导读-最新回复 - 暖白小屋

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髓外复发

移植后三年发现盆腔肿瘤，这应该算髓外复发吧，想问问大家有什么好的建议

kk. 5 天前 551 13 # 急淋病友的房间 #
利沙托克拉（利生妥），有人用过这款药吗？

求助各位病友，有用过这款药的吗？医生最近推荐了这款药，想了解一些关于这款药的信息

Mike 2025-9-12 248 2 # 医药资讯 #
有没有移植后中耳炎鼓膜置管的病友

有没有移植后中耳炎的病友啊？感觉应该是经常感冒引起的鼻炎，然后慢慢拖成分泌性中耳炎的，鼓膜浑浊，听力下降，耳朵闷，前阵子做了鼓膜穿刺吸积液效果不理想，后又切割做了鼓膜置管，断断续续 ...

高家小姐要加油 2026-1-11 132 9 # 急淋病友的房间 #
回输第2天

今天是2026年1月23号是我父亲回输的第2天希望顺顺利利一切都好。

就到 5 天前 40 5 # 急髓病友的房间 #
慢性髓系白血病

刚吃药一个月零几天，血项一直不正常，焦虑中

百世 4 天前 107 2 # 萌新登记处 #
骨穿位置按压会疼

现在移植后三年半了，距离上一次骨穿是一年半之前了，最近腰有点酸，躺着坐着不酸，就是有时候转身的时候会觉得有点不舒服酸酸的，之前从来都不会去按压这个位置，最近按压骨穿的位置有点疼，这 ...

心心- 4 天前 191 7 # 日常白问 #
减肥第五天

昨天掉0.8斤起来晚了昨儿睡的好早午餐：黑咖啡，馒头，凉拌白萝卜晚午餐：涮牛肉，生菜，蘑菇今天没出门原计划出去溜达喝咖啡磨磨唧唧晚了温度下来了就没出门窝家看剧《去有风的地 ...

二姐—Shu 5 天前 43 1 # 随手拍一拍 #
关于股骨头坏死

关于我这最近一年的股骨头坏死的情跟大家分享一下，之前跟大家提到的冲击波治疗做了这么久好像并没有好转，只是维持了这么一个情况，但是不排斥因为冲击波才得以维持的，然后最近在针灸治疗，刚 ...

周旭航 5 天前 161 2 # 康复报道处 #
这排异咋搞呀？

各位友友们，我移植后2年半了，可是这个指甲还是一直开裂着，裂了得有一年多了，一直没好，就这两只比较严重，其它的指甲也有开裂的趋势，这咋办呀，求解，咋样才能让指甲好起来呀？ ...

仙贝 2026-1-8 518 19 # 急淋病友的房间 #
五年后

每个星期雷打不动三次五公里

传奇 2026-1-16 117 5 # 听说爆照回血快 #
找骨髓移植

骨髓库里没找到合适的，自愿者中有两个，一个不想捐，一个没答复，大概率也是不想的。爸爸的5个点，但是体检不合格，独生子，还有什么地方能找合适的骨髓吗？ ...

请让他健康 7 天前 319 16 # 日常白问 #
身份证

生病后原来身份证上圆嘟嘟的我总是无法和现在的我匹配上只要是刷身份证的地方经常要走人工手机上人脸识别也识别不了终于下定决心去把身份证更换了上午赶去取了新证今天进站很便捷 ...

喜安康 7 天前 111 6 # 随手拍一拍 #
聊聊近期

上周出差见到了很多淋巴瘤，骨髓瘤，卡斯特曼，多神家园的伙伴，聊天中，得到了很多启发和思考，综合下来，原来每个人的人生和状态还可以这样(不是废话，哈哈)，就是还是要多走走，多聊聊，思路 ...

好柿 7 天前 146 3 # 灌点热水 #
极重型再障移植将近四年，昨天刚做完甲状腺结节切除手术。

移植前就有小结节，期间没有长大，移植后一切都好，今年体检换了家医院，B超结果不太好，然后换医院检查，建议手术。目前已行半切➕左侧颈部淋巴结清扫。发这个帖子不是制造焦虑，是想寻求寻求 ...

勇阿勇 7 天前 120 2 # 再障病友的房间 #
减肥第三天

昨天掉1.6斤早餐：酸汤烙面配生菜小虾午餐：一碗米饭配牛肉海虾焖西兰花生菜晚餐：中午剩四个海虾配生菜和两个西红柿淡茶水1.8升，白开水1.8升今天补了碳水明天掉秤可能比较悬家 ...

二姐—Shu 7 天前 24 0 # 随手拍一拍 #
是不是越年轻tp53越好治急淋又比急髓好一点

感觉这个基因太两极分化了好的过得也跟普通人没区别坏的确实好糟糕有点迷茫了都有没有案例或者战友一起聊聊啊

好了就去涮火锅 5 天前 519 12 # 日常白问 #
移植五年了，大家接好运

今天是我移植回输的+5年，感谢老姐捐献干细胞❤️，老姐好看且善良，虽然有时候有点小脾气，对了，还喜欢吃蛋糕。马上老姐就要教师编考试，老哥也要开始参加工作，一切看起来还是稳步前进，嗯， ...

