6-7 57 0 # 随手拍一拍 #

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