导读-最新回复 - 暖白小屋

最新热门最新精华最新回复最新发表抢沙发啦我的帖子

最新发表最新回复最新热门最新精华抢沙发啦我的帖子

这次的包子很成功

又开始霍霍面粉了，好像越来越进步了。中午做无糖小馒头，孩子吃了挺多个的；晚上十点多一时兴起做素菜包子，做到了十一点多，起锅刚吃了一个。明天老公就可以吃包子了，家里仅剩的一点点菜， ...

Wwei 2025-10-13 100 2 # 说说心里话 #
大理苍山

苍山很美，以前只知道洱海。没想到苍山也这么惊艳。

庞江浩 2025-10-13 97 5 # 灌点热水 #
记录一下~相隔两年，爬山去了

登山过程虽然慢，但到登顶了很快乐。

格子 7 天前 132 8 # 康复报道处 #
#我的抗白故事#活动礼品已上路

哈喽哈，大家好呀，礼品已经下单在路上了，这次的礼品采用了留言区一位小伙伴的提议，尽管我知道可能提议不止这一个，但是考虑到邮寄和下单的便捷性，还是统一了礼品，所以没有办法做到每个人都 ...

九九制 6 天前 125 5 # 公告张贴 #
求解答原始幼稚淋巴细胞

急淋移植后九个月，骨穿形态学原始淋巴细胞1.5%，mrd阴性，融合基因定量0，嵌合度100%，请问这个原始细胞有1.5有什么问题吗

alex6666666 3 天前 140 4 # 急淋病友的房间 #
当做这里是树洞吧

照顾另一半的战友们，究竟是出于责任，出于良心，还是出于爱，无怨无悔，掏心掏肺的照顾着他或者是她？十个月过去了，我自认为够尽职尽责，大到跟医生沟通病情，治疗方案，跟医保局了解报销政策 ...

老公要加油 6 天前 536 17 # 说说心里话 #
头皮真菌感染治疗分享

前段时间先是发现大量脱发，其实之前吃艾曲的时候发生过，我以为这次也是药物作用。半月后发现不仅脱发，头皮还会有大量的块状癣(图片可能会引发不适，慎点)，询问了主任，主任建议去看下皮肤科 ...

好柿 6 天前 105 0 # 一点经验供参考 #
化疗的第四天

今天是化疗的第四天，也是药最少的一天，昨天出来几张高危基因检测的报告，都是没有异常，一切都很顺利

胜利就在前方 6 天前 45 0 # 急淋病友的房间 #
染色体

移植后一年多，染色体核型有一个染色体有易位，未见异常克隆，这是什么情况啊？也没有出现同种情况的病友。

壮哥 3 天前 107 2 # 日常白问 #
血项涨得越来越慢了

第五疗结束，10月3日在医院的数值（打升白针的原因），10月4日回家，分别于10月10日、10月17日抽了血，这一个疗程白细胞涨不起来的感觉。 ...

Wwei 4 天前 60 2 # 灌点热水 #
5200公里，回输608天

引擎最后一声轻颤落定在熟悉的巷口时，仪表盘上5200公里的数字忽然有了重量。近一个月的旅程像幅被风揉过的长卷，边角带着褶皱，却在摊开的瞬间漫出烟火气与历史的尘香。在山西的日子是踩着时 ...

一只小孙鼠 2025-8-18 229 4 # 游山和玩水 #
结疗后第3次复查

由于骨折打乱了原本七月底来北京复查的计划，退票退酒店。这样在家里静养快一个月，继复工后又一次病休。估计怕我累着了，又让我喜提一个月假。于是开始自驾武汉—河南—北京—河北—天 ...

未来安好 2025-8-14 360 5 # 说说心里话 #
求助！！！继续吃羟基脲还是找医生开靶向药

已经吃了快两周的羟基脲，今天下午基因检测出来is110%，约了下周一的骨穿，医生说等所有结果出来再挂她的号确定方案但听说骨穿至少要半个月，我要不要提前去让医生开靶向药啊或者继续吃 ...

ceil 4 天前 104 3 # 病例讨论分享 #
髓系肉瘤移植问题

髓系肉瘤，位置在前纵隔，到底要不要移植呢？依据什么判断最好？咨询了医生得到的答复都不一样。

妮儿333 4 天前 60 1 # 其他分型 #
五年小记

上班摸了两天的鱼认真的回忆了一下我的这五年，以后就不会再想它啦。 1.移植前 2020年8月8日上午参加单位体检，下午被医院通知回去复查，被告知疑似白血病。 8月9日上午在贵州省医和金阳医院得 ...