十柒岁 2022-7-6 35480 276 # 康复报道处 #
大查过关

最近河南雪很大 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260121/1768927058746824_811.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260121/1768927045444430_346.mp4[/video]

香橙战宝 7 天前 112 4 # 康复报道处 #
2026年第一次感冒

还没熬过一月份，就被娃传染了。这次应该是普通感冒，娃已经吃上药了，我还在观望中，嗓子不太舒服。

菜菜爱花蝴蝶 5 天前 77 4 # 灌点热水 #
天塌了

大家好，你们看我以前的发帖。我 23.6 移植的，后来脐带血植活了，一直没排异，也没巩固。就在刚才 26.1.8 号一次骨穿，融合基因阳了，嵌合度降了，天塌了我是 set-nup214 这个融合基因 1.8 ...

蒋小发 5 天前 375 3 # 日常白问 #
总想上班

每次感觉身体好起来了，可以复工了，然后排异住院，又放弃了，这次感觉我又行了，又想上班了，希望可以顺顺利利，别再出差错啦

开心向阳 2025-12-25 130 3 # 复学就业和日常 #
落差感很大的一天

今天是第十次单抗临床用药（具体药名不清楚纯属稀里糊涂过日子的），排异已被稳妥控制，一切都在往好的方向发展啦，本来昨天通知输药的，结果没有床位，都到医院了被劝回，好吧，回家就回家吧。 ...

开心向阳 6 天前 157 2 # 灌点热水 #
办4050补贴

24年3月份开始领的失业金北京我这档是发放2129元自己缴纳1400多社保养老国家补贴不用自己缴费且累计养老缴费年限这样还可以剩几百我能领24个月领完我养老缴纳正好缴满15年直接办职退 ...

✨大曼✨ 2026-1-6 498 34 # 一点经验供参考 #
多个账号涉嫌瞎勾八聊

都已经进行禁言和封号处理，如果还有别人这样，联系我

十柒岁 2026-1-15 767 21 # 灌点热水 #
白血病5年上岸下一站自由

我爬山涉水生命就随我流动要成为更好的自己 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260105/1767603258034363196.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260105/17676032580342826 ...

钢铁直女 2026-1-5 347 15 # 康复报道处 #
康复第五年了，各位加油！

移植后，一年去上班的，冬天容易感冒，有骨质疏松，容易掉头发。其他还好！

木棉 2026-1-7 347 13 # 康复报道处 #
全球首个中国唯一IDH1抑制剂艾伏尼布医保全国落地

2025年12月7日，《国家基本医疗保险、生育保险和工伤保险药品目录（2025年）》（下称“新版医保目录”）正式发布，急性髓系白血病（AML）领域创新靶向药物艾伏尼布片（商品名：拓舒沃）成功纳入 ...

九九制 2026-1-6 402 2 # 医药资讯 #
拉肚子没力气

这段时间老陈先是出现口腔溃疡牙痛的情况。刚见好转昨天晚上忽然腹痛然后就拉了肚子。今早起来浑身没劲两个月没检查了应该不会有问题吧？有点担心 ...

老陈必胜！ 2026-1-16 158 5 # 急髓病友的房间 #
九九制妹妹安排测评保险的活儿干完了

个人想法：虽然有诸多限制，仍然有不少昂贵的药在清单呢。如果用上，能省不少钱。虽然不能和正常产品比。

我是狗蛋 2025-9-23 333 10 # 灌点热水 #
暖白小马即将上线！准备好暖心！

前段时间我们的小马已经定制好了，不过有些人说有点像小牛 hhhh 我觉得特别可爱，印了暖白小logo 今年的数量比去年略微多一点点，因为今年想做更多的活动，那就意味着大家有更多的机会得到小 ...

九九制 2026-1-20 244 20 # 争当暖白自来水 #
36个小目标——国风板画

开年的时候我说一年是36个10天，可以完成36个小目标第一个十天完成了【心安理得躺平】成就（来自十七的提议）第二个十天，我尝试了一直想但是一直没有落实的国风板画。感觉这几幅画画完，我再 ...

penny 7 天前 85 3 # 没事画一画 #
减肥第四天

昨天长一斤原因虾吃多了因为昨天早起好饿一天吃东西都比较贪嘴早餐：黑咖啡一杯午餐：涮牛肉，香菇，生菜，香菇晚餐：西红柿(不饿黄瓜没吃) 淡茶水1.8升，白开水1.8剩散步九千因 ...

二姐—Shu 6 天前 37 3 # 随手拍一拍 #
回输909天记录老爸

在我出仓半年老爸确诊肺鳞癌三期这几年化疗手术免疫头年春节近端转移放疗眼看免疫要打完了今天头颅增强MR复查又出现模糊强化结节大概率基本是不好的由原来的三期变成晚期由有可能根 ...

