导读-最新回复 - 暖白小屋

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髓系肉瘤

53岁髓系肉瘤 ETV6突变 KMT2D突变 U2AF1突变 WT1突变 SETD2突变胸腔前纵膈8×4cm肿瘤骨髓只有0.07%的异常细胞化疗第一个疗程VA方案就是在治疗前胸腔前纵膈从8×4的肿瘤广泛漫延至心包边界 ...

髓系肉瘤前天 07:51 106 3 # 急髓病友的房间 #
距CR还有300天！

九月一日，正好周一。上次这么巧的事情还是在九年前。 2003年，小学一年级，当时的九月一日也是个周一，对那天已经没什么印象了，但觉得只有两个“一”碰到同一天，开学才理所当然。昨晚临睡前 ...

回家摆摊前天 08:00 107 3 # 复学就业和日常 #
奇奇怪怪

这个天气热到没朋友了

维妮前天 08:17 25 0 # 随手拍一拍 #
复学

时隔两年，孩子又回到了校园，心里面忐忑不安。害怕老师和同学会用异样的眼光看他，害怕他不适应校园生活。昨天老师让填写健康表，今早他妈妈就接到了老师的电话，说会跟学校汇报这 ...

陌路、手牵手前天 09:38 259 7 # 儿童病友的房间 #
有没有做饭群

我想看看别人的营养餐都是吃什么，有没有分享营养餐的群呢？麻烦拉我一起唠家常

Wwei 前天 11:37 126 3 # 灌点热水 #
算是复出了

上个季度考核出来了，重新晋升了销售经理。就是个人业绩和团队人力、团队业绩，都达标。感觉一切又回归正常了，变化的是我的心态，不像以前那么卷了，也不像以前那么内耗了。 ...

我是狗蛋 7 天前 324 16 # 灌点热水 #
小屋工作者眼里的生育力保护

其实这篇文章早就应该写一写、发一发了，但是一直很忙，抽不出时间来写这个内容，最近才稍稍有空，就马不停蹄码字儿了。前阵子暖白做了好几场生育力保存的直播，原本以为生育力保存这个内容会 ...

九九制 2024-10-12 4103 19 # 说说心里话 #
有没有股骨头坏死的友友交流一下

5月底腹股沟有轻微症状就是觉得不舒服，后面慢慢的就开始痛，然后不能下蹲，6月就去检查股骨头坏死早期，做了一些理疗针灸不太管用，7月复查股骨头加重一些变扁，因为还吃激素医生也没怎么处理 ...

重生 2023-10-25 2674 27 # 急髓病友的房间 #
邱月！！！

脱友二最喜欢的就是邱月了，好希望可以去线下看邱月的演出。这个人怎么这么帅，还这么幽默，真诚的打动每一个人。还想和邱月学习滑雪，虽然我移植后的冬天打出溜滑摔过几次跤哈哈哈哈哈。这一季 ...

不糟糕 3 天前 84 2 # 欢乐时刻上个图 #
今日赞美

1、花2.8元买的小工具自己把家里冰箱积水问题解决了，很有成就感。 2、上午练了40分钟瑜伽，还能算是老学员。 3、老弟新房完工，过去给爸妈重新录了指纹密码。 4、中午老爸请客我们仨下馆子。 5 ...

喜安康 3 天前 69 0 # 随手拍一拍 #
走哪打哪的马犬幼崽

来吧来吧，你们两个打闹

维妮 3 天前 34 3 # 萌宠乐园 #
急淋b从化疗到移植大概要几个疗程，多长时间

大家知道一般情况下，化疗到移植大概多长时间呀，我的情况医生说是必须要移植的

小嘻 3 天前 132 10 # 急淋病友的房间 #
大查前焦虑

周二就去做三个月大查了，还没有去，就开始提前焦虑，同一批移植的有一个复发了。晚上睡不着，总是胡思乱想，怕东怕西的。我知道这样不好，我要乐观，要积极，要往好的方向想，可是有时候夜深人 ...

老公要加油 3 天前 292 14 # 说说心里话 #
在北京航天中心医院输血容易嘛？

我想请问一下大家北京航天中心医院的血库紧不紧张在那边如果病人需要输血是要自己准备血卡吗？求大神告知一下

Elisa-Jing 2025-8-26 118 4 # 就医指引 #
报！明天复学！

高二。移植也500天啦，加油加油加油。这次千万不要累着了，我要好好爱自己

watermelon 4 天前 186 10 # 复学就业和日常 #
干眼症

这两年有治疗干眼症的新招嘛移植四年多了眼睛还是那么不给力

沉默的许愿机 2025-6-15 636 25 # 灌点热水 #
不出我所料eto还是0.003。

不出我所料eto还是0.003。那么阿扎继续吧。晚安，这几天倒头就睡着了，咋的了……还每次都做梦，很久很久没做梦了，奇奇怪怪的梦晚上跟娃娃视频，问我星期几了，我说四，娃说：“不对星期3！ ...