蕊蕊 2025-9-10 623 16 # 康复报道处 #
放一些近照鼓励鼓励小白

2022-2025已经三年了也许现在目测已经看不出生病的痕迹了进仓、仓里、出仓的照片判若三人三年前我也不敢想能恢复这么好即使我始终充满信心人会活着时间总是过的这么快在小毛病里就这样平 ...

超人老爸cr 2025-9-26 406 9 # 康复报道处 #
又下雨了

晴一天还真就只晴一天手术69天后开始打乒乓球一个小时一身汗快球使劲儿的角度刁钻的一概不接大汗淋漓是爽的肩膀在这个过程中貌似没那么痛这两天挺悲伤想想这个右侧以后都是这种病态 ...

二姐—Shu 7 天前 127 9 # 随手拍一拍 #
茁壮成长

我和我的小菜园茁壮成长

✨大曼✨ 7 天前 62 1 # 吃货朋友圈 #
TLS-Erg

寻找TLS-ERG基因病友共同鼓励，本人移植三年半了

萱萱 7 天前 209 7 # 灌点热水 #
今天是化疗的第三天

一切都好，老婆也没什么反应，一早做了个血常规，血项更低了，白细胞1.7血小板90，不过都是正常反应，人还是很精神的，医生查房又提醒了让吃低脂餐。顺顺利利 ...

胜利就在前方 7 天前 125 4 # 急淋病友的房间 #
补牙

上午补了个牙，我的大门牙，坏的挺深的，以为要挑牙神经了，打磨的很深了也没见出血，拍了个牙片一看，坏的这一半的牙神经长歪了哈哈哈哈哈哈牙神经就这么意料之外的保住了就差那么一丢丢不过 ...

Hello冰冰☜ 7 天前 111 3 # 灌点热水 #
国庆的漫展

国庆参加本地小漫展，还是挺有意思的~还遇到一个高中生在挑布鲁可的星球大战曼达洛系列，他大概没想到会有一个“真的”曼达洛人向他走来吧！（最后一张图） ...

慕逸凡 7 天前 102 3 # 听说爆照回血快 #
移植两年了可以养猫吗？

在生病前养了两只猫，因为生病了，没办法，家里人照顾我，就照顾不了猫咪了，就送朋友了，现在移植两年了，想养猫可以吗

Shirley 2025-9-18 522 24 # 急淋病友的房间 #
开始炫砂糖橘啦！

家里种的，根本摘不完！来福都要来吃砂糖橘～这个丰收的季节来了来了干不完的活也来了来了

维妮 2025-10-12 136 8 # 随手拍一拍 #
聊聊消毒（有点长）

首先声明本文所述内容仅供经历分享，相关专业内容，请咨询自己的主治，病友所述仅供参考。移植快五年半了，时常看到有病友在讨论各种消毒问题，诸如空气净化器的选择，紫外线灯的选择等等。回 ...

清风徐来 2022-11-23 4228 25 # 一点经验供参考 #
周五和冰冰主任见面的日子

今天自己去的西直门，又好像不是自己一个人，一群友友们陪着我。卢主任今天说可爱多是不是和爸爸在家睡午觉了所以没有来，嘿嘿，一直说可爱多很可爱。希望每一次看门诊我都可以不用10分钟就 ...

Pure 2025-10-10 239 6 # 灌点热水 #
终于见着太阳了

太不容易了为期四十天今儿见着太阳了明天开始又下一眼看过去下到月底呢烟雨西安

二姐—Shu 2025-10-13 90 2 # 随手拍一拍 #
别说兄弟不讲义气！啥好事儿都想着大家呢！

事情是这样的，最近呢和一个超牛的M3患者姐姐建联了（已经8年了）她是在2017年愚人节确诊急性白血病，M3高危类型化疗早起并发肺部感染导致呼吸衰竭败血症颅内出血在中心ICU抢救10天后成为中 ...

九九制 2025-10-13 274 5 # 争当暖白自来水 #
化疗的第二天

今天是化疗的第二天，我老婆是没有什么不好的反应的，就是体温35℃，主治医生说的大后天打门冬，让这两天低脂饮食，营养科的医生专门来询问了日常饮食习惯，过两天打门冬专门配低脂餐今天打的药 ...

胜利就在前方 2025-10-13 118 3 # 急淋病友的房间 #
晒晒太阳

快2个月没出门了今天第一次出门晒太阳突然有点恍惚了

香橙战宝 2025-10-13 49 0 # 说说心里话 #
感谢国家政府积极实施三明一体保障病人

恐惧(恐伤肾)比疾病本身杀伤力大多了。很多病不是病，只是身体阴阳失衡了。相信我们自己身体有强大的自愈力。信任和喜乐的心乃世间最有用的药。治疗中的相信自己能恢复健康，康复中的相信自己已 ...

