导读-最新回复 - 暖白小屋

最新热门最新精华最新回复最新发表抢沙发啦我的帖子

最新发表最新回复最新热门最新精华抢沙发啦我的帖子

menin抑制剂仿制药

有menin抑制剂仿制药吗？

380754478 2025-10-11 288 8 # 急髓病友的房间 #
移植六个月嵌合率96.36%，好慌张

移植六个月，本来准备高高兴兴打包收拾东西，结果当头一棒。前五个月大查都是百分之百，昨天结果出来96.36%，微小残留没事。一晚上也没睡着，等下去医院找医生。万能的病友，有没有类似的情况， ...

老公要加油 2025-11-28 406 17 # 灌点热水 #
血小板高

血小板385有点高了谷丙转氨酶42有点高总蛋白60有点低左肺稍微有一点炎症虽然说感染可以继发血小板高但是大夫说看影像肺部没啥问题让我明天再做个肺功能但是我一个月前才做过还有必要做 ...

喜安康 4 天前 141 2 # 日常白问 #
两年半复查顺利结束

不敢回头看的深渊，厚厚的两年半所有复查的单子，开开心心地活好每一天吧!

youyou 6 天前 238 11 # 说说心里话 #
900多天啦！上班45天

简单，快乐，开心这就是生活。没有必要把枷锁套得太重。保持愉悦的心情最重要！

格子 4 天前 117 3 # 灌点热水 #
互相帮忙吧

有经济困难看不到希望需要帮助的吗？

好荷包啊不 4 天前 239 3 # 灌点热水 #
嘿嘿～22岁啦

一顺百顺千日顺，顺风顺水顺长生。生福生财生长寿，好年好景好前程。

歡欢欢. 6 天前 111 5 # 听说爆照回血快 #
职业病人

今年最后一个月咳嗽半月余还是没熬住又来住院了呼吸科的护士看到我一脸的嫌弃说你这种免疫力低下的病人住呼吸科真不好安排现在流感特别严重住院的人很多可没有单间给你住我说给安排一 ...

喜安康 5 天前 457 20 # 随手拍一拍 #
治愈系大姐

还得是我大姐陪我玩，保护我

维妮 5 天前 61 5 # 萌宠乐园 #
爬山

昨晚十点去看的动物城十点前复习了第一部今早起床就去爬山退废了哎呀好累

二姐—Shu 5 天前 44 0 # 随手拍一拍 #
久违的小裙子

天气很好突发奇想换上了以前的裙子裙子还是很可爱这条也还能穿的上穿上好像回到了之前没有烦恼的时光不过也只是在房间拍了几张照片拍完后又把裙子挂了起来那么多的小裙子很多都已经穿不 ...

小嫣 5 天前 113 4 # 听说爆照回血快 #
周天窝家

吃饭睡觉追剧晒太阳唯一不爽的点揍娃干作业

二姐—Shu 4 天前 42 0 # 随手拍一拍 #
一份「非做不可」的清单 | 暖白小屋护理手册

确诊白血病，意味着大家的生活被彻底颠覆。面对陌生的医学名词和繁多的护理要求，最大的恐惧往往源于“未知”和“不知所措”。大家可能在网上搜索过无数信息，但真假难辨，众说纷纭。我们需要 ...

九九制 2025-9-30 483 9 # 一点经验供参考 #
天气不好又怎样~

嘿嘿天气不好也不影响我心情好一拖二哈哈哈

维妮 4 天前 33 0 # 静心写一写 #
艾伏尼布片进医保了！AML患者治疗迎来“精准可及”新阶段

随着拓舒沃®（艾伏尼布片）被正式纳入《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2025年）》，那些曾经因经济压力而在精准治疗方案前却步的IDH1突变急性髓系白血病患者，终于看到了新的 ...