沉默的许愿机 2021-11-3 2890 17 # 说说心里话 #
回去上班了

一晃五年，回到工作岗位，键盘都用不利索了。

一株胖胡杨 5 天前 433 13 # 康复报道处 #
各位友友有没有关心过骨质疏松的问题呀？

最近冬天，想去滑雪的心蠢蠢欲动，但是害怕自己有骨质疏松的问题，摔了骨折，不敢去。所以想问一下大家移植后对骨质疏松这方面的情况和管理。我自己的情况是，女生，钙片每天吃，每次去复查医 ...

胖哒熊 2023-12-23 1523 20 # 灌点热水 #
请问大家

请问大家，我妈妈急性髓系m1 化疗三次都未缓解，还有强移的可能性吗一疗方案是伊达比星+阿糖胞苷+维奈克拉二疗方案是阿柔比星+阿扎胞苷+维奈克拉+吉瑞替尼三疗方案是中剂量阿糖胞苷+盐酸米托 ...

1141006 3 天前 189 7 # 急髓病友的房间 #
今日份的小摊摊

每天都要比昨天更开心

维妮 3 天前 24 0 # 随手拍一拍 #
步行锻炼50天打卡

第27天

康康111111 3 天前 16 0 # 运动小达人 #
有义诊需求病友快来白嫖啦

暖白四地线下病友见面会来啦！ ★时间：9月4日下午3点 ★内容：有疾病科普知识，病友故事分享，和精美伴手礼。 ★医院：苏大附一陈苏宁、山东齐鲁纪春岩、武汉协和梅恒、重庆新桥张曦 ●四地专 ...

十柒岁 3 天前 118 0 # 灌点热水 #
准备出院回家

熬了好久，指标起来了，终于可以回家了

小紫红 4 天前 33 0 # 灌点热水 #
开始逐渐锻炼

周一拔的导流管周四去换药见主治说可以从第一阶段手部操开始做了逐渐了解到我这个胳膊恢复程度比较不好评二哥说他今天耳朵感觉有那么些好转这里天开学事儿多今天入校领书二哥接送后去 ...

二姐—Shu 4 天前 126 0 # 随手拍一拍 #
关于妇科冷冻卵巢

如果你是移植后的可能这篇帖子对你没什么用如果你是移植前的或许这篇帖子对你有一点用我现在是移植后8个月移植前化了4个疗北京大学人民医院清河院区移植在第三个疗结束后了解到冷冻卵巢 ...

來日方長 2021-4-29 8372 38 # 暖白闺蜜局 #
女生移植完影响生育吗

看到有人说移植后不能生娃了

平安健康就好 2022-10-20 3901 26 # 急髓病友的房间 #
有没有在合肥移植的或者化疗的呀

想问问大家有在安医大一附院或是安徽省立做移植的吗，感觉怎么样呀。因为各方面因素感觉在外地化疗可能性比较小。如果在合肥化疗和移植，有必要去北人或者陆道培去看医生，到时候可 ...

小嘻 5 天前 124 6 # 急淋病友的房间 #
急淋B移植后一年半脑白，想问同样病情的病友吗

急淋B，AF4和TP53基因突变，已经移植一年半了，发现脑白，髓内和基因都没问题，鞘注打药已经转阴，今天刚回输CART细胞，想问问有没有相似病情的，后续巩固治疗方案是什么 ...

caroline 4 天前 181 1 # 急淋病友的房间 #
博仁卡替

想问一下大家有做过博仁卡替的吗，能挺多长时间啊

star 2023-8-5 1287 5 # 急淋病友的房间 #
步行锻炼50天打卡

第26天

康康111111 4 天前 24 0 # 运动小达人 #
请教一下干扰素

移植后一年多，没有排异。今天主治突然说可以准备打干扰素了，有点焦虑。请问以下问题，干扰素要打到出排异为止吗？如果没排异要打多久？干扰素引起的排异会来势汹汹吗？ ...

猛猛干 6 天前 370 15 # 日常白问 #
冒泡证明我还在！

福生无量！各位家人们早安！昨天去博仁医院复查了，转眼已经二移的第270天了！做了骨穿腰穿和各种血项的检查，目前看出来的结果还是不错的，就这样保持住直到顺利脱白！这次来复查给 ...