✨大曼✨ 6 天前 188 9 # 静心写一写 #
倔强的小老头

生日快乐呀！我亲爱的外公~ 95岁的小老头，非要烤碳火烤着，看电视，还要闭目养神

维妮 6 天前 52 0 # 随手拍一拍 #
移植一年一个月，wt1连续几个月增高

我妹妹连续几个月wt1增高 0.6 0.8 1.0 这次1.4了，一直吃着吉瑞替尼，其余所有指标都正常，想问一下这种该怎么办？打干扰素会不会对血象影响太大了？wt1高可以不管吗 ...

Zyuanxuan-M 2025-10-22 385 8 # 急髓病友的房间 #
WT1 2.2高

骨髓报告正常，CD56可疑异常，WT1 2.2是不是复发了，哪位懂的白友帮忙看看

红洪宏 2025-8-30 512 8 # 急髓病友的房间 #
九天的预处理终于结束了，明天就要回输了

预处理的最后两天是真感觉像在鬼门关走了一遭，昏迷了两天打营养液挺过来的，一直发烧醒了就吐，太可怕了幸好还是挺过来了，希望移植是好结果 ...

健康蛊 6 天前 147 6 # 急淋病友的房间 #
两年啦

这一年丰富多彩去了三亚武汉昆明景德镇婺源青岛北京泉州乘坐了摩托艇，做了陶器，拍了簪花和格格，吃了各地不同的美食，真好。 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260119/17 ...

有事没事 2026-1-19 114 5 # 康复报道处 #
5年之后还需要做骨穿吗？

如题，5年之后还需要骨穿检查吗？还是可以像正常人一样生活？

保持健康！ 2026-1-10 465 8 # 灌点热水 #
白血病m2b低危ETO基因阳性移植完4个半月基因还剩0.007%，还有机会转阴吗

白血病m2b低危ETO基因阳性移植完4个半月基因还剩0.007%，还有机会转阴吗

黑色树 2026-1-20 273 13 # 急髓病友的房间 #
求推荐靠谱兼职

目前康复期，排异继续，每个月都会感染，暂时不打算正式工作。想找一份靠谱的线上兼职，打算居家做三四个月。此前做过视频标注，太费眼，干眼症承受不了。带背单词抗遗忘次数太多，感觉像黑奴 ...

回家摆摊 6 天前 259 12 # 复学就业和日常 #
大烟台又下雪了

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260121/1768994325085243_575.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260121/1768994320753556_11.mp4[/video]

雪山飞狐 7 天前 38 3 # 欢乐时刻上个图 #
雪

听广播说岳阳长沙都下指甲盖大小的雪了我们这是这样的，也很冷。上午医院做了肺功能，心电图，血常规，好像没有一个正常的肺中度阻塞，窦性心律过快，血小板420。联系了移植科大夫，让我下 ...

喜安康 2026-1-20 172 13 # 随手拍一拍 #
中秋节

在上班拍几张图没什么开心的可能因为昨天没吃药抑郁症真难缠整个人都变了一点气不受被挂断电话后直接拉黑对方我想十几年相处下来不应该连尊重都没剩下还是上班吧中秋节没什么特别的 ...

沉默的许愿机 2025-10-6 381 10 # 说说心里话 #
请教友友

请教友友们，急髓移植后191天，早起双手关节有些胀，握拳不利索，活动后会缓解，这是关节排异吗？

结果 2026-1-18 172 14 # 急髓病友的房间 #
药物性肾损伤，肌酐高

今天是回输第194天，之前的检查血红和血小板掉的厉害，免疫制剂用的也一直不顺。现在环孢素他克莫斯和西罗莫斯全都停了，只剩下每天早中晚的骁悉，之前怀疑有tma，这两次检查血红稳定在65左右， ...

北冥之鱼 2024-10-28 1704 7 # 儿童病友的房间 #
移植后751天，我站上了366米高的悬崖。

大家好，我是邢小二，也是群里偶尔冒泡的丞丞，被标题吓到了吧。自从出仓后就没有来过暖白小屋了，排异的困扰，生活琐事的压力，已经让自己疲于奔波。两年大查刚刚结束，虽然皮排、肝排还在继 ...

邢小二 2026-1-9 312 9 # 复学就业和日常 #
减肥第二天

昨天掉2斤当然第一天都是水分早餐：牛奶咖啡，六只虾子，一口馒头油泼辣子午餐：清水涮的牛肉，虾子，西兰花蒜泥剁椒醋汁子中间吃了个西红柿和几口油泼辣子一般情况下中午涮肉了下 ...

二姐—Shu 2026-1-20 42 3 # 随手拍一拍 #
爱会让人充满希望

大家以后有考虑过在身体逐渐恢复的情况下找一个同样的病友，或者可以接受自己情况的人携手共度余生吗

李李李 2026-1-18 413 12 # 说说心里话 #
周末

周末快乐，这个好像最省钱的一个周末了，孩子多就是可以当甩手掌柜，他们会自己玩

周旭航 2026-1-18 116 6 # 灌点热水 #

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