九九制 4 天前 138 0 # 公告张贴 #
医院选择

大家好想问一下大家推荐哪个医院会比较好一点我现在在河科大一附院

晴柔 5 天前 186 8 # 急髓病友的房间 #
学钩针

貌似针法都是错的但是我觉得对着将错就错一错到底

二姐—Shu 2025-11-27 104 6 # 随手拍一拍 #
困局

时间熬过去就出局了

二姐—Shu 2025-12-2 120 6 # 随手拍一拍 #
Eto基因不转阴

我们移植前Eto基因化疗降到0.01%反弹到1%进行全相合造血干细胞移植，移植后出仓基两天嵌合度99.17，Eto基因降到0.017%，隔一个月再次检查，嵌合度99.35%，Eto基因降到0.003%，在一个月下Eto基因 ...

黑色树 5 天前 286 8 # 急髓病友的房间 #
旁听庭审

涨知识听八卦

二姐—Shu 6 天前 62 0 # 随手拍一拍 #
给大家来个舞蹈吧

哈哈哈(◍•ᴗ•◍)终于对个音乐下手了！也顺便告白一下，特别的爱给特别的你们，祝我们都越来越好，掌声响起来 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251204/1764843354945811687.jpg]ht ...

钱娇娇 7 天前 288 19 # 欢乐时刻上个图 #
一起共勉

翻开本书，不被大风吹倒!

许宝的秋宝 7 天前 40 0 # 说说心里话 #
太阳好心情差

合同没谈下来违停被罚一百气人那

二姐—Shu 7 天前 80 2 # 随手拍一拍 #
日常分享

周一公众号发布了12月小屋可对接的临床的帖子。这是通过这篇帖子加我的一个家属。他咨询的是针对flt3的临床，但是入选标准是不符合的，我想到还有另外一个，就想试试看能不能多一个机会，幸运 ...

好柿 2025-12-3 133 0 # 灌点热水 #
爬山没上去

把我累的爬不动的爬不动

二姐—Shu 2025-12-3 41 0 # 随手拍一拍 #
重生100天

重生100天啦！可以开始解锁水果了，只是这个季节最好吃的橙子橘子柚子还不能吃。从知道自己生病到现在一路走来真的很不容易，有时候在想我是不幸的同时我又是幸运的，不幸的是我病了，幸运的是 ...

简单爱 7 天前 152 6 # 说说心里话 #
21周岁最后24h 「限定Vlog」

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251204/1764819503810159_986.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251204/1764819286187603_645.mp4[/video]

歡欢欢. 7 天前 97 5 # 听说爆照回血快 #
绝经快乐呀

上帝关了一扇窗也开了另扇门 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251203/1764734233113374306.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251203/1764734233113269724.mp4[/video] ...

陈小姐姐凹凸曼 2025-12-3 184 5 # 灌点热水 #
移植仓的一天

回输第六天加油吧

宋家麻椒鸡 7 天前 88 6 # 灌点热水 #
开心

一个月都在到处玩耍 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251105/1762328498835907_709.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251105/1762328497856371_934.mp4[/video]

有事没事 2025-11-5 100 5 # 听说爆照回血快 #
三年

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251106/176244109284473561.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251106/1762441092844625493.mp4[/video]

kkk康康 2025-11-6 241 9 # 听说爆照回血快 #
移植后两年半

请我连滚带爬的上山摘果我家姐一句现摘不完，不能回家可不卡咔咔咔咔咔咔剪越剪心越痛，这么大的果都裂开了，好可惜啊! 都说脆蜜金桔贵，其实也没有那么贵~~ 一棵树在生长期，先是梳果，再到 ...

维妮 2025-11-10 198 7 # 听说爆照回血快 #
今天打包到想哭

最近几天都在忙~ 各种忙~ 今天直接忙哭了打包到想哭｡°(°¯᷄◠¯᷅°)°｡我也不懂我打包了多少份忙完一天发现自己没到口罩和手套 ...

维妮 2025-11-26 118 4 # 听说爆照回血快 #
❤️早起补充个能量，愿我们每天都精神饱满，状态好好！！！

突然有个感悟：人一定要有信念！好好吃饭，好好收拾自己，精气神提起来就一定会度过所有难关，对叭祝我.祝我们…还能拥有很多很多的每一天 ...