小盆儿友 6 天前 521 23 # 急淋病友的房间 #
WT1 2.2高

骨髓报告正常，CD56可疑异常，WT1 2.2是不是复发了，哪位懂的白友帮忙看看

红洪宏 4 天前 214 6 # 急髓病友的房间 #
白血病学生复学指南

又是一年9月开学季，APP上也有暖白发帖咨询是否可以复学。对于许多正在康复路上的你们来说，这个开学季，或许格外不同——它不只代表着新学期的开始，更象征着一段崭新的人生征程：重返校园。 ...

九九制 2025-8-26 191 8 # 复学就业和日常 #
进仓

洗完澡喽仓里一直轰隆隆的，即将在这里度过二十天

我要吃饭 5 天前 174 9 # 急淋病友的房间 #
七夕快乐人间值得

七夕快乐呀人间值得我要好好活未来可期一切美好终将而至 20年的七夕二哥确诊天塌了若干年前的七夕我们初吻了今年的七夕我开始靶向药了怎么滴都好好活 ...

二姐—Shu 5 天前 209 2 # 随手拍一拍 #
移植1172天啦！

距离5年倒计时还有654天！一切安好，各位友友也要努力打怪，加油！

健康平安就是福 2025-8-21 130 3 # 康复报道处 #
移植后

距离五周年还有整整一个月

传奇 2025-8-21 146 6 # 灌点热水 #
健康和力量！最近让我感觉很有生命力的事情

是不是能感觉满满的力量呢？运动：移植后跑步三公里喘得厉害，所以我很少跑步，羽毛球需要手脚反应快篮球足球⚽️踢不了，听说网球是“优雅的运动”能打到80岁！于是就去试课了。除了入门门 ...

冰君1 2025-8-23 271 2 # 康复报道处 #
今日六年复查

主治大夫说超过五年就不用做骨穿了，其他超声也减少了，除了“三高”有点高，其他的没问题，搞不清楚怎样才能不高我自己申请做了子宫附件超声其实就想和22年的结果做个对比，内膜厚从0.3变成了0 ...

大宝 2025-7-30 463 12 # 说说心里话 #
骨髓移植父母给我配是不是都能配上呀

父母是不是都能给我配成功呀我看还有脐带血，骨髓库，这些优先顺序是什么呀 PS：放一张生病前吃的好吃的，呜呜呜好馋这些，不知道什么时候可以吃 ...

小嘻 4 天前 205 4 # 急淋病友的房间 #
能量

一首高能量发财歌送给大家愿我们每天都能量满满 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250830/1756517327527197213.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250830/17565173275271273 ...

钱娇娇 4 天前 69 0 # 听说爆照回血快 #
费阳急淋二疗结束后肛周脓肿怎么办

费阳急淋，一周了包越来越大，去了一个医院医生说要么切开引流要么根治术，切开引流恢复时间短但是基本上都会复发，根治术恢复时间久，恢复时间久会影响化疗吗。后面考虑移植这样会不会耽误移植 ...

Flowwww 4 天前 160 7 # 急淋病友的房间 #
AML1::ETO病友交流会体验（文末有福利）

最近和十七出差去参加了北京陆道培医院的首届AML1::ETO病友交流会见到了大家的曹星玉主任和薛松主任十七又在多方共话环节“搞事儿了”，帮大家问了许多大家关心的问题，比如道培医院能不能 ...

九九制 4 天前 241 4 # 灌点热水 #
今天见了主刀

主治见了我就说我去查房听说你都出院走了听说你出院那天脚底生风精神状态非常好我说您医术精湛关键第三天没药没针太无聊了给我解读了大病理不是最初的导管原位癌有微浸润这下够上重疾 ...

二姐—Shu 6 天前 221 4 # 随手拍一拍 #
第4疗结束了

今天可以出院了，坐动车回家来了。这次（抑制期）治疗费用比上一疗少了4q，是因为发烧没那么多天，说是吃清淡的食物，不容易上火。今天抽血，血小板才23，我以为出不了院了。回到家多补补， ...

Wwei 6 天前 70 0 # 说说心里话 #
泰山东御道

抽空爬了个泰山，没爬到售票处就没力气了。

都督 5 天前 69 3 # 欢乐时刻上个图 #
遗憾

为了让儿子上个好学校，也为了离我更近些，老公卖了原来的房子买了这个学区房从卖房到买房，我心里都是遗憾生病后就一直住在妈妈家，原本的房子再也没有回去过，也没有实现答应儿子的话。现 ...

penny 5 天前 256 4 # 随手拍一拍 #
进仓！

早上去医院本来以为住普通病房的结果突然进仓了啥也没准备也不知道之前脑白是不是转阴了没有一丝丝防备必须一切顺利啊

籽籽籽 5 天前 196 7 # 急髓病友的房间 #

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