陈小姐姐凹凸曼 2025-10-13 169 5 # 说说心里话 #
想问问大家，现在浙一有个car-t试验组，建议去吗？

急髓白m5，km2ta：mllt10融合基因，FBXW7、MED12、NRAS基因突变。

请让他健康 2025-9-17 241 5 # 日常白问 #
明年想爬奥太娜雪山

有爬过雪山的友友吗

Y22 2025-9-18 115 3 # 游山和玩水 #
血红蛋白怎么涨啊到底

急淋b高危，一疗缓解回家图一是刚出院时（9.26）图二是前几天复查（9.29）图三是今天复查（10.2）为什么其他都涨了就血红蛋白掉了 ...

健康蛊 2025-10-2 153 2 # 灌点热水 #
关节排异是怎么样的，有友友们知道

关节排异是怎么样的，有友友们知道不？我最近手脚疼痛厉害还泛红，膝盖手肘也会痛，碰到用力都会很痛，太难受了

想吃烧烤 2023-3-28 1570 12 # 日常白问 #
黄鼻加黄痰，不咳嗽，不发烧，有什么好办法

感冒后中耳炎，中耳炎好了又黄痰，持续好久了，耳鼻喉开了药，莫西沙星也吃了，感觉还是有点痰。有啥好的办法没战友们

朱大侠 6 天前 93 1 # 急髓病友的房间 #
今天移植五周年了

今天是我移植五周年的日子

新生 2025-9-17 981 33 # 康复报道处 #
＃我的抗白故事＃

2021年12月2日，老公因为低烧，没食欲，还咳嗽去医院做了彩超（我强烈要求下医生才开的），彩超医生看了检查情况，让我老公去抽血，我们都没有意思到问题的严重性。小县城血液报告结果一般都是 ...

许宝的秋宝 2025-10-9 308 14 # 急淋病友的房间 #
办理了门特，需要办双通道吗？

我们上个月刚办理了门特，现在了解到双通道，双通道和门特是一个吗？双通道河北怎么办理流程啊？

相信 2024-12-26 561 4 # 日常白问 #
大家慢病申请的什么病种

今天打医保窗口说，白血病取消了，只能办成恶性肿瘤。办不了是因为我之前选的器官移植抗排异，这个有什么影响吗，我主要是想大查的时候门诊报销检查费 ...

朱大侠 2025-9-16 285 13 # 急髓病友的房间 #
.关节颈膜排异求安慰

关节颈膜排异能把人逼疯，晚上睡不着觉，白天坐立难安……

要有信心呀~ 2025-1-3 1085 8 # 说说心里话 #
关节僵硬的来

有移植后关节僵硬的战友吗？说一下是怎么恢复和治疗的，万分感谢

抗白大智-陆道培 2025-5-12 431 10 # 日常白问 #
股骨头坏死

股骨头坏死最近走路巨疼，有没有股骨头坏死置换的病友交流一下经验，给我点勇气

Luckiness 2025-9-23 398 14 # 急淋病友的房间 #
移植一年胃口一直不好

老妈移植一年了，目前胃口一直不太好，吃不下肉类，移植前体重130斤左右，目前只能维持在95斤，请问大家移植一年后有这种情况嘛，后续是怎么解决的，可以喝中药调理嘛？ ...

暖暖1010 2025-10-10 327 19 # 急髓病友的房间 #
雨明天给放假一天

明天没雨下了40天明天给休假一天城墙都长苔藓了

二姐—Shu 2025-10-12 65 0 # 随手拍一拍 #
心疼

移植回家第二天，看着年迈的父亲为我忙前忙后，有种说不出的心疼。

简单爱 2025-10-12 182 8 # 日常白问 #
今天是化疗的第一天

好几天没露面了，这几天住院然后做骨穿，检查，做picc，今天终于开始治疗了，是急淋b阴性，基因检测还得10天左右出来，医生还没定具体方案，一般第一个疗程就是化疗，后面是做免疫还是ct听医生 ...

胜利就在前方 2025-10-12 150 1 # 急淋病友的房间 #
大理继续躺平。

今天遇到个小狗 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251012/1760245680553208_878.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251012/1760245657705942_921.mp4[/video]

庞江浩 2025-10-12 122 7 # 灌点热水 #
又是吃的一天

巧克力欧包自己手打的牛肉丸油浸黑胡椒蘑菇做的恰巴塔刚出炉太好吃了糯米藕西贝凉糕三蒸三晒山东苯枣晚上叫爸妈来吃饭嗝儿～又是吃饱的一天厨房溜溜站一天都不累我爱厨房 ...

✨大曼✨ 2025-10-11 130 4 # 吃货朋友圈 #
eto基因又升了

上次0.002%，这次0.005%

阿灵 2025-4-25 1026 12 # 急髓病友的房间 #

123 4 5 6 7 8 9 10 ... 12 / 12 页下一页

精华推荐

图文精华