钱娇娇 2025-11-27 376 21 # 听说爆照回血快 #
‍♀️是我遛狗还是遛我

今日运动量已达标

维妮 2025-11-29 57 1 # 听说爆照回血快 #
头发长长了不少，可以不用戴假发咯

头发长长了不少，可以不用戴假发咯～ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251129/1764413215225277973.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251129/1764413215225240590.mp4[/vid ...

東井十四 2025-11-29 119 0 # 听说爆照回血快 #
利沙托克拉片跟维奈克拉有啥区别

主任让吃利沙托克拉片，有的病友说这是仿版的维奈克拉，那种药效好呢？

老公要加油 2025-12-2 165 5 # 说说心里话 #
进仓12天

有没有同样情况的小伙伴？什么东西都吃不下，一看见就吐，水也喝不下，药也吃不下，已经六七天没吃没喝了

Serendipity. 2025-12-2 193 8 # 日常白问 #
急性髓系白血病靶向药省钱指南：惠民保城市清单

“靶向药”听起来高大上，到底是啥？急性髓系白血病（AML）是一种进展很快的血液癌症，传统化疗手段在很多情况下效果有限。而“靶向药”的出现，给治疗带来了重大突破。我们可以把它们想象成 ...

九九制 2025-6-19 1270 0 # 惠民保 #
二疗前骨穿结果，能帮忙看看吗？

mrd结果还未出……

王中王sir 7 天前 173 5 # 急淋病友的房间 #
化疗的第十九天

今天是化疗的第十九天，打了一针增白针，今天血常规又开始慢慢的往上涨了，还不错，纤维蛋白原也涨上来了恢复恢复出院了，一疗很顺利一切顺顺利利 ...

胜利就在前方 2025-10-30 95 2 # 急淋病友的房间 #
同情Cart

请问急淋b移植后mrd 冒阳做同情缓解比较好的有没有啊？

蒋蒋蒋 2025-12-3 244 5 # 急淋病友的房间 #
奥雷巴替尼

因为目前肾病也怀疑奥雷巴替尼的副作用，所以奥雷巴替尼要停药一周，目前mrd和基因都是阴性，请问停药一周会不会风险很大

alex6666666 7 天前 126 3 # 日常白问 #
诱导治疗后，白细胞、中粒细胞显著升高，请问是什么原因？急……

王中王sir 2025-12-2 127 2 # 急淋病友的房间 #
TLS-Erg

寻找TLS-ERG基因病友共同鼓励，本人移植三年半了

萱萱 2025-10-14 308 9 # 灌点热水 #
博仁还是道培

大家好，我是前几天急髓两年大查变成急淋T的病友，基本能确定就是复发成急淋了，现在还有染色体和基因测序的报告没出，现在我想问问大家， 1，如果北人给的方案是化疗➕二次回输的话，能行吗 2 ...

高希希 2025-12-2 396 7 # 急髓病友的房间 #
诱导治疗中

化疗第23天，感染了，发烧，白细胞、中性粒细胞超标，血红蛋白、血小板还是很低，身上疼痛缓解，脸上浮肿有所缓解，不知道是不是升白针的影响。希望诱导治疗有好的效果！ ...

王中王sir 2025-11-26 99 2 # 灌点热水 #
冬日烤火暖阳阳

杭州的冬天冷到骨子里哦，还好临安人竹多木多，家家爱烤火。边烤火边听音乐，再烧点炭火水给脾胃补补阳气，再烤点地瓜香肠啥的。这日子太安逸了，原来开心快乐很简单，吃吃喝喝晒晒太阳烤烤火 ...

陈小姐姐凹凸曼 2025-12-1 124 4 # 灌点热水 #
十二月

破烦又木乱的月份简直了相当烦躁

二姐—Shu 2025-12-1 71 2 # 随手拍一拍 #
MDS大化疗第三天～

这两天估计我要“下岗了”～希望早日返聘“上岗”～开始吃不下了，那就清淡点吧～

TiTi妈 2025-11-7 77 0 # 抗白之路，视频记录 #

123 4 5 6 7 8 9 10 ... 12 / 12 页下一页

精华推荐

图文精华